COLABORACIÓN ESPECIAL

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El alivio del dolor como un derecho humano

F. Brennan¹ y M. J. Cousins²

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Brennan F, Cousins MJ. Pain relief as a human right. Rev Soc Esp Dolor 2005;12:17-23.

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¹MBBS, DCH, Dip Obs, FRACP, FAChPM, FACLM, LLB
Médico de Cuidados Paliativos. Calvary Hospital, Kogarah.
Sidney. Nueva Gales del Sur, Australia
²MBBS, MD, FANZCA, FRCA, FFPMANZCA, FAChPM (RACP)
Instituto de Investigación del Tratamiento del Dolor de la Universidad
de Sidney y Departamento de Anestesia y Tratamiento del Dolor.
Royal North Shore Hospital, St. Leonards Nueva Gales del Sur. Australia

Pain 2004; XII (5):1-4
© 2004 International Association for the Study of Pain. All rights reserved. ISSN1083-0707.

Traducción supervisada por: L. M. Torres

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Todos tenemos que morir. Pero mi mayor y constante privilegio es poder ahorrar días de tortura. El dolor es el más terrible azote de la Humanidad; peor incluso que la misma muerte.

Albert Schweitzer (1)

 

El momento ha llegado. El problema está claro. El dolor es un grave problema de salud pública en todo el mundo. La distancia que separa el conocimiento cada vez más sofisticado del dolor y su tratamiento de la aplicación efectiva de dicho conocimiento es grande y cada vez mayor. Ni el dolor agudo ni el dolor crónico suelen recibir un tratamiento adecuado por muy diversas razones de cultura, actitud, educación, política y logística. Frustrados por el lento ritmo del cambio, los especialistas en dolor y las asociaciones nacionales e internacionales del dolor han reaccionado de formas distintas. En este número de Pain: Clinical Updates se aborda la promoción del alivio del dolor como un derecho humano fundamental, además de ser, por supuesto, una buena práctica médica y ética. En el otro número que lo acompaña (2) se describe la estrecha colaboración entre la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) en un momento en que nos adentramos en una fase nueva y dinámica.

¿EN QUE SE BASA LA DEFENSA DE ESTE DERECHO?

El término "derecho" es una buena forma de defender un ideal y exigir el cumplimiento de una obligación. Dos factores clave justifican el nacimiento de este derecho a un tratamiento adecuado del dolor. El primero es la acumulación de evidencias procedentes de distintas fuentes sobre el tratamiento insuficiente que recibe el dolor y la necesidad de derrotar a una "ética de infratratamiento". El segundo es el lenguaje generalizado de los "derechos" desde la adopción de las leyes internacionales sobre derechos humanos, el auge del movimiento de los consumidores, la cultura de derechos de las minorías y la promoción del individualismo, sobre todo en las sociedades liberales de Occidente.

No obstante, resulta difícil articular un derecho cuya naturaleza no se especifica con precisión. ¿Es la afirmación del derecho de los pacientes al alivio del dolor una recomendación médica, una convicción moral o una disposición legal? Si tiene pretensiones de esto último, las dificultades para defender un derecho que ni tiene precedentes jurídicos ni aplicabilidad alguna están claras. En este artículo analizamos las diferentes fuentes en las que se basa el derecho de los pacientes al alivio del dolor. Aunque todas ellas articulan y promueven la buena práctica médica, se sitúan a lo largo de un espectro de aplicabilidad jurídica. Algunas tienen un fundamento jurídico sólido, pero otras, como estas directrices de las asociaciones de dolor, son declaraciones de los derechos de los pacientes sin ningún peso jurídico intrínseco.

LA LEGISLACIÓN EN MATERIA DE DERECHOS HUMANOS

Una respuesta al infratratamiento del dolor ha consistido en promover el concepto del alivio del dolor como un problema de salud pública de tal importancia que constituye un derecho humano universal (3-7). La legislación internacional en materia de derechos humanos se articula en los convenios fundamentales de las Naciones Unidas: la Declaración Universal de Derechos Humanos (1948), el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (1966), y el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (ICESCR,1996). El ICESCR establece el derecho "de toda persona al disfrute del más alto nivel de salud física y mental". El pacto obliga a los Estados firmantes a proteger con todos los recursos a su alcance los derechos en él garantizados, pero no establece expresamente ningún derecho al alivio del dolor. Sin embargo, podría esgrimirse como un argumento de peso que el derecho al alivio del dolor está implícito en el derecho a la salud. El concepto de salud ha sido definido por distintas organizaciones internacionales. En1949, la Constitución de la OMS definió la salud como "un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad o dolencia." En esta definición tiene perfecta cabida el derecho a un alivio adecuado del dolor.

