MISCELÁNEA

HISTORIA Y VIDA

 

Siempre hay algo bueno detrás de todo lo malo. Otra perspectiva de la Enfermedad de Crohn

There is always something good behind the bad things. Another perspective of Crohn's disease

 

 

Rafael López Cortés¹

¹Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Sevilla, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

A través del relato biográfico construido desde la narración de Rafael, enfermo de Crohn y presidente de una asociación provincial de enfermos, nos acercamos a otra forma de ver y vivir la realidad de una enfermedad crónica. Para lograrlo, se ha seguido una metodología cualitativa y descriptiva que permite extraer del discurso del informante la importancia que tiene tanto la información como el apoyo y ayuda, que en un momento dado, se pueden prestar aquellas personas que han vivido una experiencia vital, que sin llegar a ser idéntica, resulta muy similar. Asimismo, nos ofrece la oportunidad de conocer una perspectiva de afrontamiento y superación de las experiencias negativas de la vida desde el optimismo y la esperanza. Finalmente, establece como propósito final conseguir mejorar y aumentar su calidad de vida.

Palabras clave: Enfermedad de Crohn, Calidad de vida, Investigación cualitativa.

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ABSTRACT

Through the biographical story narrated by Rafael, a patient with Crohn's disease and president of a provincial association of people diagnosed with Crohn's disease, we will approach to a different way of seeing and living the reality of a chronic illness. To succeed in it, we have followed a qualitative and descriptive methodology that allows us to understand, from the words of the informant, the importance of the information as well as the support and help, which can be exchanged in a specific moment by those people who have lived a vital experience, not an identical one but very similar. Besides, it is also an opportunity to know a view to face and overcome the negative experiences of life from the optimism and the hope. Eventually, the final aim is to improve and increase the quality of life.

Key words: Crohn's disease, Quality of life, Qualitative Research.

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Introducción

La vivencia de la enfermedad de una persona se fundamenta principalmente en la dimensión subjetiva de la misma, es decir, en cómo construye esa experiencia vital.¹ Además, este proceso de elaboración de respuestas y de afrontamiento se ve claramente influenciado por la visión del mundo² en referencia a la cultura y a la red social y familiar de ayuda que rodee a cada individuo.

Al conocer a Rafael, me pareció una historia singular por la cantidad de vivencias que ha experimentado no sólo por sus quince años de convivencia con la enfermedad sino por representar ese otro tipo de ayuda, de ayuda entre "iguales"^3,4 que presta en la Asociación de Enfermos con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Sevilla y de la que es presidente desde hace años.

La entrevista de cincuenta y cinco minutos de duración fue transcrita de forma literal e íntegra y se le facilito una copia al informante para que indicase las aclaraciones que estimase oportunas. Asimismo, el relato se ha construido siguiendo el planteamiento propuesto por Amezcua y col.⁵ Como resultado se ha obtenido un relato que ofrece otra mirada, una perspectiva distinta de afrontar la enfermedad. Esta visión, no es novedosa ya que hay trabajos como el de Bonill de las Nieves⁶ que ya han abordado el binomio padecimiento-afrontamiento que se convierte en una constante en las enfermedades crónicas. No obstante, a través de la experiencia de Rafael, mezcla de lo personal y de lo asociativo, se pone de manifiesto una metodología, entendida como el modo en el que afrontamos los problemas y buscamos las respuestas⁷ cuyo principal objetivo es conseguir mejorar de la calidad de vida de este tipo de enfermo.

Para analizar esta perspectiva se ha optado por la investigación cualitativa ya que permite contemplar el análisis de los problemas de salud desde una perspectiva social y cultural. En esta línea, estaría el concepto de la búsqueda del significado⁸ como una de las constantes de este tipo de investigaciones que pretende conocer la realidades complejas y subjetivas que conforman la visión integral y holística tanto de la experiencia de la enfermedad como de sus estrategias de superación desde el discurso, narración y descripción del quehacer diario del informante.

