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Enfermería Global
versión On-line ISSN 1695-6141
Enferm. glob. vol.13 no.34 Murcia abr. 2014
ENFERMERÍA Y PERSPECTIVA DE GÉNERO
Peligro, muerte y secuelas: percepción de la preeclampsia severa por quienes la han vivido
Hazard, death and sequels: perception on severe preeclampsia by those who lived it
Laza Vásquez, Celmira*; Pulido Acuña, Gloria Pulido**; Castiblanco Montañez, Ruth Alexandra***
*Magíster en Enfermería con énfasis en Cuidado de la salud materno perinatal. Especialista en Epidemiología General. Instructora asociada-División de Investigaciones Enfermeras. E-mail: claza1@areandina.edu.co
**Enfermera. Docente del área de Cuidado de enfermería a la mujer y Coordinadora pedagógica- Facultad de Enfermería.
***Enfermera. División de Investigaciones. Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud. Colombia.
RESUMEN
Objetivo: Describir la percepción acerca de la preeclampsia severa y su causalidad en un grupo de mujeres que vivenciaron la enfermedad y fueron atendidas en el Hospital de San José-Bogotá.
Método: Estudio cualitativo fenomenológico. Participaron diez mujeres puérperas que presentaron una preeclampsia severa y fueron atendidas en el Hospital de San José (Bogotá-Colombia) durante el año 2012. Se seleccionaron mediante un muestreo intencional y el tamaño de la muestra se determinó por el criterio de saturación de la información. La información se recolectó a través de una entrevista a profundidad y los datos se analizaron mediante la propuesta de Colaizzi.
Resultados: Las participantes que sufrieron por primera vez la enfermedad percibieron su aparición de forma "inesperada y sin avisar"; para las que la habían padecido, la esperaron con resignación y angustia. El padecimiento se construyó desde las dimensiones de peligrosidad y capacidad de causar muerte y secuelas posteriores a la gestación. Además, como algo "ajeno" a la voluntad de la mujer", imposible de controlar; generando impotencia y resignación. La percepción de la causalidad evidenció tres elementos: falta de cuidados durante la gestación, predisposición a la enfermedad y problemas familiares, personales y laborales.
Conclusiones: Las construcciones de acerca de la enfermedad se cimentan en las experiencias vividas frente a ella y no precisamente frente al conocimiento trasmitido por los profesionales. Por esto, es necesario preparar las gestantes para el impacto emocional que supone enfrentarse esta; asumiendo un cuidado de enfermería diferenciado e integral.
Palabras clave: Preeclampsia severa; fenomenología descriptiva; percepción; causalidad; Enfermería.
ABSTRACT
Objective: To describe perception about severe preeclampsia and its causality in a group of women who lived the disease and were attended at Hospital de San José (Bogotá).
Method: Qualitative phenomenological study. Ten puerperal women who suffered severe preeclampsia and were attended at Hospital San José (Bogotá) during 2012 participated in the study. They were selected by intentional sampling; sample size was defined by saturation criteria. Information was collected by in-depth interview and data were analyzed by Colaizzi's proposal.
Results: Participants who suffered the disease first-time perceived its onset "unexpected, without warning"; for those who did suffered it already, they awaited with resignation and anguish. Suffering was depicted from the dimensions of hazard, capability to kill and sequels after pregnancy; also, as something "alien to women's will", uncontrollable, causing impotence and resignation. Perception of causality showed up three elements: lack of healthcare during pregnancy, predisposition to disease and personal, family and labor problems.
Conclusions: Constructs about disease are founded on previous experiences about it, but not precisely on the healthcare professional's knowledge. Therefore, it is necessary to prepare pregnant women for the emotional hardship behind suffering severe preeclampsia, assuming a nursery care differentiated, integral.
Keywords: Severe pre-eclampsia; descriptive phenomenology; perception; causality; nursery.
