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Revista Clínica de Medicina de Familia

versión impresa ISSN 1699-695X

Rev Clin Med Fam v.2 n.7 Albacete jun. 2009

 

ORIGINALES

 

El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su Calidad de Vida y su Salud

The caregiver burden and its repercussions on quality of life and health

 

 

Mª Jesús López Gil, Ramón Orueta Sánchez, Samuel Gómez-Caro, Arancha Sánchez Oropesa, Javier Carmona de la Morena, Francisco Javier Alonso Moreno

Médico de Familia. Centro de Salud "Sillería" (Toledo)

Dirección para correspondencia

 

 


RESUMEN

Objetivo. Conocer la sobrecarga sentida por los cuidadores y las repercusiones que este rol representa sobre su calidad de vida, su salud en las esferas física, psíquica y social y su necesidad de utilización de los recursos sanitarios (frecuentación).
Diseño. Estudio observacional y analítico de casos y controles.
Emplazamiento. Centro de salud de características urbanas.
Participantes. El grupo de estudio fue formado por 156 cuidadores principales y el grupo control por 156 personas adscritas al centro de salud que no realizaban funciones de cuidador principal, emparejadas por edad, sexo y número de patologías crónicas padecidas.
Mediciones.Características clínicas y sociodemográficas, datos relativos al rol de cuidador (parentesco, tiempo de desempeño del rol de cuidador, etc.), sobrecarga del cuidador (escala de Zarit), frecuentación, salud percibida, calidad de vida subjetiva (cuestionario de salud de Nottingham), presencia de sintomatología, ansiedad y depresión (EADG-18), función familiar (APGAR familiar y apoyo social percibido (cuestionario de Duke-UNC).
Resultados. El 66,4% de los cuidadores presentaba sobrecarga en el test de Zarit. El 48,1% los cuidadores respondió que su salud era mala o muy mala, frente al 31,4% del grupo control (OR = 2,02; IC 95%: 1,27 - 3,21). La frecuentación media en el último año fue de 8,37 visitas/año en el grupo de cuidadores y de 7,12 visitas/año en el grupo control (p< 0,01). Se observó una mayor prevalencia de ansiedad y depresión en el grupo de cuidadores, así como una mayor frecuencia de posible disfunción familiar y de sensación de apoyo social insuficiente.
Conclusiones. Los resultados indican la necesidad de actuaciones multidisciplinarias encaminadas a apoyar a los cuidadores tanto de forma preventiva como de soporte. Con dichas intervenciones se han obtenido resultados positivos en diversos aspectos relativos tanto a la persona atendida como al cuidador, siendo necesario adaptar las intervenciones a las características y necesidades específicas de cada cuidador.

Palabras clave: Cuidadores, Calidad de Vida.


ABSTRACT

Objective. To determine caregiver burden and its repercussions on quality of life, physical and mental health and social life and the use for healthcare resources (frequency).
Design. Observational, analytical, case control study.
Setting. Primary Health Care Centre in an urban setting.
Participants. The case group was made up of 156 primary caregivers and the control group of 156 personas assigned to the Primary Health Care Centre who were not primary care givers. They were paired by age, gender and number of chronic diseases.
Measurements. Clinical and socio-demographic characteristics, caregiver role characteristics (kinship, time performing role of caregiver, etc.), caregiver burden (Zarit scale), frequency, perceived health, subjective quality of life (Nottingham Health Profile), presence of anxiety and depression symptoms (GADS-18), family functioning (Family APGAR) and perception of family and social support (Duke-UNC questionnaire).
Results. According to the Zarit scale, burden was present in 66.4% of caregivers. Compared to 31.4% of persons in the control group, 48.1% of caregivers considered their health was poor or very poor (OR = 2.02; 95% CI: 1.27 - 3.21). The mean frequency in the last year was 8.37 visits/year in the caregiver group and 7.12 visits/year in the control group (p< 0.01). A higher prevalence of anxiety and depression was observed in the caregiver group, and a greater frequency of possible family dysfunction and sensation of insufficient social support.
Conclusions. The results indicate the need for multidisciplinary supportive and preventive interventions for caregivers. Such interventions have obtained positive results in several aspects both for the caregiver and the person cared for person. These interventions need to be adapted to the specific characteristics and needs of each caregiver.

