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Introducción
La poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) es una enfermedad renal crónica que afecta a una de cada 500-1000 personas y que es responsable del 10% de los casos de insuficiencia renal terminal (IRT) en España1. Es, a su vez, uno de los grupos de pacientes renales con mayores tasas de ansiedad y depresión, con las consecuencias que esto implica en cuanto a la falta de adhesión al tratamiento y el miedo a que otros miembros de la familia estén afectos2, 3. Así mismo, este tipo de enfermedades renales hereditarias suponen un impacto tanto en la calidad de vida de los pacientes, como en la sostenibilidad de los sistemas sanitarios4. El desafío que supone adaptarse a una enfermedad crónica que implica tratamientos demandantes “de por vida” exige un esfuerzo por parte de los profesionales en desarrollar iniciativas comunitarias donde comparten escenarios educativos tanto profesionales como pacientes5. La evidencia describe que una relación clínica más simétrica, donde se tenga en cuenta la perspectiva del paciente genera mayor adhesión a tratamientos complejos6, así como satisfacción entre los profesionales sanitarios. Es por ello, que en la Escuela de Pacientes se van a promover dos ejes transversales educativos: promoción de los autocuidados y abordaje de los aspectos emocionales de vivir con una enfermedad crónica. Por otro lado, estas acciones educativas quedan claramente justificadas si recordamos que en la línea estratégica nº 3, del Documento Marco sobre Enfermedad Renal Crónica (ERC) dentro de la Estrategia de Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud (SNS) 7, se destaca la importancia de incorporar mecanismos que fomenten la participación activa del paciente.
La Escuela de Pacientes trata de generar una alianza de trabajo compartido en la que tanto profesionales como pacientes dialoguen, desde posiciones de igualdad y promuevan los cambios necesarios para abordar los problemas que se presenten a lo largo del curso de la enfermedad. Su objetivo es ser un espacio de formación, encuentro e interacción bidireccional entre pacientes, asociaciones, familiares-cuidadores, profesionales sanitarios y ciudadanía en general, para intercambiar conocimientos y experiencias, con el objetivo de aportar las herramientas y habilidades que capaciten a todas las personas en su corresponsabilidad en el cuidado de su salud y control de la enfermedad. En España la única experiencia que tenemos en el ámbito de la PQRAD ha sido promovida a través de la Escuela Andaluza de Salud8. Nuestro grupo de trabajo lleva más de cinco años desarrollando acciones formativas para profesionales y pacientes dentro del ámbito de la ERC9 10 11- 12, pero todavía no se había diseñado ningún programa específico para la PQRAD.
Es por ello, que el objetivo del estudio fué detectar necesidades informativas, así como recursos de apoyo, en este grupo de pacientes mediante la puesta en marcha de una Escuela de Pacientes con PQRAD.
Material y Método
Se utilizó un diseño mixto (cuantitativo mediantes cuestionarios elaborados ad-hoc y cualitativo mediante la metodología de grupo focal).
Principios del programa y setting
Cada Escuela de Pacientes con PQRAD constaba de dos reuniones secuenciales intensivas tipo seminario.
Primera sesión: metodología expositiva-participativa por parte de los profesionales sanitarios con espacio final para discusión y recogida de dudas. A esta primera sesión grupal acudieron 22 pacientes (15 pacientes y 7 familiares).
Segunda sesión: metodología activo-deliberativa con los profesionales, pacientes y sus familias. Mesa de discusión ajustada a las necesidades detectadas en el primer encuentro. La segunda sesión será liderada por los pacientes-expertos. A esta segunda sesión grupal acudieron 11 pacientes (7 pacientes y 4 familiares).
Los contenidos de la segunda sesión del programa han sido diseñados por los autores y el grupo de trabajo de atención integral a la PQRAD del Hospital Universitario La Paz (HULP). Las áreas temáticas educativas a trabajar estaban centradas en: avances en el tratamiento farmacológico, cuidados de enfermería en PQRAD, promoción de la adhesión al tratamiento, autocuidados, apoyo mutuo y afrontamiento activo de la enfermedad.
Desarrollo de la Escuela de Pacientes con PQRAD
Fase 1: Reuniones de trabajo y grupo focal: pacientes con PQRAD y sus cuidadores
Reuniones de trabajo: se llevaron a cabo cuatro reuniones interdisciplinares (2 nefrólogos, 1 psicólogo investigador, 2 pacientes) de cara a identificar las necesidades educativas.
