ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

 

Percepción del cuidado por parte del cuidador familiar

Perception of care by family caregiver

 

 

Isabel Fernández Lao¹, Agustina Silvano Arranz², Margarita Del Pino Berenguer¹

¹Unidad de Gestión Clínica Almería Centro.
²UGC Oliveros, Distrito Almería, Servicio Andaluz de Salud (SAS). Almería, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Objetivo principal: Determinar el significado del cuidado en el cuidador familiar.
Metodología: Estudio cualitativo, fenomenológico, descriptivo, con grupo focal, 14 cuidadoras pertenecientes a la Unidad de Gestión Clínica Almería Centro. Análisis de contenido, trascripción, segmentación, codificación y clasificación en categorías del texto.
Resultados principales. Categorías: tareas, valores, reconocimiento (familiar, profesional, institucional), apoyo al cuidado, medidas de mejora.
Conclusión principal: En el cuidado prima la obligación moral, especialmente en caso de la mujer, escasamente reconocido, especialmente por la persona cuidada, pese a medidas adoptadas las cuidadoras reclaman más información y captación activa por parte del personal de enfermería.

Palabras clave: Cuidador familiar, Rol cuidador, Apoyo al cuidador, Atención domiciliaria.

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ABSTRACT

Objective: Determinate who means the concept of care for the family caregivers.
Methods: Qualitative study, phenomenological, descriptive, with focus group, 14 family caregivers belonging to UGC Almería-Centro. Content analysis, transcription, segmentation, coding, analytical categories.
Results: Categories: Tasks, values, appreciation (familiar, professional, institutional), care support, improvement measures.
Conclusions: Moral obligation is very important in the care, especially in women, poorly appreciated, especially for the person cared, despite the measures taken caregivers ask for more information and active uptake by nursing staff.

Key words: Family caregiver, Care role, Caregiver support, Home care.

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Introducción

Los cuidados son la razón de ser de la profesión enfermera y constituyen el motor del quehacer diario, por tanto debe ser foco de atención y objeto de estudio de esta disciplina profesional.¹ En al ámbito de Atención Primaria, la atención domiciliaria ocupa gran parte del tiempo de la enfermera de familia y cada vez es más creciente el interés por mantener a las personas mayores en su entorno familiar. En este sentido, el cuidador familiar realiza una contribución importante al sistema formal de salud en el cuidado de las personas mayores con dependencia,² cuya labor es primordial para evitar la institucionalización de la persona dependiente.

En Andalucía se estima que hay alrededor de 130.000 personas cuidadoras de enfermos y personas mayores, en su mayoría con el perfil de mujer, con parentesco directo (hija o esposa), edad media de 57 años, con evolución en el nivel cultural y sin trabajo remunerado. El Sistema Sanitario Público de Andalucía establece entre sus objetivos potenciar la atención domiciliaria, de forma que el paciente pueda permanecer en su domicilio en compañía de su familia el mayor tiempo y en las mejores condiciones posibles. Tras la aprobación del Decreto de Apoyo a las Familias Andaluzas,³ los cuidadores familiares han pasado a convertirse de un recurso de apoyo al cuidado, a considerarse población diana de la cartera de servicios del Servicio Andaluz de Salud y ser un cliente en la atención sanitaria. Por ello elabora el Plan de atención a Cuidadores Familiares,⁴ a través del cual se establecen una serie de medidas de discriminación positivas donde el personal de Enfermería tiene un papel relevante.

Tras la puesta en marcha de estas medidas, nos preguntamos: ¿cómo percibe el cuidado y el apoyo recibido el cuidador familiar? Para responder a esta pregunta se plantea el presente estudio cualitativo con el objetivo principal de determinar el significado del cuidado en el cuidador familiar, y como objetivos secundarios identificar la percepción de apoyorecibido y establecer medidas de mejora de apoyo al cuidador.

