INTRODUCCIÓN

La parálisis cerebral (PC) es una condición neurológica irreversible, que causa discapacidad física ¹; las limitaciones en la movilidad se presentan como resultado de la disminución del control motor selectivo, alteración del tono, equilibrio y coordinación¹; también pueden presentarse dificultades para la manipulación, comunicación y alimentación así como problemas comportamentales ¹. La discapacidad generada por la PC acompaña al paciente y a su familia a lo largo de la vida y sus repercusiones se intensifican a medida que envejece el paciente ².

La experiencia de cuidado de personas con PC severa crea cambios significativos en la vida familiar ²; la discapacidad generada y las dificultades para llevar a cabo una vida independiente y participativa en las actividades cotidianas, exigen que se cuente con un cuidador que supla estas actividades. La persona que realiza esta labor de manera cotidiana en muchas ocasiones tiene una dedicación exclusiva, es considerada el cuidador ³.

En 1999, la Organización Mundial de la Salud definió al cuidador primario como "la persona del entorno de un paciente que asume voluntariamente el papel de responsable de este en un amplio sentido; este individuo está dispuesto a tomar decisiones por y para el paciente, y a cubrir las necesidades básicas del mismo, ya sea de manera directa o indirecta ⁴. Según Roth et al. ⁵ los cuidadores informales son aquellas personas que ofrecen asistencia continua, no remunerada en actividades de la vida diaria a una persona con una enfermedad o discapacidad crónica; para Wijesinghe et al. ⁶, la carga de los cuidadores se define como "una respuesta multidimensional para problemas físicos, psicológicos, estresores emocionales, sociales y financieros asociados con la experiencia del cuidado”.

La escala de carga de Zarit - Zarit burden interview (ZBI) ha sido usada para determinar la carga generada por el cuidado; existe amplia evidencia sobre su uso. En Colombia se reporta que ha sido usada con cuidadores de personas con enfermedad renal crónica ⁷ con enfermedad crónica no trasmisible, en el adulto mayor ⁸, en infantes con discapacidad ⁹ y en personas con patología oncológica ¹⁰; sin embargo se encuentran pocos reportes sobre la carga percibida por cuidadores de adolescentes severamente comprometidos con PC en población Colombiana considerando este aspecto relevante e importante de estudiar. Por lo tanto, el objetivo de este estudio fue conocer la percepción de carga en cuidadores de adolescentes con parálisis cerebral severamente comprometidos, espásticos en su mayor proporción, a partir de aspectos sociodemográficos y clínicos.

MATERIALES Y MÉTODOS

RESULTADOS

Sobre las características sociodemográficas de los adolescentes y jóvenes con PC, y las características clínicas del cuidador, en la Tabla 1 se muestra que el 55% de los pacientes son de sexo masculino, su edad osciló entre los 15 y a 17 años, con un promedio de 16,33 años. En cuanto a sus características clínicas, hubo una mayor prevalencia de pacientes con cuadriparesia 70% y el 75% eran espásticos; el 100% de la población de pacientes se clasificó entre los niveles IV y V según la GMFCS.

En cuanto a las características de los cuidadores, el 45% se encontraba en el rango de 40 a 49 años, con una media de 42,25; el 45% pertenecían al estrato socioeconómico bajo (1 y 2), el 40% de ellos estaban casados, el 70% eran las madres y el 10% fueron los padres de los pacientes.

Tabla 1. Características de los pacientes y del cuidador. 

En la Tabla 2 se presenta el nivel de carga reportada, donde se observa que la mayoría de los cuidadores percibieron una sobrecarga intensa (48,33%).

Tabla 2. Nivel de carga del cuidador según escala de carga de Zarit. 

Correlaciones

Se analizó la relación existente entre el nivel de carga percibido y la edad del paciente mediante la prueba R de Pearson y Spearman, sin embargo, no se encontraron correlaciones estadísticamente significativas (R de Pearson = -0,190, p = 0,145; Spearman = -0,212, p = 0,103). Tampoco se encontraron correlaciones significativas entre el nivel de carga percibido y la edad del cuidador (R de Pearson = 0,080, p = 0,548; Spearman = 0,054, p = 0,682).

