INTRODUCCIÓN

Según lo esTablecido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la deficiencia o discapacidad auditiva dificulta la percepción de las dimensiones del sonido y afecta de manera significativa la vida de las personas que la sufren, siendo necesario el uso de recursos especiales¹.

Respecto a la atención sanitaria que reciben las personas con deficiencia auditiva, diversos estudios internacionales han documentado que estas personas tienen mayor prevalencia de infratratamiento y peor control de los factores de riesgo de las enfermedades cardiovasculares, de enfermedades articulares y de depresión autopercibida con respecto a individuos con discapacidades de índole visual y cognitiva²y a la población general³. Así mismo se ha constatado que la comunidad sorda presenta una menor utilización de los servicios de Atención Primaria y una mayor recurrencia a servicios hospitalarios⁴, que buscan más servicios privados o que incluso prescinden de la atención a su salud debido a la relación complicada con los profesionales de la salud^{5 6}, la cual se debe a las dificultades en el proceso de comunicación, la necesidad forzosa de mediación por parte de una segunda persona y la percepción de acritud y nerviosismo por parte del personal sanitario^{5 7}.

Esta relación complicada con los profesionales de salud dificulta el acceso de las personas con deficiencia auditiva a la atención sanitaria⁸, a la prevención, tratamiento y cuidados de salud⁹.

Las personas sordas también refieren diversas barreras intrínsecas en la organización del sistema de salud y la falta de personal cualificado para responder a sus necesidades¹⁰, lo que les provoca miedo a ser malinterpretados, miedo a los errores de medicación y a ser engañados^{5 7}.

El Plan de Acción 2006-2015 del Consejo de Europa para la Promoción de Derechos y la Plena Participación de las Personas con Discapacidad (PcD) en la sociedad insiste en que “las personas con discapacidad, como los demás miembros de la sociedad, necesitan una asistencia sanitaria y deben poder acceder, en un plano de igualdad, a servicios sanitarios de calidad que integren prácticas respetuosas con los derechos de los clientes”¹¹. Este principio es respaldado por la OMS, que esTablece como derecho fundamental de todo ser humano el goce del grado máximo de salud que pueda lograrse, lo que incluye el acceso a una atención sanitaria oportuna, acepTable y de calidad satisfactoria¹².

Prestar una buena calidad asistencial consiste en realizar las actuaciones necesarias en cada proceso con el menor coste posible y de forma que queden satisfechos quienes reciben esa asistencia. La calidad asistencial pasa por conseguir la adecuación de la práctica clínica, la excelencia de ésta y la satisfacción de quien la recibe. Lograr estos tres atributos en la asistencia sanitaria significa conseguir la calidad científico-técnica y la calidad relacional, la cual se mide por la capacidad del sistema para comunicarse con quienes reciben los servicios y se fundamenta en el respeto, entre otros, de los principios de ética asistencial y de los valores y preferencias de las personas que reciben la asistencia¹³.

En esta línea, y específicamente relacionado con la comunidad sorda, los proyectos “Edinburgh & Lothian Deaf Health”y “Deaflink Newcastle”en Reino Unido, constituyen claros ejemplos de estrategias comunitarias llevadas a cabo en Europa, orientadas a abogar, capacitar y mediar por el derecho de las personas sordas a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad, reconociendo las particularidades e identidad lingüística y cultural de dicha población¹¹.

España, sin embargo, todavía no ha esTablecido un desarrollo eficiente y generalizado de estrategias nacionales orientadas de forma concreta a personas sordas, quedando este colectivo descubierto en el cumplimento de sus derechos fundamentales, a pesar de contar con legislación específica al respecto (artículo 10. b. de la vigente Ley 27/2007, de 23 de octubre)^{11 14}. Aunque en algunas comunidades autónomas se han implementado proyectos piloto de video-interpretación en lengua de signos en sus hospitales (Navarra, Madrid)¹⁵, existe un vacío de estudios y medidas en otras.

