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Introducción
Una vez que la Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) llega al último estadio los pacientes precisan un tratamiento sustitutivo renal (TRS), que puede llevarse a cabo mediante trasplante renal (TR), diálisis peritoneal (DP) o hemodiálisis (HD). En nuestro país, la ERCA tiene una prevalencia de 1.284,2 por millón de población; estando el 53,8% de los pacientes con un TR, el 41% en HD y el 5,2% en DP1.
Esta situación es muy particular de nuestro país, por el alto porcentaje de donación de órganos que se obtiene2. No ocurre lo mismo en el resto del mundo, en el que el tratamiento de elección es la HD3. Para realizar adecuadamente una HD es fundamental que el paciente disponga de un buen acceso vascular (AV) para poder depurar su sangre. El AV es el factor más determinante del éxito o fracaso de los programas de HD crónicas; y además el fallo del mismo, es la primera causa por la que los enfermos en HD suelen tener ingresos hospitalarios4,5.
La fístula arteriovenosa autóloga (FAVa), es el AV de elección en los pacientes en HD. Este AV, ha demostrado ser el que mejor cumple tres requisitos fundamentales: permitir el abordaje seguro y continuado del sistema vascular con una buena permeabilidad, proporcionar flujos suficientes para realizar HD de forma adecuada con la dosis correcta, y carecer de complicaciones o ser la que menos tiene6,7.
La FAVa, se realiza generalmente en la extremidad superior, de preferencia en el brazo no dominante y en la localización más distal posible, para preservar las venas proximales en caso de que la primera fístula fracase. Aunque pueden construirse en cualquier parte del cuerpo, las más frecuentes son la radio-cefálica de Cimino-Brescia y la braquio-cefálica8.
La FAVa es utilizada repetidamente en el tiempo y es puncionada 3 veces a la semana por 2 punciones, cuando no se presentan complicaciones, como la punción repetida; con agujas de un considerado calibre (15G, 16G). Para este tipo de pacientes el hecho de la punción es muy significativo, porque por un lado es imprescindible para una HD de calidad pero también supone un hecho traumático para ellos, pues supone una percepción dolorosa repetida en el tiempo lo cual puede disminuir la tolerancia al dolor9.
En este sentido, el dolor a la punción de la FAVa es una constante entre los temores de los pacientes al tratamiento con HD, y aunque se han puesto en práctica diferentes estrategias para minimizarlo, ninguna técnica se muestra superior a otra en la disminución del grado de dolor a la punción10 11 12-13.
Sin embargo, no existen estudios en los que se profundice en aquellos aspectos cualitativos que derivan de la percepción del dolor por parte del paciente, más allá de la medición con una escala numérica. En algún estudio de este tipo, se destaca que para algunos pacientes, la fiabilidad va ligada a la destreza para "puncionar la fístula arteriovenosa"; siendo la competencia profesional de enfermería más destacada para los pacientes en HD, porque asumen que cuando se les ha "pinchado" bien la diálisis transcurrirá sin incidencias14.
Por consiguiente, el propósito del presente estudio ha sido el de explorar la percepción del dolor a la punción en pacientes en HD teniendo en cuenta sus experiencias relacionadas con esta intervención. Al mismo tiempo, se ha pretendido analizar de manera específica cómo este dolor afecta a sus emociones y a las ideas e impresiones sobre su calidad de vida.
Material y Método
Diseño
Se ha llevado a cabo un estudio cualitativo de enfoque fenomenológico. La metodología cualitativa en la ERCA es un enfoque ya probado para el conocimiento de la perspectiva que de la misma tienen los pacientes y de esta manera favorecer una mejora en las estrategias para el desempeño de la labor enfermera15. Este paradigma facilita la comprensión, la visión o la manera de interpretar la realidad de las personas, y así conocer sus inquietudes, miedos, incertidumbres. Por tanto, se realizó un estudio fenomenológico centrado en las vivencias individuales y subjetivas de los participantes del estudio.
Sujetos de estudio
El estudio se ha realizado en la Unidad de Diálisis Hospitalaria y en el Centro Periférico de Diálisis "Perpetuo Socorro", del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. Se contó con la participación de pacientes con ERCA en programa de HD periódicas, que cumpliendo los criterios de inclusión expuestos a continuación, pudiesen aportar información relevante para lograr responder a los objetivos propuestos.
