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Introducción
La vivencia de portar una ostomía produce modificaciones significativas en la vida de una persona a todos los niveles (físico, psicológico, social y cultural) y, generalmente, suele tener condicionantes negativos. Estos van desde la pérdida de autonomía hasta la negación del autocuidado, dependiendo de las necesidades y preocupaciones de cada persona. El paciente va a hacer frente a la ostomía en su cotidianeidad, y por tanto precisa de asesoramiento y un apoyo educativo adaptado a sus necesidades, que tenga en cuenta sus particularidades y las de su entorno para conseguir una integración y adaptación a su nueva vida.1,2
El caso de Marina ejemplifica las dificultades que una persona encuentra durante el debut de su condición de ostomizada y los problemas de afrontamiento que ha de superar cuando se reencuentra con su cotidiano. La paciente mantiene intactas sus capacidades pero su autonomía se ve mermada como consecuencia de la parálisis que le produce la incertidumbre ante el futuro. Estimular su motivación hacia el autocuidado y apoyarle en el adiestramiento de los procedimientos que le den seguridad, se convierten en las principales áreas de exploración para lograr que Marina restablezca su autonomía. Así como ayudarle a construir un entorno amigable donde la aceptación y el apoyo de su red social actúen como sustentadores de su nueva normalidad.
El objetivo de esta guía, en la que se ha seguido el modelo PRAXIS,3 es identificar intervenciones basadas en evidencias destinadas a fomentar la autonomía de la persona portadora de un estoma, garantizando su seguridad y motivación hacia el autocuidado.
Presentación del caso
Marina es una mujer vivaracha y autónoma, hecha a sí misma, que logró convertirse en empresaria en el pequeño pueblo de Sierra Mágina donde nació. Con solo estudios primarios, aprovechó la fiebre de la costura industrial en los años 80 para montar un taller al servicio de grandes marcas, dando trabajo a no pocas jóvenes desempleadas del pueblo. El negocio prosperó durante dos décadas, hasta que los fabricantes encontraron mano de obra más barata en países en desarrollo. Aún así, Marina logró reinvertir sus ahorros y gozaba de una vida sosegada con su esposo y sus dos hijos casaderos, cuando irrumpió la enfermedad. Una intervención quirúrgica le procuró una satisfactoria perspectiva de supervivencia, pero también un orificio en su vientre que habría de acompañarle el resto de su vida.
A las 48 horas de la intervención, una enfermera con escasa empatía anuncia a Marina la necesidad de aprender a cambiarse la bolsa de la ostomía. El hospital no contaba con una enfermera experta en estomaterapia, con lo cual no recibiría el apoyo y el consejo tan necesario en ese momento. Con manos temblorosas intentó adherir la bolsa colectora a su piel, a la vez que refrenaba el desagrado que le causaba observar la mucosa rosácea que se asomaba a su vientre perforado. El estoma se hacía ostensible incluso cuando estaba cubierto, en una sensación constante de tirantez en la piel, un malestar provocado por un hormigueo continuo acompañado de leves accesos de dolor ante movimientos bruscos.
El momento más dramático lo vivió la primera vez en la ducha. Al desnudarse, quedó paralizada ante el espejo. El estoma aparecía adherido a su piel como la boca de un parásito insaciable que le producía una mezcla de temor y repugnancia. Pero era parte de su propio cuerpo, ¿podría acostumbrarse algún día a su presencia?, ¿lograría satisfacer sus necesidades? Con la ayuda de su esposo, Marina logró cambiarse la bolsa aunque con dificultad, pues los imprevisibles exudados que emitía el orificio entorpecían la adherencia del dispositivo, produciendo fugas con un olor desagradable. ¿Qué haría cuando regresase a casa sin poder controlar los ruidos de su vientre ni los olores que desprendía? Sobre todo, no salir de casa, pensaba Marina con firmeza. El día del alta, la enfermera la tranquilizó diciéndole que se iría acostumbrando poco a poco, a la vez que le entregaba un puñado de bolsas de recambio.
