Introducción
La Enfermedad Renal Crónica (ERC) implica para el paciente una pérdida total de la capacidad funcional de los riñones y, por tanto, de la capacidad de excretar los productos de desecho y el excedente de líquido de la sangre a través de la orina. A consecuencia de esta pérdida de funcionalidad, que puede llegar a consecuencia de diferentes enfermedades o patologías, el paciente debe someterse a alguna de las Técnicas de Sustitución Renal (TSR) existentes: Hemodiálisis (HD), Diálisis Peritoneal (DP) o Trasplante Renal (TR) (1. El TR es la técnica que garantiza mejores resultados de supervivencia y calidad de vida, pero la media que el paciente permanece en lista de espera para recibir un riñón es de 2 años. Durante este tiempo de espera, el paciente deberá someterse a una de las técnicas dialíticas existentes2.
El proceso de la HD tal y como está establecido habitualmente (4 horas por 3 sesiones semanales) es esencial para la supervivencia del paciente, pues sin él, el paciente moriría. Es un proceso seguro en el que se garantizan los máximos beneficios para las personas que lo requieren, pero, a pesar de esto, se pueden presentar diferentes complicaciones o problemas que acompañan a la propia técnica ya sea por su diseño, la infraestructura, los requerimientos adicionales de régimen y cumplimiento terapéutico, interferencias en la vida cotidiana, etc. Estos problemas que se pueden derivar tienen diferentes gravedades y, por tanto, consecuencias para el bienestar y seguridad de la persona. Se pueden englobar en función de si el área de afectación es física (problemas nutricionales, metabólicos, vasculares, mecánicos, funcionales, etc.) o emocional (depresión, ansiedad, estrés, disfunción sexual, problemáticas sociales y familiares, restricciones en el uso del tiempo personal, miedos y temores, etc.) (3.
Las necesidades dialíticas del paciente renal están solventemente atendidas en nuestro país y se garantizan los tratamientos adecuados a todas las personas afectadas por la ERC. Los controles de seguimiento de estos enfermos están establecidos según los protocolos internos de cada centro y validados por las guías clínicas de la Sociedad Española de Nefrología. Sin embargo, se ha demostrado ampliamente que existe un porcentaje alto de pacientes afectado por problemas mentales (como la depresión y la ansiedad) que no reciben la atención adecuada4. Esto no es algo aislado en la población que estamos describiendo. En la población general, un 40% de los casos de depresión no reciben ningún tipo de tratamiento5, y es un trastorno que afecta a entre el 2% y el 4% de la población general, incrementándose hasta el 5% - 10% en los pacientes que acuden frecuentemente a las consultas de atención primaria y hasta el 10% - 14% para los pacientes hospitalizados6), (7.
Otra variable que está siendo ampliamente estudiada en el campo de las patologías crónicas es la degeneración en las capacidades físicas y el aumento en el nivel de dependencia que ocurre en estas poblaciones8. De hecho, si entendemos al individuo como un ser biopsicosocial, espiritual y cultural nos daremos cuenta de que el diagnóstico de una enfermedad crónica que requiere una alta atención y dedicación, como es la ERC, no solamente produce un cambio en la situación vital del individuo, sino que el mismo diagnóstico afecta y cambia todas las esferas de este.
De estas informaciones partió el objetivo principal de este estudio: conocer el estado psíquico y físico de los pacientes en programa crónico de hemodiálisis y su opinión acerca de su experiencia personal en las sesiones de hemodiálisis. Como objetivo secundario nos planteamos preguntar si existe interés en participar en algún tipo de actividad durante las sesiones o no.
Material y Método
Muestra
Se propuso entrar en el estudio a todos los pacientes en HD de nuestro centro entre enero y febrero de 2016. Como criterios de inclusión se marcaron: tener ERC, estar incluido en el programa de HD por un tiempo prolongado de más de 1 mes, ser mayor de 18 años y firmar el consentimiento informado. Como criterios de exclusión se propuso: no aceptar participar en el estudio, condiciones cognitivas severas o barrera idiomática que impedían contestar escalas de valoración y un estado de salud comprometido.
Recogida de datos
La recogida de datos se realizó en las sesiones de HD por parte del personal de enfermería del equipo. Las escalas autoadministradas fueron contestadas por los pacientes durante las sesiones o en el domicilio particular y las heteroadministradas fueron respuestas a modo de entrevista.
Se recogieron datos sociodemográficos y clínicos para el análisis y comprensión de la muestra: sexo, edad, etiología de base, meses totales en HD desde el inicio de la técnica, tipo de acceso vascular, horas semanales de tratamiento, horas totales por sesión, inclusión en lista de espera para TR, uso de dispositivos para la movilización, uso de silla de ruedas, amputaciones y tratamiento antidepresivo o ansiolítico.
