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INTRODUCCIÓN
La muerte, así como el nacimiento, es un episodio natural de la existencia humana. A lo largo del siglo XX dejó de ser vivida en el hogar del moribundo al lado de sus familiares - muerte domada - para ser experimentada en los hospitales, de forma solitaria, con el paciente rodeado de aparatos invasivos y tecnología pesada - muerte salvaje- 1,2.
En la actualidad, se entiende que el proceso de muerte y morir necesita ser vivido de la forma más digna y confortable posible. En este contexto, el cuidado paliativo es apuntado como un modelo integrativo en la transición entre la vida y la muerte, y remite a un rescate histórico de la antigua práctica de la “muerte domada”. El cuidado paliativo es “el abordaje que promueve la calidad de vida de los pacientes y sus familiares ante enfermedades que amenazan la continuidad de la vida, por medio de prevención y alivio del sufrimiento, lo que requiere una identificación precoz, evaluación y tratamiento impecable del dolor y otros problemas de naturaleza física, psicosocial y espiritual” 3.
Paliar es confortar, aliviar síntomas, oír, respetar, compartir, acoger, acompañar hasta el fin y después de la vida al enfermo y los familiares. En esta perspectiva, el cuidado paliativo tiene como uno de sus objetivos primordiales proporcionar el máximo de confort para el paciente 4,5.
Confort, del latín “confortare”, significa fortificar, corroborar, conceder, consolar, aliviar, asistir, ayudar y auxiliar 5. El confort puede ser descrito como una construcción compleja y multidimensional, y consiste en una experiencia subjetiva, positiva e individual, que puede ser vivida en situaciones de enfermedad y/o tratamiento por el individuo, siendo el final deseable en el cuidado del paciente 5,6. Kolcaba define el confort como la condición vivida por las personas que reciben medidas de confort. Es la experiencia inmediata y holística de la satisfacción (activa, pasiva o cooperativamente) de las necesidades de los tres tipos de confort - alivio, tranquilidad y trascendencia - en las cuatro dimensiones de la experiencia humana (física, psicoespiritual, ambiental y social) 7.
Se puede definir el alivio como la condición de una persona que tuvo una necesidad específica satisfecha; tranquilidad como el estado de calma, y contentamiento, la trascendencia de como la condición en la cual el individuo suplanta sus problemas y sufrimientos 7.
Así, el confort puede ser experimentado en cuatro dimensiones, son: 1- física, que pertenece a las sensaciones del cuerpo; 2- psicoespiritual, que pertenece a la conciencia interna de sí, incluyendo la autoestima, sexualidad, el concepto de si mismo y el significado de la vida y también la relación con un orden o un ser superior; 3- ambiental, que dice respecto al medio ambiente, condiciones e influencias externas; y 4- social, relacionada a las relaciones interpersonales y familiares 7.
En este sentido, conocer las experiencias del confort de los pacientes se torna un aspecto relevante para la práctica de la asistencia paliativa, con el fin de orientar los cuidados prestados de acuerdo con las necesidades de los pacientes, para maximizar el efecto de las intervenciones del confort 4. En este contexto, este estudio de revisión tiene el objetivo de identificar y sintetizar las investigaciones que tratan sobre el confort de los pacientes en cuidado paliativo.
MÉTODO
Se realizó una revisión integradora de forma sistemática. Para la elaboración de la pregunta de investigación, se utilizó la estrategia PICO (acrónimo para patient, intervention, comparison, outcomes). Así, la pregunta de investigación delimitada fue: “¿Cuáles son las estrategias utilizadas para minimizar las necesidades del confort de los pacientes en cuidados paliativos”? En ella, el primer elemento de la estrategia (P) consiste en el paciente en cuidados paliativos; el segundo (I) las estrategias; el cuarto elemento (O) confort del paciente. Resaltamos que, dependiendo del método de revisión, no se aplican todos los elementos de la estrategia PICO. En esta revisión integradora, el tercer elemento, o sea, la comparación, no fue utilizada.