Además de las reuniones de trabajo se realizó un grupo focal:(n=7) facilitado por profesionales de la Escuela Andaluza de Pacientes de cara a detectar necesidades de información. Los asistentes fueron: 4 pacientes con PRQAD, una cuidadora, un psicólogo investigador y un representante de la asociación de pacientes. El grupo de pacientes acudió en representación de toda España (Madrid, Pamplona, Cuenca y Alicante) y lo formaban dos hombres y dos mujeres. En la Tabla 1 pueden encontrarse los resultados del grupo focal sobre necesidades no cubiertas en la PQRAD.
Fase 2: Selección de los pacientes expertos: perfil
Se llevó a cabo una revisión de la literatura para identificar los criterios de selección de pacientes expertos en el ámbito de la cronicidad. Se efectuaron búsquedas en las bases de datos MedLINE y PsycNFO, entre los meses de enero 2012 y diciembre 2017, utilizando los términos en inglés: “Autosomal dominant polycystic kidney disease”, “Multidisciplinary Educa-tion”, “Mutual support groups” y “Mentoring”.
Los criterios extraídos de la literatura fueron:
Ser enfermo o familiar renal.
Acceder al programa voluntariamente.
Tener capacidad de autocuidado.
Tener un estilo de afrontamiento activo de la enfermedad.
Ausencia de discapacidades psíquicas.
Mostrar empatía, interés por ayudar y motivación.
Poseer habilidades de comunicación y conducción del grupo.
La psicóloga del servicio de nefrología realizó una breve entrevista telefónica de cara a garantizar que se cumplían los criterios de inclusión en el programa. Los pacientes expertos fueron citados a una reunión liderada por el jefe del servicio, donde se explicaron los objetivos y principios del programa.
Fase 3: Elaboración de los contenidos del programa de la Escuela de pacientes con PQRAD
El programa se diseñó en dos sesiones, una expositiva, liderada por ALCER Madrid y conducida principalmente por profesionales médicos y otra activo-participativa, liderada por pacientes, enfermería y psicología. La duración final del programa fue de 7 horas.
Fase 4: Pilotaje del programa
En la sección de resultados se presentan los datos cuantitativos y cualitativos extraídos de esta primera experiencia.
Medidas y variables
Las medidas fueron aplicadas después de cada una de las sesiones educativas. Se administraron cuestionarios tipo encuesta de cara a identificar el perfil clínico, así como las necesidades de información de los asistentes. Todos los instrumentos fueron elaborados ad-hoc. También se incluyó una medida de satisfacción con formato de respuesta tipo escala Likert de 5 puntos (1=puntuación más baja; 5=puntuación más alta). Ver Anexo
Análisis estadísticos
Se realizaron análisis descriptivos que incluyeron: medias, desviaciones típicas y rangos para las variables cuantitativas, y tablas de frecuencias para las variables cualitativas. Los datos fueron analizados con el programa informático SPSS versión 22.0.
Garantías éticas
El estudio cumple con todas las garantías éticas necesarias para su desarrollo. No se han incluido datos de carácter personal que pudieran identificar a los pacientes de forma directa o indirecta, respetando los principios éticos y universales, así como, las normas internacionales de protección de datos y la legislación española vigente.
Resultados
Primera sesión: “Jornada informativa para pacientes y familiares con PQRAD de ALCER Madrid: Hablemos de PQRAD”
Perfil de los asistentes
Se recogieron un total de 22 encuestas (15 pacientes y 7 familiares), lo que supuso un 63 % de la muestra total que acudió a las Jornadas Informativas de PQRAD organizadas por ALCER Madrid (n=35). La edad media de los asistentes fue de 53 años (DE:9,081). El 59 % eran mujeres. El 90% de los asistentes eran españoles, con presencian de dos sujetos de otras nacionalidades. El 82% estaba casado/vivía en pareja y un 55% estaba
con ocupación laboral activa.
Avances en el tratamiento y necesidades de información
El tratamiento farmacológico, de reciente incorporación al mercado, es conocido por el 73,3% de la muestra. No así sus efectos secundarios, que solo son conocidos por el 63,3%. Un 36% de la muestra refiere no haber tenido oportunidad de discutir este nuevo tratamiento con su nefrólogo de referencia. El 100% de este sub-grupo desearía poder hacerlo.