Variables a estudio e instrumentos de medida
Estado físico
Escala Barthel: Mide la capacidad de una persona para realizar 10 Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) para determinar su grado de independencia. Los resultados se clasifican en: totalmente independiente (100 puntos), dependencia ligera (91-99 puntos), dependencia moderada (61-90 puntos), dependencia severa (21-60 puntos) y dependencia total (0-20 puntos) (9.
Escala Lawton y Brody: Valora las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) que se definen como las actividades que comportan cierta complejidad de interacción con el medio social. Los 8 ítems a evaluar se expresan en las mismas categorías que en la escala anterior: independiente (8 puntos), dependencia ligera (6-7 puntos), dependencia moderada (4-5 puntos), dependencia severa (2-3 puntos) y dependencia total (0-1 puntos) (10.
Estado mental
Escala Hamilton: Cuestionario utilizado para calificar la severidad de la ansiedad en una persona. Evalúa 14 criterios, que corresponden a 14 síntomas de ansiedad, desde 0 (nada) hasta 4 (muy severo). Se pueden obtener dos subescalas correspondientes a los síntomas de ansiedad psíquica y a los síntomas de ansiedad somática. En estas dos subescalas, los resultados se clasifican en: sin ansiedad (0-5 puntos), ansiedad moderada (6-14 puntos) y ansiedad mayor (15-28 puntos). Para el total de los 14 ítems sumados se puede obtener un resultado total que clasifica la ansiedad en su aspecto más general en: sin ansiedad (0-6 puntos), ansiedad leve (7-17 puntos), ansiedad moderada (18-24 puntos) y ansiedad grave (25-56 puntos) (11.
Escala Goldberg: Determina el nivel, grado o probabilidad de padecer trastornos de depresión y/o ansiedad. Cada una de las subescalas consta de 4 ítems iniciales para despistar si es o no probable que exista un trastorno, y un segundo grupo de 5 ítems que se formulan sólo si se obtienen respuestas positivas a las preguntas anteriores (2 o más en la subescala de ansiedad, 1 o más en la subescala de depresión). Los resultados se interpretan con la afirmación (valores entre 4 y 9) o negación (valores entre 0 y 3) de la probabilidad de padecer el trastorno encuestado12.
Examen Minimental: Herramienta clínica extendida para determinar el estado cognitivo. La evaluación de los resultados transcurre entre la normalidad (27-30 puntos), la sospecha patológica (25-26 puntos), el deterioro (12-24 puntos), la demencia (9-11 puntos) y la demencia grave (0-8 puntos) (13.
Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS)
Cuestionario SF-12: La CVRS está basada en la percepción de la persona y en el impacto que tiene la enfermedad o tratamiento en su capacidad para vivir una vida satisfactoria. Se estima que, una vez analizados los datos, los resultados son negativos por debajo del valor 50 en una escala que llega hasta el 10014.
Percepción del tratamiento
Se diseñó un cuestionario ad hoc específico para este estudio. Para la elaboración de este, nos basamos en la necesidad de participar en formas de entretenimiento de Virginia Henderson y la validamos internamente en el servicio para su aplicación. Proponemos tres preguntas de respuesta cerrada:
- ¿Cómo tolera usted la sesión de hemodiálisis?
Muy bien, bien, regular, mal o muy mal.
- ¿Actualmente invierte el tiempo de hemodiálisis de alguna manera?
Si o no.
- Si no lo emplea de ninguna manera, ¿le gustaría participar o realizar alguna actividad?
Si o no.
Análisis estadístico
El análisis estadístico de los resultados se realizó mediante el programa Excel (Microsoft, 2106). Las variables numéricas se han descrito como números absolutos y porcentajes, los resultados de las escalas se expresan en mediana y cuartiles o media y desviación estándar.
Aspectos éticos
Este estudio se basa en los principios básicos que guían la atención y la investigación en el ámbito sociosanitario: principio de autonomía o de respeto a las personas, principio de beneficencia, principio de justicia y principio de no maleficencia, recogidas en el Código de ética de las enfermeras de Cataluña, la Declaración de Helsinki y la ley 15/1999 de Protección de Datos Personales.
Resultados
Fueron incluidos en el estudio 35 pacientes, 25 hombres y 10 mujeres. Las características sociodemográficas y clínicas están presentadas en la Tabla 1.
DE (Desviación Estándar), P (Percentil) ER (Enfermedad Renal), HTA (Hiperten sión Arterial), DM (Diabetes Mellitus), FAVn (Fistula ArterioVenosa Nativa), FAVp (Fistula ArterioVenosa Protésica), CVCp (Catéter Venoso Central Permanente), CVCt (Catéter Venoso Central Temporal), TR (Trasplante Renal), EEII (Extremi dades Inferiores).