La discapacidad auditiva afecta a 402.615 personas en España, de las que el 61,5% tienen reconocida dicha discapacidad con certificado oficial. El 51,5% de las mismas manifiestan tener dificultades para comunicarse y el 33,9% dificultades para relacionarse con otras personas¹⁶. Concretamente, en la Región de Murcia, el Centro Regional de Estadística reportó un incremento de personas con discapacidad auditiva reconocida desde el 2009 (3.000 personas) hasta el 2014 (4.200 personas)¹⁷. En Cartagena se estima que hay 36.500 personas con discapacidad. El 9,5% tiene como primera discapacidad la auditiva¹⁸

Es importante remarcar que la comunidad sorda es un colectivo amplio y heterogéneo, el cual, lleva de forma inherente diversas implicaciones adaptativas que varían tanto por el momento de aparición de la sordera (antes de que la persona desarrolle el lenguaje o prelocutiva y postlocutiva), como por la presencia en mayor o menor grado de restos auditivos (hipoacusia leve o profunda), o ausencia de los mismos (cofosis o anacusia)¹¹. Esta heterogeneidad puede desencadenar diferentes necesidades de trato y puede determinar la percepción de la calidad asistencial recibida.

Teniendo en cuenta la falta de estudios sobre la satisfacción sanitaria de este colectivo en España y en la Región de Murcia, la diversidad entre la comunidad sorda y la necesidad de medir la satisfacción de las personas con discapacidad como indicador global clave para medir la eficacia del espacio sociosanitario¹⁹, nos planteamos el objetivo de describir la calidad asistencial percibida, la profesionalidad y el trato humano recibido por parte de los profesionales de la medicina, enfermería y administración y la satisfacción frente a los servicios de Atención Primaria del Área de Salud II Cartagena del Servicio Murciano de Salud por parte de las personas sordas de Cartagena y comarca.

METODOLOGÍA

Estudio observacional, descriptivo y transversal. La población de estudio se compone de 24 personas sordas mayores de 18 años asociadas y/o usuarias de la Asociación de Personas Sordas de Cartagena y comarca (ASORCAR) y la Asociación de Padres de Niños con Deficiencias Auditivas (APANDA), constituyendo el 20% del universo de estudio.

Para la captación de la población se contactó con los directivos de APANDA y ASORCAR, con los Intérpretes de Lengua de Signos Española (ILSE) de referencia de cada una de las asociaciones y con las enfermeras de la Consulta de Enfermería Otorrinolaringológica del Hospital General Universitario Santa Lucía, solicitando una reunión para realizar una presentación formal del proyecto y demandar la colaboración de los implicados mediante la facilitación de contacto con sus asociados usuarios, sus asociados no usuarios y sus usuarios no asociados.

El instrumento de medida utilizado fue elCuestionario de Evaluación y Mejora de la Calidad Asistencial (EMCA) de Calidad Percibida en Atención Primaria²⁰, concretamente, los apartados de “Valoración global de la atención” (cinco preguntas) y “Datos sociodemográficos” (cuatro preguntas). El Cuestionario ha sido desarrollado por la Consejería de Sanidad y Consumo de la Región de Murcia; está estructurado por preguntas tipo "informe", indagando sobre la ocurrencia o no de las circunstancias y datos objetivos que influyen en los niveles de calidad percibida y satisfacción de los pacientes. El cuestionario se ha sometido a un análisis de validación métrica, confirmando que se trata de una herramienta válida y fiable, capaz de discriminar e identificar las dimensiones más relevantes de la calidad.

Las variables de estudio son: edad, sexo, nivel de estudios, tipo de sordera (prelocutiva o postlocutiva), primera lengua y uso, sistemas o apoyos comunicativos, calidad de atención percibida, profesionalidad percibida de médicos, enfermeras y personal administrativo, trato humano de médicos, enfermeras y personal administrativo y satisfacción global percibida con su Centro de Salud o Consultorio.

Previamente a la recogida de información, se realizó un pilotaje de cada cuestionario en ambas asociaciones mediante la lectura conjunta con el ILSE y un grupo heterogéneo de seis personas sordas, invitadas por cada asociación, a fin de resolver las potenciales dudas que pudiesen acontecer durante el desarrollo de la interpretación simultánea mediante la que se recogería la información. Tras la finalización del pilotaje, se llevaron a cabo tres reuniones seriadas con diversos profesionales familiarizados con el abordaje a la comunidad sorda (ILSE, Logopeda y Trabajadora Social) a fin de determinar aquellas correcciones pertinentes que facilitasen la comprensión y el manejo de los cuestionarios.