Los criterios de inclusión para la participación en el estudio fueron los siguientes:
Muestra
Para la selección de la muestra y el posterior acceso a la misma, la investigadora principal contó con el apoyo de un coautor del estudio que asumió el rol de portero (al trabajar en la gestión de la unidad), mediando tanto con los pacientes como con las enfermeras responsables de las sesiones de diálisis. El muestreo tuvo un carácter no probabilístico, intencional, obteniéndose un grupo de diez pacientes (cuatro mujeres y seis hombres) de edades comprendidas entre 60 y 80 años.
Técnica de recogida de los datos
La técnica de recogida de información fue mediante entrevistas semiestructuradas. Los datos se obtuvieron en la unidad de HD, en la cual, los pacientes van tres veces por semana para someterse al tratamiento. Las entrevistas fueron realizadas por la investigadora principal entre la segunda y tercera semana de junio de 2019, una vez finalizada la sesión de diálisis. La entrevista consistió en una serie de preguntas abiertas y ordenadas que los pacientes respondieron según su experiencia vital, de una manera relajada y con total libertad, no llegando nunca a superar la hora de duración. Se creó un ambiente acogedor y confortable para llevar a cabo las preguntas, ayudando de esta manera a una mejora de la comunicación y confianza de los participantes. Se explicó el objetivo del estudio a cada uno de los pacientes y se les pidió el consentimiento informado. Se garantizó en todo momento la confidencialidad de los datos recogidos y el anonimato de éste. La información fue recogida mediante una grabadora para su posterior transcripción en verbatim con el fin realizar su análisis temático-categorial. El verbatim anonimizó los datos de manera que a cada paciente se le sustituyó su nombre por la letra P seguida de un número de acuerdo con el orden en que se realizó la entrevista.
Análisis de los datos
El análisis del corpus textual, resultado de las transcripciones, fue de tipo temático-categorial16, al fragmentar el texto en distintas unidades que después fueron recompuestas, al crear, clasificar, unir y ordenar diversas categorías. Estas terminaron siendo definidas y asociadas para formar un árbol categorial o marco explicativo que facilitase la comprensión global de los resultados del estudio. La Tabla 1esquematiza las diferentes fases del análisis.
Consideraciones Éticas
La información recogida ha sido tratada con arreglo a la actual Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre de protección de datos personales y garantía de los derechos digitales y con el único fin del desarrollo de esta investigación.
La participación en el estudio tuvo, en todo momento, un carácter voluntario, garantizándose la confidencialidad y el anonimato, respetando la libertad de los participantes para que, en cualquier momento, pudieran abandonar la entrevista sin necesidad de justificar el motivo.
El estudio ha contado con el informe favorable del Comité de Ética e Investigación del HURS, con código: LTM2019.
Resultados
Del análisis de contenido emergieron tres categorías principales, inducidas y asociadas a diferentes subcategorías, tras como muestra el marco explicatorio de la Figura 1.
Doler, duele ¿eh? pero…
En cuanto a la percepción dolorosa ante la punción de la fístula podemos destacar el hecho de que para ninguno de los pacientes es un proceso que pasa desapercibido. Para la mayoría es una sensación que no desean tener que sentir. No obstante, acaba siendo más llevadera y menos dolorosa a medida que pasa el tiempo.
"Claro, y sobre todo al principio. En las primeras punciones aparte de dolor es como si fuera un escozor grande". P3
Para otros participantes, sí es una intervención indudablemente dolorosa. Hablan del proceso de punción como un momento desagradable y por el que sienten rechazo, al suponerles mucho dolor físico.
"Mucho. Hoy parece que lo he notado un poco menos pero siempre me duele mucho". P2
Este hecho cobra un significado especial cuando la persona se ve sometida a la sustitución de una fístula por otra, y cuando se punciona la nueva las primeras veces, cuando la canalización resulta más complicada.
"Me tuvieron que hacer una fistulografía porque no iba bien y eso duele. Además, los primeros días que te pinchan si te duelen". P1
"Las mayores complicaciones han sido cuando la fístula se ha estropeado y me han tenido que realizar otra". P5
También encontramos algunos que afirman que la sensación dolorosa es inexistente y que, por tanto, someterse al proceso de la punción para realizarse el tratamiento de diálisis es un trámite que para ellos pasa totalmente desapercibido.
"No, ni notarlo siquiera. Es algo muy raro". P1
Con ello, encontramos diversidad de opiniones entre los participantes, destacando que la mayoría sí posee esa percepción dolorosa ante el pinchazo, con la incertidumbre añadida de someterse al mismo, pero en distintos grados de intensidad.
