Comités de ética asistencial

Care ethics committees

 

 

F. Abel

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN 

El autor, iniciador en 1976 de los primeros Comités de Ética Asistencial en España, analiza las ventajas que tuvo en sus comienzos al contar con una comunidad moral de profesionales sanitarios fuertemente motivada, en un hospital universitario de referencia materno-infantil, público, de gestión privada de la Orden de San Juan de Dios. Desde su perspectiva, considera que la evolución de estos comités muestran unas pautas de conflictos similares para superar los conflictos ético-filosóficos de los reduccionismos científicos y ético-religiosos. Considera que sólamente el diálogo interdisciplinar y transdisciplinar permite, en nuestra sociedad plural, encontrar -por la vía de la deliberación-, el mejor camino para la solución de conflictos éticos respetando la dignidad de los pacientes y de los profesionales de la salud. Optó por una ética autónoma en un contexto de fe. Considera un error intentar sustituir el diálogo interdisciplinar en el hospital por consultas a gabinetes o a personas especializadas en ética profesional autodenominados “consultores bioeticistas” sean médicos o abogados. Se muestra muy crítico ante el error extendido de confundir criterios de evaluación positiva de la “Joint Commissión”con criterios de buena deliberación y esquematiza algunas pautas para analizar y contextualizar los problemas.

Palabras clave. Comités de ética asistencial. Reduccionismos. Diálogo inter-disciplinar. Deliberación. Ética autónoma.

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ABSTRACT

The author, who in 1976 started the first Healthcare Ethics Committees in Spain, analyses the advantages of being able to count, from the outset, on a moral community of strongly motivated health professionals at a public, university, maternal-infant hospital of reference, privately managed by the Order of San Juan de Dios. From his perspective, he considers that the evolution of these committees shows patterns of similar conflicts in overcoming the ethical-philosophical conflicts of scientific and ethical-religious reductionisms. He considers that only interdisciplinary and transdisciplinary dialogue makes it possible, in our plural society, to find –through deliberation– the best route for solving ethical conflicts respecting the dignity of the patients and the health professionals. He opted for an autonomous ethics in a context of faith. He considers it to be an error to replace interdisciplinary dialogue within the hospital with consulting groups or persons specialising in professional ethics, the self-denominated “bioethical consultants”, whether they be doctors or lawyers. He is very critical of the widespread error of confusing criteria of positive evaluation of the “Joint Commission” with criteria of careful deliberation, and he schematises models for analysing problems and placing them in context.

Keywords. Care ethics committees. Reductionisms. Interdisciplinary dialogue. Deliberation. Autonomous ethics.

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Introducción¹

La aportación que puedo ofrecer es una reflexión sobre la evolución de los Comités de Ética Asistencial (CEA) desde la perspectiva de quien los comenzó en el año 1976 en España y en Europa.

Las aportaciones de muchos médicos, enfermeras, psicólogos –entre los cuales se hallan coautores de esta monografía– y escuelas de procedencia, han ayudado mucho a afinar conceptos y a precisar las diferencias entre ámbitos de actuación distintos (medicina privada, pública y pública con gestión privada). Se han abierto, además, nuevas posibilidades y horizontes que, a mi juicio, por un lado pueden ayudar a profundizar y mejorar la calidad del diálogo bioético, pero por otro también pueden entorpecer los objetivos específicos de los CEA, diluyéndolos en proyectos tan loables como inabarcables. Coincido con Pablo Simón Lorda en que una tarea de los CEA es recordar a las instituciones sanitarias cuáles son sus valores más allá de los estrictamente financieros, pero me resulta difícil ver cómo concebir la superación integradora de la “microética”, propia de la Bioética clínica, en la “mesoética” de la Ética de las organizaciones sanitarias. Creo sinceramente que el salto de los comités de ética asistencial a comités de ética institucional supone no sólo un salto cualitativo sino que exige un perfil diferente de sus miembros. Deseo subrayar el carácter subjetivo de mi reflexión sin ánimo de entrar en polémica y, menos todavía, de formular juicios de valor sobre iniciativas que no inciden directamente en el tema que me ha sido solicitado.

