INTRODUCCIÓN

Atendiendo a la definición de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL): “los cuidados paliativos se basan en una concepción global, activa y continuada que comprenden la atención de los aspectos físicos, psíquicos, sociales y espirituales de las personas en situación terminal, siendo los objetivos principales el bienestar y la promoción de la dignidad y autonomía de los enfermos y sus familiares”¹.

Los cuidados paliativos pueden beneficiar tanto a pacientes oncológicos como a pacientes no oncológicos. Aunque se observa una mayor inclusión de pacientes no oncológicos, siguen siendo los oncológicos la inmensa mayoría de los pacientes que se atienden en unidades de cuidados paliativos, debido, en parte, a una serie de dificultades aún no resueltas, como el pronóstico incierto de muchas enfermedades no neoplásicas, la ausencia de una definición en los límites de actuación entre profesionales o la falta de expertos en cuidados paliativos¹.

El aumento de la esperanza de vida en los países desarrollados, y específicamente en España, es uno de los logros más importantes del último siglo, y está representado por un envejecimiento cada vez mayor de la población².

La población geriátrica compone una parte sustancial de los pacientes que se acercan al final de su vida. Por lo tanto, los cuidados paliativos deben formar parte de la asistencia integral a las personas mayores, permitiéndoles vivir con dignidad la última etapa de sus vidas, situación que hace que sea imprescindible conocer los fundamentos de los cuidados paliativos en la población envejecida^3,4.

Son múltiples las patologías que pueden llevar a una situación paliativa; enfermedades como insuficiencias orgánicas evolucionadas, enfermedades neurológicas degenerativas avanzadas, esclerosis lateral amiotrófica, accidentes cerebrovasculares, poliulcerados en síndromes de desuso, síndromes de inmovilidad, etc.¹

Según el tipo de enfermedad crónica, existen diferentes trayectorias clínicas que conducirán al paciente a una situación paliativa. Podemos diferenciar tres: la primera, asociada al cáncer, con un declive lento y una fase terminal clara; la segunda, relacionada con patologías orgánicas caracterizadas por un declinar gradual, con episodios de deterioro agudo y recuperación parcial; y finalmente la última, relacionada con la demencia y caracterizada por un declive lento y progresivo⁵.

La principal dificultad radica en la identificación de la situación terminal de los pacientes con enfermedad avanzada no oncológica. Es fundamental la realización de una valoración individualizada del paciente, incluyendo variables como la edad, el tiempo de evolución de la enfermedad o de la discapacidad, el estado nutricional, el deterioro cognitivo, la depresión y el soporte sociofamiliar; en resumen, una valoración geriátrica integral⁶.

Según el informe del Instituto Nacional de Estadística de 2014, de defunciones según la causa de muerte, la principal causa de fallecimiento entre los mayores de 79 años fueron las enfermedades del sistema circulatorio, seguida de los tumores. Respecto a las demencias, ocupan el cuarto lugar como causa de muerte y sobre todo en el sexo femenino⁷.

Dentro de los cuidados paliativos nos encontramos diferentes dispositivos, como las unidades de cuidados paliativos, tanto en el ámbito hospitalario como sociosanitario, y los equipos de soporte domiciliario. Se sabe que los cuidados paliativos proporcionados en el domicilio, tanto a pacientes oncológicos como no oncológicos, que es el tema que nos ocupa, ofrecen múltiples ventajas tanto al paciente como a la familia, ya que favorecen la mejora de los síntomas de sobrecarga, el control de los síntomas al final de la vida, mejoran la calidad de vida y disminuyen la hospitalización, y reducen además los costes hospitalarios. Aun sabiendo esto, hoy día los recursos de cuidados paliativos en pacientes con patología no oncológica están infrautilizados⁸. También se sabe que el hogar es el primer lugar preferido para morir, independientemente del país de procedencia y la edad, seguido de las unidades de cuidados paliativos, y el lugar menos deseado es el hospital (fuera de dichas unidades de cuidados paliativos)⁹. Así, la atención a domicilio se erige como una herramienta fundamental, en la que el equipo de profesionales que trabajan en él, y sus herramientas, son indispensables. Entre estas herramientas destacan la comunicación como componente fundamental del cuidado en el paciente, ayudando a minimizar el estrés, promoviendo el confort y mejorando la calidad de los cuidados proporcionados en el ámbito de los cuidados paliativos¹⁰.

