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INTRODUCCIÓN
El progresivo envejecimiento de la población, acaecido en los países industrializados en las últimas décadas, ha dado lugar a un notable aumento de las situaciones de dependencia y de los requerimientos de cuidados de larga duración. En estos países, los cuidados de larga duración prestados a las personas mayores provienen del entorno familiar1. Tradicionalmente, suele ser la mujer la persona que va a proporcionar la mayor parte de los cuidados a estas personas en el domicilio, sin recibir remuneración por ello, asumiendo el papel de cuidadora principal o primaria2,3.
El cuidado familiar puede continuar cuando la persona mayor dependiente es hospitalizada. La persona que asume esta labor de cuidado en el ámbito hospitalario a menudo permanece junto al paciente durante la estancia en el hospital, asumiendo así el rol de cuidadora familiar hospitalaria y sirviendo de apoyo en la atención profesional que se le presta en el hospital4,5. A pesar de los importantes cambios sociales que se han producido en los últimos años, tales como la incorporación de la mujer al mercado laboral, sigue siendo esta la que también asume esta labor de cuidado en el hospital6.
En el ámbito hospitalario se produce la confluencia entre el sistema informal y el sistema formal de cuidados. Ambos sistemas conviven y comparten un espacio marcados por relaciones de desigualdad en el uso del mismo y en reconocimiento social e institucional de los servicios que prestan a la comunidad. Por lo general, los servicios de salud y los servicios sociales se organizan alrededor de la persona dependiente y sitúan a la persona cuidadora en la periferia; lo ven como recurso y, consecuentemente, sus intervenciones suelen estar orientadas a mantenerlo en su rol7,8.
En función del rol asignado a la persona cuidadora por el sistema formal pueden diferenciarse cuatro modelos teóricos9: a) el cuidador como recurso: donde solo se valora el beneficio que aporta el cuidador; b) el cuidador como cotrabajador: se le considera como coadyuvante para la mejora de los cuidados; c) el cuidador como cliente: paciente y cuidador son objeto de atención por parte del profesional de la salud, y d) el cuidador como elemento de la producción del bienestar: solo se valora su aportación por el ahorro que supone para el sistema de salud. Los estudios centrados en las personas cuidadoras han sido ampliamente abordados en el ámbito domiciliario, pero son escasos en el ámbito hospitalario4,5. No obstante, en nuestro país encontramos varios trabajos que describen el perfil de las personas que cuidan a familiares mayores dependientes en el área hospitalaria4,5,10-13 y la labor cuidadora que llevan a cabo6,11,13, aunque no son exclusivos de unidades de media-larga estancia. Dichos estudios ponen de manifiesto que el perfil de las personas cuidadoras familiares hospitalarias corresponde a una mujer, hijo/a o cónyuge de la persona cuidada, con estudios primarios y que se dedica a las tareas del hogar. Este perfil coincide con el recogido en el informe del IMSERSO sobre cuidados a las personas mayores en los hogares españoles de 200414. Con respecto a la dedicación al cuidado en el hospital, los estudios consultados6,11,13 dejan patente la alta dedicación de las personas cuidadoras en este ámbito. Otras publicaciones dejan constancia de que las personas cuidadoras hospitalarias perciben que los profesionales las consideran como un recurso e incluso que son invisibles6,8,15, ya que pasan desapercibidas para el sistema sanitario, tienen además baja calidad de vida y se encuentran en un medio hostil6.
Por otra parte, algunos autores16 exponen que la hospitalización es una experiencia cargada de estrés y desgaste, que coloca a las personas cuidadoras en una posición de gran incertidumbre.
En el contexto internacional, encontramos el trabajo realizado por Auslander17, el cual deja patente que el perfil de las personas cuidadoras es similar al descrito hasta ahora y que las tareas que realizan dichas personas en el hospital son numerosas.
Dada la escasez de estudios sobre el tema, conocer la intensidad del cuidado y la labor cuidadora que llevan a cabo en el ámbito hospitalario las personas cuidadoras familiares podría ayudar a visibilizarlas y favorecer que sean tratadas como usuarias del sistema sanitario.
OBJETIVOS
Objetivo general: identificar las características de las personas cuidadoras familiares de mayores dependientes receptoras de cuidados en el Hospital Universitario de media-larga estancia Dr. Sagaz de Jaén.
Objetivos específicos:
MÉTODOS
Población y muestra
La población de estudio estuvo constituida por personas cuidadoras de familiares mayores dependientes que se encontraban ingresados en el Hospital Universitario de media-larga estancia Dr. Sagaz de Jaén.
