MISCELÁNEA

HISTORIA Y VIDA

 

Actitud positiva, pilar básico del paciente trasplantado para gozar una nueva oportunidad de vida

Positive attitude: basis for a patient after a transplant to enjoy a new life opportunity

 

 

Ana Julia Carrillo Algarra¹, Fanny Moreno Rubio¹, Samarha Massiel Sierra¹

¹Facultad de Enfermería, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, Bogotá, Colombia

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Este relato biográfico tiene por objeto describir las vivencias de una persona adulta que utiliza la actitud positiva para afrontar múltiples dificultades posteriores al trasplante renal, de forma tan efectiva que le permite continuar con su proyecto de vida. El informante es un profesional a quien le diagnosticaron insuficiencia renal, sin embargo, no tuvo que someterse a tratamiento dialítico, gracias a que su hermano decide donarle uno de sus riñones. A pesar de que resulta compatible, el informante tiene que afrontar complicaciones postoperatorias del trasplante que lo llevan incluso a estar hospitalizado en la unidad de cuidados intensivos. Sobresale la actitud positiva y los cuidados del equipo de salud como aspectos indispensables en el proceso de recuperación, ya que le permiten afrontar las complicaciones y los cambios radicales en el estilo de vida desde la preparación del receptor hasta que es dado de alta.

Palabras clave: Insuficiencia renal crónica, Transplante renal, Vivencias.

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ABSTRACT

This biographical narrative aims to describe the experience of an adult using a positive attitude in order to face multiple difficulties after having a kidney transplant, this strategy allowed him to continue his life project. The informant is a professional who was diagnosed with kidney failure and did not have dialysis treatment, because his brother decided to donate him one of his kidneys. Although this kidney was compatible, the informant faced postoperative complications after the transplant leading him to be hospitalized in the intensive care unit. It is important to highlight the positive attitude and quality care of the health team as an indispensable aspect in the recovery process of the patient, giving as a result an adequate confrontation of the complications and radical changes in the individual's lifestyle that began with the preparation of the recipient until the discharging from the hospital.

Key words: Kidney Failure Chronic, Kidney Transplantation, Life Change Events.

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Introducción

El trasplante renal es el tratamiento de elección para el paciente con Insuficiencia Renal Crónica (IRC) en etapa terminal, por ser la terapia más efectiva, de menor costo y con mortalidad menor a la reportada por los tratamientos dialíticos; además, mejora las expectativas y calidad de vida de los receptores.^1,2 Consiste en sustituir un riñón enfermo por otro que funcione adecuadamente y actualmente logra buenos resultados para los receptores, sin embargo genera impacto espiritual, emocional, físico y psicosocial, por ello requiere un equipo de salud que cuente con un profesional de enfermería que garantice un cuidado continuo e integral.^3,4

Con base en lo anterior se busca describir las vivencias de una persona que utiliza la actitud positiva para afrontar las dificultades y cambios que genera el trasplante renal. El participante es un hombre adulto, con trasplante de riñón desde hace más de diez años, a quien para proteger su identidad llamaremos Juan, es el segundo de tres hermanos; el mayor de ellos, fue el donante. Juan manifiesta haber afrontado diferentes circunstancias de la vida de forma positiva y resalta como esa actitud es una fortaleza para enfrentar las dificultades que pueden presentarse durante el trasplante y el proceso de adaptación a los múltiples cambios generados por el mismo, en las esferas física, emocional, social y espiritual. Todo lo anterior aporta elementos que enriquecen la actuación de la enfermería porque permite identificar rasgos de la personalidad a través de la narración de la experiencia personal de Juan, y a partir de ellos establecer características definitorias que orienten el cuidado de las personas que han sido sujetos de trasplante renal.⁵

Se utilizó la metodología de relato biográfico siguiendo la propuesta descrita por Amezcua y Hueso, conformada por dos elementos: la narración del informante y un comentario crítico del investigador.⁶ Como estrategia para obtener la información se realizaron dos entrevistas en profundidad siguiendo los diez pasos descritos por Amezcua,⁷ con duración de una hora en promedio, en las instalaciones del Hospital de San José.