La Unidad de Asistencia Geriátrica a Domicilio del Hospital Virgen del Valle (Toledo) lleva desarrollando su actividad desde el año 1988, tiene un área de actuación que incluye Toledo capital y 30 km de radio de acción, y su objetivo principal es el cuidado y mantenimiento del anciano en situación de terminalidad en su domicilio con la mayor calidad de vida posible, ofreciendo al paciente una atención integral, dentro de su contexto sociosanitario, con un uso adecuado de los recursos y ofreciendo una asistencia de base hospitalaria y cuidados paliativos en el propio domicilio. El equipo de carácter multidisciplinar lo forman auxiliar de enfermería, enfermera, médico y trabajadora social. Existen dos equipos de enfermería, formados por auxiliar y enfermera, y un equipo médico compuesto por médico y enfermera que realiza valoraciones y atiende las situaciones de descompensación. Los pacientes se clasifican en pacientes oncológicos y no oncológicos, y el factor diferencial de este último grupo es la enfermedad de base, distinguiendo las enfermedades cardiorrespiratorias (enfermedad pulmonar avanzada, insuficiencia cardiaca, etc.), las enfermedades neurológicas (demencias evolucionadas y enfermedad cerebrovascular avanzada, enfermedad de Parkinson, etc.) y otras patologías no incluidas en los grupos anteriores, como las hepáticas o renales avanzadas.

El propósito de este estudio es hacer visible la realidad de este tipo de pacientes, cada vez más frecuente, y la importancia de la valoración geriátrica integral, el seguimiento para el control de síntomas y el apoyo emocional suministrado al paciente y al cuidador principal.

OBJETIVOS

MATERIAL Y MÉTODO

Tipo de estudio: se trata de un estudio observacional, descriptivo-retrospectivo simple.

Unidad de estudio:

Variables analizadas:

Método de recogida de datos: los datos fueron recogidos durante el mes de septiembre y octubre de 2016, a través de la base de datos creada en esta unidad.

Análisis de los datos: se ha realizado un análisis descriptivo simple donde las variables cuantitativas se presentan como medias, rangos y desviación estándar (DE), y las variables cualitativas como frecuencias y porcentajes.

Se ha utilizado el programa estadístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS).

RESULTADOS

En el estudio se incluyeron un total de 30 ancianos que cumplían criterios de inclusión para recibir cuidados paliativos, de los cuales se han podido analizar datos de 25 de ellos, por problemas de acceso a las historias clínicas; la edad media fue de 84,92 años (DE ± 6,34); máxima edad 99 años y mínima 76 años.

Las características principales de la muestra están representadas en su mayoría por el sexo femenino, población rural y presencia de patologías cardiorrespiratorias y neurológicas, y de forma específica destaca la demencia y el deterioro cognitivo grave. Se pueden ver de forma detallada en la tabla 1.

Tabla 1 Características principales de la muestra 

Se ha analizado el grado de dependencia y el riesgo de úlceras por presión en estos pacientes mediante el Índice de Barthel y la Escala Norton, respectivamente, y se han encontrado los siguientes resultados (tabla 2), como consecuencia del empeoramiento clínico del paciente.

Tabla 2 Escalas de valoración 

DE: desviación estándar; UPP: úlceras por presión.

Al analizar las escalas de valoración por grupos de enfermedades, se observa que la media más baja o el mayor grado de dependencia al ingreso y al alta lo obtiene el grupo de enfermedades neurológicas.

Se observa un mayor deterioro funcional al alta del grupo de enfermedades variadas, como son las hepáticas, renales, etc.

Se expone una tabla con el porcentaje de signos y síntomas presentes al ingreso y al alta, analizando un número de 20.

Al observar los resultados, el síntoma más frecuente al ingreso es la astenia, con un 72%, y el menos frecuente es la candidiasis con un porcentaje del 4%, seguido de las náuseas y los vómitos. Al analizar los datos del alta, nos encontramos con la incontinencia urinaria con un 80%, seguido de la astenia con un 76% y como menos frecuente, de nuevo, la candidiasis con un 4%, seguido de las náuseas y vómitos con un 12% (tabla 3).

Tabla 3 Comparación de signos y síntomas presentes al ingreso y al alta 

UPP: úlceras por presión.

Cuando analizamos los datos por paciente, la media de signos y síntomas al ingreso es de 6,72, con un máximo de 11 y un mínimo de 4 (DE ± 2,35). En cambio, al alta nos encontramos una media de 6,92 con un máximo de 10 y un mínimo de 3 signos y síntomas (DE ± 1,99).

La presencia de signos y síntomas según el grupo de patologías se expone en la tabla 4.

Tabla 4 Comparación de signos y síntomas presentes al ingreso y alta por grupos de enfermedad 

DE: desviación estándar.