Según la literatura consultada, el cuidado se ha estudiado desde el punto de vista profesional investigando los aspectos éticos de la práctica enfermera, otorgándoles una naturaleza invisible.⁵ Por otra parte, el cuidado está considerado como el eje central de la Enfermería, pero la falta de una definición común del concepto de cuidado genera que los pacientes no siempre perciban como tales el desempeño profesional considerado como "cuidados".⁶ En este sentido, a lo largo de su evolución histórica las enfermeras continúan afirmando sus reivindicaciones de legitimidad social y el respeto a sus virtudes, por encima de sus conocimientos.⁷ Así, los medios de comunicación ratifican el desconocimiento de los campos de actuación, la invisibilidad del enfermero frente a éstos y la sociedad, y responsabilizan al enfermero de obtener reconocimiento profesional y visibilidad.⁸

Villa, en contrapartida, deduce en su estudio que las cualidades más valoradas por familiares en la enfermera en instituciones cerradas son las humanas, como la paciencia, responsabilidad y amabilidad.⁹ Aspectos relacionales que en el hospital quedan relegados a un segundo plano por factores administrativos y burocráticos al magnificarse la dimensión técnico científica.^10,11 En este contexto se consideran cuidados invisibles aquellos que engloban a la familia, las necesidades psicoemocionales, las relaciones interpersonales, el afecto, la escucha, el tacto, el alivio, el confort y todas las acciones que buscan proporcionar bienestar.¹² Otros autores refieren la atención domiciliaria como un contexto importante para que las enfermeras puedan darse a conocer con una atención de calidad y así lograr el reconocimiento del rol en el sistema de salud.¹³

Como se afirmaba al inicio, la familia es la institución que tradicionalmente y de forma principal se ha venido ocupando del cuidado de los ancianos dependientes en el domicilio, denominado cuidado familiar o informal, y se complementa con los cuidados formales dependientes del sistema sanitario.¹⁴ Según Rodríguez el aporte de las cuidadoras familiares a lo largo de la historia no ha sido objeto de estudio ni de reconocimiento social.¹⁵ Se sabeque la mayoría de este cuidado es dispensado por mujeres y las repercusiones en la esfera física y emocional que este rol les ocasiona,¹⁶ al interferir en la vida cotidiana de las mujeres mucho más que en la de los hombres, lo que las conduce a un riesgo mayor de padecer consecuencias negativas.¹⁷ Pero poco se conoce sobre la percepción del cuidado que tienen desde su punto de vista vivencial. Así, el presente estudio podrá aportar valor añadido a la bibliografía existente, aportando aspectos internos del cuidado según los cuidadores familiares que podrá arrojar luz a la Enfermería para establecer estrategias de mejora.

 

Metodología

Este estudio se encuadra en el paradigma interpretativo, siguiendo una metodología cualitativa de tipo fenomenológico, descriptivo, con grupo focal. La metodología cualitativa¹⁸ aporta al estudio las experiencias de los sujetos de la muestra en su vida cotidiana, con el fin de capturar significado mediante la recolección de datos en forma de sentimientos, conductas, pensamientos, intuiciones y acciones. El propósito del grupo focal¹⁹ es comprender como piensan o sienten estos cuidadores, sin pretender a llegar a acuerdos, manteniendo un carácter abierto y no directivo de la conversación, respetando en todo momento la opinión y términos utilizados por los participantes, lo que aumenta la validez subjetiva de los datos obtenidos.

Llevado a cabo entre diciembre de 2011 y enero de 2012, se han realizado dos grupos focales en los que han participado un total de 14 cuidadores familiares de personas dependientes pertenecientes a la Unidad de Gestión Clínica (UGC) Almería Centro, seleccionadas de forma intencionada del censo de cuidadoras de pacientes incluidos en atención domiciliaria. El contexto del grupo focal ha sido la sala de Educación para la Salud del centro de salud Almería Centro, se ha utilizado un guión de preguntas abiertas y tras la obtención del consentimiento informado de los participantes se ha procedido a la grabación en video, con una duración de 90 minutos cada grupo. Las preguntas a las que se ha intentado dar respuesta han sido las siguientes: ¿Qué tipo de cuidados realizan habitualmente?, ¿qué significado tiene para vosotros cuidar de vuestro familiar?, ¿a qué renunciáis por cuidar?, ¿creéis que está reconocido de alguna forma vuestro papel de cuidar?, ¿en qué medida está condicionado por el género vuestro papel de cuidar?, ¿cómo creéis que se puede mejorar la situación?, ¿cómo podría mejorar la situación el personal sanitario?, ¿qué opináis sobre la accesibilidad del personal sanitario?, ¿y sobre la organización del centro de salud?, ¿qué tipo de relación mantenéis con el equipo sanitario?, ¿qué opináis sobre la calidad de la atención recibida?, ¿queréis añadir algo más?