Introducción
La preeclampsia severa se clasifica dentro de los trastornos hipertensivos de la gestación. Estos son considerados como un desorden multisistemico exclusivo de los seres humanos cuya causa es desconocida. Sus manifestaciones se producen como resultado de una respuesta vascular anormal al fenómeno de la placentación1.
El diagnóstico de la preeclampsia severa se realiza en mujeres con hipertensión y proteinuria de reciente aparición junto con uno o más de los siguientes síntomas: alteración del sistema nervioso central (visión borrosa, escotomas y cefalea intensa); dolor epigástrico o en el cuadrante superior derecho (por distensión de la cápsula o ruptura hepática). También se presentan los siguientes signos: elevación marcada de la presión arterial (mayor de 160/110 mmHg en dos ocasiones separadas por lo menos con 6 horas de diferencia) y edema pulmonar. Además se presenta proteinuria mayor de 5 gramos en 24 horas, oliguria (menos de 500 ml en 24 horas), alteración hepatocelular (concentraciones de transaminasas séricas 2 veces mayor de lo normal), trombocitopenia (menos de 100 000 plaquetas / mm3) y coagulopatía. Sólo una de las características clínicas es necesaria para el diagnóstico de preeclampsia severa2.
En Colombia la enfermedad hipertensiva de la gestación se ha posicionado como la primera causa específica de muerte materna, siendo la proporción de mortalidad materna ocurrida en el 2006 entre el 23,8% al 50% en las instituciones de tercer nivel (dependiendo de la base poblacional)3; ocasionando cinco veces un aumento de la mortalidad perinatal4. Por otra parte, varios estudios han reportado la alta morbilidad que produce esta alteración5,6,7,8.
Sin embargo, a pesar de la importancia de la preeclampsia en el panorama de la salud materna, en el país no se reportan estudios y son escasos los realizados a nivel mundial que den cuenta de otras dimensiones no biológicas del proceso salud enfermedad desde la mirada y voces de las gestantes9,10,11. En este sentido se ha planteado que hay aspectos muy importantes al trazar estrategias que permiten mejorar las condiciones de salud de las mujeres durante la gestación y son la eficacia y efectividad de cualquier actividad que se emprenda lo cual depende de las perspectivas que ellas y sus familias tienen del problema12. Sin embargo, frente a esto en Colombia, la información disponible sobre lo que piensan y sienten las embarazadas acerca del riesgo de la gestación, el control prenatal, la atención recibida o el parto hospitalario, entre otros, es escasa y tiene muy poca visibilidad o es nula13.
Por lo anterior, este artículo se propuso describir la percepción acerca de la preeclampsia severa y su causalidad de un grupo de mujeres que vivenciaron la enfermedad y fueron atendidas en el Hospital de San José-Bogotá durante el año 2012. Estos resultados hacen parte de un estudio de mayor alcance que describe las experiencias vividas por este grupo de mujeres frente a la enfermedad.
Material y métodos
Se realizó un estudio cualitativo fenomenológico, el cual describe el significado de una experiencia a partir de la visión de quienes las han tenido. Así, se representa la estructura total de la experiencia vivida, incluyendo el significado que estas experiencias tienen para los individuos, preocupándose de la compresión y no de su explicación14.
La población estuvo compuesta por diez mujeres puérperas, con tres meses de posparto, que durante su última gestación presentaron una preeclampsia severa y fueron atendidas en el Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital de San José en la ciudad de Bogotá-Colombia. Los criterios de participación tenidos en cuenta fueron: mujeres mayores de 18 años, residentes en la ciudad de Bogotá, que no presentaron alteraciones psicológicas producto del evento gestacional del estudio y que desearon hablar ampliamente de su experiencia.
