Introducción
El aumento de las enfermedades cardiovasculares, la diabetes mellitus tipo II, el envejecimiento y los estilos de vida de las personas, han influido de manera importante en la actual epidemiología de la enfermedad renal crónica (ERC) (1),(2. La ERC está considerada como problema de salud pública a nivel mundial por su impacto en muchas poblaciones y sobrecarga de los servicios de salud3, se estima que 850 millones de personas padecen de esta enfermedad, con aproximadamente 2,4 millones de muertes al año4.
Es una condición debilitante para la persona en la medida en que pierde de manera gradual y progresiva su función renal, y no cuenta con pronóstico de mejoría rápida5), (6; es un predictor de la disminución de la calidad de vida que afecta a la persona y a su familia de diferentes maneras7.
Esta enfermedad es compleja, costosa, se prolonga en el tiempo y requiere un gran apoyo en la atención, no solo de las entidades sanitarias sino también en la familia, ya que tiene que asumir una gran cantidad de tareas que lo ubica en una situación de gran vulnerabilidad, estrés y carga, y que incrementa, a su vez, el riesgo de padecer problemas físicos, emocionales, sociales, familiares y otros8. Las terapias de reemplazo renal (TRR) generan en la persona con diálisis múltiples demandas y problemas que la mayoría de las veces no pueden satisfacer ni solucionar por sí mismos, además no es posible resolverlas durante su estancia en la unidad renal, por lo cual requieren de una asistencia continua en el hogar9.
En este contexto la población vulnerable requiere mayor cuidado, por el manejo complejo de la condición de salud y las múltiples complicaciones asociadas al tratamiento10, es importante destacar que las terapias son efectivas y seguras cuando las personas realizan cambios en su estilo de vida como: adherencia al régimen terapéutico alimentación y medicación, cuidado con el acceso para diálisis, actividad física, y manejo del estrés7; deben asumir una serie de comportamientos que enmarcan y proyectan su adecuado autocuidado en todos los ambientes en los cuales el individuo se desarrolla.
Por lo expuesto anteriormente, el objetivo de este estudio fue determinar la competencia para el autocuidado de las personas en diálisis, así como su relación con las características sociodemográficas y clínicas.
Material y Método
Se llevó a cabo un estudio observacional descriptivo de corte transversal. El muestreo utilizado fue no probabilístico intencional. La información fue recolectada durante 6 meses en una Unidad Renal Fundación Nefrouros Neiva (Colombia). Los participantes cumplieron con los criterios de inclusión propuestos: mayor de 18 años, en tratamiento con diálisis crónica (hemodiálisis o diálisis peritoneal) por un período mayor a tres meses y aceptación voluntaria a participar en el estudio. Se excluyeron las personas en tránsito de otra unidad renal, fase aguda de fallo de la función renal y personas con demencia o alteraciones cognitivas registradas en la historia clínica.
Las variables de resultado del estudio fueron las características sociodemográficas: edad, género, estado civil, escolaridad, nivel socioeconómico, ocupación y contar con apoyo de un cuidador; variables clínicas: tipo de TRR, índice de masa corporal (IMC), presencia de edemas, objetivos de tensión arterial, asistencia puntual a terapia, mantenimiento de peso seco, adherencia a la toma de medicamentos, y la Competencia para el autocuidado de la persona en tratamiento con diálisis.
Para su valoración se utilizaron los siguientes instrumentos:
Encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica (GCPC-UN-P), compuesta de 22 ítems y tres dimensiones: 1) Las condiciones y perfil socio- demográfico de la persona con ERC. 2) La percepción de carga y apoyo. 3) Los medios de información y comunicación. Esta encuesta está desarrollada y validada para la caracterización de una persona con enfermedad crónica en el contexto de América Latina11. Incluye la escala de valoración funcional creada y empleada por Moskowitz en 195712 (PULSES), se refiere a seis funciones P=estabilidad de la patología o condición física, U= utilización de miembros superiores, L=locomoción o función de los miembros inferiores, S=función sensorial, E=eliminación o control de esfínteres, S=capacidad de socializar; evalúa no solo la capacidad funcional aislada sino la capacidad para realizar actividades de la vida diaria. Además, contiene el Cuestionario corto de valoración del estado mental (SPMSQ-PFEIFFER), para la detección de deterioro cognitivo, que valora 4 parámetros: memoria a corto y largo plazo, orientación, información sobre hechos cotidianos y capacidad de cálculo13.
