INTRODUCCIÓN

En los últimos años se están produciendo cambios importantes en la participación de los cuidados dentro del sistema sanitario. El respeto a la intimidad y a la privacidad constituye uno de los aspectos más valorados por los pacientes y sus familiares^1)-(3.

La intimidad es una cualidad única para cada persona, tiene un carácter subjetivo y se encuentra influenciada por múltiples aspectos². La intimidad se define como esa “zona espiritual reservada de una persona o grupo”, hace referencia a la cualidad de lo íntimo “lo más interior o interno”⁴.

Cuando hablamos de respeto a la intimidad podemos hacerlo refiriéndonos a varios aspectos. La intimidad física o corporal que se refiere a la protección del cuerpo de la mirada y de la manipulación por terceros; la intimidad psicológica o interior que se refiere a los procesos mentales de pensamiento, ideales, valores y vida afectiva; y por último la confidencialidad, que se refiere al respeto que se tiene de todo lo que se conoce de un paciente como profesional, recogido o no en la historia clínica y que se denomina “información sensible” y que no se debe divulgar más allá de lo estrictamente necesario para el cuidado de su salud⁵.

La profesión enfermera, al igual que el resto de las profesiones sanitarias, tiene asumido en lo más profundo de su esencia el respeto por la intimidad de las personas a las que atiende. Existen fuentes antiguas que protegen la salvaguarda de este derecho a la intimidad, como es el juramento de Florence Nightingale asumido por las enfermeras⁶, y el juramento hipocrático asumido por los médicos⁷.

Dentro del ámbito de la asistencia sanitaria, la persona enferma es consciente que va a ser explorada, consultada y observada, que es posible que se requiera abordar aspectos reservados de su vida privada, pero eso no significa que esta persona renuncie a su intimidad, tan sólo está autorizando a que un profesional o grupo de profesionales, con el fin de poder proporcionar un diagnóstico, una atención o unos cuidados, puedan acceder a una parte de estos aspectos, pero cualquier actuación que se quiera llevar a cabo deberá contar siempre con la autorización expresa previa de la persona^2),(8.

Las profesiones sanitarias han evolucionado mucho a lo largo de la historia, pero siempre se ha tenido especial celo en mantener un secreto profesional que blinde de confianza la relación entre el profesional y el paciente. Los códigos deontológicos más modernos, así como las leyes vigentes, lo siguen protegiendo a día de hoy como algo fundamental. El derecho a la intimidad, privacidad y confidencialidad se encuentra legalmente reconocido y protegido por nuestra legislación⁸.

En las últimas décadas se ha producido un desarrollo jurídico normativo a nivel internacional, nacional y autonómico; así, por ejemplo, la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), la Declaración sobre la promoción de los derechos de los pacientes en Europa (1994), el Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicaciones de la biología y medicina ( 1997), siendo este último el primer instrumento de carácter internacional con carácter jurídico vinculante para los países que lo suscriben. La Ley General de Sanidad de 1986⁹, la Ley de Protección de Datos de Carácter Personal de 1999¹⁰, la ley Básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica¹¹, así como la Ley de Salud de Andalucía¹², son otros ejemplos. A ellos hay que añadir que desde las diferentes administraciones autonómicas se han elaborado Cartas de Derechos y Deberes de Pacientes, así como diferentes planes estratégicos donde se recogen aspectos implícitos sobre la intimidad^13),(14.

A pesar del amplio marco legal que ampara este derecho, aún en la actualidad, la asistencia sanitaria corre el peligro de centrarse en necesidades consideradas como más básicas por el sistema sanitario, que giran alrededor de la enfermedad, dejando en un segundo plano a la persona, en el sentido más amplio del término⁸.

Cualquier acción que pueda ser percibida como violación de la intimidad, puede suponer una ruptura en la relación de confianza del paciente-personal sanitario². Dentro el ámbito clínico, la intimidad adquiere un significado especial, donde debe tenerse en cuenta, entre otros aspectos, la causa de la relación clínica, el entorno donde se lleva a cabo la asistencia, así como el elevado número de personas que suelen estar implicadas en este proceso asistencial³. Se espera que el personal sanitario posea conocimientos y actitudes para el cuidado y el respeto de la intimidad, tales como la empatía y la escucha activa, con el objetivo primordial de respetar la dignidad y los derechos de los pacientes⁸.

