MISCELÁNEA

HISTORIA Y VIDA

 

Aproximación cualitativa de la experiencia vivida por la mujer de un enfermo con laringectomía

Qualitative approach of the experience lived by the woman of a patient with laringectomy

 

 

Ana M. Moreno Rodríguez¹, Milagros González García¹

¹Hospital Nuestra Señora de Sonsoles. Complejo Asistencial de Ávila, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

España presenta la tasa más alta de Europa de cáncer de laringe en varones, con una tasa de supervivencia a los 5 años post cirugía de un 66,7%. El objetivo de este estudio fue conocer la vivencia de una mujer convertida bruscamente en cuidadora de un enfermo, sometido a cirugía laríngea radical y el cambio en su forma de vida. Utilizamos la metodología de Investigación Cualitativa de trayectoria fenomenológica. El análisis se realizó con la propuesta práctica de Taylor-Bogdan. De las categorías seleccionadas se interpreta que la mujer vive la experiencia con estrés elevado, el temor a la muerte de su marido es permanente, le resulta complejo realizar los cuidados del traqueostoma. Su vida, la relación y comunicación con su marido han cambiado radicalmente.

Palabras clave: Traqueotomía, Laringectomía, Investigación Cualitativa, Cuidados Posteriores, Cuidados Postoperatorios/ Cuidadores.

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ABSTRACT

Spain displays the high rate but of Europe of of men with a larynx cancer and a rate of survival after five years post surgery of about 66.7%. The objective of this study was to know the experience a woman turned abruptly into nursemaid of a patient submissive radical laryngeal surgery and the change into its form of life. We used the Qualitative Research Methodology of Phenomenological Trajectory. The analysis is realised with the practical proposal of Taylor-Bogdan. Of the selected categories it is interpreted that the woman lives the experience with elevated stress, the fear to the death is permanent, it turns out to him complex to realise the cares of tracheotomy. Its life and the relation and communication with its husband has changed radically.

Key words: Tracheotomy, Laringectomy, Qualitative Research, Aftercares, Postoperative Care, Caregivers.

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Introducción

Según los datos recogidos en el "Informe sobre la salud de los españoles: cáncer",¹ el cáncer fue la primera causa de muerte en España en términos absolutos en el año 2000, causando el 25 % de todas las defunciones. El "Estudio Eurocare-3 sobre Supervivencia del Cáncer en Europa"² publicado en 2003, presenta a España como el país europeo que tiene la tasa más alta en casos de varones con cáncer de laringe y señala la tasa de supervivencia a los 5 años poscirugía en un 66,7 %, por encima de la media europea.

La persona a la que se le ha practicado una laringectomía, la extirpación parcial o total de la laringe, tendrá complicaciones físicas por la pérdida de las funciones desempeñadas por la laringe, se verán alteradas sus necesidades de respiración, nutrición y comunicación de una forma inmediata. Independientemente de las alteraciones físicas existen otras psicológicas.

Los pacientes sometidos a cirugía laríngea radical se encuentran con una serie de dificultades de relación social, por la alteración de la imagen corporal y la pérdida de voz, que complican su vida y la del círculo de personas más inmediato.³ Todos estos cambios físicos, psíquicos y sociales justifican la implantación de programas de Educación para la Salud dirigidos a los pacientes y sus familiares, con un abordaje integral de los cuidados.^4-7

Santos, que se centra en la pérdida de voz y el tratamiento para trabajar la voz esofágica, concluye que romper el silencio contribuye a la reintegración social del paciente a través de la recuperación de su salud y autoestima.⁸ Si el afrontamiento de la enfermedad de los laringectomizados es complejo, no lo es menos para su familiar, en especial para su pareja. Como confirma Krouse, tras una revisión bibliográfica, no hay muchos estudios que valoren los sentimientos, actitudes y aptitudes del cuidador.⁹

Podemos destacar un estudio cualitativo descriptivo experimental realizado por Tatiana Pedrolo que tiene como objetivo identificar el proceso de afrontamiento en los familiares de pacientes laringectomizados.¹⁰