Se observa un mayor número de signos y síntomas en las patologías cardiorrespiratorias al ingreso y un mayor número al alta en las patologías variadas. Sin embargo, el número de signos y síntomas solo aumenta al alta en las patologías renales, hepáticas etc., disminuyendo el número en el resto de forma poco significativa en todos los casos.

Respecto a estos resultados, se observa un aumento de síntomas al alta, pero analizando los signos y síntomas que han aumentado al alta se asocian con una disminución de la funcionalidad y un incremento del deterioro relacionado con la enfermedad; así, por ejemplo, se observa el aumento de ambas incontinencias, un aumento de disfagia y una mayor presencia de heridas. Y analizando los resultados respecto a la patología de base se observa un incremento de astenia, xerostomía y signos y síntomas como las secreciones, tos, edemas y disnea.

Respecto al dolor, el estreñimiento y el insomnio, que son los más controlados en las visitas de seguimiento, se observa una disminución al alta, mejorando en un porcentaje considerable gracias al tratamiento y actuación por parte del equipo.

Recibieron tratamiento a través de vía subcutánea un 36% (9) de los pacientes debido a la imposibilidad de tratamiento por vía oral.

El seguimiento fue como valor máximo de 171 días y como valor mínimo de 2 días, obteniendo una media de 41,4 días (DE ± 43,91). Durante esos periodos de seguimiento, la media de visitas de enfermería fue de 4,28 (DE ± 2,83) y visitas conjuntas de médico y enfermera 2,24 días (DE ± 1,50). Destaca casi el doble de visitas de enfermería en el seguimiento de estos pacientes, controlando los síntomas y suministrando apoyo psicológico, y solo en el caso de empeoramiento de la situación se solicitaba la visita del equipo médico.

Solo un 24% (6) de los pacientes acudió a urgencias durante el periodo mencionado y tan solo fue hospitalizado un 12% (3), en la mayor parte de los casos, acudieron a urgencias por miedo y ansiedad ante un empeoramiento del paciente. Se intenta controlar y evitar visitas innecesarias, y como muestran los datos, en la mayor parte de los pacientes se consigue.

Respecto al cuidador principal, en su mayoría son mujeres con el 84% (21) del total. Y atendiendo al parentesco, en su mayoría está representado por hijo/a con un 68% (17) del total, seguido de cónyuge con un 16% (4).

Se ha analizado la situación social y el afrontamiento en esta fase de sufrimiento emocional tanto para el paciente como para su entorno.

Nos encontramos con un porcentaje mayor de pacientes que conocen su diagnóstico, lo que representa un 52% (13).

Respecto a la adaptación del enfermo y de la familia, el porcentaje mayor es positivo con un 48% (12) y 96% (24), respectivamente, debido al apoyo emocional y control de síntomas suministrado por el equipo, consiguiendo una adaptación natural al proceso y evolución de la enfermedad. El porcentaje en el enfermo es positivo teniendo en cuenta que el 40% no es valorable por deterioro cognitivo.

La conspiración de silencio representa un 4% (1) del total, provocado por la falta de adaptación familiar a la enfermedad, lo que hace imprescindible evitar este proceso.

Y, por último, observando los datos de claudicación familiar podemos ver que al alta nos encontramos con un 4%, que representa un anciano de los 25 estudiados, producido por falta de estrategias de afrontamiento del cuidador principal, lo que ocasiona que no puedan hacerse cargo de la situación. Es fundamental el apoyo a los familiares para evitar que aparezca la claudicación familiar, considerando al enfermo y a la familia como una unidad de cuidados (tabla 5).

Tabla 5 Comparación de la situación social al ingreso y al alta 

Se ha analizado el motivo de alta del paciente y se ha hallado que el mayor porcentaje está representado por el fallecimiento en el entorno propio del paciente, con un 68% del total, seguido por fallecimiento en el hospital y, por último, alta por otros motivos (fig. 1).

Figura 1 Comparación de los diferentes motivos de alta. 

DISCUSIÓN

Tras la realización de este estudio no hemos podido encontrar muchas referencias bibliográficas de artículos que versen específicamente sobre ancianos paliativos no oncológicos para comparar los datos obtenidos.

Atendiendo a la presencia de signos y síntomas en nuestro estudio, nos encontramos como más frecuente la astenia, presente en un 70% de los pacientes estudiados, sin poder establecer relación con otros estudios por falta de análisis de este síntoma. Respecto al dolor, nos encontramos con porcentajes similares. En un estudio llevado a cabo por Zamora Mur et al.¹¹, vemos que un 26,3% de los pacientes no oncológicos presentan dolor. Siguiendo con la comparación de datos con este estudio previamente citado, se puede observar cómo en dicho estudio y el realizado por nuestro equipo, las náuseas/vómitos son uno de los síntomas/ signos menos frecuentes.