Selección de la muestra
La selección de la muestra se llevó a cabo mediante muestreo por conveniencia. El estudio fue ofertado a 285 personas cuidadoras que cumplían los criterios de inclusión, de las cuales aceptaron participar 270, este fue finalmente el tamaño muestral alcanzado.
Tamaño de la muestra
El tamaño muestral se calculó para poder estimar una proporción con una prevalencia esperada del 50% y una precisión del 5,8%, y para poder estimar una media con una precisión de ±2 unidades y una desviación típica de hasta 17 unidades, todo ello con una seguridad del 95%; resultó un tamaño muestral de 270.
Variables analizadas
Variables sociodemográficas de la persona cuidadora (cuestionario ad hoc): edad, sexo, parentesco (cónyuge, hija/o y otros), nivel de estudios (no lee ni escribe, sin estudios, estudios primarios, secundarios, superiores), situación laboral (activo/a, desempleado/a, jubilado/a, ama de casa, otra), residencia en común con la persona receptora de cuidados (sí, no) e inicio en el cuidado (sí, no).
Intensidad del cuidado (cuestionario ad hoc): número de horas diarias asistiendo ABVD, número de ABVD atendidas (al día), número de horas de vigilancia a la persona cuidada diurnas y nocturnas (al día).
Necesidades básicas atendidas (cuestionario ad hoc) por las personas cuidadoras familiares durante el ingreso de la persona mayor dependiente por tipo de atención (en lugar del paciente, ayuda al paciente, colabora con los profesionales, vigilancia y no atiende).
Sobrecarga subjetiva de la persona cuidadora.
Ansiedad de la persona cuidadora.
Capacidad funcional de la persona cuidada.
Instrumentos de medida
Fueron utilizados los siguientes:
Para la recogida de datos sociodemográficos, intensidad de cuidado y necesidades atendidas por las personas cuidadoras, se realizó un cuestionario tipo ad hoc.
La sobrecarga subjetiva de las personas cuidadoras se midió con el índice de esfuerzo del cuidador de Robinson18, mediante la versión española, validada por López y Moral19. El mencionado cuestionario es heteroadministrado, consta de 13 afirmaciones sobre aspectos relacionados con el proceso de cuidado y sus consecuencias, y proporciona un rango de 0 a 13, donde la carga subjetiva es directamente proporcional a la puntuación. El punto de corte para detectar sobrecarga subjetiva se sitúa en 718. Presenta buenas cualidades psicométricas, con una consistencia interna medida con el alfa de Cronbach de 0,808, y de constructo.
Se utilizó la escala de ansiedad de Hamilton20 para medir la ansiedad de las personas cuidadoras. Es una escala heteroadministrada que consta de 14 ítems con un rango de 0 a 56. La ansiedad es directamente proporcional a la puntuación. Se ha propuesto un punto de corte de 14 para detectar la ansiedad clínica manifiesta21. Esta escala fue validada por Lobo et al.22, con buenos indicadores clinimétricos: consistencia interna (alfa de Cronbach de 0,89), fiabilidad test-retest y entre observadores (coeficiente de correlación intraclase de 0,98 y 0,92).
La capacidad funcional se midió con el índice de Barthel23, que es una escala de 10 ítems con un rango teórico de 0 a 100. Ha sido validada en España por Baztán et al.24, con adecuadas propiedades psicométricas (coeficiente de correlación kappa ponderado de 0,98 intraobservador y de 0,88 interobservador).
Método de recogida de datos
La recogida de datos se llevó a cabo durante el segundo semestre de 2015.
Se hizo mediante entrevista estructurada, para la que se realizaron preguntas ad hoc, y fue llevada a cabo por dos enfermeras con alta cualificación, con más de 15 años de experiencia en el cuidado de personas cuidadoras de mayores dependientes, enfermeras que recibieron una sesión formativa de 5 horas, que incluyó recomendaciones sobre la realización de entrevistas y la codificación de los datos, para garantizar la calidad y uniformidad de la recogida de los mismos, así como controlar el posible sesgo del observador que supone la recogida de datos por parte del investigador.
Análisis de los datos
En cuanto al análisis estadístico, se llevó a cabo el cálculo de frecuencias, medias y desviaciones típicas, así como de los correspondientes intervalos de confianza (IC) al 95% de porcentajes y medias; cálculos con SPSS v. 19.0, excepto para los IC de proporciones que se realiza con EpiDat 3.1.