De acuerdo con la prueba no paramétrica Tau de Kendall (Tabla 3), el estrato socioeconómico tiene una relación negativa estadísticamente significativa con el nivel de carga percibido (p-valor= 0,0262). Es importante considerar que, en los niveles socioeconómicos altos, las familias pueden acceder a personal de apoyo constante para sus hijos lo que facilita la organización de las diferentes tareas logrando un nivel adecuado de carga, tanto emocional como física.

Tabla 3. Nivel de carga con respecto a estrato socioeconómico, nivel educativo y clasificación de la función motora gruesa. 

^*p<0.05

Para las variables cualitativas nominales (Tabla 4) se usó la prueba chi cuadrado de Pearson encontrando una correlación estadísticamente significativa para la distribución del tono con el sexo del cuidador, así como para el sexo del cuidador con la relación que esTablece con el paciente y para la relación con el paciente y el estado civil del cuidador.

Tabla 4. Correlación entre variables cualitativas nominales. 

^*p<0.001

En la Tabla 5 se presentan los resultados obtenidos de la escala ZBI a partir de cinco dominios según lo propuesto por Rankin et al. ¹⁴; se determina la frecuencia y se presentan los porcentajes cuya respuesta estuvo en los rangos de 3 (bastantes veces - mucho) y 4 (casi siempre - demasiado).

Tabla 5. Dominios de la Escala de Zarit. Respuestas con más alto porcentaje. 

Este análisis muestra que, en cuanto al dominio de carga en la relación, la percepción de dependencia por parte de su familiar estuvo presente en el 85% de los cuidadores. En el dominio de Bienestar emocional el 45% de los cuidadores perciben que debido al tiempo que pasan con su familiar, no tienen suficiente tiempo para sí mismos.

El dominio de vida social y familiar fue el mejor percibido; sólo el 26,6% refiere que el cuidado de su familiar les genera estrés, en contraste, con el dominio finanzas en que el 45% de los cuidadores refirieron que no contar con suficiente dinero para cuidar de su familiar, sumado a las dificultades para el sostenimiento personal y familiar de sus gastos y obligaciones. Finalmente, en el dominio de pérdida de control sobre su propia vida la preocupación por lo que pueda pasarle a su familiar en el futuro, estuvo presente en el 60% de los cuidadores.

DISCUSIÓN

La presente investigación pretendió evidenciar la carga percibida por los cuidadores de adolescentes severamente comprometidos (Nivel IV o V según la GMFCS) a causa de PC; esta información es útil para los profesionales de la salud, de otras áreas sociales y de los entes gubernamentales pues ante la presencia de discapacidad severa la diada cuidador-paciente se convierte en una población altamente vulnerable, como lo menciona Gómez-Galindo et al. ¹⁵, en su estudio sobre las condiciones de los cuidadores de personas con discapacidad severa en Bogotá.

El modelo conceptual más conocido para medir la carga del cuidado en PC es el propuesto por Raina et al. ¹⁶, no obstante, no se empleó en esta investigación porque éste fue diseñado para población pediátrica y no adolescente. El presente análisis se realizó a partir del modelo integrativo del cuidador informal de Pierre Gérain y Zech ¹⁷ el cual ha sido propuesto para evaluar la carga de cuidadores de personas con enfermedades crónicas. El modelo define como determinantes del agotamiento del cuidador informal, el entorno donde se da el cuidado, el cuidador y el medio ambiente, para lo cual se postula que el impacto de los determinantes está mediado por la valoración que hace el cuidador de su experiencia y la relación que tiene con la persona objeto del cuidado. En esta investigación, en lo referente a los determinantes mencionados, se consideraron las características sociodemográficas de pacientes y cuidadores, características clínicas de los pacientes y se destacan algunos aspectos significativos de la experiencia del cuidador y su relación con el paciente objeto de cuidado considerando los resultados de las correlaciones y del análisis con la escala ZBI.