Los entrevistadores fueron dos docentes de la Facultad de Enfermería y una enfermera estudiante del posgrado de Enfermería Nefrológica. Durante las sesiones, Juan se mostró comprensivo y tranquilo. La información fue grabada y transcrita literalmente, previo consentimiento informado, cumpliendo con lo establecido en la Resolución 008430 de 1993 que regula la investigación en seres humanos en Colombia. La información se analizó de acuerdo con los pasos descritos por Álvarez-Gayou y Miles e Huberman,^8,9 mediante los cuales se codificó, agrupó y sintetizaron los datos.

La información proporcionada permitió establecer cuatro temáticas finales que describen la experiencia del sujeto: la transformación de los sentimientos como consecuencia de la prueba, una actitud positiva frente al nuevo estilo de vida, el trasplante como un regalo de vida, y la necesidad de crear una cultura de la donación. Del análisis de las mismas emerge una frase que ilustra la lucha constante de los pacientes que reciben trasplante renal: "en la vida hay tiempo para todo menos para rendirse". El informante cuenta con dos aspectos fundamentales: capacidad de afrontamiento y apoyo familiar, para continuar su vida durante y después del trasplante. Se destaca cómo utiliza los rasgos positivos de su personalidad para enfrentar cada situación difícil y hacer de ella una experiencia de aprendizaje y de vida. Es por ello que desde el actuar de la enfermería se quiso compartir el relato para mostrar a través de una experiencia personal cómo los pacientes trasplantados pueden superar los obstáculos y continuar sus proyectos, si incluyen dentro de su lucha una actitud positiva para afrontar cada situación adversa o inesperada, y disfrutar la nueva oportunidad de vida que les ofrece el trasplante renal.

Una vez finalizado el relato se le dio a conocer a Juan quién manifestó conformidad y autorizó la publicación.

 

Bibliografía

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3. Escobar García M^a José, Quintas Rodríguez José, Guerrero González, Ofelia. Elaboración de una Guía para el Trasplantado Renal como objetivo en la Educación para la Salud. Rev Soc Esp Enferm Nefrol. 2006; 9(2): 06-10.         [ Links ]

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6. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Arch Memoria, 2004;1. Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/metodologia.php (acceso: 14/04/2015).         [ Links ]

7. Amezcua M. La entrevista en profundidad en 10 pasos. Bogotá; Index de Enfermería 2015; 24(4): 216-216.         [ Links ]

8. Álvarez-Gayou JL. Cómo hacer investigación cualitativa. Fundamentos y metodología. México: Paidós; 2003.         [ Links ]

9. Miles MB, Huberman AM. Qualitative data analysis: An expanded sourcebook. 2^a ed. Thousand Oaks: Sage publications ltda; 1994.         [ Links ]

 

 

Dirección para correspondencia:
Ana Julia Carrillo Algarra.
Facultad de Enfermería,
Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud.
Carrera 19 # 8ª -32, Bogotá DC, Colombia
ajcarrillo@fucsalud.edu.co

Manuscrito recibido el 22.6.2016
Manuscrito aceptado el 25.8.2016

 

 

