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INTRODUCCIÓN
El cáncer es la segunda causa de muerte en el mundo1. Vivir con cáncer, como una condición que tiende a ser crónica, es un proceso complejo, dinámico, cíclico 2, con variadas necesidades de cuidado por la naturaleza multidimensional del tratamiento3).
Ahora bien, la cirugía como uno de los tratamientos centrales en la atención de pacientes con cáncer, implica cambios y modificación en el estilo de vida tanto en el sujeto de atención como en el cuidador familiar a cargo, se genera impacto en la calidad de vida (4, sobrecarga con el cuidado, e incluso alteraciones emocionales. Los cuidadores reportan altos niveles de estrés, disbalances serios autonómicos, que pueden en un mediano y largo plazo desencadenar mayor riesgo de problemas de salud considerables, con afectación en las esferas físicas, sociales y financieras emocionales (5
Al igual que los pacientes, los cuidadores pueden experimentar ansiedad y temor acerca de lo que sucederá durante el periodo de hospitalización, las potenciales complicaciones y resultados de la cirugía, y en este sentido, requieren preparación para manejar aspectos tales como el dolor, las molestias postquirúrgicas, entre otros aspectos, propios de la atención en casa, con el fin de lograr una mayor optimización de los servicios4) y menor sobrecarga.
El cuidador requiere una orientación especial frente a toma de responsabilidades sobre la salud del paciente, necesita conocimientos y habilidades instrumentales básicas, teniendo en cuenta que el tiempo y tipo de actividades dedicadas al cuidado pueden afectar los resultados de su salud física, psicológica y social6. Encontrar las mejores estrategias en la atención del cuidador de la persona que cursa con un cáncer es determinante, por tal razón, cobran interés las intervenciones que facilitan las transiciones entre las instituciones que prestan los servicios y el hogar/domicilio tanto del paciente como el cuidador7).
Las intervenciones deben explorar la adaptación del paciente y la familia al nuevo estilo de vida después de una o varias modalidades de tratamiento contra el cáncer, incluyendo la rehabilitación, así como la minimización de la carga para un cuidador y los aspectos económicos que afectan al grupo familiar. Uno de los fines de los programas es lograr empoderar al paciente y al cuidador para que activamente manejen la condición de salud con el uso de estrategias en una variedad de formas, tales como teléfono, atención personalizada, on-line, y talleres grupales (8).
Es de señalar que la evidencia es limitada sobre los potenciales beneficios que proveen esfuerzos de estas características en el proceso perioperatorio para cuidadores de pacientes con cáncer. Se ha explorado el efecto de intervenciones psico-educativas para cuidadores que acompañan pacientes con cáncer en fin de vida con efectos moderados sobre la calidad de vida (9, el uso de la reflexología para manejo de fatiga y depresión en el cuidador (6, programas que aumentan la habilidad de cuidado de cuidadores de niños con cáncer (10. Sin embargo, las necesidades de poblaciones oncológicas en cáncer avanzado o en niños no puede ser generalizable para cuidadores de pacientes quirúrgicos oncológicos; la cirugía para tratar el cáncer a menudo se realiza poco después del diagnóstico cuando el paciente y el cuidador se encuentran en estados emocionales que resulta en sobrecarga de información.
La educación perioperatoria en pacientes con cáncer tiene mejores resultados cuando se administra en un formato cara a cara, los clínicos requieren tener habilidades para impartir educación, contar con esquemas formalmente constituidos, tiempo y sistemas de información que aseguren el seguimiento y continuidad4), Se constituye este tipo de intervención como un enfoque alternativo de la atención que involucra a todo el equipo de salud, disminuye la carga de los médicos especialistas y apoya a los cuidadores para la preparación y recuperación del paciente.
El objetivo del estudio fue evaluar el efecto de una intervención educativa que fortalezca la competencia para el cuidado en el hogar y disminuya la sobrecarga del cuidador familiar de personas con cáncer sometidas a cirugía atendidas en un centro de referencia de cáncer en la ciudad de Bogotá.
MÉTODO
Diseño
Estudio de abordaje cuantitativo de tipo cuasiexperimental con un diseño de pruebas pre y pos con grupo de intervención (GI) y grupo control (GC) llevado a cabo en el Instituto Nacional de Cancerología, Bogotá, Colombia desde noviembre de 2016 a mayo de 2018.
Población y ámbito de estudio.
