ENFERMERÍA Y PERSPECTIVA DE GÉNERO

 

Mujeres colombianas viviendo con VIH/sida: contextos, experiencias y necesidades de cuidado de enfermería

Colombian women living with hiv/aids: experiences and needs of nursing care

 

 

Lafaurie, MM.*; Zúñiga M.**

*Psicóloga, Master en Igualdad y Género en el Ámbito Público y Privado, Profesora Asociada Facultad Enfermería.
**MD, docente Facultades de Medicina y Enfermería. Universidad El Bosque, Bogotá. Colombia.

 

 

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RESUMEN

El objetivo de este estudio ha sido conocer las experiencias vividas y las necesidades de cuidado de enfermería sentidas por mujeres colombianas que viven con VIH/SIDA, con el fin de contar con elementos para encaminar programas y procesos de intervención con perspectiva de género y de derechos, liderados por profesionales de enfermería. Se tuvo en cuenta un diseño cualitativo con base en testimonios narrados mediante entrevistas a profundidad realizadas a 5 mujeres diagnosticadas con VIH, con edades entre 30 y 55 años, provenientes de diferentes regiones del país, adscritas a través del régimen subsidiado del sistema de seguridad social en salud al servicio de infectología de una clínica de la ciudad de Bogotá, Colombia, donde reciben tratamiento.
La caracterización de las participantes permite establecer que se trata de un grupo diverso en cuanto a los contextos de donde provienen y a sus estilos de vida. Cada caso posee sus particularidades y sus diferentes formas de afrontamiento. No obstante lo anterior, se presentan similitudes entre ellas: todas las mujeres destacan que el VIH/SIDA ha tenido profundo impacto en sus vidas las cuales cambiaron a partir de la enfermedad; varias describen sentimientos de culpa, decepción, rechazo social y soledad. El VIH ha afectado su vida a nivel familiar, laboral, afectivo y sexual. Coinciden todas en que adherirse al tratamiento constituye la principal opción que les ha permitido salvar sus vidas.
Sus necesidades están en directa relación con su situación psicosocial así como con el cuidado de su salud. Como recomendaciones se sugieren, entre otras, actividades de educación para el autocuidado y talleres con enfoque de género para la mayor comprensión de la enfermedad así como para mejorar su autoestima, su empoderamiento y la aceptación de sí mismas.

Palabras clave: Mujeres; Género; VIH/SIDA; Investigación cualitativa; Cuidado de enfermería.

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ABSTRACT

The objective of this approach has been to ascertain the experiences of life and the nursing care needs of Colombian women who live with HIV/AIDS in order to obtain elements to focus programs and gender and rights based intervention processes led by nursing professionals. The study uses a qualitative design based on narratives obtained through in-depth interviews from 5 women diagnosed with HIV, aged between 30 and 55 years old, who come from different regions of the country assigned by the subsidized regime of the social security system for health to the infectology service at a clinic situated in Bogotá, Colombia, where they receive treatment.
Analysis of the results establishes that this group of women is diverse, inasmuch as the subjects come from different areas and have different lifestyles. The relation of the women with their disease indicates that each case has its particularities and different forms of facing it. Notwithstanding the above, there are similarities between them: all women emphasize that the HIV/AIDS has had deep impact in their lives which have been changed by the disease. Several describe feelings of guilt, disappointment, social rejection and solitude. HIV has affected their life at the family, work, affective and sexual level. They all state that adherence to treatment is the main cause of their survival.
Their needs are related to their psychosocial situation as well as to their health care. Recommendations suggested include, among others, activities of education for self care and gender centred workshops for the better understanding of the disease as well as for enhancing self-esteem, empowerment and self-acceptance.

Key words: Women; gender; HIV/AIDS; qualitative research; nursing care.

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Introducción

El género femenino y el VIH/SIDA conforman una intersección que adquiere cada vez mayor importancia en el panorama de la salud en el mundo, convirtiéndose en una prioridad para la salud pública en los países de América Latina la inclusión de un enfoque de género en el análisis de esta realidad. Se reconoce que las mujeres son altamente vulnerables a esta epidemia, representando hoy cerca de la mitad de las personas que viven con el virus, según el informe mundial de ONUSIDA presentado en 2008¹. La proporción global de mujeres VIH positivas ha aumentado progresivamente y este proceso es más visible en países en donde el virus se propaga mayoritariamente por vía sexual, como es la situación en el Caribe y América Central. Según la OPS, en 1997 las mujeres constituían el 41% de las personas VIH positivas mientras en el 2002 esa cifra habría llegado casi al 50%².

De acuerdo con ONUSIDA para 2005, en América Latina el mayor número de personas viviendo con VIH se encuentra en Brasil, Argentina y Colombia³. En Colombia el departamento del Guaviare mostró la mayor prevalencia según los datos del SIVIGILA presentados por el Ministerio de la Protección Social en 2006⁴

El Ministerio de la Protección Social de Colombia, en diciembre de 2007, reporta para el rango de edad entre 15 y 49 años una prevalencia estimada de 0.7%, con base en los datos notificados al Sistema de Vigilancia en Salud Pública, SIVIGILA, a nivel nacional. Se han presentado en Colombia un total de 57.489 casos de infección por VIH-incluyendo casos en estadío de SIDA y fallecidos- Esta cifra "corresponde a los casos acumulados con corte al 3 de noviembre (semana epidemiológica 44) de 2007" correspondiente al Sistema de Vigilancia. El 76.6% de los casos reportados con registro individual son hombres y el 22.1% son mujeres. Este país se ha comprometido, entre los Objetivos de Desarrollo para el Milenio, a combatir el VIH/SIDA; mantener la prevalencia de infección por VIH/SIDA por debajo de 1,2%, en población de 15 a 49 años; reducir en 20% la mortalidad por VIH-SIDA durante el quinquenio 2010-2015 y en 20% la incidencia de transmisión madre-hijo y aumentar para 2010 en un 15% y para 2015 en un 30% la cobertura de terapia antirretroviral a las personas que la requieran⁵.

