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Revista de Bioética y Derecho

versión On-line ISSN 1886-5887

Rev. Bioética y Derecho  no.50 Barcelona  2020  Epub 23-Nov-2020

 

DOSSIER CUESTIONES BIOÉTICAS DE LA PANDEMIA COVID-19

El acceso parental a las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales en tiempos de pandemia

Parental Access to Neonatal Intensive Care Units in times of pandemic

L'accés parental a les Unitats de Cures Intensives Neonatals en temps de pandèmia

Javier Jiménez Flores*  , Begoña Román Maestre* 

*Enfermero de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Doctorando en Ciudadanía y Derechos Humanos. Hospital Universitario Vall d'Hebron. Universidad de Barcelona. Barcelona (España).

*Profesora agregada, Facultad de Filosofía, Universidad de Barcelona (España).

Resumen

La llegada de la pandemia por coronavirus SARS-CoV-2 (la enfermedad de la COVID-19) a España también ha repercutido en el acceso parental a las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). Al comienzo de la pandemia se tomaron las medidas que, fundamentadas en criterios de salud pública, se consideraron necesarias. A medida que avanzaba el conocimiento científico sobre la COVID-19, y en base a los nuevos datos obtenidos, se comenzaron a adaptar las medidas inicialmente establecidas. Sin embargo, creemos que la adaptación de alguno de estos protocolos, en concreto el del acceso parental a las UCIN, no ha sido la idónea desde el punto de vista bioético y del interés superior del menor. A lo largo de este artículo exponemos esas insuficiencias.

Palabras clave: UCIN; COVID-19; bioética; padres; neonatos

Abstract

The arrival of the SARS-CoV-2 coronavirus pandemic (COVID-19 disease) in Spain has also had an impact on parental access to Neonatal Intensive Care Units (NICU). At the beginning of the pandemic, measures were taken that, based on public health criteria, and were considered necessary. As scientific knowledge about COVID-19 advanced, and based on the new data obtained, the measures initially established began to be adapted. However, we believe that the adaptation of some of these protocols, specifically that of parental access to NICU, has not been the ideal one from the bioethical point of view and in the best interest of the minor. Throughout this article we expose these insufficiencies.

Keywords: NICU; COVID-19; bioethics; parents; newborn

Resum

L'arribada de la pandèmia per coronavirus SARS-CoV-2 (la malaltia de la COVID-19) a Espanya també ha repercutit en l'accés parental a les Unitats de Cures Intensives Neonatals (UCIN). A l'inici de la pandèmia es van prendre les mesures que, fonamentades en criteris de salut pública, es van considerar necessàries. A mesura que avançava el coneixement científic sobre la COVID-19, i en base a les noves dades obtingudes, es van començar a adaptar, les mesures inicialment establertes. No obstant això, creiem que l'adaptació d'algun d'aquests protocols, en concret el de l'accés parental a les UCIN, no ha estat la idònia des del punt de vista bioètic i de l'interès superior del menor. Al llarg d'aquest article exposem aquestes insuficiències.

Paraules clau: UCIN; COVID-19; bioètica; pares; nounats

1. Antecedentes históricos de las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales y su relación con las pandemias

Las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), tal y como las conocemos en la actualidad, son relativamente modernas, puesto que nacen en 1960 con el reconocimiento mundial de la especialidad médica en neonatología (Schaffer, 1960). De acuerdo con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España (2014:11) las UCIN se definen como:

"Una organización de profesionales sanitarios, ubicada en el hospital, que ofrece asistencia multidisciplinar, cumpliendo unos requisitos funcionales, estructurales y organizativos, de forma que garantiza las condiciones de seguridad, calidad y eficiencia adecuadas para atender las necesidades sanitarias asistenciales de los neonatos."

Para comprender la complejidad y particularidad de las UCIN se hace necesario recurrir a su historia, conocer sus orígenes y cómo reaccionaron respecto a las distintas pandemias y epidemias del siglo XX, como por ejemplo: la pandemia del virus influenza A subtipo H1N1 (conocida como la enfermedad de la gripe española), la epidemia del poliovirus (la enfermedad de la poliomielitis) o la pandemia del virus de la inmunodeficiencia humana -VIH, de aquí en adelante (la enfermedad del síndrome de la inmunodeficiencia adquirida).

