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INTRODUCCIÓN
El aumento de la esperanza de vida hace esperar que la discapacidad y las enfermedades crónicas supongan un reto en salud, especialmente en aquellos pacientes que padecen enfermedades neurodegenerativas1. Debido a las características de estas enfermedades, la calidad de vida (CV) se ha convertido en uno de los objetivos primordiales en su abordaje2.
La CV, definida por la Organización Mundial de la Salud (OMS)3 como la “percepción de los individuos de su posición en la vida en el contexto de la cultura y del sistema de valores en el que vive y en relación con sus metas, expectativas, normas e intereses”, se configura como un constructo complejo y multidimensional. Para analizar la influencia del estado de salud sobre la CV, se utiliza el concepto de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Este concepto está influido por la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales y la relación entre la persona y las características del entorno como puede ser el lugar de residencia4.
A pesar de la prevalencia de enfermedad y discapacidad en la población a medida que esta envejece, los tratamientos actuales están logrando un control de la sintomatología y el sufrimiento provocado por las enfermedades crónicas. Esto ha contribuido a la mejora del bienestar del paciente con deterioro cognitivo, por lo que su autopercepción del estado de salud se convierte en un determinante de la CVRS5 y un indicador clave de la misma6. Una de las principales limitaciones de la evaluación de la CVRS en pacientes con deterioro cognitivo es su capacidad para dar respuesta a las preguntas de los cuestionarios disponibles. No obstante, algunos autores ya han puesto de manifiesto la utilización de límites de puntuación en escalas para la valoración de la CV7. Este es el caso de estudios como los de Hallikainen et al.8, donde se determinó que los sujetos eran capaces de autoevaluar su estado de salud cuando las puntuaciones en el Mini Examen del Estado Mental (MMSE) se encontraban comprendidas entre 11 y 20 puntos. Por otra parte, Logsdon et al.9 encontraron que es posible que los pacientes con una puntuación en el MMSE superior a 10 pudieran evaluar de forma fiable su CV.
Pese a que numerosas variables pueden influenciar la CV de los pacientes con deterioro cognitivo, algunas sociodemográficas como el sexo, la edad o la educación carecen de consenso entre los miembros de la comunidad científica respecto a su implicación en la CV2,10,11. Más aún, la determinación sobre el lugar en el que viven los pacientes con demencia no ha sido una variable profundamente estudiada en nuestro contexto, a pesar de que supone un determinante claro tanto para la autopercepción de la CV de los pacientes como para sus cuidados por parte de los profesionales de la salud12,13,14. Además, existe desconocimiento sobre si la CV de los sujetos que residen en centros sociosanitarios se encuentra disminuida en comparación con los que viven en la comunidad, como apuntan estudios en otros contextos15. Esta información supondría un importante avance para consolidar y dirigir los recursos necesarios hacia los ámbitos donde los cuidados sean más eficaces.
Por ello, la aportación de este estudio es abordar la posible influencia sobre la autopercepción de la CV en ancianos con demencia dependiendo del lugar de residencia. Su pertinencia radica en la ausencia de estudios que hayan investigado este factor determinante en nuestro contexto. Además, conocer este dato mejoraría la toma de decisiones respecto al ámbito en el que recibir los cuidados en este tipo de pacientes. Aparte de pretender esclarecer este punto, también se busca conocer el perfil del paciente en función del lugar de residencia.
El objetivo principal de la investigación es analizar la relación existente entre las variables sociodemográficas y médicas en pacientes con deterioro cognitivo en función del lugar de residencia (domicilio familiar frente a instituciones), y comparar la autopercepción del estado de salud en ambos grupos.
MÉTODO
Tipo de estudio
Se realizó un estudio comparativo observacional sobre dos grupos de pacientes con deterioro cognitivo. Uno de ellos recibía cuidado informal en su domicilio y asistía a un centro de día en Valencia, recogiéndose los datos entre enero y marzo del 2016, mientras que el otro grupo recibía atención formal en un centro sociosanitario de Teruel, recogiéndose los datos entre marzo y mayo de 2018. En ambos casos, la muestra pertenecía a un entorno rural. Además, ambas provincias, Teruel y Valencia, se encuentran geográficamente próximas y tienen un perfil de población anciana similar tal y como figura en el Instituto Nacional de Estadística (INE)15.
