INTRODUCCIÓN
El envejecimiento es un fenómeno natural, actual y universal, que resulta de la disminución de las tasas de mortalidad y fecundidad1. Según el censo demográfico, existen en Brasil, aproximadamente, 20 millones de personas con edad igual o superior a 60 años, lo que representa al menos 10% de la población brasileña. Las proyecciones estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el periodo de 1950 a 2025, indican que el grupo de ancianos en el país deberá de haber aumentado en quince veces, mientras la población total en cinco, de esta forma, Brasil ocupará el sexto lugar en cuanto a número de ancianos, alcanzando en 2025 cerca de 32 millones de personas con 60 o más años2.
El envejecimiento es un proceso continuo que promueve un declive progresivo de las funciones fisiológicas, lo que disminuye la capacidad orgánica, posibilita el desarrollo de enfermedades y culmina con el fin1. Es considerado un proceso común a todos, a pesar de variar entre una persona y otra. Este proceso es dependiente e influenciado por diversos factores: físicos, psicológicos, sociales y culturales, que atribuyen a cada persona características peculiares3.
Sin embargo, en condiciones de sobrecarga como, por ejemplo, enfermedades, accidentes y estrés emocional, puede ocasionar una condición patológica que requiera cuidado, la senilidad. Dos grandes errores deben ser continuamente evitados: el primero es considerar que todas las alteraciones que ocurren con la persona anciana derivan de su envejecimiento natural, y el segundo es tratar el envejecimineto natural como enfermedad4.
A pesar de que Brasil está pasando por el proceso de envejecimiento poblacional y consecuente inversión en la pirámide poblacional, la sociedad brasileña aún no aprendió a valorar al anciano. Este ya sufre prejuicio debido a los cambios derivados del envejecer, situación que se agrava cuando el individuo es atacado por una enfermedad estigmatizante y de connotación peyorativa, como la lepra5, que causa lesiones de piel y de nervios periféricos, crea incapacidades y puede traer limitaciones a la vida de ese individuo.
La lepra es causada por el Mycobacterium leprae, o bacilo de Hansen, que es un parásito intracelular esencial, con afinidad por células cutáneas y por células de los nervios periféricos, que se instala en el organismo de la persona infectada, pudiendo multiplicarse. Tiene capacidad para infectar a gran número de personas (alta infectividad), a pesar de que pocas enferman (baja patogenicidad)6. Es una enfermedad infectocontagiosa y de periodo de incubación prolongado. Es considerada como un importante problema de salud en la mayoría de los estados brasileños, debido a su magnitud y a su poder incapacitante.
La lepra se manifiesta a través de señales y síntomas dermatológicos y neurológicos que pueden conducir al diagnóstico presuntivo de la enfermedad. Las alteraciones neurológicas, cuando no diagnosticadas y tratadas adecuadamente, pueden causar incapacidades físicas que pueden evolucionar a deformidades6, cuadro agravado en el envejecimiento, que muchas veces va acompañado de otras patologías.
Una vez diagnosticado, el caso de lepra debe ser clasificado operacionalmente. Destaca que el diagnóstico de la lepra es clínico-epidemiológico. La clasificación operacional es importante para que pueda seleccionarse el esquema de tratamiento quimioterápico adecuado al caso. Esta clasificación se hace basándose en las señales y síntomas de la enfermedad en: 1) Paucibacilares (PB): casos con hasta 5 lesiones de piele y 2) Multibacilares (MB): casos con más de 5 lesiones de piel7.
Existe también la clasificación de Madri, en la que los pacientes se clasifican según el tipo de respuesta, con base en las características clínicas y baciloscópicas, dividiendo la lepra en dos grupos: inestables - indeterminado y dimorfo - y dos tipos estables - tuberculoide y virchowiano8.