Ansiedad y miedos relacionados con la intervención
La mayoría de los entrevistados comentan que el hecho de tener una larga experiencia acudiendo a diálisis ha modificado su conducta y han ido mentalizándose de lo que este tratamiento conlleva. Los pacientes han asumido su rol de enfermos para lo que consideran una mejor actitud de afrontamiento ante la enfermedad.
"No, llevo aquí tres años y ya estoy mentalizado". P7
Esta actitud no denota que toda la muestra haya tenido la capacidad de realizar un afrontamiento tan positivo, a través de esta asunción de un determinado rol, ante el proceso de punción. Algunos pacientes manifestaron su inquietud y malestar a la hora de tener que enfrentar a esta situación, provocándoles un estado de ansiedad manifiesta y anticipatoria a cada sesión.
"Hombre claro que siento ansiedad cuando voy a venir, vengo todo el camino pensando que me tienen que pinchar, pero después del pinchazo se me pasa". P2
"Pues si no tuviera que someterme al pinchazo vendría más tranquila a diálisis". P4
También hay pacientes que relativizan el dolor, centrándose en la importancia que para ellos tiene el buen funcionamiento de la diálisis una vez que el proceso de punción ha finalizado.
"A mí me da igual el pinchazo, no me supone nada". P9
"Cuando pasa el pinchazo pues ya me quedo tranquila, además de que sé que la diálisis me está funcionando bien". P2
"Lo más importante es que la diálisis está funcionando correctamente". P4
Prácticamente todos los participantes matizan su ansiedad, etiquetando su experiencia como desesperación cuando el agobio se relaciona con la necesidad de invertir casi cinco horas, tres días a la semana, a la diálisis. Esto les supone una modificación de su rutina, lo que les conlleva tener que dejar de realizar determinadas labores, además de la sensación de cansancio que tampoco les permite desenvolverse correctamente en los días que no acuden a sesión. Con todo tienen una percepción de constante pérdida de tiempo, con un aumento de su desesperanza a medida que va avanzando la sesión, sobre todo en las últimas horas.
"El tiempo que yo tengo que estar aquí es lo que más le temo cada día que vengo. Hay días que me queda media hora y estoy ya desesperado por irme, se hace muy largo". P9
Un matiz de su ansiedad aparece representado por la inseguridad debida a las complicaciones de las que son conscientes, como bajadas de tensión o malestar general, más las derivadas de la gran desinformación de la que se sienten víctimas.
"Pues pienso que cualquier día que venga puede haber alguna complicación y que pase algo. Nunca me he mareado ni nada, pero me da miedo pensarlo". P6
"Las mayores complicaciones han sido las bajadas de tensión que suelo tener con cierta frecuencia, son imprevistos que me hacen tener miedo a la hora de venir". P4
"Sería importante que se diese a conocer el proceso de diálisis, que la gente tuviese un poco de más información porque cuando te lo diagnostican no sabes nada sobre cómo funciona este tratamiento". P5
Paralelamente, hablan del miedo. Uno de sus mayores miedos es el de que tengan que pincharle varias veces en la fístula porque no sean capaces de canalizarla a la primera. Esto les produce una inquietud significativa porque no solo tienen en cuenta el proceso de dolor al que pueden someterse con la punción sino el que se pueda producir algún daño en la fístula arteriovenosa. Varios de ellos mencionan el nerviosismo que les supone pensar que la misma deje de funcionar. La incertidumbre continua en cada sesión de diálisis. De hecho, hay pacientes que ya lo han pasado por ello, refiriendo una gran experiencia de dolor, de una alta intensidad, también en las primeras punciones, hasta que comienza a funcionar correctamente.
"Que me tengan que pinchar muchas veces con el dolor que supone... Siempre vengo pensando que Dios quiera que me pinchen bien". P6
"Quizá que me tengan que pinchar varias veces porque ya me da miedo que se dañe la fístula, que te salga un hematoma y que ya se ponga el brazo difícil para pinchar". P3
Los sujetos no resaltan un miedo específico al momento de la punción, sino que ese miedo se extrapola más al hecho de que puedan pincharle en varias ocasiones y mencionan la figura de la enfermera. Muchos de ellos resaltan que, dependiendo de la enfermera, se sienten más o menos seguros a la hora de afrontar este trámite, y no es especialmente por la técnica de punción sino, en general, por la actitud de la propia enfermera. En último término, es esta figura las que les va a proporcionar un mayor o menor nivel de confianza frente a la intervención. La manera en que una enfermera manea la máquina, la seguridad con la que se desenvuelve o la manera de dirigirse a ellos personalmente, lo consideran fundamental en este sentido. Además, también tienen en cuenta la experiencia en el rol. Son varios los que refieren intranquilidad cuando es una alumna en prácticas la que lleva a cabo la punción.
