ARTÍCULOS ESPECIALES

METODOLOGÍA CUALITATIVA

 

La narrativa biográfica. Opción metodológica para investigar la relación enfermera-personas viviendo con VIH/SIDA

Biographical narrative: A methodological alternative to know more about the relation nurse-patient, living with HIV/AIDS

 

 

Yurian Lidia Rubiano Mesa¹, Alexander Ruiz Silva²

¹Profesora auxiliar, Universidad Nacional de Colombia, Facultad de Enfermería.
²Profesor titular, Universidad Pedagógica Nacional. Bogotá, Colombia

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Ante la importancia de avanzar en el conocimiento de la relación de cuidado enfermera-paciente, y, en particular, sobre los elementos de carácter moral que la orientan y regulan, este artículo analiza, a partir de algunos referentes teóricos, la pertinencia del paradigma cualitativo -con enfoque narrativo biográfico- para estudiar los valores, los sentimientos y las acciones morales que articulan la relación entre enfermeras y personas que viven con Virus de Inmunodeficiencia Adquirido-Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida.

Palabras clave: Narrativa biográfica, Investigación cualitativa, Metodología, Enfermería, VIH/SIDA.

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ABSTRACT

Being so fundamental to advance in the knowledge of the relation of care nurse-patient, and, particularly, on the moral aspects that guide and regulate such a relation, this article analyzes, based on some theoretical models, the relevance of the qualitative paradigm -with a narrative biographical approach- to study the values, feelings and moral actions that constitute the relation between nurses and persons who live with Human Immunodeficiency Virus or Acquired Immunodeficiency Syndrome.

Key words: Biographical narrative, Qualitative research, Methodology, Nursing, HIV/AIDS.

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Introducción

Se considera que el cuidado, entendido como actividad social, como proceso de interacción, como vinculación moral y como sentido de responsabilidad, es el principal objeto de estudio de la disciplina de enfermería. En una relación de cuidado hay comunicación, confianza, compromiso e integración de sentimientos, con el fin de lograr crecimiento mutuo, y dar y pedir ayuda para mantener o recuperar la salud.¹ Watson, al respecto, considera que el cuidado es la esencia de la práctica de la enfermería y que se requiere compromiso personal, social, moral y espiritual de la enfermera con sus pacientes y con el desarrollo de su profesión; además, describe el cuidado como parte de la condición humana y como una forma de ser, como un proceso transpersonal entre la enfermera y el paciente;² de este modo, el cuidado transpersonal solicita estar presente y colaborar con la expresión, el reconocimiento y la valoración de sentimientos negativos y positivos que surgen tanto en la enfermera como en el paciente.

La relación enfermera-paciente ha sido indagada en diferentes contextos de prestación de servicios de salud y con personas que viven con diversas necesidades de cuidado, especialmente desde enfoques cualitativos: teoría fundamentada, etnografía y etnometodología, entre otras. De este modo, Janice Morse indagó el desarrollo de la relación enfermera-paciente mediante 86 entrevistas a enfermeras; los datos fueron analizados con las técnicas de la teoría fundamentada, y los resultados indicaron que la relación depende de la duración del contacto, de las necesidades del paciente, del compromiso de la enfermera y de la voluntad del paciente para confiar en la enfermera.³ Si la enfermera no está dispuesta a comprometerse con el paciente, se presenta una relación unilateral y si el paciente no confía en la enfermera y no acepta su situación de enfermedad se desarrollará una relación con comportamientos difíciles; la autora concluye que la relación que se establece entre la enfermera y el paciente es el resultado de negociaciones en la búsqueda de la satisfacción mutua.³ Ramos, a través de entrevistas en profundidad a 15 enfermeras, describe tres niveles de interacción entre enfermera y paciente: el nivel instrumental, caracterizado por una conexión mínima, responde al cumplimiento de una actividad específica, por ejemplo, la administración de un tratamiento; el nivel de protección, que incluye un componente emocional y en el cual las enfermeras describen cómo tratan de sentir lo que el paciente está sintiendo, y también perciben su vulnerabilidad; y el tercer nivel o relación recíproca, en el que emerge la mutualidad, la cual es percibida por las enfermeras como el más benéfico para el cuidado.⁴ Estos estudios han permitido analizar el cuidado como interacción desde el punto de vista de los diferentes niveles de interacción.