Key words: Caregivers, Quality of Life.


 

Introducción

El aumento de la esperanza de vida en los países industrializados está produciendo un aumento de la población anciana en los mismos y esta población se caracteriza por sufrir un aumento de las patologías crónicas (osteoartrosis, insuficiencia cardiaca, etc.) lo que conlleva un declive físico y psíquico que condiciona su capacidad funcional, siendo cada vez mayor el número de personas que precisan de cuidados1-5. Se entiende por persona dependiente aquélla que por motivos de edad, enfermedad o discapacidad, y ligadas a la pérdida de autonomía física, sensorial, mental o intelectual, precisa con carácter permanente la atención de otra persona o ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria6.

Gran parte de los cuidados precisados por estas personas recaen sobre los denominados cuidadores informales, entre los que destacan los cuidados prestados por la familia, que es el principal proveedor de cuidados de salud7-8. Así, la labor de los cuidadores informales contribuye al mantenimiento de las personas en su entorno social, disminuyendo la utilización de recursos formales y demorando o evitando el ingreso en instituciones9-10.

La presencia de un miembro que precisa de cuidados, genera una nueva situación familiar que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar y en los roles y patrones de conducta de sus integrantes. Estos cambios pueden precipitar crisis que ponen en peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar a todos sus componentes, especialmente al cuidador principal, que es el miembro de la familia que soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados11-12. Se define como cuidador principal informal (CPI) a la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello13-15.

La sobrecarga que soporta el cuidador, una vez superados los recursos disponibles, puede repercutir de forma negativa sobre su salud, siendo numerosos los trabajos publicados en los que se reflejan dichas repercusiones negativas, destacando por su frecuencia las referidas al malestar psíquico (principalmente ansiedad y depresión), aunque también se han descrito repercusiones importantes en otras esferas como la salud física, el aislamiento social, la falta de tiempo libre, la calidad de vida o el deterioro de la situación económica8,13,16-20, dando lugar a lo que algunos autores han dado en denominar síndrome del cuidador21-23.

Por otra parte, existen descritas en la bibliografía evidencias sobre la eficacia de distintas intervenciones encaminadas a mejorar los cuidados a los pacientes y a aportar estrategias que permitan al cuidador afrontar este tipo de situaciones24-26.

Teniendo en cuenta todo lo referido, nos planteamos el presente trabajo, cuyos objetivos principales son conocer la sobrecarga sentida por los cuidadores y las repercusiones que este rol representa sobre su calidad de vida, su salud en las esferas física, psíquica y social y su necesidad de utilización de los recursos sanitarios (frecuentación).

 

Material y método

Se trata de un estudio observacional y analítico de casos y controles (figura 1) que fue realizado en el Centro de Salud "Sillería" (Toledo), centro de características urbanas que atiende a una población de aproximadamente 12.000 habitantes, los cuales presentan una pirámide de población característica de población en regresión (alto porcentaje de población anciana y bajo porcentaje de población infantil).


Figura 1. Esquema del estudio


El grupo de estudio fue formado por cuidadores principales que llevasen al menos 2 meses realizando de forma ininterrumpida dicha función, considerándose como cuidador principal al encargado de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello13-15. Fueron criterios de exclusión no aceptar participar en el estudio, llevar menos de 2 meses realizando dicha función o percibir algún tipo de compensación económica por el desempeño de la misma.

