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INTRODUCCIÓN
La infección del VIH/Sida se ha convertido en una pandemia de consecuencias severas para la humanidad, afectando a la vida de 36,6 millones de personas1. En sus inicios, la epidemia afectaba mayoritariamente a los hombres, pero los datos actuales reflejan que un 57% de las personas infectadas por VIH/Sida son mujeres2.
Desde el inicio de la epidemia se han notificado en España un total de 85.720 casos, donde la infección por VIH se transmite mayoritariamente por vía sexual. La incidencia en la Región de Murcia es inferior a la media del conjunto estatal para todo el periodo 2009-2015, pero superior a la incidencia media en los países de la Unión Europea/ Europa Occidental3,4. Respecto al grupo de las mujeres diagnosticadas de VIH, el 89% de los casos en la Región de Murcia son atribuibles a transmisión heterosexual y el 5% al uso de drogas inyectadas3.
En la era de la terapia antirretroviral, el VIH ha pasado a ser una enfermedad crónica, donde la adherencia (ADH) al tratamiento antirretroviral (TAR), adquiere gran importancia por su repercusión en el sistema inmunológico y la calidad de vida de las personas infectadas con el VIH5. Existen por ello, numerosos estudios que plantean la necesidad de explorar y considerar los contextos sociales de las personas con TAR a fin de hacer las adaptaciones pertinentes y favorecer una correcta ADH6,7. En este sentido, las intervenciones deben planificarse y diseñarse para que se puedan adaptar a las necesidades de subgrupos específicos, teniendo en cuenta aspectos socioculturales y el apoyo social, y aplicando un factor de género para tener en cuenta la vulnerabilidad específica hacia la transmisión y el desarrollo de la enfermedad8,9.
Las mujeres con VIH experimentan múltiples formas de discriminación tanto por su estado como por motivos de su sexo y son estigmatizadas por la vía de transmisión10, vinculando el estigma con el aislamiento y la soledad11. Enfatizar en la eliminación de los conflictos que generan los procesos de discriminación como la exclusión social y la marginación a las personas seropositivas del ámbito laboral, educativo y social12 precisa de estudios que aborden el fenómeno de una forma completa. Las razones por las que no se logra mejorar la ADH se debe a que la mayoría de las pautas de ADH a TAR se basan en estudios cuantitativos con directrices centradas en el individuo, excluyendo las comunidades donde viven estas personas6. Por ello el objetivo principal planteado en el presente estudio es determinar el grado de adherencia manifestada en un grupo de mujeres con VIH/Sida, con TAR e identificar y analizar los factores y circunstancias que influyen en la ADH en dichas mujeres
METODOS
Diseño
Estudio mixto con diseño secuencial explicativo que se inicia con la recogida y análisis de los datos cuantitativos, para continuar con la recogida y análisis de los datos cualitativos en igualdad de estatus, finalizando con una interpretación de los resultados en la que se esTablecen relaciones entre los datos cualitativos y cuantitativos.
Población de estudio y muestreo
Se trata de un estudio multicéntrico realizado en seis hospitales públicos de seis Áreas de Salud de la Región de Murcia, España. Para la conformación de la muestra se pautaron como criterios de inclusión: ser mujer de entre 18 y 65 años, tener un diagnóstico de VIH/SIDA, tiempo de tratamiento con TARGA de al menos 6 meses, acudir de forma periódica a revisiones clínicas en hospital de referencia. Como criterios de exclusión se planteó: la existencia de barrera idiomática, tener un diagnóstico de deterioro cognitivo avanzado, estar ingresada o embaraza en el momento del estudio.
El muestreo fue probabilístico para la fase cuantitativa y el tamaño de la muestra se esTableció de acuerdo con las pacientes que acudieron personalmente a recoger la medicación de la farmacia hospitalaria de los hospitales durante los años 2014-2015. De esta forma la población total del estudio se compone de 86 mujeres que satisfacen los criterios descritos anteriormente.
La población de la fase cualitativa estuvo compuesta por 15 mujeres entre 18-65 años, participantes en la fase cuantitativa y que recogieron su medicación en la farmacia hospitalaria durante 2015. Se incorporaron participantes por muestreo intencional hasta llegar a la saturación de datos.