Así, en un momento de su narración afirma: "Creo que es un deber ineludible que tú ayudes a otro". Con ello, se introduce el concepto de apoyo mutuo que desde su origen con Kropotkin⁹ se ha ido transformando hasta convertirse al unísono en manifestación transcultural de la solidaridad humana y en un recurso no institucionalizado para la atención y el afrontamiento de la cronicidad.¹⁰ No obstante, sigue careciendo del reconocimiento explícito de los sistemas sanitario y social en los Estados del bienestar occidentales. Además este apoyo, resulta en muchas ocasiones tan intangible y difícil de medir como valorado por quiénes lo protagonizan. Es más, la propia idiosincrasia o características de este tipo de ayuda obstaculizan su medición o cuantificación ya que se trata de relaciones del ámbito de lo personal con un fuerte componente de subjetividad que resulta difícil de extrapolar al mundo de lo cuantitativo.

Esta forma de ayudar se basa en la comprensión que se obtiene entre personas que han vivido una experiencia vital similar. Entre ellos se generan relaciones de identificación y comunidad que se materializan en esa ayuda mutua cuyo principio rector es la reciprocidad. Esta variable se convierte en el eje principal de la estrategia de afrontamiento personal y acaba jugando un papel decisivo en la construcción de la enfermedad y de la cronicidad.^11,12

 

Bibliografía

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Dirección para correspondencia:
C/ Pablo Picasso 5-2^o,
14500 Puente Genil, Córdoba, España
grumpito@gmail.com

Manuscrito recibido el 3.10.2011
Manuscrito aceptado el 7.12.2011

 

 

RELATO BIOGRÁFICO

HISTORIA DE LA ENFERMEDAD: El diagnóstico como enfermedad fue en el año 1995 pero yo [se queda pensativo] la primera operación mía fue en el año 1994. Sin saber lo que había. Se rompió la arteria mesentérica descendente y me tuvieron que salvar la vida lo primero, por lo visto fue un asa intestinal que tuvo una estenosis se hizo una bola y aplasto la arteria contra la columna. Ese fue el principio de todo el proceso. El 14, no, el 13 de diciembre del 94, el 17 me operaron de una peritonitis, en febrero del año siguiente del 95 me cerraron la ileostomía que me dejaron abierta porque no era capaz de mantener el tránsito y alimentarme. Me salió una fístula y al operarme de esa fístula fue cuando se dieron cuenta que tenía Crohn.

LA NOTICIA: ¿Cómo la recibí?, bien, lo que después cambie de opinión [se ríe abiertamente]. Al principio te la tomas bien, dices ya por lo menos tengo un diagnóstico, ya se lo que tengo, ya se podrá tratar y hablar con los médicos, después me dijeron esto es una enfermedad para toda la vida posiblemente no te mueras de eso pero vas a estar jodido. Efectivamente, me acertaron, pero por lo menos sabía que tenía lago que se podía tratar. Qué eso es lo más importante.

LOS BROTES: Este tipo de enfermedad tiene un problema no sabes ni cuándo, ni cómo ni por qué no puedes decir tomo medidas precautorias para que no me de un brote estamos hablando de medidas de precaución, una vida sana, una alimentación correcta. Alimentación correcta significa comer de todo menos ciertas cosas que cada uno no podemos comer porque el sistema no lo admite pero no por otra cosa. Bueno con todo eso, siempre estas con la espada de Damocles encima tuya, porque en cualquier momento te puede dar un brote. ¿Por qué? no lo sabemos. Entonces siempre cuando llegas por la noche te preguntas bueno a ver que va a pasar mañana. Ése es el gran problema de nuestra enfermedad es que no sabes que te va a pasar mañana. Puedes estar perfectamente hoy, perfectamente, y mañana estas hecho unos zorros. Tienes que tomarte la vida de otra manera, tienes que tomarte la vida al día día, lo brotes hay que afrontarlos, hombre, no te digo riéndote porque es absurdo pero con un poco de humor y sabiendo que esto dura un tiempo, que tienes que ir a tú médico, que tienes que hacer lo que te diga e intentar que dure lo menos posible... Aquí lo más importante es que tú médico te atienda instantáneamente, porque eso evita que el brote en vez de veinte días o un mes, te dure tres, cuatro, cinco días.

