TEXTO BIOGRÁFICO

PRESENTACIÓN. Mi familia es una familia normal. Mi padre, mi madre mi hermano y yo. Mi hermano sano y más joven que yo. No tengo pareja, pero sí muchos amigos, unos de siempre y otros han aparecido durante la enfermedad. Vivo sola en un pueblo a 12 km del de mis padres. Como encontré trabajo en ese pueblo, me compré una casa allí y me fui a vivir sola.

LA LLEGADA DE LA INSUFICIENCIA RENAL. Tuve una apendicitis. Cuando me pasó había un médico sustituto en el pueblo y me dijo que era un cólico y me mandó a casa. Pasé unos dolores espantosos y a la semana de estar así, ya el médico habitual me dijo que era apendicitis y me mandó al hospital. Cuando llegué tenía una infección grandísima, así que me pusieron una gran cantidad de antibiótico. En la última analítica vieron que la creatinina estaba alta y me mandaron al nefrólogo. Me dijo que podía ser por los antibióticos, pero en las siguientes analíticas fue a peor. Después me hicieron una biopsia abierta y me diagnosticaron la enfermedad.

EL SÍNDROME DE ALPORT. La enfermedad de Alport me la diagnosticaron después. Después del primer rechazo, mi audición fue a peor y los médicos me preguntaron si en mi familia había más problemas con el oído y empezaron las investigaciones sobre esa enfermedad y me dijeron que mi enfermedad renal era por el Alport. Así para el segundo trasplante ya sabían que además tenía la enfermedad de Alport.

En mi familia había una historia de sordera, yo tenía el oído mal y mi padre y las dos hermanas de mi padre también, solo que ninguno de ellos ha tenido enfermedad renal. Yo tengo las tres afectaciones, vista, oído y riñón. Antes no, pero ahora de lejos me cuesta ver, al principio piensas que es de las pantallas de los ordenadores porque yo he trabajado siempre con ellos. Trabajé veintisiete años como administrativo en una constructora, pero luego supe que es también por la enfermedad. Desde mi punto de vista esta enfermedad a la vez que rara está muerta, no hay investigación sobre ella, o a mí por lo menos nunca me han tratado nada de ella para poder mejorar.

LA ENTRADA EN DIÁLISIS. La médica que tenía en el hospital me animó a comenzar con la diálisis peritoneal porque yo estudiaba y era el tratamiento más viable para no perder las clases, ya que me dializaba por la noche. Así que me llevaron a casa una cicladora y el material y una enfermera se encargó de darme instrucciones de cómo hacerlo. Me parece que eran cinco ciclos de dos horas cada uno, te introduces el líquido en el abdomen, está durante la permanencia y después a volver a salir y así cinco bolsas, que son unas diez horas. Entonces me tenía que ir a acostar antes, no cuando quería y era muy joven, lo llevaba mal, así que le pedía a mi médica y siempre me lo concedió, que me dejara la noche del sábado libre, entonces esa noche no me dializaba y salía con mis amigas.

Al principio fue un palo, pero yo decía “jolín puedo seguir viviendo”, hubiera sido peor que te digan que te vas a morir mañana o dentro de un mes. Pero no, porque con esto sigues viviendo. Pero mi madre, pues claro, era más mayor y ella [lágrimas] y yo la animaba, “si hay que ir a la máquina hay que ir”, la cosa es estar aquí. Yo creo que mi madre lo pasó fatal, peor que yo. Realmente ella es la que siempre ha estado a mi lado y sigue estando apoyándome y ayudándome, tanto es [silencio y emoción] que podría contar mi historia como yo, ha vivido lo mismo. Mi padre y mi hermano me acompañaron menos al hospital, pero siempre están a la altura de las circunstancias y por supuesto de los sentimientos, ayudando y apoyando igual que ella, esta es mi familia. Y luego ya, nada, a la máquina. A mis amigos les enseñaba mi máquina como una cosa normal. Los sábados salíamos de fiesta. Yo siempre me he cuidado mucho con mi enfermedad, aunque salía de fiesta me cuidaba los líquidos, a lo mejor, íbamos a una fiesta y yo decía que no bebía más que una cerveza, pero salía con mis amigas, es más, cuando me llamaron para el segundo trasplante yo había estado de fiesta hasta altas horas de la madrugada, coincidió así, este tipo de llamadas no están programadas y cuando me llamaron, pues ale, para el hospital [ríe].

LOS DOS PRIMEROS TRASPLANTES. [El primer trasplante] se produjo a los seis meses aproximadamente de entrar en diálisis peritoneal. Fue una historia muy sonada, tuve hasta a la televisión en el hospital que grabó toda la operación. Como yo era muy joven, que tenía 19 años, decidieron hacerme un trasplante de un bebé de 45 días, era algo experimental, a ver si funcionaba el trasplante de riñones tan pequeños en gente joven como yo. Pero lo que los médicos no sabían es que además de la insuficiencia renal tenía el Alport. En un principio quería trasplantarme los dos riñoncitos, pero uno se perdió a la hora de hacer la operación y me pusieron solo el otro que tuvo una trombosis inmediata y no funcionó.