Al origen de la UCIN le anteceden las primeras incubadoras y unidades para el cuidado exclusivo de recién nacidos -RN, de aquí en adelante- prematuros.1

La primera incubadora de la historia fue desarrollada en 1835 por el médico ruso Johann Georg von Ruehl (1769-1846). Esta incubadora estaba hecha de zinc de doble pared en forma de bañera que se mantenía caliente una vez se llenaba con agua tibia el espacio entre las paredes. Fue usada en el Imperial Foundling Hospital de San Petersburgo (Cone, 1981). Posteriormente, en la Maternité Port Royal de París (Dunn, 2002), el médico francés Étienne Stéphane Tarnier (1828-1897) patentó la primera incubadora que se podía cerrar, gracias a la tapa superior de doble acristalamiento. Tarnier consideraba esencial en el proceso integrar a la madre del RN como principal cuidadora y que permaneciera a su lado para amamantarlo.

La primera unidad para el cuidado exclusivo de RN prematuros data de 1914 y fue dirigida por el médico obstetra Julius Hayes Hess (1876-1955) en el Chicago's Michael Reese Hospital. El modelo de atención sanitaria de la época se regía por una política de asepsia y delicadeza con mínima intervención, con lo que los RN prematuros eran manipulados y estimulados lo menos posible. Para la asepsia, se reducía al mínimo la presencia necesaria en el área de prematuros y el personal sanitario debía usar batas, gorras, mascarillas y unos hábitos de limpieza e higiene que excluía a los padres de todo contacto. Se protocolarizó el ingreso del prematuro de forma que comenzara a alimentarse transcurridas las primeras 72 horas. Aquellos RN prematuros que no podían ser amamantados por nodrizas, eran alimentados con leche materna -LM, de aquí en adelante- por sonda hasta su estómago y por goteros, evitando siempre el contacto directo con su madre (Dunn, 2001; Gordon et al., 2001). De acuerdo con Oliveira (2016:107-108), se limitaba el tiempo de permanencia de las madres en la unidad a poder disponer de la LM que se les extraía. Tanto el padre como el resto de la familia tenían prohibido el contacto con el RN prematuro. Antes del alta hospitalaria, únicamente a la madre se le permitía quedarse con su hijo durante un periodo de uno a cinco días en el hospital, para realizar una serie de actividades de cuidado bajo supervisión de la enfermera.

El mismo año que se inauguró esta primera unidad para RN prematuros se inició la Primera Guerra Mundial (1914-1918). Se estima que en cuatro años de guerra fallecieron 16 millones de personas. Pero una vez finalizada la guerra y al volver a su tierra natal las masas de gente que huían de ella, se extendió la pandemia más devastadora de la humanidad entre el 1918-1920, el virus influenza A subtipo H1N1 (Cabrera, 2020). Conforme a la Asociación Española de Pediatría -AEP, de aquí en adelante- (2005:148), los síntomas más frecuentes de dicha gripe en bebés lactantes son gastrointestinales, en forma de náuseas, vómitos, diarrea y dolor abdominal. Según el Centro Nacional de Vacunación y Enfermedades Respiratorias (2018), esta pandemia afectó a unos 500 millones de personas, y de ellas fallecieron aproximadamente 50 millones. Al no existir vacuna, las medidas que se siguieron fueron el aislamiento social, hábitos de higiene personal, uso de productos desinfectantes, limitación de aforo en reuniones públicas y cuarentena. Según una investigación de Reid (2005) sobre los dos años de pandemia, uno de los factores protectores y determinantes en la salud de los RN era la salud de la madre durante el primer y segundo trimestre del embarazo. En esos dos años se acentuaron las muertes fetales y la incidencia de la prematuridad. Los RN que contrajeron el virus fallecieron por los síntomas de la gripe, mientras que en los bebés lactantes aumentó el riesgo de muerte ante el fallecimiento de su madre (interrumpiéndose la LM) o por la indisposición de la madre afectada por el virus para ofrecer su LM (destetándolo antes de lo esperado) y poder realizar sus cuidados.

Ha habido varias epidemias del poliovirus, hasta que finalmente se encontró la primera vacuna en 1955 (Porras et al., 2012). De acuerdo con la OMS (2019), los síntomas más frecuentes en menores de 5 años eran del sistema nervioso en forma de fiebre, cefalea, vómitos, cansancio, dolor en las extremidades y rigidez de cuello (produciendo parálisis en los músculos de las piernas y los músculos respiratorios o afectación bulbar, que comportaba insuficiencia respiratoria). Fue precisamente en la década de 1950 que tendrá lugar un fenómeno que será trascendental para el surgimiento de las UCIN, a saber, los conocidos como "pulmones de hierro" (iron lungs). Estos pulmones actuaban como un respirador mecánico tipo tanque de presión negativa que permitió asistir respiratoriamente a aquellos pacientes infectados por el poliovirus (Stahlman, 1984).