En relación a la incapacidad causada por la lepra, la OMS, en 1961, estandarizó un instrumento para evaluarla, considerando como incapacidad solamente las lesiones en manos, pies y ojos, por ser más severas para las actividades cotidianas y de diagnóstico más simples. Así, las lesiones incapacitantes de esas regiones anatómicas son graduadas, conforme su gravedad en: grado 0 - Ningún problema; grado 1 - Disminución o pérdida de la sensibilidad en los ojos, manos y/o pies; y grado 2 - Ojos: lagoftalmo y/o ectrópion, triquiasis, opacidad corneal central, agudeza visual menor de 0,1 - o no contar los dedos a 6m de distancia; Manos: lesiones tróficas y/o lesiones traumáticas; uñas; reabsorción; “mano caída”; Pies: lesiones tróficas y/o traumáticas; uñas; reabsorción; “pie caído”; contractura del tobillo6. Así, cuanto mayor el grado de incapacidad, mayor el riesgo de instalación de deformidades, actuando en pérdida de la capacidad funcional.
Además, el proceso de envejecimiento biológico determina alteraciones físicas, como pérdida en el equilibrio, fragilidad ósea, dolores articulares, disminución de la función9, así como alteraciones sensorio-perceptivas. Estas alteraciones pueden llevar al anciano a un estado de fragilidad, de dependencia y muchas veces hasta la pérdida de la autonomía.
Por tanto, se concluye que la lepra es una enfermedad compleja, donde alteraciones físicas influyen, indudablemente, aspectos psicológicos, sociales y culturales en esos individuos, trayendo consecuencias a su calidad de vida. Siendo este un cuadro que debe ser recuperado con brevedad, pues el número de ancianos va aumentando exponencialmente en Brasil y la lepra constituye un serio problema de salud pública en muchas regiones del país. Ante esta problemática, se procuró evaluar el aspecto físico y las repercusiones en la calidad de vida y autonomía de ancianos afectados por lepra.
MÉTODOS
Se trata de un estudio descriptivo, con abordaje cuantitativo, realizado en el Centro de Rehabilitación de lepra, anexo al edificio del Centro de Salud Dr. Genésio Rêgo, y en el Hospital Aquiles Lisboa, originalmente llamado “Sanatorio Colonia Achilles Lisboa” o, como era conocido por la población local, “Colonia do Bonfim”, localizados en el Municipio de San Luis - MA, ambos en primera y segunda posición, respectivamente, en relación a la atención de personas afectadas por lepra en ese Estado10.
La colecta de datos fue realizada en periodo de diciembre de 2012 a junio de 2013. La muestra del estudio comprendió 60 ancianos con diagnóstico de lepra. Se consideró persona anciana aquella con edad igual o superior a 60 años, con base en la definición de la Organización Mundial de la Salud11. Se tuvo como criterio de inclusión: anciano, con diagnóstico clínico de lepra y en tratamiento ambulatorio, que buscó atención en los locales de investigación en el momento de la colecta de datos. Y como criterio de exclusión: existencia de problemas psiquiátricos, neurológicos, audiovisuales y de habla que impidiesen la aplicación del cuestionario. Estos problemas fueron identificados a partir de los registros en el archivo.
Para el cálculo de la muestra se utilizó el StatCalc del Programa EpiInfo versión 7 del Center for Disease Control and Prevention (CDC) de Atlanta, teniendo como base 71 casos de lepra en ancianos (notificados en 2012 por las Unidades de Salud del Municipio de San Luis), frecuencia esperada de 18,1%, nivel de confianza igual a 95% y un error mínimo de 5%. Tras el cálculo, la muestra quedó definida en un número mínimo de 54 casos.
Inicialmente, los ancianos fueron identificados en el libro de registro de casos nuevos de lepra y a partir de estas informaciones, se localizó la ficha de seguimiento que contiene informaciones sobre el día de la comparecencia del anciano. En ese día y tras la consulta de enfermería, individualmente se aclararon los objetivos y formas de participación en el estudio, y para aquellos que aceptaron participar se solicitó la firma del Término de Consentimiento (TCLE).
Para colecta de datos se utilizó una Ficha de Identificación del anciano, conteniendo las variables: sexo, edad, raza, así como datos clínicos y, posteriormente, se entregaron los cuestionarios World Health Organization Quality of Life - bref (WHOQOL - bref) y World Health Organization Quality of Life - older adults (WHOQOL - OLD), los cuales fueron cumplimentados en un único encuentro. Para la aplicación de los cuestionarios, se siguieron las instrucciones del The Whoqol Group12.