La estrategia de investigación se basó en la combinación del PICO, generando la siguiente combinación: (“Patients” OR “Hospice Care” OR “Palliative Care” OR “Terminal Care” OR “Palliative Medicine” OR “Neoplasms” OR “Death” OR “Aged”) AND (“Nursing Care” OR “Patient Care” OR “Patient Care Planning” OR “Hospice and palliative care nursing” OR “Patient Care Team” OR “Nurse-Patient relations” OR “Nursing” OR “Oncology Nursing” OR “Interpersonal Relations” OR “Palliative Care” OR “Patient Comfort” OR “Holistic Nursing”) AND (“Patient Comfort”).
La búsqueda fue realizada en noviembre de 2019 y se adoptaron los siguientes criterios de inclusión: artículos originales publicados en los idiomas portugués, inglés y español; en el período de enero de 2009 a noviembre de 2019, disponibles en línea y con el texto completo. Los criterios de exclusión fueron: artículos repetidos y artículos que no abordaron el tema del confort en cuidados paliativos.
Las bases de datos utilizadas fueron: Scientific Electronic Library Online (Scielo), Literatura Latino Americana y del Caribe en Ciencias de la Salud (LILACS), Base de Datos de Enfermería (BDENF), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), US National Library of Medicine (PUBMED), American Psychological Association (APA), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), CUIDEN, Web of Science, Cochrane e Scopus.
El análisis de los estudios seleccionados fue sometida al análisis de contenido con auxilio del Software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ), que realiza análisis cuantitativo de datos textuales con base en la similitud del vocabulario y sobre tablas, individuos/palabras. El corpus fue elaborado por los estudios seleccionados, traducidos, excluyendo tablas, cuadros y referencias, organizados en un único archivo de texto. De esta forma, el corpus analizado por el software fue formado por el conjunto de los 16 artículos seleccionados.
RESULTADOS
Fueron identificados 8.109 artículos y, después de las etapas de descarte y elegibilidad, fueron incluidos 16 para análisis (Figura 1).
En la Tabla 1, se reunieron los datos relevantes de los artículos, como autores, revista, local, año de publicación, objetivos y métodos.
Tabla 1. Síntesis de los artículos seleccionados por autores, revista, local, año, objetivo y método. Brasilia, DF, 2020.
Los 16 artículos fueron sometidos al análisis de contenido por el software IRAMUTEQ, que generó la nube de palabras (Figura 2). Esta nube, organiza las palabras en grupos gráficos con base en su frecuencia, tratándose de un análisis lexical simple y fácil desde el punto de vista gráfico.
El software efectuó la quiebra del corpus en 195 segmentos de texto (ST), aprovechando 151 STs (77,4%). Aparecieron 6.984 ocurrencias (palabras, formas o vocabularios), siendo 1255 palabras distintas y 589 con una única ocurrencia. El contenido analizado fue categorizado en tres clases: clase 1: red social de apoyo, con 48 ST (31,8%); clase 2: intervenciones de confort, con 70 ST (46,4%) y clase 3: la comunicación en los cuidados paliativos, con 33 ST (21,9%).
DISCUSIÓN
Nube de palabras
De acuerdo con la Figura 2, las palabras más predominantes fueron paciente, confort, cuidado paliativo, vida y dolor. En el escenario de los cuidados paliativos, de acuerdo con los artículos analizados, se comprende que el paciente es el foco del cuidado, y que estos cuidados, tienen como principal objetivo el confort del paciente. Los cuidados al final de la vida son enfrentados de forma paliativa, debido al avance de la enfermedad de base. Sin embargo, la condición paliativa busca la calidad de vida del paciente y minimizar el dolor, causado por la condición de la enfermedad.
