Rincón científico

COMUNICACIONES

 

Satisfacción percibida en el cuidado de ancianos

Perceived satisfaction in old people care

 

 

M. Sotto Mayor¹; O. Ribeiro²; C. Paúl³

¹Enfermera. Doctoranda en Ciencias Biomédicas. Máster en Salud Mental y Psiquiatría. Certificado de Experto en Enfermería de Salud Mental y Psiquiatría, Hospital de Magalhães Lemos, Oporto, Portugal.
²Psicólogo. Doctor en Ciencias Biomédicas. Unidad de Investigación y Formación de Adultos y Ancianos, Portugal.
³Profesora Catedrática del Instituto de Ciencias Biomédicas Abel Salazar. Unidad de Investigación y Formación de Adultos y Ancianos, Portugal.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

La prestación informal de cuidados a personas de edad lleva intrínsecamente unida la experiencia de satisfacción y de dificultad, siendo ésta objeto de mayor número de estudios. El propósito de este estudio es comparar la experiencia de satisfacción de los cuidadores informales de ancianos con demencia y de los cuidadores de ancianos con antecedentes de accidente cerebro-vascular (ACV). La muestra comprende 70 cuidadores de ancianos con demencia, y los respectivos objetivos de los cuidados, y 44 cuidadores de ancianos con antecedentes de, por lo menos, un ACV y los respectivos ancianos a su cargo. Fueron utilizados varios instrumentos para evaluar la satisfacción, a saber, el CASI, a través de un estudio transversal cuantitativo. Los resultados indican la presencia de satisfacción en ambos grupos.
Cuidar tiene repercusiones positivas que necesitan ser estudiadas, objeto de evaluación/intervención multidisciplinar, que se benefician de una decodificación más amplia a nivel de las significaciones atribuidas al cuidado y a la visibilidad pública de este papel.

Palabras clave: Satisfacción, cuidadores, ancianos, demencia, ACV.

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SUMMARY

Informal caregiving to the elderly is intrinsically associated to the presence of both difficulties and satisfaction, though this last dimension has been less systematically researched. The present study aims to compare two different caregiving situations (dementia vs. stroke patients) in what regards the presence of positive aspects as measured by the Carers' Assessment of Satisfaction Index - CASI. The sample includes 70 dementia caregiving situations and 44 poststroke caregiving situations. Main results reveal the presence of satisfaction in both caregiving groups. The need for multidisciplinary assessment and intervention strategies in order to better reach the role's personal meaning and its public visibility are discussed.

Key words: Satisfaction, caregivers, elderly, dementia, stroke.

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Introducción

La experiencia de cuidar a personas de edad engloba aspectos positivos, como la sensación de gratificación personal y de sentido para la vida, y aspectos negativos, como el sufrimiento psíquico y la sobrecarga. Los cuidadores se enfrentan diariamente a nuevas experiencias, tanto por la agravamiento de la dependencia, como por el aumento de los déficits y de las situaciones disruptivas inherentes al desarrollo de la propia patología demencial, pero los éxitos de su intervención proporcionan el sentimiento de satisfacción en las dinámicas: intra e interpersonal y centrada en los resultados (1). Estos cuidadores tienen a su cargo a personas con demencia, predominantemente con enfermedad de Alzheimer (EA). La demencia tipo Alzheimer es la forma más común de demencia en la tercera edad (2-5) y está caracterizada por una degeneración progresiva que lleva a una demencia irreversible (6).

Según Masick (4), esta patología fue considerada por algunos investigadores como la "epidemia del siglo", unida al envejecimiento y al aumento de la esperanza de vida. A medida que el número de ancianos aumenta, también aumentará la incidencia de EA (6).

Algunos enfermos presentan también diagnóstico mixto, es decir, tienen manifestaciones de enfermedad de Alzheimer y de demencia vascular. El accidente cerebrovascular (ACV) es responsable del número creciente de demencias de origen vascular.

