ARTÍCULOS ESPECIALES

CONSENSOS

 

Cuidados enfermeros en Cuidados Paliativos: Análisis, consensos y retos

Nursing care in Palliative Care: analysis, consensuses and challenges

 

 

N. Codorniu¹, M. Bleda², E. Alburquerque¹, L. Guanter³, J. Adell⁴, F. García¹, A. Barquero⁵

¹Servicio de Cuidados Paliativos. Institut Català d'Oncologia. L'Hospitalet, Barcelona, España.
²Servicio de Soporte Integral. Institut Català d'Oncologia. Badalona, Barcelona, España.
³Unidad de Formación y Docencia. Institut Català d'Oncologia, L'Hospitalet, Barcelona, España.
⁴Equipo de Soporte Domiciliario (PADES). Sant Feliu de Llobregat, Barcelona, España.
⁵Escuela Universitaria de Enfermería. Universidad de Huelva, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

La creciente complejidad de los cuidados que requieren las personas en situación de enfermedad avanzada y al final de vida, y la variabilidad de profesionales sanitarios que intervienen en el proceso asistencial, nos conduce a clarificar el rol profesional enfermero en el equipo multidisciplinar de Cuidados Paliativos (CP).
Objetivo: reflexionar sobre la práctica enfermera en CP.
Metodología: Técnica del grupo nominal. Se seleccionaron 10 enfermeras con más de 10 años de experiencia profesional en CP. Categorías elegidas para la atención enfermera: Evolución de los cuidados, de la profesión enfermera, funciones y actividades de enfermería, historia de los cuidados paliativos.
Conclusiones: Necesidad de definir las competencias enfermeras en CP; Necesidad de contemplar la práctica profesional en el marco de un modelo conceptual y la aplicación del método científico enfermero; Necesidad de avanzar en prácticas reflexivas basadas en evidencias científicas; Iniciar una línea de investigación en competencias enfermeras en CP.

Palabras clave: Cuidados enfermeros, Cuidados paliativos, Retos, Competencias enfermeras.

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ABSTRACT

The increasing complexity of care needed by patients with advanced diseases or end-of-life situation, added to variability of health professionals who participate in patient care, make necessary to clarify the specific role of nurses in a interdisciplinary Palliative Care team (PC).
Aim: To establish a reflection about the nurse practice in PC.
Methodology: Nominal group study. Ten nurses with more than 10 years of experience in PC were selected. The main areas of discussion were: the evolution of care and nursing profession, the general practice of nurses and Palliative Care history.
Conclusion: There is the need: a) define nurse's competences in PC; b) describe the professional practice in the frame of a conceptual model and the application of nurse's scientific method; c) advance in a practice based on scientific evidence; d) start a research line about nurse's competences in PC.

Key words: Nursing care, Palliative care, Challenges, Nursing skills.

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Introducción

Han pasado casi 20 años desde la incorporación en España de los Cuidados Paliativos (CP) como área específica de atención sanitaria. En estos años se han observado grandes avances en el conocimiento, implementación y organización de los CP, fruto de la mutua influencia e impregnación entre los equipos de CP y el resto de especialidades sanitarias. "Los CP han introducido valores relevantes al plantear una atención integral basada en las necesidades de la persona y su entorno, en la toma de decisiones centrada en la ética clínica y el respeto a la autonomía y la dignidad, así como la organización del trabajo en equipo interdisciplinar".¹ Los continuos avances tecnológicos y científicos experimentados en el campo de la salud han impulsado a los profesionales de CP a ofrecer tratamientos y valorar sus resultados según estrictos criterios de eficacia, efectividad, eficiencia y grado de satisfacción.² El rigor en la evaluación de resultados ha permitido generar un cuerpo de conocimiento específico con un grado de evidencia científica cada vez más consolidado. Paralelamente a la evolución de este modelo de atención se conforma un nuevo escenario sanitario en el que la interacción entre diferentes factores (innovación tecnológica, aumento de la esperanza de vida, mayor prevalencia de enfermedades crónicas, aumento de la información, del conocimiento y mayores expectativas de los ciudadanos en materia de salud y derechos) incrementa la complejidad de los cuidados de salud en la población más vulnerable. Esta situación plantea nuevos retos a los profesionales e instituciones sanitarias para ofertar una asistencia de calidad.