LA FAMILIA: Ahora lo vive bien porque en este asunto de nuestra enfermedad tú eres el enfermo y los que están al lado tuya son los pacientes o sea son los que padecen tu enfermedad sobre todo cuando tienes hijos... Ahora se lo toman [la familia] con otro humor porque ya ha pasado la época muy mala, me ven que estoy mejor, entonces tampoco es un tema de hablarlo, no se habla diario, esta ahí y muchas veces ya tus hijos te riñen porque no haces lo que ellos creen que es conveniente. Yo soy fumador pues "papá no fumes" es malo o tal pero ya no te lo dicen obsesivamente te lo dicen como una "carretilla", "no comas esto que te va a sentar mal". Están pendientes de ti porque ellos han vivido un choque muy fuerte y claro saben que su padre lo paso mal [se pone cabizbajo, como triste] y ellos lo pasaron mal pero gracias a ellos superas muchísimas cosas. Es indudable que el apoyo familiar y el apoyo de los amigos es fundamental. Estoy hablando de mí. La familia, la escoges tú y los amigos también los escoges tú.

RELACIONES DE AMISTAD: Eso es para hacer un monumento a mis amigos [sonríe]. He estado con una sonda naso gástrica con nutrición enteral ocho meses como te he dicho y he salido de copas, vamos tú [refiriéndose a sí mismo] no bebes alcohol ni copas porque tú no puedes tomar nada, pero estas con ellos, ellos te integran entonces para ti que tus amigos con una sondita por la nariz y con un esparadrapo puesto te llamen para tomar copas para salir y que no te abandonen y que te integren con ellos, eso no tiene precio. Entonces, mis amigos me han apoyado cien por cien y me siguen apoyando y me siguen queriendo y para mí eso es una suerte inmensa. Para un enfermo como nosotros tener a tu alrededor ese círculo que te apoya, eso no tiene valor. No tiene precio.

ESTRÉS: La vida hoy en día es estrés, el mismo hecho de coger un coche conducir en un atasco, ya es un estrés. Entonces es inviable decir "yo voy a vivir en una burbuja donde no voy a tener problemas" eso no existe, entonces tienes que adaptarte. Normalmente, si pasamos ratos malos, psicológicamente malos, y en ciertos momentos de nuestra enfermedad tenemos que buscarnos ayuda externa, indudablemente. Es preferible una ayuda externa en un momento puntual que negarlo.

OCULTACIÓN DE LA ENFERMEDAD: Ahora la hemos llamado Enfermedad Inflamatoria Intestinal, otros hemos tenido Crohn, bueno Crohn no suena tan mal pero Colitis Ulcerosa "huele a papel higiénico" y entonces la gente no quería que se supiese eso. ¿Por qué? porque si tú tienes este tipo de enfermedad es público y notorio que los bancos no te van a dar un duro, de préstamos eso olvídate del tema, las empresas te van a mirar con lupa porque vas a durar un brote o dos. Entonces ante los problemas que te crea la sociedad me la calló. Más que mal vista hemos tenido mala propaganda.

RELACIÓN MÉDICO PACIENTE: Si a un médico le dicen "usted tiene siete minutos para ver un paciente" si está 10 o 12 minutos llegará un momento en que la cola se le vaya haciendo más larga. El médico a un enfermo crónico, no de nuestra enfermedad, sino crónico, cualquier tipo de enfermedad crónica, el médico no puede tener un tiempo límite para verlo... habrá pacientes que tendrán que sentarse con el médico y hablar.

Porque si eres capaz de sentarte y hablar con un médico contarle tu problema y de perder el médico un tiempo contigo a lo mejor te evita una pastilla.