Posteriormente se ha realizado trascripción literal de los datos obtenidos en la grabación, lectura del texto y asignación de un código a cada participante (GF1, GF2...) para garantizar la confidencialidad de los datos. Se han codificado las categorías identificadas mediante asignación de memos, se ha segmentado el texto y se han agrupado en las categorías finales. Se ha utilizado el programa informático Aquad 6.

 

Resultados

La totalidad de la muestra son mujeres entre 55 y 65 años, cuidadoras de familiares con gran dependencia en cuidados, la persona cuidada con parentesco de madres o cónyuges, convivientes, con responsabilidad de los cuidados las 24 horas del día. Se han identificado cinco grandes categorías: Tareas, valores, reconocimiento, apoyo al cuidado y medidas de mejora. Dentro de la categoría del reconocimiento se agrupan tres: reconocimiento familiar, profesional e institucional.

Tareas. Los cuidados proporcionados son catalogados como un "todo", que incluye desde suplencia de las actividades de la vida diaria, hasta la administración de medicación, coincidiendo en todos los casos la dedicación las 24 horas del día. Llama la atención que, a pesar de que se proporcionan, permanecen invisibles aspectos como el afecto, cariño, escucha, o compañía: "Yo pendiente de mi marido totalmente de él las 24 horas del día, totalmente de noche y de día, a todas horas" (GF2). "Yo pendiente de mi madre las 24 horas, darle la medicación, lavarla, hacerle todo, la comida, levantarla, todo" (GF3). "Hay que hacerle todo, de los pies a la cabeza, desde la mañana a la mañana del día siguiente, todo, todo, la comida, aseo personal, lavado de ropa, medicación, corte de pelo, uñas, todos los cuidados" (GF4). "Yo cuido de mi madre pues todo lo que puedo, allí constantemente con ella, las 24 horas del día" (GF8).

Valores. Los valores otorgados al papel de cuidador, oscilan desde la paz interior de hacer las cosas lo mejor posible, hasta la dureza que supone el sacrificio de renunciar a sus propias necesidades día tras día. Es unánime en el discurso que esta labor no está pagada con nada y por sí mismas tienen que sacar fuerzas y ánimo para seguir adelante. Lo que más peso tiene a la hora de decidir responsabilizarse o no del cuidado es el valor moral del cuidado, considerado como una obligación por el hecho de ser familia directa la persona que recibe los cuidados, especialmente si esta relación es de madre-hija: "Mucha paz, me siento a gusto conmigo misma, me ayuda, me da paz, pienso que mejor no lo puedo hacer" (GF6). "Lo hago porque es mi madre, pero para mí es muy duro, tengo mi casa, mi familia, mis hijos, tengo que llevarlo todo adelante, no hay dinero que pague esto, lo hago porque es mi madre y me ha dado la vida, por un extraño no lo haría" (GF8). "Yo he cuidado de mi marido lo mejor posible, no le ha faltado de nada, cuando le hacía una cosa pensaba eso, que estaba haciendo el máximo" (GF2). "Yo no puedo tener vida propia, me salieron novios y los tuve que rechazar... Me hago a la idea que va a ser una opción de paso que no va a ser toda la vida, me animo a mí misma, si no, no puedo salir palante" (GF4). "Te apartas de familia, de amistades, de costumbres, de todo, de todo, totalmente pendiente de esa persona" (GF13).

Otro valor otorgado al cuidado es que éste está condicionado por el género, correspondiendo este papel siempre a la mujer, especialmente si se dedican las 24 horas: "Ellos no, pueden echar una mano, pero no cuidan 24 horas como estamos nosotras" (GF9). "Yo tengo un hermano, mi hermano viene de visita, cuando necesito lo llamo y viene, pero si no lo llamo se tira tres y cuatro días sin venir porque está trabajando y tiene su vida, ¿y yo? A mi me ha parido igual que a él, pero soy yo la que está aquí las 24 horas" (GF4).