TEXTO BIOGRÁFICO

LA TRANSFORMACIÓN DE LOS SENTIMIENTOS COMO CONSECUENCIA DE LA PRUEBA. Hay momentos de la vida en que nos sentimos jóvenes y eternos, viajamos, vamos al gimnasio, comemos, bailamos, trasnochamos y derrochamos energía, condiciones que dan pie para pensar que nunca nos va a pasar nada, pero de un momento a otro, todo cambia. Recuerdo que llegué de Londres, donde fui a buscar sueños y me reintegré a la vida laboral, aprovechando mi afiliación al sistema de seguridad social visité al médico de mi Empresa Promotora de Servicios de Salud, quien me ordenó exámenes de rutina que no salieron bien, mi creatinina salió alta, situación que me llevó a una hospitalización inmediata, fueron 8 días de incertidumbre y estudios, que finalmente reportaron una IRC, mis riñones estaban en un 30% de funcionamiento. En ese momento, sentí muchas cosas. Identificada mi situación se inició tratamiento en el hospital, pero la enfermedad a mediano plazo, tres a cinco años, me llevaría obligatoriamente a entrar a una unidad de diálisis o hacer un trasplante, en ese momento yo pensaba "prefiero morirme antes de entrar a diálisis y estar conectado a una máquina". Pero eran la diálisis o el trasplante mis únicas posibilidades de vida. La vida es hermosa, tuve la dicha y la fortuna que el mismo día en que los médicos me informaron sobre mi condición de salud y las opciones, mi hermano allí presente expresó "si se necesita el riñón, yo lo doy", fue una decisión de carácter, yo no sé si hubiese hecho lo mismo, pero él lo hizo y eso sí es verdadero amor. Pasaba el tiempo y mi situación seguía empeorando, mes a mes los resultados de los laboratorios eran más críticos, sí no era una situación la que me afectaba era la otra pero no se veía mejoría, hasta que el médico en uno de los controles me dijo "ahora sí debemos hacer el trasplante, no hay más que hacer, hable con su hermano y si él está dispuesto en 8 días los espero".

Llegué a casa y como siempre mi hermano me preguntó cómo le fue, que le dijeron, le comenté lo sucedido, y él sin dudar dijo; mañana hablo en la empresa para organizar todo. La actitud de mi hermano cambió muchos aspectos de mi vida, incluso mis sentimientos hacia él, actualmente el 90% de las cosas las hago pensando en él. Un aspecto que resalto, fue el comportamiento de mi cuñada; ella siempre nos apoyó en todo y nunca intervino en la voluntad de mi hermano a quién le hicieron todos los estudios y los resultados fueron positivos, la compatibilidad era alta, así que nos definieron la cirugía para el día 7 de septiembre del 2005; esto me generó muchos sentimientos encontrados, pensar que a mi hermano le quitarían una parte de su cuerpo para colocármela a mí no era fácil de entender, al mismo tiempo crecía un sentimiento gratificante, porque uno no está preparado para situaciones tan difíciles en la vida. Mi hermana y mi madre nunca se ofrecieron como posibles donantes, para mí eran dos opciones nulas, ya sabía que era mi hermano o definitivamente una lista de espera. En cuanto a las relaciones de familia, se mejoraron los lazos afectivos entre todos, me apoyaron en todo, mi hermana y mi madre siempre estuvieron conmigo. Mi hermano constantemente con su humildad, su bondad y amor indescriptible, no propio de todos los seres humanos, se mantuvo firme y positivo, hoy en día es más fácil para mí decirle que lo quiero, que lo amo, abrazarlo. Pienso que uno no debería tener que esperar que pasen esas cosas para expresar los sentimientos.

Respecto a mis relaciones sentimentales: tuve novias, una de ellas quería tener un hijo y esa fue la causa de la ruptura y posterior separación, otra quería compromiso matrimonial y en ese momento no estaba dentro de mis planes de vida, actualmente tengo mi esposa con quien tuve un noviazgo de 7 años y estoy felizmente recién casado, ella es profesora de danzas, entre ellas el tango, compartimos en el baile y todo está claro, ella tiene su hijo con quien llevo una relación cordial. Siempre supe que no quería hijos, porque a los padres les toca muy duro, todos sus esfuerzos se enfocan en ellos y se olvidan de sí mismos, en la actualidad tener un hijo es un compromiso exigente, implica asegurar buenas condiciones para garantizarles el futuro y cuando los papas reaccionan la edad se les ha venido encima, aparecen las enfermedades y no tuvieron tiempo para vivir y disfrutar sus propias vidas, es mi punto de vista; por eso no quiero hijos aunque me parecen muy lindos, lo cierto es que tengo un hijastro y sobrinos a quienes ayudar.