Valoración del estado físico
Mediante las escalas de valoración funcional, obtuvimos que un 71,43% (n=25) presentaba algún grado de dependencia para las ABVD según los resultados de la escala Barthel (5,72% dependencia total, 28,57% dependencia severa, 34,29% dependencia moderada y 2,85% dependencia ligera). La mediana en esta escala fue de 80 (P25 50; P75 100) correspondiendo esto al grupo de dependencia moderada.
Un 85,71% (n=30) presentaba algún grado de dependencia para las AIVD (17,14% dependencia total, 25,71% dependencia severa, 20% dependencia moderada y 22,86% dependencia ligera) siendo la mediana de 4 (P25 2; P75 7) y correspondiendo nuevamente al grupo de dependencia moderada (ver Figura 1).
Valoración del estado mental
Los datos obtenidos de la valoración del estado psíquico (ansiedad, depresión y cognición) mostraron que un 71,43% (n=25) presentaba algún grado de ansiedad según la Escala Hamilton de Ansiedad (20% ansiedad grave, 8,57% ansiedad moderada y 42,86% ansiedad leve) (ver Figura 2). La mediana para esta escala fue de 10 (P25 6; P75 22), valor que corresponde a la categoría de ansiedad leve. En cuanto a los síntomas, un 11,42% padecían ansiedad mayor en la parte somática y un 17,14% ansiedad mayor en la parte psíquica.
SA (Sin Ansiedad), AL (Ansiedad Ligera), AM (Ansiedad Moderada), AG (Ansiedad Grave), DP (Depresión Probable), DnP (Depresión no Probable), N (Normalidad), SP (Sospecha Patologica), Det (Deterioro), Dem (Demencia), Term (Estado terminal).
En la parte de evaluada de depresión, el 77,14% (n=27) presentaban una probabilidad de padecer este trastorno según la Escala Goldberg de Depresión (ver Figura 2) y la mediana obtenida para esta escala fue de 4 (P25 2; P75 6).
En cuanto a la evaluación del estado cognitivo, el Examen Minimental, reveló que un 43,24% (n=16) de los pacientes estaba dentro de la normalidad y el 54,29% (n=19) restante presentaba algún tipo de deterioro cognitivo (un 25,71% se englobaba en el grupo de sospecha patológica, un 22,86% tenía un deterioro, un 5,71% estaba dentro del grupo de demencia) (ver Figura 2). La mediana para la escala de cognición y demencia fue de 26 (P25 23; P75 29), clasificando al grupo en la categoría de sospecha patológica.
Valoración de la calidad de vida relacionada con la salud
La encuesta SF-12 determinó que, en el aspecto físico, un 88,57% (n=31) de los pacientes sintió afectación en su calidad de vida y, en el aspecto mental, un 51,43% (n=18) de los pacientes percibia afectación en su calidad de vida (ver Figura 3). Las medianas para las dos subescalas de CVRS fueron de 29,8 (P25 24,2; P75 38,9) para el aspecto físico y de 52,3 (P25 32,5; P75 58) para el aspecto mental.
Valoración de la percepción del tratamiento
La percepción personal de la tolerancia a la hemodiálisis fue valorada como muy buena por un 14,29% (n=5), un 34,29% la valoró como buena (n=12), un 22,86% comentó pasarlo regular (n=8) frente a un 20% que valoró su experiencia como mala (n=7) y un 8,57% (n=3) que la calificó como muy mala (ver Figura 4). El 51,43% (n=18) de los pacientes valoró su experiencia en hemodiálisis como regular, mala o muy mala.
Un 62,86% (n=22) afirmó no invertir el tiempo de las sesiones de hemodiálisis en ninguna actividad (ver Figura 4).
Al 57,14% (n=20) le atraía la posibilidad de participar en alguna actividad intradiálisis y el 42,86% (n=15) restante no le gustó la idea de participar en ninguna actividad durante las sesiones (ver Figura 4).
Discusión
Tras analizar los datos obtenidos, encontramos un perfil de paciente con una edad media de 67,43 años, dependiente moderado, con trastornos de ansiedad leves-moderados y probabilidad alta de padecer trastornos depresivos, con percepciones de afectación en la calidad de vida relacionada con su salud en el aspecto mental, pero sobre todo en el aspecto físico y con alteraciones cognitivas leves. Derivado de estos datos, comprobamos que había apartados que presentaban alteraciones y que requieren de actuación por parte del equipo asistencial.
