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Introducción
Los Cuidados Invisibles se definen como un conjunto de intervenciones fruto de la observación atenta, la empatía, el conocimiento y la experiencia, que llevan a las enfermeras a la elaboración de juicios profesionales y éticos deliberados, altamente centrados en las necesidades de cada paciente. Dichas intervenciones a menudo no son registradas, ni valoradas institucionalmente. Sin embargo, ocupan tiempo de trabajo y tienen un impacto positivo en el bienestar, autonomía y seguridad de las personas, que debería ser considerado. Se trata de acciones como dar una tila, acomodar una almohada, cuidar la intimidad y el confort, mostrar disponibilidad, acompañamiento, paciencia, presencia cuidadora. También incluyen acciones que son consideradas "más profesionales" que las anteriores, pero que no se reflejan en ningún lugar, con lo que los propios profesionales las hacemos invisibles.1
Estos Cuidados Invisibles son parte fundamental de la disciplina, sin embargo, en muchos casos son los propios profesionales los que contribuyen a su invisibilización al considerarlos cuestiones vanas, carentes de importancia, que suponen implicación emocional, tiempo y, en consecuencia, una carga extra de trabajo. No llevarlos a cabo y no registrarlos afectan a la calidad de la atención y a la invisibilidad de estos cuidados.2,3
Por otro lado, el aumento de la esperanza de vida genera poblaciones cada vez más ancianas y con mayores necesidades y demandas. También conlleva un aumento del número de pacientes con enfermedades crónicas que les convierte en usuarios de los servicios sanitarios de por vida.4
Los profesionales de enfermería que proporcionan cuidados a los pacientes sometidos a hemodiálisis deben tener presente que este tratamiento puede tener serias implicaciones en la vida del paciente ya que el hacer frente a una enfermedad crónica y progresiva, altamente demandante, cuyo tratamiento es invasivo y continuado, produce de manera permanente importantes cambios en los estilos y hábitos de vida.5,6 El cuidado del paciente renal debe ser integral, sus cuidados deben ir dirigidos tanto a las intervenciones derivadas de los diagnósticos de enfermería como a los problemas de colaboración. También se debe potenciar el autocuidado, dándole un soporte emocional y fomentar la educación sanitaria sistemática del paciente y su entorno sociofamiliar.7
Desde esta perspectiva, el concepto de cuidados enfatiza el bienestar, la satisfacción del paciente, la mejora de sus condiciones de vida, la percepción que ellos tienen sobre su salud y su recuperación integral. Esto es especialmente importante para las personas con enfermedades crónicas ya que viven con un problema de salud permanente.7
Brindarle cuidado a un paciente con enfermedad renal crónica requiere una preparación especial y compleja de las personas que los cuidan. Requiere estar atento a integrar todos los conocimientos y habilidades en pro del bienestar de las personas con patología renal. No obstante, el hecho de que la alta tecnología medie en el cuidado de estos pacientes puede llevar a perder el verdadero sentido de la profesión de enfermería cuya base disciplinar es el cuidado. Para ello, existen ciertas actividades que involucran al profesional de enfermería con el paciente teniendo contacto físico, uno de los puntos importantes para recordar que la atención debe ser personalizada, enfocada al bienestar común, y brindada por un profesional.8
El objetivo de este estudio fue comparar la percepción de los cuidados visibles e invisibles desde la perspectiva de pacientes y enfermeras y analizar la influencia de las variables sociodemográficas sobre esta percepción.
Metodología
Se realizó un estudio observacional, descriptivo, transversal. La población a estudio fueron las enfermeras y los pacientes de la Unidad de Hemodiálisis de crónicos del Hospital Universitario Miguel Servet que se encontraran en la mencionada unidad entre el 8 de abril y el 8 de mayo de 2017. No se realizó muestreo ya que la población a estudiar era accesible y se optó por recoger datos de todos los posibles participantes para evitar posibles pérdidas.
Se incluyó a las enfermeras que estuvieran prestando servicios en la unidad de hemodiálisis en el momento de la recogida de datos, que tuvieran como mínimo un mes de antigüedad en el servicio e independientemente de que el tipo de jornada fuera completa o reducida. Quedaron excluidos los profesionales de enfermería que se encargaran exclusivamente de la diálisis peritoneal, del trasplante renal y la supervisión de la unidad.
