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Introducción
Actualmente, más de 37 millones de personas en todo el mundo están infectadas por el VIH, siendo afectados casi todos los grupos de edad en ambos sexos. En Brasil, el 52,7 % de las nuevas infecciones en 2019 se detectaron en adultos jóvenes de 20 a 34 años. Sin embargo, se continúa observando desde el inicio de la epidemia de VIH, que los grupos vulnerables a infectarse por el VIH son los jóvenes de 15 a 24 años, en ambos sexos. 1,2
En Brasil, en el período de 2000 a junio de 2019, fueron notificadas al “Sistema de Información de Enfermedades Notificables-SINAN” 125.144 embarazadas infectadas con el VIH, de estas, el 27,8 % tenía entre 20 años y 24 años.1-3 Estas jóvenes forman parte de uno de los grupos más vulnerables para contagiarse, debido al conocimiento deficiente sobre la infección. En este sentido, se considera relevante medir el conocimiento y la información sobre el VIH que tienen las jóvenes embarazadas, a través de sus representaciones sociales adquiridas durante la vida.
De ese modo, fue imprescindible utilizar para el estudio de esta problemática un enfoque teórico, como es la “Teoría de las Representaciones Sociales-TRS”. Esta teoría se presenta como un sistema de interpretación de la realidad de las relaciones de los individuos con el entorno físico y social y a la vez es un sistema de interpretación que determina los comportamientos y prácticas de los sujetos.4 Al abordar la teoría de las representaciones sociales en su enfoque estructural, se enfatiza en estructurar el contenido cognitivo de las representaciones, abordando también el proceso de su transformación a partir de prácticas sociales.
La relevancia del estudio radica en el hecho de comprender la vida cotidiana de estas mujeres y el contexto social y cultural en el que se insertan, con el objetivo de promover cambios en la formación cultural y social, sensibilizándolas sobre el ejercicio pleno de sus derechos sexuales y reproductivos, para prevenir la propagación del VIH y otras infecciones. Por lo tanto, el estudio tuvo como objetivo analizar las representaciones sociales del VIH construidas por las jóvenes embarazadas de un hospital universitario en Recife, Brasil.
Método
Se trata de un estudio de campo, descriptivo-exploratorio, cualitativo, a la luz de la Teoría de las Representaciones Sociales (TRS), en su enfoque estructural. Desarrollado en un Hospital Universitario Federal, especializado en la atención de embarazos de alto riesgo y localizado en la ciudad de Recife, Pernambuco, Brasil.
La muestra estuvo compuesta por 120 embarazadas, de 15 a 24 años, que recibían atención prenatal en la consulta externa de este hospital. Se excluyeron mujeres jóvenes con diagnóstico médico de patología neurológica o cambios en el estado físico, conductual o psicológico, que pudiera dificultar obtener la información necesaria para realizar la investigación.
La recolección de los datos se realizó de abril a junio de 2019, previa aprobación del comité de ética e investigación, siguiendo la Resolución 466/12 y 510/16 del Consejo Nacional de Salud (CNS). Utilizando como instrumentos de investigación, un “formulario de caracterización sociodemográfica” y otro de “recolección de evocaciones libres de palabras”. La técnica utilizada en la investigación fue la “libre evocación de palabras”, usando el término inductor “VIH/SIDA” en su contexto normativo y contranormativo. La pregunta inductora utilizada en el contexto normativo fue: “Diga las primeras cinco palabras que vienen a su mente cuando escucha el término VIH/SIDA”. La pregunta inductora en el contexto contranormativo fue: “En tu opinión, ¿qué crees que piensan otras personas cuando escuchan la frase VIH/SIDA? ”.
Los datos recolectados para la caracterización sociodemográfica fueron tabulados en Microsoft Office Excel 2007. Los datos para la recolección de evocaciones libres fueron analizados utilizando el Software Interface de R Pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires - IRAMUTEQ. Para este estudio se eligió el análisis prototípico (también llamado de cuatro casas de Verges) y el análisis de similitud. Cabe señalar que todos los análisis tuvieron una frecuencia mínima de 10 palabras, es decir, se incluyeron solamente los términos que fueron evocados al menos 10 veces. Las palabras con una frecuencia inferior a esta se excluyeron del análisis.