Fase cuantitativa
Esta fase tiene un diseño descriptivo, transversal y retrospectivo. Es transversal para las variables: factores que influyen en la no ADH en las mujeres con TAR y Grado de ADH manifestada por las mujeres con TAR. Y es retrospectivo para la variable Grado de ADH según el registro de dispensación de la farmacia hospitalaria (FH). Para la obtención de los datos de la fase cuantitativa se utilizaron los siguientes instrumentos:
CAT-M VIH13, está conformado por respuestas cerradas, dicotómicas y/o múltiples y consta de tres apartados: Datos sociodemográficos, historia de la enfermedad y comportamiento de adherencia al tratamiento.
Cuestionario sobre adherencia SMAQ. Contiene seis preguntas con respuesta cerrada y considera al paciente adherente a aquel que tiene un cumplimiento terapéutico igual o superior al 95% 14,15. Este instrumento ha sido validado en la población española16.
Pruebas analíticas: se recabaron de las historias clínicas los resultados de la carga viral como medida indirecta de adherencia al TAR y refuerzo de la misma17, así como para confirmar la sospecha de un cumplimiento terapéutico deficiente18; y el recuento de CD4/CD8 para estadificar la infección por VIH, la necesidad de su profilaxis, y la eventual discontinuación19.
Registro de dispensación de TAR desde la farmacia hospitalaria: aporta información sobre la retirada de la medicación de la paciente en la farmacia hospitalaria y permite conocer la continuidad de los tratamientos, así como de los cambios a las nuevas combinaciones de TAR14.
Fase cualitativa
El diseño cualitativo es interpretativo fenomenológico para comprender la experiencia de las mujeres que viven con el VIH/Sida, construyendo a través de la particularidad de las vivencias una experiencia del grupo que vive una misma realidad. En esta fase se utilizó la observación participante y selectiva durante las entrevistas en profundidad, anotándose en un cuaderno de campo los resultados para relacionar e interpretar sus significados y el método conversacional a través de una entrevista semiestructurada, con los temas de interés que se pretendían explorar. Las preguntas fueron contrastadas previamente con los informantes clave y expertos en la materia. La entrevista fue conversacional, no directiva, sin juicios de valor, flexible para adaptarse al discurso de cada mujer con la finalidad de que la entrevistada descubra a través de la fenomenología, las motivaciones que incentivan su comportamiento. Las entrevistas fueron realizadas en una sala multiusos en los servicios de captación de participantes en un ambiente de privacidad, cordial y tranquilo. La duración media de las entrevistas fue de 45 minutos.
Análisis de datos
Para el análisis de los datos cuantitativos se emplearon métodos descriptivos básicos. La comparación entre grupos para las variables cualitativas se realizó mediante la prueba Chi-cuadrado. Para determinar el grado de acuerdo entre los métodos empleados para la clasificación de las pacientes según la adherencia se calculó el índice Kappa. El análisis estadístico se realizó con el programa SPSS 23.0 para Windows. Las diferencias consideradas estadísticamente significativas son aquellas cuya p < 0.05. Mientras que para el análisis de los datos cualitativos se partió del análisis de contenido latente. Las fases del análisis fueron cuatro: Transcripción textual de las entrevistas, la organización y procesamiento de los datos mediante la identificación de unidades de registro y las unidades de contexto, la reducción de los datos a través de la reagrupación de todos los códigos que compartían significado, identificándose categorías y subcategorías y la exposición de los datos a través de la búsqueda de relaciones intergrupo y entre los grupos de significado entre sí. Posteriormente se realizó un proceso en el que se compararon, incorporaron e integraron los datos procedentes de ambos métodos, de modo que, durante la interpretación, los datos cualitativos ayudaron a explicar y complementar a los cuantitativos.
Consideraciones éticas
Durante el proceso de recogida de datos se les facilitó toda la información precisa y adaptada al contexto social y nivel cultural de las participantes. Además, se les ofreció la posibilidad de no hablar de un determinado tema, o la opción de interrumpir en cualquier momento la entrevista sin ningún perjuicio. Las participantes firmaron el “Consentimiento Informado”. Del mismo modo, se les pidió permiso para utilizar el grabador de voz, tras la transcripción, los audios fueron destruidos.
