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INTRODUCCIÓN
El envejecimiento conlleva un incremento de enfermedades degenerativas y una serie de necesidades a las que ha de enfrentarse la sociedad actual ofreciendo servicios sociosanitarios y profesionales especializados que ayuden a mantener una óptima calidad de vida en personas mayores y su entorno1.
La demencia afecta a nivel mundial a unos 35,6 millones de personas (2010). Cada año se registran 7,7 millones de casos nuevos, siendo la enfermedad de Alzheimer (EA) la demencia más frecuente. Se prevé que el número total de personas con demencia prácticamente se duplique cada 20 años, de modo que pasaría a 65,7 millones en 2030 y a 115,4 millones en 20502. Si analizamos la estadística que se refiere a la EA, en España afecta a unas 800 000 personas y se especula que existen 200 000 personas sin diagnosticar, lo que supone un 1,36% de la población3.
El término “enfermedad de Alzheimer” fue acuñado por Emil Kraepelin, maestro de Louis Alzheimer, y se identifica como un tipo de demencia caracterizada por una afectación precoz de la memoria seguida por un deterioro cognitivo de otras funciones superiores de forma progresiva y cuya causa es todavía desconocida4. Las manifestaciones que se valoran como criterio diagnóstico son: alteraciones cognitivas, funcionales, conductuales y signos neurológicos clásicos.
La EA se caracteriza por un deterioro progresivo de las funciones intelectuales en todos los pacientes. Sin embargo, la evolución de los síntomas es muy variable; mientras que en unos casos es muy rápida, en otros, el deterioro puede evolucionar en más de 10 años. Existen varios factores de riesgo directamente relacionados con el padecimiento de la EA, entre los que destacan: la edad y el sexo; la obesidad; la hipercolesterolemia; la hipertensión arterial y la diabetes mellitus; la educación; la genética o el tabaco5.
Para abordar la EA se precisa de una adecuada coordinación entre los distintos niveles asistenciales y una orientación asistencial desde un equipo interdisciplinar, que fomente la atención integral del individuo y su familia. Los elementos de trabajo comunes para todas las disciplinas, que intervienen en la atención de los enfermos de Alzheimer, en los diferentes niveles de atención, es la valoración geriátrica integral que consta de la valoración clínica, capacidad funcional física, mental y social y la terapia no farmacológica. Es importante que todos los profesionales que intervienen en la atención dispongan de conocimientos y habilidades suficientes para su prevención, captación, diagnóstico inicial, seguimiento y tratamiento de los síntomas más comunes6.
El cuidado de los enfermos de Alzheimer es proporcionado normalmente por familiares, denominados cuidadores informales; no obstante, también pueden proporcionarlo otros agentes de la red de servicios de atención pública que ayudan de forma regular y continua a la persona dependiente. Se conoce como cuidador informal aquella persona encargada de realizar el cuidado no profesional de los pacientes en situación de dependencia. Los cuidadores informales son susceptibles de precisar cuidados de enfermería; por tanto, son un componente importante de los cuidados, tanto por el número de personas cuidadoras como por las repercusiones en el estado de salud que se derivan del cuidado a personas en situación de dependencia crónica7.
Las tareas que realiza el cuidador informal se orientan principalmente a facilitar el desarrollo de las actividades de la vida diaria, vigilar y controlar, así como acompañar y apoyar emocionalmente a los pacientes. La acción cuidadora cambia con el tiempo según evoluciona la enfermedad. Al principio, las tareas suelen estar centradas en la vigilancia y control, y a medida que avanza la enfermedad aumenta el grado de implicación del cuidador en las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) del enfermo8.
En cuanto a las repercusiones más habituales en la salud de los cuidadores informales, hay evidencia suficiente para afirmar que cuidar a enfermos de Alzheimer genera un desgaste en las reservas físicas y psicológicas de los cuidadores como consecuencia de la dedicación que el cuidado requiere, que repercute en la vida social, personal y económica del cuidador; es lo que se conoce como síndrome del cuidador o sobrecarga del cuidador9.
Los objetivos del estudio son clasificar las necesidades que con mayor frecuencia se identifican en los familiares que cuidan a los enfermos de Alzheimer, determinar qué recursos sociosanitarios se ofertan a los pacientes con Alzheimer y su familia y especificar qué competencias profesionales debe desarrollar el profesional de enfermería en el abordaje del paciente diagnosticado de EA y su familia.
MATERIAL Y MÉTODOS
Se trata de una revisión bibliográfica de artículos recuperados en las bases de datos Cuiden, Elsevier, Dialnet, SciELO y Google Academic. Los criterios de inclusión hacen referencia a la fecha, tipo de artículo e idioma (tabla 1). Los descriptores utilizados fueron: “alzheimer”, “recursos sociosanitarios”, “enfermería”, “cuidador”, “necesidades”, “cuidador informal”, “apoyo”. Se realiza la búsqueda durante los meses de enero a abril de 2015.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Analizada la literatura científica, presentamos los resultados estructurados en relación con los objetivos propuestos inicialmente, y de forma simultánea la discusión de los mismos.