Al recibir el aviso de visita domiciliaria, Marina se encontraba recostada en una mecedora frente al televisor. Su rostro expresaba mucho más que el normal estado de convalecencia. El día anterior había recibido la visita del agente comercial de una empresa de dispositivos para ostomías, que le había apabullado con un torrente de instrucciones para utilizar adecuadamente el tipo de bolsas que su empresa comercializaba. Durante la visita domiciliaria, el rostro de Marina no expresaba angustia por el flamante agujero en su cuerpo, sino por el devenir de su vida a partir de ahora. "Señorita -preguntó con voz trémula-, ¿qué va a ser de mí?".
Búsqueda de evidencias
a) Pregunta PIO (Paciente, Intervención, Resultado esperado): ¿Qué intervenciones de apoyo funcional se describen como eficaces para normalizar las actividades de la vida cotidiana (AVC) en pacientes a los que se ha practicado una ostomía?
b) Búsqueda bibliográfica:
-Bases de datos consultadas: CUIDEN, LILACS, PUBMED.
- Términos de búsqueda: Ostomía, autocuidado, grupos de apoyo (Decs); Ostomy, Self-help-group, self-care (Mesh).
- Años: 2010-2019.
- Idiomas: sin restricción.
- Instrumentos de lectura crítica: CASPe para ECA, CASPe para caso-control y Gálvez Toro-2003 para estudios cualitativos descriptivos.
- Documentos seleccionados: 8.
c) Recomendaciones de Buena Práctica (RBP) identificadas: 6.
d) Validación ciudadana: 3 pacientes expertos identifican, mediante grupo de discusión, 19 prácticas de autocuidado derivadas de las RBP identificadas (ver Anexo en la edición digital).
e) Valoración del resultado: cuando se trata de intervenciones para el cuidado de la persona portadora de una ostomía con un predominio del componente psicosocial como las contenidas en esta guía, en general la producción científica resulta escasa, apreciándose además dificultades para concretar diseños experimentales en esta área. Sin embargo, las RBP identificadas se ven reforzadas por la diversidad de prácticas de autocuidado que, a juicio de los pacientes expertos, se han derivado de ellas, especialmente respecto del cuidado del estoma y la prevención de riesgos (ver Tabla 1).
f) Líneas de investigación: para enriquecer las intervenciones contenidas en esta guía con nuevas evidencias con mayor fuerza de recomendación, conviene potenciar las siguientes líneas de investigación:
Efectividad de intervenciones motivacionales que contribuyan a mejorar el afrontamiento del paciente ostomizado tras la intervención quirúrgica y a establecer el autocuidado en el periodo inmediato al retorno a su hogar.
Efectividad de intervenciones dirigidas a reforzar la participación de la familia y redes de apoyo en el cuidado de la persona ostomizada.
Efectividad de intervenciones educativas soportadas en tecnologías visuales y recursos en red.
Aunque las actividades educativas individualizadas aportan suficientes evidencias y con elevada fuerza de recomendación, son escasas las producidas por actividades grupales planificadas, por lo que procede analizar la efectividad de los diferentes modelos de intervención basados en interacciones grupales.
Tabla 1. Recomendaciones de buena práctica identificadas en respuesta a la pregunta: ¿Qué intervenciones de apoyo funcional se describen como eficaces para normalizar las actividades de la vida cotidiana en pacientes a los que se ha practicado una ostomía?