Como sucede en otras muchas enfermedades incapacitantes, ya sea por imposición, por razones sociales y culturales, la cuidadora principal en el domicilio es la mujer, esposa del enfermo, que debería estar preparada para esa tarea con un coste personal, físico y psíquico razonable. En el caso de enfermos con cáncer de laringe, hay que considerar que padecer una enfermedad potencialmente mortal, notar cambios corporales, sufrir los efectos de la enfermedad y sus tratamientos, hace que en la vida del paciente y su familia exista un antes y un después de la enfermedad.^11-12

 

Metodología

El diseño del estudio elegido es descriptivo, basado en la metodología cualitativa y enmarcado en la fenomenología. Dado el objetivo del estudio y el paradigma holístico o humanístico como marco de referencia, se eligió la investigación cualitativa desde su vertiente fenomenológica por ser idónea para acercarse a un proceso complejo como es la adaptación a una situación estresante.

El análisis se realizó siguiendo la propuesta de Taylor-Bogdan (1998): Preparación de los datos, descubrimiento de temas, codificación, interpretación y relativización.¹³ Se tuvo en cuenta también, en el análisis del estudio el artículo "Cómo analizar un relato biográfico" de Amezcua y Hueso-Montoro.¹⁴

La técnica cualitativa permitió acercarnos a nuestro objetivo, profundizar en el proceso cognitivo y las vivencias experimentadas por la mujer de un paciente laringectomizado convaleciente, tras el alta hospitalaria. Se mantuvieron los códigos éticos de información y confidencialidad y se obtuvo el permiso de la informante para grabar las entrevistas. Por decisión suya no se utilizó ni su nombre, ni seudónimo, por lo que identificamos a los personajes como M para la mujer y H para el marido.

Para recoger los datos se utilizó la entrevista en profundidad. Las tres entrevistas realizadas, en febrero de 2010, con una duración entre 40 y 60 minutos, se grabaron en su totalidad.

En el espacio entre entrevistas se devolvió la trascripción de las mismas a M para que pudiera conocer lo escrito y modificar lo que creyera oportuno. Las entrevistas se mantuvieron en un ambiente distendido, cordial y amistoso. Se produjeron en el domicilio de la informante, como una conversación espontánea, basadas en un guión inicial con poca estructuración. La entrevistadora fue siempre la misma.

Buscando mayor rigor como medio de triangulación se propuso la valoración independiente por cada investigador de los datos recogidos y posteriormente se consensuaron las categorías para el análisis.

La informante es una mujer de 54 años, universitaria, profesora en un instituto de educación secundaria, en la actualidad en excedencia voluntaria. Casada desde hace 30 años, tiene tres hijas, una de ellas convive con la pareja, las otras están fuera de la ciudad. Conocimos a M en el hospital, durante la intervención quirúrgica para laringectomía radical realizada a H y pudimos seguir su caso después del alta hospitalaria. Se eligió a M por conveniencia. Nos pareció una mujer locuaz, que identificaba y expresaba bien sus sentimientos y podía facilitar la recogida de datos. Nos pareció oportuno aprovechar la historia de vida de M para explorar la otra cara de la enfermedad, desde el punto de vista de la pareja.

Conocer las experiencias, expectativas de quienes conviven con enfermos nos puede dar una visión global del cuidado de la enfermedad del laringectomizado y la oportunidad de encaminar nuestras actuaciones terapéuticas contemplando el entorno del paciente. En ese entorno la cuidadora principal y familiar tiene un papel fundamental.

