ARTÍCULOS ESPECIALES

CASOS CLÍNICOS

 

Acompañamiento familiar: una herramienta para dignificar el proceso de muerte en la unidad de cuidados intensivos*

Family accompanying: a tool to dignify the death process in intensive care unit

 

 

María Gálvez González¹, Concepción Fernández Luque¹, Graciela Muñumel Alameda², Francisca Ríos Gallego¹, Lourdes Fernández Vargas¹, Belén del Águila Hidalgo¹

¹Unidad de Cuidados Intensivos. Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga, España.
²Servicio de Partos. Hospital Costa del Sol. Marbella (Málaga), España

*En este artículo se presentan resultados parciales del proyecto PI 225/2007 financiado por la Consejería de Salud, Junta de Andalucía, Sevilla, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

La enfermera posee un papel determinante a la hora de reorientar las políticas de relaciones con los familiares de pacientes críticos y replantear estrategias en la flexibilización de las visitas. Teniendo en cuenta este aspecto, se analizó mediante un estudio de caso con método biográfico el fenómeno del acompañamiento familiar al paciente moribundo ingresado en esta área desde la perspectiva enfermera. La técnica de recogida de datos empleada fue la entrevista en profundidad. La entrevista fue grabada y transcrita literalmente. Los datos recogidos fueron verificados por la informante y analizados siguiendo los pasos propuestos por Taylor-Bogdan. La categoría central que emerge del análisis del discurso es la conceptualización de las debilidades y amenazas en torno al acompañamiento familiar, que la informante percibe en forma de barreras y relaciona con sus propias creencias y valores, con el rol de la familia en la sociedad actual y con posibles soluciones a los problemas percibidos. La principal barrera documentada tiene que ver con la falta de conexión entre la información que reciben los familiares y la que poseen los profesionales de enfermería con respecto al área de información médica. Los resultados de este estudio esclarecen las dificultades que tienen las enfermeras de las unidades de cuidados críticos a la hora de atender a las familias cuyos miembros están en proceso de muerte. Deberíamos optar por modelos centrados en la relación paciente-familia aunque suponga un desafío para la cultura biomédica actual.

Palabras clave: Familia, Muerte, Cuidados intensivos, Investigación cualitativa, Enfermería.

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ABSTRACT

Nurses have a detrimental roll when reorientation the relationships with relatives of intensive care patient's, and reorganizing strategies for the patient visiting hours, especially for moribund patients. Taking into account these aspects and the high incidence of death in intensive care units, it would be interesting to study the phenomenon of accompaniment of dying patients admitted in these units, from the nursing staffs' perspective. A case study has been carried out with bibliographic method. An in-depth interview as the technique used for compiling information. The interview was recorded and literally transcribed. The information obtained was verified by the informant and analyzed according to the steps proposed by Taylor-Bogdan. The principal category that emerges from the analysis of the speech is the conceptualization of the weaknesses and threats surrounding the accompaniment of moribund patients, which the informant perceives as barriers and relates it with her own beliefs and values, with family roll in today's society and those that the nursing professionals have regarding the area of medical information. The principal barrier documented is the lack of connection between the information that the relative receive and the information that the nursing staff have regarding medical information. The results of this study clarify the difficulty that nurses in critical care units encounter when attending relatives of patients who are in the process of death. We should opt for models which are centred on relations-patient-relative, although this may be perceived as a treat for today's biomedical culture.

Key words: Relatives, Death, Intensive care, Qualitative investigation, Nursing.

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Introducción

A lo largo de la historia las familias han desempeñado un papel crucial en el cuidado de sus miembros. En la actualidad, la tecnología y la capacitación necesarias para la "adecuada" atención de los pacientes han limitado la participación familiar en la toma de decisiones y el cuidado directo de sus seres queridos,¹ siendo el profesional de enfermería quien toma el relevo con respecto a muchos matices del cuidado. No obstante, el rol de la familia ha sido ampliamente analizado y justificado desde la perspectiva de distintas disciplinas, y actualmente ya nadie discute el importante papel que ésta desempeña en la salud y el bienestar de sus miembros.² La familia debe considerarse como un elemento terapéutico en sí mismo, y como tal debe incorporarse en la planificación del cuidado enfermero.²

En las últimas décadas, la administración sanitaria ha ido instaurando un modelo de atención centrado en el paciente y la familia, consciente de la importancia de la implicación de ambos para conseguir sistemas sanitarios que ofrezcan cuidados más holísticos y humanizados. Esto queda reflejado en la conversión de los tradicionales servicios sanitarios en Unidades de Gestión Clínica (UGC), cuyo origen se encuentra en los principios del modelo PFC (Patient Focused Care).¹