Otros estudios ponen énfasis en los elementos de carácter moral que dan sentido y regulan la mencionada relación cuidador-persona cuidada; esto es, valores, sentimientos morales, normas, ideales de buena vida, apelaciones a la dignidad humana y sentido de responsabilidad, entre otros. Por ejemplo, el estudio de Jiménez, de enfoque etnográfico, centra su interés en los sentimientos que surgen de la interacción enfermera-paciente, en torno a temas de relevancia en los servicios de urgencias, como lo son las prácticas de cuidado de las personas que presentan dolor o se encuentran en el proceso de morir.⁵ Por su parte, Gasull, mediante un abordaje fenomenológico, intentó describir las percepciones y sentimientos de las enfermeras respecto del cuidado en áreas de cuidados intensivos, maternidad y geriatría de un hospital.⁶ Estos estudios dejan ver la importancia que algunas enfermeras le otorgan a la sensibilidad y a la respuesta sensible y comprensiva ante las necesidades y la vulnerabilidad del otro, teniendo en cuenta su singularidad e incorporando el respeto, la autodeterminación, el afecto y la compasión, para fomentar y mantener la dignidad humana.

En suma, puede afirmarse que el cuidado tiene lugar dentro del marco de una relación en la que se hallan profundamente implicados el cuidador y la persona cuidada. Esta interacción depende del diálogo -de la palabra oportuna, de la escucha activa- y de la presencia y disposición a aceptarse mutuamente, y requiere de la enfermera habilidad para obtener la información pertinente acerca de la situación real del paciente, así como de capacidad de afectación ante lo que le pasa al otro, tanto en el sentido positivo como negativo. De este modo, afirma Gastman, la enfermera será capaz de identificarse con el dolor y el sufrimiento del otro, emitir un juicio acerca de lo que debería hacerse y a continuación actuar en consecuencia; a partir de ello se entiende que el cuidado en enfermería enlaza una dimensión moral.⁷

Siendo la moral "Un complejo y variado mundo valorativo, regulativo y expresivo",⁸ y ante la necesidad de una exploración más detallada de su papel en la relación de cuidado, bien vale la pena proponer el estudio de los valores, los sentimientos y las acciones morales que orientan la relación de cuidado entre enfermeras y personas que viven con Virus de Inmunodeficiencia Adquirido (VIH)-Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). Para lograr la comprensión de este complejo fenómeno resulta de sumo valor el paradigma cualitativo, con enfoque narrativo biográfico. A continuación se presentan algunos referentes que sustentan esta propuesta metodológica; se derivan algunas estrategias para la producción, registro y análisis de las narraciones producidas por cuidadores y pacientes, y, finalmente, se destaca la relevancia del enfoque narrativo biográfico en la investigación de enfermería.

 

Premisas del paradigma cualitativo y del enfoque narrativo biográfico

La opción por el abordaje cualitativo en este estudio se basa en la idea de que este tipo de investigación permite abordar los elementos constitutivos de la subjetividad de los individuos que viven circunstancias históricas concretas, pues, generalmente, se da en contacto directo y permanente con los sujetos y el contexto de estudio, y trata de comprender la realidad humana vivida, las lógicas de pensamiento que guían las acciones y las relaciones humanas, reconociendo el punto de vista de los sujetos y rescatando su diversidad y particularidad.⁹

Dentro de las diversas modalidades de enfoques cualitativos comprensivos se elige el narrativo biográfico, que supone la presentación de una secuencia de acontecimientos y una valoración implícita de éstos, motivada por creencias, deseos, valores u otros estados intencionales, buscando razones y no causas de aquello que es objeto de indagación.¹⁰ El objeto de estudio del enfoque narrativo son las interpretaciones que se consideran constituyen la experiencia humana,¹¹ e implica una relación de colaboración, un contrato de confianza basado en la calidad de la relación, es decir, modificando la relación asimétrica entre el narrador y quien escucha. La base de la relación que se establece entre los interlocutores se representa en la idea de que la realidad no es exterior al sujeto que la examina, que el investigador comprende lo que investiga a partir de una analogía por la cual otro sujeto, como él, también tiene reacciones humanas orientadas hacia la comprensión del sentido de las situaciones y de los acontecimientos vivenciados por los individuos. Por otra parte, el producto de esta relación es el relato del narrador, que apunta a producir un saber en participación desde su construcción, análisis e interpretación.¹² Entonces, el interés es representar un conjunto de dimensiones relevantes de la experiencia de los sujetos involucrados en un fenómeno de estudio, un relato de vida en el que se pone en juego la "Subjetividad, la existencia de los narradores en un presente; permitiéndoles significar, resignificar y dar sentido a la experiencia".¹¹