Suponiendo que el alivio del dolor esté implícito en el derecho universal "al más alto nivel de salud", se plantean dos preguntas. En primer lugar, ¿puede una persona o un grupo alegar, citando el ICESCR, que no se ha respetado ese derecho al alivio del dolor? Y, segundo, ¿por qué medios puede conseguir la Organización de Naciones Unidas que los servicios nacionales de salud de los respectivos países proporcionen un alivio adecuado del dolor?

No existe ningún mecanismo directo para reclamar los derechos enunciados en el ICESCR. La comunidad internacional evalúa el cumplimiento del pacto en los informes remitidos por cada país a la Comisión de Derechos Económicos, Sociales y Culturales en los que explican cómo han salvaguardo esos derechos. A pesar de las dudas razonables que existen sobre la validez de este mecanismo como principal medio para vigilar el cumplimiento de la legislación internacional en materia de derechos humanos, los informes correctamente elaborados sí que favorecen el cumplimiento de las obligaciones del ICESCR. Cada país tiene que identificar los problemas que pueda estar teniendo para cumplir las estipulaciones del pacto, como "tendencias negativas, aspiraciones frustradas y otras dificultades" (8). Se insiste también en la necesidad de recabar información estadística adecuada. En cuanto al alivio del dolor, la comisión está interesada en conocer datos sobre la epidemiología del dolor agudo y crónico, la prestación de servicios de dolor en comunidades rurales y distantes y los obstáculos, legales o de otro tipo que siguen existiendo para la disponibilidad de opiáceos. Por fortuna, esta información ya se ha empezado a recabar (9).

Ni las personas físicas ni las organizaciones no gubernamentales (ONG) pueden presentar una reclamación directa contra unos servicios nacionales de dolor inadecuados. Pero sí que pueden remitir información específica sobre esas deficiencias a la comisión. El concepto de implantación progresiva de derechos como la asistencia sanitaria incluye la obligación de los Estados a adoptar las medidas necesarias para atender las necesidades básicas de la población, así como para garantizar un nivel mínimo esencial de cada derecho. La escasez de recursos y el tratamiento inadecuado del dolor están claramente relacionados; en muchos países no se están atendiendo ni las necesidades más básicas de alivio del dolor. La comisión, en su Comentario General nº14 (2000), ha declarado que los Estados firmantes tienen una serie de "obligaciones básicas" de protección de la salud con independencia de los recursos de que dispongan. Entre dichas obligaciones están las siguientes: garantizar el acceso a centros, equipos y servicios sanitarios sin ningún tipo de discriminación, proporcionar medicamentos esenciales según la lista elaborada por la OMS (10), y formular y poner en práctica una estrategia nacional de salud pública. En el contexto del control del dolor, esta interpretación autoritaria parece obligar a los Estados a garantizar el acceso a analgésicos, entre ellos los opiáceos (la OMS considera que la morfina es un medicamento esencial), a prestar servicios de dolor sin ningún tipo de discriminación y a incluir el tratamiento adecuado del dolor en cualquier estrategia de salud pública.

Otra posible justificación del alivio del dolor como un derecho internacional se basa en el artículo 5 de la Declaración Universal de Derechos Humanos, según el cual "Nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes." Aunque ese artículo se refiere principalmente al trato que reciben los prisioneros, el concepto en él contenido refuerza el derecho de los pacientes a un tratamiento eficaz del dolor y condena los peores casos de tratamiento negligente del dolor que se han llevado a los tribunales. En resumen, aunque no existe ningún derecho humano internacional explícito al alivio del dolor, sí que existe el derecho "al más alto nivel de salud", lo cual puede implicar fácilmente el derecho al alivio del dolor.

