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Revista Española de Salud Pública
versión On-line ISSN 2173-9110versión impresa ISSN 1135-5727
Rev. Esp. Salud Publica vol.84 no.2 Madrid mar./abr. 2010
Los conceptos de calidad de vida, salud y bienestar analizados desde la perspectiva de la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF)
Quality of life, health and well-being conceptualizations from the perspective of the International Classification of Functioning, disability and health (ICF)
Juan Antonio Fernández-López (1), María Fernández-Fidalgo (2) y Alarcos Cieza (3,4)
(1) Centro de Salud de Riosa. Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA). España
(2) Facultad de Psicología. Universidad de Oviedo. España
(3) ICF Research Branch of the WHO Collaborating Center for the Family of International Classifications at the German Institute of Medical Documentation and Information (DIMDI). Institute for Health and Rehabilitation Sciences (IHRS), Unit for Biopsychosocial Health. Ludwig-Maximilian University. Munich. Alemania
(4) Swiss Paraplegic Research. Nottwil. Suiza
Dirección para correspondencia
RESUMEN
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), constituye el marco conceptual de la OMS para una nueva comprensión del funcionamiento, la discapacidad y la salud. Sus componentes esenciales están integrados en la ecuación dinámica funcionamiento/discapacidad. Por su validez de contenido la CIF supone la base para la clarificación de conceptos de amplia utilización sanitaria como bienestar, estado de salud, status de salud, calidad de vida o calidad de vida relacionada con la salud. De ahí que el análisis de los dominios de la salud, de los relacionados con ella y el funcionamiento sean el punto de partida de este trabajo. Los dominios de la salud son los intrínsecos a la persona como entidad fisio-psicológica. Los dominios relacionados con la salud son los extrínsecos al individuo pero que no se pueden desligar de su salud. Funcionamiento se refiere al conjunto de aspectos de ambos dominios. Bienestar es un concepto globalizador que abarca, los relacionados con la salud y los no relacionados con ella, como autonomía e integridad. El concepto de Bienestar es intercambiable con el de Calidad de Vida (CV) con sólo invertir el punto de vista: objetivo vs subjetivo. Lo mismo vale para Funcionamiento y Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS). CVRS es a CV como Funcionamiento es a Bienestar. Por ello la CIF representa una base estandarizada e internacional para una operación de la salud y el funcionamiento basada en los dominios de la salud y en los relacionados con ella. Pero al considerar también los dominios no relacionados con la salud (relativos al medio ambiente) operacionaliza la salud desde una perspectiva más amplia que entiende al individuo como una entidad biológica y social.
Palabras clave: Bienestar. Calidad de vida. Funcionamiento. Estado de salud. CIF.
ABSTRACT
The World Health Organization's International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) has provided a new foundation for our understanding of health, functioning, and disability. As a content-valid, comprehensive and universally applicable health classification, it serves as a platform to clarify and specify health-related concepts that are frequently used in the medical literature as well-being, health state, health status, quality of life (QoL) and health-related quality of life (HRQoL).
The ICF entities health and health-related domains and functioning will be used as starting point to reach the objective of the paper. Health domains refer to domains intrinsic to the person as a physiological and psychological entity. Health-related domains are not part of a person's health but are so closely related that a description of a person's lived experience of health would be incomplete without them. Functioning refers to all health and health-related domains within the ICF. Well-being is made up of health, health-related, and non-health-related domains, such as autonomy and integrity. QoL is the individual's perceptions of how the life is going in health, health-related, and non-health domains. HRQoL is the individual's perceptions of how the life is going in health and health-related domains. "HRQoL is to QoL as functioning is to well-being". The ICF represents a standardized and international basis for the operationalization of health based on its health domains, and is also the basis for the operationalization of functioning based on all health and health-related domains contained therein. The authors argue that functioning is an operationalization of health from a broader perspective that consider the individual person not only as a biological but also as a social entity.
Key words: Quality of life. Health-status. International Classification of Funtioning.
Calidad de vida
Parece fundado mantener cierto escepticismo al manejar el concepto «calidad de vida» como término científico por su uso indiscriminado en diversos campos.