En 1958 tuvo lugar otro hito fundamental en el desarrollo de lo que serán las UCIN modernas. El médico psicoanalista John Bowlby (1907-1990), con conceptos que provienen de las aportaciones de la etología, investigó acerca del vínculo y el apego: en concreto, las conductas de acercamiento que realiza el RN hacia el progenitor (la madre, por lo general). En sus resultados demostró las consecuencias negativas de la separación y los problemas derivados de la hospitalización del RN, tanto para ellos como para sus familias (Serret, 2014).

En octubre del año 1961 surge la primera UCIN moderna debidamente documentada en el Vanderbilt University Medical Center, Estados Unidos. Inicialmente, en 1959, era una unidad o estación de prematuros. El paso a UCIN se debió a la pediatra y cardióloga Dra. Mildred Thornton Stahlman (1922- ), que usó ventilación invasiva con un respirador mecánico para tratar a los RN con dificultades respiratorias. Ella denominó formalmente las UCIN como unidades de neonatología que asisten a RN con ayuda de la tecnología (Monroe Carell Jr. Children's Hospital at Vanderbilt, 2020). Tal paso fue posible porque Stahlman obtuvo en 1956 un prototipo de respirador tipo tanque de presión negativa (que hemos visto fue diseñado a raíz de la epidemia del poliovirus) de tamaño reducido para el uso de RN. Sin embargo, debido a la falta de experiencia y confianza, quedó abandonado en el sótano del hospital y allí permaneció sin uso durante años (Stahlman, 1984). Stahlman misma relató cómo propuso a los padres colocar al RN prematuro en el respirador tipo tanque de presión negativa para tratar la enfermedad respiratoria membrana hialina2. El RN prematuro fue sellado en el tanque y permaneció 5 días "agotadores" pero "instructivos". Para sorpresa de todos pudo destetarse con éxito y superar la enfermedad (Nason, 2009).

No obstante, tanto la literatura como distintas fuentes oficiales señalan que fue entre los años 1960-1962, a saber, cuando surge la que ha sido considerada como la primera UCIN, bajo la dirección del pediatra Dr. Louis Gluck (1924-1997). El Dr. Gluck abandonó la docencia en la facultad de medicina de Stanford en el año 1959 para organizar en octubre del año 1960 la primera guardería de prematuros en el Yale-New Haven Hospital, Estados Unidos. En el 1962 se pasó a llamar guardería de cuidados intensivos (Division of Neonatal and Developmental Medicine, 2020). A diferencia de la Dra. Stahlman, fue una unidad que inicialmente no usaba respirador mecánico, pero sí dispositivos respiratorios no invasivos de presión continua positiva. Con posterioridad se reconoció que esta UCIN no usó un respirador mecánico hasta los años 1961-1962 (Gluck, 1985). Su mayor aportación consistió en demostrar que en su nueva UCIN, más grande y espaciosa que las guarderías de prematuros convencionales, tanto los RN prematuros en incubadoras como los RN sanos y enfermos, podían estar en una misma sala siempre que se realizara una correcta higiene de manos de los adultos y una correcta higiene de los RN (Fountain, 1997). Las leyes de Estados Unidos en la década de 1950 prohibían mezclar los RN (a término, pretérmino, sanos, enfermos y malformados) por temor a las infecciones cruzadas por la bacteria staphylococcus aureus, bien conocidas por su letalidad recurrente desde la aparición de las primeras unidades, como la de Hess (Gluck, 1985).

En los años 80 se produjo otro gran avance, esta vez referido a la forma de atender a los RN prematuros mediante el modelo de los Cuidados Centrados en el Desarrollo -CCD, de aquí en adelante-. En el año 1982, la psicóloga Dra. Heideliese Als (1940- ) elaboró la Synactive Theory of Newborn Behavioral Organization and Development o Teoría Sinactiva de la Organización y el Desarrollo del Comportamiento del RN. La Dra. Als describe al RN a término preparado para percibir los estímulos de la vida fuera del útero, mientras que el RN prematuro, por su inmadurez, es incapaz (Als, 1982). Esta teoría integra cinco subsistemas de funcionamiento (autonómico o fisiológico, motor, estados funcionales, interacción-atención y autorregulación) y su relación con el ambiente -reduciendo al máximo cualquier estímulo estresor, como la luz, el ruido, las manipulaciones y el dolor- que deben de ser conocidos por sus cuidadores (Barboza, 2015). En España, la implantación de los CCD no comenzó hasta el año 1999 (Perapoch et al., 2006).

Por último, en 1981 se documentó el síndrome de inmunodeficiencia adquirida producida por el VIH. Pero no fue hasta el 1983 que se describieron los primeros casos de transmisión vertical (de madre a RN por el embarazo, cesárea, parto o LM) en aquellas madres seropositivas (Wu, 2014). Las UCIN fueron testigos de aquellos RN con el VIH positivo y establecieron medidas para reemplazar la LM por leche artificial (Masferrer et al., 2009). En la actualidad, está indicado promover la LM, por ser mayores los beneficios que los riegos que aporta al RN, en aquellas madres bien controladas de VIH con una carga del virus indetectable, tanto en sangre como en su LM (Casabona et al. 2001).