Reconocimiento. En relación al reconocimiento familiar se repite la ausencia de éste, es decir, dentro de la familia no se reconoce esta labor, ni por otros miembros de la familia, ni por la propia persona cuidada, siendo este aspecto el más duro de sobrellevar. Si existe beneficio con la pensión de la persona cuidada se reconoce aún menos, al considerar que con este beneficio se justifica el sacrificio de la vida del cuidador. Como alternativa ante la solicitud de ayuda, otros miembros de la familia proponen ingreso en residencia, opción que los cuidadores rechazan por conflicto moral. Refieren encontrar más apoyo en los vecinos que en la propia familia: "Satisfacción no tiene ninguna, lo haces porque pienso que es lo que debo... peleas con el marido, peleas con los hijos, peleas con mi madre ¿Qué recompensa tienes?... A veces se le cruzan los cables y me echa a la calle, es que a mí no me haces falta, te puedes ir que ya vendría alguien, y eso a mí me enfada mucho y es lo que peor llevo" (GF9). "Mientras lo estás cuidando tus hijos te dicen "pues vete", pero eso no sale de una, a mí no me lo ha agradecido nadie" (GF7). "Mi madre me dice que yo soy mala y mi hermano entra por la puerta y es Dios" (GF4). "Mi hermana me decía "como tú te quedas con la paga, tú tienes que cuidar de la mamá y si no puedes pues los llevas a una residencia", pero yo eso no soy capaz de hacerlo, mientras que yo pueda no la llevo a una residencia, sería mala hija" (GF6). "Cuando te dicen "si me necesitas me llamas" y está fuera porque vive en Madrid, "si me necesitas me llamas, pues qué haces", llamas al vecino de al lado" (GF9).

Todo lo contrario ocurre respecto al reconocimiento por parte de los profesionales sanitarios, en especial por la enfermera de familia, considerada además como un apoyo importante: "Yo hasta ahora que he necesitado algo, me habéis entendido" (GF11). "Hay veces que te dicen "lo estás haciendo muy bien", de esta forma, de la otra, sí te reconocen eso, que estás muy sacrificada y que estás muy pendiente" (GF4). "Yo la enfermera que me va a curar muy bien, qué paciente, en ese aspecto sí" (GF13).

En cuanto al reconocimiento institucional, reconocen cambios en los últimos años, aunque no llega a todos los casos, ni en la misma proporción: "Proponen mucho pero luego llega menos, me gustaría que lo que proponen llegara" (GF1). "Yo creo que prometen mucho como buen político, algo hacen, no tanto como debieran pero algo están haciendo, poco a poco" (GF3). "Últimamente es cuando se está moviendo esto, sí parece que se están dando cuenta de que se necesita" (GF7).

Apoyo al cuidado. Dentro de las medidas de apoyo al cuidado reconocen las ayudas institucionales de ayuda a domicilio, residencias, ley de dependencia, grupos de cuidadoras y tarjeta de cuidador. No obstante reconocen que las ayudas son escasas y que están condicionadas por el dinero en muchos casos. Valoran positivamente la accesibilidad al profesional sanitario, el trato y atención recibida por éste: "Está la ayuda a domicilio, aunque no funciona al cien por cien, todo va en función del dinero también, la Junta de Andalucía da una cosa, eso pasa a otras manos y ya ves lo que te llega a ti, pero bueno, algo hay, no lo que se debe pero algo hay" (GF1). "Yo metí a mi madre a una residencia un viaje que duró ocho días" (GF3). "Yo cuando vengo al grupo me siento mejor, porque hablo y me entienden" (GF2). "Yo tengo la tarjeta y cuando necesito la uso tanto en el centro de salud como en el hospital" (GF9). "Yo cuando he llamado al enfermero ha venido de momento y me ha resuelto el problema" (GF5).