Los pacientes incluidos en el estudio presentaban diagnóstico médico de deterioro cognitivo y fueron evaluados mediante el test MMSE. Además, cumplían los siguientes criterios de inclusión: a) eran sujetos con deterioro cognitivo (MMSE 24-26) y b) habían firmado el consentimiento informado.
Para la participación en el estudio se obtuvo la autorización de los directores de los centros de día y de la residencia. Además, la investigación fue aprobada por el Comité de Ética para la Investigación Biomédica de la Universidad CEU-Cardenal Herrera.
Los participantes en el estudio fueron identificados a través de los listados proporcionados por los directores de los centros. El propósito del estudio fue informado a los participantes y sus familiares previamente a la firma del consentimiento informado.
La selección de los participantes se realizó mediante muestreo de conveniencia. No se pudo realizar una estimación de la muestra, ya que no existen estudios previos que permitan calcular el tamaño muestral.
Variables del estudio e instrumentos
Sociodemográficas: sexo, edad (categorizada según De Nicola16 en: senectud gradual de 60 a 72 años; vejez de 72 a 89 años; gran vejez de 90 años o más), nivel de estudios, estado civil, número de hijos y lugar de residencia (domicilio familiar o centro sociosanitario).
Deterioro cognitivo: hace referencia a una anomalía en la función cognitiva que no provoca una incapacidad notable para realizar las actividades de la vida diaria en la persona afectada. Su medición se realizó mediante el cuestionario MMSE17. Esta herramienta permite valorar el deterioro cognitivo a través de 30 preguntas sobre diferentes dimensiones: orientación en tiempo y espacio, registro de tres palabras, atención y cálculo, evocación, nominación, comprensión, lectura, escritura y dibujo. Por cada pregunta correcta se otorga un punto. La puntuación total determina el grado de deterioro cognitivo. La interpretación de los resultados es la siguiente: demencia severa, menos de 6 puntos; demencia moderada a severa, 6-9 puntos; demencia leve a moderada, 1024 puntos; dudoso o posible deterioro, 25-26 puntos; y sin deterioro, 27-30 puntos. El MMSE ha demostrado ser un instrumento fiable. Al medir su fiabilidad test-retest, diversos estudios reportan coeficientes de entre 0,80 y 0,9718.
Percepción de la salud: implica la sensación de bienestar individual. Para su valoración se utilizó la escala visual analógica (EVA)19 perteneciente al cuestionario EuroQol (EQ-5D) que se emplea para valorar la CV de forma genérica, y en concreto la autopercepción del estado de salud. La escala es una línea vertical de 20 centímetros, milimetrada, que va desde 0 (peor estado de salud imaginable) a 100 (mejor estado de salud imaginable). La escala es autocumplimentada por el paciente; para ello, debe marcar el punto en la línea vertical que mejor refleje la valoración de su estado de salud global ese día. La EVA presenta una buena confiabilidad test-retest (media ICC = 0,78)20.
Fluidez verbal: es una tarea cognitiva compleja, que se explora de forma habitual en la evaluación neuropsicológica como parte del cribado del deterioro cognitivo en el anciano, ya que se consideran 10 las palabras como corte óptimo para la detección del deterioro cognitivo en la vejez21. Se pide al sujeto que genere nombres, dentro de una categoría determinada, tan rápido como le sea posible y en un tiempo limitado, normalmente 1 minuto22. Esta prueba presenta una sensibilidad en el cribado del deterioro cognitivo, que en algunos estudios ha sido del 90% con una especificidad del 94%. La utilización de esta prueba proporciona una mayor información sobre el estado cognitivo de los sujetos participantes en el estudio.