El WHOQOL - bref consta de 26 preguntas, las dos primeras referentes al Índice General de Calidad de Vida (IGQV), y las otras 24 representan cada una de las Facetas, las cuales se encuentran dentro de los siguientes dominios: Físico, Psicológico, Relaciones Sociales y Medio Ambiente12.
El módulo WHOQOL - OLD consiste en 24 preguntas, atribuidas a seis Facetas: Funcionamento del Sensorio, Autonomía, Actividades Pasadas, Presentes y Futuras, Participación Social, Muerte y Morir e Intimidad. Cada una de las Facetas tiene 4 preguntas13. Este debe ser utilizado como complemento del WHOQOL -bref y es exclusivo de la población anciana.
Para alcanzar los objetivos esbozados en el estudio, se analizó el Dominio Físico del instrumento WHOQOL - bref, constituido por las siguientes Facetas: “Dolor y malestar”, “Energía y fatiga”, “Sueño y reposo”, “Movilidad”, “Actividades de la vida cotidiana”, “Dependencia de medicamentos o de tratamientos” y “Capacidad de Trabajo”, así como las Facetas: “Funcionamiento Sensorial” y “Autonomía”, del instrumento WHOQOL - OLD.
El análisis de los datos de identificación se realizó con el programa EpiInfo, versión 7 del CDC de Atlanta. Tratándose de estadística descriptiva, los resultados fueron analizados en números absolutos y porcentaje.
Las respuestas por Faceta del WHOQOL - bref y WHOQOL - OLD son obtenidas por una escala del tipo Likert con cinco puntos (1 a 5). Estos extremos representan 0% y 100%, respectivamente. Para el análisis de las respuestas en la escala de Likert, ocurre la distribución de la frecuencia, donde 1 y 2 representan una evaluación negativa señalando insatisfacción (0 a 40%), 3 una postura intermedia o neutra (41% a 60%), 4 y 5 una evaluación positiva, indicando satisfacción (61% a 100%). Investigadores se basaron en construir herramientas, a partir del software Microsoft Excel, que fueron utilizadas en esa investigación para la realización del cálculo de los marcadores y estadística descriptiva del WHOQOL - bref y del WHOQOL - OLD14.
El estudio recibió aprobación del Comité de Ética en Investigación (CEP) del Hospital Universitario de la Universidad Federal de Maranhão (HUUFMA), bajo el título “Calidad de vida de ancianos portadores de lepra”, bajo parecer nº 135.873. Tras la aprobación del CEP, la Secretaría Estadual de Salud (SES) de San Luis - MA, autorizó la investigación en los lugares de colecta de datos.
Se tomaron en consideración las observancias éticas contempladas en la Resolución nº 466/12, que reglamenta la investigación en seres humanos en el País, resaltándose la garantía de secreto de la identidad de los participantes de la investigación y la ausencia de cualquier carga para el entrevistado. La investigación no recibió financiación para su realización.
RESULTADOS
Los resultados indican que entre los 60 ancianos afectados por lepra que participaron del estudio, 53,3% tenía de 60 a 69 años, los cuales representaron el mayor porcentaje estudiado, seguido por 35,0% de ancianos entre 70 a 79 años, 10,0% entre 80 a 89 años y solo un anciano más de 90 años (1,6%). Entre ellos, se encontró una mayor frecuencia del sexo masculino (58,3%) en relación al femenino (41,6%). La mayoría se consideró de raza/color parda (66,6%), pero la blanca (26,6%) y negra (6,6%) también estuvieron presentes.
En lo que concierne a la clasificación operacional, se observó una casi totalidad en la frecuencia de multibacilares (95,0%) en relacón a la paucibacilares (5,0%). Además se observó prevalencia da forma Dimorfa (60,0%) y Virchowiana (25,0%), ningún anciano obtuvo la forma Indeterminada y solo 3,3% presentaron la forma Tuberculoide, estas consideradas formas iniciales de la enfermedad.
En relación a las incapacidades causadas por la lepra, se observó que el grado 1 se mostró prevalente (45,0%), seguido del grado 0 (28,0%) y grado 2 (17,0%). Hubo mayor frecuencia del esquema terapéutico de poliquimioterapia/multibacilar (PQT/MB) con 12 dosis (93,0%) en relación al de poliquimioterapia/paucibacilar (PQT/PB) con 6 dosis (5,0%), considerando que la mayoría de los ancianos de ese estudio fueron clasificados como multibacilares, observándose solamente un anciano haciendo uso del esquema alternativo (2,0%).