Recuerdo el día que nos internamos en el hospital para el trasplante, almorzamos con mi madre y mis dos hermanos, la jovialidad y energía positiva encubría el nerviosismo que teníamos todos, sin embargo ya con los morrales listos hablábamos de ir de viaje, "vamos para el paseo". Esa tarde en el hospital compartí con mi hermano como hacía mucho tiempo no lo hacía, nuestros comentarios buscaban esquivar la situación por la cual pasábamos, el miedo era mutuo, los dos tratábamos de hablar poco del tema, nunca hablamos de las complicaciones del trasplante, incluso la muerte. Por decisión de ambos no le dimos mayor importancia a las dificultades que pudieran ocurrir. Esa tarde miramos televisión, estuvimos relajados, tranquilos, no sé si era madurez, o el deseo de aparentar fortaleza, lo cierto fue que los dos quisimos soportar y evitar decir muchas cosas.

El día siete, fue el trasplante, a primera hora mi hermano se fue a mi habitación para despedirse e ir al área quirúrgica, un rato después llegaron por mí y me trasladaron a la sala, desde la camilla observaba como el techo se iba desplazando y me acercaba a las salas de cirugía, allí la enfermera me dijo, "mire, allá está su hermano", me ubicaron en una sala contigua en la que estaba la enfermera de trasplante, entraron una a una las personas que participarían y por último el cirujano, imposible olvidar sus nombres y los de otros más que me acompañaron durante este proceso y son importantes en mi vida, el grupo se encomendó a Dios e iniciaron el procedimiento. Recuerdo que me colocaron la mascarilla y nada más. Cuando desperté sentía cansancio en la espalda y me dolía mucho el brazo donde me habían colocado la anestesia, al cerrar la tarde me pasaron a mi habitación. El día ocho se supone que empezaba la recuperación, pero no fue así, todos me invitaban a caminar y me decían que tomara mucho líquido, pero sentía algo raro en mi cuerpo, no tenía ánimo y empecé a sentir que mis testículos se llenaban de líquido, mucha llenura y dolor abdominal; el día noveno más inflamado y menos posibilidades de pararme, menos ganas de comer y el dolor más intenso. El día diez, la situación fue crítica, el volumen de liquido eliminado no correspondía al ingerido, algo me estaba pasando, de todas partes me llegaban recomendaciones de consumir más líquidos para que el riñón no se fuera a dañar, creo que esa era la angustia de todos. El equipo médico me decía que yo era el único responsable de mi recuperación y debía hacer los esfuerzos necesarios para ir mejorando la condición, las enfermeras decían que si se dañaba el riñón la culpa solo era mía, que tenía que tomar más líquidos, la novia del momento también me insistía en lo mismo, hasta mi hermano en su recuperación, ya en la casa, me llamaba y me decía: "Juan, ¿qué le pasa, ya no quiere estar bien?". Pero no era que yo no quisiera, era que algo estaba pasando en mí y no me permitía estar bien, yo no tenía fuerzas para nada.

El día doce, las valoraciones médicas realizadas eran desfavorables, esta condición obligó a un ingreso rápido a la UCI y el día trece nuevamente a cirugía, cuando desperté estaba entubado, aun así me sentía mejor, quería jugo, la doctora que me acompañó durante parte del proceso, me visitaba y me daba una noticia cada vez más alentadora, "hola Juan, si todo está bien a las 10 am te quitamos la sonda", al medio día pasaba y me decía, "si en la tarde estás bien te quitamos el oxígeno", al día siguiente a primera hora me anunciaba, "si todo sale bien más tarde te quitamos los líquidos, los drenajes", y así sucesivamente hasta que no tenía ningún equipo de apoyo.