La primera utilización del concepto tuvo lugar a fines de los años 60, en la denominada investigación científica de la asistencia social benéfica con los trabajos del grupo de Wolganf Zapf1. Entonces el concepto fue definido como la correlación existente entre un determinado nivel de vida objetivo, de un grupo de población determinado, y su correspondiente valoración subjetiva (satisfacción, bienestar).
En las décadas siguientes el término «calidad de vida» se usó indistintamente para nombrar innúmeros aspectos diferentes de la vida como estado de salud, función física, bienestar físico (síntomas), adaptación psicosocial, bienestar general, satisfacción con la vida y felicidad. El sentido del término «calidad de vida» es indeterminado, y aunque tenga un ajuste adecuado en determinadas circunstancias no deja de tener un riesgo ideológico. En su esencia parece un asunto lingüístico, cultural y fenomenológico acaso perteneciente al mundo de la filosofía y que como constructo hipotético desafía su manejo científico2.
Para la medicina en el fondo filosófico de la idea de calidad de vida laten, al menos, dos contradicciones fundamentales: una, el deslizamiento de la medicina hacia la biología y la contradicción dialéctica de la actual medicina biológica con su teoría de la persona individualista de mercado, de consumidor (ajena a la medicina) y, otra, la oposición entre cantidad y calidad, el hecho de que las calidades se opongan entre sí, tengan referenciales y grados distintos de difícil ordenación y de que algunas cualidades no se dejen agregar.
De manera general, calidad de vida se refiere al conjunto de condiciones que contribuyen a hacer agradable y valiosa la vida3 o al grado de felicidad o satisfacción disfrutado por un individuo, especialmente en relación con la salud y sus dominios4-6.
Más recientemente el constructo «calidad de vida» se ha asimilado al de bienestar subjetivo, abarcando juicio cognitivo y ánimo positivo y negativo7-8.
La vaguedad conceptual y su componente subjetivo dificultó el progreso de la investigación de la calidad de vida dentro de la medicina. El primer intento de sofisticación consistió en entresacar el objeto de su estudio de la realidad total y acuñar el término «calidad de vida relacionada con la salud» para nombrar únicamente los aspectos de la vida relacionados con la salud, la enfermedad y los tratamientos. Se dejaron fuera y excluidos otros aspectos no relacionados tan estrechamente con la salud como los culturales, políticos o sociales llamándoles «calidad de vida no relacionada con la salud".
Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)
Calidad de Vida Relacionada con la Salud es, pues, el aspecto de la calidad de vida que se refiere específicamente a la salud de la persona y se usa para designar los resultados concretos de la evaluación clínica y la toma de decisiones terapéuticas. Esta utilización básica del concepto se inició en EE.UU. hace unos 30 años, con la confluencia de dos líneas de investigación: una la de la investigación clínica de la medición del «estado funcional»9 y otra la de la investigación psicológica del bienestar y de la salud mental10-13.
Gracias a la actitud activa de los pacientes (alimentada por el incremento del «consumismo» de los servicios sanitarios y la reivindicación de los derechos de los pacientes), gracias a los progresos metodológicos de la psicometría y a la combinación de medidas de la función física y del bienestar psíquico, nació la moderna investigación clínica de la calidad de vida relacionada con la salud14-18.
La literatura apoya la idea de la CVRS como constructo multidimensional19-21 aunque ha habido algún intento por demostrar su unidad conceptual, fundada en las nociones del bienestar y el funcionamiento extendidas por igual a las tres dimensiones física, emocional y social de la vida humana22-23. La dimensión social de la calidad de vida personal, a pesar de su relevante papel, ha sido la última en ser considerada24.