Medidas de mejora. Entre las identificadas, destaca una mayor colaboración y compresión por parte de la familia, más información con mayor antelación, captación activa por parte de la enfermera. Sin olvidar el grito unánime de que se valore al cuidador: "Mi hermano se coge las vacaciones y se va a casa de la suegra a la playa, si yo voy a algún sitio le dejo la comida hecha, él viene, se la da y se va, y por la noche yo allí" (GF1). "Yo llevo cuatro años con mi madre y hasta ahora no he conocido las ayudas que hay" (GF2). "Yo creo que tampoco ofrecen información, yo creo que hay ayudas y que no las conoces porque estás en lo tuyo. Hay un montón de cosas que te pueden ayudary las desconocía, tenemos mucha desinformación" (GF12). "Yo creo que los enfermeros deberían preocuparse y ya que existen los censos de esas personas, deberían informarnos más de las cosas que necesitamos" (GF11). "Que los cuidadores se nos valore" (GF4).

 

Discusión

En vista de los resultados obtenidos en el presente estudio, queda patente lo que se repite una y otra vez en los diferentes estudios: la similitud del perfil de los cuidadores familiares y el predominio del género femenino, al ser generalmente la mujer la responsable del cuidado de los hijos, los maridos y personas dependientes,²⁰ coincidiendo con Luengo en la capacidad de abnegación, sacrificio y voluntad que presenta la mujer frente al hombre para responsabilizarse de los cuidados con el menoscabo en su calidad de vida,²¹ encontrando similitud también en el grado de parentesco con la persona cuidada.

Destacar que al igual que ocurre con los profesionales de enfermería,²² el cuidador familiar visualiza los cuidados más técnicos, es decir, aquellos relacionados con las tareas de suplencia o medicación, mientras que permanecen invisibles a pesar de realizarse y tener un peso importante, aquellos relacionados con la ayuda, acompañamiento, escucha, estar con el otro cuando precise y adaptándose a las necesidades de cada momento.

También queda reflejado en el discurso, coincidiendo con Ferré,²³ cómo el debilitamiento de las relaciones familiares condicionadas por el escaso reconocimiento y apoyo de los demás miembros de la familia y en especial por la persona cuidada, condiciona que se conviertan en una fuente de tensión, creando una contradicción entre el sentimiento y la obligación moral de ayudar al familiar enfermo, y la necesidad de satisfacer las demandas individuales y el propio bienestar del cuidador, quedando esto en un segundo plano, la mayoría de las veces oculto. Para contrarrestar esta tensión, los cuidadores del estudio afrontan¹⁷ la situación con la sensación del deber cumplido, la autovaloración del trabajo bien hecho y los efectos de sus cuidados en el otro, ayudándose a sí mismas a sentirse reconfortadas, satisfechas y dándose fuerza y motivación para seguir un día tras otro.

Al igual que ocurre con las madres de niños discapacitados,²⁴ las cuidadoras participantes expresan una falta de apoyo familiar efectivo y de tiempo para su autocuidado. Por el contrario se muestran apoyadas y reconocidas por el profesional de enfermería, destacando especialmente su accesibilidad, trato y atención. Identifican además las medidas puestas en marcha en el Plan de Atención a Cuidadoras aunque reconocen haber deseado disponer de la información de apoyo con anterioridad. Todas las medidas de mejora desean que vayan dirigidas a mejorar y aumentar el apoyo familiar, a los cauces de información y en definitiva a reconocer el valor del cuidador.

A tenor de lo encontrado en este estudio, se deberían establecer estrategias de intervención con la familia, con la idea de otorgar el valor añadido que tiene el rol de cuidador, resquebrajar la imperiosidad del género y establecer medidas de apoyo efectivas. A su vez trabajar con la persona cuidada para garantizar el reconocimiento del apoyo recibido a su cuidador y consecuentemente mejorar las relaciones afectivas entre ambos. También sería conveniente ampliar los cauces de información sobre apoyos al cuidador de forma activa, con el fin de llegar al máximo número de cuidadores y desde el inicio de la tarea.

 

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Dirección para correspondencia:
Isabel Fernández Lao.
C/ Alhamilla 41
04720 Aguadulce, Almería, España.
isabel.fernandezlao@gmail.com

Manuscrito recibido el 25.5.2012
Manuscrito aceptado el 29.8.2012