La muestra se seleccionó mediante muestreo probabilístico, en los servicios médico- quirúrgicos, y consulta externa de cirugía.
Fueron criterios de inclusión: 1) Cuidador principal de adultos con diagnóstico de cáncer que se encuentran en postoperatorio de cirugía oncológica; 2) Mayor de 18 años 3) que asume la labor de cuidador en casa durante el postoperatorio.
Se calculó un tamaño de muestra de 145 cuidadores para cada uno de los dos grupos aleatorizados, con el propósito de juzgar la hipótesis estadística que hace referencia a la diferencia entre los puntajes medios adquiridos respecto a las competencias para el cuidado en el hogar y la sobrecarga del cuidador (Error tipo I de 0.05 (α), un error tipo II de 0.01 (β), una diferencia de 20 puntos (δ) y una cota superior de la desviación estándar de 60).
Recogida de datos.
En primer lugar, se solicitó aval por parte del Comité de Ética e Investigación del Instituto Nacional de Cancerología. Se contó con una lista de programación de cirugía y egresos hospitalarios cada semana, la ubicación de los cuidadores fue a través de los pacientes, con una asignación aleatoria simple para GC o GI en cada uno de los grupos por medio de un archivo de excel con códigos.
Todos los cuidadores fueron monitorizados por profesionales de enfermería en cinco momentos: el día del reclutamiento, antes de la cirugía del paciente, durante el postoperatorio en los servicios de recuperación y hospitalización, y entre la primera y cuarta semana después del egreso hospitalario. Cada encuentro fue de aproximadamente 40 minutos, tiempo en el que se aplicaron los instrumentos, se realizó registro de la intervención convencional de la institución en el GC y se implementó la intervención educativa en el GI.
Los cuestionarios utilizados fueron diligenciados por los cuidadores familiares con acompañamiento de auxiliares de investigación durante el reclutamiento.
La intervención educativa consistió en una estrategia coordinada y ejecutada por personal de enfermería que incluye tres partes:
Sesiones grupales de 20 minutos para valorar al paciente y al cuidador desde el ingreso a la institución, e incluye conocimiento del tipo de cuidado asociado al tratamiento en el hogar: polifarmacia, medicamentos, y/o dispositivos invasivos, entrega de material educativo de acuerdo a la prescripción médica de egreso, instrucción e información específica cara a cara antes de la cirugía y en el postoperatorio, taller demostrativo sobre manejo de dispositivos invasivos, detectar signos de alarma y cuando consultar.
Sesiones cara a cara de 30 minutos para explorar aspectos que atemorizan al cuidador y forma de abordarlos; factores que lo tranquilizan y generan bienestar, y exploración de redes de apoyo con las que se cuentan.
Seguimiento telefónico durante el egreso una vez a la semana durante 4 semanas con una guía previamente establecida de tópicos a abordar.
La intervención convencional en la institución para estos cuidadores consiste en entregar material educativo de acuerdo a la prescripción médica, taller demostrativo para el paciente que egresa con colostomías o drenajes, y remisión a programa de cuidadores a quienes refieran necesidad de intervención.
Seis semanas después del egreso los participantes diligenciaron nuevamente los instrumentos CUIDAR y sobrecarga del cuidador.
Instrumentos
Los instrumentos aplicados fueron:
Caracterización del cuidador: Ítems que exploran aspectos del cuidador familiar respecto a edad, género, estado civil, ocupación, parentesco con el paciente, tiempo como cuidador, número de horas diarias dedicadas al cuidado, estrato socioeconómico.
CUIDAR: Competencia para el cuidado en el hogar versión cuidador. Se define teóricamente como la capacidad, habilidad y preparación que tiene la persona para ejercer la ejercer la labor de cuidar en el hogar. Comprende 6 categorías que se ordenan bajo el acróstico CUIDAR Conocimiento, Unicidad (condiciones personales), Instrumental, Disfrutar (bienestar), Anticipación, y Relación social e interacción. Tiene 20 ítems que se miden a través de escala tipo Likert con puntuaciones que van de 0 a 3; 0 es nunca, 1 pocas veces, 2 con frecuencia y 3 casi siempre o siempre. Cuenta con estratificación en rangos alto, medio y bajo con puntajes más altos que indican mayor grado de competencia. Cuenta con propiedades psicométricas para su uso en español (11.