Como seres sociales nuestra salud depende sustancialmente de un intercambio interpersonal favorable en términos de recompensas materiales o emocionales y de aprobación cognoscitiva. Por eso, la perspectiva sociológica de la calidad de vida nos recuerda que la persona individual no es el objetivo exclusivo de la medicina. La salud de las poblaciones es también un objetivo. Sabemos, por la teoría de los sistemas que ciertas características se hacen sólo visibles cuando miramos el sistema al completo más que a sus elementos aisladamente. Esto también es verdad para el estudio de la salud. No podemos entender plenamente los determinantes de la salud de las poblaciones por inferencia simple de la información obtenida de individuos y esto desafía la limitada perspectiva individual que parece dominar la actual investigación de la calidad de vida. Las desigualdades sociales son un ejemplo que ilustra este argumento25-27. La cuestión última es si debemos tratar al individuo, al organismo, como si fuera un todo, una unidad, cuando acaso la unidad de la vida humana es el grupo y no el individuo.
La investigación de la CVRS y su práctica -consideradas como un tipo particular de innovación médica-, constituyen el movimiento social más exitoso dentro de la medicina. Ahora bien, si la parte buena de la investigación de la calidad de vida es su creciente reconocimiento, su disponibilidad de fondos y sus impresionantes logros en términos de optimización de los cuidados de los pacientes, su parte mala es la carencia de creatividad y sus bajos niveles de razonamiento teórico e innovación metodológica.
Existen diferentes desconexiones entre el discurso filosófico de la CVRS, los estudios sociológicos de la vida de los enfermos y los aspectos técnicos psicométricos de la medición. El enfoque clínico de la medición de la CVRS ha obscurecido el auténtico sentido del tema para la filosofía de la ciencia.
Inicialmente esta medición se orientó a conocer la calidad de vida del enfermo por oposición a la de los profesionales sanitarios; esto es, a saber en qué medida coinciden o se oponen ambas percepciones. Desde esta perspectiva el concepto CVRS es subjetivo y resulta difícil de expresar como cantidad. Pero como para los clínicos los cambios en la CVRS son determinantes en la demanda asistencial, la adherencia al tratamiento o la satisfacción con los servicios se desarrollaron multitud de herramientas estandarizadas en un intento por obtener puntuaciones fiables, válidas y sensibles a los cambios a lo largo del tiempo. Ahora bien, esto significa, técnicamente para la investigación, que el registro de los aspectos generales (no específicos) de la CVRS es científicamente inviable en ausencia de un marco conceptual claro que sitúe los conceptos inmanentes de la calidad de vida en un contexto determinado y que guíe el desarrollo de la teoría28.
Así, innumerables grupos de investigación desarrollaron modelos conceptuales nuevos que después fracasaron en su comprobación empírica pero, sin embargo, siguieron desarrollando herramientas de medida de la CVRS que hoy día se reúnen por cientos en bancos de instrumentos29.
Modelos de calidad de vida y salud en medicina
La carencia conceptual de fondo existente en la investigación de la CVRS y la necesidad de una interpretación sistemática llevó a desarrollar modelos causales para clarificar los elementos relevantes de la CVRS y sus determinantes. En este proceso se pudieron identificar dimensiones importantes pero ello no hizo más que apuntalar la idea de que «calidad de vida» se refiere a la vida al completo y no sólo a dominios o aspectos concretos.
Sin embargo, operando a nivel de la simple relación entre los diferentes conceptos dentro de un modelo, (por ejemplo la distinción entre causas de enfermedad ambiental o genética), el estructuralismo sociológico resultó ser de gran ayuda para el desarrollo de tales modelos30. Así, este enfoque metodológico parece dominar el desarrollo de los modelos causales dominantes en la actualidad en detrimento de otros modelos de enfoque existencialista y propuesta subjetiva que han merecido menor atención31.
De los diferentes modelos biopsicosociales relacionando calidad de vida y salud32-33 sólo algunos se han visto sustentados empíricamente. Wilson y Clearly desarrollaron en 1995 un modelo distinguido por definir las variables más importantes de la calidad de vida21. Con el tiempo ha podido demostrar validez empírica en diferentes contextos y con distintos tipos de medidas de CVRS34-38.
El modelo incluye una taxonomía de las variables usadas frecuentemente para medir CVRS y distingue la unión sucesiva y concatenada de tales variables que partiendo de las biológicas/fisiológicas que producen síntomas y alteran el estado funcional y la salud general percibida llegan a afectar finalmente a la calidad de vida global. Sobre estas variables actuarían las características individuales y las medioambientales21.