"El pinchazo lo siento siempre, y, hombre, depende de la enfermera pues estoy más tranquila". P2
"Normalmente todas pinchan bien, pero, según su comportamiento, hacen que te sientas más seguro o menos a la hora de pasar por la punción". P10
"Pues yo creo que sí, que las que llevan tantos años y tienen práctica pues pienso yo que pincharan mejor que las que son más nuevas". P6
Una calidad de vida comprometida
Los pacientes realizaron consideraciones sobre su calidad de vida a propósito de la intervención. La mayoría manifiestan gran pensar al hacer balance de cuánto ha cambiado su vida, por todos los cambios que ha sufrido y, sobre todo, por sus muchas limitaciones -especialmente, en cuanto a los roles de género respecta-.
"No puedo hacer nada, en casa estoy todo el día muy floja y me dan así como temblores, me levanto y voy de aquí a allí y me tengo que sentar porque me canso". P6
"No puedes comer, no puedes beber, el día que vas, vas más cansada. Se podría decir que aceptable, esto te cambia la vida 100%". P3
Sin embargo, hay quienes refieren no haber sufrido importantes modificaciones en su día a día. Son pacientes que dicen estar muy acostumbrados y que no sienten ningún efecto secundario a la diálisis.
"Si, yo hago mi vida normal. Todas las mañanas cuando estoy en mi casa me voy al campo, al huerto y hago la misma vida que hacía antes. Puedo hacer todo lo que me apetezca sin problema". P1
Por último, la calidad de vida de los participantes puede verse comprometida por la presencia del catéter o de la fístula, según experimenten las ventajas y limitaciones de uno y otra.
"Un catéter parece que es más cómodo, pero no puedes ducharte, no puedes bañarte en la piscina, precisa mucho cuidado". P3
"He tenido otra fístula arriba del brazo que se paró y he estado mucho tiempo con el catéter, que lo prefería yo a la fístula porque es más cómodo pero bueno". P6
Discusión
En el presente estudio el dolor aparece matizado por la experiencia, un resultado que no aparece en la reciente aproximación al problema de Griva et al. 17, como tampoco lo hacen los pacientes que no refieren ningún dolor significativo. No obstante, sí que coinciden al encontrar que el miedo asociado a las agujas, aunque importante, es desmentido con frecuencia por un dolor menos intenso que el esperado.
Por otro lado, a pesar de que nuestros resultados reflejan distintos matices sobre la ansiedad de los pacientes hemodializados, no alcanzaron a recoger otras sutilezas como la ofrecida por Kopple et al. 18, cuando describen cómo la ansiedad disminuye ante la alarma de la máquina dializadora cuando los pacientes suman un mayor número de sesiones. En cambio, sí que hay similitudes al asociar la experiencia a un papel modulador, no en cuanto a la ansiedad, pero sí en cuanto al dolor frente a la punción.
En cuanto a la desesperación por las largas sesiones de hemodiálisis, hemos encontrado cómo Gencer19le da a esta emoción una dimensión más existencial que la encontrada en el presente estudio: mientras que en nuestros resultados la desesperación está asociada fundamentalmente al agobio por la irrupción de carácter logístico en las actividades de la vida diaria, la citada autora la describe como una experiencia generadora de sentimientos de soledad y alienación relacionados con una pérdida de sentido y significado. El vacío consecuente llega a relacionarse con bajos niveles de bienestar subjetivo.
Los y las participantes de nuestro estudio son conscientes de que la hemodiálisis puede conllevar complicaciones, por lo que la experiencia de inseguridad está presente20. Este malestar, coinciden en percibir, sería mucho más llevadero si dispusiesen de una mejor y mayor información previa. En la misma línea, Cassidy et al. 21ponen, primero, de relieve distintas barreras frente a una educación eficaz de los pacientes, para después subrayar que uno de los pilares de esta es una información personalizada, accesible, y dada en tiempo y forma.
La fístula, por su lado, es un hito independiente dentro de los fenómenos relacionados con los miedos en la hemodiálisis, siendo, como también reflejan Griva et al. 17, fuente de preocupaciones relacionadas con la intensidad del dolor, número de punciones y viabilidad. Field et al. 22aportan, en este sentido, una interesante perspectiva relacionada con el enfoque cualitativo del presente estudio, al indicar cómo las medidas de calidad utilizadas para evaluar la idoneidad y el impacto en la salud y bienestar global de las personas dializadas debían utilizar herramientas de observación, evaluación y de recogida de datos más centradas en los pacientes.
