ARTÍCULOS

 

Perfil del cuidador principal en el área de salud de Gran Canaria

 

 

Rita M.^a Mendoza Sánchez, Eugenia Leticia Hernández García, Milagrosa Medina Pérez, M.^a Consuelo Company Sancho, M.^a Lourdes Gómez Perera, Lourdes Estrada Suárez Pérez, Francisco José Navarro Vázquez y M.D. Fiuza Pérez

Trabajado realizado gracias a la concesión de una beca de la Fundación Canaria de Investigación (FUNCIS) y apoyado por la Gerencia De Atención Primaria de Gran Canaria.

 

 

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RESUMEN

Introducción: La necesidad de cuidados derivada de las situaciones de dependencia ha existido siempre y estos cuidados han sido tradicionalmente asumidos por las familias. El objetivo de este trabajo es analizar el perfil de la persona cuidadora.
Método: Estudio observacional, descriptivo, transversal sobre una muestra de 233 cuidadoras/es que recoge los datos de la historia clínica de salud así como una entrevista con la persona cuidadora. Análisis estadístico programa SPSS versión 13.0.
Resultados: El perfil predominante es mujer (76,5%) con una mediana de edad de 60 años, sin estudios o con estudios primarios (80,6%), sin actividad laboral (82,8 %), teniendo un 22% a su cargo más de un paciente, y siendo las hijas quienes asumen mayoritariamente este rol (53,5%). En cuanto a calidad de vida (EuroQol-5D) un tercio de la muestra considera que tiene problemas para caminar, un 69,8% tiene dolor moderado o mucho dolor, un 70,4% están ansiosas o muy ansiosas, siendo significativo que las cuidadoras sin estudios son las que peor percepción tiene de su estado de salud. La escala de Zarit muestra que el 54.1% tienen sobrecarga intensa mientras que el diagnóstico NANDA de Cansancio del Rol del Cuidador se registra en un 19.4% de la muestra.
Conclusiones: conocer el perfil de las personas cuidadoras nos permitirá ofrecer un cuidado más adecuado, dando visibilidad de las mismas en el sistema.

Palabras Clave: Cuidadoras. Cansancio. Sobrecarga. Calidad de Vida. Atención Domiciliaria. Gestión de Casos.

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Introducción

El Consejo de Europa en su recomendación n^o (98) 9 define la dependencia como "un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal"(1). Existe una estrecha relación entre dependencia y edad, pues el porcentaje de individuos con limitaciones funcionales aumenta conforme consideramos individuos de mayor edad, ese aumento en las tasas de prevalencia por grupos de edad no se produce a un ritmo constante, sino que existe una edad (alrededor de los 80 años) en la que dicho aumento se acelera notablemente.

Según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), el 1 de enero de 2011 había 8.092.853 personas mayores en nuestro país, el 17,2% sobre el total de la población, representando las personas de 80 y más años el 5,1%. Según los datos de Proyección de la población de España a largo plazo elaborada por este mismo organismo, las tendencias demográficas actuales llevarían a una reducción progresiva del crecimiento poblacional en las próximas décadas: el crecimiento natural de la población se haría negativo desde 2020 y la población mayor de 64 años se duplicaría en 40 años, pasando a constituir el 31,9% de la población total de España en el año 2049. Es previsible que el nivel de envejecimiento sea máximo en 2050, pudiendo duplicar los niveles de 2001, para descender ligeramente en la siguiente década. (2)

El II Plan de Salud de Canarias establecía un índice de envejecimiento de 11,38 en 2000, situando a la Comunidad Autónoma en el umbral de una sociedad envejecida, el mayor crecimiento porcentual lo experimentaban las personas de más de 85 años pasando de 11.089 a 18.769 en el intervalo 1991-2000, lo que representa un aumento del 59% en el número de los muy ancianos (3). El índice de envejecimiento en el 2008 alcanzó el 12.7% mostrando una clara directriz ascendente en el último decenio (4), estas tendencias siguen destacando en el Anteproyecto del III Plan de Salud De Canarias 2014-2017 pendiente de aprobación (5) Según el ISTAC, en el año 2012, este índice en la Comunidad Autónoma de Canarias era de 14,22% en una población de 2.118.344 habitantes y en la isla de Gran Canaria de 13,90%, siendo su número de habitantes de 852.225. (6)