En cuanto a los pacientes se incluyeron aquellos con capacidad mental, física y anímica para comprender y responder el cuestionario y aquellos que hubieran comenzado hemodiálisis hace más de un mes. Se excluyó a los menores de edad y a personas desplazadas de otros centros que estuvieran temporalmente en la Unidad.
En los pacientes se midieron el sexo, la edad, el tiempo que llevaban en la unidad, el número de sesiones a la semana, el turno al que acuden, el nivel de formación, la situación laboral, la situación socioeconómica, el estado civil y la percepción de cuidados.
Por otro lado, en los profesionales de enfermería fueron recogidos datos sobre el sexo, la edad, el tiempo que llevaban en la unidad, los años ejerciendo la profesión, el año de finalización de estudios, el conocimiento del concepto de cuidados invisibles, la formación de postgrado y la percepción de cuidados.
Para realizar la recogida de los datos se utilizaron:
- Cuestionario de variables sociodemográficas: se utilizaron dos cuestionarios de elaboración propia, uno para el personal de enfermería y otro para los pacientes, en los que se incluían las variables enumeradas con anterioridad.
- Escala CIBISA: se utilizó la escala CIBISA original para los profesionales de enfermería y una adaptación para los pacientes. Este instrumento de autoevaluación se compone de 28 ítems que presentan situaciones de cuidados habituales en la práctica clínica. El formato de respuesta es de tipo Likert con cuatro posibles respuestas (1: Casi nunca o Nunca; 2: Alguna vez; 3: Con frecuencia; 4: Casi siempre o Siempre).9
Se solicitó permiso al Hospital Miguel Servet y al Comité Ético de Investigación Clínica de Aragón (CEICA) que emitieron dictámenes favorables para poder desarrollar el proyecto.
El análisis de los datos se realizó con el programa SPSS versión 23. Se realizó un análisis descriptivo de todas las variables. Para comprobar que las variables cuantitativas se distribuyeron normalmente en la población se aplicó la prueba de Kolmogórov-Smirnov. La consistencia interna de la escala original y su versión adaptada se calculó mediante el alfa de Cronbach. Para realizar la comparación de medias en los grupos establecidos por las variables sociodemográficas cualitativas dicotómicas, se llevó a cabo un análisis bivariado mediante t de Student para las variables con distribución normal, comprobando previamente la igualdad de varianzas mediante test de Levene. Para las halladas con distribución no normal se realizó la prueba U de Mann-Whitney. Para la comparación de medias entre los grupos determinados por las va-riables cualitativas sociodemográficas con más de dos categorías se utilizó el test ANOVA si presentaban distribución normal y la prueba de Kruskall-Wallis para aquellas cuya presentación no fue normal. Para el análisis de las variables cuantitativas entre sí, se utilizó la correlación lineal de Pearson para variables con distribución normal, y la correlación lineal ρ de Spearman para aquellas con distribución no normal. Para todas las pruebas se buscó una significación estadística p valor > 0,05.
Resultados
Participaron un total de 80 personas. Tras la revisión de los cuestionarios, se eliminó a 4 de ellas por presentar los cuestionarios incompletos, por lo que finalmente participaron 76 personas, de las cuales 42 fueron pacientes y 34 enfermeras. La tasa de respuesta en el grupo de profesionales fue de 82,92% y en el de pacientes del 64,61%.
El valor de la consistencia interna para la escala CIBISA original, es decir la versión cumplimentada por los profesionales, fue de 0,77. Al analizar la consistencia interna de la escala CIBISA adaptada, aquella cumplimentada por los pacientes, se obtuvo un valor de 0,90.
De los 34 profesionales de enfermería encuestados el 94% fueron mujeres y la edad media de 41,25 años (DE=10). La mayoría de ellas, 77%, acabaron sus estudios después de 1995 y el 68% no tienen estudios A pesar de ello el 68% indicaron que sí conocían el concepto de cuidados invisibles. Las enfermeras tenían de media 18 años de ejercicio profesional y 103 meses de experiencia en la Unidad de Hemodiálisis (Tabla 1). La media de la escala CIBISA en este grupo de enfermeras presentó una distribución normal (Z de Kolmogorov-Smirnov=0,088, p=0,2), y se alcanzó una media de 3,23, con una desviación estándar de 0,26.