Clase 1: Red social de apoyo
El término apoyo social, en su primera definición, fue concebido como los cambios interpersonales, que incluyen los siguientes elementos: afecto, afirmación y ayuda. Los intercambios afectivos implican el gustar, el admirar, el respeto y/o amor; los intercambios de afirmación implican el reconocimiento del otro y la legitimación de sus acciones, y los intercambios de ayuda son aquellos relacionados con la asistencia o ayuda ofrecida en cuanto a recursos, dinero, informaciones y cuidados 23,24. Esta red social impregna toda la vida del individuo y a lo largo de ella se va transformando 25. Como ejemplos de esas redes, en los textos seleccionados, se identificó al equipo de salud, la familia, los amigos, la sociedad y el empleo, proporcionando apoyo sicológico y financiero.
Los pacientes informaron que el simple hecho de permanecer en un hospital, siendo cuidado por el equipo de salud, ya transmite confort. La ansiedad disminuyó cuando percibían el papel de los enfermeros y los médicos en los cuidados. La presencia de ambos, proporcionaba una reducción del sentimiento de soledad e implicaba alivio 21.
El apoyo, por parte del equipo de salud es tan importante, que uno de los artículos expone que un paciente decidió cambiar de médico porque este no le daba atención y no tenía empatía con sus necesidades 12.
Las enfermeras fueron descritas como amables, disponibles, gentiles, comprensivas, fantásticas, simpáticas y próximas. Habilidades de cuidar, tener empatía, estar presente y digno de confianza surgió como una definición común de los enfermeros (15. El equipo médico contribuyó con el alivio de la ansiedad, del miedo y de la sensación de impotencia, mientras que los acompañantes son un enlace entre el paciente y el equipo de salud, proporcionando soporte emocional, seguridad y ayudan con consejos para la vida después del alta 21.
En la visión de los niños, los profesionales ayudan teniendo tiempo para jugar con ellos, siendo confiables, deseando lo mejor para ellos, demostrando que importan y visitándolos cuando están solos 14. En este contexto, los profesionales de salud, al establecer relaciones con los pacientes, garantizan su seguridad y protección 21.
Los pacientes expresaron, como forma de confort, la necesidad de apoyo psicológico, no solo durante el diagnóstico, sino también a lo largo de su enfermedad. Ellos esperan que los profesionales consideren sus necesidades y simpaticen con ellos 12.
Durante la internación, el paciente también coexiste con otros pacientes en la misma situación y con sus acompañantes. Esta también es una forma de apoyo, en la cual todos se ayudan y, en caso de precisar algo, consiguen soporte con las personas más próximas 15,21. Un estudio que incluyo un niño internado, demostró que la convivencia de este con otro niño, mejoró su escala de confort. Las autoras describen que esta intervención no solamente ayudó a satisfacer la necesidad de alivio, sino también la de tranquilidad por la continuidad de las interacciones y emociones de los niños, dando soporte uno al otro. Si los pacientes con cáncer se tienen el uno al otro dando apoyo contra tensiones, soledad y desamparo, la esperanza y el deseo de mantener la vida revive entre ellos. Las consecuencias de estas interacciones pueden ayudar a superar su dolor y alcanzar la trascendencia 19.
El apoyo familiar está muy presente en los pacientes en cuidados paliativos. Uno de los artículos apuntó los deseos de los niños en cuidados terminales sobre este apoyo, referidos como: presencia de los familiares cuando están ansiosos; una familia unida; el soporte por parte de la familia; revivir memorias con la familia; una buena relación con los hermanos, no querer que la familia mienta; que ninguna noticia mala sea dicha por la familia; no sentirse un peso; percibir que los parientes no se están preocupando excesivamente con la salud; sentir que los familiares no están incomodados con ellos; no ver los parientes muy tristes, y si felices y sonriendo 14. Promover un ambiente en el cual los pacientes son capaces de conectarse verdaderamente con sus parientes y familiares es un factor importante para alcanzar una buena muerte.
Otro apoyo citado en los artículos fue el financiero. A los pacientes que tenían empleo les gustaría que sus patrones y empresas comprendieran el momento que están pasando y expresaron miedo a ser despedidos por la enfermedad. Algunos esperaban apoyo financiero debido a las necesidades del tratamiento continuo en varios servicios, el uso de medicaciones caras, el impacto de su enfermedad en el trabajo y renta y problemas para atender a los costos del tratamiento 12.