El reconocimiento ético y jurídico del paciente adulto y competente como agente moral autónomo ha supuesto, a mi entender, el progreso más importante en la relación clínica del pasado siglo XX. Además considero esperanzadora la concienciación creciente sobre la necesidad de alcanzar, a través de la ciudadanía, el grado de maduración ética y política, que haga posible un día la democracia deliberativa. En este sentido, iniciativas como El Foro y la Universidad de pacientes, impulsadas por el Dr. Albert Jovell, merecen ser debidamente valoradas y potenciadas. Del mismo modo, pienso que todavía falta mucho para poder afirmar que los CEA han alcanzado sus objetivos y son capaces de valorar sus propios procedimientos de deliberación. Se equivocan aquellos que piensan que basta con cumplir los criterios de revisión de los CEA (Institucional Ethics Committees) de la Joint Commission on Accreditation of Hospitals de los Estados Unidos y Canadá². Ofreceré, primero, un breve repaso de los inicios de los CEA; después una visión rápida sobre su evolución y finalmente trataré la aparición a nivel europeo de gabinetes de consultoría ética y de la profesión de consultores bioeticistas, ambos copiados de los Estados Unidos.

 

La aparición de los comités de ética asistencial en España

Respondiendo a una llamada del Dr. Luis Campos Navarro, Jefe de Maternidad del Hospital Materno-Infantil San Juan de Dios de Espulgues (Barcelona), me incorporé, en el año 1976, al Comité de Orientación Familiar y Terapéutica (COFT) que funcionaba desde hacía dos años con el objetivo de dar una respuesta colegiada a problemas éticos en Obstetricia y en Pediatría. Acompañé mi colaboración con la petición de crear un Servicio de Orientación y Planificación Familiar dentro del Departamento de Maternidad. Expliqué cómo concebía las características que debían tener las deliberaciones de un Comité de Bioética –que fue el nombre que dimos al primer Comité– para analizar los hechos clínicos a la luz de los valores éticos con la finalidad de aunar rigor científico y deliberación ética en situaciones de incertidumbre o de conflicto de valores.

Cuando el Gobierno de la “Generalitat de Catalunya” se interesó por el proyecto quiso elaborar un decreto para estos comités en la misma línea que el “Decreto de los Comités Éticos de Investigación Clínica (CEIC)” (Orden del 26 de Octubre de 1992). Propuso el nombre de Comités de Ética Asistencial (Orden del 14 de Diciembre de 1999). No quisimos hacer problema de ello si se mantenía el criterio de que la cuestión básica era la identificación y análisis de los problemas éticos que se presentaban en la práctica clínica y la propuesta de posibles alternativas para resolverlos con sus respectivos pros y contras. Más tarde, en el ámbito del INSALUD (Circular 3/1995 de 30 de Abril) se prefirió el nombre de Comités Asistenciales de Ética.

Nuestro comité estaba compuesto esencialmente por médicos y profesionales de enfermería dispuestos a destinar periódicamente un tiempo de su actividad profesional para deliberar sobre cuestiones éticas. El propósito era muy claro: ir de la historia clínica a la reflexión ética. Para ello, se comprobaba si se daban los pre-requisitos necesarios para poder abordar correctamente la dimensión ética: 1. Historia clínica correcta. 2. Competencia profesional para la discusión científica del caso clínico. 3. Pronóstico y propuesta de tratamiento. Una vez comprobados estos puntos, se valoraban los problemas relacionados con la calidad de vida desde la perspectiva profesional y desde la perspectiva del paciente/familia (padres o tutores en casos pediátricos) y se hacía hincapié en el respeto a los valores de los pacientes y de la familia. Finalmente, después de analizar estos factores tan importantes, se iniciaba la deliberación con un moderador para ordenar el turno de palabras. A lo largo de treinta años no he encontrado un esquema más sencillo y fácil de seguir. Con pequeñas variaciones fue también el esquema suscitado por el grupo de la Universidad de Texas (Galveston): Jonsen, Siegler y Winslade³ .