Tabla 1. Descripción y análisis comparativo en el grupo de profesionales
| Variables | Descripción | Comparaciones | ||
|---|---|---|---|---|
|
| ||||
| Media (DE) o % | Media (DE) de la escala CIBISA | Estadístico | p-valor | |
| Edad (años) | 41,25 (10,00) | - | ρ=0,085 | 0,634 |
|
| ||||
| Sexo | ||||
| Hombre | 5,9% | 2,94(0,17) | t=1,670 | 0,104 |
| Mujer | 94,1% | 3,25(0,25) | ||
|
| ||||
| Año fin de estudios | ||||
| 1975-1984 | 17,6% | 3,22(0,37) | F=0,090 | 0,960 |
| 1985-1994 | 5,9% | 3,33(0,37) | ||
| 1995-2004 | 47,1% | 3,23(0,21) | ||
| 2005-2014 | 29,4% | 3,23(0,27) | ||
|
| ||||
| Estudios de posgrado | ||||
| Ninguno | 67,6% | 3,22(0,28) | F=0,250 | 0,900 |
| Máster | 14,7% | 3,31(0,29) | ||
| Especialidad oficial | 5,9% | 3,26(0,12) | ||
| No responde | 5,9% | 3,13 (0,04) | ||
| Máster y especialidad | 5,9% | 3,33(0,02) | ||
|
| ||||
| Conoce el concepto de cuidados invisibles | ||||
| Si | 67,6% | 3,25(0,25) | t=0,570 | 0,570 |
| No | 32,4% | 3,20 (0,28) | ||
|
| ||||
| Tiempo en la unidad (meses) | 103,06(40,02) | - | ρ=0,200 | 0,239 |
|
| ||||
| Años ejerciendo la profesión (años) | 18,35 (10,15) | - | r=0,070 | 0,684 |
Fuente: Elaboración propia.
Leyenda:DE: Desviación Estándar; ρ: Rho de Spearman; t: t de Student; F: ANOVA; r: r de Pearson.
De los 42 pacientes encuestados el 69% fueron hombres y la media de edad fue de 62,76 años (DE=17,29). En general, acuden a la Unidad de Hemodiálisis en turno de mañana (41%) o de tarde (45%). El 95% de los pacientes realizan 3 sesiones de hemodiálisis por semana y el tiempo medio de estancia en la unidad fue de 34 meses. La distribución de la población entre estudios primarios, secundarios y universitarios fue más o menos homogénea (26 %, 23% y 26% respectivamente). El estado civil más frecuente fue el de casado (59,5%) y el menos frecuente el de divorciado (4,8%). El nivel socioeconómico percibido de los pacientes fue medio-bajo (91%) y la situación laboral más frecuente la jubilación (57%) (Tabla 2). La media de la escala CIBISA presentó una distribución no normal (Z de Kolmogorov-Smirnov= 0,154 p=0,013), y se encontró una media global de 3,44, con una desviación estándar de 0,42.