Entonces, para el segundo trasplante, ellos dijeron que habían elegido un buen riñón. Dijeron “aquí ya no vamos a hacer experimentos”. Fue un riñón de una persona de 18 años, buenísimo, pero después de la operación nunca funcionó bien, bajó un poco la creatinina, pero no lo suficiente. Estuve dos meses en el hospital, este riñón ya era más grande y ya había anticuerpos, no como el primero que, como el rechazo fue tan rápido y era tan pequeño, no dejó ni rastro. Pero con este me tuvieron que hacer plasmaféresis porque estaba fatal y corría peligro mi vida. Me hicieron una biopsia a ver qué pasaba y vieron que el riñón ya no se iba a salvar, porque a veces con la plasmaféresis se salva, pero conmigo ya no se podía hacer nada, así que vuelvo a diálisis peritoneal.

LA ENTEREZA ANTE DOS RECHAZOS SEGUIDOS. Tuve muchos problemas con el segundo trasplante, había generado muchos anticuerpos y siempre que me hacía analíticas seguían altos. Hoy día los anticuerpos con la investigación no son tanto problema, pero entonces pasaron 18 años en diálisis hasta el tercer trasplante. Aunque nunca me desesperé, yo tenía mi trabajo que me gustaba, creo que cuando no trabajas te centras más en la enfermedad, pero yo trabajaba y viajaba a dializarme a una ciudad que me encanta y en la diálisis conocía a gente que aún hoy son mis amigos, cuando voy quedo con ellos para un café, para verlos.

EL CAMBIO DE PERITONEAL A HEMODIÁLISIS. Después del segundo trasplante volví a diálisis peritoneal. Recuerdo que estaba en el río y se salió el tapón de titanio del catéter, intenté meterlo rápidamente, pero estás al aire libre con las manos sucias y entonces llegó la peritonitis, al hospital con un dolor de tripa que te mueres y a partir de ahí ya empezó a funcionar mal, tenía que poner la cama muy alta para que drenara y al final ya no dializaba bien y me dijeron que había que cambiar. Además, ya tenía hecha la fístula por si acaso había que utilizarla, así que me dijeron que desde entonces tenía que ir al hospital tres días por semana, así que peor, porque me limitaba a hacer cosas por el día. Por ejemplo, yo entonces estaba acabando de estudiar, pero por suerte busqué un trabajo cerca y lo encontré de manera que podía compaginar la hemodiálisis con ese trabajo. Mi ritmo era, cuando no había diálisis, trabajaba a jornada partida y como me dializada de tarde y empezaba a las tres de la tarde, esos días trabajaba solo por la mañana, comía volando y de ahí en ambulancia para al hospital a mi otro trabajo de dializarme [ríe]. Lo peor era dializarse los días de fiesta, pero bueno, luego pensaba, “los enfermeros, los funerarios, también trabajan los días de fiesta”, así que al final dices, bueno tampoco es tan malo y pasando los años esas cosas te afectan menos.

EL TERCER TRASPLANTE. Cuando me llamaron para el tercer trasplante yo estaba trabajando y además teníamos un día fuerte de trabajo y yo en principio pocas ganas de ir al hospital, hasta que llegó mi jefe y me dijo, “vete ya” [ríe]. Me fui a casa para preparar las cosas para el hospital porque sabía que estaría unos días allí. Me vino a buscar la peor ambulancia de la flota, lo de los viajes en las ambulancias es un horror. Esta, sin aire acondicionado, además pillamos un atascazo. Me llamaron incluso del hospital “María, ¿dónde estás?”. Al fin llegué y después de las pruebas cruzadas el médico me dijo “el riñón es para ti” y me dio un abrazo, pero a mí no me hacía tanta ilusión el trasplante, le dije que después de dos riñones, no lo veía tan seguro [silencio]. Al final me hicieron el trasplante y salió todo bien. Desde el principio me dijeron que estaba bajando la creatinina, pero yo les dije que hasta que no estuviera abajo del todo yo no cantaba victoria. A los nueve días del trasplante era mi cumpleaños, entonces llevé bombones y la médica me dijo, “tú también puedes comer”. Yo le dije que solo uno y ella contestó “no, puedes comer los que quieras”. Después de dieciocho años con la limitación de la dieta no me lo podía creer.

LA VIDA SIN DIÁLISIS Y LA DURA VUELTA DE NUEVO. Es mucho mejor, solo que el primer año sin diálisis también se pasa mal, es duro. Yo ingresé varias veces, la medicación es dura y hasta que todo se asienta tienes que ir mucho al hospital. A partir de ahí todo bien, vuelves a poder comer y beber y a ser libre de horarios.