En el estudio acerca de los pacientes con Esclerosis Múltiple, el apoyo social fue un punto citado por ellos. Querían el establecimiento de una conciencia cultural, porque experimentaron el estigma social resultante de una conciencia inadecuada de esta enfermedad entre las personas y su mal comportamiento y creían que los medios de comunicación pueden ser efectivos en este cambio de pensamiento, a través de información confiable sobre la enfermedad y educación para la población 12.
El estudio que listó los motivos para la incomodidad de los pacientes indicó que el enfermero debe reducir y modificar algunas variables que desencadenan la pérdida del confort, buscando el restablecimiento de los vínculos sociales y familiares que puedan haber sido perdidos, de esta forma se evidencia, la importancia de los apoyos interpersonales durante el cuidado del paciente terminal 13.
Clase 2: Intervenciones de confort
Kolcaba afirma que los enfermeros deben evaluar el paciente y comprender sus necesidades de confort, prestar asistencia de enfermería y ayudar al paciente a fortalecer sus fuentes de apoyo (como enfrentamiento, apoyo a la familia y espiritualidad). De acuerdo con la teoría del confort, se sabe que intervenciones relajantes (masaje, toque terapéutico, etc.) amplian el confort del paciente. Cambios relacionados con relajación, pensamiento positivo, sentirse bien y feliz, son observados en pacientes con mayor confort 26,27.
Las intervenciones en cuidados paliativos deben comenzar en el acto del diagnóstico y perpetuarse durante todo el tratamiento, gerenciando el control del dolor y de todos los síntomas globales 28. Estas pueden ser realizadas por equipo multiprofesional compuesta por profesionales como enfermero, sicólogo, medico, asistente social, farmacólogo, nutricionista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, dentista y asistente espiritual 29.
El dolor fue una de las necesidades que los pacientes expresaron. Para el alivio del dolor, era importante que los enfermeros tuvieran tiempo para oír las quejas de los pacientes, los ayudaran y estuvieran atentos a las señales de dolor. Uno de los pacientes expresó que la conversación con los enfermeros aliviaba el dolor. Este alivio también ocurrió cuando los enfermeros dieron abrazos o cogieron las manos de ellos15. Los sentimientos de preocupación, cariño, confianza y seguridad también fueron relacionados al confort en otros artículos 4,20,22.
Cuando el dolor es aliviado después de entrar al hospital y los síntomas controlados (de manera invasiva o no), es posible que los pacientes duerman, coman, se muevan y vacíen su mente, haciendo que el cuerpo vuelva a la normalidad. El alivio del dolor, con ayuda de los médicos y de otros pacientes, ayuda a los pacientes a alcanzar el confort, y de esta forma, consiguen mejorar su vitalidad 21.
Otra necesidad citada fue el control del stress. En el estudio con niños en fase terminal, dijeron que deseaban alivio del dolor y el stress físico; suspender los exámenes, las medicaciones y tratamientos dolorosos e innecesarios; el confort y cuidado/cariño; garantía sobre los exámenes y tratamientos y cuidado y gentileza cuando fueran a tocar partes del cuerpo doloridas 14.
Dos artículos seleccionados indicaron que bañarse figura como una intervención de confort. La práctica de bañarse disminuye el dolor, la frecuencia cardiaca, la fatiga, la ansiedad y mejoro el bienestar de los pacientes. El bienestar está relacionado con la posibilidad del paciente mover los miembros, que normalmente están demasiado pesados para levantar fuera del agua, concordando con otro estudio que mostró que la movilidad física perjudicada, acentuaba la incomodidad del paciente 10,13. Las respuestas que los pacientes dieron sobre bañarse indicaron que era confortable, fácil, descansado, agradable, relajante y emocionante. Después de preguntarles si les gustaría continuar con esa práctica, todos dijeron que sí. El bañarse les trajo confort físico y psicológico a los pacientes, y se concluyó que el método es seguro y analgésico para los pacientes terminales 11.