Se realizó un muestreo intencional15 mediante el cual se seleccionaron las participantes teniendo en cuenta las necesidades de información del estudio y las necesidades detectadas en los resultados. En este sentido, se basó en la opinión de los investigadores para constituir una muestra de sujetos en función de su carácter típico; seleccionando las participantes según los criterios de participación previamente establecidos, sin usar el azar, sino buscando aquellos sujetos que dieran la mayor y la mejor información posible sobre el fenómeno de estudio.
Para definir el tamaño de la muestra se tomó en cuenta el criterio de saturación de la información15, que estableció el tamaño de la muestra por la cantidad y la calidad de la información que brindaron las participantes. Así, se seleccionaron hasta el punto en que no se obtuvo nueva información que permitiera ampliar o profundizar en el fenómeno de estudio, y esta comenzó a ser redundante.
Las investigadoras se constituyeron en el instrumento de recolección de la información16. La técnica de recolección utilizada fue la entrevista a profundidad, la cual es de gran utilidad para que una persona trasmita oralmente al entrevistador su definición personal de la situación siguiendo el modelo de una conversación entre iguales y no de un intercambio formal de preguntas y respuestas17. Cada participante se entrevistó en dos ocasiones, con una duración cada encuentro de una hora aproximadamente. Las entrevistas se transcribieron íntegramente para su análisis, y a partir de la primera se preparó la segunda, hasta alcanzar la saturación de la información en cada participante.
El acceso a las puérperas para la invitación a participar en el proyecto se hizo en la consulta de puerperio (entre una semana y diez días posteriores alta hospitalaria). Para esto, se contó con el apoyo del servicio de Ginecología y Obstetricia de la Institución para la identificación de las mujeres que habían padecido una gestación de alto riesgo por preeclampsia severa. Las entrevistas se programaran entre un mes y tres meses posterior alta hospitalaria y se llevaron a cabo en la Institución y en el hogar de la mujer, según esta lo decidiera.
Los resultados fueron devueltos a las participantes vía correo electrónico y mediante esta retroalimentación, ajustados antes de su socialización.
El datos se trataron mediante la propuesta de análisis fenomenológico de Colaizzi18 que constó de los siguientes pasos: lectura de las descripciones de las participantes del fenómeno para adquirir una sensación de su experiencia y darle sentido a su relato; extracción de las declaraciones significativas directamente relevantes al fenómeno; formulación de los significados para estas declaraciones significativas; categorización de los significados formulados en grupos de temas que fueran comunes a todos las participantes; integración de los hallazgos en una descripción exhaustiva del fenómeno bajo estudio; propuesta de un prototipo del modelo teórico acerca del fenómeno bajo investigación; validación de los hallazgos, retornándoselos algunos participantes para preguntarles cómo se comparan con sus experiencias e incorporación de los cambios ofrecidos por los participantes en la descripción final de la esencia del fenómeno.
Durante el proceso investigativo se tuvieron en cuenta los criterios de rigor metodológico19 de credibilidad, auditabilidad y transferibilidad, y se siguieron las consideraciones éticas emanadas en la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de salud20. Así, se contó con la aprobación del Comité de Ética de Investigaciones con seres humanos del Hospital de San José de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud y se utilizó una forma de consentimiento informado con cada participante.
Resultados
Características de las participantes y el contexto.
El estudio se llevo a cabo en el Hospital de San José (Bogotá-Colombia). Esta es una institución universitaria, de tercer nivel de complejidad y de carácter privado que presta atención a población de estrato socioeconómico 1, 2 y 3. Participaron diez mujeres que encontraban en el puerperio mediato (tres meses) y que su parto y puerperio inmediato; así como a su hijo fueron atendidos en la Institución.
Todas las participantes residían en la ciudad de Bogotá y pertenecían a estratos socioeconómicos 2 y 3. El rango de edad de las mujeres estuvo entre los 20 y los 42 años, siete de ellas se encontraban en unión libre, dos casadas y una era soltera. Siete de las puérperas habían presentado preeclampsia severa por primera vez y el resto era la segunda vez que sufrían este padecimiento. Solo una de las gestaciones fue planeada, sin embargo, todas las mujeres así como su pareja aceptaron el embarazo y anhelaron el nacimiento si complicaciones de su hijo. Solo una gestación terminó en la muerte del feto.