Un enfermo de Crohn o de Colitis, por lo que yo conozco, no puede estar quince días detrás de un médico para que haga una prueba porque a los quince días estas reventado. Tiene que ser instantáneo porque ya se les presento un estudio a los hospitales de lo que se podía evitar encamaciones o urgencias si tienes una solución práctica y rápida.

Hay hospitales en Andalucía que funcionan así. Funciona, el de Córdoba por ejemplo o tú llamas por teléfono lo coge una enfermera te pregunta tu nombre, ve tu historia "¿qué te pasa?", "me pasa esto", "vale vete tomando esto y vente mañana". Eso esta consiguiendo que no haya tanta encamación, tantas urgencias con enfermos y se evita muchísimo dinero. Lo que ocurre es que si tú tienes una Unidad que no está reconocida por un hospital, como una Unidad de Inflamatoria Intestinal, que existe, que funciona, pero que no está reconocida por el propio hospital, funciona porque ellos [los médicos] quieren. Si ellos no quisieran no funcionaba y si tú sales, tú horario es de 8 a 3 y tú dices "eh, eh que yo a las tres me voy" pero no te vas a las tres te vas a las cinco es que tú quieres que eso funcione. Y sí hay personas que lo hacen, sí hay médicos que lo hacen, otros no.

ROL DE ENFERMERÍA EN LA ENFERMEDAD: Porque el médico va, te ve un ratito y adiós que te vi, pero el que convive contigo es el enfermero cuando estas malo en el hospital, te atiende, te mima, te cuida. Y te da ánimo, te da una cosa básica. Es una profesión un poco dejada por la Administración pero yo creo que poco a poco la va poniendo en su sitio. Yo creo que poco a poco van a tomar o le van a reconocer la importancia que tiene el trabajo que hacen ellos. Tienen un trabajo espectacular. Cuando vives mucho tiempo en un hospital y yo por desgracia he vivido mucho tiempo en un hospital, te das cuenta de cómo se maneja eso [un ingreso hospitalario] quienes son los que saben y los que no saben.

AFRONTAMIENTO: O sea, lo que no te puedes es apoltronar [aislarte] en la casa diciendo "estoy malo, estoy malo estoy malo", entonces es cuándo te pones malo. Cómo tú te metas en un sillón y empieces a decir "que malo estoy" [lo repite en tres ocasiones] ahí acabaste. Porque la psiquis puede contigo. Si tú eres capaz de estar mal, bueno si estas realmente mal estas en la cama pero hay veces que no estas tan mal, el hecho de salir a la calle, el hecho de dar una vuelta, el hecho de buscarte una pequeña ocupación, de tener algo que hacer diario, eso te ayuda a sobrevivir y no "apoltronare".

SERVICIOS SOCIALES: El problema nuestro es que Bienestar Social no quiere reconocer que somos minusválidos, no nos quieren reconocer una incapacidad. Hombre te dicen, bueno el otro día tuve un caso en la Asociación de un señor que le han dado un 0% [en la valoración de la incapacidad] y eso no lo tiene vamos ni Superman, o sea algo tiene que tener, una simple miopía ya tiene un 1. No, no es que no este regulada la enfermedad es que hay un Real Decreto un BOE [Boletín Oficial del Estado] que es como si fuese el libro de un chapista que dice "pues esté tiene un bollo en la parte derecha, vale 100 euros". Cuando realmente somos unas personas que tenemos una cierta discapacidad unos más otros menos.

INICIOS EN LA ASOCIACIÓN: Fue la que realmente, en un momento dado me explico la enfermedad como enfermo. No cómo médico paciente sino como enfermo-enfermo. Me dio otro punto de vista. Mucha gente se cree que cuando vas a una asociación de estas te vas a encontrar gente "patética", que va, hay gente que tiene un carácter muy bueno. Te da, te contagia de optimismo.