El análisis del Dominio Físico de calidad de vida del WHOQOL - bref indicó marcador medio de calidad de vida de 55,6%, representando una postura “neutra o intermedia”. En cuanto a los ancianos evaluados sobre cómo el dolor físico y malestar les impedín hacer lo que precisaban, se obtuvo un nivel de satisfacción de la mayoría de ellos (43,3%), aunque la insatisfacción ha sido referida por un alto número de ancianos (31,6%). Al ser preguntados si tenían energía suficiente para las actividades diarias, la mayoría demostró satisfacción (43,3%), sin embargo también hubo insatisfacción (21,6%) y un gran porcentaje con una postura neutra (35,0%). Cuando evaluado el sueño, la maioría demostró satisfacción (60,0%), pero hay quien está insatisfecho (23,3%) con su sueño.
En cuanto a su capacidad de locomoción la mayoría de los ancianos se mostró satisfecho (53,3%), pero algunos divergieron, respondiendo de forma neutra (23,3%) o insatisfecha (23,3%) con la movilidad. Respecto a la capacidad de desempeñar las actividades de su día a día, la mayoría de los ancianos se encontraba satisfecho (63,3%), sin embargo, algunos demostraron una postura neutra (20,0%) y hasta incluso insatisfecha (16,6%). Tratándose de capacidad para el trabajo, predominaron entre los ancianos los que se consideraban satisfechos (50,0%) con esa capacidad, sin embargo, hubo también bastantes insatisfechos (33,3%).
En relación a la necesidad de algún tratamiento médico que el anciano deba seguir para llevar la vida diaria, gran parte refirió que precisa bastante, lo que los deja en un estado de insatisfacción (56,6%) con relación a esa dimensión de su vida, alcanzando el mayor índice de insatisfacción en el Dominio Físico (Tabla 1).
El análisis de la Faceta Funcionamiento Sensorial, del instrumento WHOQOL - OLD, demostró marcador medio de 58,8%, lo que muestra una postura neutra o intermedia en relación a ese parámetro. Los resultados mostraron que la mayoría de los ancianos tenía también una postura neutra (35,5%) con relación a las pérdidas de los sentidos (por ejemplo, audición, visión, gustor, olfato, tacto) afectaron a su vida diaria, con un número considerable de ancianos insatisfechos (33,3%).
Muchos refirieron satisfacción con la capacidad de participar en actividades (43,3%) y en la interacción con personas (46,6%), aunque no se puede dejar de lado el nivel de insatisfacción observado en esas dos variables (28,3% e 23,3%, respectivamente). Sin embargo, en el último item, en el que los ancianos evalúan el funcionamiento de sus sentidos, la mayoría demostró satisfacción (56,6%) (Tabla 2).
En la evaluación de la Faceta Autonomía, se identificó marcador medio de 53,8%. Las dos primeras preguntas investigaron cuánta libertad tenía el anciano para tomar sus propias decisiones y cuánto las personas a su alrededor respetaban esa libertad, observándose que la mayoría se mostró satisfecho, con 53,3% y 55,0%, respectivamente.
En relación hasta qué punto los ancianos creían que controlaban su futuro, la mayoría respondió que controlaba más o menos, presentando así una postura neutra (48,3%) en ese parámetro de sus vidas. Así también, cuando preguntados si hacen todo lo que gustarían hacer, la mayoría refirió insatisfacción (38,3%) (Tabla 3).
DISCUSIÓN
Se sabe que la lepra se manifiesta, además de lesiones en la piel, a través de lesiones en los nervios periféricos7. Esas lesiones son derivadas de procesos inflamatorios de los nervios periféricos, las cuales causan dolor. Tal implicación se manifiesta a través de un proceso agudo, acompañado de dolor intenso y edema. Están también las Reacciones Hansénicas tipo 1 y 2, que pueden ocurrir durante y/o tras la cura del enfermo, y que entre las señales y síntomas, incluye el dolor. El dolor, considerado como el quinto signo vital, interfirió en la calidad de vida en 31,6% de los ancianos afectados por lepra. Porcentaje mayor se encontró en estudio sobre la calidad de vida de pacientes con estados reaccionales de la lepra, que observó que el dolor impidió “bastante” y “extremadamente” a la mayoría de los pacientes (50%) realizar sus actividades habituales15.