También el doctor Edmund Pellegrino, médico y especialista en filosofía de la medicina y pionero en este terreno en los Estados Unidos, tiene un esquema parecido. Le escuché por vez primera en febrero de 1988 en Bellagio (Italia) en un encuentro organizado para comparar la Bioética de Estados Unidos y Canadá con la de los países de la Asociación Europea de Centros de Ética Médica (EACME). En este foro Pellegrino afirmó, con razón, que el procedimiento de decisión ética ha de seguir los pasos siguientes: identificación de valores, clarificación, priorización y elección. Reproduzco aquí la guía que presentó para la toma de decisiones que tiene la ventaja de ser práctica y sencilla:

1. ¿Cuáles son los hechos científicos y técnicos? ¿Qué alternativas de actuación ofrecen?

2. ¿Qué dilemas éticos plantean esas elecciones? ¿Qué principios éticos están en juego?

3. ¿Quién es el paciente y cuáles son sus valores?

4. ¿Quién es el médico y cuáles son sus valores?

5. ¿Están en conflicto los valores del médico y del paciente?

6. ¿A qué nivel ético emergen?

7. ¿Es el conflicto resoluble de modo que respete la opción moral de todas las partes?

8. ¿Cuál sería una buena elección moral para este paciente?

9. ¿Implica esa elección un proceso moralmente defendible?

10. ¿Eres capaz de defender todos los pasos anteriores con criterios racionales?

En aquellos primeros años de nuestro comité faltaba ofrecer un programa de formación sistematizada de bioética que con el tiempo se ha convertido en requisito indispensable para formar parte de todo Comité de Ética Asistencial. En esta primera etapa nos bastaba con que médicos y enfermeras quisieran participar en horario laboral (con la aprobación de la dirección médica y gerencia del hospital) en discusiones para la búsqueda colegiada de la mejor solución posible aportando sus saberes y experiencias. Poco a poco el grupo se vio interpelado a hacer una revisión crítica de sus normas morales interiorizadas para ser capaz de aportar respuestas razonables y universalizables a nivel de principios éticos, teniendo en cuenta la inspiración cristiana del centro y su filosofía moral y la prioridad de respetar ante todo la dignidad de las personas y sus derechos inalienables. He de confesar que cuando comenzó el Comité de Bioética teníamos resuelto lo más difícil: una fuerte motivación en el seno de una comunidad moral constituida por la Orden Hospitalaria y los colaboradores seglares. Estos, médicos, enfermeras, psicólogos, tenían distintos niveles de adhesión a los valores institucionales, pero, al menos, eran respetuosos con los mismos. Además se dio una formación –poco sistematizada al principio, como ya he comentado– para ayudar a distinguir y jerarquizar los problemas éticos que surgían en los análisis de casos conflictivos. Así, poco a poco, fuimos instaurando el diálogo inter y transdisciplinar entre las ciencias de la salud y las perspectivas filosóficas y teológicas. Defendimos desde el principio que nuestras resoluciones se moverían en el reconocimiento de la autonomía de las ciencias en un contexto de fe cristiana, madura y adulta.

Sin un auténtico diálogo interdisciplinar entre interlocutores competentes en su propia disciplina o profesión, sin un esfuerzo de paciencia, tolerancia y receptividad activa, no habríamos superado las confrontaciones entre las diferentes racionalidades en conflicto: la científico-técnica y la ético-religiosa. A éstas se añadiría más tarde la racionalidad jurídico-política. Tres racionalidades a las que hay que hacer frente hoy en día buscando el diálogo y no rehuyendo la confrontación cuando se perciba necesaria.