El grupo control se formó con población adscrita al Centro de Salud que no realizaba función de cuidador principal y ajustada al grupo de estudio por edad, sexo y número de patologías crónicas padecidas, siendo elegido un control por cada cuidador incluido en el estudio (inicialmente se asignaron dos controles para cada caso, seleccionándose el segundo en caso de rechazo a participar del primero).

Con cada integrante de ambos grupos se concertó una entrevista individualizada en el Centro de Salud o en su propio domicilio. Dicha entrevista fue realizada por el médico de familia o por el residente de medicina familiar y comunitaria de último año de formación adscrito al cupo médico, y en ella se cumplimentó un cuestionario predefinido que fue complementado con información recogida de su historia clínica. Las variables recogidas a través del cuestionario y/o de la historia clínica fueron:

- Datos sociodemográficos: edad, sexo, nivel cultural, trabajo o no fuera del domicilio y personas que conviven en el mismo domicilio.

- Datos clínicos (obtenidos de la historia clínica): número de patologías crónicas padecidas y número de fármacos consumidos.

- Datos relativos al rol de cuidador: parentesco con la persona cuidada, tiempo que lleva desempeñando dicho rol y la existencia o no de otros cuidadores.

- Sobrecarga del cuidador: evaluada a través de la escala de Zarit, la cual es considerada como la más adecuada para esta finalidad27 y consta de 22 ítems con una puntuación entre 1 y 5 puntos cada uno. Existe una versión validada en castellano y permite establecer la existencia de sobrecarga leve con puntuaciones entre 47 y 55 puntos y de sobrecarga intensa con puntuaciones iguales o superiores a 56 puntos28-29.

- Frecuentación (dato obtenido de la historia clínica): número de consultas realizadas en los últimos 12 meses en su Centro de Salud, tanto a demanda como programadas, en el propio centro o en el domicilio del paciente, e incluyendo tanto las visitas médicas como las visitas a la consulta de enfermería. Se consideró como hiperfrecuentador aquél que consultó en quince o más ocasiones a lo largo del periodo indicado.

- Salud percibida: se investigo a través de una escala de Likert que con la pregunta "¿Cómo considera su estado de salud?" permitía 5 opciones (muy buena, buena, regular, mala y muy mala).

- Calidad de vida subjetiva: se investigó a través del cuestionario de salud de Nottingham (Nottingham Health Profile -NHP-), que consta de 38 ítems y presenta una valoración global y de 6 esferas especificas (energía, dolor, movilidad, sueño, estado emocional y relaciones sociales), también validado en castellano30-32.

- Presencia de sintomatología: se empleo un cuestionario con preguntas cerradas donde estaban incluidos varios síntomas (apatía, nerviosismo, alteración del sueño, cansancio, pesadez de piernas, dolores musculares, dolor de espalda y cefalea) y también con preguntas abiertas para poder reflejar otros síntomas padecidos.

- Ansiedad y depresión: para evaluar la presencia de estos procesos se utilizó la escala de ansiedad-depresión de Golberg (EADG-18), cuestionario que presenta adecuados índices de validez, adaptado al castellano y ampliamente utilizado desde hace algunas décadas33-35.

- Función familiar percibida: se interrogó sobre la percepción del cuidador acerca de la función/disfunción familiar en su núcleo mediante el test de APGAR familiar, cuestionario que consta de 5 ítems y esta validado en castellano36-37.

- Apoyo social percibido: para valorar la sensación de apoyo social percibida por el cuidador se empleó el cuestionario de apoyo social de Duke-UNC, el cual consta de 11 ítems con cinco respuestas posibles en cada uno, también validado en nuestro idioma38-40.

Una vez recogidos los datos, estos fueron introducidos en una base de datos creada a tal fin en el programa estadístico R-SIGMA. Para el análisis de los mismos se emplearon herramientas de estadística descriptiva básica (rango, medía aritmética, desviación estándar, etc.) y analítica (t de Student, Chi-cuadrado, etc.). Así mismo, para la comparación de grupos se empleó la odds-ratio (OR) con intervalos de confianza al 95%.