AYUDA MUTUA (RECIPROCIDAD): La misión nuestra es que a mí cuándo no sabía nada de esta enfermedad a mí me ayudaron los compañeros de la Asociación. Creo que es un deber ineludible que tú ayudes a otro. Eso me parece a mí, nosotros tenemos una asociación de autoayuda y tenemos que ayudarnos unos a otros. Lo que tu aprendes en la asociación debes de reflejarlo luego en la calle. La Asociación lo que tiene que hacer, bajo mi punto de vista es formar e informar al enfermo para que cuando hable con su especialista tenga una base de que hablar.

EL ESLOGAN DE LA ASOCIACIÓN: Haz lo que tú médico te diga. No te fíes de nadie excepto de tú médico. Y búscate un médico de confianza.

EL FUTURO MEDIDO EN CALIDAD DE VIDA: El futuro nunca existe [risas]. El futuro esta en mañana. La enfermedad y los enfermos van a tener más calidad eso es indudable hoy en día con las nuevas técnicas que hay las nuevas medicaciones todo lo nuevo que hay; la esperanza de que tengamos una vida mejor va a ser cada día más.

Yo pienso que si nos la tomamos [la enfermedad] con un poquito de sentido del humor que hay que darle a la vida y las nuevas medicaciones y técnicas las perspectivas de futuro son buenas... si no tienes calidad de vida no te merece la pena. En mi opinión, calidad de vida es que tú te encuentres bien que tú puedas hacer y llevar una vida, no te digo al cien por cien normal, pero sí a un ochenta por ciento. Claro cuando no tengas brote. Si tienes brote vamos a callarnos.

De la gente que hace quince años venía por la Asociación a la gente que vienen ahora, la calidad de vida no tiene nada que ver. Es que ha cambiado el concepto, antes ibas al médico y te decía "usted tiene la enfermedad de Crohn; usted no puede comer", y tú no podías tener esa dieta, parecía la dieta de "pescaito en blanco" y ahora te dicen "usted puede comer de todo". Eso hace 10 años era impensable. O sea los conceptos han cambiado al cien por cien.

VIVIR DE OTRA MANERA: Yo le digo a la gente que en la vida todo tiene su cara y su cruz y sus cosas buenas y sus cosas malas y yo creo que de todo lo malo se saca algo bueno.

Muchas veces, yo te digo a nivel personal, por mi experiencia de algo malo siempre sale algo bueno. Yo antes trabajaba doce horas diarias, yo que sé, trabajaba como un loco, terminaba a las tres en la aduana tenía un negocio por la tarde y acababa a las diez de la noche llegaba a mi casa y dormía para entrar a las ocho a trabajar. Cuando me paso todo esto he perdido el trabajo de por la mañana, he perdido el negocio de por la tarde pero he ganado estar con mi familia, he ganado estar con mis hijos, he ganado un diálogo con mis hijos y eso vale un dinero. Entonces, aprendes a vivir de otra manera diferente ahora vives con menos dinero porque tienes menos ingresos pero eres más feliz porque has ganado el tiempo que has perdido con tu familia de no estar con ellos lo estas ganando ahora.

No obstante, para mí la enfermedad fue un golpe muy fuerte personalmente. He ganado muchísimo yo tengo cuatro hijos y me he perdido muchas cosas de mis hijos por el trabajo, pero ahora no me las pierdo por nada del mundo. Tú mides los conceptos de una persona sana a una persona como yo los conceptos son diferentes. Yo he estado, que yo sepa, cuatro veces con San Pedro pero en serio cuatro veces que te mueres que te mueres. Con lo cual tú concepto de vida cambia "mañana ya veremos pero hoy voy a vivirlo" porque mañana no sabemos lo que va a pasar y qué es lo que gano, pues gano estar con los amigos, estar con mi mujer, estar con mis hijos, entenderlos y eso vale dinero. Sólo valoramos el dinero en lo que se gana físicamente pero no en lo que ganas como persona. Y hay que sacar esos puntos de lo malo, sacar lo bueno. Siempre hay algo bueno detrás de todo lo malo.