Aunque el modelo original considera el concepto calidad de vida de forma global todas las evidencias empíricas obtenidas con él han sido limitadas a la calidad de vida relacionada con la salud35,37,38-40.
Recientemente, en 2001, la OMS, tras un largo proceso de reflexión, ha propuesto un nuevo modelo relacional que completa y supera los anteriores y sirve de base para la nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, conocida comúnmente como CIF. Este sistema de clasificación de los estados de salud se basa en una perspectiva biopsicosociológica de la salud que contempla la discapacidad a lo largo del continuum global del funcionamiento7,32
Aunque el modelo de Wilson & Clearly puede ser relacionado con el modelo CIF -al compartir características significativas y distinguir entre variables relacionadas con la salud y factores contextuales-, ambos modelos han sido desarrollados independientemente. Por su actualidad, su estructura holística y su validez demostrada nos detendremos en la descripción del modelo CIF a fin de analizar su utilidad como plataforma para clarificar conceptos en salud y CVRS utilizados ampliamente en la medicina.
El modelo CIF
El modelo de la nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud constituye el marco conceptual de la OMS para una nueva comprensión del funcionamiento, la discapacidad y la salud41.
Es el marco referencial (en un lenguaje neutral estandarizado) para describir la salud y los aspectos relacionados porque se basa en dos principios con importantes implicaciones en la conceptuación y estructuración de los servicios sanitarios: 1) universalidad (funcionamiento/discapacidad son inmanentes a la condición humana, nos son comunes a todos), y 2) continuidad (la ecuación funcionamiento/discapacidad es un continuum: persiste a lo largo de toda la vida).
Estructura
La CIF consta de tres componentes esenciales. El primer componente, funciones corporales y estructuras corporales, tiene que ver con las funciones fisiológicas/psicológicas y los elementos anatómicos y es la ausencia o alteración de los mismos lo que concebimos como «deficiencias» en funciones y estructuras. El segundo componente, actividad, se refiere a la ejecución individual de tareas y las «limitaciones» de la actividad son las dificultades que tiene el individuo para realizar tales actividades. El tercer componente, participación, se refiere al desenvolvimiento de las situaciones sociales y las «restricciones» de la participación son los problemas que el individuo experimenta en tal desenvolvimiento.
Las funciones corporales se refieren al funcionamiento de los órganos del cuerpo, como por ejemplo b730 Fuerza de los músculos de la mitad inferior del cuerpo, que es definida como «Funciones relacionadas con la fuerza generada por contracción de los músculos y grupos de músculos que se encuentran en la mitad inferior del cuerpo". Las áreas de actividad y participación se refieren a la realización de acciones y actos en los que uno se involucra en una situación vital, como pueden ser el andar (d450) o el realizar deporte (d9201).
Los tres componentes están integrados bajo los términos «funcionamiento» y «discapacidad» y dependen tanto de la condición de salud como de su interacción con los factores personales y ambientales. «Funcionamiento» es el término genérico que incluye función, actividad y participación indicando los aspectos positivos de esa interacción. Por el contrario, «discapacidad» es el término genérico que incluye deficiencias, limitaciones y restricciones e indica los aspectos negativos de la interacción entre el individuo (con una condición de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales). De ahí que la ecuación dinámica funcionamiento/discapacidad constituya el núcleo central del modelo CIF. Son las dos caras de una misma moneda dependiente de la condición de salud y de la impronta de los factores contextuales42-44. El modelo teórico que fundamenta la CIF se representa en la Figura 1.
Los factores contextuales pueden ser externos (ambientales) o internos (personales). Ambientales son las actitudes sociales, las características arquitectónicas, el clima, la geografía, las estructuras legales y sociales, etc. Personales son la edad, el sexo, la biografía personal, la educación, la profesión, los esquemas globales de comportamiento, el estilo coping, el carácter, etc. El impacto de los factores contextuales es tan importante que pueden actuar como facilitadores o como barreras del funcionamiento. Hasta la fecha se han podido clasificar los factores ambientales mientras que los factores personales están en vía de serlo.