El análisis prototípico genera un cuadro de cuatro casas de Vergès, el cual coloca en evidencia los contenidos representacionales y su organización interna, es decir, su distribución en el núcleo central (que da el significado de la representación) y en el sistema periférico, cuyos términos tienen una conexión con las características individuales y las experiencias cotidianas de los individuos.5-7 El análisis de similitud es un procedimiento para conocer el número de conexiones que una palabra o expresión tiene con otras palabras en la representación.8
Resultados y discusión
Al realizar el análisis prototípico del contexto normativo del término VIH/SIDA, el software IRAMUTEQ determinó automáticamente una frecuencia media de 19,81 y el Rang de 3,16, que corresponde a la posición/importancia media de las palabras, generando con esto el “cuadro de cuatro casas de Vergès” (ver tabla 1).
Tabla 1. Análisis prototípico del término inductor VIH/SIDA en el contexto normativo. Jóvenes embarazadas, Recife, Pernambuco, Brasil, 2019
| Frecuencia media | Rang < = 3.16 | > = 3.16 | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|
|
| ||||||
| Núcleo central | Primera periferia | |||||
| > = 19.81 | Término | F | Rang | Término | F | Rang |
| Muerte | 42 | 3.1 | Miedo | 53 | 3.3 | |
| Prejuicio | 20 | 3 | Enfermedad | 33 | 3.3 | |
| Virus | 23 | 3.2 | ||||
| < = 19.81 | Zona de contraste | Segunda periferia | ||||
| Término | F | Rang | Término | F | Rang | |
| Tratamiento | 15 | 3.1 | Incurable | 16 | 3.2 | |
| Feo | 14 | 2.9 | Angustia | 15 | 4.1 | |
| Sufrimiento | 13 | 2.5 | Dolor | 15 | 3.7 | |
| Dificultad | 12 | 2.3 | Transmitir | 12 | 3.2 | |
| Vida normal | 11 | 2.5 | Medicamento | 12 | 3.5 | |
| Discriminacion | 11 | 2.5 | ||||
Elaborado por el software IRAMUTEQ, 2019.
En el núcleo central de la representación se encuentran los términos evocados frecuentemente y los evocados en las primeras posiciones. En esta investigación fue posible observar en este núcleo los términos muerte y prejuicio. En la zona de contraste, se encuentran la palabra “tratamiento” con la mayor frecuencia de evocaciones y la palabra “dificultad” como la que se evoca con mayor facilidad. En la primera periferia se observan los términos ‘miedo”, “enfermedad” y “Virus”. Según los autores Sá y Abric los dos primeros términos pueden ser considerados como elementos del núcleo central debido a la frecuencia de evocaciones.6,7 En la segunda periferia se observan las palabras “incurable”, “transmitir”, “medicamento”, “angustia” y “dolor”. Las dos últimas palabras pueden estar asociadas con las palabras muerte y prejuicio presentes en el núcleo central. (ver tabla 1).
Al realizar el análisis prototípico del contexto contranormativo (es decir, sobre lo que creen que otras personas piensan sobre el VIH/SIDA), el software IRAMUTEQ determinó automáticamente una frecuencia media de 22,92 y el Rang de 2,95, generando con esto el “cuadro de cuatro casas de Vergès” (ver tabla 2). Se observa en este núcleo central, los términos “enfermedad” y “prejuicio”, caracterizando al VIH/SIDA como una enfermedad que produce prejuicio. Ya en la zona de contraste, se encontraron los términos “virus”, “sufrimiento”, “feo” e “incurable”.