Los cuestionarios se cumplimentaron entre el 30 de junio y el 1 de septiembre de 2016 mediante el sistema de interpretación simultánea. Los investigadores permanecieron fuera de la sala durante la cumplimentación de los documentos a fin de crear un ambiente de privacidad y confidencialidad.

Para el análisis de los datos fue utilizado el paquete estadístico SPSS 21.0 para Windows

El presente estudio garantizó la confidencialidad, el anonimato y la autonomía de los sujetos participantes en el mismo. Los participantes autorizaron expresamente a realizar la entrevista mediante firma del consentimiento informado. Igualmente, se solicitó a los equipos de profesionales y/o los directivos pertinentes que conforman ASORCAR y APANDA, la aprobación del proyecto, su colaboración y la explicación del proyecto a los participantes mediante lengua de signos. Se aseguró el anonimato de los participantes mediante la codificación de cada entrevista.

RESULTADOS

Perfil de los participantes

El 41,7% de los participantes eran hombres y el 58,3% mujeres. Los participantes tenían una edad media de 43 años (+/-15).

Respecto al nivel de estudios, el 58,3% no tenía estudios o estos eran estudios primarios, un 16,67% cursó formación profesional y tan solo un 4,17% tenía estudios universitarios

El 83,3% de los participantes presentan sordera prelocutivas.

El 70,8% de los participantes consideraba la lengua de signos española como su primera lengua, no dominando la lengua oral, mientras que solo un 4,2% consideraba la lengua oral como su primera lengua. Así mismo, el 41,7% refirió no dominar el castellano escrito de forma fluida, ni considerar la lectura labiofacial como una habilidad útil a la hora de comunicarse en los servicios de salud.

Calidad asistencial y satisfacción con la asistencia sanitaria recibida.

Se valoró la calidad de la asistencia, el trato humano recibido, la profesionalidad percibida y la satisfacción global.

Respecto a la calidad de la atención recibida, el 66,7% de los encuestados consideró como “Buena” la calidad de atención en su centro de salud o consultorio, mientras que un 29,1% la definió como regular (Figura 1).

Al realizar el análisis de relaciones estadísticas entre las variables dependientes e independientes, se han encontrado diferencias estadísticamente significativas (p<0,03) entre el sistema o apoyo comunicativo y la calidad de la atención percibida, de modo que las personas sordas que no usan ningún sistema o apoyo comunicativo tienen una peor percepción de la calidad de la atención que reciben.

Figura 1. Calidad de la atención recibida 

En relación con la percepción de la profesionalidad de los trabajadores, la mayoría de los participantes consideró como “Regular” la profesionalidad del conjunto de los profesionales del Centro de Salud o consultorio al que acuden.

Al indagar por categoría profesional, la mayoría indicó que perciben como “Regular” la profesionalidad del personal médico (54,2%) así como la del administrativo (52,2%) mientras que la mayoría perciben como buena (48,5%) o muy buena (8,3%) la profesionalidad del personal de Enfermería (Figura 2).

Existen diferencias estadísticamente significativas entre el tipo de sordera y la percepción de la profesionalidad de los médicos (p<0,05) y del personal administrativo (p<0,03), no con el personal de enfermería, siendo las personas con sordera prelocultiva las que tienen una peor percepción de la profesionalidad de los médicos y del personal administrativo.

Así mismo, se han encontrado diferencias estadísticamente significativas entre el sistema o apoyo comunicativo y la profesionalidad percibida (p<0,0005), obteniéndose que las personas sordas que no usan ningún sistema o apoyo comunicativo tienen una peor percepción de la profesionalidad del personal del centro de salud o consultorio.

Figura 2. Profesionalidad percibida 

Respecto al trato humano percibido, el 50% consideró como” Regular” el trato recibido por parte de los médicos, el 45,8% calificó de “Bueno” el trato recibido por parte de las enfermeras y el 50% calificó de “Regular” el trato recibido por el personal administrativo, siendo predominante la percepción de un trato definido como “Regular” por parte de los profesionales del centro de salud o consultorio (Figura 3).

Existen diferencias estadísticamente significativas entre el sistema o apoyo comunicativo y la percepción del trato humano (p<0,02) de los médicos. EsTableciéndose que las personas sordas que no usan ningún sistema o apoyo comunicativo tienen una peor percepción del trato humano de los médicos.