Percepción de la preeclampsia severa: una mirada de quienes la enfrentaron.
Para las mujeres que fue su primer embarazo o que nunca la padecieron manifestaron tener conocimientos acerca de la enfermedad, pero no comprendieron muchas cosas cuando esta irrumpió. "...yo decía: ¿Pero como dicen que a mí me dio preeclampsia, si a mí me dio fue a la hora del parto, más no meses antes? Participante No. 6
Este grupo percibió que la enfermedad llegó de una forma inesperada y sin avisar; generando una sorpresa desagradable que afectó el desarrollo normal del embarazo y la posibilidad del nacimiento sin problemas del hijo deseado. "...pues de hecho fue algo tan silencioso..." Participante No. 9
Sin embargo, para las que ya la habían padecido en una gestación anterior, a pesar de la prohibición expresa de una nueva concepción, esperaron la enfermedad con resignación y angustiante espera: "Y yo decía: no, de pronto esa zozobra todo los nueve meses, que ¿En qué momento me da esa preeclampsia?" (Participante No. 4.) Con claros conocimientos acerca de la enfermedad y sus signos de alarma, aguardar la preeclampsia incluyó un riguroso plan de cuidado basado, además de la experiencia anterior, en lo trasmitido por parte de los profesionales de la salud.
La preeclampsia severa fue percibida como algo desconcertante que llegaba a la gestación "...la verdad es difícil porque uno no sabe directamente que le va a ocurrir" (Participante No. 3). Además, construida como una enfermedad "ajena a la voluntad de la mujer" al considerar que el responsable era el cuerpo gestante que reaccionaba a "algo" que les fue difícil de explicar y comprender. Así, consideraron que era imposible controlar su aparición, como su desarrollo y consecuencias en la salud del binomio madre-hijo. "... porque eso [la preeclampsia severa] puede ser peligroso, y yo estaba fresca, yo quise que mí experiencia fuera la mejor. Entonces dije: yo no me voy a dejar vencer de nada, yo voy a tratar de ser feliz, no me va a dar nada. Yo le decía a mi bebé: tú te vas a quedar ahí hasta julio, tú no vas a salir por nada... estábamos preparados en el sentido de que podía pasar algo pero no algo tan grave". (Participante No. 9.) Por esto, las mujeres sintieron que no podían hacer nada frente a este padecimiento, lo cual generó sentimientos de impotencia, quedando solo la resignación. Así lo manifestó una de ellas: "Porque igual, uno debe resignarse, porque sí le toca, le toca a uno". Participante No. 3
Para todas, tanto las que la sufrieron por primera vez como las que ya habían sentido los rigores de esta alteración, caracterizaron el padecimiento con adjetivos como muy terrible, grave, mala, pesada, entre otros; y su aparición en la gestación fue catalogada como "impactante". "De alto riesgo para la vida [la preeclampsia severa]. No es un juego, no es cualquier gripa. Es algo que hay que prestarle atención. Porque no es solamente una tensión alta. Una tensión alta puede desencadenar derrames. Aparte de eso, altera todos los órganos porque ya el corazón tiene que trabajar más, el riñón, todo. Participante No. 10
Quizás lo más significativo en los discursos de las participantes fueron las dimensiones de peligrosidad (capacidad de daño) y de causar muerte en las gestantes y los menores atribuidas a la preeclampsia severa. "Yo siempre he escuchado que a las mujeres que le da preeclampsia, prácticamente hay unas que hasta se mueren. Eso es muy peligroso..." Participante No. 6