Un aspecto central para nuestros participantes fue el papel de las enfermeras en el proceso de la hemodiálisis. Como recogen distintos trabajos23 24-25, estándares técnicos de alta calidad en el quehacer de las mismas son imprescindibles para los pacientes, a la par de que posean un variado conjunto de herramientas emocionales, sociales y comunicativas para el cuidado integral de estas personas.
Nuestros resultados se ocupan, por último, de la percepción de los pacientes sobre su calidad de vida, apuntando tanto al fuerte impacto negativo en su cotidianidad, como a la relativización del mismo. En el primer sentido, Jacobson et al26. describen cómo los padres que sufren hemodiálisis experimentan tristeza y culpa al verse impedidos de cumplir con los estándares que asocian a su rol parental, en cuanto a distintas actividades recreativas o educativas. Por el contrario, existe evidencia empírica, recogida por Hole y Selman27, que documenta la capacidad de reconsiderar los propios estándares internos de percepción de la calidad de vida frente a la convivencia con una enfermedad crónica como la que nos ocupa.
Pero, volviendo al impacto sobre la calidad de vida, las pacientes percibían un mayor deterioro en la misma que el sufrido por los pacientes, en consonancia con los resultados de Özdemir et al. 28, que lo relacionaban no solo con los roles diferenciados, como ocurre en nuestro estudio, sino con discriminación estructural de género.
Los resultados se cierran con la discusión sobre la preferencia entre catéter o fístula para tener una calidad de vida percibida más óptima, un debate que no ha sido encontrado en la literatura científica consultada.
Con todo, nuestro estudio aporta, principalmente, una descripción actualizada de las percepciones de los pacientes en hemodiálisis en torno a la punción, su contexto y consecuencias. Esta descripción puede servir a los profesionales de la salud, en general, y a los de enfermería, en particular, para comprender mejor los aspectos psicoemocionales de las personas que cuidan, así como los factores que inciden en su calidad de vida desde su propio discurso.
Como consecuencia para la práctica clínica, los resultados tienen la potencialidad de despertar la imaginación empática de los profesionales, así como de orientarlos a que realicen determinados planes de formación que los lleven a prestar el mejor de los cuidados integrales a estas personas. Como consecuencia para futuras investigaciones, una fenomenología como la realizada puede ser la base tanto de diseños sociocríticos de investigación-acción-participación -que pongan al paciente como centro y protagonista de los cambios a realizar en sus tratamientos y cuidados-, como de estudios con perspectiva de género que visibilicen con más relieve el papel de la mujer paciente de diálisis.
Entre las limitaciones de nuestro estudio se encuentra la falta de financiación, así como una adecuada triangulación de métodos (fenomenología vs. etnografía) y de técnicas de recogida de datos (entrevistas semiestructuradas vs. entrevistas grupales vs. observación participante) que hubieran reforzado los criterios de rigor y calidad de la indagación.
A la vista de estos resultados podemos concluir que la exploración de la percepción del dolor en la punción de pacientes hemodializados ha obtenido distintos resultados. En primer lugar, el dolor está presente, pero, o bien mejora con la experiencia, o aparece de forma muy intensa o, incluso, apenas se percibe. En segundo lugar, la ansiedad y el miedo son las emociones que más acompañan al fenómeno, aunque los pacientes se pueden acabar adaptando, pese a distintas "ansiedades" anticipatorias, y a cuando la ansiedad se torna desesperación e inseguridad debido a las posibles complicaciones y a la falta de una adecuada información; por otro lado, uno de los mayores miedos referidos es el que tienen a la rotura de la fístula, siendo el profesional de enfermería clave en la regulación de esta experiencia afectiva. En tercer lugar, la intervención en la que se enmarca el dolor a la punción compromete la calidad de vida percibida de estos pacientes, que pueden alegar desde muchas limitaciones para conseguir unos estándares aceptables, a casi ningún cambio, observándose el debate entre si es preferible el catéter o la fístula, en este sentido.
Por último, el presente estudio contribuyó a describir las percepciones de los pacientes en hemodiálisis en torno a la punción, su contexto y consecuencias. Con ello, hizo posible un mayor nivel de comprensión y empatía de los profesionales de la salud hacia esta población. Además, sus resultados pueden servir de base a futuros diseños de investigación sociocríticos y de perspectiva de género.