| Nº | Recomendación | Artículos fuente | Prácticas de autocuidado | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Autores | Diseño | Participantes (país) | Intervención o método | Resultado | |||
| 1 | Colaborar con la persona portadora de una ostomía para que realice de manera eficaz los cuidados de su estoma y el manejo de dispositivos | Harputlu, D y col. (2018)4 | Experimental | 35 pacientes portadores de colostomía o ileostomía, con complicaciones cutáneas periestomales (Tur-quía) | Visita domiciliaria de enferme-ría | La atención de domiciliaria resultó eficaz para tratar las complicaciones cutáneas periestomales | C1, C2, C3, H3, H5, A1, A3 |
| 2 | Valorar con la persona portadora de una ostomía las medidas más inmediatas para satisfacer las necesidades básicas descubiertas | Batista, MRFF y cols. (2011)7 | Cualitativo descriptivo | 10 pacientes portadores de bolsa de colostomía (Brasil) | Entrevista | Los pacientes expresan sentimientos negativos y cambios significativos en lo físico, psicológico y sexual; y en las relaciones sociales | H1, H5, A2 |
| 3 | Adiestrar la persona portadora de una ostomía en la adopción de medidas preventivas asociadas a factores de riesgo de complicaciones del estoma | Feitosa, YS y cols. (2019)12 | Cualitativo descriptivo | 65 participantes con osto-mías intestinales (Brasil) | Entrevista estructurada | Factores de complicación: déficit de conocimientos, trastorno de autoimagen | C4, H2, H5, H6, A3, A4 |
| 4 | Abordar con la familia el cuidado de la persona portadora de una ostomía incorporando la perspectiva socio-cultural | Mota, MS y cols. (2015)16 | Cualitativo descriptivo | 27 personas con ostomías definitivas por cáncer (Brasil) | Entrevista semi-estructurada | Facilitadores del autocuidado: apoyo de la familia y del equipo de salud, y contacto con otras personas ostomizadas | H3, H4, A5, A6 |
| 5 | Apoyarse en tecnologías visuales para educar a la persona portadora de una ostomía y su familia en el autocuidado | Dalmolin, A y cols. (2016)20 | Cualitativo descriptivo | 16 participantes de un grupo de apoyo a las personas colostomizadas (Brasil) | Video educativo en grupo focal | El uso de tecnología audiovisual complementó las orientaciones educativas proporcionadas en grupos de apoyo | C5, H7 |
| Da Costa, TC y cols. (2018)19 | Cualitativo descriptivo | 4 pacientes con colostomía no oncológica y 4 cuidadores familiares (Brasil) | Video educativo | El vídeo educativo se muestra eficaz como complemento de la educación de pacientes y cuidadores al tiempo del alta hospitalaria | |||
| Wang, QQ y cols. (2018)21 | Ensayo controlado aleatorizado | 203 pacientes con un estoma permanente en hospitales terciarios (China) | Atención domiciliaria con aplicación móvil (APP) | Mejoró el nivel de ajuste psicosocial y la escala de autoeficacia | |||
| 6 | Estimular el establecimiento de relaciones con personas de su entorno con la misma problemática para compartir experiencias | Karabulu, HK y cols. (2014)25 | Cuasi-experimental | 50 pacientes con ileostomía y colostomía (Turquía) | Interacción grupal planificada | Las interacciones grupales planificadas mejoraron efectivamente la adaptación social de los pacientes con un estoma | C6, H5 |
Recomendaciones de Buena Práctica
RBP 1: Colaborar con la persona portadora de una ostomía para que realice de manera eficaz los cuidados de su estoma y el manejo de dispositivos.
La Entrevista Motivacional se ha descrito como óptima para explorar las conductas y hábitos del paciente. En nuestro caso la utilizaremos para estimular la conciencia de Marina sobre los riesgos y problemas de salud y sobre la capacidad que tiene para resolverlos.4 Para que sea efectiva, la entrevista debe estar adaptada a las necesidades de cada persona, por lo que es importante que antes del encuentro con la persona ostomizada se fijen con claridad los objetivos que se desean alcanzar, en este caso para su aceptación y recuperación de su autonomía. Se pueden utilizar preguntas como: "¿qué aspectos de su vida le preocupan en relación con su estoma?" Puede ser útil recurrir al cuestionario Stoma QOL,a que valora la calidad de vida de la persona ostomizada y aborda aspectos como el sueño, la higiene, las relaciones sociales o los hábitos alimenticios.5,6 Un listado de preguntas a modo de guión ayudará a centrar el diálogo. En el desarrollo de la entrevista, se abordan los aspectos que más preocupan a la persona ostomizada y sobre estos se realizan preguntas abiertas encaminadas a explorar las soluciones que ella misma propone. Por ejemplo: "Dice que le produce angustia mirarse el estoma, ¿qué cree que podríamos hacer para evitarlo o mejorar su ánimo?"3
Para finalizar la entrevista, junto con la persona ostomizada, se elabora un sumario de estrategias y se consensuan con ella las que se realizarán a corto, medio y largo plazo. Es importante que antes de dar por terminada la sesión, se fije la fecha de la próxima entrevista. Es recomendable que tanto el día como la fecha sean elegidas por la persona ostomizada, por lo que hay que dar varias opciones.4,7
Los siguientes criterios de evaluación permitirán determinar que la entrevista motivacional ha surtido el efecto deseado: (1) la persona ostomizada se pregunta en voz alta por qué y cómo podría cambiar; (2) habla sobre cambios de conducta de forma positiva; (3) expresa el compromiso de cambio.