En muchas culturas, incluida la Colombiana, el cuidado de los miembros de la familia y principalmente de las personas con niveles de dependencia, se ha considerado una responsabilidad exclusiva de las mujeres ^(18,19. De hecho, en el presente estudio el 96% de los cuidadores eran mujeres, y de ellas el 70% eran madres de los pacientes. Por otro lado, la percepción de sobrecarga intensa se dio en el 48,33% de los cuidadores. Prakash et al. ²⁰ en su estudio con madres de niños y jóvenes en los niveles IV y V de GMFCS reportó altos niveles de estrés en comparación con niños que caminan (niveles I y II); de igual manera estos autores afirman que el cuidado perjudica la calidad de vida del cuidador quien suele sufrir estrés y depresión los cuales son inversamente proporcionales a su autoeficacia y nivel de apoyo social. En este sentido, estos hallazgos, pueden ser un llamado a las redes integrales de prestadores de servicios de salud para que consideren la importancia de asignar un cuidador formal durante algunas horas al día para sus usuarios con discapacidad severa.

De acuerdo con los resultados obtenidos en este estudio, existe una relación estadísticamente significativa entre el estado civil del cuidador y la relación con el paciente. Esto hace suponer que el hecho de permanecer en pareja representa un factor protector para la familia, en la medida en que se tienden a compartir responsabilidades de cuidado y se aumenta la posibilidad de darse apoyo emocional²¹, sin embargo y como lo menciona Vadivelan et al. ⁽³ en un estudio realizado en la India, es importante conocer el tipo de relación de pareja que tiene el cuidador y considerar la presencia o no de violencia de genero e intrafamiliar pues esta situación puede convertirse, al contrario, en una importante fuente de estrés.

Respecto al compromiso físico, el 100% de la población de pacientes, se encuentra entre los niveles IV y V según la GMFCS. Algunas investigaciones reportan que la severidad del deterioro no se identifica unánimemente como factor agravante de carga ²²; por otra parte, hay otros estudios que refieren que un mayor nivel de discapacidad funcional en individuos con PC se correlaciona significativamente con una mayor carga entre sus cuidadores ^6,20.

En el análisis realizado se encontró, que el 85% de los cuidadores reportan que su familiar objeto de cuidado depende de ellos y al respecto, se pueden hacer varias consideraciones: Por un lado, el tamaño, el peso, la espasticidad (87% de los adolescentes del presente estudio son espásticos) y las contracturas de los pacientes exigen un mayor esfuerzo físico para el cuidador ²³, además es de considerar que en Colombia, los dispositivos de asistencia para facilitar los traslados son de difícil acceso por los altos costos; en este sentido es de suma importancia que los enfermeros dirijan acciones de promoción de la salud y prevención de complicaciones en los cuidadores ¹⁹.

Otra consideración es que los cambios fisiológicos que suceden cuando los cuidadores se van haciendo mayores (en este estudio el 45% se encuentra en el rango de 40 a 49 años) hacen suponer que el esfuerzo físico puede generar dolor musculoesquelético u otras comorbilidades, tal como lo menciona Burkhard et al. ²⁴, quienes en su estudio, referencian que las madres suelen preocuparse si podrán con el paso del tiempo, mantener el nivel de cuidado hacia el familiar con PC. Finalmente, hay revisiones que apoyan la suposición de un impacto negativo del nivel de dependencia en la adaptación de la familia ²⁵. Los aspectos mencionados, pueden servir como un llamado de atención a los terapeutas, enfermeras y en general a los profesionales de la salud para que incluyan dentro de sus programas de intervención al adolescente con PC la enseñanza de estrategias efectivas de higiene postural e inclusión de hábitos de vida saludable en los cuidadores; por otro lado, la intervención de trabajadores sociales y psicólogos seguramente puede contribuir a mejorar las dinámicas familiares y personales de modo que se pueda facilitar los procesos de resiliencia y valoración de su experiencia de convivir con un familiar con discapacidad.