La enfermería como profesión sanitaria está profundamente condicionada tanto por los cambios sociales como por los cambios en las organizaciones sanitarias y de servicios en la que está inmersa. Las enfermeras tendrán que ser capaces de afrontar con competencia y eficiencia las demandas de los ciudadanos y los retos de la profesión,³ en un entorno en constante evolución. La calidad de las intervenciones enfermeras exige profundizar en los cuidados individualizados definidos en los términos propios del enfermo, especialmente cuando la enfermedad es persistente. Para el desarrollo de esta práctica clínica se requiere conocimiento en tecnología sanitaria, en ética clínica, en relaciones interpersonales, en la evaluación de la satisfacción y en el trabajo interdisciplinar. Estas circunstancias hacen necesaria una definición precisa de las competencias enfermeras para: identificar su rol profesional en organizaciones con clara tendencia multidisciplinar, y para proporcionar unos cuidados expertos, integrales, personalizados y de calidad, que se ajusten a las necesidades y expectativas cambiantes de la sociedad.^4,5 De lo contrario, la enfermería puede convertirse en una profesión altamente vulnerable a las organizaciones, servicios y otras disciplinas sanitarias.

Las enfermeras en CP y debido a las características de esta disciplina asistencial debemos clarificar nuestro rol profesional dentro del equipo de atención. El interés del cuidado enfermero en CP se centra en todas las dimensiones del enfermo como persona, entendiendo que ésta tiene unas necesidades individuales, concretas y específicas, en continuo cambio y evolución. Las intervenciones clínicas enfermeras van dirigidas a cuidarlo. Los cuidados de enfermería en CP han sido concebidos en el doble sentido del significado del cuidar de la profesión: los cuidados como aplicación de un tratamiento técnico y especializado, y los cuidados a través de la preocupación por la persona, y sus necesidades como enfoque global o integral. La participación enfermera en CP trata de planificar los cuidados desde la individualidad, continuidad, flexibilidad, accesibilidad, polivalencia y el contenido multidisciplinar. Por un lado, se debe responder a las incidencias evolutivas de la enfermedad en el control de síntomas, ayudar en la consecución de las necesidades básicas, colaborar en la planificación de la vida cotidiana, facilitar los procesos de adaptación y el apoyo emocional básico, contribuir a la comunicación paciente-familia-equipo, respetar valores, creencias y formas de vida, instruir a la familia en aspectos específicos del cuidado y colaborar con los recursos potencialmente implicados. Por otro lado, se debe considerar el trabajo en equipo interdisciplinar como una cuestión de corresponsabilidad hacia la propia profesión, hacia las otras disciplinas implicadas y hacia los pacientes y familias que se atienden.⁶ Parte de estos cuidados, como apuntan Collière⁷ y Alberdi,⁸ son invisibles, "no son observables directamente y muchas veces ni tan siquiera percibidos por el propio enfermo o familia" e incluso por el resto de profesionales del equipo. Estos incluyen un conjunto de comportamientos basados en la compasión, la preocupación, el afecto, el compromiso, el ser cuidadoso y estar atento a los detalles, el responder con sensibilidad, la escucha activa, etc. Esta dimensión invisible del cuidado configura la esencia del acompañamiento, capacita a la enfermera para apreciar la magnitud del sufrimiento de cada individuo que atiende y le proporciona información de valor para ofrecer los servicios asistenciales individualizados necesarios para ayudar al paciente y a su familia a afrontar tanto los problemas reales como potenciales. La reflexión crítica y la plasticidad en la intervención enfermera son el único punto de partida posible para ofrecer el máximo grado de apoyo y de confort a los pacientes y familias, y proporcionar un valor cualitativo al proceso asistencial. En una atención de estas características es indispensable un elemento que habitualmente es limitado, el tiempo. La variable del tiempo de atención en estos cuidados que hemos denominado invisibles no por ser difícilmente medible es menos importante. Estos cuidados requieren una amplia formación específica, madurez profesional y personal, habilidades para la atención a los detalles y capacidad de una visión global de la situación. Estos requisitos proporcionarán capacidad de juicio clínico, facultad para adoptar decisiones, capacidad de intervención en las situaciones complejas, cualificaciones técnicas y de relación interpersonal y responsabilidad en la atención que se ofrece.⁹