2. Atención neonatal e interés superior del menor

En 1986 el Parlamento Europeo aprobó la Carta europea de los niños hospitalizados, que instaba a profesionales sanitarios y organismos oficiales a velar por el cumplimiento de los 23 derechos cuando el menor se encuentra ingresado en un centro hospitalario (Diario Oficial de las Comunidades Europeas, 1986). Relacionados con la atención neonatal3, cabe destacar los siguientes derechos de los niños hospitalizados:

  • Derecho a estar acompañado de sus padres, tutores legales o cuidadores habituales, pudiendo éstos participar durante su hospitalización y sin que conlleve costes adicionales ni obstaculice la atención o tratamiento del menor.

  • Derecho a que sus padres o personas autorizadas reciban toda la información sobre el estado de salud y enfermedad de su hijo, respetando el derecho a la intimidad del menor.

  • Derecho a que sus padres o personas autorizadas expresen su conformidad en los tratamientos indicados para el menor.

  • Derecho a que sus padres, tutores o cuidadores habituales se les ofrezca ayuda psicológica o social por profesionales cualificados.

  • Derecho a que sus padres o tutores legales rechacen medicamentos y tratamientos experimentales, o bien autoricen su utilización y su retirada, informados sobre sus riesgos y ventajas.

  • Derecho a estar protegidos por la Declaración de Helsinki (1964), de la Asociación Médica Mundial, cuando reciban tratamientos experimentales.

  • Derecho a no recibir tratamientos médicos inútiles y a no soportar sufrimientos físicos y morales evitables.

  • Derecho a ser tratado con tacto, educación, comprensión y a que se respete su intimidad.

  • Derecho a ser atendido por profesionales cualificados que conozcan sus necesidades físicas y emocionales.

  • Derecho a recibir los cuidados necesarios si sus padres o tutores legales se los niegan por razones religiosas, culturales, prejuicios o no son competentes para decidir en contexto de urgencia del menor.

En 1989 la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó la Convención de los Derechos del Niño que insta a los Estados firmantes a la adopción de las medidas necesarias para cumplir sus artículos. Relacionados con la atención neonatal cabe destacar los siguientes:

  • 7.1. El niño será inscripto inmediatamente después de su nacimiento y tendrá derecho desde que nace a un nombre, a adquirir una nacionalidad y, en la medida de lo posible, a conocer a sus padres y a ser cuidado por ellos.

  • 8.1. Los Estados Partes pondrán el máximo empeño en garantizar el reconocimiento del principio de que ambos padres tienen obligaciones comunes en lo que respecta a la crianza y el desarrollo del niño. Incumbirá a los padres o, en su caso, a los representantes legales la responsabilidad primordial de la crianza y el desarrollo del niño. Su preocupación fundamental será el interés superior del menor -ISM, de aquí en adelante-.

  • 24. D) Asegurar una atención sanitaria prenatal y postnatal apropiada a las madres.

  • 24. E) Asegurar que todos los sectores de la sociedad, y en particular los padres y los niños, conozcan los principios básicos de la salud y la nutrición de los niños, las ventajas de la lactancia materna, la higiene y el saneamiento ambiental y las medidas de prevención de accidentes, tengan acceso a la educación pertinente y reciban apoyo en la aplicación de esos conocimientos.

  • 24. E) Derecho a recibir los cuidados necesarios si sus padres o tutores legales se los niegan por razones religiosas, culturales, prejuicios o no son competentes para decidir en contexto de urgencia del menor.

  • 27.2. A los padres u otras personas encargadas del niño les incumbe la responsabilidad primordial de proporcionar, dentro de sus posibilidades y medios económicos, las condiciones de vida que sean necesarias para el desarrollo del niño.

En 2015 el Gobierno de la Generalitat de Cataluña actualizó la Carta de Derechos y Deberes de la ciudadanía del 2001, en relación con la salud y la atención sanitaria (Generalitat de Catalunya, Departament de Salut, 2015). Relacionados con la atención neonatal cabe destacar los siguientes:

  • 1.1.3. Derechos especiales por razón de vulnerabilidad.

  • 2.1.6. Derecho a conocer cómo actuar, personal y colectivamente, ante una situación de riesgo para la salud de la comunidad.

  • 2.2.1. Deber de contribuir al cuidado y la mejora del entorno.

  • 2.2.2. Deber de tener cuidado de la propia salud y de las personas que estén bajo su responsabilidad.