ONUSIDA afirma que en Colombia se observa una progresiva feminización de la epidemia que ha pasado de ser una problemática asociada a las relaciones homoeróticas a ser una problemática cada vez más propia de la población heterosexual⁴. La OPS en un informe de 2005 manifiesta que "en la Costa Atlántica de Colombia, el 25 % de los casos de la infección por el VIH son de mujeres y casi 50% de ellas dicen que son amas de casa con una pareja estable"²

La Declaración de Compromiso de la Asamblea General de las Naciones Unidas, la cual celebró en junio de 2001 un periodo extraordinario de sesiones para examinar y abordar el problema del VIH/SIDA, establece la promoción y la protección del pleno disfrute por parte de la mujer de todos los derechos humanos y la reducción de su vulnerabilidad al VIH/SlDA, mediante la eliminación de todas las formas de discriminación.

La OPS señala que la infección por VIH/SIDA puede estar asociada, de manera directa, a la violencia de género debido a la violencia sexual, y de manera indirecta, a la incapacidad de las mujeres para negociar el uso de preservativos o a las condiciones bajo las cuales las relaciones sexuales ocurren². Al incluir el elemento "genero", según lo señala Garbi, aparece la violencia de género como uno de aquellos factores que aumentan su vulnerabilidad. La introducción de una mirada de género en las políticas públicas resulta ser una necesidad. De igual forma se requieren "profundos cambios socioculturales en los que se construyan nuevos imaginarios, conceptos, arreglos, normas, y creencias, abiertas a la pluralidad de formas de vida partiendo desde un enfoque de género y de derechos humanos". El papel político de las mujeres en estas transformaciones es crucial⁶.

La Encuesta Nacional de Demografía y Salud (ENDS 2005) de Profamilia establece que la transmisión del VIH/SIDA en mujeres colombianas está relacionada con la desigualdad, con la deficiente educación sexual, con el estilo de comportamiento de la población, con los valores, creencias, tabúes y prácticas, "con los patrones de cultura patriarcal y machista, por la ignorancia y concepción equivocada de que el SIDA es propio de otros países y culturas"⁷.

Las investigaciones sobre VIH en el mundo han sido numerosas y los estudios de prevalencia ocupan un lugar destacado en lo referente a la literatura sobre VIH/SIDA. La investigación epidemiológica de tipo descriptivo ha ofrecido hallazgos de gran importancia en lo relativo a las diversas poblaciones y el VIH que implican no sólo miradas hacia los factores protectores y factores de riesgo, sino hacia aspectos como conocimientos, prácticas y actitudes, autocuidado en grupos que viven con VIH/SIDA y adherencia al tratamiento. De igual forma, se reportan un sinnúmero de trabajos en el campo de la farmacología y del tratamiento destinados a dar cuenta de las posibilidades derivadas de los avances científicos. Sin embargo, los trabajos cualitativos orientados a conocer las perspectivas desde los actores sociales y que se relacionan con experiencias de afrontamiento de la enfermedad, sólo recientemente han empezado a ocupar la atención de investigadores en salud.

Dentro del campo de la investigación en VIH/SIDA, los estudios que se acercan a las vivencias de las mujeres son escasos y más escasos aún aquellos que tienen en consideración un enfoque de género. A continuación, se realizará un recorrido en torno a algunos aportes teóricos a la construcción de una mirada de género y de derechos sobre la realidad de las mujeres con VIH/SIDA.

El análisis de la "vulnerabilidad" en VIH/SIDA enfatiza en las condiciones estructurales de desigualdad social en que se encuentran algunas personas por diferentes factores, tales como sexo, edad, situación socioeconómica, condición de salud, preferencia sexual, origen étnico, estatus de ciudadanía, entre otros⁵. Aspectos como la pobreza, la baja educación y la edad temprana de iniciación sexual resultaron ser más prominentes en mujeres con VIH/SIDA que con mujeres que no han contraído la infección según un estudio realizado en el Brasil por Santos y sus colaboradoras⁸.

Gielen y sus colaboradores establecen mediante un metaanálisis destinado a conocer posibles intersecciones entre VIH y violencia intrafamiliar, la existencia de una mayor propensión a vivir con VIH/SIDA en mujeres con problemáticas de violencia intrafamiliar⁹.

Bonfman y su equipo plantean a partir de un estudio cualitativo realizado en México que la condición de subordinación de la mujeres indígenas mexicanas cuyas parejas migran a trabajar en los Estados Unidos, las hace altamente vulnerables a la infección¹⁰.

En Cali, Colombia, Collazos y sus colaboradoras realizaron un estudio de corte transversal en que encontraron que las mujeres de estrato socioeconómico alto comparten con las mujeres de estrato bajo algunas características de riesgo para VIH y otras infecciones de transmisión sexual, especialmente en lo referente a las dimensiones culturales y roles de género en las relaciones de pareja¹¹.