 

Diálogo inter-transdisciplinar abierto y anti-reduccionista

El diálogo interdisciplinar es condición “sine qua non” para un verdadero diálogo bioético en el contexto de una sociedad plural en sus cosmovisiones y opciones éticas. El respeto a la dignidad de las personas y la protección de sus derechos en cuestiones concernientes a la salud obliga, cada vez más, a profundizar en el estudio y puesta en práctica de un diálogo posibilista. Para ello hemos de conseguir hacernos permeables a otras percepciones de valores ante un caso planteado en la clínica. Esto, a su vez, exige una autocrítica serena y una actitud de humildad, imprescindibles en todo diálogo bioético. El científico ha de superar el reduccionismo propio de toda especialización y la tentación decisionista de tipo weberiano. Tentación que presenta como fácil la solución de un problema concreto si se conocen todos los elementos propios del discurso científico-técnico. Es decir, la decisión ética queda reducida al discurso científico: comprendidos los datos del problema y sus posibles consecuencias, la evaluación ética se manifiesta por sí misma.

El filósofo moral y el teólogo han de superar la tendencia al reduccionismo propio de sus respectivas disciplinas. Dentro de la tradición católica en la que habían sido formados la mayoría de los miembros del primer CEA –aunque con diferencias importantes en conocimientos y profundización– parecía prevalecer, a nivel de discusiones, el principio de la subordinación de la filosofía a la teología según el aforismo escolástico: Philosophia ancilla Theologiae. De acuerdo con esta tradición “lo natural” deviene norma para la actividad humana con un énfasis particular en todo lo relacionado con la planificación familiar. Esto conlleva un sentido moral muy alejado de la racionalidad científica con un plus de dificultad en aquellos casos en los cuales existían argumentaciones bastante pobres para condenar algunas prácticas contraceptivas. La solución la encontramos en el diálogo transdisciplinar según la razón práctica dialógica, es decir a través del diálogo celebrado entre todos los afectados por las normas institucionales, concluyendo que éstas eran correctas y satisfacían intereses universalizables si se profundizaba en sus contenidos y en el espíritu de la letra.

A través del diálogo algunos miembros abandonaron posiciones fideístas y el comité llegó a la convicción de que las decisiones de los casos presentados para la discusión requerían la libertad de espíritu para decidir en conciencia, procurando, al mismo tiempo, respetar los pronunciamientos del Magisterio eclesiástico. En otras palabras se apostó por una ética autónoma en un contexto de fe. Se buscó la fundamentación racional de las decisiones, no según una racionalidad científica que no corresponde a la naturaleza de la ética, sino según la racionalidad práctica gobernada por la prudencia que discierne lo que es razonable.

Interminables también las discusiones sobre vida y calidad de vida, teniendo en cuenta que nuestro centro es hospital universitario pediátrico de referencia para toda Cataluña Sur con la consiguiente concentración de casos difíciles y extremos, también porque la atención a las gestantes de riesgo se realiza en el servicio de maternidad del mismo hospital. Se producen fuertes tensiones entre los llamados valores profesionales (deontológicos) y la exigencia ética de buscar lo que más se acerque a la plenitud humana en una circunstancia concreta y de saber si lo que proponemos instrumentaliza a las personas o las trata como fines en sí mismas. Sirva de ejemplo clarificador el tratamiento a seguir ante neonatos de muy bajo peso (450 a 600 gramos) y determinar el momento en el que hay que interrumpirlo por su bien. Muy difícil, a veces, mantener la comunicación y el diálogo.