La CIF como clasificación representa un exhaustivo catálogo de 1.424 categorías CIF mutuamente excluyentes que se refieren a las diferentes funciones corporales, estructuras corporales, actividades, participación y factores medioambientales. Las categorías CIF, tomadas en conjunto, cubren un espectro exhaustivo e integral de la experiencia humana y están organizadas como una estructura jerárquica de 4 niveles diferenciados de menor a mayor precisión. Se indican mediante códigos alfanuméricos: letras (b=funciones corporales; s=estructuras corporales; d=actividades y participación; e= factores ambientales) seguidas de un código numérico que comienza con el número de capítulo/1o nivel (1 dígito), seguido por el 2o nivel (2 dígitos) y el 3o y 4o nivel (1 dígito cada uno). Un ejemplo de la estructura jerárquica detallada es el siguiente:
Según esta estructura jerárquica la categoría de nivel más alto (4o) comparte los atributos de la categoría de menor nivel (1o) a la cual pertenece. Así, en nuestro ejemplo, el uso de una categoría de más nivel (b11421, Orientación respecto a los demás) implica automáticamente que es aplicable a una categoría de nivel inferior (b1142, Orientación respecto a la persona).
La descripción del funcionamiento usando la CIF incluye puntuar las distintas categorías con la ayuda de calificadores (qualifiers) CIF. Los calificadores son descriptores de calidad ponderados matemáticamente que registran la presencia o severidad de un problema a nivel corporal, personal o social en una escala de puntuación con 5 opciones de respuesta, de 0 a 4. Así, un problema puede suponer una deficiencia, una limitación o una restricción que puede calificarse desde 0 (no problema: 0-4%), 1 (problema leve: 5-24%), 2 (problema moderado: 25-49%), 3 (problema severo: 50-95%) hasta 4 (problema total: 96-100%).
Por lo que se refiere a los factores ambientales estos son cuantificados con una escala negativa o positiva que indica la medida en la cual un factor ambiental actúa como barrera o facilitador45:
La puntuación de los calificadores a lo largo de un número de categorías CIF produce un perfil de categorías. De ahí que listas consensuadas de categorías de la CIF (=Núcleos Básicos CIF, en inglés ICF Core Sets) puedan ser relevantes para pacientes con una determinada condición de salud. La estructura general de la CIF y los capítulos de sus componentes se muestran en las Tablas 1 y 2 respectivamente.
Validez
La implementación del modelo CIF con fines prácticos ha conllevado el desarrollo de grupos de categorías (= núcleos básicos) para su uso en la clínica práctica, la provisión de servicios o la investigación. Los núcleos básicos tienen un formato abreviado o extenso según sea su intención estudiar condiciones específicas o realizar aplicaciones integrales multidisciplinares.46 Ahora bien, cuando una clasificación de la salud -como la CIF- pretende ser integradora, tener validez de contenido y ser de aplicación universal tiene que servir, además, como plataforma para clarificar conceptos relacionados y que forman parte de su marco teórico. Esa claridad interesa tanto a la amplitud de los respectivos dominios bajo estudio como a la profundidad o precisión con que éstos son especificados y clasificados. La amplitud tiene que ver con la cobertura total del espectro de los dominios de la salud y aspectos relacionados con ella así como del espectro completo de los factores ambientales que influyen en la experiencia del funcionamiento y la discapacidad45-46.
En base a los resultados de estudios previos la CIF parece cumplir satisfactoriamente los criterios formales de amplitud y, en este sentido, el desarrollo de los núcleos básicos CIF (ICF Core Sets) puede considerarse como una sucesión de comprobaciones conceptuales del modelo47.
Los posteriores estudios de validación de los núcleos básicos CIF desde la perspectiva de pacientes y profesionales46 han demostrado que cubren ampliamente los problemas de los pacientes y los aspectos del funcionamiento tratados por diferentes profesionales de la salud48.
Sin embargo, más importante resultó la equiparación entre ítems de la CIF y los de un amplio rango de instrumentos de medida de la salud y de la CVRS46, 49-50.
