INTRODUCCIÓN

La Organización de las Naciones Unidas (ONU) estima que hay más de 70 millones de personas con autismo en el mundo. En Brasil se estima que hay un millón de pacientes autistas, 90% de ellos no están diagnosticados¹. El trastorno del espectro autista (TEA) configura una alteración del neurodesarrollo humano que compromete las áreas de interacción social, la comunicación y el comportamiento, generalmente identificado en los niños de pre-escolar².

En Brasil, los profesionales de la sanidad, la educación, padres y familiares son personas que han ganado el logro de los derechos fundamentales de la persona con TEA a través de una política específica. La Política Nacional para la protección de los derechos de la persona con trastorno del espectro autista es esTablecida por la Ley Nº 12,764, de 27 de diciembre de 2012, y asegura a la persona con TEA el derecho a una vida digna, a la integridad física y moral, el libre desarrollo de la personalidad, la seguridad, el ocio y la protección contra toda forma de abuso y explotación³.

Desde esta perspectiva, es sabido que los déficits asociados al autismo resultan perjudiciales en diversos aspectos de la vida, sean estos personales, académicos o profesionales, y varían entre limitaciones específicas en el proceso de aprendizaje hasta los déficits en habilidades sociales, implicando, por tanto, el apoyo multiprofesional. El ASD se caracteriza en tres niveles, basado en el apoyo demandado: nivel 1, requiere de apoyo; el nivel 2, requiere un apoyo sustancial; y el nivel 3, lo que implica apoyo extremo en todo momento⁴.

De esta manera, la variabilidad de los síntomas y la intervención terapéutica interfiere con la calidad de vida individual y familiar, porque la comunicación y las relaciones sociales juegan un papel importante en la salud emocional del individuo⁵. En el proceso de diagnóstico de los TEA se utiliza la observación, las entrevistas con los padres, la anamnesis, la exclusión de otras enfermedades y, sobre todo, el diagnóstico clínico, que depende de la observación del comportamiento del niño y de las quejas de la familia⁶.

La dirección de profesionales de la salud de niños autistas requiere el desarrollo de habilidades, conocimientos y estrategias para el cuidado individualizado. De esta forma, la gestión y las acciones deben ser planeadas y ajustadas para cumplir con el grado de desorden, el cual requiere de una intervención farmacológica para el cuidado multiprofesional centrada en la integralidad de la persona⁷.

Se entiende la responsabilidad profesional de enfermería a colaborar positivamente en el seguimiento del niño durante la consulta, no restringiendo el análisis del crecimiento y el desarrollo. En esta perspectiva de la aceptación y la integralidad de la atención el equipo de enfermería debe saber cómo actuar ante el niño, la familia y la comunidad, así, el presente estudio pretende analizar la evidencia científica acerca de los cuidados de enfermería al niño autista.

MÉTODO

Revisión integradora de la literatura que consiste en una estrategia de obtención de estudios de manera sistemática y ordenada cuyos resultados están relacionados con un tema específico para la construcción del conocimiento⁸.

Esta revisión fue guiada por la siguiente pregunta orientadora definida considerando la población o problema de interés, intervención que hay que realizar en el contexto del estudio: ¿Cómo ocurre la atención de enfermería a los niños con trastorno del espectro autista?

Más tarde fue definido para la búsqueda de estudios primarios en bases de datos electrónicas: CINAHL, Web of Science, Scopus Clarivite Analytics y de Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud (LILACS) a través de la Biblioteca Virtual en Salud (BVS).

A partir de la consulta de Descriptores en Ciencias de la Salud (DECS), Medical Subject Headings (MeSH Database)via PubMed y Título Cinahl, los descriptores utilizados, de acuerdo con la base fueron: Nursing Care/Cuidados de Enfermería; Child/Niño; Child, Preschool/Preescolar, Autism Disorder/Transtorno Autístico; Autism Spectrum Disorder/Transtorno del Espectro Autista.Con el fin de garantizar una amplia búsqueda en CINAHL los términos de la búsqueda se realizó como descriptor y palabra clave. La intersección entre estos descriptores, utilizando las conexiones de tipo Booleano AND y OR. La recogida de datos se produjo en marzo de 2018.