El abordaje narrativo no sólo permite al investigador o investigadora profundizar en las experiencias subjetivas; permite a quien narra visibilizar en mayor medida su propia realidad. En países como Colombia donde persisten condiciones de salud que se relacionan en gran medida con los contextos sociales y culturales como es el caso de la infección por VIH/SIDA y de la violencia sexual, la investigación cualitativa se presenta como una alternativa vital para comprender y explicar estas realidades desde el enfoque de género y "da frutos que se revierten en procesos educativos y preventivos que se ajustan a los contextos, las formas de pensar y los lenguajes propios de los grupos poblacionales hacia los cuales se dirigen"¹²

Algunos autores y autoras como Adaszko, en la Argentina, y Monteiro & Cecchetto, en el Brasil, han realizado procesos de investigación cualitativa con personas con VIH desde sus trayectorias e historias de vida^13-14. Según Adaszko a pesar de la multiplicidad en las trayectorias relatadas por adolescentes con VIH participantes en un estudio realizado en Buenos Aires, hay puntos de concordancia entre ellos y ellas¹³.

UNICEF e ICW (Comunidad internacional de mujeres viviendo con VIH/SIDA) presentaron en 2007 el libro "Ynisiquieralloré" con testimonios de niñas de América Latina que viven con VIH, los cuales ilustran sus percepciones, sus necesidades y sus expectativas, a la luz de los derechos de la niñez. La importancia del apoyo social y emocional recibido se destaca en las historias narradas por las niñas y adolescentes participantes¹⁵.

El enfoque biográfico, según Cornejo, permite incluir una perspectiva interdisciplinaria en enfermería y lleva a comprender tanto los aspectos recurrentes como las diversidades en cuanto a las experiencias de los sujetos en procesos de salud/enfermedad¹⁶ . El padecimiento constituye una fuente de significados individuales y colectivos que la investigación cualitativa ayuda a develar, afirma Hueso Montoro¹⁷.

El modelo cualitativo en la enfermería transcultural, tal cual lo expresa María Nubia Romero, implica un mayor compromiso con la calidad de las interacciones que se establecen entre la enfermería comunitaria y los abordajes metodológicos lo cual mejora "las interpretaciones-comprensiones en doble vía: traducción-reconstrucción del mundo simbólico, cognitivo, afectivo de los sujetos y grupos que intervienen en los cuidados transculturales". La investigación cualitativa, según la autora "será el horizonte para concebir la diversidad-en-igualdad cuando hablamos de cuidados transculturales"¹⁸.

Stevens & Hildebrandt de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Wisconsin-Milwaukee, estudiaron, mediante un abordaje de tipo longitudinal basado en narrativas, el impacto que causa el diagnóstico de VIH en las vidas de 55 mujeres, encontrando en ellas sentimientos de devastación, shock e indignación mientras que a largo plazo las respuestas incluyen depresión, consumo de drogas, negación, vergüenza e intentos de suicidio¹⁹. Estos hallazgos indican la especial importancia que los cuidados de enfermería poseen para el fortalecimiento del sentido de vida en las mujeres con VIH/SIDA.

Otra importante línea de la investigación en enfermería con relación al VIH/SIDA es aquella que concierne a los significados que pueden develarse mediante las narraciones de las y los profesionales en torno a este tópico o mediante aquellos testimonios que dan cuenta de las percepciones que poseen los y las pacientes con VIH acerca de las actitudes de las enfermeras y los enfermeros con respecto a su realidad. Prejuicios y estigmatización de las personas que viven con VIH/SIDA y de las personas que pertenecen a las minorías sexuales suelen reportarse en algunos estudios relacionados con el personal de enfermería^20-21. En un abordaje realizado por Monticelli y sus colaboradoras se estableció que "los significados atribuidos por las mujeres VIH positivo, al ser aproximados a las percepciones de las trabajadoras de enfermería, se revelan fuertemente impregnados de prejuicios, estigma social y vulnerabilidad simbólica". Según las autoras, para la enfermería, el hecho de que la puérpera sea VIH positivo no "combina" con la experiencia de ser madre²².

Se requiere impulsar desde la enfermería un mayor desarrollo de la investigación cualitativa que permita conocer las circunstancias y experiencias de mujeres con VIH/SIDA y que sensibilice en mayor medida a las y los profesionales de la disciplina frente a esta compleja realidad, donde los aspectos psicosociales del cuidado juegan un importante papel.

El objetivo del estudio realizado, de corte biográfico-narrativo, ha sido describir y analizar las experiencias y necesidades de apoyo de parte de las y los profesionales de enfermería, expresadas por un grupo de cinco mujeres colombianas que viven en diferentes municipios de provincia y que son atendidas de manera periódica en una clínica de Bogotá donde reciben tratamiento, con miras a fortalecer el cuidado de enfermería destinado a estas pacientes.

 

Metodología

Diseño

Para el desarrollo de la investigación se construyó un diseño cualitativo enfocado desde una perspectiva de género mediante el cual se buscó profundizar en las experiencias de las cinco mujeres contactadas, haciendo uso de una entrevista a profundidad, la cual abarcó tópicos orientados a conocer los siguientes momentos dentro de su historia de vida: el enfrentamiento con la enfermedad; experiencias y cambios relacionados con el VIH/SIDA y vivencias con el VIH hoy.