Otra intervención identificada para alcanzar el confort físico del paciente fue la musicoterapia. Esta ayuda en el alivio de los sufrimientos físicos y psicológicos, tiene la capacidad de ayudar los pacientes a reconectarse con memorias felices, ayuda en la identificación de momentos clave de la vida que ayudaron a definir sus relaciones, auxiliaron los pacientes a divertirse nuevamente y a estrechar lazos afectivos (con los amigos, familiares y equipo de salud). Los pacientes también afirmaron que la musicoterapia los deja relajados, mejorando su humor y bienestar. La musicoterapia ayuda en la búsqueda de trascendencia y significado, creando un ambiente duradero de confort para los pacientes y sus familias 8.
La radioterapia fue otra estrategia citada. El estudio constató una correlación positiva con el confort después de las sesiones de radioterapia y la calidad de vida de los pacientes, disminuyendo los síntomas del cáncer 9.
Las unidades de cuidados paliativos fueron citadas como fuente de alivio de la incomodidad física y también fuente de confort en la esfera humana, debido a la atención del equipo de salud y rapidez para actuar frente a las necesidades de los pacientes. Factores como la competencia profesional y el cuidado individualizado son diferenciales para el confort del paciente en cuidados paliativos. Sin embargo, estas unidades también son vistas de manera incómoda, debido a las pérdidas físicas y sociales de los pacientes allí internados y la consecuencia de ser finitas 4.
El ambiente también influyó en el sentimiento de pérdida de libertad, por el hecho de no haber ambiente externo (contacto con naturaleza) y también la necesidad de dividir la habitación con otro paciente privando su libertad. Sin embargo, el hecho de compartir la habitación representó para algunos la mejora en el confort social, permitiendo compartir su experiencia con otros pacientes. En suma, se evidenció la importancia de conseguir un ambiente físico que sea lo más similar posible con la vida cotidiana de los pacientes, para que así, ellos puedan vivir y socializar normalmente hasta su muerte14,20.
El confort también vino de la relación con lo sagrado, estando representado por Dios y la naturaleza 4. La espiritualidad influye en la percepción del paciente en su incomodidad y en su enfermedad. Uno de los estudios mostró que los pacientes que se aproximaron da Dios tenían mayor probabilidad de tener un mejor bienestar emocional y de manera contraria, aquellos que se distanciaron de Dios eran más propensos a tener su bienestar emocional perjudicado. En conclusión, es importante que los enfermeros incentiven a los pacientes a mejorar su bienestar emocional a través de la oración y otras prácticas espirituales 18.
Clase 3: La comunicación en los cuidados paliativos
La comunicación es otra forma de intervención de confort que puede ser implementada en los pacientes terminales. Una comunicación efectiva puede potenciar el confort del paciente, así como fallas en la comunicación u omisión de informaciones, potencializan su incomodidad e impactan en la confianza del servicio.
Uno de los problemas enfrentados por algunos pacientes fue la omisión del diagnóstico por el médico. Para otros, el diagnóstico fue informado de forma ambigua, de manera que el paciente experimentó miedo y preocupación a causa de la falta de conocimiento adecuado. Era esperado que los médicos les dijeran el diagnóstico y proporcionaran informaciones adecuadas sobre la enfermedad y posibles tratamientos durante todas las etapas del proceso, para prevenir que el paciente desarrollase una expectativa de recuperación rápida 12. Los pacientes tienen un deseo rápido de saber la verdad acerca de su condición y tratamiento 14.
Otro factor relacionado a la comunicación fue la declaración de que el paciente estaba en cuidados paliativos. En el estudio con pacientes portadores de HIV, la mayor parte de los participantes no sabían el significado de cuidados paliativos y algunos, que comprendían un poco, tenían una percepción negativa, choque y miedo por relacionar directamente los cuidados paliativos con la muerte. Sin embargo, cuando el investigador aclaró la definición, los participantes dijeron que no recibían ese tipo de cuidado y que estaban ansiosos por conocer más 16.