  • 2.2.3. Deber de evitar riesgos para la salud de otras personas que se pueden derivar de la falta de adopción de medidas preventivas individuales.

  • 2.2.4. Deber de hacer un buen uso de las medidas preventivas individuales o colectivas que se ponen a su alcance.

  • 2.2.5. Deber de conocer y cumplir las regulaciones vigentes para la protección de la salud colectiva.

  • 2.2.6. Deber de cumplir con las medidas excepcionales establecidas por la autoridad sanitaria en los casos donde se aprecie una situación de peligro para la salud pública.

Como veremos, la aplicación de esos derechos no ha sido suficientemente facilitada en la atención en las UCIN en tiempos de la COVID-19.

3. Impacto, gestión y desarrollo de la pandemia COVID-19 en las UCIN

La llegada de la pandemia por coronavirus SARS-CoV-2 (la enfermedad de la COVID-19) a España ha repercutido muy ampliamente en toda la población adulta en general, pero también, de forma muy particular, en las mujeres gestantes y los RN. El impacto en las UCIN vino con los casos de parturientas con COVID-19 positivo, o sospecha de éste, y en tener que gestionar la pandemia en este grupo tan vulnerable, como son las mujeres gestantes y los RN.

El primer caso de infección neonatal por COVID-19 en España fue publicado online el 31 de marzo del 2020 (Alonso et al. 2020). El artículo detalla cómo se realizó una cesárea urgente a una mujer de 41 años embarazada de 38 semanas y 4 días de gestación por una preclamsia4 grave. Al tercer día de ingreso la madre presentó cuadros febriles y en el quinto día se le sumó una neumonía bilateral grave que precisó de intubación con ventilación mecánica en la UCI. Tanto la madre como el padre resultaron COVID-19 positivos. Fue entonces cuando, en el sexto día, se aisló a la RN bajo vigilancia estrecha. Sin embargo, resultó COVID-19 negativa (pese al haber hecho lactancia mixta, entre el pecho y leche artificial). No obstante, en el octavo día la RN fue COVID-19 positiva, presentando pocas afectaciones clínicas, y en 24 horas pasó a ser asintomática hasta el momento de la publicación del artículo (día 13 de vida). Los autores del estudio concluyeron que se trató de un caso de trasmisión horizontal (entre los padres y el RN) y no de transmisión vertical.

Las autoridades sanitarias españolas y las distintas sociedades científicas fueron editando los documentos oficiales de referencia según el avance de la pandemia, y de su conocimiento clínico, y bajo la evidencia científica. Relacionados con las UCIN hemos recopilado algunos puntos relativos al desarrollo de la información disponible desde el inicio de la pandemia hasta la redacción de este artículo (junio de 2020). En concreto, y por orden cronológico, destacamos los siguientes:

6 de marzo de 2020. La Sociedad Española de Neonatología -SENEO, de aquí en adelante- publica su primer documento de Recomendaciones para el manejo del RN en relación con la infección por SARS-CoV-2 (SENEO, 2020a). Este documento define los primeros algoritmos a proceder según la tipología del caso (en investigación, confirmado por laboratorio, probable y descartado).

Fuente. SENEO (2020b). Recomendaciones para el manejo del recién nacido en relación con la infección por SARS-CoV-2. Versión 6.2. 27/05/2020. P. 15

La SENEO publica sus recomendaciones en cuanto a las limitaciones de las visitas al RN y según el caso (a excepción de la madre/padre o cuidador principal sano que utilizará Equipo de Protección Individual5 -EPI, de aquí en adelante-) (SENEO, 2020a: 5-7). También se especifica por primera vez el ingreso separado del contacto infeccioso en una habitación individual con medidas de aislamiento y separación madre-hijo. Al no poderse descartar la transmisión vertical mediante la LM, la SENEO desaconsejó amamantar hasta que se confirmara que tanto la madre como su LM fueran COVID-19 negativas (SENEO, 2020a: 8).

Como la información variaba vertiginosamente, en la segunda revisión del documento, con fecha del 8 de marzo, se consensuó volver a indicar la LM, siempre que se siguieran estrictas medidas de higiene y uso de mascarilla (SENEO, 2020b: 8).

13 de marzo de 2020. El Documento Técnico Manejo de la mujer embarazada (Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias, 2020: 19) y el Documento Operativo del Servei Català de la Salut (Servei Català de la Salut, 2020: 17) hacen referencia a que el acceso a la habitación de los bebés nacidos de madre COVID-19 positiva, a ser posible lo realice siempre una y la misma persona (madre, padre o cuidador principal sano) con los EPI necesarios.

14 de marzo de 2020. El gobierno de España publica el Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, por el que se declara el estado de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19 (Boletín Oficial del Estado, 2020). Los desplazamientos quedaron restringidos a movimientos justificados y trabajadores considerados esenciales. Este hecho imposibilitó implícitamente las visitas de familiares o amigos en las unidades de neonatología.