Los criterios de inclusión fueron artículos originales disponibles en su totalidad, publicados en el período de 2013 a 2017, en portugués, inglés y español. Fueron excluidos los artículos de revisión, artículos de periódicos, tesis doctorales, publicaciones que no estaban disponibles y duplicados. Las estrategias de búsquedas en cada base se describen en la Tabla 1.

Tabla 1. Estrategias de búsqueda utilizadas en las bases de datos CINAHL, Web of Science, LILACS vía BVS, Scopus. 

Fuente: Elaborado por los autores de la colección en el camino de las bases de datos Web of Science, Scopus, CINAHL y LILACS vía BVS.

^(*)En las bases de datos Web of Science, LILACS y Scopus las comillas fueron utilizadas entre los términos compuestos para obtener publicaciones con frases exactas.

Para la selección de las publicaciones se realizó la aplicación de las estrategias de búsqueda, criterios de inclusión y exclusión de forma secuencial. Así, los estudios resultantes fueron analizados con base en la información del título y el resumen y, a continuación, leídos en su totalidad. Cada publicación científica seleccionada fue identificada con la letra "A" en orden cronológico descendente y organizada en la Tabla sinóptica con la siguiente información: bases de datos, la revista, los autores/año de publicación, título del artículo y los objetivos. El análisis de los resultados se realiza de manera descriptiva presentando la síntesis de los estudios por medio de comparaciones y resaltar las diferencias y/o similitudes.

RESULTADOS

En total, tras los criterios de inclusión, se encontraron 52 publicaciones, 7 de los cuales no estaban disponibles de forma gratuita, 25 no abordaron el tema propuesto, 3 fueron revisiones narrativas, 3 fueron artículos periodísticos, 4 se duplicaban y 1 fue una nota. Por lo tanto, se excluyeron 43 publicaciones, quedaron 9 artículos para ser leído en su totalidad, de los cuales 4 no cumplían los objetivos de este estudio y, por lo tanto, sólo 5 fueron incluidos en el examen integrador, tal y como se muestra en la Figura 1.

Fuente: Elaborado por los autores.

Figura 1: Diagrama de flujo del proceso de selección de las publicaciones. 

Se observó que el 60% de las publicaciones pertenecen a la base de datos Web of Science, 20% a Scopus y 20% a LILACS. En relación a las revistas, 60% se publicaron en revistas nacionales, son: Texto & Contexto Enfermagem, Revista Cuidado é Fundamental Online y Escuela Anna Nery, y 40% fueron publicadas en revistas internacionales, que fueron Journal of Pediatric Health Care y The Journal for Nurse Practitioners. En 2017 hubo un 20% de las publicaciones, el 40% en 2016, 20% en 2015 y 20% en 2013. Además de las bases de datos, revistas y el año de publicación, los artículos también se caracterizaron por los autores, título del artículo y objetivos, tal como se muestra en la Tabla 2.

Cuadro 2. Caracterización de los artículos en cuanto a bases de datos, magazines, autores/año de publicación, título del artículo y objetivos. 

DISCUSIÓN

La asistencia de la enfermera a la persona con autismo es señalada como crucial en el desempeño del proceso de trabajo de enfermería. Pone de manifiesto la necesidad de una mirada cuidadosa, desprovista de prejuicios, atenta a las necesidades de los demás y su sufrimiento, pues la mayoría de las veces, existe la dificultad de la expresión oral por parte de los autistas, corresponde a la enfermera la escucha y la prestación de atención integral¹².

En este contexto, la atención de enfermería en el niño autista se basa en la escucha cualificada, una vez que las enfermeras son los ojos y los oídos del equipo de salud y la voz de los padres. La enfermera se convierte en un vínculo entre el equipo multiprofesional y los cuidadores del niño autista¹⁰.