RESULTADOS
La muestra estudiada estuvo constituida por 270 personas cuidadoras familiares en el hospital. En la tabla 1 se exponen las características de la muestra estudiada. El perfil de las personas cuidadoras familiares de personas mayores dependientes en el Hospital Universitario de media-larga estancia Dr. Sagaz de Jaén correspondió a una mujer (87%) con una edad media de 58 años, hija (54%) de la persona cuidada, que no supera los estudios primarios (75%) y es ama de casa (54%). Comparte residencia con la persona cuidada (68%), realizaba el cuidado del mayor dependiente en el domicilio antes de ingresar en el hospital (73%) y cuida de la persona mayor dependiente desde hace unos 38,77 ± 47,68 meses. En cuanto a la intensidad en el cuidado de las personas cuidadoras familiares en el hospital, dedicaron una media de 2,07 ± 11,36 horas diarias a la asistencia de las ABVD y atendieron una media de 4,89 ± 2,74 ABVD al día, de manera que el 95,2% (IC: 92,44-97,92) de las personas cuidadoras atendieron al menos una necesidad básica de su familiar dependiente y el 71,5% (IC: 65,91-77,05), al menos cuatro necesidades básicas. Dedicaron a la vigilancia diurna de la persona mayor dependiente una media de 11,10 ± 3,52 horas al día, siendo de 6,97 ± 4,51 horas diarias de media empleadas a la supervisión o vigilancia nocturna.
Tabla 1. Descripción de la muestra estudiada.
ABVD: actividades básicas vida diaria, ACV: accidente cerebrovascular; DT: desviación típica; IC 95%: intervalo de confianza al 95%.
En la tabla 2 se muestran las ABVD atendidas por la persona cuidadora en el hospital. Sumando los porcentajes correspondientes a las actividades de vigilancia, colaboración con los profesionales, ayuda al paciente y atención en lugar del paciente se obtiene el porcentaje total de las distintas actividades que realizan las personas cuidadoras. De mayor a menor frecuencia, las actividades atendidas son las siguientes: alimentación, el 83% (IC: 78,70-87,96); empleo ducha o baño un 73% (IC: 67,48-78,44); aseo personal un 73% (IC: 67,48-78,44); vestirse, el 71% (IC: 65,52-76,70); deposición, el 64% (IC: 58,16-69,98); micción, un 54% (IC: 47,94-60,20); uso del retrete, el 46% (IC: 39,79-52,05); traslado cama-sillón, un 19% (IC: 14,37-24,14); desplazamientos, el 6% (IC: 3,21-9,37); subir/bajar escaleras, un 4% (IC: 1,26-6,14).
Tabla 2. Actividades básicas de la vida diaria atendidas por la persona cuidadora en el hospital.
IC 95%: intervalo de confianza al 95%.
En la tabla 3 se muestran los resultados sobre la salud emocional de las personas cuidadoras en el hospital que reflejan altos niveles de sobrecarga y ansiedad.
DISCUSIÓN
En el presente estudio se ha definido el perfil tipo de la persona cuidadora en el hospital de media-larga estancia Dr. Sagaz de Jaén, a la vez que se ha dado a conocer la intensidad de cuidado, se ha descrito la labor que llevan a cabo dichas cuidadoras y valorado el nivel de sobrecarga y ansiedad que poseían.
Con respecto a las características de las personas cuidadoras familiares, los resultados del presente estudio son similares a los encontrados a nivel nacional por Costa-Requena et al.10, Navarro Arquelladas12, Villar et al.13 y Hanzeliková et al.4. Aunque los estudios de estos autores no se llevaron a cabo en hospitales de media-larga estancia, todos están centrados en personas mayores dependientes. Así mismo, los resultados de López-Casanova et al.11 corroboran el perfil de las personas cuidadoras de la muestra de este estudio. Sin embargo, estos autores11 no describen el perfil de las personas mayores dependientes incluidas en su estudio. Por ello, los resultados del mencionado estudio11 los tomamos con cautela a la hora de compararlos con los nuestros, ya que podría no ajustarse a la muestra descrita en esta investigación.
A nivel internacional, los resultados de este trabajo son coincidentes con los encontrados por Auslander17, aunque la edad y el porcentaje de mujeres cuidadoras son inferiores a los descubiertos en el este trabajo. Esto podría deberse a la heterogeneidad de la muestra estudiada por este autor, ya que incluye pacientes desde 18 años a pacientes dependientes y podría no ajustarse a la muestra estudiada en nuestra investigación; por ello, estos resultados los tomamos con precaución.