Percepción de carga del cuidado de Zarit: versión de 22 ítems en español, que incluye preguntas tipo Likert con 5 opciones. La puntuación va desde 22 a 110 puntos y la sobrecarga se califica: ausencia de sobrecarga (< o igual a 46), sobrecarga ligera (47 a 55), sobrecarga intensa (> o igual a 56). Cuenta con pruebas psicométricas en español (15) y para Colombia (12).
Análisis de datos
En el análisis de datos, se utilizó el paquete SPSS v23. Las variables continuas fueron expresadas en la media y desviación estándar, las variables categóricas en porcentajes. Para la comparación de las variables CUIDAR y sobrecarga del cuidador, previa verificación del no cumplimiento de supuesto de normalidad, mediante la prueba de Kolmogorov, se acudió a una combinación de pruebas no paramétricas, la prueba de Wilcoxon para dos muestras relacionadas y la U de Mann- Whitney para dos muestras independientes (Establecer las diferencias entre el GC y el GI). De otra parte, se acudió a la prueba chi cuadrado para identificar diferencias entre los niveles de competencia y de sobrecarga. Se consideraron estadísticamente significativos los valores de p < 0,05.
Consideraciones éticas
Se tuvo en cuenta las pautas éticas para la investigación biomédica preparadas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS)13 y los parámetros establecidos en la Resolución 8430 de 1993 expedida por el Ministerio de Salud de Colombia. Se contemplaron aspectos relacionados con el consentimiento informado, la participación voluntaria y el manejo confidencial de la información.
RESULTADOS
La muestra final estuvo conformada por 290 cuidadores, 145 asignados en el grupo intervención (GI) y 145 en el grupo control (GC).
Los pacientes presentan características similares tanto en el GC como en el GI: edad promedio de los pacientes fue de 56,8 años desviación estándar (DE) de 13,4, la mayoría de género femenino (59,3%), estado mental intacto (97,2%), bajo nivel de dependencia (97,2%). Por tipo de cáncer e intervención quirúrgica, predominaron en los dos grupos, pacientes sometidos a mastectomía/cuadrantectomia (30,3%), colectomía más colostomía (16,6%), prostatectomía (13,1%), gastrectomía (8,3%), histerectomía (6.2%), tiroidectomía (5,5%), cistectomía (4,1%), nefrectomía (2,1%), ooferectomía (2,1%) y resección de tumores otros cánceres (12,5%).
En la caracterización de los cuidadores se evidencia la homogeneidad en la composición del GC y el GI, sin cambios estadísticamente significativos en las variables.
La edad promedio es de 43,58 años (DE 14,3) en el GI y 46,33 años (DE 14,98) en el GC.
En cuanto al género, la mayoría de los cuidadores son del género femenino tanto en el GI (73,8%) como en el GC (76,6%), con niveles de escolaridad bajos en los dos grupos, predomina el estado civil casado/unión libre, ocupación trabajo independiente, estrato socioeconómico bajo, procedencia urbana.
La mayoría de los cuidadores están a cargo del familiar desde el momento del diagnóstico, con una dedicación de 13 a 24 horas al día, predomina el parentesco hijos a cargo de sus padres. (Tabla 1).
Tabla 1. Estadísticos descriptivos de las variables sociodemográficas de los cuidadores familiares de adultos con cáncer
p: Significación
Competencia para el cuidado en el hogar
En la primera medición de competencia para el cuidado de los cuidadores, no existen diferencias apreciables entre el GI y el GC. Predominan niveles medios y altos, siendo las dimensiones de más alto puntaje la instrumental, relación e interacción y disfrutar respectivamente, mientras que la dimensión del conocimiento y anticipación reporta el nivel más bajo.
Posterior a la intervención se identifican cambios estadísticamente significativos entre el GI y el GC en los niveles de competencia para el cuidado y las dimensiones conocimiento, unicidad, instrumental, disfrutar y anticipación. En el GI los niveles de competencia de los cuidadores pasaron de estar en rangos medios a altos, mientras que en el GC la tendencia fue a bajar de rango alto a medio. (Tabla 2).