 

Producción y registro de los relatos

El relato de vida, como técnica principal del enfoque biográfico, es de carácter retrospectivo y articula las tres dimensiones temporales de la persona: el pasado, el presente y el futuro. Los sujetos cuentan sus historias a partir del presente; a lo largo de su trayecto biográfico hacen surgir las situaciones vividas en los diversos momentos de éste. En un mismo y único momento, los sujetos se vuelven a relacionar con su pasado y se inscriben en el futuro.¹² El relato de vida corresponde a la enunciación -escrita u oral- por parte de un narrador de su vida o de parte de ella. No se trata de la vida misma, ni la historia toda, sino de una reconstrucción realizada en el momento preciso de la narración y en la relación específica con un oyente particular, en un momento específico de la vida. Esta técnica muestra el dinamismo de una historia que siempre cambia al contarse; aunque no se puedan cambiar hechos del pasado, sí se puede cambiar la posición que se tiene frente a ellos desde el presente.¹¹

Bertaux explica que el relato de vida es una descripción aproximada de la historia realmente vivida por una persona en un momento determinado de su vida, relatada a petición de un investigador.¹³ Considera este autor que hay relato de vida desde el momento que un sujeto narra al investigador un episodio de su experiencia, al multiplicar los relatos de vida de personas que se encuentran o se han encontrado en situaciones sociales similares y al centrar sus testimonios en esas situaciones. Así, se logra describir sus relaciones recíprocas, el contexto de las acciones y las interacciones; elaborar evaluaciones sobre lo vivido y narrado y sobre los actores mismos, así como explicar las razones por las que actúan. Se recurre a los relatos para adquirir información y descripciones que, una vez analizadas, ayuden a elaborar significados y a comprender su funcionamiento y su dinámica interna.

Asumiendo el relato como un encuentro sujeto-sujeto, que propone la apertura a un proceso que requiere constante elaboración, presencia de contradicciones, caída en la subjetividad, apertura a lo nuevo, a lo desconocido y a la vivencia original, la producción de los relatos de vida de los participantes en el fenómeno de estudio requiere ser motivada directamente en la interacción entre éstos y el investigador; por tanto, el enorme valor para la investigación de la entrevista narrativa individual en profundidad.

La entrevista narrativa en profundidad (no estructurada) permite generar, por una parte, una narrativa individual y contextual, y por la otra, que la influencia del entrevistador sea mínima, con el fin de respetar al máximo la perspectiva del narrador. Para ello, no se diseña una estructura de entrevista con anticipación. Lo único que se prepara con anterioridad son los temas centrales iniciales, que actúan como introducción y estímulo para desencadenar la narración sin que haya que estimularla mediante preguntas que interrumpan el flujo del relato. A partir de la indagación en el primer encuentro, se introducirá en el siguiente, además del asunto central, preguntas relacionadas con temas que no fueron abordados durante la primera narración o que se cree que se deben profundizar.¹⁴ Los relatos se graban, previa autorización de los narradores y se transcriben en su totalidad, conservando en lo posible los modismos, rescatando los silencios, titubeos y pausas de los narradores, entre otros elementos extralingüísticos a tener en cuenta. Sin embargo, se modifica el nombre de lugares y de personas que pudieran hacer reconocibles a los narradores, con el fin de respetar el anonimato y preservar su dignidad. Las transcripciones se entregan al narrador entre cada encuentro, de manera que pueda revisar el relato y volver sobre él en el encuentro siguiente en una dinámica que puede entenderse como validación social de la información producida.¹¹

Otra herramienta fundamental para el registro de la información es el diario de campo, que cumple con la función principal de acompañar el proceso de recolección de los relatos, así como su análisis.¹¹ En este tipo de instrumento de registro se consignan aquellos datos que no pueden ser captados por la grabación, como las reflexiones surgidas en la interacción con los narradores y los hallazgos considerados más relevantes al término de cada sesión con cada narrador. Los registros de los diarios de campo se transcriben y se completan al surgir durante este proceso nuevas ideas o relaciones; estos se constituirán, a su vez, en pilares analíticos.

