RESUMEN

Introducción

Este estudio cualitativo exploratorio analiza el estado actual y la conveniencia de que los familiares de los pacientes estén presentes durante las maniobras de reanimación cardiopulmonar (RCP) y se realiza en el País Vasco.

A pesar de que organizaciones como el Consejo Europeo de Reanimación Cardiopulmonar manifiestan el derecho de la familia a estar presente durante las maniobras de RCP y el derecho a tomar decisiones conjuntas entre profesionales de la salud y familiares, lo cierto es que no se trata de una práctica extendida ni en España ni en los países de su entorno. Según dicho Consejo, la presencia de familiares durante la RCP se produce en menos de la mitad de países europeos, al contrario de lo que sucede en países como Estados Unidos o Canadá, en los que tanto la población como los profesionales consideran un derecho la presencia de los familiares durante la RCP.

Está presencia está condicionada por diferentes factores entre los que se encuentran el lugar en el que se produce la parada, el escepticismo que muestran algunos profesionales de la salud ante la posibilidad de que los familiares puedan intervenir durante las maniobras, el rechazo de los mismos familiares a presenciar la RCP, el contexto sociocultural de negación de la enfermedad y la muerte y la falta de legislación a este respecto.

En este sentido, el País Vasco cuenta con la Ley 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida cuyo objeto, expuesto en el artículo 1, es el de “regular los derechos que corresponden a las personas en el proceso final de su vida y garantizar el máximo respeto a su libre voluntad en la toma de decisiones que les afecten”. También regula “las obligaciones del personal asistencial y sanitario que atienda a esas personas y define su marco de actuación”. Sin embargo, no existe ninguna normativa, ni autonómica ni estatal, que establezca una actuación clara sobre la presencia de familiares en la RCP.

Aunque se trata de una temática que afecta a un alto porcentaje de la población, −tanto desde la perspectiva bioética como legal−, apenas hay literatura que la aborde en nuestro contexto. La escasa literatura existente se centra fundamentalmente en el paciente pediátrico y trata la RCP como un procedimiento invasivo más. Tan sólo un estudio observacional en pacientes adultos indicaba la pertinencia de facilitar la presencia de familiares durante la RCP cuando ésta se produjera en el domicilio.

Objetivo

Explorar la percepción acerca de la presencia de familiares durante la reanimación cardiopulmonar (RCP) en pacientes adultos, de los propios pacientes y familiares, enfermeras y médicos.

Métodos, fuentes de datos

En este estudio cualitativo exploratorio se realizó un muestreo intencional de pacientes, familiares y profesionales pertenecientes a Osakidetza, reclutados en las tres provincias del País Vasco y un análisis temático de los datos recogidos.

Los pacientes, mayores de 18 años y con diferentes niveles de estudios, contaban con antecedentes de insuficiencia cardiaca grave y / o supervivientes de parada cardiaca. Pacientes, familiares y profesionales (médicos y enfermeras de Atención Primaria, Atención Hospitalaria y Servicio de Emergencias del Servicio Vasco de Salud) se distribuyeron en cuatro grupos de discusión. Estos grupos de discusión se constituyeron de la siguiente forma:

GD1: formado por 7 enfermeras (5 mujeres y 2 hombres) de entre 31 y 50 años.

GD2: formado por 6 enfermeras (5 mujeres y 1 hombre) de entre 28 y 48 años.

GD3: formado por 5 médicos (3 hombres y 2 mujeres) de entre 48 y 58 años)

GD4: formado por 2 familiares y 6 pacientes (6 hombres y 2 mujeres) de entre 42 y 77 años.

Resultados

El estudio describe tres resultados fundamentales:

Recomendaciones

COMENTARIO

Como se ha mencionado previamente, este estudio cualitativo exploratorio pone de manifiesto la percepción de profesionales, pacientes y familiares de la salud residentes en el País Vasco en relación al derecho de estos últimos a presenciar las maniobras de RCP.

El estudio de^{Tíscar-González V, et al}. basa esta percepción en tres pilares básicos: el impacto de la actuación en la familia, la responsabilidad ética y legal y el lugar y los supuestos culturales en los que se produce la parada.

En primer lugar, el impacto que provocó en los participantes del estudio asistir a este tipo de maniobras diverge en dos sentidos. Por un lado, hay quien afirmó que contemplar la escena le conllevó una vivencia traumática que hubiera preferido evitar. Sin embargo, la escasa literatura científica, así como algunos de los profesionales encuestados, consideran que presenciar las maniobras de reanimación puede ayudar a una mejor aceptación del duelo, al comprobar que los equipos de emergencia realizaron todos los esfuerzos posibles por salvar la vida a su familiar.