"... la mayoría de las mujeres, que están embarazadas, no entienden de lo grande que es y de lo grave que es tener una preeclampsia. Uno no se imagina que sea tan grave y mire que uno sí se puede morir". Participante No. 4
Asimismo, una tercera dimensión fue la de provocar secuelas después de la gestación en el binomio madre-hijo. En la mujer, generaba una segunda preocupación por las secuelas posteriores a la gestación dadas las complicaciones permanentes a nivel renal y cardiovascular, evidenciadas en problemas para controlar la tensión arterial. "Sabía que era algo así como malo, pero no sabía que tenía tantas consecuencias y que afectaba tantos órganos directamente". Participante No. 3
"... uno se pone a pensar: ojalá no me quede secuelas de eso [preeclampsia severa], que no vaya a quedar enferma del riñón, del corazón, porque la vez pasada me pasó. Entonces a uno ahorita le preocupa, es que ojalá me controlen rápido la tensión y no vaya a quedar con algo complicado, que no se le vaya a dañar a uno un órgano". Participante No. 4
En sus hijos, sintieron que las alteraciones por las cuales corrió peligro su vida, provocaron que estuviesen hospitalizados en una Unidad de Cuidados Intensivos neonatales (UCIM) y sometidos a complejos y dolorosos procedimientos producto de la enfermedad; además de la interrupción adelantada de la vida intrauterina. "Pero igual, eso [la preeclampsia severa] le afectó para el pulmón, porque ella tenía una neumonía en un pulmón, y yo dije: de pronto también la preeclampsia le afectó". Participante No. 3
Por la peligrosidad y posibilidad de secuelas que percibieron de la enfermedad; y por recomendaciones de los médicos que las atendieron, varias de las mujeres expresaron su decisión de no tener más hijos: "La experiencia que le queda a uno, de vida, eso sí es tenaz...Y me da miedo, y tener otro hijo. No, yo diría que no, me da miedo. No, no quiero volver a vivir lo mismo". Participante No. 2
Percepción de la causalidad: más allá de lo biológico.
- Falta de cuidados durante la gestación.
Dentro la causalidad percibida por el grupo de participantes, la falta de cuidados durante la gestación es quizás la que mayor carga de significados le atribuyeron las participantes
No cambiar los estilos de vida como no disminuir el ritmo de las actividades cotidianas que llevaban antes de la gestación, conjugar actividades como trabajar y estudiar, las jornadas laborales extendidas, no permitirse el descanso durante el día y acostarse a altas horas de la noche. "Lo que le digo, era tiempo, de corra hacia un lado, corra hacia otro. De pronto eso generó que no tuviera los cuidados suficientes de una mujer embarazada...". Participante No. 5
Todo lo anterior dificultaba que la mujer se dedicara al cuidado de su embarazo y generaba una tensión considerado perjudicial para ella y su hijo. "Yo creería que de pronto el estrés laboral. Yo diría que al estrés de estar estudiando, al estar trabajando, a esas largas jornadas, al tiempo de no descansar, al no tener el tiempo para descansar...." Participante No. 5
Sumado a lo anterior, expresaron que una alimentación no adecuada se convirtió en un factor que percibieron como desencadenante de la enfermedad.