Esperanza de vida: constituye un indicador del estado de salud. Su valoración se midió a través del Índice de comorbilidad de Charlson (ICC)23, el cual permite evaluar la esperanza de vida a los 10 años en función de la edad y las enfermedades que padece el sujeto. Incluye 19 enfermedades valoradas del 1 al 6, con una puntuación total que varía entre 0 y 37 puntos. Entre las enfermedades contempladas se incluyen algunas como: el infarto de miocardio, la demencia, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la úlcera gastroduodenal, la hepatopatía leve o los tumores. La interpretación de los resultados asume la ausencia de comorbilidad (0-1 puntos), la comorbilidad baja (2 puntos) y la comorbilidad alta (≥ 3 puntos). Este índice ha demostrado tener una aceptable confiabilidad interobservador mediante kappa ponderada de 0,82.
Análisis de datos
Todos los datos recogidos a través de los instrumentos fueron introducidos en el programa estadístico SPSS (versión 23,0) por un miembro del equipo investigador.
Para el análisis descriptivo de las variables continuas se realizó la prueba de normalidad a fin de conocer la distribución de los datos obtenidos. Para aquellas variables consideradas normales (significación de la prueba Kolmogorov-Smirnov > 0,05), se aplicó en primer lugar la prueba de Levene y posteriormente el test de la t de Student para la homogeneidad de las varianzas en muestras independientes y el test de ANOVA para variables independientes con más de dos grupos.
La relación entre variables categóricas se analizó con el test de la χ2. También se realizaron análisis de regresión logística binaria a fin de predecir la variable cualitativa lugar de residencia a partir del número de hijos y de la puntuación del ICC. Por último, la relación entre variables cuantitativas se analizó mediante estudios de correlación. Los análisis se realizaron con un intervalo de confianza del 95%, considerándose significativo un resultado con significación bilateral p < 0,025 (para la prueba de la χ2, el test T de diferencia de medias y las correlaciones) y resultado con significación unilateral p < 0,05 (para la prueba ANOVA y la regresión logística binaria).
RESULTADOS
La muestra estuvo formada por 71 sujetos: 44 pertenecientes al grupo atendido en su domicilio y 27 residentes en el centro sociosanitario.
El análisis de las variables sociodemográficas implicó diferencias estadísticamente significativas entre los grupos para la mayoría de ellas. Atendiendo al sexo, y como se puede comprobar en la tabla 1, la mayoría de las mujeres vivía en el domicilio familiar (72,3%), mientras que más de la mitad de los hombres lo hacía en residencias (58,3%) (p = 0,012).
Tabla 1. Relación entre las variables sociodemográficas y el lugar de residencia.
a χ2: significación si p<0,025. b Media ± desviación estándar. Test t para diferencia de medias: significación si p < 0,025. c Regresión logística binaria: significación si p < 0,05. Los valores destacados en negrita son estadísticamente significativos.
La edad media de los ancianos del grupo que vivía en el domicilio familiar fue significativamente menor que la de aquellos que vivían en residencia (80,9 frente a 85,5 años respectivamente; p = 0,009). Por otra parte, la soltería se relacionó con el hecho de vivir en una residencia y, en cambio, los estados civiles de casado o viudo se relacionaron con vivir en domicilio familiar (p = 0,000). Respecto a la media de número de hijos, se evidenció una diferencia significativa (2,50 ± 1,02 hijos en el subgrupo que residía en domicilio familiar, frente a 0,85 ± 1,06 de los ancianos que vivían en residencia; p = 0,000); por ello, se realizó una regresión logística binaria que evidenció que, en cada aumento de 1 hijo por unidad familiar, la probabilidad de vivir en una residencia se reducía un 74% (1-Exp(B) = 1-0,267; p = 0,000).
La autopercepción del estado de salud fue diferente significativamente en función del lugar de residencia, siendo mejor en la población que vivía en domicilio familiar. Ver tabla 2 y figura 1.