Roger (7) refiere que, anualmente, se verifica la ocurrencia de 750.000 accidentes vasculares cerebrales en los americanos, de los cuales 500.000 son accidentes con instauración reciente. Este autor refiere que la carga es elevada: el 7,6% de ACV isquémicos y el 37,5% de ACV hemorrágicos provocan la muerte en el plazo de 30 días y el ACV continúa siendo la tercera principal causa de muerte en EE.UU. De los enfermos que sobreviven seis meses después del ACV, cerca de un tercio sigue dependiendo de los demás en lo que se refiere a las actividades de la vida diaria. La mayoría de estos enfermos necesitará apoyos de la comunidad, cuidados continuos y la presencia sistemática del cuidador. El ACV es igualmente una causa común de demencia en EE.UU. (8).

Son múltiples las consecuencias después de un ACV. Éste puede afectar a cualquier zona del cerebro con repercusión en la capacidad física y cognoscitiva. La gravedad de la lesión y el estado de salud de la persona serán determinantes en la recuperación y en el grado de autonomía futuros.

El objetivo de nuestro estudio es la comparación de la experiencia de satisfacción en los cuidadores de personas con Enfermedad de Alzheimer y en las personas que cuidan a enfermos con antecedentes de accidente cerebrovascular.

 

Método

Participantes

La muestra del presente estudio está constituida por (Tabla 1):

• 70 cuidadores (CDD-cuidadores de enfermos de demencia) de 70 ancianos con diagnóstico de demencia de Alzheimer.

• 44 cuidadores (CDACV-cuidadores de enfermos de ACV) de 44 ancianos con antecedentes de, por lo menos, un ACV.

Globalmente, las dos submuestras son idénticas. En relación al género del cuidador, comprobamos que los cuidadores de enfermos con demencia son en su mayoría mujeres, mientras que, entre los cuidadores de enfermos con ACV, hay un mayor equilibrio entre géneros.

En lo que se refiere a las variables de escolaridad, edad y parentesco del cuidador, no se registran diferencias significativas.

Los CDACV son, en su mayoría, activos profesionalmente; al contrario de lo que ocurre con los CDD: la mayoría están cuidándolos durante todo el tiempo.

En cuanto a la percepción de la salud del cuidador, comparando los dos grupos se registra globalmente una tendencia de los CDD hacia una percepción de salud frágil vs. una inclinación hacia una percepción de salud muy buena en los CDACV.

Caracterización del contexto de cuidados

El contexto de prestación de cuidados de las dos submuestras es sustancialmente diferente (Tabla 2):

• Las personas de edad de los dos grupos son muy dependientes, pero los CDD necesitan estar más pendientes que los CDACV.

• Hay una tendencia hacia la frecuencia para que el apoyo sea en el "sentido de raramente para siempre" en el caso del CDD e inversamente "en el sentido de siempre para raramente" en el caso de los CDACV.

• La duración del tiempo de cuidados (horas de cuidado por día) es menor en los CDACV; los CDD asumen esta tarea hace más de un año, restando apenas una franja de personas que cuida hace menos de seis meses y de seis meses a un año mientras que, en el caso de los CDACV, la mayoría de los cuidadores cuida hace menos de seis meses y de seis meses a un año.

• Los cuidadores de enfermos de ACV reciben proporcionalmente más ayuda de empleados que los cuidadores de enfermos de demencia; ambos grupos en estudio cuentan con la ayuda de la familia.

Ancianos dependientes: características sociodemográficas, funcionales y clínicas

La caracterización de los ancianos se realiza teniendo en cuenta las variables sociodemográficas, clínicas y funcionales.

Como se muestra en la Tabla 3, en los dos grupos son ancianos muy dependientes según el Índice de Lawton, teniendo el grupo de ancianos con demencia el 77% > 20 puntos (muy dependiente) vs. el 23% con 1 a 20 puntos (moderadamente dependiente). Los ancianos de ACV son menos dependientes y presentan en su mayoría < 20 puntos y apenas el 32% con puntuación superior a 20 en el respectivo índice. El grupo de los ancianos con demencia presenta un número más elevado de patologías referenciadas en los procesos clínicos. Las restantes variables no resultan significativas.