Tabla 2. Análisis prototípico del término inductor VIH/SIDA en el contexto contranormativo. Jóvenes embarazadas, Recife, PE, Brasil, 2019
| Frecuencia media | Rang < = 2.95 | > = 2.95 | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|
|
| ||||||
| Núcleo central | Primera periferia | |||||
| > = 22.92 | Término | F | Rang | Término | F | Rang |
| Enfermedad | 33 | 2.8 | Miedo | 53 | 3.1 | |
| Prejuicio | 29 | 2.9 | Muerte | 47 | 3 | |
| < = 22.92 | Zona de contraste | Segunda periferia | ||||
| Término | F | Rang | Término | F | Rang | |
| Virus | 20 | 2.6 | Dolor | 16 | 3.2 | |
| Sufrimiento | 14 | 2.6 | Discriminación | 15 | 3.5 | |
| Feo | 13 | 2.5 | Estigma | 12 | 3.2 | |
| Incurable | 12 | 2.3 | Difícil | 11 | 3.3 | |
Elaborado por el software IRAMUTEQ, 2019.
En la primera periferia, se encuentran los términos “miedo” y “muerte”, sin embargo, debido a la frecuencia y el Rang muy cerca del límite, se puede asumir que son fuertes candidatos para integrar el núcleo central de esta representación. Ya en la segunda periferia, se encuentran los términos “dolor”, “discriminación”, “estigma” y “difícil”. Se observó una similitud de la zona normativa con la zona contranormativa, especialmente en los términos de “prejuicio” en el núcleo central, “miedo” en la primera periferia, “sufrimiento y feo” en la zona de contraste y “dolor” en la segunda periferia.
Las representaciones sociales son una forma de conocimiento elaborado y compartido por la sociedad con una visión práctica para la construcción de una realidad común a un grupo social.4 Esta realidad resignificada en la representación muestra la asimilación de las características objetivas del objeto, las experiencias previas del sujeto y su sistema de actitudes y normas.9
Rescatando los resultados, es evidente que, por el criterio de centralidad del análisis prototípico en el contexto normativo, los términos muerte y prejuicio son los posibles candidatos para el núcleo central de la representación. Sin embargo, como ya se ha señalado, tampoco se pueden descartar los términos miedo y enfermedad presentes en la primera periferia.
Ante este escenario, se puede inferir que los elementos organizadores de la representación social y, por tanto, los que le dan sentido, son el miedo, la muerte y la enfermedad. Resumiendo esta representación, se puede decir que para el grupo de jóvenes embarazadas, el VIH/SIDA es una enfermedad transmisible, provocada por un virus y por sus condiciones, se clasifica como fea (o feo, refiriéndose al virus), lo que por ser incurable conduce a la muerte y provoca miedo; miedo que también se asocia al prejuicio, la discriminación, el dolor, la angustia y otras dificultades para afrontarlo.
La representación del grupo estudiado tiene en su composición elementos relacionados con la dimensión de conocimiento/información, ciertamente adquiridos en los procesos comunicacionales del contexto social, que permitieron caracterizar y describir el VIH/SIDA. También presenta términos relacionados con sentimientos y emociones (dimensión afectiva/emocional) que experimentan los participantes del grupo o que identifican como sentimientos experimentados por personas VIH positivas y sus familias. Siendo el “miedo” el elemento principal de esta dimensión.
La dimensión evaluativa refleja la posición de la gestante hacia el objeto, calificándolo de feo, probablemente por sus características y consecuencias para las personas infectadas. Y finalmente, la dimensión de la imagen (muerte), menos frecuente, pero no menos importante, rescata la memoria social del SIDA que se ha perpetuado a lo largo de la epidemia.
Es una representación compuesta por elementos negativos y arcaicos, que hacen referencia al inicio de la epidemia, donde la desinformación de la población sobre la enfermedad generó un gran prejuicio al respecto y donde la imagen que teníamos sobre el virus era una imagen de muerte, que se continúa perpetuando, sin importar las nuevas evidencias en los últimos años.