En resumen, el reto de la enfermera en CP está en participar en el control de síntomas, asegurar el respeto por la autonomía y los derechos de la persona, ofrecer acompañamiento, respetar los valores y estilos de vida, atender la singularidad, perseguir el bienestar, la calidad de vida, la continuidad de los cuidados, y el trabajo en equipo, como aspectos inherentes del cuidado profesional. Tal desafío nos conduce a defender la atención enfermera en CP desde la gestión global del cuidado, comprendiendo la inversión de "tiempo" que requiere esta concepción de la atención. La culminación de este objetivo solo será posible desde un proceso de integración profesional, del dominio de las competencias propias y de la investigación basada en evidencias científicas, que favorezca la práctica enfermera de calidad y de muestras de un quehacer profesional y humanizado en el ámbito paliativo.

Los factores que motivaron la línea de trabajo fueron los siguientes:

- Inquietud profesional para ofrecer unos cuidados enfermeros de calidad.

- Indefinición de la cartera de servicios de la enfermera en CP que lleva a veces a la confusión de roles con otros profesionales, lo que hace necesario definir el área competencial enfermera en CP.

- Intervenciones enfermeras organizadas por otros profesionales, insatisfacción profesional y actitudes divergentes.

- Duplicidad de acciones ante la variabilidad de recursos sanitarios.

- Dificultades en las derivaciones del caso a otros profesionales.

- Conflictos o dilemas respecto a las actuaciones a seguir con el paciente/familia, resto profesionales equipo multidisciplinar y con la institución.

La realización del presente estudio tiene como objetivo fundamental el de reflexionar sobre el cuidado enfermero en cuidados paliativos para poder posteriormente analizar, definir y consensuar las competencias e intervenciones específicas enfermeras en CP. Secundariamente perseguimos: (1) profundizar en la reflexión del significado del "ser enfermera en CP", (2) analizar, definir y consensuar las intervenciones y funciones específicas de la enfermera en CP, y (3) clarificar el rol de la enfermera y su aportación específica, necesaria y no excluyente, dentro de un equipo multidisciplinar.

 

Metodología

Estudio de corte cualitativo. El instrumento para la recogida de datos fue la técnica del grupo nominal (TGN), que se estimó por considerase altamente eficaz como medio para facilitar la generación de ideas, el análisis de problemas y el proceso de toma de decisiones. La selección de los miembros del grupo se realizó según los siguientes criterios de inclusión: (a) enfermeras con más de 10 años de dedicación a la atención paliativa, y (b) representación de los diferentes ámbitos asistenciales en CP (hospitalización, equipos de soporte hospitalarios y domiciliarios, atención ambulatoria).

Las enfermeras seleccionadas pertenecían a las siguientes áreas: Hospitalización (2 enfermeras), consulta externa o área ambulatoria (1 enfermera), equipo de soporte hospitalario (2 enfermeras), equipo de soporte domiciliario (2 enfermeras), formación (1 enfermera) e investigación (1 enfermera).

Las cuestiones a debatir trataban sobre los problemas de la enfermería referidas a la definición funciones e intervenciones enfermeras en un equipo multidisciplinar en CP, al concepto de enfermera percibido por parte de otros miembros del equipo, a la aplicabilidad de un modelo enfermero en CP, registros específicos, área de atención enfermera, objetivo de la enfermería, origen y objetivo de los cuidados paliativos. Se elaboró un listado de temas a revisar considerados necesarios para la obtención de la información que guiará la consecución de los objetivos del proyecto.

El proceso del trabajo del grupo fue el siguiente:

- Revisión bibliográfica sobre los anteriores temas.

- Análisis de contenidos de los artículos seleccionados sobre los conceptos elegidos, extrayéndose los puntos clave necesarios para la posterior interpretación de los resultados.