Tabla 2. Niveles de competencia para el cuidado en el hogar antes y después de la intervención
GI: Grupo Intervención; GC: Grupo control; p: Significación
aindica las dimensiones en las que hay diferencias estadísticamente significativas <0,05
En cada uno de los grupos, las diferencias existentes en las medias de los índices de competencia antes y después de la intervención, son estadísticamente significativas; las medias del GI en la competencia para cuidar en el hogar y en las dimensiones conocimiento, unicidad, instrumental, disfrutar y anticipación son estadísticamente superiores a las del GC. La dimensión relación e interacción aumentó en los dos grupos posterior a la intervención, sin evidenciar diferencias estadísticamente significativas. (Tabla 3)
Tabla 3. Competencia para el cuidado en el hogar y sus dimensiones, y sobrecarga con el cuidado antes y después de la intervención en la muestra. Diferencia de medias entre grupos
M: Muestra; DE: Desviación Estándar; GI: Grupo Intervención; GC: Grupo control; p: Significación
aindica las dimensiones en las que hay diferencias estadísticamente significativas <0,05
Sobrecarga para el cuidado
Al inicio del estudio, predomina ausencia de sobrecarga para el cuidado en los dos grupos, sin cambios estadísticamente significativos. Posterior a la intervención se obtienen cambios estadísticamente significativos en el nivel de sobrecarga para el cuidado en los cuidadores, siendo menor la que presenta el GI frente al GC. Es de señalar, que después de la intervención en el GI, el porcentaje de participantes con ausencia de sobrecarga es del 96,6%, en contraste con el GC en el que solo el 81,4% presenta esta condición. (Tabla 4)
DISCUSIÓN
Los resultados más relevantes de esta investigación señalan la eficacia de una intervención que incluye instrucción e información dada al cuidador cara a cara desde el ingreso a la institución, talleres y seguimiento telefónico hasta un mes después del alta, con impacto sobre dos variables como son la competencia para el cuidado en el hogar y la sobrecarga para el cuidado experimentado por el cuidador familiar. La competencia para el cuidado en el hogar es una variable central de proceso en la atención de salud que involucra tanto aspectos procedimentales e informacionales respecto al manejo del cáncer y la intervención quirúrgica, como en aquellas dimensiones que son determinantes para la recuperación: condiciones personales del cuidador, la percepción de bienestar, y la relación e interacción social, así como la capacidad de toma de decisiones para anticiparse en el abordaje de aspectos concernientes a la propia salud. De esta forma, se busca consolidar una estrategia integral, que sea de fácil aplicación y factible de replicar en los servicios de salud del contexto local.
En cuanto al perfil de los pacientes, es similar a lo reportado en otros estudios el aumento de casos en el género femenino, la alta incidencia de cáncer de mama, próstata, colon y recto, gástrico, tiroides y cuello uterino reflejan la problemática de esta neoplasia en el contexto colombiano14) El predominio de bajos niveles de escolaridad, puede reflejar una mayor necesidad de soporte y tiempo del equipo de salud para brindar educación con el fin de que el paciente entienda y aplique las instrucciones dadas. Chambers et al, afirman que es determinante adaptar y orientar las intervenciones de tipo psicosocial, teniendo como base el nivel educativo de los pacientes, con el fin de lograr mayor adherencia de los mismos a estas (15
El perfil de los cuidadores da cuenta del predominio del género femenino, en edades productivas, a cargo del cuidado del enfermo desde el momento del diagnóstico, una dedicación de 13 a 24 horas, hallazgos que coinciden en diferentes estudios realizados en el contexto local (16). Sin embargo, se resalta en este estudio que la ocupación predominante del cuidador es el de trabajo independiente, contrario a otros10 en donde la mayor parte de los cuidadores tienen como ocupación el hogar, aspectos que implican analizar la carga adicional que se debe asumir y que constituyen en factores potenciales de frustración e impotencia, por la limitación de las metas proyectadas.