La necesidad de cuidados derivada de las situaciones de dependencia ha existido siempre; aunque su dimensión ha cambiado debido, sobre todo, al crecimiento del número y proporción de personas mayores así como al desarrollo de su importancia social, ya que la dependencia ha dejado de verse como un problema exclusivamente individual o familiar, para pasar a percibirse como un problema que afecta a la sociedad en su conjunto. Tradicionalmente han sido las familias las que han asumido el cuidado de las personas dependientes, a través de lo que ha dado en llamarse "apoyo informal", a través de las cuidadoras principales, para ser más exactos habría que puntualizar que esa función ha recaído principalmente en las mujeres del núcleo familiar, el 83,6% según datos del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (INSERSO) en 2004 (7).

En 1995 el INSERSO realizó una amplia investigación sobre cuidadoras informales, con una muestra de 1702 cuidadoras. Los resultados de este estudio establecen un perfil de cuidadora muy concreto: mujer (83%), con una media de 56 años, ama de casa (60%) o trabajadora fuera de casa (22%) y principalmente con estudios secundarios (86.5%) (8).

Por otro lado, las consecuencias negativas de cuidar, han sido estudiadas y descritas por numerosos autores (11-19) lo que lleva a pensar que, aunque altruista, este rol tiene un alto coste para quienes lo asumen. Si se suman las necesidades de las personas dependientes y las de las personas cuidadoras, ambos usuarios del sistema sanitario, a éste último se le dibuja una realidad en la atención domiciliaria a la que es necesario dar respuesta, siempre en términos de sostenibilidad, costo-efectividad y satisfacción del usuario como base de la atención.

La Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud está impregnada, desde los principios rectores hasta sus 6 líneas estratégicas, por una destacada atención hacia la persona cuidadora. Recomendaciones como promover e impulsar programas de asesoramiento y apoyo para las personas cuidadoras o implantar planes individualizados de atención, contando con la participación de los pacientes y personas cuidadoras son muestra de ello."(2).

Una respuesta específica a la realidad de la cuidadora principal en la Comunidad Autónoma Canaria tiene lugar en el año 2002, cuando el Servicio Canario de la Salud incluye en su cartera de servicios el Servicio de Continuidad de Cuidados en Atención Domiciliaria (SCCAD), basado en la gestión de casos a través de la enfermera comunitaria de enlace, y cuyo objetivo es optimizar y facilitar la continuidad de cuidados a las personas incluidas en la atención domiciliaria y a sus cuidadoras principales. (9)

Tras 6 años de experiencia en el desarrollo de dicho servicio, desde el área de Salud de Gran Canaria se planteó el presente estudio para conocer el perfil de las cuidadoras principales incluidas en el SCCAD, y cuyos objetivos son:

General:

Analizar el perfil de las cuidadoras principales incluidas en el SCCAD en el área de Salud de Gran Canaria.

Específicos:

- Describir las características sociodemográficas de las cuidadoras principales.

- Conocer la calidad de vida relacionada con la salud de las cuidadoras principales.

- Determinar la presencia del cansancio del desempeño del rol del cuidador en las cuidadoras principales.

 

Material y método

El universo de estudio está formado por 1119 cuidadoras informales incluidas en el SCCAD de siete Zonas Básicas de Salud (ZBS) del área de Salud de Gran Canaria. Los criterios para el cálculo de la muestra fueron: Riesgo alfa de 0.05, nivel de significación del 95%, precisión de ± 5 y bajo la condición esperada p=50% (0.5) y q=1-p (0.5) y estimación de proporciones en poblaciones infinitas.

El tamaño muestral calculado fue de 276 cuidadoras informales, y la selección de la muestra se realizó mediante muestreo aleatorio simple (sistema de números aleatorios proporcionado por el programa Excel) según distribución proporcional por Zona Básica de salud y género, previa depuración de casos que no cumplían los criterios de selección.