Como señalábamos en el apartado de resultados al describir las características de la muestra, un pequeño porcentaje de personas cuidadoras se iniciaron en el cuidado de su familiar en el momento del ingreso. Sin embargo, la mayoría de las personas cuidadoras ya atendían al paciente en el domicilio antes de ser ingresado. Este hecho podría justificar la similitud de los resultados de la presente investigación en cuanto al perfil de las personas cuidadoras con los recogidos en el informe del IMSERSO de 200414 sobre cuidados a las personas mayores en los hogares españoles, exponiendo que el 83% de las personas cuidadoras son mujeres con una media de edad de 52,9 años, hija de la persona cuidada (57%), con estudios primarios (43%), que se dedican a las tareas del hogar (44,2%) y comparten residencia con la persona cuidada (48%). Por tanto, la muestra de este estudio podría considerarse altamente representativa de las personas cuidadoras de mayores dependientes en España.
En cuanto a las necesidades atendidas por las personas cuidadoras familiares en el hospital, el presente estudio pone de manifiesto que las necesidades atendidas (por orden de frecuencia) son: alimentación, micción, aseo personal, empleo de ducha o baño y deposición. Las actividades que se realizan con menor frecuencia son aquellas que requieren de fuerza física para llevarlas a cabo, como son: el traslado cama-sillón, los desplazamientos y subir/bajar escaleras. Estos resultados coinciden con los encontrados por López-Casanova et al.11. Apoyamos la hipótesis defendida por estos autores de que, en el hospital, las actividades que suponen esfuerzo físico para movilizar al paciente se realizan con menor frecuencia por seguridad del paciente y de la persona cuidadora.
Este trabajo muestra la alta dedicación de las personas cuidadoras familiares en el hospital. Esta elevada dedicación evidencia que las personas cuidadoras son utilizadas como un recurso y no como usuarios del sistema. Por otro lado, nuestro estudio revela altos niveles de sobrecarga subjetiva y de ansiedad en estas personas cuidadoras.
No hemos encontrado estudios que cuantifiquen la dedicación al cuidado de las personas cuidadoras en el hospital.
En cuanto a la salud emocional, solo hemos localizado los estudios de Bradshaw et al.25, y de Pérez Mármol et al.5, que muestra una alta prevalencia de tensión y angustia psicológica entre los cuidadores hospitalarios. Así, nuestro estudio aporta luz sobre estas cuestiones y justifica la necesidad de comenzar a ver en el hospital a estas personas cuidadoras como usuarios del sistema más que como recursos del sistema.
Resaltamos la escasez de estudios sobre personas cuidadoras familiares en el hospital que aborden la labor cuidadora realizada en dicho ámbito, lo que acentúa la invisibilidad de dichas personas cuidadoras y el no reconocimiento por parte del sistema sanitario. Este estudio pone de manifiesto la importante labor que desarrollan estas personas en el hospital y, por tanto, la necesidad del reconocimiento de dicha labor y de que sean consideradas como usuarios del sistema y no como recursos.
La limitación de este estudio se debe a la utilización de muestreo no probabilístico por conveniencia, lo cual puede acarrear problemas de representatividad de la muestra, y puede existir un sesgo de selección. No obstante, la similitud de la muestra estudiada con muestras representativas a nivel nacional permite reducir esta limitación.
CONCLUSIONES
A pesar de la limitación mencionada podemos concluir que:
El perfil tipo de la persona cuidadora en el Hospital Universitario de media-larga estancia Dr. Sagaz de Jaén es el de una mujer de 58 años, sin estudios primarios, ama de casa, hija de la persona cuidada, que vive con la persona cuidada, lleva 3 años cuidándola y ejerce su labor cuidadora en el domicilio antes del ingreso en el hospital. Este perfil coincide plenamente con el modelo mediterráneo de sistema informal de cuidados donde la participación familiar y femenina es alta.
La intensidad de cuidado de las personas cuidadoras es alta y las actividades realizadas por dichas personas cuidadoras son variadas, destacando la vigilancia tanto diurna como nocturna.
La persona cuidadora hospitalaria atiende las siguientes necesidades
(por orden de frecuencia): alimentación, ducha o baño, aseo personal, vestirse, deposición, micción, uso del retrete, traslado cama-sillón, desplazamientos y subir/bajar escaleras.
El nivel de sobrecarga y ansiedad de las personas cuidadoras de familiares dependientes en el ámbito hospitalario es alto.