En relación con el conocimiento revelado sobre el VIH/SIDA, es evidente que las embarazadas reciben/intercambian información, que no es suficiente para un análisis en profundidad, lo que permite deducir que son susceptibles de vulnerabilidad. También muestran ideas donde se refieren a la enfermedad como propia de grupos sociales marginados. Esto, en cierto modo, justifica el miedo a enfrentar a la sociedad y experimentar prejuicios y estigmatizaciones durante el embarazo, una época de grandes cambios en la vida de la mujer y que requiere cuidados especiales.10-13
El prejuicio, aunque periférico en la representación social del grupo, muestra su persistencia, manifestándose en la discriminación contra grupos de la población ya estigmatizados por su raza, sexo u orientación sexual. La irresponsabilidad y las noticias sesgadas relacionadas con el VIH despiertan innumerables opiniones prejuiciosas y preconcebidas que provocan el negativismo y la no aceptación de las personas con esta enfermedad. Estos temas luego se hacen presentes en la vida de la mujer, sea VIH positivo o no, lo que puede interferir en la forma en que vive la maternidad.14-17
Aun hablando sobre el prejuicio dirigido a las personas con VIH/SIDA, su presencia en el contexto de la representación refuerza su relevancia para la convivencia con la enfermedad. Sin embargo, el desconocimiento, la desinformación, la ausencia de programas educativos y el miedo a lo desconocido refuerzan aún más creencias y supersticiones, lo que lleva a los individuos a adoptar, a menudo, precauciones excesivas e innecesarias que conducen a la aparición de prejuicios asociados con tabúes aún existentes en relación con la sexualidad que, como castigo, pueden conducir a la muerte.18,19
Los términos enfermedad y muerte, que se encuentran en el núcleo central de la representación del VIH/SIDA, muestran cuánto la joven asocia el VIH con una enfermedad incurable, debido a las noticias sobre este tema. Sin embargo, cabe destacar que parte del grupo estudiado considera que una persona que padece la enfermedad puede tener una vida normal. Este entendimiento puede deberse a los avances terapéuticos y la introducción de nuevas clases de antirretrovirales en las últimas décadas, lo que ha provocado que el panorama desalentador del VIH pase de una pena de muerte a una condición crónica, favoreciendo el enfrentamiento de la infección por el VIH.20,21
El término miedo, de la dimensión afectiva/emocional, coincidió en la primera periferia y en las zonas normativas y contranormativa de las representaciones sociales del VIH del grupo, destacando que la idea de la posibilidad de tener esta ITS recientemente descubierta aún afecta las emociones de las personas.
La información incompleta y engañosa que transmiten los medios de comunicación, sumada al hecho de que el VIH es una enfermedad que se transmite a través de las relaciones sexuales y que no tiene cura hasta el momento, evoca creencias y valores relacionados con una práctica pervertida de la sexualidad, así como con el uso de las drogas y por lo tanto, trae la muerte como castigo, contribuyendo a que las personas desarrollen, con diferentes manifestaciones e intensidades, un sentimiento de miedo irracional ante la contaminación por VIH y el desarrollo del SIDA.19,21
El miedo a contraer el VIH se considera una amenaza para la integridad física de los seres humanos. Las representaciones simbólicas más vinculadas a esta enfermedad son: misterio, castigo y muerte. Por lo tanto, según las creencias populares, cuanto más misteriosa sea una enfermedad, más se percibirá como contagiosa y más miedo causará.22 Un estudio demostró que los adolescentes pensaban que el VIH era algo lejano, ya que se relacionan afectuosamente con las personas que conocían y en este caso, la ausencia del miedo a la contaminación por VIH puede resultar dañino y fatal. La literatura ha demostrado que últimamente el VIH se está propagando a través de relaciones heterosexuales, transmitido por parejas conocidas, como novios, novias, amantes y cónyuges.23
El miedo que genera el contacto o la proximidad con personas con VIH no es exclusivo de personas con bajo nivel educativo, sino que lo comparten incluso los profesionales de la salud, como lo demuestran trabajos ya realizados.24,25
En el caso de la segunda periferia, fueron encontrados en su contexto normativo los términos incurables, angustia, dolor, transmitir, medicamento y en el contexto contranormativo las ideas de dolor, dificultad, discriminación y estigma, siendo dolor el término convergente en ambos contextos. En este sentido, la angustia y el dolor, que, en sentido figurado, significan sufrimiento, son sentimientos que pueden estar relacionados con la discriminación, el estigma y todas las dificultades impuestas en la convivencia con el VIH a las que pueden estar sometidos los portadores y que, por lo tanto, son observados por mujeres embarazadas.