- Reducción de la información, agrupándose en las siguientes categorías: (a) Evolución de los cuidados enfermeros: Historia de la Enfermería. (b) Evolución de la profesionalización enfermera. (c) Definición, objetivos y funciones actuales enfermeras en CP. (d) Historia de los cuidados paliativos: Definición y principios de la atención paliativa.

 

Resultados

Evolución de los cuidados enfermeros: Historia de la Enfermería. Nuestros resultados se apoyan en los documentos analizados (revistas, libros, internet) y en las discusiones y reflexiones llevadas a cabo en el grupo. Dicha revisión permitió adentrarnos en el conocimiento de la historia de la enfermería y analizar los cambios que favorecieron el avance del desarrollo profesional.^10-16

La reflexión del grupo de trabajo se centró en tres aspectos:

1. La constatación de que los cuidados de las necesidades humanas aparecen en los orígenes de la historia de la humanidad, considerándose un acto inherentemente humano desde el mismo momento en que el sujeto forma parte de la vida en comunidad. La historia de la Enfermería se basa en el conocimiento y en la búsqueda de la especificidad del cuidado en el proceso salud-enfermedad. Se desarrolla de forma paralela a la historia de la medicina, a la historia de la mujer y a la propia evolución del cuidado de las necesidades de las personas en las distintas etapas de la humanidad.

2. Los paradigmas cuidar-ser cuidado (enfermería) y curar-ser curado (medicina) sufren una evolución progresivamente diferenciada. Sin embargo, los actos enfermeros no quedan documentados ni registrados. El cuidado era una tarea que resolvía fundamentalmente el sentido común.

3. La atención dirigida al cuidado, a pesar de ser la más genuina y primigenia en la historia, no se empieza a definir de una forma conceptual "enfermera" y profesionalizada, con un cuerpo de conocimiento propio y una responsabilidad definida, hasta el siglo XIX. En CP, dada la imposibilidad de "curar", emerge y se recupera la necesidad imperiosa de una atención fundamentalmente dirigida al cuidado desde todas las disciplinas que participan en dicha atención. Este modelo favorece la aplicación y desarrollo de la profesión enfermera en toda su plenitud, pero al mismo tiempo requiere un conocimiento diferenciado del significado del cuidado en cada una de las disciplinas que participan en la atención paliativa.

Evolución de la Profesionalización Enfermera. Se revisaron los elementos esenciales que conforman la profesión enfermera, así como los factores que han intervenido en la profesionalización del cuidado.^17-27 La reflexión del grupo destaca los siguientes aspectos:

1. La profesionalización enfermera es muy reciente en la historia y aún está desarrollándose. En los últimos 70 años es cuando se produce el mayor desarrollo del pensamiento teórico enfermero con la finalidad de identificar la disciplina enfermera de forma diferenciada a la disciplina médica. Se gesta un marco complejo de modelos filosóficos, teóricos, estructuras metodológicas, etc., como respuesta a la necesidad del reconocimiento profesional y autónomo.

2. Todo este complejo desarrollo de la identidad enfermera a pesar de los cambios que se promueven con las nuevas definiciones de salud, se produce en un ambiente sanitario dominado por:

a) Los momentos más álgidos del conocimiento y expansión de una medicina orientada al uso de la tecnología, las industrias farmacéuticas y el equipamiento médico.

b) Una medicina de "calidad" definida a menudo como los diagnósticos y los tratamientos con intención curativa más novedosos y sofisticados del momento (paradigma curar-ser curado). La idea de "medicalizar", que entendía todos los aspectos de la vida y de la salud como trastornos biológicos susceptibles de ser modificados, problemas médicos, era atractiva.

c) Las tendencias curativas predominaban sobre los cuidados a las personas. A pesar de que no existe una contradicción intrínseca entre cuidados y curación, el sesgo hacia la curación eclipsaba los cuidados y la compasión, especialmente en las enfermedades mortales. La visión integral de la persona y la acción del cuidado en la enfermedad que aporta la ciencia enfermera durante todos estos años ha ocupado una posición poco reconocida dentro de la profesión sanitaria y entre el público. Si además analizamos la indefinición del rol y de la aportación específica profesional enfermera, y la gran variabilidad en los modelos de cuidados, se refleja la dificultad de la práctica enfermera.