Cuestionario de características clínicas de la persona en diálisis que incluyó la adherencia a la toma de medicamentos, valorada con el Test de Morisky Green: instrumento validado para su uso en pacientes con enfermedades crónicas, el cual consta de cuatro preguntas que permiten conocer si el paciente cumple o no con la medicación14.
Competencia para el cuidado versión-paciente con enfermedad crónica - versión abreviada. Conformada por 20 ítems medidos con una escala tipo Likert con opciones de respuesta casi nunca o nunca, pocas veces, con frecuencia, casi siempre o siempre, en la escala de 0 a 3 respectivamente. La calificación del instrumento se realiza de la siguiente manera: Conocimiento (bajo 0-3, medio 4-6, alto 7-9); Unicidad (bajo 0-6, medio 7-9, alto 10-12); Instrumental (bajo 0-3, medio 4-6, alto 7-9); Disfrutar (bajo 0-6, medio 7-9, alto 10-12); Anticipación (bajo 0-2, medio 3-4, alto 5-6); Relación e Interacción (bajo 0-6, medio 7-9, alto 10-12) y, la calificación global (bajo 0-36, medio 37-48, alto 49-60). Este cuestionario ha sido validado para la población de pacientes con enfermedad crónica en Colombia con un alfa de Cronbach de 0,9115. Está compuesto por seis categorías bajo el acrónimo (CUIDAR): Conocimiento, relacionado con las nociones que se tienen sobre la enfermedad, el tratamiento y los cuidados diarios. Unicidad, las condiciones personales para afrontar y superar los problemas y desafíos a los que se enfrentan. Instrumental y procedimental, las habilidades y destrezas para llevar a cabo las tareas de cuidado, satisfaciendo las necesidades básicas. Disfrutar, grado de bienestar y satisfacción personal relacionada con la calidad de vida percibida. Anticipación, prevé las necesidades e identifica riesgos. Relación social e interacción, relaciones sociales y redes de apoyo disponibles que fortalecen el cuidado.
El análisis estadístico se realizó mediante la descripción de los resultados con frecuencias relativas y absolutas para las variables cualitativas y medidas de tendencia central y dispersión para las cuantitativas, según siguieran una distribución normal o no. Para identificar las variables asociadas al nivel de competencia, se comparó la distribución de las variables sociodemográficas y clínicas según el grado de competencia, mediante la prueba de Chi2 o el Test Exacto de Fisher. Se consideraron asociaciones significativas para p<0,05. Para la recolección de datos y el procesamiento de los mismos se utilizó una Hoja de cálculo en Excel y el paquete estadístico Stata 14.
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Unidad Renal Fundación Nefrouros Neiva, acta número 09, los participantes fueron contactados en la institución en el momento de asistencia a la consulta o al tratamiento, se les dio a conocer el objetivo de la investigación y previa firma del consentimiento informado las investigadoras realizaron la recolección de la información.
Resultados
Dentro de las variables sociodemográficas de los participantes (n=200), la mayoría eran mujeres, con un promedio de edad 59±13,89 años, contaban con pareja, tenían escolaridad primaria, su principal dedicación era al hogar, tenían apoyo de cuidador del grupo familiar y presentaban un nivel socioeconómico bajo. Con respecto a la competencia para el cuidado en relación con las características sociodemográficas no se identificaron asociaciones estadísticamente significativas (tabla 1).
En la tabla 2 se representa la competencia para el autocuidado en relación con las características clínicas de las personas en diálisis, donde se observó correlación estadísticamente significativa con la variable asistencia puntual a la terapia (p=0,024) y cumplimiento en adherencia farmacológica (p=0,001). Más del 50% de los participantes evidenciaron: ausencia de edemas, normotensión y permanencia en peso seco.
Con relación a la competencia global para el autocuidado en el hogar la mayoría de la población se ubica en nivel alto con un 47%, y medio el 42%; en cuanto a las seis dimensiones del cuidado cinco arrojaron en porcentaje superior nivel alto de competencia: conocimiento 72,5%, anticipación 67,5%, instrumental 51,5%, unicidad 50,5%, disfrutar 49% y en nivel medio una dimensión, relación e interacción con el 58%, el resto de las dimensiones en nivel medio de competencia registraron valores por encima del 25% (tabla 3).