 

Resultados

El relato biográfico es un tipo de investigación cualitativa que nos permite conocer y comprender las vivencias de una persona expresada con sus propias palabras. Para realizar las entrevistas se utilizó un guión sencillo con algunos temas, que fueron aumentando a medida que M se relajaba y disminuía la tensión de sentirse grabada. Surgieron temas emergentes como el principio de la enfermedad, la relación con los profesionales de la salud, la relación con sus hijas que no se analizaron. Después del consenso entre las investigadoras se decidió restringir y determinar las siguientes categorías: (a) Asumiendo la enfermedad. Sentimientos y dificultad del cuidado, (b) La estabilidad familiar y la relación de pareja, (c) La Comunicación y Apoyos, y (d) Futuro y Esperanza.

Asumiendo la enfermedad. Sentimientos y dificultad del cuidado. Para controlar un poco más la enfermedad M busca información. Considera que la que obtuvo antes de la intervención de su marido y en el hospital, era insuficiente: "He dado muchas vueltas por internet. La verdad es que nos contaron cómo iba a ir todo un poco por encima y después de la operación ensayé a poner la cánula y aspirar, pero quería saber más".

No todos los laringectomizados son capaces de conseguir autonomía en los cuidados del traqueostoma, algunos se muestran reacios y lo delegan en el personal sanitario cuando están en el hospital y en sus familiares cuando están en el domicilio. Este es el caso. M a pesar de sus sensaciones que le producían rechazo se hizo cargo del cuidado del traqueostoma y el cambio de cánula: "Mira, yo lo que quería era que H se ocupara de lo suyo, en el hospital no lo hizo ni una sola vez y yo cometí el error de dejarme llevar cuando las enfermeras insistían en que era mucho mejor que lo hiciera él. Pero eso lo veo ahora, entonces estaba tan mal, tan cansando, tan triste, que me salía el golpe maternal y ¿cómo iba a hacerle sufrir más obligándole a que lo hiciera él?". "A mí al principio me daba repelús [asco] y quitar los mocos tenía que hacerlo casi sin mirar. Menos mal que no me dio ninguna arcada [risas]. Ha pasado mucho tiempo y me manejo, pero poner la cánula y que tosa me pone todavía muy nerviosa".

La informante toma el cuidado de su marido como algo inherente al cuidado familiar, casi obligatorio, pero cree que el afrontamiento de la enfermedad pasa por la autonomía de H: "Ya ha pasado lo peor con la radio [radioterapia] y no puedo retrasarlo más, tengo que desligarme y que se cambie la cánula él. Entiendo que no quiera verse el agujero pero lo va a tener toda la vida, si no planta cara no va a poder vivir bien, ni él, ni yo".

Oculta sus sentimientos a su marido "para no aumentar su dolor", cree que si ella se muestra alegre mejorará el estado de ánimo de H: "Me escondo para llorar, no quiero que me vea con los ojos rojos, y [silencio] venga a tragarme todo".

El cambio de vida ha sido muy brusco. En poco tiempo ha visto como se modificaba la vida de todos los miembros de la familia. M dejó de trabajar en el colegio para cuidar a su marido durante todo el proceso. Estar sola en casa y no poder desarrollar su labor profesional aumenta su ansiedad: "Mi trabajo me gusta y sin trabajar me siento como si fuera menos, se que ahora me toca esto, pero la casa me ahoga. Si al menos pudiera ir media jornada sería como un escape". "Cómo añoro ahora esa rutina que nos agobiaba a veces".

El miedo que sufre parece enraizarse en la incertidumbre y en la obsesión por la posible muerte de su marido. "Hemos pasado mucho, pero H está aquí. Eso es lo importante, está vivo, pero todos los días pienso que esto es grave. Un cáncer es un cáncer. Me dicen 'que no mujer, que ya se lo han quitado, no se reproducirá', pero la sombra está ahí día y noche". "Sobre todo cuando se pone a toser y no para, pienso que se puede ahogar y se me aprieta el estómago. No se me quita de la cabeza".

M busca recursos para evadirse de su situación: "Me como los libros, como no duermo lo tengo más fácil, leo y vivo otra vida, tengo que escapar un poco para poder respirar".