Tabla 2. Descripción y análisis comparativo en el grupo de pacientes
| Variables | Descripción | Comparaciones | ||
|---|---|---|---|---|
|
|
|
|||
| Media (DE) o % | Media (DE) de la escala CIBISA | Estadístico | p-valor | |
| Edad (años) | 62,76 (17,29) | - | r=0,265 | 0,090 |
|
| ||||
| Sexo | ||||
| Hombre | 69% | 3,43(0,42) | U=188,000 | 1,000 |
| Mujer | 31% | 3,45(0,42) | ||
|
| ||||
| Turno de diálisis | ||||
| Mañana | 40,5% | 3,48(0,36) | χ2 =0,79 | 0,670 |
| Tarde | 45,2% | 3,36(0,49) | ||
| Noche | 14,3% | 3,57(0,28) | ||
|
| ||||
| Número de sesiones semanales | ||||
| 1 | 2,4% | 3,28* | χ2 =0,33 | 0,840 |
| 2 | 2,4% | 3,45* | ||
| 3 | 95,2% | 3,43(0.43) | ||
|
| ||||
| Nivel de estudios | ||||
| Sin estudios | 4,8% | 3,74(0,20) | χ2 =4,870 | 0,430 |
| Primarios | 26,2% | 3,47(0,49) | ||
| Secundarios | 23,8% | 3,27(0,20) | ||
| Bachillerato | 9,5% | 3,27(0,20) | ||
| Superiores | 26,2% | 3,42(0,41) | ||
| No responde | 9,5% | 3,17(0,75) | ||
|
| ||||
| Estado civil | ||||
| Soltero/a | 26,2% | 3,28(0,58) | χ2 =0,560 | 0,900 |
| Casado/a | 59,5% | 3,51(0,29) | ||
| Viudo/a | 9,5% | 3,37(0,62) | ||
| Divorciado/a | 4,8% | 3,47(0,38) | ||
|
| ||||
| Situación laboral | ||||
| Trabajando | 14,3% | 3,54(0,41) | χ2 = 1,450 | 0,830 |
| Parados | 7,1% | 3,30(0,43) | ||
| Jubilados | 57,1% | 3,47(0,35) | ||
| Incapacitados | 19,0% | 3,30(0,62) | ||
| No responde | 2,4% | 3,26* | ||
|
| ||||
| Situación económica | ||||
| Alta | 4,8% | 3,67(0,15) | χ2 =2,940 | 0,400 |
| Media | 59,5% | 3,47(0,37) | ||
| Baja | 4,8% | 3,19(0,01) | ||
| No responden | 31,0% | 3,36(0,54) | ||
|
| ||||
| Tiempo en la unidad (meses) | 34,44(10,05) | - | ρ=-0,004 | 0,980 |
Fuente: Elaboración propia.
Leyenda:DE: Desviación Estándar; r: r de Pearson; U: U de Mann-Whitney; χ2: Chi cuadrado; ρ: Rho de Spearman.
*No se obtuvo DE puesto que es el valor medio de una sola persona.
Como se puede observar en las Tablas 1 y 2 no se hallaron diferencias significativas en los valores medios de la escala CIBISA en función de las variables sociodemográficas ni en el grupo de pacientes ni en el de enfermeras. La Tabla 3 muestra que el valor medio de la escala CIBISA en pacientes fue significativamente superior al del grupo de profesionales (p=0,017)
Discusión
Tras el análisis de los datos se observó que pacientes y profesionales tienen percepciones de cuidados diferentes. La puntuación media de la escala que obtuvieron los pacientes fue superior a la media obtenida por las enfermeras.
Este resultado coincide con los hallados en un estudio realizado sobre los cuidados invisibles en pacientes geriátricos con procesos crónicos, en el que los pacientes también obtuvieron una media mayor que la del personal de enfermería en la escala PECI.10 Los resultados también coinciden con otro trabajo en el que obtuvieron como conclusión que los pacientes que asistían a tratamiento de hemodiálisis percibían positivamente el cuidado brindado por las enfermeras y se comprueba la importancia que los cuidados invisibles tienen para el paciente que los considera una experiencia positiva que mejora la calidad de la atención y la relación de cuidados, haciendo la estancia hospitalaria más confortable.11
Resulta más difícil explicar por qué los profesionales, que son quienes realizan los cuidados, puntúan más bajo en una escala de percepción de cuidados. Este hecho puede deberse a que son los profesionales de enfermería los que invisibilizan estos cuidados, puesto que a veces estos cuidados pasan desapercibidos e incluso los atribuimos históricamente a cualidades intrínsecamente femeninas y, por tanto, no son registrados, ni medidos, ni reconocidos social o económicamente.1 Sin embargo, los cuidados de enfermería que al paciente le resultan más gratificantes son aquellos que no se tiene el hábito de recoger por escrito, que no se miden, ni cuantifican. Y por ello, al no visibilizarlos se pierden como acciones cotidianas en el contexto del trabajo diario.12
Por lo tanto, es necesario que los profesionales de enfermería muestren el lado más humano de la profesión e incluyan los cuidados invisibles en los registros visibilizando un elemento central de la disciplina enfermera que mejora la calidad de vida de las personas con necesidad de cuidados.
Con respecto a la consistencia interna de la escala CIBISA los valores obtenidos son buenos. Concretamente, en el caso de la escala original este valor se aproxima al hallado por sus creadores (alfa de Cronbach=0,888),13 aunque fue más próximo a esta cifra el resultado obtenido en la adaptación de la escala CIBISA.