 

Instrumentos

Los instrumentos de recogida de datos utilizados fueron tres, un cuestionario y dos escalas. A continuación se describen estos instrumentos:

1) Cuestionario elaborado con el objetivo de describir los sujetos de la muestra en términos sociodemográficos. Así, los sujetos fueron cuestionados con relación a la edad, al género, a la escolaridad, a la situación profesional, a la relación de parentesco, al tiempo de prestación de cuidados, a la frecuencia de contacto con la persona a quien presten cuidados, a la frecuencia de un centro de día, acerca de tener ayuda de alguien para los cuidados, a tener o no apoyo domiciliario y a la autopercepción de salud.

2) El CASI (Carers' Assessment of Satisfactions Index) incide sobre la satisfacción percibida en la prestación de cuidados, teniendo en cuenta las relaciones familiares, el desarrollo personal del cuidador y sus creencias personales. Tiene apenas 30 afirmaciones, igualmente hechas por personas que prestan cuidados, acerca de las satisfacciones que han logrado. Grant y Nolan (9) identifican tres tipos de satisfacción: dinámica intrapersonal, dinámica interpersonal y la centrada en los resultados.

3) El Índice de Lawton (10) es un instrumento de evaluación de las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD). Éste es un índice que varía entre 8 y 30 puntos. El grado de dependencia varía de acuerdo con la cotización: 8 puntos (independiente); 9 a 20 puntos (moderadamente dependiente)-necesita una cierta ayuda; > 20 puntos (muy dependiente)- necesita mucha ayuda.

 

Procedimientos

La recogida de datos fue realizada en el año 2007 en tres sitios diferentes. Los participantes de la submuestra de ancianos con demencia son seleccionados en un hospital público en consulta externa y en visita domiciliaria. En estos sitios se recogieron los datos. Los participantes de la submuestra de personas con antecedentes de ACV son seleccionados en un hospital privado y la recogida de datos fue hecha en el domicilio. De todos logramos consentimiento informado y la aprobación del consejo deética. En primer lugar, se procedió a la selección con base en el diagnóstico clínico (tener Alzheimer), se siguió con un conjunto de informaciones con la finalidad de informar al cuidador sobre los objetivos de la investigación que se pretendía realizar, se explicó cómo podrían participar y cómo podrían desistir en el caso de que quisiesen hacerlo.

En los casos en los que los aspectos cognoscitivos lo permitieron, se le pidió a los ancianos que nos concediesen su consentimiento informado y la respectiva autorización para proceder a la recogida de datos.

El cuestionario fue hecho y rellenado por el entrevistador y las escalas subsiguientes fueron de autorellenado.

En el caso de la submuestra de cuidadores de ancianos con demencia, se crearon dos fases en la recogida de datos: una en el momento de la entrevista al cuidador y otra para la evaluación del grado de dependencia del anciano. Fue posible, igualmente, recoger información del proceso clínico que corroboró toda la información recogida de los cuidadores.

La recogida de datos de los cuidadores de enfermos de ACV fue realizada en los días de sesión de fisioterapia individualizada. Primero entrevistamos a sus cuidadores y luego a los enfermos sobre sus cuidados.

En el tratamiento estadístico se utilizaron los tests: Chicuadrado, Exacto de Fisher, Rho de Spearmen, U de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis.

Para evaluar los efectos de cada dimensión en cada escala que discriminasen los cuidadores de enfermos con demencia (CDD) y cuidadores de personas que tuvieran ACV (CDACV) ajustado para todas las dimensiones, se utilizó la regresión logística no condicional. Se ajustó la magnitud de asociación entre las dimensiones de las escalas y ser CDD o CDACV a través de los odds ratios (11) y los respectivos intervalos de confianza de 95%.

Como modelo final se utilizaron, en la regresión logística, primero, las dimensiones que eran significativas de cada escala y, después, un ajuste en cada una de ellas.

En el tratamiento de datos se utilizó el software SPSS (versión 14.0).

 

Resultados

Encontramos valores más bajos de satisfacción (Tabla 4) en el grupo de los CDD (17,2 (dp= 6,2)) que en los CDACV (20,3 (dp= 4,2)), registrándose mayor satisfacción en los CDACV cuando esta actividad se mostró positiva para el cuidador. Y valores más altos de satisfacción para los CDD cuando era central la figura del receptor del cuidado para usufructuar este sentimiento (6,9 (dp= 1,3) vs. 6,5 (dp= 1,2)).