Otro estudio también evidenció que los participantes relacionaron los cuidados paliativos a la muerte, y que ese tipo de tratamiento era instaurado cuando no se tenía nada más para hacer por el paciente. Rechazo y resistencia eran reacciones comunes y muchos afirmaron que intentaron no pensar en cuidados paliativos, buscando no ser negativos. Otros no consideraron el asunto importante para ellos, porque creían que no se calificaban para cuidados paliativos (negación de la condición actual). La resistencia al cuidado paliativo fue un tema predominante, pero los participantes también declararon que sus dudas iniciales fueron atenuadas con la explicación de los oncólogos o investigadores 17.
Algunos pacientes que tuvieron experiencias anteriores con sus parientes en fase terminal, contaron que ofrecieron los cuidados paliativos como última opción, normalmente seguido de un pedido de disculpas. El desconocimiento del término puede impedir el progreso de la oferta de cuidados paliativos en fases iniciales de las enfermedades crónicas y terminales 16,17.
Se notó que los pacientes necesitaban ser instruidos para obtener más informaciones sobre la enfermedad y como auxiliar en el tratamiento, con el fin de transformarse en agentes promotores de cuidados 14. A pesar de que los enfermeros preguntaban sobre el dolor de los pacientes, estos no conversaban con ellos sobre su dolor. Los pacientes esperaban que los enfermeros ofrecieran informaciones y compartieran conocimientos. El soporte ofrecido por medio de las informaciones adecuadas afecta el enfrentamiento del paciente frente a la condición, de manera que los pacientes experimentan menos dudas y ansiedad cuando las informaciones y conocimientos son compartidos de forma verbal y no verbal 14,18. Se observó que algunos pacientes también destacaron la importancia de materiales escritos sobre dolor y la enfermedad (12,14.
Los participantes también fueron enfáticos con relación a la importancia de educar sus familias sobre la enfermedad y sus efectos. Ellos sintieron que eso resultó en una mejor aceptación de la familia para los problemas de los pacientes y el ajuste de las expectativas basadas en la condición del paciente 12.
Con relación a los pacientes pediátricos, y considerando que los niños generalmente son inmaduros y tienen una capacidad limitada de comunicarse verbalmente, jugar con otras personas, incluyendo el equipo de salud, puede ser una alternativa útil en la comunicación verbal y un elemento esencial del cuidado 14.
La comunicación va mucho más allá de las palabras y del contenido, una vez que contempla la escucha atenta, el mirar y la postura, convirtiéndose en una medida terapéutica eficiente para pacientes en fase terminal 30.
Como limitación del estudio, se entiende que el uso de la estrategia PICO de búsqueda en bases de datos, a pesar de la comprobación de su eficiencia en otros estudios, todavía es una estrategia en desarrollo y algunos estudios pueden no haber sido captados. Como puntos fuertes podemos citar el uso de un software en el auxilio de la identificación de las palabras más prevalentes y del dendograma que guió con mayor eficiencia los contenidos de las clases a ser discutidos y el proceso de búsqueda y selección de artículos por las investigadoras, dejando así, el proceso de selección con más criterios.
CONCLUSIÓN
La síntesis de los estudios analizados indica que las principales estrategias utilizadas para atenuar las necesidades de confort de los pacientes en cuidados paliativos son el apoyo (del equipo, social y familiar), contacto físico, cariño, comunicación, conocimiento, alivio del dolor, gentileza, bañarse, musicoterapia, radioterapia, contacto con el ambiente externo (naturaleza), jugar, contacto con otras personas y la espiritualidad.
Los estudios demostraron que varias intervenciones no farmacológicas, que parecen triviales y de poca complejidad tecnológica (como disponibilidad, cariño, apoyo, bañarse) tienen la capacidad de afectar significativamente el estado de confort de los pacientes.
Se hace necesario fortalecer el uso de esas intervenciones en la práctica de los cuidados paliativos, buscando la mejoría de la asistencia al paciente, atendiendo las esferas físicas, sicológicas, sociales y espirituales, incluyendo la capacitación de los profesionales en el uso de estas intervenciones y en el cuidado integral del paciente.