RBP 2: Valorar con la persona portadora de una ostomía las medidas más inmediatas para satisfacer las necesidades básicas al descubierto.
Potenciar la conciencia sobre sí mismo es imprescindible para explorar y comprender los pensamientos, sentimientos y motivaciones de la persona. En este caso, Marina polariza su preocupación en la aceptación de su imagen corporal. Una vez que un paciente regresa a casa tras la intervención, comienza el proceso de adaptación al cambio de imagen corporal y esto lo vivirá como un periodo de duelo pasando por diferentes fases.8 Es imprescindible acompañar desde el inicio a esta persona, mostrándole apoyo y ayudándole ante los cambios físicos y psicológicos.
En la primera visita se tiene que hacer una valoración íntegra de la persona aunque aparentemente no muestre signos de baja autoestima. Para ello, la escala de autoestima de Rosenbergb puede ser útil. A través de 10 ítems se puede conocer cómo las personas se valoran a sí mismas.9 En el caso en el que la persona ostomizada haya querido que esté la familia en la sesión, se puede utilizar la técnica de la ventana de Joharic con el objetivo de que ella visualice no solo su propia percepción sino cómo su entorno lo ve.10 Una vez obtenidos los resultados de la técnica, es fundamental maximizar los puntos fuertes y características positivas la persona ostomizada, tanto en el plano físico como en el emocional. En nuestro caso, es importante ayudar a Marina a identificar acciones que mejoren su aspecto físico, como por ejemplo la adaptación de la vestimenta, el cambio de alimentación o el uso de accesorios de colostomía.11
La evaluación de la autoestima debe de ser continua y es recomendable llevar un registro de los pensamientos y sentimientos que está desarrollando la persona ostomizada. Para ello, escribir un diario de emociones puede serle útil para fomentar el autoconocimiento y orientarnos en la toma de decisiones.12
Los siguientes criterios de evaluación permitirán determinar el grado de motivación alcanzado con la persona ostomizada: (1) la persona ostomizada es capaz de situarse ante el espejo para mirarse la parte del cuerpo afectada; (2) ha introducido cambios para normalizar su aspecto físico ante la nueva situación; (3) recupera las relaciones cotidianas con su entorno habitual.
RBP 3: Adiestrar la persona portadora de una ostomía en la adopción de medidas preventivas asociadas a factores de riesgo de complicaciones del estoma.
La autoevaluación del estoma y el cambio de dispositivo fomentan en la persona ostomizada una actitud de adaptación y hace que adquiera destrezas relacionadas con el manejo del estoma que ayuden a prevenir posibles problemas.13 En este caso, es importante que desde un primer momento Marina aprenda dos cuestiones básicas: el aspecto que debe tener el estoma sano y cómo debe cambiarse el dispositivo.
En un primer encuentro, es recomendable que la familia no esté presente, salvo deseo expreso de la persona ostomizada, ya que puede generar incomodidad. Así mismo, es preferible que el lugar lo elija ella, pudiendo ser en su casa o bien en consulta. Para que la persona vea el aspecto que tiene un estoma sano, es aconsejable utilizar medios visuales, mostrando imágenes ya sea a través de fotografías de otras personas o con un espejo en el que observe el aspecto de su propio estoma, si está en buen estado. Se le explican las características de un estoma sano con un lenguaje claro y sencillo:
-Color rosado: puede sangrar ligeramente tras el cambio de bolsa, aunque desaparece tras una ligera presión sobre él.
-Húmedo y brillante: no debe secar la mucosa limpiándolo constantemente. Solo se utiliza agua y jabón neutro para su limpieza.
-No tiene que doler al tocar ya que no tiene terminaciones nerviosas.
-No es una herida, así que no tiene que utilizar desinfectantes.14
Es importante que la persona ostomizada sepa que cuando su estoma no cumpla con estas características tiene que recurrir a su enfermera.
Para el cambio de bolsa, es recomendable trasladarse al domicilio de Marina, porque así practicará en su ambiente cotidiano. Previo a la visita, se seleccionan aquellos dispositivos que le convengan y se escogen modelos de varias casas comerciales, ya que ha de ser ella quien los elija. Una vez en el domicilio, se explica el cambio de bolsa poniendo énfasis en:
-Frecuencia de los cambios: explicar que lo recomendable es cambiar la bolsa a primera hora de la mañana y más tarde después de una digestión normal (dos o tres veces al día). Es importante que se fije una rutina de cambios.