15 de marzo de 2020. La SENEO actualiza su documento, en la versión 4.0., explicitando que se permite realizar el piel con piel6 entre RN y madre COVID19 positiva si se garantizan medidas estrictas de aislamiento madre-hijo (SENEO, 2020b: 7).

Abril y mayo de 2020. Se fueron modificando los documentos oficiales con nuevas recomendaciones por ampliación y actualización de criterios. El Informe del Ministerio de Sanidad sobre los Aspectos Éticos en Situaciones de Pandemia: el SARS-CoV-2, del 3 de abril, subrayaba la necesidad de prestar especial atención a los colectivos de menores de edad en situaciones más vulnerables para evitar cualquier forma de discriminación en el acceso a los recursos asistenciales.

4. Lecciones aprendidas: reflexiones bioéticas sobre las UCIN en tiempos de pandemia

La pandemia de la COVID-19 condujo a la declaración del estado de alarma, restringiendo principalmente uno de los derechos fundamentales contemplados en la Constitución Española (CE: Art. 19), la libertad de circulación. De acuerdo con Salamero (2016: 70), con el fin de proteger a la población en aras de la salud pública se prevé una ordenación en la adopción de medidas sanitarias que inciden en los derechos y las libertades individuales. La Ley Orgánica 3/1986, de 14 de abril, de medidas especiales en materia de salud pública (LOMESP) reconoce la competencia de las autoridades sanitarias para:

"Adoptar medidas cuando lo exijan razones sanitarias de urgencia o necesidad, siempre que se aprecien indicios racionales que permitan suponer la existencia de peligro para la salud de la población debido a la situación sanitaria concreta de una persona o grupo de personas, o con el fin de controlar las enfermedades transmisibles (arts. 1, 2 y 3)."

La situación especial y concreta que se aborda en este trabajo es la que deriva de la restricción en las UCIN de un adulto por RN, padre o madre. Como hemos desarrollado, desde la creación de las primeras incubadoras hasta la existencia de las UCIN modernas, éstas han experimentado cambios vertiginosos en la forma de entender y atender a los RN y sus familias.

Los grupos vulnerables, como los menores de edad en general y los RN en concreto, merecen una protección especial. A diferencia de cualquier etapa de la vida, incluso la pediátrica, los RN exigen una atención específica y diferenciada del resto, dada por sus particularidades neonatales y su contexto en entornos altamente tecnificados y complejos, como son las UCIN.

Durante el embarazo los padres generan unos vínculos primarios que permiten establecer una relación íntima y personal hacia el hijo que está por venir. Cuando las cosas no van como se habían planificado y se esperaban, los RN que lo precisan ingresan en UCIN. Este vínculo se ve comprometido en el momento de separación padres-RN, sobre todo actualmente en los casos COVID-19 positivo. La obligatoriedad de cumplir las directrices de las autoridades sanitarias en las UCIN ha generado un perjuicio en todos los RN ingresados, independientemente de si están relacionados o no con la COVID-19.

Tal y como señalaba Bowly (Serret, 2014), la separación de los padres conlleva consecuencias negativas para el RN y su familia, en cuanto a la relación de vínculo y de apego. En un estudio reciente, Olza et al. (2014: 51) afirman que las UCIN pueden generar un patrón alterado de apego con repercusiones en el vínculo afectivo y condicionando el desarrollo del RN. A ello hay que añadir, tal y como nos recuerdan Izquierdo-Sánchez y Ferrer-Ribot, (2018: 66) en su revisión desde una perspectiva de género, es importante incluir y favorecer también el contacto del padre-RN, para generar un modelo equitativo de implicación en el cuidado y la crianza del RN. Pues también el apego del padre está condicionado a factores personales, emocionales, sociales, culturales y roles tradicionalmente asignados de género.

Tras aportar descriptivamente las peculiaridades de la UCIN, vemos necesario discutir críticamente las implicaciones que ha tenido restringir el acceso a un solo adulto:

En un primer momento de la pandemia, dado que se desconocía la forma de actuar de la COVID-19, nos parecieron acertadas las medidas de no permitir la presencia conjunta del padre y la madre en la UCIN con la finalidad de salvaguardar la salud pública. Sin embargo, los datos actualizados sobre la evolución de la COVID-19 así como la normativa que permite la presencia del padre en la sala de partos durante el nacimiento -momento de mayor vulnerabilidad para la madre y el RN- invitan a cuestionar si los argumentos sobre la salvaguarda de la salud pública son suficientes para vulnerar el ISM.