La Tabla 2 recoge las cinco principales preocupaciones sobre el tratamiento farmacológico que refiere la muestra encuestada.
Por último en la Tabla 3 se recogen las principales necesidades de información que demanda la muestra encuestada de cara a futuras ediciones.
Segunda sesión:“Escuela de Pacientes con PQRAD: Tanto si crees que puedes, como si crees que no puedes, estás en lo cierto”
Perfil de los asistentes
Se recogieron un total de 11 encuestas (7 pacientes y 4 familiares). Todos los participantes habían asistido a la primera sesión. La edad media de los asistentes fue de 57 años (DE:9,370). El 63% eran mujeres. El 91% de los asistentes eran españoles, con presencian de un sujeto de otra nacionalidad. El 72,7% estaba casado/vivía en pareja y solo un 45,5% estaba con ocupación laboral activa. El 45% de los participantes (n=5) es tratado en un centro sanitario diferente al HULP.
Satisfacción de los asistentes
La satisfacción de los asistentes fue alta. Ver Tabla 4. Todos los participantes (11/11) recomendarían este tipo de iniciativas a otras pacientes/familiares en sus circunstancias. Así mismo, se dio la oportunidad de añadir sus propios comentarios; algunos incluyeron observaciones del tipo “Esta línea de trabajo es muy necesaria y este tipo de escuela debería repetirse todos los meses”.
Discusión
Uno de los principales hallazgos de este estudio fue que la participación de los pacientes y familiares en una Escuela de Pacientes ha resultado altamente satisfactoria para todos los agentes implicados. Así mismo se ha podido realizar una detección de necesidades que nos ayudará a diseñar espacios educativos futuros. Las principales preocupaciones de los pacientes y sus familiares giraban en torno a tres ejes: afrontamiento de la enfermedad, avances en investigación, autocuidados e impacto familiar. Esto coincide con estudios previos de ámbito más genérico de la enfermedad renal13, 14. Cada vez más autores nos recuerdan la importancia de tener en cuenta la perspectiva del paciente15, ya que permite a los clínicos diseñar programas ajustados a las necesidades de los pacientes.
Otras comunidades autónomas han elaborado programas más ambiciosos y dotados de más recursos dentro del ámbito enfermedad renal crónica que nos han servido de inspiración para el diseño de nuestra Escuela16 - 17. Si bien estos programas son más genéricos dentro del ámbito de la enfermedad renal crónica y no recogen las peculiaridades de la PQRAD.
Este programa describe preocupaciones de los pacientes relacionadas con la promoción de salud en relación con las dosis tolerables y la efectividad de tratamiento oral. Nuestra experiencia coincide con la de otros programas peer-to-peer implementados en otro tipo de condiciones crónicas de salud como la hipertensión18 o la epilepsia19.
Cuando se habla de procesos crónicos de enfermedad se tiene en cuenta al paciente y a la familia como unidad a la que atender. Desde un hospital de agudos, diseñado para centrarse monográficamente en las enfermedades y en los pacientes, la implementación de una Escuela de Pacientes ayuda a incorporar a la familia y a la comunidad como foco atencional al promover la sensibilidad en los profesionales frente a la importancia de los de autocuidados en una enfermedad de larga evolución. Desde esta visión, se explicita la necesidad de abordar de forma integrada las patologías y la experiencia de sufrimiento o, dicho de otro modo, la perspectiva biológica y la biográfica de los pacientes.
Si deseamos proporcionar una adecuada atención a los pacientes con PQRAD se requiere un abordaje biopsicosocial e interdisciplinar, centrado en el paciente, que integre la multidimensionalidad del ser humano y donde tengan lugar espacios de apoyo entre iguales20, 21.
Este programa no está exento de limitaciones. En primer lugar, no se trataron todos los temas detectados en la primera sesión por falta de tiempo y cuestiones organizativas. Es por ello que la continuidad de la Escuela se impone como una realidad dentro del Servicio, y porque así los pacientes nos lo han solicitado.
A partir de los resultados obtenidos podemos observar que la Escuela de Pacientes ha demostrado ser una herramienta útil para detectar necesidades y recursos en pacientes con PQRAD que han de enfrentarse a una enfermedad crónica donde se requiere la participación del paciente para garantizar la adhesión al tratamiento.
Este modelo de intervención solo puede hacerse realidad si logramos incorporar a los propios pacientes como agentes de cambio y les damos voz dentro de los espacios colectivos de cuidado y promoción de salud.