Este modelo de atención sanitaria propone centrar la organización y gestión de los servicios de salud en los pacientes y sus familiares, asumiendo éstos un papel relevante en la planificación, ejecución y evaluación de la atención. Este enfoque abarca elementos fundamentales asociados con la calidad de la atención recibida en las etapas finales de la vida e incluye aspectos como la comodidad física, el apoyo emocional, la toma de decisiones compartida, etc. Especial relevancia desempeña la figura de la familia de los pacientes ingresados en los servicios de medicina intensiva, puesto que muchos de estos pacientes se encuentran en estado de inconsciencia, y la responsabilidad en la toma de decisiones recae sobre la familia.³

Sin embargo, este modelo es difícil de aplicar en las unidades de cuidados intensivos en las que impera el tradicional modelo de atención biomédico-curativo, que se caracteriza por privilegiar la visión médica de la enfermedad: el cuerpo es el objeto de las acciones realizadas por los profesionales que describen la complejidad de la enfermedad desde lo objetivable (signos clínicos y pruebas diagnósticas). Este enfoque es directivo, no refuerza la figura de la familia y oculta los factores psicológicos y sociales, que intervienen en el proceso de salud-enfermedad.^3,4

La enfermera de cuidados críticos, en consonancia con el modelo de atención imperante en las unidades de cuidados intensivos, tradicionalmente ha centrado su atención en el paciente, siendo la familia un elemento externo y ajeno a sus cuidados. Pese a ello, en la literatura enfermera abundan publicaciones relacionadas con este tema desde hace décadas, aunque no han transcendido a la práctica en la medida deseada.^5,6 En ellas encontramos claras referencias que ponen de manifiesto los efectos positivos de la integración e implicación familiar en el cuidado del paciente crítico. Este tipo de intervenciones mejora la capacidad de afrontamiento de la familia y su estado físico y emocional.⁷

La enfermera posee un papel protagonista y determinante a la hora de reorientar las políticas de relaciones con los familiares de pacientes críticos⁸ y replantear estrategias en la flexibilización de las visitas. Teniendo en cuenta este aspecto y la alta prevalencia de muertes en la unidad de cuidados intensivos (UCI),⁹ nos propusimos estudiar el fenómeno del acompañamiento familiar al paciente moribundo ingresado en UCI desde la perspectiva enfermera, con el objetivo de conocer qué factores intervienen en este proceso.

 

Participante y Método

Para abordar el objetivo de estudio se decidió realizar un estudio de caso con método biográfico siguiendo la metodología propuesta por Amezcua y Hueso.^10,11 El estudio de caso con método biográfico es un tipo de investigación cualitativa que se inscribe dentro de los diseños de tradición fenomenológica. Este tipo de estudio se ocupa de la narrativa vital de una persona recogida por un investigador y nos permite conocer y comprender la particularidad y complejidad de un caso singular, privilegiando la experiencia vivida por una persona.¹²

La participante, seleccionada mediante muestreo intencional, tiene 38 años, es enfermera y trabaja desde hace 14 años en el servicio de cuidados intensivos de un hospital de tercer nivel; este servicio actualmente funciona como una UGC. La dilatada experiencia profesional de la informante en este área, le ha permitido configurar una visión muy particular del fenómeno de la muerte en la UCI, mostrando una gran sensibilidad en su trato con las familias de los pacientes en general y muy especialmente con la familia del paciente en proceso de muerte, lo que motivó su selección como informante clave de este estudio.

La técnica de recogida de datos usada fue la entrevista en profundidad. La entrevista tuvo una duración de 48 minutos, fue realizada por una entrevistadora ajena al emplazamiento de estudio, grabada íntegramente y efectuada en uno de los despachos de la unidad en la que trabaja la informante, a petición de la misma.

Los datos recogidos fueron transcritos literalmente y verificados por la participante. El análisis de la información se llevó a cabo siguiendo los pasos propuestos por Taylor-Bogdan:¹³ (1) preparación de datos, (2) descubrimiento de temas e ideas emergentes mediante la lectura y relectura detallada y minuciosa de la entrevista, (3) codificación, reunión y estudio de todos los datos que se refieren a temas o ideas, (4) relativización, los datos son interpretados en el contexto en que fueron recogidos. La entrevista fue analizada de forma independiente por cada una de las investigadoras y las áreas temáticas se consensuaron en una sesión de trabajo conjunta mediante triangulación de investigadores.