En este sentido, es necesario leer las líneas, mirar más allá de lo que es visible a los ojos, porque el hecho de saber cómo cuidar implica preocuparse, mirar al otro, esta es la esencia de la vida humana. De esta manera, la atención brindada por un equipo multiprofesional debería tener el objetivo de un cuidado cualificado por medio de directrices a las familias acerca del autismo y creación de planes terapéuticos que atiendan a la singularidad de cada niño o paciente, esta asistencia puede proporcionar una mejor calidad de vida para todos los involucrados¹².

Cabe mencionar que la asistencia del equipo de enfermería en la escucha de los padres requiere de un abordaje de las preocupaciones que les rodean, con el objetivo de allanar el proceso para educar a las familias de niños con TEA para enfrentar los desafíos y mejor conducir el bienestar de todos¹⁰.

En contraste, al considerar sus propias competencias en relación a la atención primaria de salud que debe ser proporcionada al niño autista, los profesionales de enfermería las clasificaron como significativamente más bajas en comparación a proporcionar atención a los niños con condiciones médicas que incluyen cardiopatía congénita, asma crónica, fibrosis quística y diabetes temprana. Esto sucede porque estos profesionales no se sienten preparados para brindar atención primaria a los niños con TEA¹³.

Sin embargo, otros estudios han evidenciado que la práctica de enfermería con niños autistas se ha desarrollado cada vez más a través de estrategias que permitan la inserción de experiencias lúdicas como una forma de promover la atención^{9 11}.

Un estudio aplicó el proceso de enfermería basado en la teoría del autocuidado de Dorothea Orem y describió como resultados que el uso de recursos lúdicos para el aprendizaje mejora en el niño la autonomía, la creatividad, la coordinación motora, la concentración, la paciencia y la habilidad para trabajar en grupo, en la medida en que se esTablezcan objetivos⁹.

En otro contexto, los investigadores identificaron que la intervención musical como tecnología de cuidados en los niños con TEA puede proporcionar un momento de interacción creativa, estimular la comunicación y el cambio de comportamiento de estos niños¹¹.

Sin embargo, es importante considerar que una serie de barreras son identificadas por los profesionales de enfermería para realizar la atención primaria en el cuidado de los niños con autismo, tales como: la falta de coordinación de la atención, la falta de tiempo y la falta de directrices de práctica¹³.

NOTAS FINALES

Este estudio que tuvo como objetivo general analizar la evidencia científica acerca de los cuidados de enfermería al niño autista, determinó que la asistencia integral realizada por el personal de enfermería para el niño con TEA es evidenciada por una postura humanizada, empatía y escucha cualificada de profesionales capaces de considerar la inclusión de la familia/cuidadores como una parte indispensable en el cuidado de estos niños.

Diferentes estrategias son empleadas en el manejo de los niños autistas con el propósito de promover resultados exitosos en la asistencia, tales como: la intervención musical y el uso de recursos lúdicos, que son utilizados por los profesionales de enfermería, con el fin de garantizar y mejorar en el niño el desarrollo de su autonomía, comunicación y cambio de comportamiento a través de una interacción creativa.

Sin embargo, también fue posible identificar las barreras que puedan comprometer la calidad y la eficacia de la asistencia a este público en atención primaria, tales como: la falta de coordinación de la atención, la falta de tiempo y de directrices prácticas, además del déficit en la cualificación para el cuidado de los niños autistas. Una limitación de este estudio sería, la escasa producción científica de asistencia al niño autista en el contexto de la práctica de enfermería, así como la restricción del análisis de las publicaciones en solo tres idiomas lo que puede haber obstaculizado el conocimiento de otras realidades publicadas.

Se recomienda llevar a cabo investigaciones con rigor metodológico que reflejan la práctica de los cuidados de enfermería en la atención primaria de hoy. Así como invertir en la cualificación profesional, la planificación y el desarrollo de protocolos y directrices que rigen la práctica clínica de los cuidados.