El estudio cuenta con la aprobación de los Comités de Ética e Investigación Clínica de la Universidad de Murcia y de los Hospitales en los que se recogieron los datos.
Criterios de rigor
La credibilidad, transferibilidad y confirmabilidad se aplicaron como criterios de calidad para asegurar la rigurosidad de la investigación. En este sentido, la veracidad y la credibilidad de la información fue confirmada mediante la corroboración por expertos y participantes. La transferibilidad por la transparencia y protocolización de todo el proceso; y la confirmabilidad a través de la descripción detallada de las características sociodemográficas de las informantes, así como los criterios y proceso de selección. Así mismo se realizó una triangulación de datos recabando información procedente de mujeres de diferentes zonas geográficas y núcleos asistenciales y una triangulación metodológica comparando y contrastando los resultados obtenidos mediante instrumentos cuantitativos y cualitativos.
RESULTADOS
Perfil sociodemográfico de las participantes
La muestra del estudio cuantitativo es de 86 mujeres con VIH/Sida en tratamiento con TAR y la del estudio cualitativo es una submuestra del cuantitativo de 15 mujeres con problemas de adherencia a dicho tratamiento. Las participantes tienen edades comprendidas entre los 20 y 65 años y una edad media de 45,5 años para la muestra cuantitativa y una media de 42,2 para la cualitativa.
Como se observa en la Tabla 1, las participantes de la muestra cuantitativa tienen un nivel de estudios mayoritario de primaria seguido de secundaria/bachiller, el 45% se encuentran en activo, 35 tiene hijos a su cargo y 77 se encargan de las labores domésticas. Por otro lado, el perfil de las participantes con problemas de adherencia (fase cualitativa) se conforma en torno una mujer con estudios de nivel básico, con recursos económicos bajos (500-700€/mes) y con trabajos remunerados (10 participantes con actividad laboral reconocida) que concilian con las tareas del hogar 14.
Resultados cuantitativos
Características clínicas y de tratamiento del VIH/Sida
En la Tabla 2, se recogen las características clínicas y de tratamiento de la enfermedad. Dentro de las características clínicas destaca que el 79,1% contrajo el VIH por transmisión sexual, el 73,3% están en un estadio A1 de la enfermedad y que el 76,7% una carga viral indetectable.
En cuanto al tratamiento antirretroviral, el promedio de medicamentos administrados es de 2 (DT = 0,8) con un consumo medio de 2,6 (DT = 1,4) pastillas al día y un promedio de principios activos de 3,2 (DT = 0,7). El 53,5% refieren efectos secundarios. Con respecto a la carga viral, existe una diferencia significativa (p=0008) entre las participantes adherentes al tratamiento TAR y las no adherentes, siendo el porcentaje de pacientes con carga viral detecTable no adherentes significativamente superior al de adherentes (33% y 8,6% respectivamente).
Adherencia al tratamiento antirretroviral
El análisis de la ADH al tratamiento TAR por medio del cuestionario SMAQ determinó que un 41,9% de las participantes infectadas por VIH fueron clasificadas como no adherentes mientras que el análisis de los registros de medicación de la farmacia hospitalaria concluyó que el 40,7% de estas participantes eran no adherentes. Lo cual esTablece un grado de acuerdo entre ambas herramientas del 63,95% con un índice Kappa de 0,257 (p = 0,017). Si una participante es no adherente por al menos uno de los dos métodos, fue clasificada como no adherente. Así el 59,3% de las mujeres infectadas por VIH que participaron en el estudio resultaron no-adherentes.
Factores que influyen en la no adherencia al tratamiento antirretroviral
A nivel multivariante, las variables que mostraron un efecto significativo en la predicción de la no-ADH fueron la edad, el nivel de estudios e ingresos. A mayor edad la probabilidad de ser no adherente disminuye para las mujeres de la muestra (OR = 0,92, p = 0,032). Las participantes con estudios universitarios tienen menor probabilidad de ser no adherentes que aquellas sin estudios o estudios primarios (OR = 0,10, p = 0,040 y las mujeres con ingresos propios superiores a 700€, tienen menor probabilidad de ser no adherentes que aquellas con ingresos inferiores a 500€ (OR = 0,09, p < 0,001). El resto de las variables demográficas (situación laboral, familia con VIH, personas con las que convive) y clínicas (efectos secundarios, número de principios activos y de medicamentos) no mostraron efectos significativos (Tabla 3).