Hay varias formas de afrontamiento que utilizan las personas que viven con el VIH para sortear las dificultades que surgen y buscar una vida más cercana a la vida normal. La adherencia al tratamiento puede contribuir a la reducción de dificultades al prevenir la aparición de enfermedades oportunistas y evitar evidencias de seropositividad.
El término “difícil”, encontrado en los resultados de esta investigación probablemente sea una calificación que se le da al SIDA, debido al pensamiento del grupo sobre las dificultades que se imponen a las personas que viven con el VIH, o a quienes conviven o cuidan de ellas. En un estudio realizado con profesionales de la salud, se encontró que este término está estrechamente vinculado a la dimensión práctica del trabajo, ya que estos profesionales reportaron dificultad para informar sobre el diagnóstico del virus, prescripción de medicamentos, pruebas de laboratorio y el nuevo estilo de vida a los pacientes portadores del virus.26,27
Los estudios muestran el ocultamiento del estado serológico como una estrategia primaria de enfrentamiento, con el fin de obtener apoyo social y mantener la armonía familiar, ya que las familias temen adquirir la infección y perder su prestigio social en sus comunidades.27-29 En este contexto, la idea de vivir con VIH requiere la necesidad de enfrentar diariamente problemas transdisciplinarios que involucran síntomas depresivos, estigma, discriminación y efectos adversos relacionados con el régimen terapéutico que puedan ser conocidos o ser parte de la experiencia de algunas personas del grupo estudiado.30
El apoyo familiar es una de las formas más importantes de apoyo social para las personas en situación de vulnerabilidad, siendo un factor protector importante para el desarrollo de trastornos psicosociales como los síntomas depresivos y las ideas suicidas. Sin embargo, vivir con este estigma, en un entorno familiar, perjudica el apoyo social de las personas con VIH/SIDA, reduciendo su enfrentamiento emocional y obligándole a buscar estrategias en entornos extrafamiliares.31-33
En esta perspectiva, el desempeño exitoso de los profesionales involucrados requiere de la comprensión de los miedos, deseos, ansiedades, así como de los beneficios del tratamiento, posibilitando una intervención eficaz e integral, buscando la promoción de la salud y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.34-37
En lo que se refiere al “sufrimiento”, se encontró en un estudio de representaciones sociales, que el prejuicio contra esta enfermedad aún está presente en nuestra sociedad, generando sufrimiento para el adolescente. Así como los aspectos preventivos son de suma importancia, los esfuerzos científicos también son relevantes para comprender esta realidad que ya existe para muchos adolescentes, de modo que los profesionales de la salud y la educación puedan utilizar este conocimiento para ayudar mejor a esta población a enfrentar esta realidad. Siguiendo esta línea de pensamiento y ante la persistencia de la discriminación y los prejuicios, el estado brasileño se desafió a crear instrumentos para prevenirlos (o sancionarlos), surgiendo con esto la urgente necesidad de aprobar una ley que los criminalice.13, 38-41
Conclusiones
El presente estudio permitió conocer las Representaciones Sociales del VIH construidas por jóvenes embarazadas atendidas en un hospital universitario de la ciudad de Recife. Los resultados reflejan un contenido negativo en las representaciones sociales de las jóvenes embarazadas, señalando que, aunque se han realizado avances en la forma de transmitir la información, esta continúa siendo arcaica y negativa.
Considerando lo anterior, se percibe la importancia de reflexionar sobre la información posiblemente con un lenguaje muy técnico, que se está transmitiendo a los jóvenes, además de la poca preparación o desconocimiento para transmitir información por parte de los profesionales de la salud, la superficialidad de la información transmitida y el poco interés en conocer o actualizarse sobre lo que realmente sucede cuando se tiene el virus, como factores que pueden estar dificultando la absorción de las ideas, aumentando la vulnerabilidad de infección e impactando en las representaciones sociales.
