Recolección de la información

Para la elaboración del trabajo se ha contado con la colaboración de tres profesionales de la asociación y con varios documentos aportados por los informantes. Se solicitó un permiso de colaboración institucional; posteriormente, se acordó qué profesionales participarían y se estableció una cita con cada profesional. Previo a la entrevista individual, firmaron un consentimiento informado. Se respetan en todo momento los principios éticos básicos de una investigación¹³ y las premisas legales¹⁴.

Las entrevistas semiestructuradas se realizaron en abril de 2015. Los datos recogidos a través de las entrevistas se trascribieron de forma literal, y posteriormente, siguiendo la propuesta de Taylor y Bogman, adaptadas por Amezcua y Hueso¹⁵, se analizaron detalladamente y se identificaron las categorías. En el relato se utilizan identificativos que salvaguardan la identidad de los informantes, las citas textuales se presentan entrecomilladas con el identificativo: P1, P2 y P3. Los informantes tuvieron la oportunidad de leer el relato final, verificar la interpretación de los datos y hacer cuantas consideraciones creyeron oportunas. En el mes de mayo se estableció una nueva entrevista conjunta con los profesionales participantes, en la que se resolvieron varias dudas y se realizaron pequeñas modificaciones y aclaraciones.

Historia de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias

La asociación tiene su origen en 1995, cuando varios familiares de enfermos de Alzheimer organizaron una charla sobre la enfermedad. “A raíz de esa charla, muchos familiares se dieron cuenta de que necesitan recursos y apoyos para afrontar la enfermedad” (P1). Así surge la idea de crear una asociación cuyo objetivo era ofrecer un servicio de información y asesoramiento sobre la enfermedad y dar a conocer a la población en general la enfermedad de Alzheimer.

“Inicialmente la asociación estaba compuesta por 18 socios” (P3), los profesionales eran un psicólogo y una trabajadora social, quienes ofrecían información de forma voluntaria. En 1996, la asociación fue registrada oficialmente como entidad de carácter asistencial y se incorporó a la Federación de Asociaciones de Alzheimer de Castilla y León (AFACAYLE) y a la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA)¹⁶.

En 1997, “…tras la demanda de servicios destinados al enfermo, se crea un Centro de Día…” (P3). “Debido a la multitud de solicitudes de acceso fue necesaria la ampliación del local” (P1). Y en 2001 abrió sus puertas el actual centro, con más profesionales y más servicios. En 2013 se inauguró un nuevo centro de día “las instalaciones del Centro se encontraban al máximo de su capacidad” (P1). Este nuevo centro asume los talleres para personas que aún no han sido diagnosticadas con enfermedad de Alzheimer, pero que presentan pérdida de memoria.

Según consta en sus estatutos¹⁷, la AFA tiene entre sus finalidades prestar asistencia psicológica y moral a los familiares afectados, proporcionar y difundir en los medios de comunicación social todo lo referente a esta enfermedad, participar en investigaciones y estudios sobre el Alzheimer, pertenecer a federaciones y confederaciones de asociaciones de carácter regional, nacional e internacional, así como a fundaciones y otras organizaciones, con el mismo fin que la asociación.

Estructura y organización del equipo interdisciplinar: competencias de enfermería

Para el correcto funcionamiento de los centros de día, se precisan sistemas de coordinación con recursos de la comunidad¹⁸. La AFA es miembro de varias entidades que le respaldan y en las que se apoya para su funcionamiento con el fin de prestar unos servicios de calidad y de seguir desarrollando actividades e investigaciones sobre el Alzheimer.

La asociación cuenta con profesionales, voluntarios, socios y empresas colaboradoras¹⁹. Los componentes del equipo interdisciplinar se consolidan en una estructura organizativa horizontal²⁰. La atención integral a las personas mayores requiere la aportación de conocimientos de distintas disciplinas profesionales que conforman el equipo interdisciplinar²¹ y trabajan con un objetivo común.

Las actividades desarrolladas en la AFA se pueden dividir en dos áreas, asistencial y no asistencial. Dentro del área asistencial se integran los profesionales que participan en el desarrollo de talleres y actividades en el centro de día, como el profesional de enfermería, quien se responsabiliza de la atención sanitaria de los usuarios según sus necesidades. El centro cuenta con un profesional de enfermería que presta cuidados a todos los usuarios, cuyo objetivo es mejorar su calidad de vida a través de una atención integral de la persona²¹ y su entorno. Este profesional desarrolla las funciones que se establecen en los estatutos generales de la Organización Colegial de Enfermería de España, del Consejo General y de Ordenación de la actividad profesional de enfermería²² y la LOPS (Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias).