El estudio es observacional, descriptivo, transversal y la recogida de datos se realizó en el periodo 2008-2009. El instrumento de recogida de datos elaborado responde a dos procedimientos diferentes:

a) Revisión de las Historias de Salud: perfil sociodemográfico, presencia de etiquetas diagnósticas NANDA-I: Cansancio del rol de cuidador y Riesgo de cansancio de rol de cuidador (20).

b) Entrevistas con la cuidadora principal: La calidad de vida es medida por el EuroQol-5D que consta de dos partes, cinco dimensiones para medir el estado de salud y una escala visual analógica (EVA); la presencia del cansancio del desempeño del rol de cuidador es medida mediante el cuestionario Zarit que consta de 22 preguntas con 5 posibles respuestas.

Se informó a las cuidadoras sobre su libre participación en el estudio, solicitándose su consentimiento informado. La base de datos y el análisis estadístico se realizó con el programa SPSS versión 13.0. El análisis bivariante o de relación de variables contempla: para variables cuantitativas, si se cumplen los requisitos de poblaciones normales y varianzas homogéneas, análisis de la varianza o comparación de medias (t-test). Si las poblaciones no siguen una distribución normal o con varianzas no homogéneas, se utilizaron técnicas no paramétricas. Para variables cualitativas, el análisis se realizó mediante el test de Chi cuadrado. Se consideran estadísticamente significativas las diferencias con valor p<0.05.

Los resultados presentados contemplan como variables dependientes la calidad de vida relacionada con la salud y el cansancio experimentado por la cuidadora (según registro en historia de salud de diagnóstico enfermero y la percepción subjetiva de la cuidadora de sobrecarga). Como variables independientes: edad, género, variables socio-demográficas (nivel de estudio, estado civil, situación laboral, ingresos de la unidad familiar) y variables relacionados con los cuidados (números de personas a los que se cuida, parentesco).

 

Resultados

La muestra de estudio alcanzada fue de 233 personas (84.4% del total), siendo 23,5 % varones. La mediana de edad es de 60 años (21-88) destacando que un 25% tienen más de 71 años. El 80,6% de las cuidadoras no tiene estudios o tiene estudios primarios y un 19,4% tienen estudios secundarios o universitarios.

El 59.8% está casado/a y/o en situación de pareja de hecho, frente al 24,1% de solteros y un 15,9% de separados y/o viudos, observándose diferencias estadísticamente significativas según género y edad: un 18,6% de mujeres están separadas y/o viudas frente al 7,3% de hombres (p<0.05); la media de edad es más elevada en personas casadas (63 años) y separadas/viudas (63,6 años) que en personas solteras (49,4 años) (p<0.001).

El 82,8 % no tienen actividad laboral fuera del ámbito doméstico, y de las cuidadoras que perciben ingresos, un 42% declaran 600 euros o menos mensuales, un 31,6% se sitúa en el intervalo entre 601 y 900 euros y un 26,4% declaran unos ingresos entre 901 y 1500 euros al mes. Se observa significación estadística según la media de edad, siendo inferior esta edad media (56,6 años) en las personas con ingresos inferiores a 601 euros (p<0.05).

El número de pacientes al cuidado por cuidadora en el periodo de estudio es de 1,28, de los que un 16,8% cuida a dos usuarios y un 5,2 % a más de dos. En cuanto al parentesco, son las hijas (53,5%) seguidas del cónyuge/pareja (27,8%) quienes asumen el rol de cuidadora. El tercer lugar estaría ocupado por otros familiares (13,5%) siendo los hermanos y amigos quienes menos asumen esta tarea (un 3,9 y un 1,3% respectivamente).