-Material de cambio: en la habitación que escoja debe de tener cerca todo el material para realizar un cambio de bolsa y acceso a agua corriente.
-Métodos higiénicos: antes de un cambio de bolsa, se tiene que lavar las manos con agua y jabón neutro.
-Los accesorios se mostrarán cuando la persona ostomizada haya recuperado el control sobre su estoma.15
Durante la explicación hay que mantener una actitud sosegada y tranquila y reforzar lo que Marina haga bien. Así mismo, hay que señalar la importancia de los autocuidados y lograr que entienda que solo así recuperará su normalidad.16
Los siguientes criterios de evaluación ayudarán a comprobar si la autoevaluación del estoma y el cambio de dispositivo se realizan de manera correcta. En el caso de Marina: (1) realiza la higiene de estoma y piel de forma adecuada; (2) a la semana de la primera visita, realiza un manejo óptimo de la bolsa; (3) sigue una planificación en los cambios de bolsa.
RBP 4: Abordar con la familia el cuidado de la persona portadora de una ostomía incorporando la perspectiva socio-cultural.
La entrevista familiar es útil para identificar los problemas de salud en la familia, valorar su compromiso y apoyarle en la toma de decisiones conjuntas con la persona ostomizada. La situación ideal es que la educación familiar se inicie cuando la persona domine el cuidado de su ostomía, siempre que su nivel de autonomía así lo permita.17 Este es el caso de Marina, que precisa de un refuerzo en el apoyo de su esposo y demás entorno familiar.
Antes del encuentro familiar con Marina, se le realizará una llamada telefónica en la que se le explicará la importancia de que la familia conozca los cuidados de su estoma. Ella será quien organice el encuentro, avisando a los familiares que considere. Es imprescindible que acudan a la cita aquellos familiares que convivan con la persona ostomizada y en el caso de que se trate de una persona mayor, involucrar a alguno de sus hijos. Será la persona ostomizada quien nos comunique la hora y lugar acordados.18
La entrevista familiar se divide en varias fases:
Bienvenida: preséntate, di tu nombre así como la relación profesional que tienes con la persona ostomizada. Invita a que cada miembro de la familia se presente e identifique su rol. Es importante tratar de usted, al menos al inicio.
Fase social: el objetivo es aumentar el contacto con la familia, se puede comenzar con frases como: "ayúdeme a saber más de usted". Esta fase es una oportunidad para mostrarse más humano y menos intimidatorio. Hay que estar alerta al lenguaje verbal y no verbal de la familia, para saber cómo dirigirte a ellos en próximas sesiones.
Identificación del problema: en esta fase se explorará el punto de vista de cada uno de los familiares. Se analizará el comportamiento que tienen hacia el estoma y se les preguntará de forma concreta si han participado en el cuidado del mismo: "¿conoce los cuidados que tiene que tener un estoma?". Así mismo, es importante concienciar sobre la necesidad de que se involucren en el cuidado. Para ello se pueden utilizar frases que les hagan reflexionar sobre la relación actual con la persona ostomizada, por ejemplo: "estoy segura que hay muchas cosas que hacen juntos y que no les gustaría cambiar, piense en algunas y diga cuáles".
Definir los objetivos, en esta fase se consensuará con los familiares y la persona ostomizada las tareas a seguir a corto plazo y se les comunicará que en aproximadamente un mes deberían saber realizar un cambio de bolsa. Será la persona ostomizada quién les enseñe a realizarlo.
Por último, fijar con ellos una cita para realizar una llamada telefónica en la que evaluar el proceso.19
Los siguientes criterios de evaluación pueden ser útiles para valorar el compromiso de la familia y su participación en la toma de decisiones conjuntas con la persona ostomizada: (1) al menos un miembro de la familia es capaz de realizar el cambio de bolsa; (2) mantiene una actitud empática y apoya emocionalmente la persona ostomizada y otros miembros de la familia.
RBP 5: Apoyarse en tecnologías visuales para educar la persona portadora de una ostomía y su familia en el autocuidado.