Algunas estrategias pueden reforzar el reconocimiento explícito del derecho universal al alivio del dolor. La primera de ellas es la modificación de los pactos para que incluyan una declaración expresa de ese derecho, pero eso es poco probable que suceda, puesto que los documentos básicos que componen la Declaración Internacional de Derechos Humanos no se han modificado nunca. La segunda estrategia consiste en que las asociaciones internacionales de dolor y cuidados paliativos presenten a la comisión informes sobre la enorme importancia del alivio del dolor para la salud universal, imponiendo con ello una presión moral sobre los países para que atiendan las necesidades básicas de alivio del dolor de sus poblaciones.

Este tipo de estrategia podría basarse en las importantes y recientes iniciativas de la OMS y la IASP que se describen en el número que acompaña a este Pain: Clinical Updates (2). Además de su trabajo fundamental para promover mejores prácticas analgésicas en todo el mundo, la OMS ha colaborado ya con otras organizaciones internacionales, como la IASP y la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes, para reducir el coste de los opiáceos y modificar los reglamentos nacionales que limitan la disponibilidad de opiáceos para fines médicos. Igualmente, la Federación Europea de Delegaciones de la IASP (EFIC) ha organizado una "Semana Europea contra el Dolor" y, a partir de este año en que se celebra el XXX Aniversario del primer Congreso Mundial del Dolor de la IASP, esta patrocinará todos los años un "Día Mundial contra el Dolor" (2). La combinación de la persuasión moral y el apoyo activo puede conseguir mejores resultados que cualquiera de esas dos estrategias por separado.

EL ALIVIO DEL DOLOR EN EL DERECHO CONSTITUCIONAL

Aparte del fundamento jurídico que probablemente exista en el derecho internacional, el derecho a un alivio adecuado del dolor puede fundamentarse también en el derecho nacional a través de vehículos como la Constitución nacional, la legislación nacional y las leyes de negligencia. Muchos países del mundo han redactado constituciones que recogen el derecho de sus ciudadanos a recibir una asistencia sanitaria adecuada. Pero ninguna de ellas contempla expresamente el derecho al alivio del dolor.

El Tribunal Supremo de Estados Unidos, en dos casos vistos en1997 (Washington contra Glucksburg y Vacco contra Quill), declaró su apoyo a la existencia de un derecho constitucional a recibir cuidados paliativos adecuados y sugirió que los estados debían velar por la protección de ese derecho. Las consecuencias prácticas de estas sentencias son triples. En primer lugar, han impuesto una presión sobre los estados para que reformen las leyes y políticas que restringen la disponibilidad de opiáceos para el tratamiento del dolor (11). En segundo lugar, han dotado a los médicos que atienden a enfermos terminales de un arma para defenderse contra los consejos médicos reguladores que "ignoran o rechazan las evidencias de que la administración de altas dosis de opiáceos para el tratamiento del dolor y otros síntomas dolorosos es una medida segura, eficaz y adecuada" (11). Y, en tercer lugar, han obligado a los estados no sólo a destinar recursos suficientes para garantizar una buena asistencia a los enfermos terminales, sino también para eliminar todos los mecanismos que la dificultan. El juez Souter estimó que si los estados se negasen a abordar estas cuestiones, podrían ser culpados de "negligencia legislativa" y el juez Breyer consideró que esos estados "infringirían directamente el derecho a morir con dignidad," lo cual significa "prestar asistencia médica y evitar todo sufrimiento físico intenso innecesario."

La posibilidad de que el Tribunal Supremo de Estados Unidos pueda algún día complementar estas sentencias con el reconocimiento expreso del derecho constitucional al alivio del dolor en otros contextos, como en el dolor crónico no oncológico, es una simple conjetura. La EFIC ha remitido ya una declaración al Parlamento Europeo en la que propone que el dolor crónico no oncológico sea una "enfermedad por derecho propio" merecedora de una mayor atención (2,4). Está también por ver que esa declaración consiga que en la Constitución Europea se reconozca expresamente el alivio del dolor en ese contexto.