Resultados cualitativos
Del análisis de las entrevistas semiestructuradas realizadas a una submuestra de mujeres con problemas de adhesión al tratamiento emergen cuatro categorías principales de análisis.
Factores personales
Los factores personales que influyen en la adherencia al tratamiento están relacionados con las características sociodemográficas (Tabla 1) y los aspectos cognitivo-emocionales. Estos aspectos permiten contextualizar socialmente el fenómeno de estudio y aporta información relevante para comprender la experiencia individual de cada participante, aunque encontramos aspectos comunes que se destacan a continuación.
Los aspectos cognitivo-emocionales, están altamente relacionados con los factores interpersonales y la aparición de procesos de autoestigmatización. Los sentimientos y emociones derivados del diagnóstico positivo de VIH y las vivencias asociadas limitan las relaciones interpersonales y alteran la cotidianidad de las participantes. El sentimiento principal entre las participantes es el miedo, tanto a contagiar a terceras personas, como al progreso de la propia enfermedad, y a que se conozca la situación de seroestatus, lo que provoca el ocultamiento de cualquier actividad que se pueda asociar al VIH, incluyendo la recogida en las farmacias hospitalarias de los TAR. También emergen sentimientos de rencor, rabia, rechazo, traición o enfado (Tabla 4).
“Tienes que ir con el macutillo de los medicamentos escondido en el fondo de la maleta, para que no te vea nadie tomarte los medicamentos por si te preguntan: “¿Eso que te tomas qué es lo que es?” MVIH7
“El cartón (la caja del TAR) tampoco puedo dárselo a cualquiera porque en la caja te lo pone y sabes tú que el móvil enseguida…te lo sacan todo” MVIH13
Factores interpersonales
Los principales factores interpersonales que tienen una incidencia negativa sobre la adherencia a los TAR son el apoyo sociofamiliar, autoestigma y estima sociofamiliar percibido.
El apoyo sociofamiliar puede ser un factor favorecedor de la adherencia al tratamiento cuando es positivo:
“Vino mi primo de Madrid para contarme que tenía VIH y para decirme que tenía que tomarme una medicación (…). “Te tienes que tomar una medicación y llevar una vida normal y digo: ¡Ah, pues ya está!” tomarme una medicación (…) me llevaron a una Asociación a Murcia para informarme y bien” MVIH2
En este sentido el apoyo y la comprensión dentro de la pareja evita situaciones de ocultamiento reduciendo el nivel de autoestigma y normalizando el proceso de enfermedad:
“Quien realmente más me apoyó fue mi pareja en todos los sentidos: En decirme, en aconsejarme, en que no me dejaba ni un segundo, en apoyarme con el tratamiento” MVIH1
Aunque también puede funcionar como un factor perjudicial para la adherencia cuando es negativo influyendo directamente sobre la estabilidad emocional de las participantes y suponiendo en ocasiones un incentivo para ocultar el seroestatus, aunque suponga problemas para recoger la medicación:
“Buscar apoyos…es algo que no puedes (…). No puedes hablar con todo el mundo, ni abiertamente ni buscar ayuda, es mejor que no sepan” MVIH7
“Por tema de trabajo, porque yo prácticamente no puedo…sí que puedo decir “voy a ir al médico” pero cuanto menos me ausente pues parece que tienes que dar menos explicaciones (…) Por mi profesión, porque yo atiendo al público, entonces cuanto menos sepa la gente mejor” MVIH11
Por otro lado, los procesos de etiquetado y de asimilación de creencias y prejuicios relativos al VIH/SIDA tanto por parte de las mujeres infectadas como por sus entornos sociales, familiares y laborales afecta de forma directa y negativa al mantenimiento de una adherencia optiman al TAR. Las creencias de que todas las personas rechazan o rechazarían a otra persona por su seroestatus, empuja a las mujeres con el VIH/Sida a buscar estrategias para enmascarar todas las situaciones que tienen que enfrentar con relación a su enfermedad y el TAR.