Discusión
La caracterización sociodemográfica de la población estudiada coincide con lo descrito en la literatura: edad predominante mayor de 60 años16, acorde con la creciente prevalencia de ERC dada por el deterioro fisiológico de la función renal, desde la tercera década de la vida, relacionada al incremento de factores de riesgo cardiovascular17 y a estilos de vida inadecuados18), (19, razón importante para intervenir en la prevención de la insuficiencia renal a partir de edades tempranas16.
Algo más de la mitad de la población de estudio fueron mujeres, similar a lo descrito por González et al. (17, quienes contaban con pareja: casados o en unión libre, aspecto muy importante y determinante en la superación de los obstáculos, desafíos y efectos de los tratamientos impuestos por la condición de salud, así lo plantea Costa et al. (19; los cuales pueden influir y generar alteraciones físicas, sociales, psíquicas, emocionales y muchas veces pueden llevar al aislamiento y a cuadros depresivos que empeoran cuando la persona vive sola.
Prevalecieron las personas con bajo nivel educativo, circunstancia favorecedora del control inadecuado de patologías precursoras de ERC20, quienes al no comprender el proceso de la enfermedad es posible que presenten dificultad con el manejo de la dieta a seguir y el tratamiento farmacológico; al contrario de las personas con mayor conocimiento de su situación clínica en las que se espera mejor capacidad para cuidar de sí mismas19.
La ocupación más frecuente de los participantes es el hogar, condición que incrementa la vulnerabilidad de las familias al empobrecerlas21, pues la ERC y las TRR son factores de incapacidad laboral; aspecto por el cual Julián-Mauro et al. (22 recomendó a las personas activas, iniciar su tratamiento con terapias domiciliarias y luego continuar en los centros de diálisis a medida que se altere su autonomía o aumente la complejidad clínica.
En la población estudiada predominó el nivel socioeconómico bajo, que sumado al déficit de recursos se asocia a factores de riesgo para ERC, ubicados así en posición de fragilidad económica como lo reportan diversos autores17), (20), (23. La mayoría contaban con cónyuge o hijo/hija como cuidador, siendo este un importante factor en el soporte emocional y del cuidado; las personas con apoyo familiar presentaron una mejor competencia para autocuidarse en el hogar, razón por la cual se recomiendan programas de atención para personas con ERC y sus cuidadores24, como estrategias de intervención.
En lo que respecta a las características clínicas se encontró una prevalencia de HTA y DM como antecedentes familiares, personales y etiología de ERC, resultado similar con varios estudios17, siendo estas enfermedades los principales factores de riesgo para el desarrollo y progresión de la ERC25, reafirmando la presencia de múltiples factores de riesgo cardiovascular26 con elevada morbimortalidad para esta población; condiciones para las cuales plantea Choi Es y Lee, intervenir con educación individualizada o en pequeños grupos, donde se dé más interacción del paciente y el profesional sanitario27.
La mayoría de las personas con tiempo de permanencia en TRR superior a 2 años, presentaron competencia alta, media, y una menor proporción baja para el autocuidado; algo lógico según lo expresa Costa et al. (19 con el tiempo y trayectoria de vida, la persona en condición de cronicidad se adapta al manejo de la enfermedad y ciertos padecimientos, reflejando que ha aprendido a vivir con ella. El grupo de baja competencia para su autocuidado podría estar en proceso de resiliencia donde la aceptación de sí mismo y de la vida aminora la percepción negativa y la preocupación por la enfermedad28; y por tanto, otro valioso aspecto a fortalecer para mejorar la competencia.
Se destacan en el estudio diversos factores de riesgo cardiovascular que afectan el proceso de salud enfermedad, como las cifras altas de tensión arterial, sobrepeso y obesidad, representados con el IMC y perímetro abdominal29, relacionados además con la génesis o deterioro de la función renal; aspectos importantes y susceptibles de intervención en forma estricta, para llevar las cifras de presión arterial o los diversos parámetros bioquímicos al normal exigido, y así evitar el deterioro de la función renal, como lo propone Martínez et al. (30
Igualmente se identificaron características relevantes acerca del cuidado y la adherencia de las personas, como son: asistencia puntual a terapia dialítica y cumplimiento del régimen terapéutico, valorado a través del test de Morisky Green31; presencia de edemas, mantenimiento del peso seco, y presencia de complicaciones asociadas a la TRR, que están asociados con la competencia para el cuidado, aspectos que deben ser manejados por el equipo de salud para facilitar la comprensión y cumplimiento del régimen terapéutico, como lo propone Carrillo et al. (15
En cuanto a la competencia para el autocuidado se identifica que la mayor parte de los participantes se encuentran en rangos alto y medio respectivamente, hallazgo similar a los reportados por Carrillo-González, Gloria Mabel, et al. (32 y Aldana, Erika Alexandra, et al. (33 donde esta competencia se encontró mayoritariamente entre los niveles de medio y alto; los cuales no llegan a ser óptimos, y demuestran competencia inapropiada para resolver las necesidades de atención de las personas en situación de cronicidad.