No se obtienen porcentajes similares en el resto de los signos y síntomas analizados; disnea, anorexia, ansiedad, sintomatología depresiva e insomnio, en nuestro estudio presentan porcentajes más elevados que con el que se compara.

Al comparar este mismo estudio con el nuestro, en el grado de dependencia con el Índice de Barthel se obtienen puntuaciones similares, con una dependencia severa de estos pacientes en la primera visita en ambos casos.

Respecto a la situación social, se han encontrado varios estudios que analizan el perfil del cuidador y el grado de parentesco. Analizando el perfil del cuidador, los porcentajes son bastante similares; varía entre un 84% y un 86% el porcentaje de sexo femenino en el perfil del cuidador en estudios como los de Luxardo et al.¹², Blanco Toro et al.¹³ y Araneda Pagliotti et al.¹⁴. Sin embargo, en el grado de parentesco encontramos diferencias con los estudios anteriormente citados, en los que el cónyuge y los hijos presentan un porcentaje entorno al 16-40% y 34-52%, respectivamente.

Atendiendo a los datos obtenidos del conocimiento de la enfermedad, los porcentajes tanto en los estudios encontrados como en el realizado son favorables. En el estudio de Tordable Ramírez¹⁵, el porcentaje de pacientes que conocía su diagnóstico era de un 67,9%, teniendo en cuenta que un 17,4% no podía valorarse por su situación cognitiva. En este estudio mencionado nos encontramos con un 14,7% de pacientes no informados.

Por último, es interesante destacar que el entorno de fallecimiento de estos pacientes representa, tanto en nuestro estudio como en el citado previamente, el porcentaje mayor, obteniendo un alta por fallecimiento en entorno propio (domicilio).

CONCLUSIONES

La dificultad de estimación de supervivencia de estos pacientes complica la inclusión en programas paliativos; sin embargo, los criterios de inclusión deberían estar basados en las necesidades y características de estos pacientes, que como se ha expuesto en los resultados, presentan una dependencia severa unida a un riesgo moderado de sufrir úlceras por presión.

Destacan las enfermedades cardiorrespiratorias y neurológicas como más frecuentes, y entre ellas las demencias.

Respecto a las necesidades de cuidados que presentan estos pacientes, se demuestra la presencia de sintomatología, en concreto una media de 6,72 por paciente de 20 signos y síntomas analizados. Se obtienen datos de mejoría en el control del dolor, estreñimiento e insomnio, y como se ha expuesto anteriormente y relacionado con el avance de la enfermedad, se obtienen empeoramiento de signos y síntomas relacionados con la pérdida de funcionalidad y la fase final de la enfermedad.

La media de visitas a estos pacientes fue de 41,4 días, destacando que se producen más visitas por parte del equipo de enfermería. El objetivo principal es un óptimo control de síntomas del paciente y apoyo al cuidador principal.

El conjunto de estos cuidados aplicados a los pacientes y a la familia tienen, además, el objetivo de evitar las visitas a urgencias e ingresos hospitalarios innecesarios en esta fase; según los datos recogidos, solamente acudió a urgencias un 24% del total de los pacientes estudiados. Habría que evitar ese 12% de ingresos hospitalarios, y para ello es imprescindible detectar en qué fase de la enfermedad se encuentran.

Respecto a la situación social, destaca el cuidador principal, representado por el sexo femenino, y como parentesco destaca el cónyuge.

Además, a través de los cuidados se consiguen datos positivos, ya que la mayoría de los pacientes conoce su diagnóstico y además se logra una correcta adaptación a la enfermedad tanto del paciente como de la familia, encontrando tan solo un 4% del total las familias que claudican en el cuidado.

Y, por último, es importante destacar que la mayoría de las altas producidas en la unidad son por fallecimiento en entorno propio (domicilio), representado con un 68%, uno de los objetivos a conseguir por los profesionales del equipo.

Existe una gran escasez de este tipo de cuidados y el gran porcentaje de población que se excluye por la falta de conocimiento sobre este tipo de pacientes en los que, como puede apreciarse, necesitan la misma atención que los pacientes paliativos oncológicos. Se demuestra la necesidad de crear equipos y programas que contemplen este tipo de pacientes, dada su importancia, además de un uso racional de recursos y de los servicios, evitando visitas innecesarias a urgencias o ingresos, ya que tratar a estos pacientes como agudos en una situación de terminalidad es un error que se comete muy a menudo. Es importante facilitar y favorecer que los cuidados se realicen en un entorno adecuado y deseado por el anciano y por la familia, evitando que se genere más ansiedad sobre su proceso al recibir diferentes opiniones y tratamientos.