En cualquier caso, todos los participantes coinciden en la necesidad de que, si se presencia la RCP, se haga de manera asistida, con el acompañamiento a las familias de un profesional que les explique el proceso y les apoye durante el tiempo de la intervención y su resultado.

Uno de los aspectos más conflictivos en la temática del estudio es el peso de la responsabilidad ética y legal. Existe un miedo manifiesto de los profesionales a las represalias legales de los familiares de aquellos pacientes no reanimables. La presión es tal que, en ocasiones, se llega a simular la RCP con el objetivo de que la familia “vea” que los equipos están haciendo todo lo posible por salvarle la vida. Esta simulación de las maniobras o “slow code” pone de manifiesto la falta de habilidades de los profesionales para explicar a las familias que no es posible reanimar al paciente, así como la negación de la población de la enfermedad y la muerte, que se ha descrito anteriormente.

Además, los profesionales sanitarios también mostraron cierto reparo a la asistencia de los familiares en la RCP cuando el paciente reanimado finalmente muere. En este caso, la familia puede tener la sensación de que el equipo no ha hecho lo suficiente, que no ha habido coordinación entre las partes e, incluso, que no ha actuado como debería. Según el estudio de Tíscar-González V, et al., esta inseguridad debería ser contrarrestada con una mayor formación y un incremento de la confianza en las habilidades y conocimientos de los profesionales. De igual manera, la coordinación del equipo debe ser un engranaje óptimo que no permita a los familiares dudar de su buena praxis y que dé a los profesionales sanitarios el control de la situación.

Por otro lado, tanto enfermeras como pacientes pusieron de manifiesto que los familiares pudieran interferir en las maniobras de RCP. Dado que se trata de momentos de tensión y nerviosismo en los que no todas las personas son capaces de controlarse, es frecuente que incluso sean los propios familiares los que decidan abandonar la escena.

En tercer lugar, los participantes coincidieron en que la percepción cambia en función del lugar en el que se produzca la parada, el hospital, el domicilio del paciente o la calle.

Si la parada sucede en el hospital, lo frecuente es que la familia no presencie la reanimación principalmente por dos motivos: la cultura de poder y la falta física de espacio. La cultura de poder se refleja en que el personal sanitario toma el control de la situación, se siente cómodo en su ámbito, donde es él el que toma las decisiones, impone sus normas y cuenta con una serie de roles socialmente aceptados. Y, en los tres casos (la decisión, la norma establecida y el rol) lo frecuente es que la familia los acepte y abandone la habitación.

Sin embargo, hay otra causa mucho más prosaica en esta situación y es la falta real de espacio. Muchas de las infraestructuras hospitalarias del Sistema Público de Salud del País Vasco no están preparadas para desenvolverse con comodidad por ellas, llegando a admitir algunos profesionales que, si ni siquiera hay sitio para el carro de paradas, mucho menos para que los familiares permanezcan en la habitación. Esta falta de espacio se basa en una práctica clínica más centrada en la técnica que en el cuidado de los pacientes, dificultando en muchos casos el acompañamiento ante la muerte.

Si por el contrario la parada se produce en el domicilio del paciente, los profesionales sanitarios pierden el dominio del espacio que sí tenían en el hospital, sintiéndose fuera de su territorio. En este caso, así como cuando las maniobras tienen lugar en la calle, no es tan frecuente pedir a la familia que se marche, entendiendo que están en su casa y que, por tanto, tienen derecho a permanecer junto al paciente durante la reanimación si así lo desean.

En resumen, el estudio de Tíscar-González V, et al. nos presenta la mejor evidencia disponible y llega a la conclusión de que la presencia de familiares en las maniobras de RCP deberían estar consensuadas entre éstos y los profesionales, teniendo siempre los familiares la última palabra. Sin embargo, la falta de evidencia y de legislación a este respecto (que se suele centrar en el paciente pediátrico) imposibilitan la implantación de un modelo de actuación preestablecido.

Así pues, dado el presente estado del conocimiento y que los resultados de este estudio se circunscriben a un solo territorio, sería muy interesante generar más resultados que ahonden en la experiencia de los familiares que hayan presenciado la RCP, que segmente las percepciones, acotando la investigación únicamente a los profesionales de cuidados intensivos, urgencias y emergencias y que profundice en el impacto de los elementos socioculturales de la población española a la hora de enfrentar la enfermedad y la muerte.