En el presente estudio, el 76,67% de los cuidadores reportaron que la presencia de su familiar no afectaba sus relaciones con familiares o amigos. Los apoyos naturales son aquellos que no son remunerados y son proporcionados por las personas asociadas con el cuidador ²⁶, los cuales pueden representar una ayuda importante para generar bienestar y disminución de carga para los cuidadores; no obstante, algunos estudios refieren que el apoyo social puede ser fuente de estrés; los cuidadores pueden sentir que las visitas u ofrecimiento de apoyo son más intrusivas que útiles ²⁷.

Como lo menciona Ortiz et al. ²⁸, el rol del cuidador de una persona con discapacidad crónica y severa incluye un sinnúmero de tareas demandantes centradas en la atención en salud; el cuidador también debe cumplir con recomendaciones orientadas a reforzar las prácticas de cuidado dadas por los enfermeros y terapeutas frente a la aparición de complicaciones musculoesqueléticas, cuidados para la alimentación, oportunidades de socialización, de tal manera que cumplir con todas estas actividades les exige una alta inversión de tiempo ²⁵. En este estudio, una de las mayores preocupaciones de la población de cuidadores está en el poco tiempo disponible para ellos (45%); Campos de Aldana et al. ¹⁹, mencionan que una de las características con mayor influencia en la sobrecarga del cuidador son las horas diarias de cuidado. Sawyer et al. ²¹⁾ encontraron que las madres que se sintieron más presionadas por el tiempo, tenían niveles más altos de deterioro psicológico y síntomas depresivos ²⁹ estrés crónico y agotamiento emocional y físico; por esto, se invita a brindarles apoyo a las madres para que puedan encontrar formas de contrarrestar el impacto real y percibido de la prestación de cuidados.

Otra consecuencia de una dedicación exclusiva del cuidador en un buen porcentaje de su tiempo diario en el cuidado de su familiar con PC es que posiblemente dificulta su desempeño en un empleo formal y por lo tanto se generan dificultades de orden económico. En el presente estudio, el 45% de los cuidadores viven en estrato socioeconómico bajo, encontrando además una relación estadísticamente significativa e inversa, mostrando como a menor estrato, la carga para el cuidado es mayor. Este mismo porcentaje refiere que no cuentan con suficiente dinero para cuidar de su familiar, sumado al resto de sus gastos, lo cual puede generar un alto riesgo de angustia en los padres ²⁵; sin embargo, algunos estudios, no logran encontrar relación entre los ingresos familiares y la sobrecarga ²⁷. Otro aspecto relacionado con esta percepción es la frecuente preocupación referida por el 60% de los cuidadores de este estudio, respecto a lo que pueda pasarle a su familiar en el futuro. Según Lee et al. ²⁶ muchas familias de pacientes con discapacidades del desarrollo refieren que hacer una planificación hacia el futuro los hace menos vulnerables y les permite estar menos ansiosos sobre cambios que se puedan suceder en el transcurso del tiempo o de los años. El hecho que en Colombia, la pobreza monetaria fue del 35.7% según el Departamento Administrativo Nacional de Estadística -DANE- en el 2019 ³⁰, hace suponer que la planificación financiera, no está dentro de las posibilidades de un buen porcentaje de la población; entonces es deber de los profesionales involucrados en el proceso de atención dirigida a población con PC, alertar y sensibilizar tanto a los cuidadores como a sus familiares sobre la legislación vigente en materia de protección para las personas con discapacidad y sus parientes.

Para terminar, una limitación del estudio se encuentra en que se trabajó únicamente con los cuidadores principales y no se incluyeron a los demás miembros de las redes de apoyo primario (familiares) e institucionales del paciente.

CONCLUSIONES

Un alto porcentaje de los cuidadores de adolescentes severamente comprometidos con PC perciben sobrecarga intensa para el cuidado. Los cuidadores perciben una alta dependencia por parte de los pacientes, sumado a la insuficiencia de recursos económicos para el cuidado y que no encuentran alguna incidencia del cuidado sobre la situación familiar o con sus amigos. En este sentido, los profesionales de la salud, enfermeros y rehabilitadores (fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogos) pueden incluir a los cuidadores en la enseñanza de estrategias efectivas para el fortalecimiento de redes de apoyo familiares, sociales e institucionales, que permitan afrontar el cuidado de manera más segura y con mayor confianza.