Participantes

Las mujeres participantes en el estudio contaban al ser entrevistadas con edades entre 30 y los 55 años y estaban vinculadas a través del Sistema de Seguridad Social en Salud dentro del régimen subsidiado, siendo atendidas en una Institución Prestadora de Salud (IPS) de Bogotá. Provienen de la Orinoquía y de la Región Andina colombiana, viajan trimestralmente a la capital con el fin de recibir tratamiento. Ninguna de las participantes se hallaba en la fase de SIDA cuando fue entrevistada. Las mujeres fueron captadas y entrevistadas durante los meses de junio a octubre de 2008.

Consideraciones éticas de la investigación

Se estableció que éste trabajo constituye un estudio de bajo riesgo que toca aspectos sensibles de la persona. Se explicaron verbalmente y por escrito las condiciones del estudio a las participantes, adecuando la información a su contexto social y cultural, y una vez libremente las mujeres aceptaron participar en el proceso, se les solicitó firmar el consentimiento informado. De igual forma, para preservar la privacidad de las participantes, se utilizan nombres ficticios en la presentación de los hallazgos.

Tipo de análisis

Se tuvo en consideración un proceso de análisis inductivo. Las narraciones se codificaron haciendo uso del programa Atlas Ti 5.1.

Resultados

Caracterización

En el Cuadro I, que se presenta continuación, se observan las características generales del grupo abordado:

Como se puede observar, se trata de un grupo diverso en lo relativo a su quehacer y a su estilo de vida. Con respecto a su procedencia, son la región de la Orinoquia (Guaviare) y la zona cundi-boyacense de la Región Andina colombiana (Boyacá, Cundinamarca) aquellas áreas geográficas de donde provienen las mujeres de este grupo, circunstancia que se relaciona con la atención en su Empresa Prestadora de Servicios de Salud para población Subsidiada (EPS-S). Observando la edad en la cual se detectó el VIH, en cuatro de los cinco casos fue entre los 30 y los 40 años de edad. Tres de ellas son solteras mientras dos viven en unión libre. Con relación a su educación se observa variabilidad en el grupo, en que se encuentran desde quien sólo ha realizado estudios primarios incompletos hasta quien ha logrado finalizar la secundaria. Sin embargo, como se constata ninguna de estas mujeres ha llegado a la educación superior. Estos niveles educativos corresponden a lo que serían los estratos socioeconómicos bajo y medio-bajo de la población colombiana y son aquellos a los que suelen pertenecer quienes acceden a los servicios subsidiados de salud.

Al acercarnos a las vivencias de este grupo de mujeres se establece que cada una de ellas tiene una historia en particular lo cual la hace sentir, vivir y pensar de diferente manera acerca de si misma y de su vivencia con el VIH, no obstante lo cual se hallan puntos de convergencia que nos hablan, entre otras, de significados culturales enraizados en las construcciones de género propias de un contexto patriarcal.

La detección del VIH y las primeras reacciones

El VIH es un virus que en su inicio ataca lentamente y de forma asintomática el sistema inmunológico. La mayoría de las personas que padecen esta enfermedad pueden permanecer muy saludables por muchos años después de haberse infectado y las primeras manifestaciones presentes durante la ventana inmunológica son tan comunes o son tan parecidas a las de una infección viral que muchos no pensarían que se relacionan con los primeros síntomas de VIH. Esta situación se presentó en buena parte de los casos, por cuanto las mujeres relatan que empezaron a tener algún tipo de malestar menor que fue complicándose hasta que finalmente condujo al diagnostico del VIH. Antes de esto casi todas ellas manifiestan que su estado de salud era bueno; no habían tenido ningún tipo de dolencia que las hiciera sospechar lo que estaban presentando.

La detección de la enfermedad de cada una de las mujeres se inició con manifestaciones que fueron empeorando hasta convertirse en síntomas intensos y recurrentes como pérdida exagerada de peso, lesiones cutáneas, cambios en el estado de ánimo, lo cual las llevo a consultar al médico. Esto relató Paola:

Yo.... trabajaba... en bares, y yo me hacía el examen cada seis meses, y de un momento a otro me enfermé y no daban con lo que tenía; me dio depresión, y yo era decaída, decaída y flaca, flaca, flaca y de ahí me fui para el hospital donde yo vivo y ahí fue donde me diagnosticaron.

En uno de los casos el diagnóstico se llevo a cabo debido a que su pareja fue quien primero consultó resultando positiva la prueba para el VIH y la mujer consideró necesario realizarse también la prueba. Fue largo y doloroso el recorrido previo según lo relata Maria, de 44 años:

Ya llevábamos como dos años o tres años -viviendo juntos- y nunca se había presentado algo anormal, todo bien, pues no sabíamos (...) De pronto el se enfermó. Gastamos mucha plata en eso (...) allá no encontraban qué era (...) Cuando ya el médico vio que se le despellejó la piel un poco, por los medicamentos que él mismo le estaba dando-y pues nosotros nos asustamos terriblemente- entonces nos dijo ya qué era pero no nos lo había dicho antes. Entonces nos dijo: "No, eso vayanse para el hospital que eso lo cubre la Alcaldía del municipio porque yo aquí no puedo hacer nada" (...) Pues usted sabe que cuando uno se da cuenta que una persona tan cercana tiene esa enfermedad pues uno de una vez dice "yo me voy hacer el examen"-se ríe- sí, claro, porque imagínese uno sin saber, pues es lo más lógico que resulte y sí, me lo hice y me salió positivo, aunque he tenido por ahí problemas de gripa, el colesterol alto, el azúcar pero son cosas diferentes y me he cuidado en eso y pues he venido al control.