También hay decir que, en relación con sus dominios, la CIF cumple satisfactoriamente los criterios formales de profundidad o precisión, definidos por el número de niveles de especificación dentro de un dominio de salud o relacionado con ella. Este nivel de especificación de las categorías CIF se pudo establecer empíricamente a lo largo de toda la cadena sanitaria en un amplio rango de edades y enfermedades y en múltiples regiones del mundo51.
La CIF en la perspectiva de conceptos relacionados
Para facilitar la aceptación y aplicación de la CIF como clasificación y marco universal del funcionamiento, la discapacidad y la salud es también esencial poder explicar su relación con conceptos relacionados con la salud, utilizados habitualmente en la literatura médica, como estado de salud, status de salud, bienestar, calidad de vida y calidad de vida relacionada con la salud.
Este análisis de relación conceptual es muy necesario porque, a pesar de la extensa literatura relativa a tales conceptos, existe una sorprendente falta de consistencia en su significado y en su modo de utilización. Desde la aprobación de la CIF se han publicado más de 600 trabajos sobre la misma y algunos con un contenido esencialmente conceptual. Sin embargo, los autores no han sabido explicar claramente las ventajas de la CIF como herramienta para clarificar todos esos conceptos habituales52.
El objetivo de las presentes líneas es contribuir a clarificar y superar la vaguedad conceptual de los susodichos conceptos, usando como base el marco teórico de la CIF. Para iniciar nuestro trabajo expositivo hemos de anticipar la existencia de algunos aspectos generales en el conjunto de los conceptos relacionados con la salud:
a) una concepción dinámica de la salud,
b) una diferenciación entre dominios de la salud, dominios relacionados con la salud y dominios no relacionados con la salud,
c) una relación entre funcionamiento y CVRS y entre bienestar y calidad de vida, y
d) una perspectiva objetiva versus subjetiva de la salud.
a) La salud como continuum
En primer lugar procede coincidir en la definición de salud. Para ello el modelo CIF resulta especialmente útil. Desde esta perspectiva la salud es vista como un continuum que partiendo de una visión corpórea de la salud pasa por una experiencia general de salud y alcanza la experiencia humana global. En suma, la salud además de la normalidad fisiológica posibilita la realización de las funciones y, finalmente, de los proyectos vitales, contribuyendo a conformar la sensación de bienestar53-54.
Estos distintos niveles del continuum salud -la experiencia corporal de salud que permite el funcionamiento (experiencia general de salud) y alcanza el bienestar objetivo (experiencia humana)-, nos permiten ensayar la clarificación de los habituales conceptos relacionados con la salud en los respectivos niveles y establecer la variación que en cada nivel aquellos experimentan.
En nuestro recorrido, el punto de partida de esta conceptuación es la visión corpórea, una noción limitada a la salud y referida exclusivamente al cuerpo. Es una visión operativa relativa a un grupo de dominios y capacidades intrínsecas a la persona como entidad biológica, y en línea con la definición de salud de la OMS adoptada recientemente con fines métricos55.
Para la CIF y en este primer nivel de experiencia corporal, el clásico término «estado de salud» pasa a denominar un perfil concreto según las categorías CIF (por ejemplo, dolor y fuerza muscular) y el también clásico término «status de salud» pasa a nombrar un índice que agrega o resume información de categorías específicas de todos los estados de salud; esto es, de todas las «dominios de la salud» (por ejemplo., el status es estable, grave, crítico, etc.).
Extendido por igual a los restantes niveles del continuum salud, el estado/status corporal, pasa a ser estado/status funcional (referido al funcionamiento) y, finalmente, a ser estado/status de bienestar. Por supuesto, sobre cada nivel operan dos perspectivas distintas, la biológica de la salud (=objetiva) y la percibida por el individuo (=subjetiva )51,52,56.
La relación de la CIF con otros conceptos en salud relacionados aparece simplificada en la Tabla 3.
b) Dominios de la salud, relacionados con la salud y no relacionados con la salud
«Dominios de la Salud» ya vimos que se refiere a los dominios intrínsecos a la persona, entendida como entidad fisiológica y psicológica. Cualquier clasificación de la salud tiene necesariamente que incluir «dominios de la salud". Ejemplos de tales dominios son las funciones mentales, las visuales o la movilidad.