A nivel de dinámica interpersonal, cuando el cuidador era central en el beneficio del cuidado, se verificó que los CDD (7,7 (dp= 2,5)) tenían más satisfacción que los CDACV (7,0 (dp= 2,4)).

Las restantes variables relacionadas con la dinámica de los resultados no presentaron diferencias significativas entre las dos submuestras de cuidadores.

Utilizando la regresión logística no condicional y después el ajuste de todas las dimensiones de CASI, con intervalos de confianza del 95%, se verificó que:

• La dimensión relacionada con la satisfacción interpersonal, en la que el cuidador se siente apreciado por el anciano receptor de los cuidados y por los familiares y amigos y que, a pesar de todo, la persona que tienen a su cargo no se suele quejar de sus cuidados, distingue las dos submuestras de forma significativa: los CDD están más satisfechos (OR= 1,4 (1,0-1,8)) que los CDACV que no experimentan esta satisfacción.

• La dimensión relacionada con la satisfacción intrapersonal, en la que el cuidador experimenta satisfacción porque al cuidar hace lo que cree que es su deber, se siente a prueba como persona, muestra sus capacidades, se siente, así, menos culpable y encuentra un sentido para su vida, se mostró asociada significativamente con ser cuidador de enfermos de ACV. Los CDD están más insatisfechos y no tienen tanta oportunidad de experimentar la sensación intrapersonal de ser estimado, útil y apreciado, ni la oportunidad de crecer como personas, como ocurre con los CDACV. Los valores de OR indican que en esta subescala la posibilidad de sentir satisfacción y ser cuidador de un enfermo con demencia es menor que ser cuidador de un enfermo de ACV (OR= 0,7 (0,6-0,9)).

Con relación a la satisfacción intrapersonal percibida por el cuidador, cuando es el anciano receptor de cuidados el principal beneficiario, se verifica una asociación significativa con ser cuidador de ancianos con demencia. Los CDD presentan mayor posibilidad de disfrutar satisfacción (OR= 1,5 (1,0-2,3)) porque sienten que la persona a la que cuidan está aseada, cómoda, bien arreglada y por poder garantizar que esta persona tiene sus necesidades satisfechas comparativamente, en este caso, con lo que pasa con los CDACV (Tabla 5).

La dimensión de la satisfacción intrapersonal que une el beneficio para ambas partes y la satisfacción basada en los resultados de ese mismo cuidado no se mostraron asociadas. En la subescala referente a la satisfacción interpersonal, el anciano como principal beneficiado del cuidado y la perspectiva de provecho mutuo, no permanecen asociadas.

 

Discusión

Comparamos cuidadores informales de ancianos con demencia y cuidadores de personas con antecedentes de ACV sobre la experiencia de satisfacción en la prestación de cuidados.

Los datos del estudio nos permiten concluir que la satisfacción sentida está íntimamente unida a las dificultades y al proceso de cuidados y que sólo objetivos de investigación consiguen separar estas tres realidades.

Según un estudio de Nolan y cols. (1), la tarea de cuidar de un familiar en edad dependiente aporta beneficios a la realización de importantes aspectos de la autoestima, como el sentido de la capacidad o el enriquecimiento personal. Sentir satisfacción en determinadas tareas aporta a la especialización de las respuestas a las necesidades de cuidados y, en consecuencia, a una mejora en los resultados y a una posterior satisfacción.

Como el Alzheimer tiene una forma de evolución insidiosa, pensamos que los cuidadores pueden cumplir un conjunto de tareas de adaptación (12) que les permite manejarse mejor con la enfermedad y sentir satisfacción. Sin embargo, los cuidadores de personas con antecedentes de ACV tienen, repentinamente, que manejar una situación abrupta de dependencia para la cual no estaban mínimamente preparados, reaccionando con tensión intrapsíquica por la pérdida de control. Esa vivencia puede dificultar la experiencia de satisfacción en el cuidado. Hay una variedad de situaciones en el proceso que pueden considerarse positivas como el crecimiento y la realización personal (13), la vivencia de reciprocidad con expresión de amor y afecto (14), la proximidad en la relación (15), la adquisición de nuevas capacidades (16), la percepción de que la persona está bien cuidada (17), los eventuales beneficios con el papel desempeñado (18) e, incluso, la integración del significado del cuidado en los valores personales que orientan la propia vida, en congruencia con la ética y/o religión de cada uno. De todos modos, dado que con la longevidad los ancianos son cada vez menos autónomos, más dependientes de cuidados de terceros y estos cuidados aparecen, cada vez más, proporcionados por otro anciano, los enfermeros deben dar una atención especial a este fenómeno para suministrar un mejor apoyo a los cuidadores ancianos que cuidan a otros ancianos, que también sufren problemas geriátricos (19), y proporcionarles experiencia de satisfacción.