El papel que desempeña el profesional que informa a las personas con VIH sobre su estado de salud es de gran importancia. Como se observa en la anterior narración, en algunos casos, el personal de salud que atendió el caso en un primer momento no supo dar un buen manejo a esta situación; también se presentan en los relatos de las mujeres quejas relativas a faltas éticas en el manejo del secreto profesional y a estigmatización en el trato que suelen recibir en los municipios donde residen. No obstante, veamos este relato de Paola quien considera que se ha sentido bien tratada en los servicios de salud:

La doctora me preparó muy bien y me dijo "quiero que se prepare para esto y para muchas cosas que vendrán más adelante, si usted es portadora vamos a hacerle un examen más a fondo, va a empezar el tratamiento, se va a tomar unas pasticas". He tenido mucho tratamiento psicológico; ha sido muy linda conmigo, me ha tratado muy bien, me ha sabido llevar, me ha explicado cómo son las cosas y todo.

El miedo se albergó en la mayoría de las mujeres, ante la realización de la prueba. Algunas de las entrevistadas no habían contemplado la posibilidad de tener el virus; otras por el contrario comentan que prefirieron negar la posibilidad de su existencia, aunque en el fondo algo les inquietaba. Pero, el día del dictamen llegó y una sola palabra cambió por completo sus vidas y en muchos casos también las de otras personas que se encontraban a su alrededor. Al descubrir que vivían con VIH, las mujeres se enfrentaron en su mayoría a la confusión de sus pensamientos y sentimientos. Esto expresa María:

Uno se angustia bastante a uno le da miedo porque es una cosa muy desconocida, es algo desconocido, a uno le da mucho miedo; hay a veces problemas. Por ahí hubo comentarios en el pueblo porque de todas maneras es un pueblo pequeño y es algo desconocido. Allá no es así como en Bogotá, allá hemos tenido muchos problemas por parte de atención médica.

La idea de la muerte sobrevino en ellas, como en el caso de Catherine, de 37 años, quien refiere lo siguiente:

Yo en ese instante me imaginé de todo, que me iba a morir.

El sentimiento de culpa acompañó a más de una de las mujeres en un primer momento. Al preguntársele qué pensó una vez conoció el dictamen esto respondió Elizabeth, de 47 años:

Pues pedirle a mi Dios que me perdone porque sinceramente llegue a infectar a más de uno, ese remordimiento se lo lleva uno para toda la vida

El rencor también se apoderó de Elizabeth:

A veces uno piensa: "así como me la hicieron pues yo también la voy a seguir jugando y me la van a pagar'; eso es lo que uno piensa.

Sin duda las reacciones de este grupo de mujeres ante el diagnóstico coinciden con aquellas descritas por las enfermeras Stevens e Hildebrandt quienes hallaron sentimientos de devastación en el grupo de mujeres estudiado, al conocer su dictamen, aunque podrían verse serias diferencias entre las narrativas de este grupo y el grupo estadounidense en lo relacionado con el afrontamiento de la situación¹⁹. Infortunadamente para poder hacer comparativas unas y otras experiencias se requeriría contar con un grupo más numeroso de participantes en este estudio y ojalá tener en cuenta, como lo hicieron estas autoras, un modelo longitudinal.

Vivir con VIH: enfrentarse con una problemática compleja

Todas las mujeres de este grupo coinciden en que una vez diagnosticadas la única opción que vieron para salvar su vida fue adherirse al tratamiento antirretroviral:

Pues -decidí- seguir el tratamiento, no más, porque eso es lo único, los cuidados que uno debe tener tanto en la casa, cuando uno sale y sobre todo el tratamiento no puede faltar nunca, eso es lo más importante: el tratamiento. (María)

Bien se conoce que el VIH está siendo considerado hoy en día como una enfermedad crónica tratable y que con el tiempo se ha venido desestigmatizando a quienes viven con ella. Sin embargo, lo que se refleja en las experiencias de las mujeres entrevistadas muestra que fue muy difícil para ellas compartir su realidad con otras personas.

La mayoría de las mujeres menciona que muy pocos conocen de su situación de salud. Sólo han confiado en sus familiares más cercanos como sus hijos, hermanos o padres o en un caso en dos amigas que le brindaron apoyo. Esto comentó al respecto Elizabeth:

De mi familia sólo sabe mi hijo mi hermano y mi hija, los demás piensan que yo tengo una infección en la garganta.

María, por su parte, no ha informado a su familia acerca de su realidad por temor a una reacción negativa debido a su posible desconocimiento de esta problemática y a los prejuicios que sus parientes puedan tener:

Pues yo he tomado la determinación de no contarle a mi familia porque la verdad la gente no comprende, la gente siempre actúa y piensa de una manera... como le dijera... de una manera inapropiada; empiezan a mirar a las personas como si fueran algo de otro mundo porque no tienen conocimiento de la enfermedad ¿si ve? por eso mejor no digo nada ¿para qué?