Clasificación de las necesidades de los familiares que cuidan a enfermos de Alzheimer
La literatura especializada evidencia que la principal necesidad de los cuidadores es la de información con respecto a la evolución y progreso de la enfermedad. Autores como Domínguez10 señalan que la escasez de conocimiento es la situación que genera más problema. Martínez11 ratifica en su estudio que hasta el 96% de los cuidadores refiere desconocimiento y miedo a enfrentarse al enfermo, independientemente de que los cuidadores se consideren personas dispuestas a aprender y a realizar los cuidados que requiera su familiar.
El escaso conocimiento de los cuidadores sobre los cuidados que deben realizar a los pacientes revierte negativamente en su salud y en la persona cuidada. Consideramos necesario detectar las áreas de información que precisan los cuidadores familiares para facilitar una atención más efectiva, ya que las vivencias son únicas para cada persona y por tanto las necesidades percibidas por los cuidadores pueden variar dependiendo de las diferentes circunstancias que rodean a la familia, la etapa del proceso demencial y el grado de dependencia del enfermo12. En cuanto a la forma de abordar la información, Sotto13 indica que debe ser de fácil comprensión y abarcar asesoramiento sobre el diagnóstico, opciones de tratamiento y sus implicaciones, así como sobre los recursos disponibles.
Íntimamente ligado con la necesidad de información se encuentra la de formación. Esta debe proporcionar a los cuidadores recursos para mejorar o adquirir conocimiento sobre la enfermedad y su evolución, adquirir habilidades para afrontar actividades cotidianas como la higiene, la alimentación, el vestido, la deambulación, la incontinencia, la movilización o desorientación4,14,15,16. Instruir sobre la disponibilidad y cómo acceder a los recursos y servicios que existen en la comunidad se asocia con efectos positivos sobre el cuidador, como la reducción de la ansiedad, una mejor calidad de vida al disminuir los niveles de estrés y depresión del cuidador y también es preciso ayudar a adaptar el entorno de manera que se facilite un cuidado seguro tanto al paciente como al cuidador12,17,18,19,20,21.
Es conveniente que además de la formación a los cuidadores se les facilite ayuda para las tareas diarias, es decir ayuda física. Cuando se proporciona ayuda física a los cuidadores mejora su salud y se considera la mejor forma de prevenir la depresión y la sobrecarga en los cuidadores de personas con demencia12,17,22,23.
Respecto a la etapa de duelo24, es importante que los profesionales ayuden a abordarla. Si se hace de forma adecuada, es un momento en el que los cuidadores pueden tomar conciencia de la labor realizada en el cuidado-apoyo del paciente y así asumir mejor la pérdida.
Otro aspecto abordado en los estudios analizados es la necesidad de apoyo social, definido como una práctica de cuidado que se genera en el intercambio de relaciones entre las personas y se caracteriza por expresiones de afecto, afirmación o respaldo de los comportamientos de otra persona, así como la entrega de ayuda simbólica o material a otra persona11. Este apoyo social puede realizarse desde el entorno familiar, con un cuidador sustituto para que el cuidador principal pueda salir de casa o tome un descanso. Atender la dimensión social del cuidador proporciona beneficios como el bienestar psicológico, la percepción de mejor calidad de vida, previene significativamente los síntomas depresivos y mejora la satisfacción con la vida25,26.
Según las aportaciones de Moreno27, en más del 90% de los casos, los cuidadores demandaban la necesidad de discutir, compartir los sentimientos con otros cuidadores y recibir ayuda de organizaciones y/o grupos de apoyo dentro de la comunidad28.
Recursos sociosanitarios que se ofertan a los pacientes con Alzheimer y su familia
La enfermedad de Alzheimer no solo afecta al enfermo, sino, como se ha demostrado, produce repercusiones en las personas cercanas a este, sobre todo en el cuidador principal, por lo que quedan justificados los cuidados y atenciones de índole sanitaria y social, denominados habitualmente como recursos sociosanitarios, para que la calidad de vida del tándem enfermo-cuidador sea óptima29.
Entre los recursos disponibles para los enfermos y sus familias están la atención a domicilio, que puede ofrecerse desde el sistema sanitario o desde los servicios sociales, según las necesidades del paciente y familia. Se entiende por asistencia sanitaria a domicilio el recurso que se presta a la población desde los servicios sanitarios de atención primaria de salud y a través del cual se proporcionan cuidados de salud integrales en el domicilio a personas con necesidades sanitarias y a sus familias30. El servicio de ayuda a domicilio es un recurso de servicios sociales que está dirigido a toda la población, pero tiene como prioridad a aquellos usuarios que presenten discapacidades.