El uso de vídeos educativos se considera efectivo para la orientación de los autocuidados, pero hay algunas limitaciones importantes a tener en cuenta. El video no abarca las singularidades de cada persona, así como la diversidad de situaciones que existen, por lo que siempre tiene que actuar como complemento y no como sustitutivo en la educación la persona ostomizada y su familia.20,21
En el caso que nos ocupa, solo tras la explicación del cambio de bolsa y de identificación de problemas con el estoma, procede proporcionarle a Marina vídeos enfocados a estos aspectos. Lo ideal es visualizar la primera vez el vídeo en compañía de ella y su familia, para así determinar que han comprendido correctamente su contenido y resolver las dudas que puedan presentarse. Estos materiales educativos deben estar avalados por profesionales (cuidado con la publicidad encubierta), así como estar narrados en un lenguaje claro y sencillo.22 En la web Ostomíaprofesional,c se pueden identificar algunos que pueden ser útiles.23
La utilización del vídeo se puede combinar con el seguimiento telefónico, que permite revisar el cumplimiento de las recomendaciones así como estimular a la persona ostomizada y su familia en los hábitos adecuados.24 Después de la enseñanza de los cuidados, se recomienda dejar un número de contacto y un horario. Es importante que la persona ostomizada conozca que no solo puede llamar para resolver dudas sino que también puede contactar con su enfermera para hablar de sus emociones. Hasta que la persona ostomizada recupere su plena autonomía, las llamadas han de realizarse al menos una vez al mes, con una duración máxima de una hora.21,25
Las tecnologías visuales pueden tener un efecto positivo en la educación la persona ostomizada y su familia en el autocuidado, para lo cual podemos considerar criterios de evaluación como: (1) la persona ostomizada y su familia muestran motivación para realizar los autocuidados; (2) mejora su estado anímico al ofrecerles soporte social, como las llamadas telefónicas; (3) la persona ostomizada se muestra más autónoma en sus cuidados.
RBP 6: Estimular el establecimiento de relaciones con personas de su entorno con la misma problemática para compartir experiencias.
Las interacciones grupales planificadas mejoran efectivamente el ajuste social de las personas portadoras de un estoma.26 Incluso se ha probado que se logra disminuir la tasa de complicaciones en pacientes con nuevos estomas cuando la educación grupal se realiza antes de la intervención.27 Cuando el paciente ostomizado se ha reintegrado a su entorno cotidiano y ha recuperado el control de su nueva situación, es el momento propicio para incorporarle a actividades grupales planificadas. Resultarán más efectivos aquellos modelos educativos que involucran de forma activa a los sujetos, que favorezcan un intercambio de conocimientos y prácticas entre profesionales y ciudadanos, a través de un diálogo transformador.28
Al planificar la interacción grupal es recomendable convocar a participantes con un cierto grado de homogeneidad entre ellos, aunque pueda suponer la realización de varios grupos simultáneos. El centro de salud dispondrá seguramente de instalaciones adecuadas, pero también pueden realizarse en la sede de una asociación de personas ostomizadas o en otros emplazamientos comunitarios que garanticen la accesibilidad y comodidad del grupo, cuidando siempre que representen valores contrarios a los participantes. Estos deben conocer la fecha, hora y lugar de cada sesión, procurando recordárselo por teléfono la primera vez. Se pueden plantear sesiones de no superiores a tres horas mensuales durante seis meses y, aunque la enfermera actúe como convocante y mediadora, sería conveniente abrir la participación a otros profesionales del equipo de salud, así como a pacientes expertos.
Al planificar los contenidos de las sesiones conviene garantizar al menos tres fases: 29
Integración. Es el momento de las presentaciones: los participantes inician el diálogo entre ellos socializando su situación personal. Luego se consensuan los objetivos del grupo, incidiendo en la necesidad de compartir experiencias, así como de resolver las dudas y adoptar medidas capaces de producir bienestar en su nueva forma de vida como portadores de una ostomía.
Autocuidado. Es la fase que incorpora mayores contenidos, ya que en ella se trabaja para elaborar pautas muy concretas de autocuidado en relación con los aspectos que tienen mayor impacto en el estilo de vida de la persona ostomizada: el cambio de la bolsa recolectora y la higiene del estoma, el cuidado de la integridad de la piel, la prevención del riesgo de infección, los hábitos alimenticios, sin descuidar los aspectos psico-sociales como los cambios en la imagen corporal, la sexualidad, la autoestima, o las relaciones familiares y con su entorno, entre otros.