La estabilidad familiar y la relación de pareja. Durante el proceso de la enfermedad H ha estado acompañado por su familia. La informante piensa que este suceso les ha unido más como familia: "Somos una piña y las niñas se han portado como adultas que son, animándonos entre todos. [Las hijas] Viven esto como un mal sueño que ha pasado. Me alegra que lo lleven así, no me gustaría verlas llorando por las esquinas, tienen su vida y tienen que seguir como si no hubiera pasado nada. A veces pienso que eso es lo normal, no como lo mío que estoy todas las horas del día pensando en el cáncer de H".

Refiere que le duele que la relación con su marido haya cambiado totalmente. No valora como problema no tener relaciones sexuales con su marido, porque entiende que es una situación transitoria, pero ahora no se considera su pareja: "Mira, soy su enfermera, su alimentadora, su acompañante, su taxista, su paño de lágrimas, si eso es ser una pareja pues sí, lo seré, pero lo que está claro es que nuestra vida sentimental y sexual ha cambiado como de la noche a la mañana". "Trato de acercarme a él y darle un abrazo y un beso y se separa. Ni se esfuerza en explicarme por qué. Solo me señala la traqueo y ya, con eso se da por zanjado". "El tiempo que tenemos ahora pasará y digo yo que cuando se adapte a su forma de respirar y a la cánula podremos acercarnos más, no me asusta no tener relaciones sexuales por un tiempo, pero ¿cuánto va a ser? [risas] eso no lo sabemos".

La Comunicación y Apoyos. M cree que comunicar sus sentimientos le proporcionaría apoyo moral y comprensión de otras personas ajenas a su familia, porque ni tiene apoyo en su familia ni lo espera: "Cuando empezó todo parecía que íbamos a llevar esto entre los dos, él me contaba cómo se sentía y yo le consolaba o por lo menos hablábamos de cómo podíamos ir solucionando lo que fuera viniendo. Planeábamos casi todo. Después de la operación se acabaron los planes, las estrategias. ya nada, estábamos solos y además por separado, cada uno con su soledad".

La comunicación con su marido se ha complicado, no solo porque H no puede hablar. M lamenta que no utilice otros medios para expresarse y tampoco esté ilusionado por aprender a hablar con voz esofágica: "Hemos terminado la radioterapia y no quiere ni oír hablar de aprender a hablar, le da miedo hacerlo mal y se enfada muchísimo cuando se lo digo, pero se lo digo día sí y día no, porque me parece muy importante". "No tengo por qué aguantar que cuando no le entendemos se enfade y tire la libreta o lo que pille, me merezco yo también que haga un esfuerzo más para que nos podamos comunicar como antes". "Me da las gracias de vez en cuando por todo lo que hago por él, pero a mí no me sienta bien, no me tiene que dar las gracias, tiene que estar a mi lado y no lo está".

El peso del traqueostoma para el marido se hace una carga pesada para ella, es consciente de que será una barrera en la reinserción social de la pareja: "Ni se le ocurre pensar que podemos ir al cine como antes y salir con amigos a cenar mucho menos, si no cambia me va a arrastrar a un ostracismo. Se nos han acabado las fiestas, no vemos a los amigos, solo los oigo por teléfono".

A pesar de sentirse sola cuenta con su fortaleza: "Yo soy su sustento, o lo siento así o así me lo hace saber. Pero la torre se cae muchas veces y no sé si tengo fuerzas para levantarme más, [silencio] no es verdad, tengo fuerzas para esto y para más, aunque no se cómo terminará, por lo pronto aquí estamos". "No tengo a nadie con quien llorar un rato, a mis amigas no las quiero molestar, ya sabes, es que nadie quiere oír penas, que cada uno tiene las suyas, con el médico y las enfermeras tenemos una relación muy profesional, recetas, curas, cánulas y con mis hijas [silencio], ¿cómo voy a llorar con mis hijas, no puedo contarlas que estoy fatal, tengo que hacerme la fuerte y sacar sonrisas de donde no tengo".