 

Resultados

En total fueron incluidas 156 personas cuidadoras y 156 personas en el grupo control. Los cuidadores tenían una edad media de 57,6 años (IC 95%: 48,4 - 66,8 años) y un rango de de edad entre 27 y 83 años, siendo el 87,8% mujeres. Presentaban un número medio de enfermedades crónicas de 2,7 (IC 95%: 0,5 - 4,9). Estos datos fueron, al ser estos los criterios de selección, similares en el grupo control.

En el 84% de los casos convivía algún familiar más y el 53,2% eran cuidadores únicos. El tiempo medio como cuidador era de 4,2 años (± 3,9 años).

El 66,4% de los cuidadores presentaba sobrecarga en el test de Zarit, siendo leve-moderada en el 23,7% y severa en el 32,7%. La puntuación media obtenida en dicho cuestionario fue de 53,7 puntos (IC 95%: 47,6 - 59,9).

Respecto a la salud percibida, la distribución de las respuestas obtenidas en ambos grupos aparece recogida en la figura 2. Agrupando los distintos ítems, el 48,1% los cuidadores respondió que su salud era mala o muy mala, frente al 31,4% del grupo control (OR = 2,02; IC 95%: 1,27 - 3,21). Valorada su calidad de vida subjetiva a través de las respuestas a las distintas preguntas del cuestionario NHP, los resultados (porcentaje de deterioro) tanto en la puntuación global como en los distintos apartados de dicho cuestionario aparecen recogidos en la figura 3, existiendo una peor calidad de vida, estadísticamente significativa, en los cuidadores en la valoración global y en las esferas de energía, sueño, relaciones sociales y emocional.


Figura 2. Salud percibida (cuidador vs control)



Figura 3. Calidad de vida (cuidador vs control)


La frecuentación media en el último año fue de 8,37 visitas/año en el grupo de cuidadores y de 7,12 visitas/año en el grupo control (p< 0,01). Fue hiperfrecuentador (más de 15 visitas/año) el 21,2% de los cuidadores, frente al 11,6% del grupo control (OR = 2,06; IC 95%: 1,10 - 3,84).

La figura 4 muestra la presencia de distintos síntomas en ambos grupos y la odds-ratio de cada uno de los mismos. El grupo de cuidadores presentaba de forma significativa con mayor frecuencia los siguientes síntomas: cefalea, dolor de espalda, algias musculares, cansancio/fatiga, alteraciones del sueño y apatía.


Figura 4. Síntomas (cuidador vs control)


Respecto a la esfera psíquica, la figura 5 presenta la prevalencia de ansiedad y depresión detectadas en ambos grupos a través del cuestionario de Golberg, existiendo mayor prevalencia de ambos cuadros en el grupo de cuidadores (OR = 3,03; IC 95%: 1,91-4,81 y OR = 2,49; IC 95%: 1,54 - 4,01, respectivamente).


Figura 5. Ansiedad/Depresión (cuidador vs control)


La figura 6 muestra los datos relativos a la posible disfunción familiar en ambos grupos detectada a través del cuestionario de Apgar familiar, existiendo mayor porcentaje de disfunción en el grupo de cuidadores (15,9% vs. 7,8%; OR = 2,24, IC 95%: 1,04 - 4,22).


Figura 6. Disfunción familiar y apoyo social (cuidador vs control)


Por ultimo, la figura 6 también muestra los datos de ambos grupos relativos al apoyo social percibido a través del cuestionario de Duke-UNC, existiendo de forma significativa mayor sensación de apoyo insuficiente en el grupo de cuidadores (7,1% vs. 2,6%; OR = 2,98, IC 95%: 1,10 - 8,48).