En este estudio, se observó también la existencia de 21,6% de los ancianos insatisfechos con la energía para su día a día, o sea, se encontraban fatigados. Al contrario de la energía, la fatiga es conceptuada como “estado autorreconocido en el cual el individuo presenta sensación sustentada y avasalladora de agotamiento y reducción de la capacidad de esfuerzo físico y mental”. Es diferente de cansancio, que es un “estado temporal, transitorio, causado por falta de sueño, nutrición inadecuada, estilo de vida sedentario, etc”16. Esa falta de energía es un síntoma causado por muchas situaciones, enfermedades, tratamientos, etc, como la lepra.
Hubo también 23,3% de insatisfacción con el sueño. En estudio realizado con ancianos de la comunidad, 49,9% de la población estudiada se quejó de uno o más síntomas de insomnio17. Las alteraciones en el patrón del sueño asociadas al envejecimiento pueden corresponder a perturbaciones del sueño o a trastornos de su calidad. Entre ellas destacan: reducción cuantitativa de las fases de sueño profundo; reducción del umbral para el despertar debido a los ruidos, asociado al aumento cuantitativo del sueño superficial; mayor latencia para el inicio del sueño; aumento de las siestas durante el día; reducción de la duración total del sueño nocturno; mayor número de transiciones de una fase a otra y para la vigilia mayor frecuencia de problemas respiratorios durante el sueño18.
Destaca también el gran porcentaje de ancianos con grado 1 y 2 de incapacidad física en ese estudio (45% e 17,0%, respectivamente), y que la mayoría de ellos presentaran las formas clínicas Dimorfa (60,0%) y Virchowiana (25,0%), las cuales son las más avanzadas, extremadamente contagiosas y con gran potencial incapacitante. Estos factores pueden estar contribuyendo al compromiso en su capacidad de locomoción, visto que 23,3% de los ancianos estaban insatisfechos con la movilidad.
En tratándose de actividades del día a día se observó que solo 16,6% de los ancianos afectados de lepra se encuentran insatisfechos con el desempeño de las actividades cotidianas, pero el índice de insatisfacción aumenta a 33,3% cuando se trata de capacidad para el trabajo. Investigadores relatan que 50% de pacientes en estado reacional de la lepra está insatisfecho con la capacidad para el trabajo, siendo la lepra todavía responsable de disminuir la fuerza de trabajo y aumentar el aislamiento de la vida social y participación de la comunidad, debido a su potencial incapacitante, manteniendo vivo el estigma de la enfermedad y comprometiendo la calidad de vida15.
En lo que atañe al uso de medicamentos, los ancianos representam, posiblemente, el grupo de edad más medicalizado en la sociedad19. En ese estudio, fue citada la poliquimioterapia (PQT) para el tratamiento de la lepra, así como medicaciones para supresión de cuadros reacionales, hipertensión, diabetes, artritis, etc. Por eso, la dependencia de medicamentos o de tratamientos fue citada por 56,6% entre los ancianos afectados por lepra. Es válido destacar que cualquier medicación puede presentar efectos colaterales. Las utilizadas en la PQT y en el tratamiento de los estados reacionales también pueden provocar esos efectos, que pueden ser cutáneos, gastrointestinales, hepáticos, hemolíticos, etc. 7
Los marcadores de calidad de vida del Dominio físico presentaron puntuación media de 55,6%, divergiendo del estudio realizado en Taiwan, con ancianos con lepra en residencia comunitaria, que reveló média de 60,01 aumentando a 69,35 tras intervención con actividad física20.