Tabla 2. Diferencia de medias en la autopercepción del estado de salud en función del lugar de residencia.
a Media ± desviación estándar. Test t para diferencia de medias: significación si p < 0,025. Los valores destacados en negrita son estadísticamente significativos.
Figura 1. Comparación en el test de fluidez verbal, el test Mini-Mental State Examination y la autopercepción del estado de salud en función del lugar de residencia.
Las enfermedades neurológicas más frecuentes en la población que vivía en domicilio familiar fueron: el deterioro cognitivo leve, la demencia vascular y la mixta. En cambio, la enfermedad de Parkinson fue más frecuente en el subgrupo que vivía en residencia (p = 0,004). Para el resto de las enfermedades, los porcentajes fueros similares en ambos subgrupos.
Por otra parte, asumiendo la normalidad de datos e igualdad de varianzas, las pruebas de deterioro y funcionamiento cognitivo fueron peores significativamente en el grupo que residía en domicilio familiar que en el que vivía en residencias: MMSE (17,43 puntos frente a 20,52 puntos respectivamente; p = 0,003) y fluidez verbal (5,32 puntos frente a 8,37 puntos respectivamente; p = 0,000). Los resultados completos se recogen en la tabla 3 y en la figura 1.
Tabla 3. Relación entre las variables médicas y el lugar de residencia.
a χ2: significación si p < 0,025. b Media ± desviación estándar. Test t para diferencia de medias: significación si p < 0,025. Los valores destacados en negrita son estadísticamente significativos. ICC: Índice de comorbilidad de Charlson; MMSE: Mini-Mental State Examination.
DISCUSIÓN
A pesar de la complejidad que supone el concepto de CV, cada vez son más los estudios que lo consideran un parámetro adecuado para evaluar la atención de pacientes con alteración cognitiva24. En nuestro estudio, al igual que en otras investigaciones7,8, el estado cognitivo de los participantes ha permitido su autoevaluación de manera fiable.
El principal resultado de nuestro trabajo, coincidente con el estudio de Nikmat et al.25, muestra que existe una relación significativa entre el estado de salud autopercibido y el lugar de residencia. Los sujetos que residen en el domicilio presentan una autopercepción de su estado de salud mejor que aquellos que residen en el centro sociosanitario.
Es preciso continuar profundizando en las razones que justifican este resultado. Sin embargo, teniendo en cuenta los trabajos hasta ahora publicados, cabe destacar que el apoyo familiar que estas personas reciben en el domicilio pueda estar teniendo un efecto superior a las relaciones sociales. Ejemplo de ello es el estudio de Cava y Musitu26 donde se evidencia que los ancianos no institucionalizados tienen mayor autoestima familiar. Por su parte, Maseda et al.27 encontraron que la interacción social en el domicilio es más reducida que en la residencia porque el cuidador principal, si es un familiar, a menudo trabaja fuera de casa y cuando se trata del cónyuge, tiene su propia comorbilidad.
Respecto al estado cognitivo, llama la atención que las puntuaciones más bajas en el MMSE se hayan dado en los sujetos que residen en el domicilio. Los resultados reportados por nuestra investigación concuerdan con el realizado por Rodríguez28 con ancianos institucionalizados, donde se obtuvo una puntuación media de 14,71 ± 9,73. Esto podría deberse a las actividades de estimulación cognitiva que se realizan en los centros sociosanitarios.
En relación con la comorbilidad, el ICC indica una comorbilidad alta. Este resultado coincide con los reportados por el estudio de Hamid et al.29 que concluye que la probabilidad de deterioro cognitivo es mayor en sujetos con diabetes, enfermedad pulmonar obstructiva, enfermedad cardiaca, enfermedad cerebral y depresión.
Por otra parte, en la presente investigación, la comorbilidad no presenta diferencias significativas respecto al lugar de residencia, ni la pluripatología influye en la institucionalización de los pacientes, a pesar de que, tanto la comorbilidad como los síndromes geriátricos, contribuyen al desarrollo de la fragilidad, ocasionando una disminución acumulativa de múltiples funciones fisiológicas, que además puede asociarse a caídas, discapacidad y hospitalización, y que pueden afectar significativamente a la CV de un paciente30.