Quisiera señalar que para garantizar la calidad del proceso deliberativo, el papel del moderador es esencial. Deberá comprender bien los aspectos médicos y tener la suficiente formación ética para ayudar a interpretar los hechos y los argumentos de modo que todos los miembros del comité comprendan y puedan expresarse. Las decisiones del CEA deben tomarse por consenso en la medida de lo posible, pero hay que tener en cuenta que éste será tanto más difícil cuanto más plural sea el comité, más complejo sea el problema o más urgente llegar a una conclusión por lo que conviene evitar la precipitación. Es aconsejable que el equipo de profesionales que presente un caso al comité se integre en el proceso deliberativo. Si esto no puede ser, se les deberá informar claramente de las razones por las cuales se llega a una determinada conclusión o a un callejón sin salida que requerirá de nuevo su colaboración. En casos de urgencia también es posible llegar a un acuerdo pactado razonable.

 

Problemas fundamentales de los comités de ética asistencial

No pretendo en este apartado tratar todos los problemas de los CEA como pueden ser su composición, la acreditación, el arte de la deliberación o la conveniencia de los protocolos. Me voy a centrar en dos cuestiones que requieren una especial atención por no estar debidamente resueltas: la evaluación y la formación de los miembros del comité.

Evaluación

La evaluación de los CEA es probablemente el problema más importante en la actualidad, porque si bien todo el mundo está de acuerdo en que es necesaria para garantizar la calidad de los servicios que prestan, no contamos con un claro instrumento de evaluación. Sí lo hay para el conjunto de los factores que nosotros consideramos más extrínsecos aunque necesarios: la composición del comité, la competencia de sus miembros, el tiempo para ello y las facilidades que deben dar los centros que tienen acreditado un comité, pero carecemos de una metodología compartida para evaluar la calidad de los diálogos bioéticos. De aquí que los criterios evaluativos de la Joint Commission on Accreditaton of Hospitals (JCAH) continúan siendo útiles para saber si los comités funcionan, pero el cómo funcionan solamente puede inferirse de manera muy indirecta.

Como acertadamente manifiesta C. Levine, “la mera presencia de los comités no es ninguna garantía de que se utilizarán de forma constructiva.” Probablemente, un buen criterio sería evaluar el nivel educativo y las habilidades de quienes forman parte de un CEA por evaluadores externos con experiencia reconocida. El Dr. Salvador Ribas -de quien hemos recogido la cita de C. Levine- hizo un excelente estudio de los Comités de Ética Asistencial en Estados Unidos con una extensa y competente revisión bibliográfica. El Instituto Borja de Bioética publicó su trabajo con el patrocinio de la Fundación Mapfre Medicina que recomendamos vivamente⁴.

La dificultad de esta evaluación es una de las razones por las cuales algunos autores se muestran reacios a aceptar el beneficio que puede representar para un hospital la instauración de un Comité de Ética Asistencial.

Para el Dr. Mark Siegler, pionero de la Bioética clínica en la Universidad de Chicago, la función del Comité debiera restringirse a la educación y formación de los profesionales en esta disciplina, y las discusiones de los casos clínicos que presenten conflictos éticos graves deberían confiarse a pequeños comités nombrados ad hoc⁵.

Formación en bioética

Todos los miembros que constituyen un CEA han de estar convencidos de que su trabajo, al margen de sus opciones personales, se realiza en una sociedad democrática y plural, y que no pueden imponer a los pacientes o usuarios de la sanidad sus preferencias personales o sus opciones éticas. En otras palabras, deben tener un concepto claro de lo que representa la Ética Civil, en cuyo contexto deberán asumir los criterios exigibles a todos y respetar aquellos otros que pertenecen a una legítima jerarquización de valores, reconocidos por la legislación vigente.