Antes de realizar la entrevista, la informante firmó un consentimiento escrito en el que quedaban claros los objetivos del estudio y la confidencialidad de los datos. El proyecto fue valorado y aprobado por el comité de ética del Hospital Regional Carlos Haya de Málaga, emplazamiento donde ha tenido lugar la investigación.

 

Resultados

Del análisis del discurso emergen cuatro categorías temáticas. La categoría central identificada es la conceptualización de las debilidades y amenazas en torno al acompañamiento familiar del paciente moribundo en la UCI, que la informante percibe en forma de barreras, y las relaciona con sus propias creencias y valores, con el rol de la familia en la sociedad actual y con posibles soluciones a los problemas percibidos.

La muerte, la familia y la profesión enfermera. La informante concibe la muerte como un proceso de despedida que se debería desarrollar de forma íntima, acompañado de familiares y seres queridos, y a ser posible que concluyera en el hogar del moribundo. Sin embargo, su experiencia como enfermera enfrenta este concepto interno de muerte con sus vivencias profesionales, y este enfrentamiento hace que contemple la muerte como un proceso contaminado por los valores dominantes en la sociedad actual: "Pienso que la muerte tiene que ser una cosa muy íntima y familiar. En el trabajo, la experiencia que tengo con ella es como que ese proceso se pervierte. Será también por mi familia, mis abuelas murieron en su casa. Muy duro para la familia, pero dentro de que es duro, yo creo que es mejor.

Han cambiado mucho los enfermos que vienen aquí. Cuando empecé a trabajar solo se operaba de corazón a gente joven. Ahora están operando a personas de 80 años. Así se está alargando ese proceso en enfermos que sí, que se les saca de esa crisis que han tenido en ese momento, pero luego ya no se les puede quitar el respirador o se les alarga mucho la agonía".

El cambio del rol familiar en la sociedad actual. La participante considera que los vigentes cambios en el rol familiar de la sociedad occidental suponen un problema de cara a la gestión del morir, puesto que dicho cambio de roles está produciendo un desplazamiento de los moribundos y de la muerte desde los hogares a los hospitales: "Mi visión es que en la sociedad actual estamos sacando de la familia lo que es propio de la familia, como cuidar a los niños y a las personas mayores. Y no sólo eso sino que además no se acepta que las personas se deterioran primero y mueren después. Antes, las personas mayores estaban incluidas en las familias, aunque también es verdad que las mujeres no trabajaban tanto fuera y que se vivía de otra manera. Por lo general, la gente trae a sus mayores a morir al hospital. Ya hace tiempo que la sociedad está sacando de sus casas las cosas que no le gustan y la muerte es una de ellas".

Debilidades y amenazas percibidas en torno al acompañamiento familiar. Denttro de esta categoría temática se han delimitado 3 subcategorías, todas ellas relacionadas con las barreras que percibe la informante a la hora de gestionar la muerte de los pacientes ingresados en la UCI: barreras de comunicación, barreras estructurales y arquitectónicas y barreras organizacionales.

a) Barreras de comunicación: la comunicación interdisciplinar inefectiva. La comunicación efectiva entre los diferentes miembros que componen el equipo de trabajo es considerada como un elemento crucial en la construcción de la relación de confianza entre la familia y la enfermera. Con respecto a la comunicación interdisciplinar, la entrevistada documenta la existencia de una desconexión entre la información que poseen familiares y enfermeras respecto al área de información médica, en otras palabras, las enfermeras desconocen la información que poseen los familiares. Esta desconexión es percibida como una potente amenaza a su estatus y rol cuidador que perjudica directamente la relación de confianza con la familia.

La participante de este estudio propone un rol más activo de las enfermeras en la información que podría mejorar la relación terapéutica con los pacientes y sus familias. Este cambio de roles precisaría de una modificación en las relaciones de poder dentro de la unidad.