Al preguntarles acerca de las circunstancias en que creen que se infectaron, dos de ellas mencionan su pareja y otras dos tuvieron experiencias sexuales sin protección con varias parejas; una tercera, aunque de igual forma tuvo relaciones sexuales sin cuidarse con algunas personas, afirma que sabe con quién se infectó pues esa persona, con quien vivió una relación afectiva estable, desapareció de su vida, mientras con sus restantes parejas sexuales tiene aún contacto y no conoce que estén enfermas. Esto narró:

Yo tuve relaciones realmente con cuatro personas; tres personas de esas están bien pues porque yo he estado pendiente; sólo con la última persona con la que tuve relaciones y que fueron de esas relaciones normales, largas, como con compromiso, con esa persona fue (.) tengo como una sospecha confirmatoria porque él se desapareció muy raro entonces la cuestión es muy extraña pero la desaparición de el si fue extraña (María Isabel, 51 años de edad y tres viviendo con VIH).

Tal cual sucede con estos cinco relatos, existen experiencias muy diversas frente al VIH/SIDA. No obstante la multiplicidad en los casos, de manera general la ideología tradicional de las relaciones de género agrava esta situación y dificulta un mejor posicionamiento de las mujeres para negociar el uso del condón, lo cual resulta como uno de los mayores factores de vulnerabilidad para ellas según lo establecieron Bonfman y sus colaboradores²³.

La experiencia con el VIH/SIDA: qué ha cambiado para las mujeres

Vivir con VIH ha sido difícil para estas mujeres ya que no sólo les cambiado su estilo de vida sino también ha complicado sus relaciones a nivel laboral y familiar. En muchos casos se generan relaciones de dependencia que las agobian, como lo relata Elizabeth:

Pues ahorita es cuando yo requiero algo, más para mi estado emocional que para mi estado económico; un apoyo dedicado que no sea sólo plata; tener un apoyo que me sirva de muchas cosas, sentir ese cariño que cuando yo pido, no digan ¡otra vez plata! porque eso es lo que me tiene un poco decepcionada de la vida.

Los cambios relativos a su vida económica y laboral también las afectan y las limitan en su autonomía:

Económicamente, a mí se me ha dificultado por ejemplo porque se presentan a veces trabajos en que pagan bien; por ejemplo en una empresa necesitan señoras o personas así para trabajar y yo me siento incapaz de irme a presentar por allá, porque, lo uno, mis exámenes no van a salir bien; lo otro, porque mensualmente yo tengo que tener un control y yo no voy a cambiar eso por un trabajo, ¿ve?, en eso se me ha hecho sentir así como, como pequeñita. (María)

El rechazo vivido por algunas en su medio social hace que el impacto más relevante sea a nivel emocional, como lo relata Paola:

La gente de la calle mira que yo tengo esto y en vez de ayudarme lo que hacen es despreciarme.

Para ella -quien se ha desempeñado en el trabajo sexual- el VIH ha generado, sin embargo, un cambio de vida completo el cual le ha enseñado a vivir, a sentir y a comportarse de una manera diferente. También sus relaciones familiares hoy son diferentes:

La relación con mi mamá es más cercana y con mi papá también ya no me tratan a las patadas; se interesan más por mis hijos.

Las entrevistadas ven por lo general el VIH como una enfermedad compleja, en la cual es necesario estar alertas en todo momento. Así la describe María:

Es una enfermedad complicada, debe una cuidarse más de lo debido; por ejemplo a una persona cuando esta alentada no le da por ejemplo miedo entrar a una clínica (.) yo no puedo hacer eso porque si yo me voy a visitar a una amiga a un hospital, donde hay tanta infección, de pronto me da algo de lo que hay allá.

María cree que hay algunas mujeres que no se cuidan ni cuidan de los otros:

No todas las mujeres se toman con seriedad el tratamiento. En las conferencias le dicen a uno que "mire, por favor tengan cuidado", que uno tenga una sola pareja y no esté por ahí, de pronto tratando de conseguir otros que no se sabe lo que tienen (.) algunas mujeres saben que lo tienen -el VIH- y son frescas andan con el uno y con el otro, eso no, yo no he sido de esa clase de mujer: nunca tuve otro marido.

Según ella, aspectos como la estigmatización se asocian a esta enfermedad:

Para algunas mujeres el vivir con VIH, es sentirse juzgadas, que la sociedad y los mismos funcionarios de la salud se encargan de estigmatizarlas como personas peligrosas para sí mismas y los demás, sin darse cuenta que las mujeres infectadas lo que necesitan de la misma sociedad es que se les trate con igualdad y respeto, por ejemplo.

El estigma es una circunstancia que suele ser común a los enfermos con VIH en América Latina y que es descrita en el estudio de Adaszko con adolescentes con VIH¹³. Igualmente, se destaca esta situación y su efecto doloroso en los testimonios de las niñas plasmados en el libro "Ynisiquieralloré"¹⁵.

El temor de vivir con la enfermedad y además el de ser juzgadas incide en su estado emocional y afecta su autoestima, tal como lo describe Elizabeth:

A veces me siento como rechazada, no más cuando voy a odontología, como que yo misma doy esas pautas, de que no se me acerquen: Ojo por que yo tengo esa cuestión y otra cosita: a veces me siento decepcionada de sí misma.

Al respecto de las actitudes del personal de salud, estudios realizados con personal de enfermería, reportados en el marco teórico, describen los valores y prejuicios que aún hay presentes en este ámbito -incluso en contextos de amplia liberalidad- y que afectan sustancialmente la atención a personas con VIH-SIDA^21-22.