La calidad de vida de las cuidadoras fue medida por el EuroQol-5D donde destacamos en cuanto a la dimensión de movilidad que un tercio de la muestra de estudio considera tener algunos problemas de movilidad en particular al caminar, observándose diferencias estadísticamente significativas para la edad, el nivel de estudios y el hecho de trabajar fuera de casa o no (tabla 1). En cuanto a la dimensión de cuidado personal, el 94% no tiene problemas con el cuidado personal, existiendo diferencias significativa (p< 0.05) en las personas que no trabajan fuera de casa (6,8%) frente a ningún problema en el cuidado personal de las personas que si trabajan(0%) (p<0.05). La dimensión dolor/malestar muestra que un 51.3% tienen moderado dolor/malestar, frente a un 30.2% que no tiene ninguno y un 18.5% que tiene mucho. Las cuidadoras mayores de 64 años, sin estudios, casadas, que no trabaja fuera de casa y con una renta entre 601€ y 900€ son las que mayor dolor y malestar presentan con diferencias significativas (tabla 2). En cuanto a ansiedad/depresión, El 51.9% de las cuidadoras está moderadamente ansiosa o deprimida frente a un 29.6% que no lo están y un 18.5% que están muy ansiosas/deprimidas, existiendo tan sólo diferencias significativas en cuanto al género, las mujeres refieren estar de moderadamente a muy ansiosas en un 74.1% frente a un 58% de los hombres (p<0.05). En las dimensiones de actividades cotidianas un 31.9% tiene algún problema no observándose diferencias estadísticamente significativas, y en el estado de salud (actual) el 36.9% considera que ha empeorado y el 49.8% lo considera igual, observándose diferencias significativas solamente en cuanto al nivel de estudios, siendo las cuidadoras sin estudios (50.7%) las que peor perciben su estado de salud (p<0.05). En la EVA la media de puntuación (su estado de salud hoy) es de 58.8.

 

Tabla 1. EQ_5D: MOVILIDAD

 

Tabla 2. Variables atributo, sociodemográficas y económicas

 

La Escala de Zarit (cansancio del desempeño del rol de cuidador) muestra una media de 57.7 con una desviación típica de 15.4 ⎦-109], siendo tan solo estadísticamente significativo trabajar fuera de casa (×=63.5) frente a no trabajar (x= 56.6) (p<0.05). Clasificando el Zarit según los puntos de corte establecidos (< 46, 47-55, >56) se aprecia que el 54.1% de las cuidadoras tienen sobrecarga intensa (= 56), un 22% sobrecarga y un 23.9% no están sobrecargados, no siendo los resultados estadísticamente significativos según variables atributo, sociodemográficas y económicas.

Respecto a la información extraída de las historias de salud de las cuidadoras, el diagnóstico de enfermería de Cansancio del rol de cuidador se presenta en un 19.4% del conjunto de la muestra sin que se observen diferencias estadísticamente significativas entre las variables independientes. El diagnóstico Riesgo de cansancio del rol de cuidador se encuentra en un 47.2% considerándose que las cuidadoras entre 45-64 años son las que más riesgo tienen (56.8%) frente a un 36.5% de las >64 años y un 43.2% de las <44 años (p<0.05). No tienen Cansancio ni Riesgo diagnosticado el 33.6% de las cuidadoras.

 

Discusión y conclusiones

El perfil sociodemográfico de las cuidadoras en Gran Canaria sigue la misma constante que los estudios consultados (7,8,10,12-17,19,21-23,25-27) esto es: mujer de 60 o más años, sin estudios o con estudios primarios, casada, sin actividad laboral remunerada fuera del hogar, con bajos ingresos y que cuidan de sus parejas o progenitores. El grupo de trabajo no ha encontrado estudios que indaguen en las causas que inducen a las mujeres de la familia a asumir esta tarea, aunque esta situación puede estar influenciada por una experiencia de socialización diferenciada que desarrolla en la mujeres una identidad basada en el servicio y el cuidado a los demás, lo que se manifiesta en una mayor implicación en el cuidado.

En relación a la calidad de vida se dibuja a una cuidadora con escasa formación para su autocuidado y con una edad en la que aparecen problemas de salud crónicos y un deterioro natural de la estructura física de la persona, circunstancias que se manifiestan con movilidad reducida y dolor.

La ansiedad/depresión está presente de forma moderada/intensa en un alto porcentaje de la muestra (70%), problema ampliamente descrito en este tipo de población (14, 17,18, 26-28). Las cuidadoras mujeres presentan más problemas de ansiedad/depresión que los hombres cuidadores. La concepción del cuidado ligada a la mujer desde el principio de los tiempos puede hacer que ésta se sienta con más carga moral en los cuidados a los dependientes y con pocos recursos personales para afrontar las situaciones del que tiene bajo su tutela.