Interacción. El aprendizaje ha de reforzarse con espacios de intercambio y conversación, de manera que favorezcan el empoderamiento de los participantes y el desarrollo de una conciencia crítica que les haga independientes y capaces de buscar soluciones ante sus problemas de salud, utilizando adecuadamente los recursos que tienen a su alcance.
Podemos utilizar algunos criterios de evaluación para conocer si la integración de la persona en el grupo resulta provechosa: (1) que la persona ostomizada asista regularmente a las sesiones programadas; (2) que participe activamente en las conversaciones del grupo, aportando sus propias ideas; (3) que al finalizar la interacción grupal mantenga relaciones de amistad con algunos participantes.
Prácticas de autocuidado
Las RBP comprendidas en esta guía fueron revisadas por un grupo de 3 pacientes expertos adscritos a una asociación de pacientes ostomizados y colaboradores habituales en una escuela de pacientes. Para lograr la implementación de las recomendaciones, mediante grupo de discusión, los participantes identificaron 19 prácticas de autocuidado que involucran a la persona ostomizada y su entorno (ver Anexo en la edición digital).
a) Conocimientos que ayudarían a normalizar su vida cotidiana:
C1. Al tiempo del alta hospitalaria, la paciente debe tener el contacto de una enfermera estomaterapeuta de referencia.
C2. También el contacto de la asociación de pacientes ostomizados más cercana a su domicilio, que podrá prestar un apoyo continuado y duradero en el tiempo (trabajo entre iguales).
C3. Resultará positivo que la persona ostomizada conozca ejemplos de otras personas ostomizadas (mejor de de notoriedad pública) que hayan normalizado su vida.
C4. Respecto al suministro de materiales, conviene que conozca la diversidad de fabricantes y tener claro que puede cambiar del mismo y tipo de bolsa tantas veces como le sea necesario, adaptándose a los cambios corporales.
C5. Es positivo que conozca recursos provenientes de plataformas digitales, teniendo claro que estos complementan pero no sustituyen el contacto directo y asesoramiento profesional.
C6. También debe saber que los grupos de apoyo serán más efectivos si además de pacientes expertos integran otros pacientes y profesionales (enfermeras, cirujanos, etc.), así como al familiar más cercano, al menos durante las primeras sesiones.
b) Habilidades y destrezas que convendría adquirir:
H1. Aprender a convivir con su estoma, lo que implica tocarlo, mirarse al espejo y conocerlo mejor.
H2. Proponerse retos y objetivos diarios, ya que la superación de los mismos ayudará a aumentar la autoestima y confianza en sí misma.
H3. Aprender a compartir con la familia sus temores y pedirles ayuda. Involucrarla desde el momento del diagnóstico, porque así estarán preparados para procurar apoyo cuando lo necesite. Aunque antes de involucrar a la familia, la paciente debe-ría aprender a autogestionarse.
H4. Compartir con el círculo de amistades su condición de ostomizada, para que estos comprendan los efectos adversos de la ostomía que puedan producirse en su presencia (fugas, ruidos, etc.).
H5. Compartir la experiencia personal con otros pacientes o en un grupo de apoyo genera confianza y enriquece el aprendizaje.
H6. Recurrir a la ayuda profesional cuando esta sea necesaria, ante complicaciones del estoma o riesgo de claudicación emocional.
H7. Aprender la utilización de videollamadas puede favorecer la conexión con profesionales o pacientes expertos para solicitar ayuda.
c) Actitudes que debería fomentar:
A1. Tomar conciencia de que la ostomía le permite continuar viviendo.
A2. Que la autonomía en el cuidado de su ostomía le ayudará a aceptar su nueva corporalidad y a llevar una vida normal.
A3. Evitar normalizar las complicaciones y acostumbrarse mejor a superarlas.
A4. Superar la vergüenza facilita la petición de ayuda.
A5. La ayuda de la pareja es fundamental en los primeros momentos, pero procurando no generar dependencia hacia ella.
A6. Desechar la idea de que su situación va a suponer una carga para la familia, porque el apoyo mutuo es propio de las relaciones familiares.
Como complemento a este apartado se incluye una infografía con una síntesis de las prácticas de autocuidado (Figura 1).