Su vida sexual se ha convertido también en algo difícil de manejar para ellas. Veamos lo que manifiesta Elizabeth al respecto:

Cuando yo quiero tener relaciones con un hombre para tener noviazgo, empezamos la amistad y yo después me pongo a pensar: " si vamos a hacer el amor toca con caucho", y hay hombres que no se aguantan esa idea y dicen que por qué , y yo a veces les digo la verdad; y yo digo: " ahora me toca vivir como solita", esa es mi idea(...) porque uno dice "hagámoslo con caucho porque es más sano" y los hombres dicen "no porque yo no me meto con nadie"; si uno de mujer es mentirosa el hombre es triple de mentiroso.

En un estudio realizado en 2008 por Muñoz y sus colaboradoras, sobre los proyectos de vida de cuatro mujeres colombianas con VIH/SIDA, las autoras destacan que tres de las participantes manifestaron temor a iniciar una nueva relación por no querer hacer daño a otros ni ser dañadas, viéndose de esta manera afectada seriamente su vida afectiva. También, según las autoras, se hizo evidente el papel pasivo de la mayoría de las participantes en la relación con su pareja, percibiéndose en ellas una dificultad para tomar decisiones tendientes a su bienestar integral, como por ejemplo, exigir el uso del condón, el cumplimiento de sus derechos sexuales o el establecimiento de acuerdos con su pareja²⁴.

El papel de enfermería y el cuidado a las mujeres con VIH/SIDA

El VIH/SIDA se ha convertido en la última pandemia del Siglo XX y las y los profesionales de enfermería desempeñan un importante papel no sólo por la atención que pueden prestar a las personas afectadas, sino también por la responsabilidad que estas y estos profesionales tienen a la hora de dar información para reducir las conductas de riesgo y evitar cualquier tipo de marginación en las mujeres que viven con VIH.

Las enfermeras y los enfermeros no están exentos en muchas ocasiones de experimentar los miedos, tabúes y prejuicios que tiene el resto de la sociedad frente al VIH, sobre todo cuando no han sido sensibilizados y educados para comprender y para tener un adecuado manejo de esta realidad. He aquí uno de los elementos que hacen que el VIH sea no sólo una enfermedad sino además un problema social. Gran parte de este problema se asocia a carencias educativas de los grupos sociales y a los mitos que se han creado en torno a su propagación.

Con una deficiente praxis del trabajo sanitario, se vulneran los derechos del paciente y la paciente a recibir una correcta atención sanitaria. El rechazo y "linchamiento silencioso" del que pueden ser víctimas las personas que viven con VIH/SIDA puede influir en el estrés y sobrecarga emocional, haciendo que puedan caer en una espiral depresiva, afectando incluso y disminuyendo sus defensas.

Las mujeres que viven con VIH/SIDA tienen miedo de ser rechazadas y discriminadas por su familia y por la comunidad local a la que pertenecen²⁴. Como se ha visto, esta situación puede provocar que la persona afectada no revele el problema a sus familiares y que con ello sus redes sociales sean mínimas.

Las y los profesionales de enfermería, según la visión de las mujeres entrevistadas, pueden apoyar de múltiples formas a las mujeres que viven con VIH. Esto manifiesta Catherine quien considera que la educación acerca de los aspectos preventivos a tener en cuenta en la convivencia es primordial:

Pues los cuidados del baño, de compartir el apartamento, el cuarto, la cama.

Como en otros procesos crónicos, la relación que se crea entre enfermera/o y paciente es de gran importancia para que la persona mantenga su autonomía y para prevenir complicaciones, estableciendo en conjunto hábitos de vida saludables adaptados al entorno de cada paciente.

El apoyo brindado por el personal de enfermería en procesos de acompañamiento y de soporte psicosocial es valorado con mucho aprecio por quienes lo han recibido, como Elizabeth quien expresa lo siguiente:

Una enfermera fue como una mamá para mi, estuvo muy pendiente de mi, "qué necesita, que no necesita", "hagamos esto", etc. "Bueno, usted se tiene que bañar las manos así, secarse así; tiene que tener su droga bien cuidadita" (porque a veces uno echa su droga al bolso, y revuelve la droga con las demás) Eso me gustaría mucho, en cuanto a talleres eso le colabora mucho a uno, tener la mente ocupada, por que cuando uno piensa "me voy a morir", eso lo mata a uno solito de pensar, talleres que lo ayudan a uno al menos en caso de gravedad para saber uno qué hace.

La educación en torno al VIH así como el adecuado manejo de los medicamentos y de sus efectos secundarios, son aspectos que se tocan de manera directa con el quehacer de enfermería y que implican el desarrollo de procesos pedagógicos en que se comprenda que se trata de orientar a las personas para la práctica, evitando la teorización que muchas veces las excluyen de una adecuada comprensión.

Las mujeres entrevistadas enfatizan en la necesidad de ser acogidas por enfermería como un grupo con necesidades particulares de formación y de soporte. María, quien considera importante la realización permanente de talleres destinados a personas con VIH, afirma al respecto lo siguiente:

Cada vez que hay conferencias o reuniones allá yo soy una de las primeras que voy, me gusta ir a eso porque allá se siente uno bien, hay varias personas tratando el mismo tema todo como si fuera pues común y corriente si me entiende común y corriente eso es bonito ir a esos talleres.

Para ella el aportar a otras personas con VIH es algo que desearía hacer aunque considera que el estigma que experimenta se lo impide:

Quisiera llegar a mi pueblo y dar una enseñanza, guiarlos, pero no puedo hacer eso.

Como recomendación para otras mujeres con VIH/SIDA, esto expresa María:

Tener presente que la vida continua y que uno tiene que seguir trabajando siempre, hay que mantenerse uno enérgico.

