Introducción

La fibromialgia (FM) es una enfermedad que ocasiona dolor crónico generalizado y que repercute negativamente en la esfera física y en los ámbitos cognitivos,¹ sociales, familiares² y laborales³ de las personas. Asimismo, hay que destacar que la FM afecta al 4.2% de las mujeres de 40-50 años respecto al 0.2% de los hombres.⁴ Se concentra en mujeres que, de acuerdo con la literatura revisada, poseen un “bajo nivel educativo”⁵ y además, los síntomas son más agudos en las mujeres de menos de 60 años.⁶ Estos hallazgos ponen en evidencia la necesidad de introducir en su abordaje la perspectiva de género dado que son elementos fundamentales tanto en el desarrollo como en el pronóstico de la enfermedad: la construcción de los modelos de género, de sus respectivos roles y de las formas de vivir y enfermar. De hecho, existen estudios que confirman la existencia de una relación negativa entre el rol femenino y la salud.⁷

La razón principal por la cual las mujeres acuden a la consulta de atención primaria es el dolor y el cansancio, los síntomas más prevalentes en la FM. Pero detrás de estos síntomas de malestar se esconden otras posibles razones o “leitmotiv” que provocan dicha situación y de las cuales ni las propias afectadas son conscientes, como la doble jornada laboral, la monotonía de las tareas domésticas, el rol tradicional femenino, el estigma, la falta de un proyecto de vida, el bajo nivel educativo o la reclusión en el domicilio, que tienen consecuencias en la salud de las mujeres.⁸-¹⁰ Pero el profesional médico al no conocer el significado que la paciente otorga a la palabra dolor, la mayoría de las veces, se limita a ofrecer ansiolíticos y antidepresivos para conseguir lo que en antropología médica se denomina “eficacia simbólica”¹¹ (reducir su malestar) y así silenciar el dolor que se encuentra en el interior de los músculos y huesos de las mujeres.¹²

Para el modelo biomédico,¹³ la enfermedad es un conjunto de signos, síntomas y disfunciones biológicas, pero hay que tener en cuenta que este concepto es más complejo porque también incluye una pluralidad de significados y de interacciones sociales. Las propias características del modelo biomédico descritas por Menéndez: la a-sociabilidad, la a-historicidad, el individualismo, la exclusión de la subjetividad, la tendencia a medicalizar los aspectos de la vida cotidiana y el modelo a veces asincrónico entre profesional y paciente,¹³ impiden la comprensión de los diferentes significados que tiene la FM para las personas implicadas en el malestar.¹⁴ Así, se evidencia el reto que representa el estudio del dolor crónico en el siglo XXI ya que sigue siendo un fenómeno subjetivo para el cual no existen métodos que permitan objetivarlo. Pero además, este conflicto también se hace evidente en las consultas médicas, ya que nos encontramos con que la construcción biomédica de la enfermedad (definida como “disease”) puede no coincidir con el significado cultural de la patología (interpretación “illness”) o viceversa.¹⁴ De esta forma, la enfermedad puede entenderse no como una realidad biológica sino como un producto cultural y al revés.¹⁵

Por este motivo, la metodología del estudio de las narrativas de Byron Good nos facilitará la “reconstrucción del mundo destruido de la vida cotidiana” de estas personas, la identificación de las relaciones sociales y sus consecuencias sobre la salud y la detección de las cuestiones morales que provocan malestar.¹⁶ De este modo, podremos estudiar y entender la experiencia subjetiva y cultural de las personas con FM.