Es relevante destacar que la alteración en el funcionamiento sensorial también fue relatada como motivo de insatisfacción. Dependiendo del grado de incapacidad, puede haber una disminución o pérdida de la sensibilidad en los ojos, manos y/o pies, hasta cuadros graves como opacidad corneal, reabsorción, mano y pie caído, etc. En estudio con 107 pacientes portadores de lepra se observó que pacientes con mayor grado de incapacidad causado por la enfermedad tenían mayor compromiso en el nivel de calidad de vida, y que la incapacidad era también directamente proporcional al prejuicio sufrido, siendo mayor cuanto mayor era el grado de participación21. Todo esto puede haber llevado a un número considerable de ancianos a admitir que las pérdidas en sus sentidos afectaran a su vida diaria (33,3%), así como su capacidad de participar en actividades (28,3%) y en la interacción con otras personas (23,3%).
En ese sentido, la discusión respecto de la autonomía del anciano es pertinente, visto que es muy frecuente observar que, en la presencia de situaciones de dependencia, la autonomía de la persona anciana tiende a no ser considerada. En este estudio, sin embargo, muchos afirmaron ser capaces de tomar sus propias decisiones (53,3%) y que las personas a su alrededor respetan su libertad (55,0%). Vale destacar que la mayoría de los ancianos de esta investigación tienen de 60 a 69 años (53,3%), algunos todavía no jubilados, lo que los lleva a estar ocupados de alguna forma y a sentirse más independientes.
A pesar de ello, los marcadores de calidad de vida en la faceta autonomía (53,8%) y funcionamiento sensorial (58,8%), obtenidos en el grupo de ancianos afectados por lepra fueron menores cuando comparados con los valores en otro estudo realizado con ancianos registrados en una Unidad de Atención Básica, participantes de un grupo de promoción de la salud, que presentaron marcador medio de 58,4% en la faceta autonomía y 70,0% en la faceta funcionamiento sensorial22.
Esta condición es refozada con el gran porcentaje de ancianos insatisfechos con lo que les gustaría hacer y no hacen (38,3%), lo que puede ser consecuencia de la dependencia de cualquier naturaleza - física, financiera, medios de transporte, etc., o por simple pérdida de la autonomía traida por el envejecimiento. Es sabido que la capacidad de tomar decisiones y la de autogobierno puede ser comprometida por enfermedades físicas y mentales o por restricciones económicas y educativas4.
La dependencia es una de las situaciones que más asusta a los ancianos, afectando negativamente a su calidad de vida por traer consecuencias a su autonomía como ser humano. En estudio con ancianos institucionalizados, con secuelas de lepra, los autores verificaron que los ancianos se sienten estigmatizados con relación a la lepra, pero principalmente en relación a su envejecimiento. De esa forma, se puede inferir que esa condición afectaría a su calidad de vida5.
Estudios evaluativos sobre la calidad de vida en ancianos en diversas condiciones clínicas y, principalmente frente a la lepra, son importantes para subsidiar acciones educativas dirigidas a optimizar su calidad de vida y cambio de su percepción del envejecimiento. Sin embargo, todavía hay fragilidad en la aplicación de los estudios para dirigir intervenciones.
CONCLUSIÓN
Se observó que los ancianos que pasan por el proceso de envejecer y afectados por lepra, en este estudio, fueron atacados drásticamente por las formas clínicas más incapacitantes de la lepra - Dimorfa y Virchowiana -, y con grados más severos de incapacidades físicas - grado 1 y 2. Todo esto aliado al proceso de senescencia y/o senilidad, puede haber contribuido negativamente sobre los aspectos físicos de estos ancianos.
Es notorio también, problemas con dolor/malestar, fatiga y sueño/reposo, lo que actúa inclusive en la incapacidad de algunos para moverse, o incluso realizar actividades diarias y, principalmente, en el trabajo, así como problemas relacionados con la dependencia de medicamentos/tratamientos.
Un considerable número de ancianos sufrió interferencia en su vida diaria, en la capacidad de realizar actividades e interactuar con personas, posiblemente debido a las pérdidas sensoriales. Este análisis es esencial para entender el porqué la mayoría de los ancianos, incluso teniendo libertad para tomar decisiones y ser respetado por tomarlas, afirmó no realizar todo lo que deseaban. Parece ser erróneamente aceptable que, una vez que él no esparcial o totalmente capaz de ejecutar una acción (en términos físicos), tampoco es capaz de decidir sobre la misma, lo que se traduce en falta de autonomía y puede llevar a una disminución en su calidad de vida.