La función asistencial consiste en proporcionar cuidados directos e integrales al individuo y su familia, a través de acciones dirigidas al fomento y restauración de la salud, mejora del medio físico y social, y a la prevención de complicaciones, utilizando para ello la metodología propia del trabajo enfermero²³. Las actividades que más destacan son las relacionadas con la seguridad, con el bienestar del paciente y su familia, y la formación sobre el autocuidado del enfermo y/o familia mediante la información y formación. El enfermero de AFA colabora con atención primaria, realiza una atención sanitaria en colaboración. “… administración y control de tratamientos médicos, seguimiento de patologías crónicas... actividades de cuidado del enfermo en relación con las ABVD y en los casos en los que aún es posible, en las AIVD” (P2).

La función gestora en enfermería facilita la organización asistencial, los recursos materiales y humanos²⁴. El enfermero planifica las actividades, diseña los protocolos, establece criterios de evaluación “…contamos con varios protocolos de actuación, la historia de enfermería, la evaluación…” (P2). Colabora en la realización de la memoria anual y gestiona los recursos materiales del área de enfermería.

La educación sanitaria realizada por profesionales de enfermería debe divulgarse a toda la población, siendo una actividad participativa que suponga un aprendizaje y abordaje de los conocimientos, aptitudes y habilidades²⁵ con el fin de facilitar cambios en las conductas individuales y/o colectivas y en la mejora de la calidad de vida y la salud de la población. La docencia en la que interviene el enfermero en la asociación va dirigida a los miembros del equipo, los usuarios, la sociedad y estudiantes en formación “Este profesional también forma a Médicos y Enfermeros Internos Residentes, estudiantes…” (P2).

La investigación está encaminada al desarrollo de conocimientos y habilidades que contribuyan a mejorar la calidad de los cuidados y al fomento de la autonomía profesional¹⁵. El profesional de enfermería debe ser una persona con conocimientos y aptitudes suficientes, que basa su práctica en la evidencia clínica; es importante impulsar el desarrollo de la investigación para la mejora de la profesión²⁶. El enfermero del centro participa en los proyectos de apoyo a la investigación que desarrolla la asociación en colaboración con otras entidades nacionales e internacionales.

Oferta de servicios de la asociación

Los primeros programas desarrollados fueron el Programa de Sensibilización Social, de Apoyo Psicosocial a Familiares de Enfermos de Alzheimer y de Voluntariado¹⁸. El primero, todavía vigente, tiene la finalidad de dar a conocer a la sociedad la enfermedad de Alzheimer, promover el compromiso social e institucional con este colectivo y favorecer la creación de grupos de voluntarios que apoyen la labor de las AFA²⁷. En un primer momento estaba dirigido a familias de afectados por Alzheimer; “…según se consolidaba la Asociación, estas campañas fueron ampliando su oferta a toda la población” (P1).

Poco a poco surgen colaboraciones, “…un abogado se ofreció para realizar funciones de asesoría en temas legales” (P1) con el que se impulsó el Programa de Asesoría Jurídica para las familias. En relación con las demandas de los usuarios, se impulsa la oferta de nuevos programas como el de Atención especializada a domicilio, cuya finalidad es ayudar a las personas en situación de dependencia en sus domicilios²¹ y que desde 2014 solo se oferta en situaciones de emergencia.

Con la apertura del centro de día, “la asociación experimentó una gran acogida por parte de la sociedad” (P3), se ofrece un servicio terapéutico especializado, mediante el desarrollo de diversos programas, que tienen como objetivo retrasar la dependencia de la persona. “… al ser la única asociación de la provincia, ha visto la necesidad de prestar servicios en el medio rural” (P1), en 2002 comenzó a desarrollar talleres de estimulación en zonas rurales y desde 2015 se está desarrollando el Programa de Apoyo a Personas con Demencia y sus Familias en el Medio Rural.

“Uno de los proyectos más importantes en los que se ha embarcado la Asociación desde el año 2010 es en el Programa de Apoyo a la Investigación” (P3). Se desarrollan dos programas con el objetivo de apoyar el conocimiento sobre el Alzheimer y el descubrimiento de tratamientos; además, es una entidad colaboradora del Instituto Karolinska de Suecia en la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer.

Desde su origen, esta asociación ha ido modificando la oferta de servicios a la población, algunos se han mejorado y se siguen ofertando, otros han dejado de ofrecerse y se han creado nuevos programas con el objetivo de dar respuesta a las demandas de la población actual. En sus 20 años de experiencia, la asociación ha participado en diversas actividades, dándose a conocer y recogiendo fondos para autofinanciarse, hasta convertirse en un recurso imprescindible para toda la población.