Además, el hecho de introducir a la sociedad como factor determinante de salud nos obliga a abandonar el modelo biomédico convencional¹⁷ y a emplear el modelo bio-psico-social. Este modelo define al ser humano como un sistema formado por tres elementos (el físico, el psíquico y el social) y cuya alteración, en uno de ellos o entre sus relaciones, desencadena problemas de salud.⁷

Por tanto, esta investigación muestra que el origen de la FM y el malestar que expresan las mujeres está vinculado y promovido por elementos anclados a la propia cultura y en el funcionamiento social.⁹ Como se demuestra en los itinerarios tera-péuticos de estas mujeres, existe una lucha por legitimar el dolor ante la sociedad y el dolor, que controla la vida diaria de estas personas, modifica sus mundos de la vida cotidiana¹⁶ que a su vez originan estigma en la sociedad, lo que provoca un empeoramiento de su malestar y su calidad de vida.¹⁷

Por todo ello, los objetivos principales del estudio fueron indagar cómo la fibromialgia afecta las esferas sociales, laborales y familiares de las enfermas, explorar las percepciones de las pacientes con fibromialgia con respecto a los profesionales de la salud y mostrar la relación que existe entre la fibromialgia y el género femenino.

Metodología

Esta investigación se ha basado en una metodología cualitativa y se ha sustentado en el paradigma fenomenológico¹⁸ que permite entender las experiencias humanas sin la necesidad de emplear deducciones y otras disciplinas. También hemos utilizado la metodología constructivista¹⁹ porque facilita el estudio de las pautas de interacción que existen entre las personas y su entorno. Para la recogida de datos se utilizaron las entrevistas semiestructuradas de corte biográfico, el análisis de contenido se realizó según las categorías que emergían en las narrativas y lo datos se organizaron mediante el software Weft-QDA.

Las participantes fueron seleccionadas a través de un muestreo de propósito.²⁰ Las informantes fueron 6 mujeres diagnosticadas de FM. Se seleccionaron 3 personas pacientes de la unidad especializada en FM del Hospital Universitario Santa María de Lérida y 3 personas con FM miembros de la asociación de enfermos de FM de la localidad de Tortosa.

La recogida de datos se realizó de enero a marzo del 2016. Las entrevistas fueron grabadas, posteriormente transcritas y a continuación, se analizó el contenido.

En cuanto a los aspectos bioéticos, el Comité ético y científico del Hospital Universitario Santa María aprobó el protocolo con el número de registro 6/2015. Para garantizar la confidencialidad de los participantes cada persona está identificada numéricamente (A1, A2, A3, A4, A5, A6).

Resultados

La población estudiada comprende 6 mujeres diagnosticadas de FM desde 7.8 años de media (DE 4.8) pero sufren la enfermedad desde 10 años (DE 6.2). Las participantes tienen una edad media de 55.67 años (DE 11), predominan las amas de casa 67% las cuales tienen una educación primaria frente a las mujeres que trabajan fuera del ámbito doméstico (2%), las cuales poseen una educación secundaria. Además, el 50% están jubiladas, el 33% se encuentran en situación de baja laboral y el 17% están laboralmente inactivas.

Tras el primer análisis emergieron 36 categorías que se agruparon en 5 metacategorías, las cuales formaron los 3 vectores cualitativos sobre los cuales se articula todo el análisis de la investigación. Del mismo modo, estos vectores son los elementos que estructuran las narraciones¹⁶ y los propios itinerarios terapéuticos (Figura 1).

Figura 1. Categorías y subcategorías del análisis del contenido 

a) El problema: el inicio de los síntomas y la búsqueda de una respuesta a su malestar. En la mayoría de los casos, la progresión de la patología incrementa el malestar promoviendo que las entrevistadas se introduzcan en el sistema sanitario para encontrar una explicación a su estado de salud.

Una vez en el sistema sanitario, estas pacientes inician un peregrinaje por profesionales de diferentes disciplinas, con el objetivo de conseguir un diagnóstico: “El médico de cabecera me envió a la reumatóloga y fue ella quien me diagnosticó la fibromialgia”(A1); “Fui a los psiquiatras, después a un médico que me decía que el origen era la gordura y, finalmente, el médico de cabecera me envió al reumatólogo que me diagnosticó la FM”(A2).