Respecto a las dimensiones, se identifica que el nivel más bajo reportado fue unicidad (condiciones personales) la cual evalúa características tanto internas como de personalidad, base fundamental para el afrontamiento de la enfermedad crónica y el rol de la persona enferma o cuidador. Como lo plantea Carrillo et al. (14, esta valoración permite entender a la población, comprender los aspectos básicos a evaluar, y constituye una herramienta para orientar de forma precisa al equipo de salud hacia dónde dirigir el cuidado a la persona en TRR.
La baja dependencia y función mental intacta favorecen la autonomía de la persona en diálisis y son aspectos que pueden promover el alto nivel de competencia en la dimensión de conocimiento, como lo describe Carrillo-González et al. (32, en esta dimensión no hubo reporte de personas con baja competencia. El contar con el apoyo de un cuidador, representa un importante aspecto para hacer frente a problemas, retos y desafíos de la salud, que fortalecen la convivencia social y relaciones interpersonales19.
Se evidenció relación positiva estadísticamente significativa de la competencia para el autocuidado con las variables asistencia regular a las terapias programadas y cumplimiento con la adherencia farmacológica, condición prioritaria de intervenir oportunamente como lo propone Carrillo Gonzalez et al. (15
Se identifican unicidad, disfrutar y relación social e interacción, con nivel bajo de competencia y respuestas no favorables en los diferentes items, similar a lo encontrado en el estudio de la IPS Dialy-ser33, aspectos relacionados a formas de afrontamiento de los usuarios frente a su enfermedad que pueden afectar la calidad de vida de las personas20.
En algunos estudios, el afrontamiento dirigido al problema constituye una estrategia favorable a la adhesión al tratamiento en personas hemodializadas, y promueve la adaptación positiva del paciente al tratamiento34. Según el estudio de Benett P. (35 el bienestar subjetivo puede ser un indicador importante de la calidad de vida que debe ser estudiado y tratado.
La dimensión de relación social e interacción, reportó nivel de competencia baja de autocuidado, escenario de gran importancia de gestionar para Costa et al. (19, teniendo en cuenta que la enfermedad lleva al aislamiento del paciente y a cuadros depresivos.
La familia y los amigos son las redes de apoyo base como estrategias de adaptación y afrontamiento a la diálisis y enfermedad, son vitales para el día a día de estos individuos.
Enfocados desde el cuidado y atención de Enfermería de la persona y sus necesidades, lo anterior representa evidencia para plantear intervenciones en la práctica e investigación y aportar al mejoramiento en la cualificación del cuidado enfermero.
Esta investigación tiene como limitación el empleo de un muestreo por conveniencia, situación que no hace posible la generalización de los resultados de la investigación. De igual manera el número de participantes en tratamiento de diálisis peritoneal, es bajo en comparación con las personas en tratamiento de hemodiálisis.
A partir de los resultados observados podemos concluir que el perfil de la persona con ERC en tratamiento con diálisis es semejante a lo expuesto por la literatura en relación a las similitudes con otras condiciones crónicas de salud. Se evidencia una prevalencia en aumento en el género femenino del grupo estudiado, así como en usuarios con bajos niveles de escolaridad, ocupación hogar y de nivel socioeconómico bajo. La competencia del cuidado se caracterizó por estar entre los niveles de alta y media, se observó relación estadísticamente significativa con las características clínicas, asistencia puntual a terapia y cumplimiento en adherencia farmacológica.
Aunque, la mayoría de la población presentó un nivel de competencia para el autocuidado alto, es necesaria la intervención fundamental del profesional de Enfermería y del equipo de salud con estrategias participativas que impacten en el empoderamiento que los lleven a asumir cambios en el comportamiento y conductas permanentes para fomentar el mejor nivel de competencia de cuidado, adherencia a los mismos, evitar complicaciones y lograr mejores desenlaces en salud; con la meta de eliminar el déficit entre estas capacidades de autocuidado y la demanda terapéutica.