«Dominios relacionados con la salud» son los dominios que son extrínsecos, si bien tan estrechamente relacionados con los dominios de la salud que resultan necesarios para la descripción de la experiencia de salud vivida por una persona. Ejemplos de «dominios relacionados con la salud» son el trabajo, la educación o las actividades sociales.
«Dominios no relacionadas con la salud» son aquellos bienes vitales como la autonomía y la integridad57 que pueden compartirse por la mayoría de las personas independientemente de su origen, raza o religión y que representan un ideal de vida de validez intrínseca y universal.
c) Relaciones entre Funcionamiento y Calidad de Vida Relacionada con la Salud y entre Bienestar y Calidad de Vida
En el modelo CIF el primer nivel del continuum salud, los «dominios de la salud» (que definen la experiencia corporal de salud), y el segundo nivel, los «dominios relacionados con la salud» (que definen la experiencia global de salud), están integrados en una noción más global llamada «funcionamiento» que se define como «término que cubre las estructuras/funciones corporales, las actividades y la participación»41.
Dado que definimos CVRS como la percepción individual del bienestar limitada a las áreas de la salud y los dominios relacionados con ella, las categorías de la CIF que configuran el constructo funcionamiento pueden servir de base para operacionalizar la CVRS52.
El conjunto total de «dominios de la salud», «dominios relacionados con la salud» y «dominios no relacionados con la salud» es lo que la CIF entiende como bienestar objetivo y es el concepto más amplio de todos los relativos a la salud. Es el tercer nivel del continuum salud o de la experiencia/condición humana58.
Y dado que la CIF cubre también los aspectos no relacionados con la salud -descritos como factores ambientales o personales-, la conceptuación global de CIF está estrechamente relacionada con el concepto de bienestar. Por supuesto, en esta conceptuación la salud es entendida como la parte más importante y extensa del bienestar y las categorías discretas y significativas de la CIF son punto de partida para operacionalizar el bienestar objetivo.
Esta relación de la CIF con el bienestar objetivo es similar a la relación de la CIF con la calidad de vida. Como la calidad de vida se define como la percepción individual de los dominios del bienestar objetivo, la CIF con su estructura integral puede servir como base para operacionalizar la calidad de vida51.
El conjunto del bienestar con sus dominios internos aparece representado en la Figura 2.
Ahora bien, existen aspectos que pueden parecer ajenos a la salud y que formando parte del bienestar no están cubiertos por la CIF, por ejemplo los factores económicos59 o valores como la «igualdad". Y dado que se puede pensar que «igualdad", al igual que cualquiera otra cualidad relativa que supone comparación60, puede influenciar o interactuar con la salud, se puede entender la CIF como una clasificación del bienestar objetivo que abarca todos los aspectos de la condición humana. En el futuro la CIF puede evolucionar desde una clasificación del funcionamiento y la salud para personas con una determinada condición de salud hacia una clasificación general de la salud, el funcionamiento y el bienestar objetivo para todas las personas independientemente de la presencia o ausencia de enfermedad.
d) Perspectiva subjetiva y objetiva
Dijimos que el constructo Calidad de vida representa la percepción de cómo vive el individuo su salud globalmente; esto es, en todo el conjunto de dominios de la salud, relacionados con la salud y no relacionados con ella5-6.
Y, a su vez, que Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) es la percepción individual de cómo se vive la salud reducida a los dominios de la salud y los relacionadas con ella. En otras palabras -y recordando las definiciones de funcionamiento y bienestar mencionadas más arriba-, se podría decir que Calidad de vida Relacionada con la Salud es a Calidad de vida lo que Funcionamiento es a Bienestar. Los dominios que componen el bienestar son los mismos que componen la calidad de vida. Todos los conceptos manejados aquí incluyen, en una u otra forma, los dominios de la salud y de los aspectos relacionados con ella. La diferencia radica en que funcionamiento y bienestar, de un lado, y calidad de vida y calidad de vida relacionada con la salud, de otro, parten de perspectivas distintas: objetiva en el caso del funcionamiento y el bienestar y subjetiva en el caso de la calidad de vida y la calidad de vida relacionada con la salud. Ahora bien, cuando se desarrollan o se utilizan instrumentos para medir estos conceptos no se tienen en cuenta estas diferencias y la mayoría de ellos, denominados cuestionarios de calidad de vida por sus inventores, no adoptan la perspectiva subjetiva del concepto49.