Durante la búsqueda del diagnóstico estas personas se encuentran en una situación de incertidumbre y, además, en algunos casos su entorno social y familiar no consideran verdadera la legitimidad del dolor: “Tuve problemas en el hombro, me operaron de una tendinitis crónica, pero no me encontraba bien y me dolía aquí, me dolía allí... y no sabíamos lo que me pasaba”(A1). “Llegaba a la noche muy cansada. Y mi madre se reía de mí: yo a tu edad cantaba y bailaba”(A3). “Me ha tocado como a mi madre, los familiares siempre nos han infravalorado”(A4).

Contrariamente, encontramos que algunas entrevistadas reciben apoyo social y familiar desde el inicio de los síntomas: “Estaba muy cansada y con dolores por todo el cuerpo, pero mi familia siempre ha estado a mi lado”(A2). “La suerte que tengo es que mi marido, mi madre y mis amigas me han ayudado mucho.”(A1). Pero a veces, incluso el profesional sanitario dudaba de la legitimidad del sufrimiento: “El médico una vez me dijo: ‘señora, todo dolor que corre no mata’. Y me dio dos palmaditas en la espalda y se acabó la consulta médica.”(A4). “Aun parece que no nos crean... años atrás fue una burla continua...”(A4). “Los médicos te dicen: ¡No pienses con el dolor! ¡Pero tengo dolor! ¡Me duele aquí, allí, todo me duele!”(A5).

A pesar de que la comunidad científica no ha descrito la etiología de la FM, las pacientes que sufren FM identifican el momento en el cual se presentan los primeros síntomas de la patología: “Una noche que dormí en la residencia de mi madre pasé frío. Y empecé a encontrarme mal pero pensaba que era culpa del frio”(A3). “Cuando tenía 50 años me quedé tranquila de toda la carga de trabajo doméstico: hijos y abuelos. Al descansar me salieron los dolores por toda la persona “(A4). “Todo comenzó a raíz de una operación de mi hijo cuando tenía 2 añitos, el mundo se me hizo una montaña”(A2). “Empecé con problemas en el trabajo y me empecé a estresar. De repente, un día me levanté muy cansada “(A6). “Inicialmente daba la culpa a mi trabajo. Pero, es el marido, los niños, la casa, iba muy estresada. La muerte de mi padre me afectó muchísimo”(A1). “Esto se va llenando hasta que llegas al tope y petas y yo he petado con la FM. La muerte de mi padre y el Alzheimer de mi madre me provocan mucho sufrimiento”(A5).

Como observamos en las entrevistas, se pueden identificar dos tipos de dolor: el dolor físico y el dolor emocional. El dolor físico se explica mediante la verbalización pero en el dolor emocional ha sido el propio cuerpo, quien a través de las lágrimas nos ha mostrado su existencia: “No es un dolor insoportable, ahora me duelen las vértebras, los muslos... estoy toda dolorida”(A3). “El dolor es como si te mordieran hoy aquí, mañana allí”(A1).

b) El nudo: el diagnóstico y el mundo de la vida cotidiana destruido. Es importante destacar dos aspectos del diagnóstico. El primero es que ellas narran con precisión el día concreto que el reumatólogo les diagnosticó la FM y que el procedimiento va acompañado de una marcada connotación negativa, el fuerte dolor en los puntos sensibles: “Me empezó a tocar los puntos... y me moría allí donde me tocaba”(A4). Y, el segundo aspecto es que el hecho de obtener un diagnóstico las tranquilizó. Finalmente, sabían qué les pasaba, el malestar ya tenía nombre: la fibromialgia: “En un principio me alegré, mi abuela murió de cáncer de huesos... Yo pensaba que tenía lo mismo, ella tenía mucho dolor. Yo no me encontraba bien, nadie me decía nada y tenía miedo”(A2); “¡Qué contenta! Me han dicho de todo... que soy obsesiva, maniática, holgazana, que cuando no tengo ganas de hacer nada digo que me duele todo”(A4).

En las entrevistas observamos otro elemento común entre las informantes: la destrucción de la vida cotidiana en cuanto a la vida familiar y al mundo laboral.