Con todos los datos recogidos en el cuestionario de variables sociodemográficas y según las medias obtenidas, el perfil del profesional que trabaja en la unidad de hemodiálisis del hospital Miguel Servet, es una mujer, de 41,25 años de media, que lleva ejerciendo la profesión 18,35 años, que acabó sus estudios entre 1995 y 2004, que no dispone de estudios de postgrado, que conoce el concepto de cuidados invisibles y que lleva trabajando en el servicio una media de 103,56 meses, lo que indica un alto grado de experiencia.
Un dato que llama la atención es que el 67,6% del personal de enfermería no disponía de estudios de postgrado ni especialidad oficial. Ésta es una cifra elevada, lo que coincide con un estudio en el que se destaca la escasez de cursos de posgrado realizados por enfermería en el período de dos años. Esto induce a pensar que no existen motivaciones por progresar profesionalmente, ni tampoco gratificaciones hacia los profesionales por un mayor rendimiento laboral.14
Con todos los datos recogidos podríamos resumir que, el tipo de paciente que recibe terapia de hemodiálisis en la unidad de crónicos del hospital Miguel Servet, es un hombre de 62,76 años de edad, que lleva una media de 34,44 meses en la unidad a la que acude 3 días por semana, con estudios de educación primaria o estudios universitarios o de técnico superior, casado, jubilado y con una situación socioeconómica percibida media.
Comparando estos datos con los obtenidos en un hospital de A Coruña se puede observar que los participantes en ese estudio tenían una edad similar a la de los pacientes gallegos, sin embargo, se distribuían más homogéneamente en función del sexo, su nivel de estudios era más bajo y su estancia media en la unidad de hemodiálisis muy superior.15 En un estudio realizado en una clínica de hemodiálisis en el estado de São Paulo (Brasil) se observó también mayor homogeneidad en función del sexo y estancias medias superiores en la unidad.16
Llama la atención que los pacientes del presente trabajo lleven dializándose mucho menos tiempo y que el sexo masculino sea predominante en esta población en relación con los estudios de Galicia y Brasil. Además, según el documento marco sobre Enfermedad Renal Crónica (ERC) dentro de la Estrategia de Abordaje a la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud el sexo no está incluido en los factores de riesgo de la enfermedad renal crónica.17
En cuanto al tiempo medio de diálisis en la unidad de hemodiálisis de crónicos del Hospital Miguel Servet puede ser menor que en otras unidades ya que dicho hospital dispone de una unidad de trasplante renal. En general, el tiempo de espera medio para un trasplante renal es de 24 meses por lo que algunos pacientes abandonarán la unidad dejando espacio para nuevos pacientes y disminuyendo la media de tiempo en la unidad.18
Como limitaciones del estudio se pueden apuntar su carácter exploratorio y su muestra escasa que provoca que la lectura de los resultados deba realizarse con cautela. Otro aspecto a considerar es que, la escala CIBISA-P, no es un instrumento validado para los pacientes, a pesar de que los datos de fiabilidad obtenidos en el estudio parecen indicar que tiene una consistencia adecuada. Por último, es necesario destacar que la bibliografía acerca de la escala CIBISA es muy escasa lo que ha dificultado la comparación con otros estudios que permitieran discutir los resultados obtenidos.
Conclusiones
Se puede concluir que la percepción de los cuidados entre profesionales y pacientes es distinta, siendo los pacientes quienes dan más valor a los cuidados. Por otro lado, las variables sociodemográficas estudiadas no influyen en como pacientes y profesionales perciben los cuidados. Esto debe hacer reflexionar sobre la posición que las enfermeras adoptan con las personas que cuidan: tecnificación o cuidados.
Este trabajo permitiría desarrollar líneas de investigación centradas en el análisis comparativo de la percepción de los cuidados entre distintas unidades o entre distintas categorías profesionales. También abre la posibilidad de validar la escala CIBISA adaptada al paciente. Para terminar, sería importante analizar las causas por la que los pacientes de la unidad de hemodiálisis del hospital Miguel Servet presentan una media de tiempo de seguimiento en la unidad inferior a la de pacientes pertenecientes a otros estudios.