En torno a la comunicación con la familia existe, además, otro problema asociado, la familia se resiste a creer la información que recibe del médico o bien no la comprende: "Un gran problema que hay es que no se habla claro a la familia y que ellos no quieren enterarse, están las dos posturas porque eso se ve... Otra cosa que ocurre es que nosotras no estamos presentes en la información médica, entonces no sabemos lo que les han dicho. Aquí hay unas parcelas de poder [sonríe], no quiero que se me malinterprete, aquí el poder lo tiene el médico y es él el que informa, el que habla con la familia. Tenemos que reivindicar tener información para saber lo que han dicho y no meter la pata, porque si ahora el médico le está diciendo que sí, que a muerte y que tiene esperanzas y tú estás percibiendo otra cosa, puedes crear un conflicto pero gordo, o al revés, o pasarlo mal, porque tú veas que la familia está un poco engañada, o un poco perdida, o que se le está informando con palabras que ellos no están entendiendo".

b) Barreras estructurales y arquitectónicas. Las incongruencias existentes entre las necesidades reales de la población que se atiende en la UCI y la respuesta arquitectónica de la organización sanitaria son vistas por esta informante como una amenaza para el desarrollo de una muerte digna. Los principales inconvenientes documentados tienen que ver con la distribución de las camas, la falta de espacio, el nivel de ocupación de la unidad y la escasez de medios para proporcionar confort, comodidad e intimidad, tanto a la familia como al paciente: "Aquí, a mí me impresionan más los familiares que el que está en la cama. La UCI está totalmente diseñada para darle soporte vital a un paciente crítico, pero ya está. Tenemos los aparatos más modernos. Pero los familiares están en el pasillo, entran y no tienes ni una silla para que se sienten. Ellos también son sujetos de nuestro cuidado, pero ahora mismo no están en el sitio que les corresponde dentro del sistema. Y eso hay que cambiarlo... Tenemos un problema con el diseño de la unidad y con la disponibilidad de camas. Si hay un box independiente se suele dejar a la familia más allegada con él, pero los box cerrados están casi siempre para los casos de aislamiento".

c) Barreras organizacionales. El actual modelo de organización de la unidad asistencial, en la que desempeña funciones la entrevistada, es percibido como una amenaza a la hora de poner en práctica determinados aspectos del cuidado que atañen, principalmente, a la familia: "A veces, cuando dejas pasar al familiar fuera del horario de visita, unos te critican y otros te llaman al orden. En otras ocasiones, cuando das tu opinión acerca de algo que concierne a tu paciente y su familia o al servicio, te dicen que te tienes que callar. Aquí se ven situaciones, especialmente con la familia, que te hacen saltar y es cuando te quemas. Te quemas cuando chocas de frente con el sistema y ves que no puedes con él".

Las soluciones. El discurso se encuentra impregnado de posibles soluciones a los problemas que plantea.

Información: "Durante la información médica deberíamos estar nosotros presentes para saber a lo que atenernos y aportar nuestro punto de vista. Tenemos que reivindicar tener un área de información propia".

Reorganización: "Aquí debería haber una especie de pre-salida, un sitio para que pueda haber un acompañamiento familiar. De seguir la cosa como va, esto se lo tendrá que plantear la institución en algún momento".

Protocolización: "Lo mismo que hay unas pautas de fibrinolisis, debería haber una especie de protocolo para que determinadas cosas no estuvieran al azar de con quién tú te tropieces. Determinadas cosas deberían estar protocolizadas, sobre todo las que tienen que ver con la familia y la muerte".

 

Discusión

La evolución hacia sociedades más individualistas que estamos viviendo en las últimas décadas, sobre todo en los países desarrollados, ha generado una sobreestimación de valores como la autorrealización personal, la prosperidad económica, la búsqueda incesante de la felicidad, juventud y belleza, y la devaluación de los valores familiares y religiosos, de la vejez y de la muerte.¹⁴ Esta transformación social ha traído consigo cambios en el rol familiar, cuyo conocimiento nos ayuda a enmarcar y comprender el problema de la muerte en nuestro contexto social y cultural, lo que es de suma importancia para los profesionales sanitarios, puesto que estos cambios se reflejan en la institución sanitaria. El adecuado abordaje de la gestión del morir es, pues, crucial para la institución sanitaria, y precisa resolver las innumerables lagunas que existen en torno a ella.