Frente a las características de la intervención, el estudio refleja la necesidad de contar con un equipo de enfermeras formalmente constituido que pueda proveer soporte permanente y feedback a los cuidadores y pacientes con instrucciones cortas y sencillas, orientaciones sobre la transición desde el hospital y el hogar, así como utilización de redes de apoyo disponibles, al igual que lo referido por Chambers, et al. 15). La intervención de enfermería con un esquema documentado y con un sistema de registro que facilite la toma de decisiones, diferenciando las necesidades del cuidador por nivel de habilidad y usando una valoración estándar aumenta de forma significativa la competencia para el cuidador en el hogar y disminuye la sobrecarga al igual que en otros estudios (7
En las dimensiones conocimiento y anticipación de la competencia para el cuidado en el hogar, el estudio refleja cambios significativos tanto en el GI como en el GC, siendo más alto el valor obtenido en el GI, se deduce que la información brindada respecto a la enfermedad, las indicaciones de la terapéutica y las actividades a realizar en la cotidianidad, es efectiva tanto en la intervención convencional que se da en la institución como en la intervención propuesta, logrando que la mayor parte de usuarios tengan altos niveles de conocimiento. Hallazgos consistentes con otros estudios en cuidadores con cáncer de colon y recto sometidos a cirugía17 y cáncer de endometrio18), en los que se logra aumentar su nivel de conocimientos respecto a la enfermedad a partir de soporte informacional acompañado de seguimiento telefónico. El estudio reporta el impacto de la educación con estrategias como talleres demostrativos con el paciente y cuidador para fortalecer destrezas en manejo de dispositivos, alimentación y medicamentos en casa; instrucción personalizada sobre la planeación ante la ocurrencia de eventos inesperados e identificación de riesgos, aspectos que se relacionan con un scoping review19 en la que se enfatiza sobre la importancia de brindar información básica frente a los tratamientos estándar para que los cuidadores adquieran seguridad y confianza, y de esta manera tomen decisiones acertadas.
En la dimensión bienestar que indaga aspectos básicos de la vida cotidiana, así como la satisfacción personal relacionada con la calidad de vida percibida, los hallazgos coinciden con otros estudios en los que se demuestra el efecto de intervenciones de seguimiento sobre empoderamiento, confianza, y claves de automanejo en el cuidador familiar20).
En el componente de relación e interacción, contrario a lo identificado en otros estudios realizados en el contexto local21, los cuidadores de personas con cáncer sometidos a cirugía cuentan con redes de apoyo primarias y secundarias como factores que favorecen el fortalecimiento de la labor de cuidado. Situación que se pueda relacionar porque muchos de estos cuidadores asumen el rol cuando el paciente tiene diagnóstico reciente de cáncer, etapa del proceso en la que se tiende a reunir la mayor parte de la familia, por ello el objeto de la intervención se debe focalizar en mantener dichas redes, que se pueden fracturar o debilitar en etapas más avanzadas en las que aparecen los efectos secundarios de tratamientos adyuvantes, la dependencia y hay mayores demandas de cuidado.
Frente a la sobrecarga del cuidador, el estudio coincide con otros realizados en el contexto local (7 e internacional (22) sobre la importancia que toma un esquema documentado a través de una intervención educativa de enfermería para disminuir la carga que representa el asumir el cuidado del paciente en el hogar. Es fundamental combinar la educación personalizada, los talleres y el seguimiento extrahospitalario.
El estudio presenta algunas limitaciones. Los resultados son parciales teniendo en cuenta que solo se realizó una medición de la competencia y la sobrecarga del cuidado después de la intervención, es probable que otros factores puedan incidir en el efecto de la intervención sobre las variables de interés a mediano y largo plazo, cuando el cuidador debe asumir el rol de forma más intensa, por inclusión de otras terapias oncológicas, mayor deterioro del estado de salud y funcionalidad del paciente que desencadenan la sobrecarga con el cuidado. De otra parte, se deben explorar otros recursos además del seguimiento telefónico, como son la visita domiciliaria y la consulta de enfermería de seguimiento para determinar otras variables del contexto que pueden estar influyendo en la sobrecarga del cuidador en el escenario extrahospitalario. Futuras investigaciones requieren incluir, además, otras variables como la calidad de vida percibida, la carga del síntoma del cuidador, los estilos de vida y hábitos de salud. De otra parte, es necesario abordar la carga desde perspectivas cualitativas y cuantitativas, a partir de métodos mixtos que permitan una mayor comprensión del fenómeno y generen mayores hallazgos que sean útiles para la toma de decisiones en salud y políticas públicas orientadas hacia los modelos de cuidado centrados en la persona.
CONCLUSIONES
La intervención educativa en cuidadores de adultos con cáncer sometidos a cirugía coordinada y ejecutada por personal de enfermería que incluye valoración desde el ingreso a la institución, entrega de material educativo, instrucción e información específica cara a cara, taller demostrativo y seguimiento telefónico, aumenta la competencia de cuidado en el hogar en sus seis dimensiones y disminuye la sobrecarga del cuidador.