"La alimentación... era alimentarse un poco mejor, a horas específicas, yo no lo hacía, no tuve esos cuidados... Y lo de descansar, el tiempo de descansar. Uno no puede estar excediéndose tanto, corriendo tanto. Y yo sí lo hacía mucho, por mí trabajo y mi carrera". Participante No. 3
Además de lo anterior, no asistir a los controles prenatales fue otro aspecto percibido que consideraron de manera importante para conocer cómo evolucionaba el embarazo e identificar problemas en este. Así lo expresó una de ellas: "Y aparte de eso, los controles prenatales. Yo empecé muy tarde, yo empecé más avanzadito de los tres meses. Pues claro, yo empecé muy tarde y de pronto en ese tiempo me hubieran podido detectar una proteinuria, o no sé un inicio de preeclampsia, pues que me hubiera podido como advertir. Como yo no fui a esos controles juiciosa..." Participante No. 2
Contrario a lo anterior, las mujeres que ya habían padecido preeclampsia anteriormente, durante su embarazo para evitar de alguna manera la gravedad y la aparición de la enfermedad tempranamente, desarrollaron una serie de acciones para su cuidado. "Once años después, que yo pensé: No, ya once años después, no creo que me vaya a dar preeclampsia. Yo decía: no, yo sé que yo voy a terminar mi embarazo bien... me voy a cuidar. Yo por eso me cuidé muchísimo". Participante No. 7
Las prácticas alimentarias como la disminución de la ingesta de sal, azúcar, grasas y las harinas, así como el aumento en la ingestión de las proteínas de origen animal y las verduras fueron algunas llevadas a cabo. Otras de tipo culturales que consideraron de utilidad para la disminución de las cifras tensionales, como es el caso de la infusión de perejil con ajo.
Además de lo anterior, varias de las participantes refirieron seguir las indicaciones dadas por el médico, como la medición de la tensión arterial de forma regular y la toma de los medicamentos indicados. Así lo narra una de ellas: "... yo me cuidaba en mis tensiones.de tomarme mis pastas [medicamentos], de llevar una vida calmada, de vez en cuando caminar. ¡Sí! Todo lo que ellos me dijeron que hiciera. Y en parte creo que me iba a dar pero no me dio antes como ellos esperaban". Participante No. 8
Una de las mujeres que tenía como enfermedad de base una insuficiencia renal aguda refirió acciones más extremas como la medición regular de la tensión arterial en el hogar durante la gestación: "... yo compre tensiómetro. Todo el tiempo tomándome la tensión, todo el tiempo super juiciosa tomándome los medicamentos, midiéndome los líquidos.siempre muy pendiente de todas esas cosas.". Participante No. 8
Un aspecto interesante es que el cuidado referido durante este período se concibió como una cuestión familiar: "A mí me cuidaban, mi esposo, mi mamá, bien". (Participante No. 4) "... Mi esposo también me hacía las aguas, unas aguas de perejil con un diente de ajo. Él me daba eso, algo casero como para la tensión". (Participante No. 7) Lo anterior evidenció elementos de apoyo social de las redes primarias durante la gestación.
- Predisposición a la enfermedad.
Padecer una hipertensión arterial crónica se configuró en una razón percibida para que se presentara una preeclampsia severa durante la gestación, aunque existía claridad en la diferencia entre ambos padecimientos. "Pero pues, como yo de todas formas soy hipertensa crónica... Yo me cuidé hartísimo, más sin embargo me dio.... me dio de todas formas, a pesar de la alimentación, de la sal, del azúcar, de la dieta, de los medicamentos. Igual me dio". Participante No. 4
Por otra parte, haber tenido una preeclampsia en una gestación anterior fue la segunda razón para tener una predisposición a la enfermedad en el embarazo actual. "No sé, yo creo que como me dio en el primer embarazo, se me desarrolló en este también..." Participante No. 7
La presentación de la enfermedad en otras mujeres de la familia, la tercera causa que predisponía a la enfermedad. "Yo decía: pero sí todo mi embarazo estuvo bien... ¿Por qué? Sí todas mis hermanas han tenido sus embarazos bien? ¿Por qué a mí?" Participante No. 10
- Problemas familiares, personales y laborales generadores de estrés.
Los problemas familiares, personales y laborales fueron referidos por todas las participantes como causa de la enfermedad. Preocupaciones y dificultades en el seno del hogar con los más cercanos, fueron el origen de los más importantes.