 

Análisis de los relatos

Dentro del enfoque biográfico no existe un método único para el análisis de los datos, pero se plantea la necesidad de analizar y trabajar en profundidad cada historia relatada, con la idea de poder llegar a una historia reconstruida a partir del análisis de la escucha de la historia y de los principales hitos biográficos que constituyen la vida del narrador, y de adoptar una lógica transversal, "intercaso", que permite, a partir de ciertas continuidades y discontinuidades de la fase singular, determinar ejes temáticos analíticos relevantes e hipótesis comprensivas transversales para abordar el fenómeno en estudio. A partir de estos ejes temáticos se vuelven a analizar las historias desde la óptica de la transversalidad que las recorre en su conjunto.¹¹ En esta lógica, Bertaux y Bonilla y Rodríguez no conciben el análisis como etapas excluyentes, sino como actividades interrelacionadas que se realizan de manera continua, a medida que el investigador se compenetra con el narrador en la situación estudiada.^13,14 El análisis acompaña el proceso de producción de los relatos, guía el trabajo de campo y permite profundizar en los temas que van emergiendo; en este sentido, Santamarina y Marinas proponen un modelo hermenéutico que tiene que ver con el análisis en profundidad de los relatos, con el propósito de descubrir sentidos ocultos y significados en los textos.¹⁵ De este modo, el análisis hermenéutico aporta una explicación convincente y no contradictoria de lo que significa un relato. Para intentar dar lectura del relato completo, se apela a lecturas de sus expresiones parciales, tratando de buscar significados y dar sentido a lo relatado. Las lecturas de unas expresiones parciales dependen de las otras y, en último término, del todo significado en la narración.¹⁰

El proceso interpretativo se enriquece de todo el proceso analítico iniciado desde el momento mismo de la producción de los relatos, y en la medida que se aborda la comprensión del fenómeno desde posiciones cada vez más enriquecidas. Así, se producen nuevos temas y sentidos en las narraciones singulares; esto es lo que crea la condición del círculo hermenéutico. Según Gadamer, "la interpretación empieza siempre con conceptos previos que tendrán que ser sustituidos progresivamente por otros más adecuados".¹⁶ En otras palabras, toda interpretación parte de cierta anticipación de sentido, pero en la medida que el intérprete avanza en la lectura del texto, proyecta, reformula, construye y deconstruye, en forma circular, haciendo que la comprensión y la interpretación sea cada vez mayor. Se trata de ir trasformando poco a poco las anticipaciones previas, las posiciones propias y estar abierto a la opinión del otro, a la del texto y a su contexto de producción. En ese estar abierto, el intérprete pone en juego sus opiniones propias, lo que no significa neutralidad frente al texto o cancelación de las propias opiniones, supone, más bien, un diálogo en el que la aclaración del saber previo resulta decisivo.¹⁷

 

¿Por qué el enfoque narrativo biográfico?

Varias son las razones que nos han llevado a privilegiar el enfoque narrativo biográfico en el marco del paradigma cualitativo de investigación en ciencias sociales y en enfermería. La recuperación de lo particular y el énfasis en la dimensión subjetiva de la experiencia humana encuentran un vehículo privilegiado en las narrativas para poner de manifiesto, significar y dar sentido a los valores, sentimientos morales y las acciones que orientan el cuidado de las enfermeras y las personas que viven con VIH/SIDA, desde sus propias vivencias, interpretaciones y opiniones. Según Lianschenko, las narraciones son algo más que un enfoque: "Forman parte en sí de la moralidad y del modo como las personas se entienden a sí mismas y al mundo".¹⁸ Al producir y narrar sus historias, los pacientes y las enfermeras se convierten en autores e intérpretes de su propia experiencia en la relación de cuidado.