De nuevo en la habitación en plena recuperación me cuestionaba ¿qué paso con mi cirugía? ¿Qué pasó con el equipo de salud? ¿Por qué si habían analizado mi condición psicológica, como un paciente alegre y de actitud positiva asumieron que yo no iba a querer recuperarme, que estaba mal, qué había fallado? ¿Por qué no pensar que no era yo, sino una circunstancia de la cirugía? No sé, lo cierto es que desde el momento en que salí nuevamente del quirófano todo había cambiado para mí. El 19 de septiembre me dieron salida e inicié mi nueva vida, ahí empieza a jugar un papel muy importante mi positivismo, yo soy súper activo y dinámico, en ese momento era la cabeza de la casa, es decir había muchas cosas por las cuales debía luchar. Lo primero que pedí fue cortarme el cabello, me afeité e inicié algunos ejercicios, soy un poco vanidoso pero es algo de mi personalidad y me hice el propósito de empezar a comer bien porque como dicen, enfermo que come se recupera.

ACTITUD POSITIVA FRENTE AL NUEVO ESTILO DE VIDA. En la recuperación del trasplante, adicional a mi actitud positiva, jugaron un papel importante, la jefe de trasplantes, el médico tratante, el cirujano, los psicólogos, la nutricionista y todas las enfermeras, quienes estuvieron conmigo, cada vez que voy al hospital doy una vuelta para ver a quién de ellos me encuentro y expresarle mi agradecimiento. Un consejo para las personas que trabajan en salud, es que hagan todo con amor, sabemos que su trabajo no es bien remunerado, esto es vocación; pienso que sería productivo que todas las instituciones de salud fortalecieran su personal con conceptos de humanización para lograr un trato como el que yo recibí.

Ya trasplantado me incapacitaron tres meses, empecé a acatar las normas de prevención que me había dado el equipo de salud, evitaba exponerme a condiciones o ambientes no favorables, y hoy llevo una vida normal. Actualmente evito ir mucho a clínicas u hospitales, bañarme en sitios donde hay mucha gente, consumir alimentos en restaurantes que no ofrezcan niveles de seguridad, tener relaciones con personas diferentes a mi pareja o viajar a zonas donde se pueda adquirir alguna enfermedad como por ejemplo el Zika. Cualquier cosa me falta menos mis controles y exámenes de rigor, porque ahí estamos evaluando cómo va la creatinina, que es el indicador de la función renal, está en 3.1, a veces en 3.3, lo máximo que se ha elevado es a 3.5, pero el resto bien. En el control de 10 años con exámenes muy específicos, el médico me dijo que la función renal estaba dentro de los rangos para el tiempo de trasplante que llevo, aunque año tras año las cosas pueden cambiar, por ello es importante vivir cada minuto con intensidad, cuidarme y aprovechar mi condición actual, uno no sabe, de pronto ni siquiera muero del problema renal, sino de otra enfermedad.

Recuerdo que en diciembre del mismo año que me trasplantaron tuve un rechazo, años después me empezaron a salir unos trombos en las piernas y me diagnosticaron factor 5 de Leiden, que es una mutación genética en mi sangre, tanto esta enfermedad como el trasplante, se han convertido en una condición normal bajo control. Mi situación no es una enfermedad, ni una discapacidad, depende como uno lo quiera ver; mi día a día empieza muy temprano para ir al trabajo, desayuno con hábitos sanos, alisto los medicamentos y muy a las 10 am suena la alarma para tomar mis inmunosupresores [menciona los medicamentos con sus dosis]. En total son 5 pastillas por la mañana y 5 por la noche, adicionalmente me inyecto Enoxaparina en la mañana y en la noche, situación normal para mí. Me realizan seguimientos periódicos como biopsias, exámenes de anticuerpos, niveles de medicamento en sangre y manejos con especialistas, lo que permite evaluar cuidadosamente la evolución de mi riñón.

EL TRASPLANTE COMO UN REGALO DE VIDA. En cinco años me veo dictando conferencias, haciendo auditorias, teniendo un negocio con mi esposa como una viejoteca, bailando tango y haciendo pasar a la gente ratos felices, en diez años es decir con 55 años quiero estar a puertas de una pensión, trabajar dos días a la semana dictando conferencias, con mi pareja con toda la capacidad y condiciones que tengo ahora mismo, anhelo seguir ayudando a los demás.