La historia de María nos muestra cómo incluso las actitudes de solidaridad y la sensibilidad social que pueden surgir desde las vivencias de las mujeres con VIH/SIDA se ven empañadas por el estigma y la exclusión.

La Asociación Nacional de Enfermeras de Colombia (ANEC) señala que "el estigma es una actitud indeseable, profundamente difamadora, que reduce la condición y el valor de la persona ante la sociedad. El estigma se relaciona sobre todo con enfermedades incurables o que desfiguran y con infecciones que se consideran resultado de un comportamiento personal o se asocian con la violación de normas sociales". Para la ANEC el estigma del SIDA se basa en la idea que el público tiene de que las personas infectadas con esta enfermedad han contravenido una serie de creencias y valores compartidos. El análisis de las fuentes del estigma y la discriminación relacionadas con el sida tienen sus raíces en problemas actuales de carácter social y económico como la sexualidad, el género, la raza, la etnia, el estatus socioeconómico, el temor al contagio y a la enfermedad²⁵.

 

Conclusiones y recomendaciones

Vivir con VIH para las mujeres que residen en municipios de Colombia, como ha sucedido para quienes han sido las abordadas en este estudio, significa no sólo estar en muchos casos lejos de la posibilidad de contar con una atención adecuada a sus necesidades sino sobre todo enfrentarse al estigma y al rechazo social. En ello, el personal de salud no suele ser diferente del resto de la comunidad. En varios de los relatos las mujeres comentan que es evidente la discriminación que han percibido de parte de miembros de equipo de salud en sus lugares de residencia. Cuando sucede lo contrario, esto constituye una circunstancia inmensamente significativa y gratificante para las mujeres.

La preservación de la confidencialidad es un aspecto que en este estudio se reconoce como un imperativo ético que debe ser considerado prioritario en los entornos de la salud, sobre todo en los entornos locales donde incluso la vida de las personas puede ponerse en peligro por una infidencia del personal de salud. Se requiere de procesos formativos y de la generación de culturas hospitalarias donde prime el profesionalismo y el respeto por los derechos humanos.

La educación en torno al VIH/SIDA así como el adecuado manejo de los medicamentos y de sus efectos secundarios, son aspectos que se tocan de manera directa con el quehacer de enfermería y que implican el desarrollo de procesos pedagógicos que orienten a las personas para la práctica, evitando la teorizaciones que muchas veces las excluyen de una adecuada comprensión.

El trabajar contra el estigma del VIH/SIDA es otro aspecto que les compete de manera particular a las enfermeras y los enfermeros a la vez que estos profesionales cumplen una importante labor en lo relativo a la consejería pre y post examen.

Quienes trabajan con mujeres con VIH/SIDA deben conocer a profundidad las realidades que viven sus pacientes; requieren formarse para una comprensión de la problemática desde una perspectiva de género y de derechos, de tal forma que se sensibilicen en torno a los aspectos que de manera particular las mujeres deben enfrentar, como son sus realidades familiares, sus necesidades afectivas, sus relaciones sexuales y sus problemáticas económicas. Como hemos visto, su autonomía se ve vulnerada y el juicio de la sociedad sobre ellas es una carga que les pesa sobremanera. Hay además aspectos clínicos en los cuales las mujeres deben ser vistas desde su género y desde ahí existen información importante que a ellas les compete conocer.

Las mujeres con VIH necesitan soporte afectivo, mejorar su autoestima, fortalecer sus actitudes y sus habilidades para cuidarse y cuidar de otros; comprender el VIH/SIDA y su sintomatología así como saber cómo manejar su medicación y los efectos que la misma puede generarles. Si bien en la capital de Colombia y en algunas capitales de departamento el VIH/SIDA ha pasado a ser visto con mayor amplitud y se considera una afección crónica con que puede vivir un o una paciente conservando su calidad de vida, aún falta en varias zonas de este país bastante camino por recorrer.

Este grupo de mujeres, que agradece su experiencia de tratamiento en la capital y que reconoce la entidad que las acoge como una de sus redes importantes de apoyo, requiere ser tenido en cuenta muy especialmente sobre todo en lo referente a su situación psicoafectiva y a su necesidad de empoderamiento.

El empoderamiento de las mujeres con VIH para ejercer sus derechos, para rescatar su autoestima y para resistir frente al estigma es un aspecto que debe considerarse de manera prioritaria en el contexto de la salud, si atendemos a las situaciones descritas por las mujeres participantes en este estudio. Tal cual lo afirman las enfermeras Canaval y sus colaboradoras, es importante que las mujeres "se empoderen para el ejercicio de los derechos humanos y el logro de la igualdad y porque construye y refuerza autoimágenes positivas, autoconfianza y la capacidad de ser más eficaces en todas las esferas"²⁶.

 

Agradecimientos

A las mujeres que estuvieron dispuestas a confiar sus experiencias y que aportaron con ello a la realización de este proceso de acercamiento y de profundización en sus vivencias y necesidades. A la entidad de salud que generosamente permitió que se realizaran las entrevistas que han dado pie a este abordaje. A las estudiantes de X Semestre de Enfermería de la Universidad El Bosque que realizaron el trabajo de campo que permitió la realización de este análisis: Lady Dayana Camargo, Karen Liliana Castiblanco, Liliana Maria Gómez, Erika Tatiana Gutiérrez, July Johana Moscoso y Derly Johana Parra.

 

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