Centrándonos primero en la parte de dependencia, como hemos visto, un alto número de pacientes presentaban un grado moderado, severo o total de dependencia para las ABVD y las AIVD. De todos los pacientes, más de la mitad usaban un dispositivo de ayuda para la movilización y más de un cuarto de los pacientes examinados se movilizaban en silla de ruedas habitualmente y no pueden deambular de ninguna manera, debido, también en parte, por un considerable número de pacientes con amputaciones en extremidades inferiores por patología vascular.
Muchas publicaciones han trabajado el estado físico y la hemodiálisis, presentando resultados favorables de mejoría en la a fuerza muscular, capacidad funcional y preservación vascular15), (16. Estos estudios han concluido en que la realización de ejercicio físico durante las sesiones de HD supone una mejoría importante en el estado físico de los pacientes o, al menos, no supone un empeoramiento tan rápido de este.
En los apartados de ansiedad y depresión, los resultados que se han presentado apuntan a que la mayoría de los pacientes se clasifican dentro de los grupos que presentan algún grado de malestar para estos trastornos. Estos porcentajes de pacientes presentan, por definición, respuestas desadaptativas que pueden llegar a ser patológicas. No concluyendo en un diagnóstico, si podemos afirmar que había una gran mayoría de pacientes que van acompañados de trastornos de ansiedad y depresión asociados.
Para comparar estos datos con los pacientes que estaban siendo tratados por estos trastornos, vemos que la ansiedad estaba siendo tratada de manera acorde con los resultados obtenidos, pero, en cambio, la depresión estaba infratratada según lo expuesto. Este es un hecho que se evidencia habitualmente en la población general en la que se ha descrito que un 40% de los trastornos de estas características no recibe ningún tipo de tratamiento6),(7), (17.
En el apartado de cognición, el hecho de medir el deterioro cognitivo de los pacientes nos ayuda a identificar dificultades a la hora de planificar intervenciones y planes de curas específicos. Hay estudios que han demostrado que, por causas de edad, pluripatología asociada o nivel de estudios logrado, el estado cognitivo se ve afectado, siendo la prevalencia para la población general mayor de 65 años del 10% y aumentándose con la edad19. En la muestra examinada en nuestro estudio, este trastorno se veía alterado 5 veces más que en la descripción otorgada por la literatura. Además, en diferentes referencias se ha relacionado nivel de cognición alterado y trastornos de depresión y/o ansiedad19.
Todos estos datos objetivados en los resultados de las escalas presentadas son sustentados con la percepción que los pacientes perciben acerca de su estado físico y mental. La calidad de vida relacionada con la salud, tanto en el aspecto físico como en el aspecto mental, es un marcador sobre los efectos funcionales de una enfermedad y su terapia sobre un paciente. Asimismo, se define el impacto de estos efectos en los niveles de bienestar subjetivo, satisfacción y autoestima20), (21. Al observar alteraciones en un 88,57% (aspecto físico) y un 51,43% (aspecto mental), se comprobó que no solo hay carencias objetivables en los pacientes evaluados por las escalas, sino que estas carencias son percibidas por los pacientes de manera muy notable.
Derivado del análisis de los datos presentados y de los beneficios expuestos en diferentes publicaciones22), (23), (24), (25, nos hemos marcado como propósito instaurar un programa de actividades que acompañarán las sesiones de hemodiálisis y que trabajarán en las diferentes carencias de los pacientes (físicas y psicológicas). Esta propuesta queda validada por el 57,14% de pacientes que respondieron afirmativamente a la pregunta de si estarían interesados en participar en un Programa de Actividades intradiálisis y por el 62,86% de los pacientes que afirman no invertir el tiempo de diálisis en ninguna actividad con las repercusiones psicológicas y físicas que ello comporta.
Conclusiones
A raíz de los resultados obtenidos se aprecia que a pesar de que la edad media de los pacientes evaluados no es muy alta, hemos comprobado que la prevalencia de trastornos de ansiedad, depresión, dependencia o deterioro cognitivo es elevada en el grupo examinado. Además, la percepción que el paciente en hemodiálisis tiene en relación con su tratamiento es negativa y manifestaron no realizar ningún tipo de actividad durante este tiempo, pero sentirse atraídos por la posibilidad de poder hacerlo. Por ello, y con el objetivo principal de intentar mejorar el estado físico y psicológico y la percepción del tratamiento, proponemos instaurar un Programa de Actividades intradiálisis en nuestro centro.
Como se ha presentado, existen grupos de trabajo en el estado español que han iniciado diferentes actividades y han reportado resultados satisfactorios. La ocupabilidad intradiálisis será un reto que plantearse por los diferentes servicios de hemodiálisis después de los resultados obtenidos y presentados en el presente documento.