“Cada vez que vengo a sacarme sangre tengo que inventarme algo (…). Cada vez que vengo a por medicinas hay que inventarse algo (…). Si cada vez que vienes al médico tienes que inventarte algo” MVIH7
Factores relativos a la enfermedad del VIH/SIDA
La aceptación de la enfermedad y la actitud hacia la misma determina en gran medida la adherencia al TAR, pero también se relaciona de forma directa con la adquisición de hábitos de autocuidado y cuidados hacia el entorno que complementan a los tratamientos farmacológicos.
Algunas participantes se han adaptado a vivir con la enfermedad a pesar de haber desarrollado actitudes de defensa hacia los prejuicios sociales que conFiguran el autoestigma y el estigma sociofamiliar y sociolaboral percibido. Esto las lleva en ocasiones a invisibilizar la enfermedad, minimizarla e incluso tratar de olvidar que tienen el VIH:
“Hay cosas peores y peores quiero decir, en plan que hay personas que no pueden ni moverse ni nada” MVIH5
“Yo creo que me he adaptado a ella (a la enfermedad del VIH) (…). Pues hasta hoy día voy bien. Yo lo tengo asimilado” MVIH1
El estado de aceptación de la enfermedad para algunas participantes y de resignación para otras les conduce a incorporar nuevos hábitos de vida, inducidos por el consejo profesional, para mantener el estado de salud:
Autocuidados en la alimentación: “Intento alimentarme bastante bien, tomo vitaminas y por eso siempre he dicho de trabajar, porque trabajando uno tiene más ganas” MVIH1
Autocuidados de salud mental “Muchas veces cojo yo “mi motico” y me voy para el campo a pasearme o me voy a ver tiendas por distraerme, por no pensar, por no pensar” MVIH9
Revisiones médicas, analíticas y farmacológicas: Yo he seguido con mis analíticas” (…) Yo vengo a los médicos sola, me hago las pruebas y vengo sola (…) La del tórax, también me sale bien, la de los huesos me sale bien, si lo tengo todo bien, nada más que “eso está ahí “y hay que ir mirándolo” MVIH8
Cuidados de la sexualidad: “Ahora yo lo sé que esto no es… igual que hay que cuidarse de relaciones sexuales como cualquiera otras enfermedades que se pillan mucho más” MVIH5s
Estos hábitos rutinarios también están asociados al cuidado de las personas del entorno, principalmente para evitar la trasmisión de la enfermedad.
Cuidados hacia la familia: “También, se la hicimos (la prueba del VIH) a mi nene, pero le salió negativa al crío (…) Tengo una nena que está bien, que le he hecho las pruebas y está bien” MVIH8
Cuidados hacia los profesionales sanitarios: “Yo cuando voy a un médico lo primero que le digo es eso (que tengo el VIH), al dentista y todo, sí, que lo primero, eso sí, siempre a ellos le digo” MVIH15
Por el contrario, las participantes que no aceptan la enfermedad desarrollan un afrontamiento negativo de la infección por VIH. Esto les conduce a no desarrollar actitudes de autocuidado necesarias para afrontar la adherencia al tratamiento de una forma eficaz:
“Yo nunca le he aceptado” (…). “Es difícil de aceptarlo (…). Los primeros tiempos que yo estuve con eso un año, fue encerrada en la casa, pero ni la ventana abierta; todo totalmente cerrado” MVIH1
“No, aceptarla (La enfermedad del VIH) no la voy a aceptar nunca, porque no me la merezco, porque yo no la he buscado” MVIH6
Factores relativos al TAR
Del grado de cumplimiento terapéutico del TAR depende el pronóstico y la calidad de vida. En este sentido se analizaron como factores relativos al TAR la información recibida sobre la importancia del tratamiento y de la adhesión al mismo, además de la actitud frente al TAR y percepción de su eficacia.
De este modo encontramos que la mayor parte de las participantes manifiesta haber recibido información de profesionales cualificados sobre el TAR, la importancia de una buena adherencia y las consecuencias, sobre el progreso de la enfermedad, asociadas a una baja o nula adherencia.