A los 11 años tuve un bajón de calcio, mediante medicación lo vuelven a estabilizar, pero ya había subido la creatinina más de lo normal. Entonces me hicieron una biopsia y vieron que estaba mal, había un nuevo rechazo crónico así que ya sabía que en un tiempo volvería a entrar en hemodiálisis. Esos meses han sido muy duros, he ingresado muchas veces porque me encontraba mal hasta que ya había cogido mucho peso y tuve que volver de manera inmediata y llegó lo peor que yo he vivido, que es que me colocaran un catéter temporal por la urgencia de la diálisis. Para mí es como una salvajada, pero necesario hasta que la nueva fístula que me hicieron se pudiera pinchar, porque la anterior que tenía se paró al año del tercer trasplante. No me han quitado ninguno de los riñones, no me han dado problemas, así que ahí están, con lo que ahora mismo tengo 5 riñones en mi cuerpo y sin funcionar ninguno [ríe].

LO PEOR, QUE SE HACE MÁS DURO. Lo más duro ya te lo he dicho, llevar un catéter temporal. Pero además lo más difícil de la diálisis es la dieta, tienes que suprimir ciertos alimentos, por ejemplo, el chocolate que me encanta y no lo puedo comer fuera, solo si un día vengo a diálisis me hago un chocolatito para desayunar y, ale, a dializarme, y me lo quito. Pero no lo puedes hacer cuando quieres. Y lo otro los líquidos, que no puedes beber. Esas dos cosas son lo que más me cuesta. Luego, como no tengo mareos, calambres solo me han dado alguna vez esporádica, tengo suerte. Porque a veces veo a los compañeros que le dan calambres y lo pasan muy mal porque duele mucho. Pero por suerte yo la tolero muy bien.

LO POSITIVO, APRENDIENDO DE TODO. [Silencio] La soltura que coges después de tanto tiempo de andar de allí para acá al hablar con los médicos, el cambio de relación con ellos. Llega un momento que piensas “yo a este le digo lo que me pasa y me quedo tan pancha”. Pierdes el miedo a hablar, a preguntar. Al principio ves a los médicos como alguien que crees que no te va a entender y resulta que son las personas que siempre te ayudarán a comprender mejor el camino que te espera. Es muy importante preguntar y centrarte en tu enfermedad y preguntar todas esas cosas que te van a ayudar, porque tú sabes que no puedes comer chocolate no porque lo diga este médico, sino porque a ti te hace mal y eso lo tienes que tener en la cabeza, que las cosas que a ti te pasan nadie tiene culpa, tú tienes que saber que eso es así y lo tienes que asimilar, entonces irás en buena corriente.

LA NUEVA ESPERANZA. UN SUEÑO. Ahora mismo estoy tan ancha en diálisis, de momento me libro de un día que es maravilloso [María se dializa dos días por semana porque aún conserva algo de función de su tercer riñón trasplantado] y me permito algún capricho en la dieta. Ahora mismo no quiero que me llamen para trasplante de nuevo, estoy harta de hospital y necesito desconexión y ya vendrá cuando tenga que venir y que venga bien, me da lo mismo un año que dos, ahora mismo estoy bien.

Así que mi sueño para el cambio es el riñón biónico, que es el que me durará toda la vida, porque los otros puede que duren o puede que no, pero mientras no haya biónico tenemos este otro trasplante que cada vez va a mejor. He notado mucho cambio en el tema de los trasplantes, en el primero que me hicieron, cuando algo iba mal yo veía a los médicos nerviosos, se ponían a correr y no sabían que hacer. Ahora cuando hay algún problema están tranquilos, ya no corren, ahora saben mucho más de trasplantes y las cosas van mejor.

EL SECRETO Y QUÉ ENSEÑAR. No lo sé, a lo mejor es la gente que tengo alrededor, mi familia, mis amigos que alguna vez te hundes y ahí están para levantarte. Seguro que es eso[sonríe].

Diría a todos que esta es una enfermedad de la que se sale, piensa que pasa el tiempo y tú estás viviendo. Siempre con limitaciones, vale, pero estás viviendo. No es una enfermedad que mañana, dentro de un mes, un año, te vayas [silencio y emoción]. Morir es peor y de aquí se sale, hay que tenerlo claro y tirar para adelante, siempre hay que caminar.

Vocabulario

Cicladora. Máquina para realizar diálisis peritoneal.

Plasmaféresis. Procedimiento terapéutico de depuración sanguínea extracorpórea, mediante la extracción del plasma.

Fístula arterio-venosa. Unión de una arteria con una vena que permite una punción reiterada obteniendo un flujo abundante de sangre para depurarla mediante el tratamiento de hemodiálisis.