 

Discusión

El presente estudio ha permitido aproximarnos a las características sociodemográficas del CPI que tiene a su cargo un enfermo dependiente, así como al impacto que el desempeño de dicho rol ocasiona sobre su salud física, psíquica y social y sobre la percepción de su calidad de vida. Nuestro estudio representa una importante aportación sobre el tema respecto a la mayoría de los publicados anteriormente, ya que la existencia de un grupo control permite, además de conocer la frecuencia de determinados síntomas o procesos, saber qué parte de los mismos puede atribuirse a la circunstancia de cuidador.

Dado que el estudio ha sido realizado en la población atendida en un Centro de Salud urbano de tamaño medio, la generalización de sus resultados y conclusiones debe ser realizada con precaución, aunque creemos que son representativos y generalizables, pues las características de nuestros cuidadores son similares a las descritas en otros grupos estudiados en la bibliografía. Así, el perfil del cuidador corresponde al de una mujer de edad media (40-60 años), ama de casa (sin trabajo fuera del domicilio), cónyuge o descendiente de primer grado de la persona cuidada (principalmente hija), con un nivel de estudios básico-medio y con varios años (entre 2 y 8) en el desempeño de la función de cuidador10,14,19,41-46.

Aunque en el momento actual existe una versión reducida de 7 ítems de la escala de Zarit para valorar la sobrecarga del cuidador47-48, en nuestro estudio utilizamos la escala de 22 ítems, puesto que es la empleada en la mayoría de los estudios publicados, lo que permite su comparación. El valor medio de sobrecarga encontrado en nuestros cuidadores es de 53,7, que corresponde a un grado de sobrecarga leve-moderado y a un porcentaje de cuidadores con sobrecarga del 56,4%, datos que, aunque llamativos, son concordantes, e incluso inferiores, a los encontrados en la bibliografía consultada10,29,42,44,46,49,50. Distintos estudios han permitido correlacionar la presencia de sobrecarga con factores clínicos y asistenciales, siendo los más importantes la edad y la vulnerabilidad clínica del cuidador y el grado de deterioro funcional y cognitivo del paciente atendido10,17,25,51-57. Conocer el grado de sobrecarga del CPI es importante porque está demostrada su relación con la calidad de vida del mismo14 y porque existen evidencias de que puede verse mitigado a través de diferentes intervenciones10,17,25,50,55-57, siendo los cuidadores que soportan mayor grado de sobrecarga los que potencialmente más se beneficiarían de dichas actuaciones10.

Los resultados encontrados en nuestro estudio ponen en evidencia la vulnerabilidad del CPI a padecer en mayor medida problemas físicos y psíquicos, lo que determina la aparición del denominado síndrome del cuidador21-23,58, relacionándose incluso con un aumento de la mortalidad16. Con respecto a los síntomas físicos, referidos en mayor proporción que las personas incluidas en el grupo control, los datos coinciden con otras publicaciones, al destacar la mayor presencia de cansancio, dolor de espalda, cefalea, y algias musculares14,19,45,59,60.

Con referencia a la esfera psíquica, nuestros datos confirman el aumento de procesos como ansiedad y depresión y de síntomas como alteraciones del sueño, apatía o irritabilidad en el grupo de cuidadores respecto a la población de referencia, siendo incluso superiores a los encontrados en algunos trabajos previos14,19,41,43,45,59,61. Hay que destacar que en nuestro estudio no encontramos un aumento significativo de síntomas como el nerviosismo, pero creemos que esto fue debido a que no fue un síntoma bien definido por nuestra parte, pudiendo no haberse entendido correctamente, ya que el cuestionario de Golberg sí detectaba un aumento significativo de la presencia de ansiedad respecto al grupo control. Algunos estudios han relacionado un mayor deterioro en la esfera psíquica del cuidador con la prolongación del tiempo desempeñando este rol, con la mayor dependencia de la persona atendida, con la mayor sensación de sobrecarga y con la menor presencia de apoyo social19,62-64.