Futuro y Esperanza. M ve un futuro próximo con una vida similar a la que tenían antes de la intervención: "Yo tengo claro que el pánico que tenía se ha pasado, solo tengo ese miedillo que está ahí pero que no va a poder conmigo. Todos nos podemos morir, a lo mejor muero yo antes que él. Tengo claro que hay que tirar para adelante, con más o menos fuerzas".

Más pronto que tarde, M piensa que su marido será autónomo, se adaptará al traqueostoma, hablará y podrá hacer una vida normal y eso afectará positivamente a su relación: "Tiene que decidir lo antes posible si quiere aprender a hablar o va a estar siempre escribiendo notitas cuando no le entendemos." "Y yo estaré ahí para lo que necesite, pero tiene que arrancar".

A pesar de los problemas que pueda tener en este momento, M tiene la seguridad de que la relación personal y familiar saldrá fortalecida a medio plazo: "Me he angustiado demasiado, lo reconozco, le he protegido demasiado y eso no nos ha venido bien a ninguno de los dos. Pero es que cuando nos dijeron que tenía cáncer y que le iban a operar, que ya no hablaría y que corría mucho riesgo su vida no nos dieron un librito con las instrucciones de cómo afrontar todo eso en tan poco tiempo". "Lo que tengo claro es que si salimos de esto ya no hay nada que nos pueda separar".

 

Discusión

Los pacientes laringectomizados necesitan una gran cantidad de cuidados en el postoperatorio inmediato para controlar las posibles complicaciones derivadas del tipo de cirugía tan agresiva a la que son sometidos y después para aprender a manejar la nueva situación de salud.^12,15

Los artículos que hacen referencia a enfermos laringectomizados encontrados en la búsqueda bibliográfica, enfocan los estudios a las técnicas quirúrgicas, los cuidados del traqueostoma y mantenimiento de las cánulas. En un número menor se refieren al impacto psicológico provocado por el trastorno de la imagen corporal, la pérdida de la voz y las adaptaciones en las relaciones humanas y sociales.^8,10 Tampoco tienen en consideración el punto de vista de la cuidadora principal, habitualmente su mujer.

El tratamiento de estos pacientes precisa de un enfoque integral y multidisciplinar, considerando al paciente-cuidador como una unidad.

Podemos encontrar personas intervenidas que toman el papel de dependientes en el cuidado del estoma y delegan en sus familiares. Si es así, tiene una repercusión importante en diferentes esferas, tanto del enfermo como de su cuidadora, cuando se incorporan a su domicilio y a su vida habitual después del alta hospitalaria.

Las diferencias individuales hacen del afrontamiento una experiencia única y personal.^5,15-17 El conocimiento de las diferentes etapas en el proceso de adaptación a la ostomía, es fundamental para adecuar la educación sanitaria de una forma holística y personalizada.^4,18

Así como para los enfermos la fuente de su estrés es el traqueostoma,^8-10 para nuestra informante el diagnóstico de cáncer de su marido pesa psicológicamente más que el estoma, tener esa idea continuamente complica su adaptación a la situación que vive.

Respecto al estudio, considerar solo un caso se puede interpretar como una limitación, pero fue útil para comprender un poco mejor el fenómeno que nos ocupaba. Los resultados obtenidos pueden orientar sobre cómo vive la enfermedad la cuidadora.

A pesar de no ser la intención inicial, el estudio sirvió a nuestra informante de actividad terapéutica. M manifestó que hablar de sus problemas disminuyó su ansiedad.

La profesión enfermera exige cuidar al cuidador y para ello debemos investigar sobre sus necesidades, sus vivencias, fortalezas y debilidades y las consecuencias afectivas y sociales. El caso de M y H nos puede abrir las puertas a nuevas exploraciones en este campo.

 

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Dirección para correspondencia:
Ana M. Moreno Rodríguez.
C/ Alfonso de Montalvo 11-3^oB.
05001 Ávila, España
am12121212@hotmail.com

Manuscrito recibido el 5.5.2010
Manuscrito aceptado el 17.7.2010