“La doctora me dijo: …tendrás que tomarte una medicación, que esa medicación será tu vida (…). Si tú llevas ese tratamiento bien llevado… la posibilidad de vida es un poco más larga (…). Yo ya me había informado muy bien sobre la enfermedad sobre lo que surge cuando haces ciertas cosas, sobre si no te tomas la medicación, qué pasa paso por paso, en fin, de todo” MVIH3
Aunque también existe un caso que informa no haber recibido información suficiente sobre la dosificación y pautas del tratamiento, lo cual la llevó a cometer errores de autoadministración TAR.
“Cuando empecé con las pastillas, la primera vez que me las tomé no me explicaron cómo me las tenía que tomar (…) ¡Yo me las tomé todas del tirón, yo me puse malísima con unas fiebres que para qué!” MVIH2
Además, la información recibida por las participantes favorece la actitud positiva frente al TAR y percepción de la eficacia del tratamiento. En este sentido la mayoría de las participantes refieren confiar en el TAR y percibir la eficacia del mismo:
“Soy consciente de que sin esa medicación no estaría como estoy (…). Yo estoy contenta con que voy muy bien, porque me lo dice la doctora, y aparte de la doctora, veo la analítica y sé que voy bien, porque la defensa ha subido bastante” MVIH1
Pero, aunque la percepción de la eficacia y la actitud frente al TAR es positiva para la mayoría de las participantes y el tratamiento es asumido como responsable de su bienestar a pesar de la enfermedad, en algunos casos se observan declaraciones contradictorias respecto a la ADH al TAR basadas en afirmaciones relacionadas retrasos en el horario de dosificación del medicamento, en la existencia de un remanente de pastillas y olvidos esporádicos en la toma de la medicación.
Dosificación incorrecta del medicamento: “(…). Cuando tomo, pues retraso un poco mi medicamento de su hora normal por no mezclar realmente con la bebida, pero nunca dejo de tomarla, ni un día lo dejo” MVIH1
Remanente de medicación: “El tratamiento lo llevo bien, o sea, que yo me lo tomo (…). Hay meses que vengo y que no vengo porque como tengo pastillas de sobra digo: “¿Para qué voy a echar el viaje? (…). Mi pastilla todas las noches y ya está, mi vida normal…” MVIH13
Olvidos en la toma de medicación: “Lo del medicamento seguí tomando. Ya me dijo mi doctora que tengo que seguir todo largo y que no debo de dejar de tomar, tengo que seguir al pie de la letra (…). Pues sigo así, aunque a veces me olvido y me vuelvo a tomar, así, pero sigo ahí” MVIH15
Otro factor importante cuando hablamos de adherencia a los TAR son los efectos secundarios y la simplificación de los tratamientos. En este sentido, podemos apreciar como la reducción del número de pastillas diarias favorece la adherencia: “A lo primero te tenías que tomar hasta doce pastillas, se me olvidaba, ahora gracias a Dios con una tienes bastante (…) A mí no me hace efectos secundarios, nada y ya te digo, yo lo tengo indetecTable (Carga viral)” MVIH8. Al igual que los efectos secundarios asociados al tratamiento suponen una barrera frente a una correcta adherencia: “Por la mañana me levanto bastante mal, se me suben unos ácidos que no veas, y yo le comentaba a la doctora que no podía seguir así, que estuve 2 - 3 días sin tomar la medicación porque no toleraba” MVIH1
DISCUSIÓN
Conocer el diagnóstico de seropositividad, crea un fuerte impacto emocional, produciendo en las mujeres una situación de shock, negación, sorpresa y miedo. Este impacto limita en gran medida relaciones interpersonales y altera la cotidianidad de las participantes. De los sentimientos que se instalan en la vida de las entrevistadas destaca el miedo a lo desconocido de la enfermedad, a la evolución de la misma, al descubrimiento de su seroestatus, a afrontar el futuro, y el medio a contagiar a terceras personas. En este sentido el impacto emocional, la angustia psicológica y los síntomas depresivos que se desarrollan durante la enfermedad, se asocian con la disminución de la ADH11.