EL ALIVIO DEL DOLOR EN EL DERECHO ESTATUTARIO

El mejor fundamento jurídico para el derecho al alivio del dolor, por su falta de ambigüedad y su aplicabilidad legal, se encuentra en el Derecho estatutario. Existen varios modelos posibles. El primero de ellos corresponde a la Ley del tratamientos médicos de1994 del Territorio de la Capital Australiana, que contiene una declaración estatutaria explícita del derecho al alivio del dolor: "Un paciente atendido por un profesional sanitario tiene derecho a recibir alivio de su dolor y sufrimiento (al más alto nivel como sea razonable en sus circunstancias)." Un segundo modelo es la protección estatutaria de los médicos. Encontramos un ejemplo en la Ley de Consentimiento del Tratamiento Médico y Cuidados Paliativos de1995 del Australia del Sur, en virtud de la cual los médicos que atienden a enfermos terminales están exentos de toda responsabilidad penal o civil si administran un tratamiento con la intención de aliviar el dolor, siempre que dicho tratamiento se administre con el debido consentimiento, de buena fe, sin negligencia y de acuerdo con "las normas profesionales adecuadas de cuidados paliativos." Igualmente, algunos estados americanos ofrecen protección contra las medidas disciplinarias que pueden adoptar los consejos médicos estatales cuando se administran sustancias controladas para aliviar un dolor que no responde a nada más (12).

Un tercer modelo es un paquete más amplio de medidas estatutarias para el manejo del dolor y la educación. Un ejemplo es el estatuto aprobado recientemente en California que ha impuesto tres obligaciones estatutarias: los médicos que se nieguen a prescribir opiáceos estarán obligados a remitir a sus pacientes a otros médicos expertos en dolor; todos los médicos recibirán formación continua sobre el manejo del dolor y los cuidados paliativos y el Consejo Médico de California elaborará un protocolo para el seguimiento de las reclamaciones presentadas por un tratamiento insuficiente del dolor e informará anualmente al Gobierno de su Estado de todas las actividades relacionadas con ese protocolo. Russell Portenoy, el que fuera presidente de la Sociedad Americana del Dolor, declaró que la ley era "un paso muy importante,... para abordar lo que es claramente un problema de gran magnitud", y Kathryn Tucker, directora de Asuntos Jurídicos de la Federación por la Compasión ante la Muerte, reconoció que era "un modelo que otros estados debían seguir" (13).

Las anteriores innovaciones estatutarias en Australia y California proporcionan buenos modelos para futuras iniciativas legislativas que capacitarían a los colectivos profesionales o al público en general para presionar a favor de una reforma. Algunos aspectos fundamentales de esta legislación son la declaración explícita del derecho a una analgesia adecuada, la obligación de los médicos a escuchar y responder razonablemente a la descripción que el paciente haga de su dolor, la inmunidad en la prestación del alivio necesario del dolor frente a posibles responsabilidades legales, la obligación de los médicos que no sepan o no quieran garantizar una analgesia adecuada a remitir a sus pacientes a otros médicos con los conocimientos necesarios y la obligatoriedad de la formación médica continua en el manejo del dolor.

DOLOR Y NEGLIGENCIA

En el derecho común, la ley de la negligencia proporciona otro posible fundamento jurídico para el alivio del dolor. Margaret Somerville, profesora de Derecho y Medicina en la Universidad McGill, lleva tiempo argumentando que el hecho de no proporcionar un alivio adecuado del dolor sin razón alguna constituye una negligencia. La Ley de la negligencia médica insiste en la necesidad de garantizar una asistencia razonable en todos los aspectos del manejo de un paciente. Con respecto al control del dolor, los médicos pueden incumplir sus obligaciones asistenciales si no obtienen del paciente una descripción adecuada de su dolor; si no tratan debidamente ese dolor; o, si en el caso de no saber controlar debidamente el dolor, no consultan a un especialista en dolor. Ya se han llevado a los tribunales algunos casos de negligencia relacionada con el dolor. Con el tiempo aparecerán nuevos casos que permitirán definir mejor los límites de lo que es una actuación razonable de médicos, profesionales de la enfermería y farmacéuticos en el tratamiento adecuado del dolor.