Después de casi 11 años de trasplante sigo feliz, hago mis cosas cada día; pienso que lo que a mí me pasó es un regalo de Dios y vivo agradecido con mi hermano. Existen circunstancias difíciles en la vida, tuve la experiencia de cuidar a mi padre durante 17 años, después de haber sufrido un accidente de trabajo que lo dejó en una silla de ruedas, hecho que cambió la vida de mi familia y por su puesto la mía, durante estos años me convertí para mi padre en su enfermero y fisioterapeuta. Estas situaciones le marcan a uno la vida pero lo llenan de aprendizaje, mi padre falleció el año 2001 y a los dos años me identificaron mi condición de Insuficiencia Renal, actualmente estas vivencias las utilizo como parte de mis capacitaciones, considero que vivo tranquilo, consciente y consecuente con mi condición y pido a Dios que mi vida se prolongue bastante.

Los años que he vivido después del trasplante son los mejores, soy más consciente de las cosas, valoro más la vida, siento que estoy bien y que lo tengo todo, en tanto hay otras personas que necesitan y casi no tienen nada. Tengo dos pasatiempos. Uno es trabajar, aunque digan que trabajar no es un pasatiempo porque es una actividad formal, pero dictar capacitaciones, hacer asesorías o auditorias, me las gozo porque me gusta mi trabajo, me gusta lo que hago, es una actividad que me llena, me siento cómodo y muy relajado, me siento súper bien trabajando en lo mío, con mi socia y todo mi equipo de trabajo. Mi segundo entretenimiento, es bailar con mi esposa tango, milonga, vals y otros ritmos, lo pasamos muy bien, esto nos ha permitido tener un grupo de amigos con los cuales disfrutamos la pasión del tango. Si evalúo el proceso desde que me identificaron la falla renal, me trasplantaron y el proceso de recuperación resalto tres aspectos importantes.

El pilar básico dentro del proceso de recuperación ha sido mi actitud positiva, que es la forma en hago frente a las circunstancias de la vida. Para mí la vida ha sido hermosa a pesar de todo, desde el punto de vista social me considero líder, todo el tiempo estoy viendo como mejoramos, los días llegan y cada momento tendrá su afán. El día que me llegue el momento de morir, seguramente lo tomaré con la misma actitud positiva.

El trasplante renal como oportunidad de vida es mi segundo pilar básico, nunca me he visto ni he querido que me vean como un discapacitado, al contrario, en los sitios donde he contado mi historia, antes que cerrarme las puertas me las han abierto, a mí me reconocen por mi condición, dicen "miren a ese señor que vino, es trasplantado, o el que nos contó lo del trasplante, llámenlo a él" y entonces para mí, es una oportunidad.

Seguir proyectándome en la vida, es mi tercer pilar básico. Siento que estoy entero, que soy feliz a pesar de que no sé qué más venga para mí, tengo que aprovechar cada ratico pues los antecedentes pueden ser limitantes, sé que en la medida que uno haga bien las cosas, seguramente los resultados serán positivos, entonces me visualizo todo el tiempo consiguiendo éxitos.

NECESIDAD DE CREAR UNA CULTURA DE LA DONACIÓN. En mi percepción, la gente aún no tiene cultura de donación, no hay conciencia frente al tema y además sigue faltando sensibilización por parte de las entidades responsables.

Generalmente siempre que voy y dicto capacitaciones sobre seguridad y salud en el trabajo aprovecho y le cuento a la gente mi condición y a partir de esto les digo por qué es importante cuidar su cuerpo y les hablo de la donación de órganos y lo gratificante que puede ser este acto de ayudar a vivir a otros que lo necesitan. Me gustaría dictar conferencias en sitios públicos con mucha gente, como el aeropuerto, para motivar a donar, sería otra forma de retribuir todo lo que he recibido.

 

Vocabulario

Viejoteca: salas donde las personas adultas mayores se reúnen a bailar, escuchar música y rememorar una época sin igual.
Milonga: baile típico argentino.