Otro de los elementos destacados por las participantes del estudio es el estigma y el autoestigma, los cuales se asocian a una baja ADH20. Y aunque el nivel de estigma no está asociado al género, en las mujeres suele existir una presencia mayor de autoestigma20. La condición de seropositividad que por desconocimiento se relaciona con conductas consideradas inmorales (promiscuidad o consumo de drogas) hace que las mujeres presenten estigma percibido de amigos, familia y profesionales de la salud21. Por este motivo, algunas mujeres ven cuestionada su reputación, y se ven forzadas a aclarar que no tienen ese perfil. En las participantes del estudio el 79,1% contrajeron la enfermedad por vía sexual relacionado con que su pareja ocultó su estatus serológico. Estos datos reflejan una mayor vulnerabilidad biológica y social de las mujeres para infectarse con el VIH19. Además, las mujeres que viven con VIH/SIDA también presentan vulnerabilidad sociolaboral debido a las situaciones de discriminación relacionadas con la vulneración de la confidencialidad de su seroestatus a pesar de que en España existe cobertura legal22. Estas situaciones y el estigma en el ámbito laboral percibido por las participantes, genera situaciones de ocultación de la enfermedad, miedo a ser despedidas, situaciones estresantes ligadas a lesiones en el ámbito laboral, ocultar la medicación, las citas médicas o el miedo a tomar el TAR en público, dificultando en gran medida la ADH23.
Estas situaciones producen un alto sufrimiento psicosocial en las mujeres seropositivas y el estigma relacionado con el VIH, perpetúa el aislamiento y la soledad, como refugio para ocultar su seroestatus11, lo que supone un obstáculo para iniciar relaciones y generar redes sociales de apoyo.
El apoyo social es reconocido como un factor muy favorable para la adherencia y garante de una mejor calidad de vida para las personas que padecen la enfermedad del VIH/Sida, convirtiéndose en un aspecto esencial para mejorar las habilidades de afrontamiento y compromiso frente a la ADH a los TAR24. En las participantes del estudio el apoyo social, familiar y laboral ha sido descrito como insuficiente o inexistente, lo que puede ser uno de los elementos precipitantes del incumplimiento terapéutico del 59,3%. Dentro del apoyo social, la convivencia positiva mejora la vivencia y aceptación de la enfermedad y como consecuencia la ADH al TAR. Sin embargo, la convivencia negativa a nivel comunitario y familiar compromete la ADH por la ruptura con el entorno social y las dificultades dentro del microsistema familiar25. Razón por la cual, la atención sociosanitaria debe centrar sus esfuerzos no solo en el individual sino también en su entorno social6.
Queda patente la necesidad de esTablecer estrategias para favorecer y/o mejorar ADH, aplicando la perspectiva de género para evitar el sesgo en la asistencia sanitaria26 y esTableciendo programas centrados en la mejora de la autoestima y el fortalecimiento de la actitud ante la enfermedad a través del apoyo emocional27.
Limitaciones del estudio
El tamaño de la muestra puede ser un factor limitante para la generalización de los resultados. Por ello en la fase cuantitativa se utilizaron y cruzaron los resultados de distintos instrumentos para la confirmación de los resultados. Otra limitación de la fase cuantitativa es que el cuestionario SMAQ presenta la limitación el recuento y la predisposición a agradar14,28. Mientras que el registro de farmacia sobrestima la adherencia dado que asume que el paciente toma la medicación que recoge. Si bien, la combinación de ambos métodos permite contrastar de forma acepTable el grado de adherencia29. Del mismo modo en la fase cualitativa tampoco es posible descartar cierto sesgo de deseabilidad social, donde las participantes pudieron orientar sus respuestas para dar una buena imagen de sí mismas. Principalmente amparado en los procesos de autoestigma que se describe en los resultados. Si bien existió una relación de confianza entre investigadora y participantes debido a que era personal de la farmacia y conocía la situación de adherencia de las participantes lo cual facilitó que hablasen más abiertamente de motivaciones personales y de género ante la adherencia al tratamiento.
Implicaciones para la práctica clínica
A nivel general los cuidados de enfermería no deben limitarse al plano biológico y social, sino abarcar también el existencial, con el fin de respetar la dignidad de las pacientes y ayudar a compensar el déficit de cualquier carencia de salud. En este sentido los cuidados a las mujeres infectadas con VIH/SIDA, deben orientarse hacia el desarrollo de procesos educativos y orientativos con enfoque de género y cultural para abordar aquellos factores psicosociales del proceso de adherencia. El abordaje de los determinantes sociales de la salud como el nivel socioeconómico y educativo, destacan como puntos a trabajar para mejorar la ADH.