Por otro lado el reconocimiento social a la función de cuidadora ha sido escaso y se sanciona socialmente a las mujeres que no asumen este rol y se premia a los varones que sí lo asumen, entendiéndolo como una función extraordinaria y de amplia valía. Además, cuando los cuidados son de larga duración se pueden producir sentimientos contradictorios por la dificultad de conciliar familia, desarrollo personal y posibilidad de mejora profesional, esta ambivalencia emocional, mantenida en el tiempo, se convierte en un autentico problema de salud.

Un apunte más a considerar es que aunque la red de apoyo social de las mujeres parece más extensa que la de los hombres, también se considera que la implicación de éstas a nivel emocional es más elevada, ello las expone con más frecuencia y cercanía a las adversidades de los dependientes que tienen a su cargo. Todo lo anterior puede afectar a su bienestar psicológico, por tanto, una nueva línea de trabajo para el SCCAD podría ser la formación de las cuidadoras en el afrontamiento y la gestión de las emociones, así como la creación de grupos de autoayuda entre ellas.

El 76,1% de la muestra de cuidadoras presenta cansancio leve o intenso según Zarit estos datos son algo superiores respecto al cansancio de las cuidadoras que se describen en otros estudios (12, 17, 19, 24, 29-31). Hasta el momento se ha correlacionado la presencia de sobrecarga del cuidador tanto con factores clínicos como asistenciales, siendo importante de un lado la edad y la vulnerabilidad clínica del cuidador, y de otro el deterioro funcional y cognitivo del dependiente. Por el momento el grupo investigador no dispone de datos en esta línea, quizás ésta sea una nueva oportunidad de estudio para analizar si existe este tipo de correlación en esta muestra. No obstante, conocer el índice de sobrecarga de las cuidadoras es un punto de partida importante que ayuda a la planificación sanitaria en cuanto a la realización de intervenciones que mejoren su calidad de vida.

Se puede pensar que no utilizar la totalidad de la muestra en el estudio dificultaría su validez, no obstante, la razón esencial para no haberla contemplado fue la complejidad del proceso de selección y de recogida de información, que sobrepasó los plazos establecidos en el protocolo de trabajo. Este hecho no tiene una relación directa con el estado de morbilidad, de cansancio o de calidad de vida de la cuidadora, y la representatividad de la muestra estimada es del conjunto de las ZBS incluidas inicialmente en el SCCAD y no de cada una de ellas, por lo que la validez externa del estudio no está comprometida.

Por otro lado, los datos de este estudio se centran en las ZBS con SCCAD, quizás sería de interés comenzar por estudiar la situación de las cuidadoras de pacientes en atención domiciliaria de zonas donde no se ofrezca el servicio y comparar resultados, ya que se puede estar hablando de una población igual o más cansada y sin el recurso de la gestora de casos.

Igualmente, y como aportación a próximas líneas de investigación, se plantea una mirada más amplia para examinar la carga del cuidado de cuidadoras y cuidadores del área de Salud de Gran Canaria, una mirada que incluya a todos los posibles elementos afectados ante la situación de cuidados a personas dependientes en su domicilio: usuarios, cuidadores familiares y no familiares, familias, profesionales, servicios e instituciones. En concreto la propuesta debería tener en cuenta la perspectiva de género, la perspectiva epidemiológica (consecuencias en años de vida y pérdidas funcionales), la visión económica (impacto sobre consumo, ahorro, diferencia entre cuidadores remunerados y no remunerados, diferencia entre cuidados según remuneración) y el enfoque social (factores de desgaste, estrés, impacto familiar, limitación social, incluyendo la dimensión personal, familiar y laboral, así como aspectos positivos de la experiencia).

En resumen, los datos confirman que la responsabilidad de la actividad cuidadora sigue siendo un asunto resuelto a nivel individual y familiar y que influye negativamente en la percepción de la salud de las personas que lo ejercen. Las políticas sanitarias deben continuar trabajando en dos líneas fundamentales: la visibilidad de la cuidadora principal como usuaria del sistema sanitario y la atención de las necesidades específicas de esta población.

 

Agradecimientos

A la Gerencia de Atención Primaria de Gran Canaria.

A las enfermeras comunitarias de enlace del SCCAD.

A las cuidadoras del área de Salud de Gran Canaria.

 

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