Al iniciar esta parte del artículo he dejado constancia de la necesidad de formación en Bioética de todos los componentes de un CEA, al menos a nivel de un curso de iniciación. Mi propósito en estos momentos es recordar qué centros ofrecen la titulación de Magíster en Bioética. Es claro que el programa desarrollado por el profesor Diego Gracia desde el año 1989 en la Universidad Complutense de Madrid es el que tiene más solera y la fundamentación que acentúa es la ética. Por otro lado, la institución que fundé en el año 1976 y que presido en la actualidad, y en la que he trabajado durante estos 30 años, el Instituto Borja de Bioética de la Universidad Ramón Llull, actualmente dirigido por la jurista Núria Terribas, ofrece también la posibilidad de estudios de post grado que permiten obtener el título de Master en Bioética. Además tiene un programa de introducción y fundamentación de la Bioética de 65 horas que imparte en formato presencial (www.ibbioetica.org) y “on line” (www.campus.ibbioetica.org) con el fin de facilitar el camino a cualquier profesional interesado en formar parte de un CEA. También la Universidad Pontificia de Comillas en Madrid tiene un Master de Bioética, con énfasis en la fundamentación teológica al igual que el Master en Humanización y Asistencia de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, Provincia Bética. Finalmente, la Bioética desde una fundamentación jurídica está representada por la Profesora María Casado, Directora del “Observatorio de Bioética y Derecho” de la Universidad de Barcelona, que ofrece un Master de Bioética y Derecho.

 

Comités de ética asistencial o consultores de ética clínica: médicos o filósofos

Desde hace muchos años, los Comités de Ética Asistencial de Estados Unidos se enfrentaron a los mismos problemas que experimentan hoy los CEA en Europa. Destaquemos entre ellos el síndrome llamado “failure to thrive” (fallo en progresar) consistente en un cierto cansancio, estancamiento y falta de iniciativas dentro de los propios comités, así como decepción por la poca diligencia de los gerentes y jefes de servicio de los hospitales en la promoción de los CEAS como instrumento de ayuda a profesionales y pacientes. Probablemente, este fue un factor que favoreció la idea de que resultaba más práctico contratar a un “Experto en Bioética”, para asesorar en cuestiones éticas y jurídicas, que instituir un CEA.

En un principio no parecía claro quién podría llamarse “Experto en Bioética” aunque es cierto que interesaba a profesores universitarios de ética para poder aspirar a esta función en los hospitales o en su despacho particular. En esta línea de especialización, los que se autodenominan “bioeticistas” –filósofos, médicos, y filósofos conocedores de la ética médica– tendrían la misión de orientar la resolución de los problemas éticos que se presentan en la clínica cuando surge un conflicto de valores y proponer pautas de actuación ante la incertidumbre. Es decir, su ámbito de actuación sería la propia de los comités de ética asistencial. Sin ánimo de minimizar la aportación de estos profesionales, considero que no son un recurso válido para sustituir con igual valor un comité interdisciplinar, capaz de deliberar aportando perspectivas desde la experiencia “in situ” de los diversos profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos clínicos, etc.).

La importación a Europa de esta salida profesional para filósofos y algunos médicos la veo asociada a dos personas: Stella Reither-Theil, profesora de Filosofía hace algunos años en la Universidad de Freibourg (Alemania) y ahora en la Universidad de Götingen, y George Agich, médico especialista en trasplantes de Cleveland, Ohio (Estados Unidos). Ambos organizaron el primer Congreso Internacional sobre esta temática en abril de 2003 en Cleveland (Estados Unidos), como un foro de intercambio de experiencias en consulta ética clínica. Este grupo tiene continuidad habiendo celebrado ya un segundo encuentro en Basilea (Suiza), en marzo de 2005, que reunió a más de doscientos profesionales, y teniendo previsto un tercero para mayo de 2007 en Toronto (Canadá).

A partir de esta iniciativa, un grupo de filósofos propusieron la creación de una red paralela de trabajo a nivel europeo bajo el nombre de “European Network on Clinical Ethics Consultation”. Esta red, de la que el Institut Borja de Bioètica forma parte, ha organizado ya diferentes encuentros en Paris (noviembre de 2005), Maastricht (mayo de 2006) y Leuven (septiembre de 2006) con el fin de contrastar experiencias y elaborar un documento donde se reflejen distintas formas de trabajar en la consulta ética clínica en Europa. De las reuniones mantenidas se desprende una clara diferencia entre los países del norte de Europa, más proclives a la consulta ética individualizada, y los países mediterráneos, que apuestan con fuerza por los comités multidisciplinares.