Algunas limitaciones metodológicas deben ser consideradas: al rellenar los instrumentos, principalmente por los de más edad y menos escolarizados, en algunos casos fue necesaria ayuda, utilizándose la lectura en voz alta para lograr las respectivas respuestas.

Los modelos globales indican que existe satisfacción intrapersonal e interpersonal en ambos grupos y que, solamente en el caso de los cuidadores de ACV, se reduce a la experiencia de satisfacción intrapersonal centrada en el cuidador.

Comparativamente, en las dos submuestras podemos decir que hay satisfacción en la actividad de cuidar. Los modelos globales suministraron la diferenciación para reconocer precozmente esa satisfacción y, así, plantearnos las actividades que desarrollaríamos con las familias que tienen a su cargo personas que tuvieron ACV o demencia. Efectivamente, la mayor parte de la literatura versa sobre los impactos negativos de esta situación (estrés y sobrecarga); además, los resultados que encontramos demuestran que las dificultades y las satisfacciones que derivan de una tarea compleja como el cuidado pueden coexistir y son corroborados por varios autores (1, 20, 21).

Los técnicos de salud necesitan, por un lado, percibir la motivación de los cuidadores y comprender precozmente las señales de sintomatología depresiva, evidenciadas en aquéllos cuya motivación para cuidar se presenta apocada y, por otro, reconocer la experiencia de satisfacción en los más motivados para el cuidado.

Varios estudios evidencian índices más elevados de ansiedad y depresión en los cuidadores de dementes, si se comparan con grupos de control (cuidadores de no dementes) (22, 23). Otros autores destacan, también, que las familias que tienen a cargo personas que tuvieron ACV presentan, con frecuencia, síntomas depresivos asociados a las deficiencias e incapacidades (24-27), a la depresión y a la calidad de vida del enfermo (24, 26, 28) y, finalmente, a la edad, al género y al grado de parentesco del cuidador en relación con el enfermo (26), es decir, son pocos los estudios que abordan la experiencia de la satisfacción.

Cuidar a un anciano con demencia se identifica con satisfacción intrapersonal (centrada en el anciano) e interpersonal (centrada en el cuidador).

Por el contrario, cuidar un enfermo con antecedentes de, por lo menos, un episodio de ACV puede significar una experiencia de satisfacción intrapersonal (centrada en el cuidador).

Con este estudio, pretendemos contribuir al conocimiento de la experiencia de satisfacción percibida en el cuidado de ancianos.

 

Bibliografía

1. Nolan M, Grant G, Keady J. Understanding family care: a multidimensional model for caring and coping. Buckingham: Open University Press, 1996.        [ Links ]

2. Costa A, Silva M. Estudo exploratório sobre o bem estar psicológico de familiares cuidadores de idosos com doença crónica. Revista Portuguesa de Medicina Geriátrica 2000; XII (126).        [ Links ]

3. Cayton H, Graham N, Warner J. Alzheimer's at your fingertips. New Zeland: Class Health, 1999.        [ Links ]

4. Masick K. Toward a basic understanding of Alzheimer's disease: a review of the research literature. Cognitive Rehabilitation 2001.        [ Links ]

5. Guerreiro M. Avaliação neuropsicológica das demências degenerativas. In: Castro-Caldas A, Mendonça Ad, editors. A doença de Alzheimer e outras demências em Portugal: Lidel, 2005.        [ Links ]

6. Ganzer CA. Assessing Alzheimer's Disease and Dementia: Best Practices in Nursing Care. Geriatric Nursing 2007; 28 (6): 358-65.        [ Links ]