De ahí que en el momento actual podemos afirmar que -según el modelo CIF- con el constructo funcionamiento se consigue aglutinar los habituales conceptos relacionados con la salud que representan el status de bienestar.
Sin embargo, a fin de mantener abierta una discusión útil para una mejor comprensión de los conceptos discutidos en relación con la CIF y favorecer su desarrollo futuro nos parece conveniente apuntar dos limitaciones mayores.
La primera limitación se refiere a la simplificación que supone la relación de la CIF con otros conceptos en salud (resumida en la Tabla 1) ya que no tiene en cuenta los factores personales en relación con los dominios relacionados y no relacionados con la salud y, por tanto, puede ser cuestionada desde distintas perspectivas, por ejemplo, la de la separación entre dominios de la salud y no relacionados con la salud.
Esta clásica separación entre dominios de la salud resulta discutible ya que distingue entre conjuntos de conceptos que son análogos61; así, por ejemplo la palabra «sano» no significa exactamente lo mismo dicho de la persona, del aire, del alimento, etc.; pero tampoco su significado es enteramente deficiente. Así la contaminación del aire contribuye a la enfermedad respiratoria crónica o los largos inviernos con poca luz contribuyen a los trastornos afectivos estacionales. En suma, en el caso de las enfermedades crónicas casi todas las áreas de la vida están afectadas por la salud y se convierten en «relacionadas con la salud".
La segunda limitación de nuestro trabajo es inherente al hecho de dejar de lado el análisis de la perspectiva filosófica de la calidad de vida o del bienestar que subyace como «capa basal» en los distintos modelos expuestos y que, sin duda, ayudaría a facilitar la comprensión del abordaje de la CIF. Nuestro espíritu está conformado según una concepción que compartimenta los conocimientos, los aísla unos de otros y privilegia el conocimiento fundado en el cálculo, ignorando lo no calculable, esto es, la vida, el sufrimiento, el amor, el bienestar, el malestar, etc. Urge la reforma intelectual que desde el pensamiento parcelario regrese a una visión de conjunto y reforme la medicina a la par que las estructuras del pensamiento biomédico (la anástasis de los límites contradictorios: de la hiperespecialización al fomento del médico general, del tratamiento del órgano al del organismo y de éste al de la persona) y permita articular una política cuyo objetivo primero sea la calidad de vida62.
El debate sobre el tema permanece abierto desde distintas perspectivas filosóficas: existencialismo, utilitarismo, raciovitalismo, materialismo filosófico, etc. en un intento por explicar «lo esencial humano», los aspectos de la vida interior, del amor, la ilusión, el miedo, el optimismo, etc., tan alejados de los constructos impersonales de la ciencia biomédica o social y que, además, están enconstante fluir acaso no como efecto de causas ajenas sino como brotes espontáneos dentro de la unidad de la conciencia según una ley interna e individual.
Mientras este debate culmina nosotros nos hemos mantenido dentro de la distinción tradicional acreditada, si bien, formalmente poco innovadora entre perspectiva subjetiva y objetiva de la salud.
Conclusión
Resumiendo, como modelo relacional en salud la CIF abarca la mayoría de los aspectos del funcionamiento, la discapacidad y la salud que interesan a los pacientes y a los profesionales sanitarios. Por esta razón tiene un gran potencial como marco conceptual para organizar y clarificar conceptos como bienestar, estado de salud, status de salud, calidad de vida o calidad de vida relacionada con la salud. El resultado es un marco coherente de conceptos en salud interrelacionados que contribuye a un mejor entendimiento de la salud humana y el bienestar.
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Dirección para correspondencia:
Juan Antonio Fernández-López
Centro de Salud de Riosa.
Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA)
33160 Asturias
juanantonio.fernandez@sespa.princast.es