En concreto, cabe replantear la recomendación de mantener siempre el mismo cuidador principal. La apelación a motivos de salud pública para impedir la entrada de los dos progenitores a la UCIN no es coherente con que se permita al padre, u otro acompañante, estar presente durante el trabajo de parto (Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias, 2020: 13). Si se toman las debidas medidas de protección, debería aceptarse la presencia de ambos cuidadores principales también durante la hospitalización del RN.

El menor tiene derecho a ser cuidado del mejor modo posible, para ello, ambos padres deben recibir formación para poder hacerse cargo del menor, sobre todo para garantizar el cuidado en el caso de que uno de los dos se encuentre impedido. En el caso de la UCIN, el cansancio y el duelo de ver al hijo RN con problemas de salud, por un lado, y la formación necesaria para atenderlo bien en su vulnerabilidad, por otro, hacen recomendable garantizar que sean dos las personas que cuiden de la criatura y sean formados para ello. Si el padre o la pareja son excluidos del cuidado por argumentos de carácter biologicista (porque no es el que amamanta), se produce un agravio al ISM. Y si se hace por razones de seguridad, se tendría que demostrar que el riesgo es proporcional a la medida, y actuar en coherencia en el caso de su presencia en el parto.

Ambos padres tienen responsabilidad en el cuidado y su crianza. En la UCIN el padre (o la otra madre en caso de parejas no heterosexuales) están sufriendo una discriminación al ser excluidos de su derecho y deber de tener cuidado de las personas que están bajo su responsabilidad (Generalitat de Catalunya, Departament de Salut, 2015: 13). Dicha discriminación consiste en asumir que, dentro de la UCIN, el cuidado está supeditado, entre otras cosas, a la producción de leche materna, quedando relegado a un plano secundario la figura del padre o de la otra madre (Gallegos-Martínez et al., 2010: 106). Esta problemática se extiende a otras formas de familia que se alejan de los modelos tradicionales, como pueden ser las familias monoparentales o del colectivo LGTBIQ+7. En la actualidad, debido a la pluralidad de identidades y expresiones de género, es necesario repensar los roles que se asignan dentro de las UCIN deben de ser revisados.

No obstante, a medida que fueron pasando los primeros meses de la pandemia en España y se obtuvo más información y evidencia científica en los documentos oficiales sobre la capacidad de contagio de la COVID-19 (que determinó la escasa afectación entre los RN), estas medidas restrictivas comenzaron a ser cuestionables. Si bien la COVID-19 ha contagiado tanto a adultos como a niños pequeños, los RN no se han visto afectados de la misma manera, mucho menos de muerte.

A priori, estas medidas prudentes generaban un beneficio en la protección de este grupo vulnerable y frágil en la UCIN. Se trató de ponderar la integridad de la vida y de la salud de los RN como directriz global frente a las particularidades del cuidado neonatal y la atención especializada que requieren los RN por y para sus padres. Como hemos mencionado, a diferencia de cualquier etapa pediátrica, debemos tener en cuenta que su vulnerabilidad es doble. Por un lado, los RN y sobre todo los prematuros, se encuentran en constante neurodesarrollo y se hace necesario favorecer el contacto con sus padres para generar un vínculo afectivo sano y de apego. Por otro lado, sus principales cuidadores empiezan a ejercer sus roles desde el nacimiento de este. Los roles adquiridos en los primeros momentos de vida del RN condicionan la implicación y la corresponsabilidad en los cuidados del RN a largo plazo.

Los padres y su RN per se son contactos estrechos8. La medida de un adulto por hijo permite la presencia de ambos en casos de gemelos. Es por ello que creemos más oportuno que, según ha avanzado el conocimiento de la COVID-19, las medidas restrictivas no deberían ser absolutas e inmutables y han de reenfocarse a las relaciones o la cercanía entre los adultos de una misma UCIN, generando, por ejemplo, circuitos seguros de paso para evitar en lo posible un acercamiento inferior a lo recomendado por la comunidad médica y científica. Todo ello porque a los RN de padres COVID-19 negativos, o a los RN que ingresaron por otros motivos, estamos restándoles días, semanas o incluso meses de vida de interdependencia afectiva con sus padres.

Consideramos que las medidas adoptadas durante esta pandemia no tuvieron en cuenta el perjuicio causado desde el nacimiento a los RN y a sus padres. Defendemos como medida general la posibilidad de acompañamiento por parte de ambos padres, elemental para el desarrollo del RN. La recomendación, si fuera necesario, sería alternar la presencia de los padres en la misma ubicación, con las mismas medidas estrictas de higiene y protección (EPI y separación física de seguridad entre adultos).