3. Los modelos enfermeros aún en este momento no están debidamente consolidados en la práctica enfermera por las razones anteriormente mencionadas. La elección de un determinado modelo es compleja ya que debe responder a los planteamientos filosóficos del área de trabajo, las necesidades de la práctica diaria y la cultura de la organización. Es necesario avanzar en el consenso sobre lo que hacemos, cómo lo hacemos, de qué nos servimos y qué pretendemos.

4. La dificultad para definir el rol enfermero en CP es la misma que en las otras áreas de atención enfermera, y depende de un todavía joven estado de evolución conceptual de la profesión.

5. La propia naturaleza de la enfermedad avanzada y terminal, caracterizada por una expectativa de vida corta y síntomas de alta intensidad variables en el tiempo, determina la necesidad de una intervención enfermera con el objetivo prioritario de cuidar y con una intensidad y diversidad de cuidados ajustada a la complejidad de cada caso.

6. Adicionalmente, en CP las dificultades para definir el rol enfermero también dependen de una intervención necesariamente multiprofesional. En los últimos 25 años el desarrollo de los CP ha conducido a la formación de equipos con diferentes disciplinas profesionales que comparten un mismo objetivo común: la atención dirigida al cuidado de las personas. De esta forma se incorpora y desarrolla un cuerpo de conocimiento específico médico, enfermero, psicológico y social, en el que existe un mutuo compromiso para reducir el sufrimiento. Se configura un marco de atención con áreas específicas para cada profesional pero también con una amplia área de intervención compartida no siempre fácil de definir. Si consideramos la dificultad de definición del rol profesional enfermero mencionado anteriormente, es fácil comprender que esta definición es aún más compleja cuando diferentes profesionales sienten que su función esencial es el cuidado de las personas.

Definición, objetivos y funciones actuales enfermeras. En la actualidad, los cambios demográficos, sociales y tecnológicos, la universalización de la atención sanitaria, la cronicidad de determinadas enfermedades, el grado de conocimiento de los ciudadanos y la opinión de éstos en los aspectos referentes a su salud, son algunos de los factores que han provocado y provocan cambios en el ejercicio de las profesiones sanitarias. Cambios orientados a la atención frente a las nuevas demandas que implican más accesibilidad y una intervención centrada en la persona. Se revisa el papel social y profesional actual de la enfermera.^9,28-36 Las reflexiones del grupo son las siguientes:

1. Es en estos últimos años cuando se vislumbra una mayor capacidad para ordenar la ciencia enfermera (con todos los elementos que la componen) para consolidarse y legitimarse como profesión. Es una disciplina joven, actualmente inmersa en un profundo proceso de profesionalización mediante la sustentación teórica, la definición de los ámbitos de actuación y la apuesta por el desarrollo de un campo de investigación propio.

2. Cuidar se convierte en un acto profesional en el que además de los conocimientos científicos, se incorporan principios éticos y humanos proporcionando un valor cualitativo y humanizado al cuidado integral. Se reconocen los valores culturales, las creencias y el modo de vida de las personas, así como un conjunto de comportamientos basados en el interés, la preocupación, el afecto, el compromiso, etc.

3. La mayoría de instituciones sanitarias siguen regidas por un modelo de atención basado en la enfermedad y organizado en torno a especialidades médicas. Esta orientación genera una importante fuente de conflictos éticos en la práctica enfermera debido a que hoy en día el paradigma profesional enfermero se sustenta en los valores éticos anteriormente mencionados. En este entorno, el cuidado es una actividad poco relevante y queda en la voluntad exclusiva de quien lo realiza, no se tienen en cuenta los recursos necesarios para llevarlo a cabo, ni tampoco se evalúa su resultado. Continúa teniendo un peso mayor los aspectos relacionados con la pericia técnica.

4. La enfermería en CP, por la reciente incorporación de los CP como área específica de atención, aún con mayor razón está en pleno proceso de identificación propia y diferenciada.