DECLARACIONES DE LAS ASOCIACIONES PROFESIONALES

En los últimos años, numerosas organizaciones profesionales que supervisan el trabajo de cientos de miles de médicos han publicado declaraciones, directrices o recomendaciones sobre el manejo del dolor. Las principales organizaciones de especialistas en dolor, médicos (por ejemplo, anestesiólogos) y profesionales de la enfermería han publicado importantes declaraciones sobre el dolor. Algunas de ellas son, en América del Norte, la IASP, la Academia Americana de Medicina del Dolor (AAPM), la Sociedad Americana del Dolor, la Sociedad Americana de Geriatría, y la Comisión Conjunta de Acreditación de Organizaciones de Asistencia Sanitaria; en Europa, la EFIC; y en Australasia, el Colegio de Anestesistas de Australia y Nueva Zelanda (ANZCA), la Facultad de Medicina del Dolor, la Facultad de Medicina de Cuidados Intensivos, y el Consejo Nacional de Investigación Sanitaria y Médica. Todas estas declaraciones reconocen claramente que el alivio del dolor exige los más altos niveles profesionales. Muchas lo expresan como un derecho de los pacientes. Las mejores no sólo reconocen el derecho de los pacientes al alivio del dolor, sino que además proporcionan el contexto adecuado, que incluye el derecho a ser creído en las manifestaciones de dolor, a ser sometido a una evaluación y a un tratamiento adecuados del dolor, a que los resultados de esa evaluación se registren periódicamente, a recibir cuidados de profesionales sanitarios con formación y experiencia en la evaluación y el control del dolor, y a recibir unas estrategias eficaces para el alivio del dolor. Véase, por ejemplo, la declaración de ANZCA sobre los derechos del paciente al alivio del dolor (Tabla I).

Las recomendaciones no cambian conductas, como tampoco las cambian las declaraciones históricas. Las directrices tampoco tienen fuerza legal alguna. Pero en conjunto proporcionan a sus respectivas audiencias profesionales y a toda la comunidad médica la claridad, la estructura y la justificación del tratamiento adecuado del dolor que tanto han faltado estas últimas décadas. Los médicos no pueden ejercer ya su profesión en un microcosmos al margen del conocimiento del dolor.

LOS PELIGROS DE PROMOVER EL ALIVIO DEL DOLOR COMO UN DERECHO

Las revoluciones tienen a menudo consecuencias imprevistas. Aunque el objetivo sea desmontar la "ética de la infraprescripción", el peligro está en que el lenguaje utilizado por los estatutos, los tribunales, las organizaciones profesionales y los consejos médicos sea mal interpretado por los pacientes y por los profesionales sanitarios.

Los pacientes pueden interpretar el "derecho al alivio del dolor" como un derecho legal a exigir el tratamiento analgésico que ellos consideren oportuno. Esta interpretación puede entrar en conflicto con el criterio clínico y asistencial de los médicos y otros profesionales sanitarios. Por ejemplo, no todos los dolores necesitan o responden a los opiáceos (14). Igualmente, en el caso del dolor neuropático, los opiáceos no son siempre el medicamento de elección en todos los pacientes, ya que en algunos de ellos puede ser mejor no utilizar medicación opiácea.

Otra posible consecuencia de la defensa del alivio del dolor como un derecho "es el mensaje implícito de que todos los dolores pueden tratarse satisfactoriamente." (15). Pero no todos los dolores consiguen aliviarse, ni el derecho al alivio del dolor equivale al derecho a una vida sin dolor. El hecho de que algunos pacientes, o sus representantes, puedan interpretar el derecho a analgesia como una garantía de perfección, distorsiona el contenido que debe tener ese derecho. Esa mala interpretación puede producir una "idea de analgesia total" (15) errónea que posiblemente genere insatisfacción en el paciente o, lo que es peor, le lleve a un litigio. Por consiguiente, es importante que siempre que se articule el derecho al alivio del dolor, se deje claro que el contenido del mismo exige del profesional simplemente una respuesta razonable y proporcional a la intensidad y al tipo de dolor sufrido.

La defensa del alivio del dolor como un derecho puede tener también consecuencias negativas para los profesionales sanitarios. Los médicos pueden considerar la declaración de ese derecho como una amenaza potencial contra su autonomía y su juicio clínico. Pueden pensar que las directrices, las sentencias judiciales o las prescripciones estatutarias son onerosas, están dictadas por abogados y son poco realistas. También puede ocurrir que ni reconociendo ese derecho cambie la actitud de los médicos frente al tratamiento del dolor. De hecho, puede suceder todo lo contrario: que su actitud frente a la analgesia, y especialmente frente a los opiáceos, se haga más rígida y defensiva.