"Hubieron momentos que sí, que peleaba mucho con el papá del bebé y cuando yo peleaba con él, a mí me empezaba a doler la cabeza, se me subía la tensión. Yo a veces le digo a él que por eso también fue". Participante No. 2
Dentro de los personales, se destaca la preocupación que generó la situación de los otros hijos que quedaron en el hogar durante el proceso de la hospitalización para la atención de la enfermedad y/o el parto y el puerperio inmediato; así como los procedimientos que le realizaron a la mujer durante este proceso. "... me dejaron hasta el 24 [diciembre] pero igual la preocupación por mis hijos.... No se me bajaba la tensión". Participante No. 3
Además de esto, los inconvenientes en los sitios de trabajo reseñados en ocasiones como la falta de comprensión frente al estado que implicaba la gestación, se convirtió en otra situación generadora de estrés para la mujer. "... me vine otra vez por el dolor de cabeza, porque tuve un inconveniente en el trabajo. Entonces otra vez la hospitalización.". Participante No. 3
Todas estas situaciones se convirtieron en fuentes percibidas de estrés durante la gestación, causando mal genio, intranquilidad, dolor de cabeza y aumento de la tensión arterial. Asimismo, implicó en ellas un esfuerzo adicional que fue la necesidad de intentar controlar las emociones frente a estas situaciones que consideraron estresoras para evitar el aumento de la tensión arterial y la aparición de otros síntomas de la preeclampsia.
"Entonces, a pesar de que yo tenía susto, pues uno trataba de controlar, uno trata de controlar sus emociones, pues por la tensión". Participante No. 7
Discusión
La percepción de un malestar está atravesada por una serie de factores que tienen que ver con condicionantes estructurales como la propia experiencia de vida y se inscribe dentro del proceso general de percepción. Este proceso es necesariamente selectivo y puede compararse con la mirada en un espejo en el cual se refleja una imagen que no es la realidad misma. En ese "espejo" la imagen toma formas diferentes de acuerdo a cómo nos situemos para observarla. De la misma manera, la percepción que cada uno tiene de la realidad, se produce de acuerdo al modo y al lugar/situación desde donde se mire. Por lo tanto, las posibilidades de percibir un problema de salud son diversas y están socioculturalmente condicionadas21.
Esta es la lógica de los resultados del presente estudio, en el cual se evidenciaron discrepancias entre las concepciones construidas en torno a la preeclampsia severa por parte de las mujeres que la vivenciaron y el sistema biomédico. Para las primeras, las construcciones se cimientan en las experiencias vividas frente a ella y no están determinadas únicamente por el conocimiento trasmitido por los profesionales acerca de la enfermedad; y para el segundo, sobre un conocimiento alcanzado desde el saber científico pero no desde la experiencia de vida.
Solo un punto de encuentro existe entre ambas visiones: la gravedad que implica la preeclampsia severa para el binomio madre-hijo. Lo anterior, envolvió en un manto de incertidumbre y miedo a las mujeres al enfrentarse a ella. Y más allá de la gravedad, este padecimiento tuvo connotaciones muy similares a los ya reportados en la literatura23, donde la percepción de la enfermedad se relacionó con tres aspectos: la muerte, las consecuencias de la enfermedad y la ignorancia sobre lo que podría suceder.
A esto se le sumó el impacto por lo "inesperado y sorpresivo" del diagnóstico para las mujeres que nunca habían padecido la enfermedad, lo que interfirió con el deseo y anhelo de la gestación y el hijo. Lo anterior, generó cierta angustia y miedo frente al diagnóstico, en relación a la enfermedad y las consecuencias que podría suponer para su salud y la de sus hijos; dada las dimensiones que se le adjudicó a la preeclampsia severa.
Estas tres dimensiones percibidas: capacidad de causar daño, muerte y secuelas en la mujer y su hijo; así como lo sorpresivo de su aparición terminaron empañando para las mujeres el dulce y esperado momento del nacimiento de su hijo.