En el mundo familiar comprobamos que las enfermas no cumplen con los roles femeninos relacionados con las tareas del hogar y esto desencadena un gran estigma sobre ellas: “Los familiares nos han infravalorado, según ellos no hacíamos las cosas bien, siempre diciéndonos cómo teníamos que hacer las cosas”(A4). “Que no tengo nada... que todo está en el coco”(A3). “Antes limpiaba la casa, preparaba la comida, trabajaba y tenía tiempo para todo, ahora no puedo hacer ni una cuarta parte de todo esto”(A5). “Antes empezada por una punta de la casa y la dejaba impoluta, ahora necesito alguien que me ayude y esto es muy heavy”(A6).

Pero la ruptura biográfica que ocasiona la FM en el ámbito familiar también se reproduce en el ámbito laboral. Las informantes explican su deseo de trabajar pero su cuerpo no les permite seguir el ritmo de una persona sana: “Yo no quiero ser una mantenida... ¡Ni mucho menos! ¿Dónde voy? Y si un día no puedo ir a trabajar ¿Qué hago? ¿Y el día siguiente ya podré ir?”(A1). “Ahora tengo que empezar a trabajar y me da miedo. Trabajando no puedes hacer las cosas cuando y como quieres, como cuando estás en casa “(A6).

Además, hay que tener en cuenta que nuestra sociedad discrimina y estigmatiza aquellas personas que no realizan ninguna actividad remunerada. Lo que provoca que muchas enfermas mientan o no digan que padecen FM en el ámbito laboral: “No tendré que decir que estoy enferma, ¿A qué empresa quieren gente con FM?”(A6).

c) El desenlace: el tratamiento. Este vector se caracteriza por la búsqueda de un tratamiento eficaz que mejore su calidad de vida, pero la realidad es muy diferente porque hay que explicar que ninguna entrevistada ha encontrado un tratamiento adecuado: “El médico me dijo: ‘yo te daré todas las pastillas del mundo, pero esto no tiene cura’”(A5). “Probé parches de morfina y me produjeron vómitos y mareos. Los efectos secundarios eran brutales, peor que la enfermedad”(A1).”Empecé con tratamientos muy fuertes, parecía que no era yo, realmente iba drogada y eso no lo quería”(A6). “¡De analgesia la mínima!... pienso: ya me pasará”(A3).

Discusión

Es importante destacar la importancia de la narrativa en la formación y en la experiencia de la enfermedad, ya que a pesar de estar estructurada según la cultura,²¹ refleja los diferentes elementos de los modelos explicativos y su posible tratamiento.

En todas las narraciones se identifican tramas que tienen una forma cultural específica en nuestra sociedad y, además, están relacionadas con procesos de elevado sufrimiento: la incapacidad para trabajar, duelos de familiares, los roles de género femenino y la consecución de los ideales femeninos.

En las informantes identificamos que existe una constante lucha por simbolizar la enfermedad y el malestar. Pero este camino, en algunas ocasiones, se convierte en un proceso de deslegitimación de los profesionales sanitarios y de los pacientes.²² Esta circunstancia conlleva una mala relación médico-paciente con FM. Porque el profesional médico se encuentra desamparado y frustrado por la falta de procedimientos diagnósticos, terapéuticos y pruebas objetivas que dificultan su labor asistencial y lo hacen dudar sobre si la enfermedad es real o una simulación del paciente.²³ Además, la biomedicina que es la forma de atención más aceptada y apoyada por la OMS, está centrada en las pruebas objetivas²⁴ lo que hace que la FM represente un desafío para este modelo de atención y que genere incertidumbre sobre su etiología,²⁵ esto representa otro problema añadido. Pero encontramos que todas las informantes son capaces de identificar el inicio de su malestar y que además todas las situaciones se caracterizan por un elevado nivel de estrés. Al analizar detenidamente estas situaciones, descubrimos que estas son un constructo de nuestra sociedad y, por tanto, podríamos afirmar que la sociedad tiene una estrecha relación con el origen del malestar de estas personas. Así pues, como muestran nuestras mujeres, sí existe un desencadenante para la FM pero este no es de tipo biológico, sino de tipo social. Por lo tanto, po-dríamos plantear que la medicina busca alteraciones allí donde no las hay y que necesitamos un modelo médico que incluya la parte social de la persona, como el modelo bio-psico-social.⁷