El cuestionario de Duke-UNC pone de relieve que la mayoría de los cuidadores perciben el apoyo social que reciben como suficiente, si bien el pequeño porcentaje que lo percibe como insuficiente es estadísticamente superior al encontrado en el grupo control (7,1% vs. 2,6%) y en consonancia con el encontrado en otras investigaciones43,65, todo ello pese a que es conocida que la inmensa mayoría de los cuidados recaen sobre los cuidadores informales8,66,67. Creemos que la percepción más o menos generalizada de tener un apoyo social suficiente no se ajusta a la realidad, sino que puede estar relacionada con que un alto porcentaje de cuidadores son mujeres que no trabaja fuera del domicilio, lo que facilita el desempeño de dicho rol. Cultural y socialmente la sociedad mantiene en general estrechos vínculos familiares que implican la atención a los miembros dependientes65,68-71, pero la sociedad esta experimentando cambios en los modelos familiares que dificultan asumir este tipo de funciones72-73.

La elevada presencia de problemas de salud entre nuestros CPI se refleja también en su calidad de vida. El cuestionario de calidad de vida de Nottinghan pone de manifiesto que nuestros cuidadores presentan mayor deterioro que el grupo control, tanto a nivel global como en las esferas de energía, sueño, emocional y de apoyo social. Aunque empleando distintas escalas y cuestionarios, otros investigadores han encontrado resultados comparables a los nuestros que muestran, en general, una relación directa entre el grado de sobrecarga expresado y la peor calidad de vida subjetiva 14,74-78. En la misma línea estaría el elevado porcentaje de cuidadores que percibe su salud como "mala" o "muy mala", muy superior al encontrado en el grupo control.

Aunque es conocido que con relativa frecuencia la realización de cuidados informales en el seno de una familia supone cambios de roles en sus miembros y que esto puede ocasionar situaciones de disfunción8,79, la mayoría de las investigaciones no abordan este aspecto cuando estudian las consecuencias de ser cuidador. En nuestro estudio hemos encontrado un porcentaje de familias disfuncionantes del 15,9% en el grupo de cuidadores, cifra superior a la existente en el grupo control (7,8%) y también superior al de alguna investigación que aporta este dato43.

Por último, al analizar la frecuentación de los servicios sanitarios por parte de los cuidadores, nuestros datos muestran una mayor frecuentación de los cuidadores respecto al grupo control, dato sobre el que existe gran diversidad en los distintos estudios publicados19,45,59,61. La mayor utilización de los servicios sanitarios encontrada en nuestro estudio podría justificarse por la mayor presencia de alteraciones en las esferas física y psíquica y por la peor calidad de vida percibida, considerando algunos autores que la mayor frecuentación no está en relación con la función de cuidador sino con los procesos padecidos19,61.

Todo lo anterior pone en evidencia la necesidad de implementar actuaciones multidisciplinarias encaminadas a apoyar a los cuidadores tanto de forma preventiva como de soporte, máxime cuando las revisiones realizadas sobre el tema muestran el beneficio potencial de las mismas24-26. Existen experiencias publicadas sobre diferentes tipos de intervenciones (formativas, psicoconductuales, grupos de apoyo, de descanso periódico, etc.) realizadas por distintos profesionales (médicos, enfermeras, psicólogos, equipos multidisciplinares, etc.). Con dichas intervenciones se han obtenido resultados positivos en diversos aspectos relativos tanto a la persona atendida como al cuidador (retraso en la institucionalización del paciente, disminución de la sobrecarga percibida por parte del cuidador y de las repercusiones que dicha sobrecarga suponía para las distintas esferas de la salud, etc)17,82-89, siendo necesario adaptar las intervenciones a las características y necesidades específicas de cada cuidador90-91.

 

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Dirección para correspondencia:
Mª Jesús López Gil,
C/ Ribeiro nº 4, 4ºC,
28915-Madrid.
Telf.: 645128615.

Recibido el 17 de febrero de 2009.
Aceptado para su publicación el 10 de mayo de 2009.