Estas consecuencias imprevistas del discurso basado en los "derechos" al alivio del dolor y a cuidados paliativos recomiendan prudencia, ya que la promoción de esos objetivos depende de que sean aceptados por los profesionales sanitarios. Para los tribunales, los legisladores, los consejos médicos y las organizaciones profesionales, entre ellas los colegios de especialistas, el reconocimiento de esos derechos sin tener en cuenta a la comunidad general de profesionales sanitarios puede ser contraproducente. La necesidad de educación es evidente. Pero la educación de posgrado llega demasiado tarde. El tratamiento del dolor, al igual que el tratamiento de las anginas o el asma, tiene que enseñarse antes de que los estudiantes de medicina del último curso, los médicos jóvenes y otros profesionales sanitarios se sumerjan en una cultura de infraprescripción o, lo que es peor, de opiofobia. El contenido de esa educación debe abarcar las dimensiones médicas, legales y éticas del manejo del dolor. Una iniciativa prometedora ha sido la participación de la IASP en la elaboración de los programas de estudios universitarios de los profesionales sanitarios. En Estados Unidos, la AAPM emprendió en 2003 una iniciativa de formación sobre el dolor en las facultades de medicina. La iniciativa, llamada TOPMED, está siendo supervisada por un consejo asesor integrado por el que fuera Secretario de Servicios Sanitarios y Sociales de Estados Unidos, Dr. Louis Sullivan, y el que fuera Director General de Salud Pública de Estados Unidos, Dr. David Satcher. En algunos países europeos se han emprendido también iniciativas similares.

Las actitudes de la sociedad frente al dolor y el alivio del dolor son factores de peso a la hora de determinar la velocidad a la que se están reconociendo los derechos de los pacientes al alivio del dolor (16,17). Esas actitudes son un tema complejo e interesante que queda fuera del alcance de este artículo. El ideal de un tratamiento universal y meticuloso del dolor seguirá siendo una utopía hasta que no consigamos derribar las barreras sistémicas y reglamentarias que limitan la disponibilidad de opiáceos en muchos países y aumentan el coste de las medicaciones analgésicas.

CONCLUSIÓN

El interés por promover el alivio del dolor como un "derecho" se basa en dos líneas de argumentación principales. En primer lugar, sabemos que el dolor no recibe un tratamiento suficiente, que siguen existiendo barreras para un control eficaz del mismo y que existe una necesidad urgente de una respuesta global. En segundo lugar, la cultura de derechos en la sociedad se centra en lo que las personas pueden razonablemente esperar. No existe ningún "derecho" único al alivio del dolor. Pero sí existe toda una constelación de "derechos" al alivio del dolor, cada uno de ellos con un grado variable de aplicabilidad legal. La articulación del derecho al alivio del dolor es sólo una estrategia más para promover una tratamiento universal y meticuloso del dolor. La reforma dependerá de una combinación de estrategias para abordar el problema a todos sus niveles: educación de los estudiantes sanitarios; adopción de unas normas universales de tratamiento del dolor para los colectivos profesionales; presión para realizar una reforma legislativa; liberalización de las políticas nacionales sobre la disponibilidad de opiáceos; reducción del coste de los analgésicos; promoción en todas las naciones, con independencia de los recursos a su alcance, del desarrollo y el mantenimiento de programas nacionales de tratamiento del dolor; y activismo constante del foro mundial supremo en el terreno de la salud, la OMS, en colaboración con la IASP y las principales organizaciones nacionales e internacionales relacionadas con el dolor (18). La transición del actual concepto del alivio del dolor como una aspiración y un derecho que tiene que defenderse, a un futuro en el que el alivio del dolor sea una realidad universal, exigirá grandes dosis de esfuerzo, compromiso y vigilancia.

CORRESPONDENCIA: Frank Brennan Médico de Cuidados paliativos Calvary Hospital, Kogarah Sidney, Nueva Gales del sur, Australia e-mail: fpbrennan@ozemail.com.au

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