Al solicitar a las enfermeras y a las personas que viven con VIH/SIDA que nos relaten parte de sus vidas, o, de manera explícita, los contenidos que interesa investigar, existe una solicitud implícita: la de tomar una posición frente a lo que cuentan. Solicitar un relato brinda la posibilidad de que el narrador elija o no asumirse a sí mismo como producto, productor y actor de su historia. Asumir esta posición es una opción ética.¹¹

Así, evocar una experiencia, contarla y darle un sentido determinado: "Es una buena estrategia tanto para reflexionar sobre la propia identidad como para desidentificarse de prácticas realizadas en otros tiempos o prefigurar lo que se desea hacer-ser".¹⁹ En este sentido, los participantes, al reflexionar sobre los valores, los sentimientos morales y las acciones que orientan el cuidado pueden llegar a interpretar cómo ha llegado a ser esa relación y qué elementos la orientan, y reflexionar alrededor de cómo se podría modificar. De esta manera esta dinámica se convierte en una experiencia transformadora donde cambia o adquiere nuevos significados la relación enfermera-paciente.

La intención no es comprobar ni confirmar visiones de conjunto o modelos explicativos generales sobre valores, sentimientos morales y acciones que orientan el cuidado a las personas que viven con VIH/SIDA, sino que se busca, en sus relatos, además de los aspectos comunes, los episodios singulares, los rasgos comunicativos transversales entre los diversos participantes, que permitan identificar los elementos morales decisivos en esas relaciones o los puntos de inflexión en ellas.

El empleo del enfoque narrativo biográfico no solo favorece la expresión de los significados sobre los valores, los sentimientos morales y las acciones que orientan el cuidado, sino también observar cómo los participantes los construyen, además de incrementar la investigación en colaboración con los sujetos. En palabras de Cornejo et al., "implica que los narradores se desdoblan simbólicamente y el oyente (investigador) se acerque a las vivencias del narrador. Abrirse a su lenguaje, salir de sus propios sistemas conceptuales, para permitir la creación de un espacio y un sistema de comunicación".¹¹

Así, el relato de vida se constituye en un acto de palabra producido en una situación dialógica, en la cual el narrador, asistido por el investigador, trata de dar sentido a su vivencia.¹² Por lo anterior, el interés del análisis interpretativo hermenéutico se centra en entenderse "con el otro" en el texto del relato, dado que las relaciones se manifiestan mediante el lenguaje. Es el lenguaje el que se interpreta, no como objeto, sino como acontecimiento cuyo sentido se trata de entender.²⁰

Finalmente, las anteriores afirmaciones sobre el enfoque narrativo biográfico presentan correlación con la concepción actual de la ciencia de la Enfermería, que implica el cuidado del comportamiento del ser humano y sus reacciones con la experiencia de la salud. Así, la investigación en enfermería explora y da sentido nuevo a esas experiencias.

Las narraciones biográficas, por otra parte, permiten a las enfermeras una construcción de conocimiento cercano a las experiencias de las personas, preservando la integridad de éstas como seres humanos y gestoras de su realidad particular. Este enfoque de investigación cualitativa se viabiliza con el diálogo y la escucha, que incluye una continua interacción entre los participantes, asumiendo responsabilidades, valoraciones, actitudes, creencias y acciones que capturan los aspectos individuales de la experiencia humana en su totalidad. Comprender e interpretar los significados y diversos sentidos que surgen en las narraciones de las enfermeras y los pacientes es una de las preocupaciones actuales del cuidado de enfermería para generar conocimiento que favorezca la construcción de una relación enfermera-paciente basada en la comprensión de las condiciones, los valores y las creencias del paciente, entendiendo su presente y la percepción de lo que puede esperar en el futuro.

 

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Dirección para correspondencia:
Yurian Lidia Rubiano Mesa.
Universidad Nacional de Colombia,
Facultad de Enfermería.
Carrera 30 n.^o 45-03, Oficina 801.
Bogotá, Colombia
ylrubianom@unal.edu.co

Manuscrito recibido el 5.7.2011
Manuscrito aceptado el 22.9.2011