Otro elemento en la percepción de la enfermedad es la connotación de "ajeno" a ellas, no a su cuerpo sino a su voluntad; lo que implicó una falta de control, y sentimientos de impotencia y resignación frente a ésta que dejó desarmada a la mujer; generando más temor e incertidumbre. Lo anterior se ha relacionado con otros resultados de estudios, donde la aparición de una gestación de alto riesgo ha sido representada como asociada a fallas propias de la madre durante la gestación, resultando en el rechazo de su organismo al feto; y generando no solo sentimientos de culpa en la mujer22.
Además de las diferencias percibidas sobre la enfermedad, esta discrepancia también fue una realidad en la causalidad atribuida por las mujeres. Para el sistema médico, no existe una claridad sobre la etiología de la enfermedad, aunque sí se afirman unos factores causales como son la historia personal de hipertensión arterial, diabetes gestacional o enfermedades autoinmunes; historia personal o familiar de preeclampsia (de la madre, padre o hermanas), nuliparidad (estrechamente ligado con la juventud de la madre), embarazo múltiple, sobrepeso u obesidad previa al embarazo, malformaciones fetales, y no convivir con el padre del bebé12.
Sin embargo, para las mujeres la causalidad se percibe como algo más cercano, personal y dependiente de ellas; y quizás un poco desligado a lo biológico, a excepción de la predisposición de la enfermedad. Así, y muy coincidente con otros estudios adelantados, se reafirma que desde la vivencia de la mujer, la preeclampsia severa se presenta por la falta de cuidados de esta durante la gestación11 y dificultades personales, familiares y laborales9; además de la predisposición a la enfermedad23. Esto, más allá de la postura de la medicina occidental que asume una perspectiva etiológica, del cuerpo, del tratamiento y la enfermedad vista sólo como signos y síntomas.
Conclusiones
Las voces de las participantes dejan en manifiesto que es necesario tener en cuenta que la percepción diferente de quienes han padecido la enfermedad se relaciona con las diversas formas de definir los problemas de salud-enfermedad y de generar soluciones para ellos; así como las creencias que lo sustentan. Estos son procesos colectivos muy arraigados en torno a la construcción social y cultural del cuerpo, la salud y la enfermedad, y que se evidencian a nivel individual.
Lo anterior implica una atención y cuidado particular por parte de los profesionales de la salud, en especial de los enfermeros, que más allá de entrar a la negación o a rebatir estos aspectos, apunten a la comprensión de la construcción particular que hacen los sujetos de cuidado de un fenómeno que los afecta.
Así, a pesar de la imposibilidad de generalización de los resultados de este estudio, es necesario tomarlos en cuenta, y repensar una nueva mirada durante la atención y cuidado de la mujer que se enfrenta a la preeclampsia severa; donde se fomente el diálogo y la escucha para conocer sus percepciones y puntos de vistas, así ayudar a disminuir la vivencia de gravedad y muerte que implica la enfermedad.
Lo anterior es fundamental sí en el control prenatal se toman en cuenta aspectos emocionales de la mujer gestante, en especial, las que pueden enfrentar por primera vez a una gestación y tienen factores riesgo, para que más allá de prepararlas en la identificación temprana de los signos de la enfermedad, se les prepare para el impacto emocional que supone afrontar esta. Así se propone, que el cuidado de Enfermería durante el control prenatal tiene acciones diferenciadas e integrales, y no generalizadas para todas las mujeres.
Finalmente, continúa siendo inminente la necesidad de rescatar la "otra mirada", la del sujeto que vivencia y experimenta las dolencias y padecimientos. Es tomar en cuenta al sujeto enfermo, más allá de lo biológico y lo fisiológico. Es, justamente, explorar cómo vive la enfermedad y cómo del mismo modo él influye en este proceso. En ese sentido, para la Enfermería los estudios fenomenológicos han demostrado ser una puerta para la reflexión y la consecución de la calidad en el proceso de cuidado. Al buscar los significados a través de la investigación fenomenológica, las necesidades y potencialidades de los individuos se dan a conocer mejor24. También, permiten construir un conocimiento comprensivo sobre fenómenos particulares del cuidado de Enfermería25.
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