La atención a la familia como parte del rol enfermero ha sido aceptada y asumida gradualmente por los profesionales de la salud en el ámbito conceptual y teórico, sin embargo en el ejercicio profesional diario no siempre se ha tenido en cuenta a los familiares como parte importante del proceso de cuidado integral, e incluso en ocasiones han sido ignorados.²

En relación a la integración de la familia en la UCI, uno de los principales obstáculos documentados en los resultados de este estudio revela una situación realmente paradójica: el hecho de que el mismo sistema que promueve modelos de atención centrados en el paciente, no incorpore los cambios organizativos necesarios para hacer efectivo el modelo de atención deseado. En consecuencia, el sistema en sí mismo es percibido como una amenaza para el desarrollo de un modelo holístico y humanitario de cuidados. Por otro lado, no es de extrañar que se den estas circunstancias, puesto que los cambios que hacen falta a la hora de reorientar las relaciones con los familiares de los pacientes críticos no constituyen una simple intervención más, sino que conlleva todo un cambio de filosofía en el equipo asistencial, no siempre fácil de conseguir por los modelos de práctica profesional fuertemente arraigados que existen en este tipo de unidades.¹⁵

A pesar de todas estas circunstancias, en la actualidad hay una mayor concienciación por parte de los profesionales hacia la flexibilización de las visitas en la UCI, que queda recogida en los documentos de consenso redactados y publicados por la Sociedad Española de Medicina Intensiva Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) sobre las recomendaciones de tratamiento al final de la vida del paciente crítico,¹⁶ y por la Sociedad Andaluza de Enfermería de Cuidados Críticos (SAECC) sobre las recomendaciones para la implicación familiar en el cuidado del paciente crítico.⁸

El tratamiento al final de la vida de los pacientes críticos y la atención a las necesidades de sus familiares están lejos de ser los adecuados por diversos motivos: la sociedad niega u oculta la muerte, y hay una insuficiente formación de los profesionales sanitarios en medicina paliativa y habilidades de comunicación.¹⁶ La importancia de la comunicación de cara a la familia es un hecho constatado por diversas investigaciones en las que se afirman que la comunicación repercute en la satisfacción del paciente y su familia,^16-18 hace que la estancia en la unidad sea menos estresante¹⁹ y es un elemento clave del modelo de atención centrado en el binomio paciente-familia.^7,20 De hecho, la buena comunicación entre profesionales sanitarios, pacientes y miembros de la familia ha sido identificada como el factor más importante en la atención sanitaria que se presta a los pacientes moribundos ingresados en la unidad de cuidados intensivos, sin embargo este aspecto es el menos logrado.²¹ Los médicos y enfermeras carecen de las habilidades de comunicación necesarias para lograr mejores resultados en la atención sanitaria al final de la vida,^21,22 por este motivo se debería ampliar el currículo básico pregrado y postgrado de estos profesionales, incluyendo conocimientos sobre medicina paliativa y entrenamiento en habilidades de comunicación.²³

El estudio de un solo caso podría interpretarse como una limitación. Los estudios de un solo caso pretenden explorar nuevas áreas de conocimiento y comprensión no reveladas anteriormente y así contribuir a una mejor compresión del fenómeno de estudio. Este tipo de investigaciones en ningún caso pretende establecer conclusiones definitivas.

 

Conclusiones

Los resultados de este estudio, aunque no son transferibles a otros contextos culturales similares, resultan muy relevantes en nuestro contexto asistencial y esclarecen las dificultades que tienen las enfermeras de las unidades de cuidados críticos a la hora de atender a las familias cuyos miembros están en proceso de muerte. A la vista de estos resultados deberíamos apostar por una profunda remodelación de las unidades de cuidados intensivos y optar por modelos centrados en la relación paciente-familia-profesional, aunque suponga un desafío para la cultura biomédica actual. Integrar a las familias en las unidades de cuidados intensivos es prioritario, no tan solo para los pacientes en proceso de muerte, sino también para los pacientes con posibilidades de alta a planta. La implicación familiar en cuidados básicos del paciente podría ayudar a "cerrar la brecha" que existe entre los cuidados administrados en la UCI y la planta.

La comunicación interdisciplinar inefectiva genera problemas en el seno del equipo de trabajo que afectan a la calidad de la asistencia sanitaria. Dada la importancia de este problema y el somero acercamiento que realiza este estudio, se hace necesario completar esta investigación con otros estudios que profundicen en las barreras de comunicación existentes en el equipo de trabajo, las dificultades que surgen a la hora de trasladar información a la familia y posibles estrategias de comunicación.

 

Agradecimientos

A la informante de este estudio por regalarnos su discurso y su tiempo. A Manuel Amezcua y Begoña Martín por sus sugerencias en aspectos formales y metodológicos.

 

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Dirección para correspondencia:
María Gálvez González.
C/ Rafael Alberti 33,
Estación de Cártama,
29580 Málaga, España
mariagalvez.gonzalez@gmail.com

Manuscrito recibido el 1.9.2010
Manuscrito aceptado el 30.9.2010