Según los últimos datos del INE15, en España en el año 2015 existía una población de 47 265 321 habitantes. La población mayor de 65 años representaba el 17,6% de la población total, mientras que la población mayor de 80 representaba el 5,3%. La edad supone un factor sociodemográfico relacionado directamente con el deterioro cognitivo, que además tiene importantes implicaciones en la asistencia sanitaria31. En nuestro estudio, la media de edad de los participantes fue de 82,6 ± 7,4 años. En un contexto similar, Rodríguez28 obtuvo una muestra similar de participantes con una media de 85,57 ± 6,73 años. Sin embargo, en estudios internacionales como los de Tay et al.31, la media de edad fue de 76,8 ± 6,9 para población asiática, diferencia que puede deberse al envejecimiento poblacional actualmente presente en nuestro país.
Por otro lado, hemos podido observar que la edad influye en el lugar de residencia. Las personas de mayor edad se encuentran con mayor frecuencia institucionalizadas. Resultado esperado debido a que uno de los criterios de institucionalización de las personas mayores es la edad32.
Es lógico pensar que a medida que envejece el sujeto participante en el estudio también lo hace su entorno, entendido este como la red de cuidado informal que daría soporte al sujeto en su domicilio.
Respecto a la variable del sexo, nuestra muestra está constituida en su mayoría por mujeres, concordando así con la investigación de De Nicola P16 que indica que las mujeres tienen mayor riesgo de desarrollar demencia que los hombres. Además, en nuestra investigación, el sexo se relaciona con el lugar de residencia; al igual que en el trabajo de Vázquez et al.33, las mujeres permanecen con mayor frecuencia en el domicilio; resultado explicable por el hecho de que las mujeres suelen tener mayor soporte social.
Respecto al nivel de estudios, nuestra muestra presenta un nivel bajo que podría estar relacionado con el origen rural de los participantes. Según relatan algunos de ellos, en aquellas generaciones lo habitual era incorporarse al trabajo de forma temprana, concretamente en actividades rurales. Diferentes estudios34,35 describen una estrecha relación entre envejecimiento, el nivel educativo y el deterioro cognitivo, sugiriendo que la educación podría actuar como factor modulador del rendimiento cognitivo tanto en el envejecimiento normal como en el patológico. En el estudio de Rodríguez28 realizado con población española, el 65,8% de participantes no tenía estudios o no había finalizado la educación primaria, lo que concuerda con las características de nuestra muestra. Por otra parte, son pocos los estudios que abordan la relación entre CV y el nivel de estudios; en nuestro caso, los resultados indican que existe relación entre ambas variables, lo que discrepa de lo expuesto por Vázquez33, quien eleva que la CV depende en mayor medida de variables psicológicas y de aquellas relacionadas con el tipo de personalidad.
En relación con el número de hijos, nuestros resultados, al igual que los del trabajo de Vázquez et al.33, muestran que tener más hijos disminuye el riesgo de ingreso en una residencia. Estos datos pueden deberse al hecho de que compartir el cuidado conlleva un menor riesgo de sobrecarga del cuidador y claudicación familiar.
Por último, en relación con el estado civil, la investigación de Folle et al.35 respalda nuestros resultados, donde ser soltero incrementa el riesgo o incluso es considerado un factor predictor de institucionalización debido a la falta de cuidado informal y redes de apoyo en el domicilio.
CONCLUSIÓN
Los sujetos que residen en el domicilio presentan una autopercepción de su estado de salud mejor que aquellos que residan en el centro sociosanitario, pese a que su estado cognitivo muestra peores resultados.
En el domicilio, los sujetos son de menor edad, principalmente mujeres viudas o casadas y con más de dos hijos, mientras que el perfil de residentes en centros sociosanitarios estaba formado por personas de mayor edad, principalmente hombres solteros.