Con la pandemia del virus influenza A subtipo H1N1 las medidas que se siguieron fueron el aislamiento social, hábitos correctos de higiene personal, uso de productos desinfectantes, limitación de aforo en reuniones públicas y cuarentena. Con ella aprendimos que la salud materna es también un factor protector y determinante en la salud de los RN.

Con la epidemia del poliovirus se propició la aparición de los respiradores mecánicos y la posibilidad de tratar también a los RN con enfermedades respiratorias que hasta entonces se consideraban insalvables. La génesis de las UCIN se debió en parte a la superación de los pensamientos y los miedos de contagio entre RN, al demostrar que una correcta y estricta higiene, tanto en manos como en superficies, pudo reducir considerablemente las muertes por las infecciones cruzadas por la bacteria staphylococcus aureus.

Con la pandemia del VIH aprendimos cómo controlar la carga viral en la LM de la madre para evitar el contagio por transmisión vertical. También aprendimos a superar el miedo por contagio horizontal por el contacto estrecho madre-hijo, permitiendo el contacto piel con piel.

5. Conclusiones

A modo de conclusión, queremos insistir en que el desconocimiento y miedo inicial de la pandemia del coronavirus nos ha forzado a volver a aquellas primeras estaciones para prematuros donde los padres eran considerados agentes infecciosos. Se ha llegado a restringir su presencia hasta el punto de recomendar que sea siempre el mismo, normalmente la madre. Se trata de un exceso de paternalismo y de prudencia que no ha tenido en consideración los aspectos bioéticos en neonatología, el ISM y los deseos de sus padres.

Estos meses de pandemia han ocasionado una exclusión del otro, normalmente el padre, en el que el mayor perjudicado es el RN, que se encuentra en desarrollo constante y necesita para crecer y madurar correctamente el contacto de sus padres o cuidadores principales (Deng et al., 2018). Cuando los motivos por los que hemos tomado unas directrices cambian, estas pierden el sentido y las razones por las que las decidimos. Es trascendental atender a los grupos de alta vulnerabilidad y delicada fragilidad, más si al no hacerlo estamos perpetuando un daño evitable e irreparable en la construcción de los vínculos afectivos y el apego entre padres e hijos.

En estos días de pandemia se ha hablado de los niños y de sus derechos, no tanto de los más vulnerables de entre esos niños, de aquellos que están en las "otras" UCI abriéndose paso en su absoluta precariedad inicial. Y tampoco se ha hablado de aquellos padres que luchan por continuar siéndolo y por ejercer como tales, aunque sólo sea con su mera presencia, y en un escaso periodo de tiempo. La necesidad, la idoneidad, la proporcionalidad en estos contextos de UCIN adquieren matices, como los que aquí hemos abordado, a tener muy en cuenta para no volver a cometer los mismos errores que los cometidos en la reciente pandemia.

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NotaParte del contenido de este manuscrito es fruto de la investigación de la tesis que está realizando Javier Jiménez Flores.

1Según la Organización Mundial de la Salud -OMS, de aquí en adelante- (2017: 2) RN prematuro es aquel que nace antes de completar las 37 semanas de gestación.

2Afectación respiratoria debida a la inmadurez morfológica, funcional y déficit de surfactante pulmonar. Sobre todo, en el RN pretérmino (López J. Valls i Soler A. 2008:305).

3En la actualidad, un artículo del 2016 apunta que las UCIN de Iberoamérica van encaminadas a respetar el derecho fundamental de los recién nacidos a estar acompañados por sus padres y recibir visitas de su familia (Montes et al., 2016).

4Presencia de hipertensión arterial elevada y de proteínas en orina (proteinuria) después de la semana 20 del embarazo (Cararach, 2008: 139).

5Previenen de la infección por microorganismos transmitidos por gotas y por contacto. El EPI incluye: mascarilla, guantes y protección ocular anti-salpicaduras (SENEO, 2020a).

6El contacto piel con piel consiste en poner al RN encima de su madre durante la primera hora de vida (Lucchini et al., 2012).

7 LGTBIQ+: Es una sigla que representa a distintas identidades, expresiones de género, y orientaciones sexuales. Sus iniciales corresponden a: Lesbiana, Gay, Trans, Bisexual, Intersexual, Queer y otras identidades no incluidas en las anteriores.

8Según la SENEO (2020), se clasifican en dos supuestos: 1) Cualquier persona que haya proporcionado cuidados mientras el caso presentaba síntomas: trabajadores sanitarios que no han utilizado las medidas de protección adecuadas, familiares o personas que tengan otro tipo de contacto físico similar. 2) Convivientes, familiares y personas que hayan estado en el mismo lugar que un caso mientras el caso presentaba síntomas a una distancia menor de 2 metros durante un tiempo de al menos 15 minutos.

Recibido: 01 de Julio de 2020; Aprobado: 20 de Julio de 2020

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