Mi impresión es: 1. La solución de los consultores de ética clínica llamados “bioeticistas” –sean filósofos o médicosñ parece buena si no se tiene lo mejor, que es un Comité de Ética Asistencial en el hospital; 2. Cierta incomodidad ante el vocabulario y estructuración del proceso de consulta. 3. Las consultas se realizan fuera del ámbito hospitalario en muchos casos, sin ninguna influencia sobre los médicos que han presentado el problema. 4. Hay una sintonía de enfoque de los problemas entre los médicos y una sensación de aprendizaje elemental por parte de los filósofos.

Creo que si se da un voto de confianza a la evolución de esta red europea, será interesante conocer y seguir sus conclusiones de trabajo. Sería recomendable que miembros de otros Comités de Ética Asistencial en España pudiesen incorporarse al grupo en sus próximos encuentros (mayo de 2007 en Maastricht y septiembre de 2007 en Zurich).

 

Comité de ética asistencial en hospitales y centros de la asistencia pública

Creo que el modelo de CEA que tenemos en el Hospital San Juan de Dios ha tenido las ventajas que he explicado al principio de este artículo y, en este sentido, tuvimos probablemente más facilidades para iniciarlo que las que tienen la mayoría de médicos y personal sanitario en los hospitales y centros de la asistencia pública.

La lectura del artículo del Dr. Juan Carlos Álvarez, presidente del CEA del Hospital 12 de Octubre de Madrid, en el libro ya mencionado, Comités de Bioética de la Universidad Pontificia de Comillas, no tienen pérdida.

Quisiera también hacer mención de la importancia de la bioética en el ámbito de la atención primaria. Mi deseo, en este punto, es rendir cumplido homenaje a aquellos médicos –muchos de ellos agrupados en la SemFYC (Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria) – y equipos de salud que dedican su vocación y esfuerzo a la atención primaria, con especial referencia a cuantos trabajan en los programas de atención domiciliara en cuidados paliativos –PADES– . Creo que son el futuro de la bioética, en cuanto son capaces de mantener el mejor espíritu de la tradición hipocrática, los conocimientos bioéticos necesarios, y la cercanía a los pacientes y ciudadanos. De una manera muy concreta, lo he visto en las personas de los doctores Martín Zurro, Rogelio Altisent y Xavier Busquet quienes son en efecto, a los que he conocido y con quienes he colaborado. Día vendrá, así lo espero, que la relación entre los distintos niveles asistenciales sea de fraternal colaboración como corresponde entre colegas y caigan las barreras burocráticas que hacen difíciles la fluidez de las comunicaciones.

 

Nota sobre la racionalidad jurídico-política

En los últimos años se han producido transformaciones sustanciales en los sistemas sanitarios modernos. Uno de los principales agentes de este cambio a nivel de Europa es el ciudadano cuando se decide a participar responsablemente en el progreso social. La experiencia de haber pasado por la situación existencial de paciente, puede favorecer la puesta en marcha de un dinamismo de actividad creadora en la relación asistencial. La colaboración y protagonismo de la ciudadanía tiene relevancia cuando la discusión bioética entra en el ámbito público y va derivando, para bien o para mal, en la dirección de una progresiva legalización y lamentablemente hacia una judicialización de los problemas bioéticos.