Otro aspecto que dificulta la relación paciente-medico es el tratamiento farmacológico. Todas nuestras entrevistadas están sometidas a una polimedicación con los sedantes y los antidepresivos y, además, muchas de ellas se niegan de forma voluntaria a tomar ciertos fármacos debido a la aparición de los efectos secundarios.²⁶ Con todo ello, el cuerpo se transforma en diana de diferentes tratamientos y en fuente de esperanza, yuxtaponiéndose a la historia de vida como origen del malestar y pasando a ser objetivo de terapias.²¹

A pesar de que la experiencia sanitaria no es satisfactoria, el sistema sanitario les ofrece el diagnóstico de la FM. Poner nombre al dolor ayuda a aliviarlo y a reconstruir su mundo, a través de su legitimación. Nuestras informantes explican que dedicaron años de su vida a la búsqueda de un diagnóstico. Pero igual que en otras investigaciones observamos que el diagnóstico propicia un efecto tranquilizador.²⁷ Además, constatamos que las entrevistadas no utilizan la palabra fibromialgia y utilizan mayoritariamente la palabra dolor o cansancio. Seguramente, este hecho está relacionado con el fuerte impacto estigmatizante que provoca la palabra fibromialgia en nuestra sociedad y en el hecho de que las otras palabras disponen de una legitimación consolidada.¹⁴

Hemos visto como el mundo de la vida cotidiana laboral y familiar de estas mujeres se reconfigura. La tarea laboral remunerada es un importante constructo de las sociedades capitalistas que provoca malestar en las mujeres que no pueden realizarlo.¹⁵ Un estudio confirma que la FM provoca un deterioro físico del 20-54% respecto a las mujeres sanas²⁸ lo que ocasiona aislamiento social y baja autoestima.²⁹ La familia representa la principal fuente de relaciones interpersonales para estas personas y tiene un papel primordial.³⁰ Algunos estudios señalan que un apoyo inadecuado se asocia a un aumento de la depresión y a una disfuncionalidad física³¹ y el apoyo positivo fomenta una mejoría en el estado de ánimo y en la funcionalidad diaria.³² Pero la FM es el desencadenante del estigma de estas personas porque produce una alteración entre lo que se espera de la persona en aquella sociedad y lo que realiza.¹⁷ Hay que destacar que las expresiones de “son personas holgazanas” o “el problema está en el coco” no son hallazgos nuevos ya que existen investigaciones que detallan estas calificaciones y que delatan actividades estigmatizantes el hecho de no realizar las tareas de la casa o descansar durante el día.³³

Finalmente hemos intentado mostrar cómo las enfermas de FM tienen problemas para seguir dentro de lo que se consideran “ideales femeninos”, para llevar a cabo los roles innatos que la sociedad les otorga y las consecuencias negativas que conllevan estas situaciones para la salud.⁹ De esta manera enfatizamos la importancia y el papel que desempeña la sociedad en la salud de las personas que sufren FM.

Conclusiones

El estudio de la FM requiere el análisis de las narrativas y de los modelos explicativos. De este modo, las enfermas muestran los diferentes significados de la FM, sus posibles tratamientos, los ideales del rol femenino que causan sufrimiento y los mundos de la vida cotidiana destruidos por el dolor. Proponemos superar esta patolo-gía a través de la modificación de las pautas de comportamiento aceptadas de forma innata, como la sumisión de la mujer al hombre o los cuidados de los niños que recaen en las mujeres, que provocan consecuencias negativas en la salud de las mujeres y de la introducción del estudio de las narrativas en las consultas médicas. El uso de un modelo más integrador que diera importancia a las narrativas, favorecería una mayor comprensión de la enfermedad y consecuentemente una disminución de la medicalización del malestar que refieren las mujeres.