Figura 3. Trato humano percibido 

La satisfacción global con su centro de salud o consultorio engloba la asistencia recibida, la limpieza, accesibilidad y facilidad a la hora de obtener cita. En general los participantes indicaron estar satisfechos, obteniéndose un 6,95 sobre 10 puntos.

DISCUSIÓN

Comparando los resultados obtenidos con los del estudio realizado por el Servicio Murciano de Salud (2014) a la población general²¹, la satisfacción media de la población general puntuó con una media de 7,9 puntos sobre 10, mientras que en nuestro estudio, la media obtenida fue un punto inferior

La satisfacción con respecto a la atención recibida está estrechamente ligada a la profesionalidad percibida y al trato humano recibido por parte del profesional que protagoniza en un momento dado la asistencia, ambos ítems han sido valorados en nuestro estudio y en el estudio del Servicio Murciano de Salud a la población general²¹. El profesional médico fue valorado en un 94% con una profesionalidad “Buena” o “Muy buena”, mientras que en el caso de las personas sordas de nuestro estudio estas respuestas fueron dadas por el 45,8% de los encuestados. Por otro lado, la profesionalidad y el trato humano de las enfermeras fueron valoradas como “Buena” y “Muy buena” por el 91,2% y el 91,7% de los encuestados por el Servicio Murciano de Salud respectivamente, mientras que en nuestro estudio, tales respuestas fueron dadas sólo por el 54,1% de los encuestados.

Diversos estudios^{22 23}han documentado que el personal de enfermería intenta mantener un vínculo con los pacientes sordos y con deficiencia auditiva para atender sus necesidades y comprenderlos, lo que podría explicar la mayor valoración respecto al trato humano y profesionalidad al personal de Enfermería respecto al resto de profesionales. De hecho, Loredo Martínez y Matus Miranda²³, en su trabajo de revisión, concluyen que el hecho de esTablecer contacto directo, cara a cara, entre la enfermera y la persona con deficiencias auditivas, conlleva la creación de lazos de confianza, facilitando el entendimiento de la persona con deficiencias auditivas.

Si bien, trato humano y profesionalidad del profesional de Enfermería percibida es inferior en la comunidad sorda que en la población general, lo que se debe a que la dificultad del enfermero en el proceso comunicativo afecta a los cuidados que proporciona, refiriendo los enfermeros del estudio de Gomes et al.²²que en su vida académica y profesional no han recibido formación específica sobre cómo cuidar y comunicarse con clientes sordos.

Las personas sordas y con discapacidad auditiva viven en una sociedad formada mayoritariamente por personas oyentes, por lo que, para su integración, deben superar las barreras existentes en la comunicación que son en apariencia invisibles a los ojos de las personas sin discapacidad auditiva.

Por otra parte, el hecho de que las personas con sordera prelocutiva tengan una peor percepción de la calidad, profesionalidad y trato puede estar relacionado con el hecho de que se tienen que enfrentar continuamente a las barreras estructurales, comunicativas y prejuicios de las personas y del sistema, que finalmente no solventan sus problemas

Diversos estudios han puesto de manifiesto la dificultad que presentan las personas sordas a la hora de acceder a los servicios^{8 9}, llegando en ocasiones, a obviar las necesidades de seguimiento por parte del personal de enfermería y médico en los procesos crónicos, lo que afecta negativamente a su salud.

Los resultados de nuestro estudio deben ser interpretados considerando las limitaciones propias de la metodología de estudio y del reducido tamaño muestral.

CONCLUSIONES

Las personas sordas de Cartagena estudiadas presentan una menor calidad asistencial percibida y una menor satisfacción global en comparación con la población general, en todos los ítems valorados.

Los profesionales de Enfermería reciben una mejor calificación que médicos y personal de administración en relación con la profesionalidad y el trato humano dispensado.

Es necesario adaptar la atención percibida a este colectivo con necesidades especiales a fin de que perciban una atención sanitaria de calidad que derive en un mayor acceso y seguimiento de este colectivo en el sistema sanitario.

La visibilización de la situación de la comunidad sorda con respecto al uso, accesibilidad y satisfacción percibida ante los servicios de Atención Primaria, es necesaria y es la base para generar respuestas específicas a las potenciales necesidades y carencias de dicho colectivo, proponiendo herramientas de comunicación efectivas, optimizando el uso de los servicios en salud disponibles, mejorando el control de afecciones crónicas y aumentando las intervenciones de índole profiláctica en esta comunidad.