La literatura especializada valora positivamente el servicio de atención telefónica (SAT) proporcionado por enfermería desde la consulta de atención especializada/primaria, a través del cual ofrece y facilita información, para evitar desplazamientos innecesarios a los cuidadores y resolver de forma rápida sus problemas; además, contribuye a disminuir la ansiedad, depresión, estrés y en general a obtener una mejoría en el bienestar de los cuidadores31.
Otros recursos que se identifican con la atención a los pacientes y sus familias son los de atención diurna de no internamiento, que ofrecen una atención integral durante el día a personas que por sus discapacidades precisan mejorar o mantener su nivel de autonomía, con el fin de poder permanecer en su entorno habitual. A pesar de que los centros de día ofrecen importantes beneficios para los pacientes, los estudios demuestran que existe una baja demanda de estos por parte de los cuidadores de enfermos de Alzheimer30,32,33.
También se consideran de gran ayuda para los cuidadores la participación en grupos de ayuda mutua (GAM). Son grupos formados por personas afectadas por un problema común, con el objetivo de prestarse ayuda mutua y conseguir propósitos específicos. Suelen estar guiados por un profesional y el objetivo del grupo es compartir información y dar apoyo emocional a los cuidadores. Se pueden organizar en los centros de salud y en las asociaciones de familiares34.
Existe otro nivel de atención que son las residencias/instituciones de estancias temporales, las llamadas unidades de respiro, que ofrecen estancias temporales, que permiten dar descanso al cuidador principal, durante periodos cortos, críticos o coincidiendo con periodos vacacionales35.
Además de los recursos analizados en los estudios existen otros como las escuelas de cuidadores, guías sobre distintos aspectos del cuidado, páginas web diseñadas específicamente para ayudar a los cuidadores y residencias de estancias permanentes, que también pueden ser útiles en el apoyo al cuidador.
Competencias profesionales de enfermería en el abordaje del paciente diagnosticado de enfermedad de Alzheimer y su familia
Hay que destacar que son escasos los artículos que profundizan sobre las aportaciones de las enfermeras en el bienestar del paciente y su familia. La mayoría recomienda la necesidad de realizar más investigaciones y publicaciones dirigidas a mejorar el conocimiento sobre las intervenciones de enfermería y asegurar unos cuidados seguros y de calidad4,36. Es responsabilidad de los profesionales enfermeros contribuir a dar una adecuada respuesta a los problemas de los usuarios, que conlleve mejores niveles de satisfacción de todos los actores implicados (pacientes-familias-profesionales-instituciones).
La intervención más destacada en los estudios sobre la actividad enfermera es el desarrollo de estrategias de educación sanitaria para aliviar la sobrecarga multidimensional del cuidador y favorecer la calidad del cuidado y de la vida. Se considera que la intervención enfermera puede centrarse en el desarrollo de técnicas de aprendizaje de la relación enfermo-cuidador, de manejo del estrés, la transmisión de información, aportar recursos que permita un adecuado afrontamiento de la situación, talleres para que los cuidadores desarrollen habilidades en la atención de los enfermos (técnicas de movilización, posición, comunicación, estimulación) o proporcionen apoyo emocional estimulando un entorno que facilite compartir emociones, vivencias, angustias o sentimientos a través de la escucha activa. Estas actuaciones se planifican desde las consultas de enfermería de los diferentes niveles asistenciales12,13,24,32,33, y es así como la enfermera actúa de enlace informativo/formativo con los cuidadores de los pacientes de Alzheimer. Se ha evidenciado que las intervenciones enfermeras reducen la sobrecarga emocional, física y psicológica de familiares y cuidadores14,15,37.
CONCLUSIONES
Los enfermos de Alzheimer, especialmente durante las primeras fases de desarrollo de la enfermedad, son cuidados en sus hogares por los familiares más próximos. Ser cuidador principal de un enfermo de Alzheimer genera situaciones que afectan a la calidad de vida del paciente y del cuidador.
Desde las instituciones sanitarias es preciso que se tenga en cuenta las necesidades de los cuidadores familiares, que abarquen las dimensiones físicas, psíquicas y sociales. Entre las demandas de atención destaca una adecuada información desde el inicio de la enfermedad hasta la etapa final, la orientación sobre el desarrollo de habilidades para realizar el cuidado diario del enfermo y el afrontamiento de situaciones complejas, que faciliten la organización de su vida.
Se considera que los recursos sociosanitarios están infrautilizados por parte de los cuidadores, bien por falta de conocimiento o de asesoramiento y por la dificultad de acceso, hecho que se acentúa en las zonas rurales.
Las intervenciones enfermeras más valoradas son las estrategias de educación sanitaria, que facilitan un mejor afrontamiento de la situación. Es necesario seguir investigando sobre aquellas medidas que favorecen la calidad de vida de los pacientes y familiares y así, optimizar la intervención profesional, por lo que consideramos indispensable fomentar la realización de estudios enfermeros sobre este tema.