Historia de los cuidados paliativos: definición y principios de la atención paliativa. El grupo revisa la evolución histórica de los cuidados paliativos, la definición actual y los objetivos.^36-39 Las reflexiones del grupo son las siguientes:

1. Revisar la historia de los CP es, de nuevo, revisar la historia de la medicina, de la enfermería y demás ciencias de la salud. En todas las épocas, cuidar es ayudar a vivir e intentar evitar el sufrimiento. Cuidar es también acompañar en los momentos finales de la vida. Los CP hacen renacer el sentido más esencial de algunas disciplinas sanitarias.

2. Los avances de la ciencia y las mejores condiciones en el estilo de vida conducen a un aumento en la esperanza de vida que puede derivar en múltiples ocasiones, al delirio de la inmortalidad. En las últimas décadas, este modelo "omnipotente" ha entrado en crisis y se ha aumentado la conciencia social y cultural sobre nuestras limitaciones, lo que ha permitido el desarrollo de disciplinas como los CP que proponen profundizar en términos de "respeto y autonomía" y "calidad de vida" de las personas.

3. Las similitudes y el paralelismo conceptual entre el modelo de atención paliativa, el modelo enfermero en CP y el modelo enfermero actual dificulta la identificación del rol, el reconocimiento profesional y la identidad propia específica de la enfermera en CP. Más aún cuando la profesionalización enfermera no está todavía del todo bien definida. Es necesario por tanto un soporte teórico, científico, metodológico y formativo suficiente para definir los rasgos diferenciales enfermeros en CP.

 

Conclusiones

El modelo de Cuidados Paliativos tiene como pilar básico la visión global de la persona y la búsqueda del bienestar a través del cuidado, al igual que el paradigma enfermero, aspecto que hace que la enfermera trabaje en un contexto muy cercano a su propia disciplina.

La aportación profesional enfermera, también la enfermera en CP, aún hoy, está poco identificada, reconocida y escasamente valorada, si bien es cierto que poco a poco se van realizando esfuerzos para hacer de los cuidados un valor cualitativo, visible y tangible en el proceso de atención y en las organizaciones sanitarias.

La estructuración interdisciplinar como método de trabajo en CP, facilita que la enfermera participe en la toma de decisiones activamente, intervenga en el diálogo interdisciplinar y gestione y facilite el proceso asistencial. El rigor científico y profesional es imprescindible para desarrollar la autonomía profesional, para conseguir una visión del rol profesional enfermero en CP y para poder plantear y defender el cuidado profesional como uno de los ejes centrales de la atención paliativa.

Fruto de la reflexión sobre las intervenciones enfermeras específicas en CP se observó la necesidad imperiosa de definir aquello que aporta un valor diferencial en la atención enfermera de esta disciplina. En este sentido, el grupo de trabajo llegó a las siguientes conclusiones:

- Es necesario definir y consolidar el desarrollo de las competencias enfermeras en CP, para ofrecer una práctica avanzada de calidad que garantice la excelencia en las intervenciones que se ofrezcan a los pacientes y a sus familias desde una perspectiva del cuidado humanista e integral. La identificación de las competencias enfermeras en CP no solo tendrá una repercusión directa en los cuidados sino que también nos definirán las necesidades de formación, de gestión y de investigación.

- Es necesario contemplar la práctica profesional del proceso de cuidados enfermeros en el marco de un modelo conceptual y en el desarrollo y aplicación del método científico enfermero (proceso de atención de enfermería: valoración, identificación de problemas, diagnósticos, planificación, ejecución y evaluación de los resultados).

- Es necesario la visualización de la aportación específica en el seno de un equipo multidisciplinar derivada de la competencia profesional. La práctica compartida con otras disciplinas requiere comunicación, capacitación y compromiso profesional, así como soporte administrativo e institucional.

- Es necesario avanzar en prácticas reflexivas basadas en evidencias científicas y plantearse retos en investigación.

- Es necesario iniciar una línea de investigación en competencias enfermeras en cuidados paliativos. Este grupo de trabajo ya ha iniciado este nuevo proyecto.

 

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Dirección para correspondencia:
N. Codorniu.
Servicio de Cuidados Paliativos.
Institut Català d´Oncologia.
Gran Via s/n, km 2.7.
08907 L´Hospitalet, Barcelona. España
ncodorniu@iconcologia.net

Manuscrito recibido el 20.5.2010
Manuscrito aceptado el 21.7.2010