7. Roger EK. Actualização de 2007 sobre o tratamento do acidente vascular cerebral. Patient Care 2007; 12 (128): 58-77.        [ Links ]

8. American Heart Association. Heart disease and stroke statistics 2007.        [ Links ]

9. Grant G, Nolan M. Informal carers: sources and concomitants of satisfaction. Health and Social Care in the Community 1993; 1 (3): 147-59.        [ Links ]

10. Lawton MP, Brody EM. Assessment of older people: self-maintaining and instrumental activities of daily living. The Gerontologist 1969; 9 (3): 179-86.        [ Links ]

11. Pestana MH, Gageiro JN. Análise de dados para ciências sociais - A complementaridade do SPSS. 2 ed. Lisboa: Edições Sílabo, 2000.        [ Links ]

12. Moos RH, Schaefer JA. Coping with Life Crises. Nueva York: Plenum Press, 1986.        [ Links ]

13. Lawton MP, Kleban MH, Moss M, Rovine M, Glicksman A. Measuring caregiving appraisal. Journal of Gerontology 1989; 44 (3): 61-71.        [ Links ]

14. Harris PB. The voices of husbands and sons caring for a family member with dementia. In: Kramer BJ, Thompson EH, editors. Men as caregivers. Theory, Research, and Service Implications. Nueva York: Springer, 2002. p. 213-33.        [ Links ]

15. Butcher HK, Holkup PA, Buckwalter KC. The experience of caring for a family member with Alzheimer's disease. Western Journal of Nursing Research 2001; 23 (1): 33-55.        [ Links ]

16. Beach SR, Schulz R, Yee JL. Negative and positive health effects of caring for a disabled spouse: longitudinal findings from caregiver health effects study. Psychology and Aging 2000; 15 (2): 259-71.        [ Links ]

17. Chan A, Ng C, Chan L, Phillips D. The meaning of care for experienced caregivers: an exploratory model of positive caring. The International Scope Review 2004; 6 (11): 1-17.        [ Links ]

18. Ribeiro O, Paúl C. Older male carers and the positive aspects of care. Ageing & Society 2008; 28: 165-83.        [ Links ]

19. Costa PMJ, Costa PMP, Medeiros BMO, Rodrigues AP, Correia PRJ. Anciano que cuida a anciano. Gerokomos 2007; 18 (3).        [ Links ]

20. Brito L. A saúde mental dos prestadores de cuidados a familiares Idosos. Coimbra: Quarteto, 2002.        [ Links ]

21. Kuuppelomaki M, Sasaki A, Yamada K, Sakawa N, Shimanouchi S. Family carers for older relatives: sources of satisfaction and related factors in Finland. International Journal of Nursing Studies 2004b; 41: 497-505.        [ Links ]

22. Dunkin JJ, Anderson-Hanley, C. Dementia caregiver burden: a review of the literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology 1998: S53-S60.        [ Links ]

23. Hardwood D, Barker W, Cantillon M. Depressive symptomatology in firstdegree Family Caregivers of Alzheimer Disease Patients: A Cross-Ethnic comparison. Alzheimer Disease and Associated Disorders 1998; 12: 340-6.        [ Links ]

24. Bethoux F. Quality of life of the spouses of stroke patients: a preliminary study. Int. J. Rehabilitation 1996; 19 (4): 291-9.        [ Links ]

25. van den Bos GAM. The burden of chronic diseases in terms os disability, use of health care and health life expectancies. European Journal of Public Health 1995; 5: 29-34.        [ Links ]

26. Martin D. A quantitative study of the emotional outcomes of people caring for stroke survivors. Stroke 1998; 29: 1867-72.        [ Links ]

27. Wilkinson PR, D. WC, Warburton FG, Rudd AG, Howard RS, W RRR et al. A long-term follow-up of sroke patients. stroke 1997; 28 (3):507-12.        [ Links ]

28. Carol B. Stroke Patients informal caregivers. Stroke 1999; 30: 1517-23.        [ Links ]

 

 

Dirección para correspondencia:
Margarida Sotto Mayor
Rua das Bocas 745
4510-204-São Pedro da Cova, Gondomar, Portugal
Tfno.: +35 1962613059
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