En este ámbito, España ha desarrollado una legislación importante de reconocimiento de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria, como expresión del principio de autonomía, bajo la figura del derecho a la información y al consentimiento informado. En esta misma línea, debemos citar la labor de una institución española -Fundación Biblioteca Josep Laporte (FBJL)- liderada por el Dr. Albert Jovell, que a través de iniciativas como el Foro Español de Pacientes (www.webpacientes.org) – que agrupa más de 600 asociaciones de pacientes de diversas patologías, así como familiares y voluntarios- y la Universidad de Pacientes persigue el facilitar la formación e incrementar el conocimiento de los ciudadanos, usuarios de la sanidad, respecto a las enfermedades y los servicios sanitarios. Estas iniciativas han dado un impulso muy importante a la participación de la sociedad dentro de su sistema de salud y la prestación de servicios sanitarios. Sin embargo, debe decirse que queda aún mucho camino por recorrer y que los distintos niveles socio-económicos y culturales que conforman el sustrato social en España, requieren de un trabajo a largo plazo para visualizar resultados en la mejora de la calidad asistencial.

Bajo la dirección del Dr. Albert Oriol Bosch, se ha hecho un gran esfuerzo en todos los estamentos de la sanidad para analizar críticamente la sanidad en España, el papel de las profesiones sanitarias y el ciudadano como nuevo protagonista del sistema sanitario. Son iniciativas que realmente tienden puentes hacia un futuro que queremos más saludable y mejor.

En la línea de la exigencia ética hay que tener en cuenta la aportación de Pablo Simón Lorda, figura importante en la Bioética española actual, que lucha para impulsar la deliberación sobre los valores relevantes de la organización sanitaria, que son los que la definen internamente y la diferencian externamente, así como de su aplicación a sus “stakeholders” o conjunto de las partes interesadas, en orden a convertir la organización en una institución de excelencia⁶. Sigue la línea trazada por los catedráticos de Ética de Valencia Adela Cortina y Jesús Conill.

Si encontramos el justo equilibro entre las diferentes racionalidades del diálogo bioético: la científico-técnica; la ética-religiosa y al jurídico-política, daremos la prueba necesaria de progreso humano presidido por el respeto a la dignidad de las personas, la tutela y protección de los derechos humanos y de la equidad que busca llegar al ideal de la justicia.

 

¹ Para la elaboración de este documento he tenido en cuenta otros artículos publicados en Labor Hospitalaria (L.H.), especialmente “Comités de Bioética: necesidad, estructura y funcionamiento”; L.H. nº 229, 1993; “Jornadas Nacionales de Comités de Ética Asistencial”, L.H., 44, 1997 y el artículo “Reflexión sobre los Comités de Ética Asistencial”, publicado en la U.P.C. Comités de Bioética, coordinado por Julio L. Martínez en 2003.

² La Joint Commission fue creada en el año 1951 como organización independiente sin ánimo de lucro. The American College of Physicians (ACP), The American Hospital Association (AHA) y The Canadian Medical Association (CMA) se unieron formando la Joint Commission on Accreditation of Hospitals (JCAH) con el propósito de acreditar aquellos hospitales que voluntariamente pidieran la supervisión de sus normas y pautas médicas. En el año 1969 un grupo de usuarios de la National Welfare Rights Organization (NWRO) solicitó participar en la revisión formulando veintiséis cuestiones que reflejaban la perspectiva de los pacientes. Algunas de estas propuestas se incluyeron en el código de la JCAH que se comprometió a proteger los derechos de los pacientes y a considerar como malpraxis los casos de incumplimiento.

³ JONSEN, A; SIEGLER, M,; WINSLADE, W. Clinical Ethics.New York, St Louis. Mc Grow-Hill, 1ª ed.1982.

⁴ RIBAS S. Comités de Ética Asistencial en Estados Unidos. Revisión Bibliográfica. Healthcare Ethics Comités in U.S. Bibliographical review. Institut Borja de Bioètica Universitat Ramon Llull. Fundación MAPFRE Medicina, 2003.

⁵ GRAMELSPACHER GP. Institutional Ethics Comités and Case Consultation: is there a role. Issues in Law and Medicina 1991; 7: 73-91.

 

 

Dirección para correspondencia:
Francesc Abel Fabre
E-mail: bioetica@ibb.hsjdbcn.org