Las unidades de hemodiálisis (HD) son servicios donde se requiere un importante control de diferentes aspectos técnicos, siendo este uno de los motivos por el que varios autores describen que se corre el riesgo de dejar al margen otros aspectos más cercanos al área relacional o incluso con la humanización de la asistencia sanitaria^15)-(17.

Los profesionales sanitarios no siempre otorgamos las mismas prioridades y significados al concepto de intimidad en la asistencia sanitaria¹⁸; además, la visión del personal sanitario no siempre coincide con la del paciente¹⁹, por lo que se hace fundamental conocer cuál es el sentir de las personas que reciben esa atención, puesto que va a ser este sentir el que va a marcar, en gran medida, su satisfacción con la asistencia recibida.

Objetivos

El objetivo principal de este estudio ha sido evaluar la intimidad percibida por los pacientes en una unidad de hemodiálisis.

Como objetivos secundarios se ha querido analizar la evolución de la intimidad en el tiempo, determinar la relación de las variables sexo y edad con las diferentes dimensiones que conforman la intimidad, e identificar posibles áreas de mejora.

Material y Método

Estudio observacional, de corte transversal, llevado a cabo en la unidad de HD del Hospital Universitario de Jaén, realizando tres puntos de corte, correspondientes a los años 2018, 2019 y 2021.

Se incluyeron en el estudio todos los pacientes adultos que estaban recibiendo tratamiento con HD crónica en el momento de administrar los cuestionarios, y que decidieron participar de forma voluntaria cumplimentando los mismos. Se excluyeron aquellos pacientes que debido a problemas clínicos o de comprensión no podían completar el cuestionario.

Se recogieron variables sociodemográficas de los participantes (sexo y edad). Para valorar la intimidad se utilizó el cuestionario desarrollado por Mozota-Duarte²⁰. En este cuestionario se recogen 11 preguntas que analizan los diferentes atributos que determinan la intimidad, 4 preguntas abordan la intimidad auditiva, 4 preguntas lo hacen sobre la intimidad visual, y 3 analizan la privacidad global. Cada pregunta es puntuada en una escala Likert que va desde 1 a 5, siendo 1 la valoración más negativa y 5 la más positiva.

La recogida de información se llevó a cabo en los meses de octubre-noviembre de cada uno de los años. El personal de Enfermería de la Unidad de Diálisis distribuyó el cuestionario, facilitando la información e instrucciones necesarias para que cada paciente lo autocumplimentara de forma anónima en la propia unidad o en su domicilio, pudiendo plantear al personal de la unidad cualquier tipo de duda que considerara oportuna. Aquellos pacientes que presentaban déficit sensorial para cumplimentar el cuestionario podían ser ayudados por un familiar.

Se creó una base de datos ad-hoc donde se recogió toda la información contenida en los cuestionarios, exportándose la misma al programa SPSS v20, a través del cual se llevó a cabo el análisis estadístico. Se utilizó el test Alpha de Cronbach para el análisis de fiabilidad de los datos.

Se obtuvieron frecuencias absolutas y relativas, así como medianas y rangos intercuartílicos para la descripción de las variables. El contraste de normalidad se llevó a cabo mediante el test Kolmogorov-Smirnov. Se utilizaron test no paramétricos, test de Kruskall-Wallis para analizar la variabilidad de la intimidad a lo largo de los tres años y el test U de Mann-Whitney para comparar la intimidad según la variable sexo. También se estudió la correlación entre la intimidad y la variable edad, para lo que se empleó el coeficiente Rho de Spearman. Se aceptó un error alfa de 0,05.

El estudio se llevó a cabo cumpliendo con los principios éticos de investigación y la Ley Orgánica 3/2018 de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales. La cumplimentación del cuestionario fue totalmente voluntaria.

RESULTADOS

A lo largo de los tres años de estudio se entregaron un total de 156 cuestionarios, 53 en 2018, 52 en 2019, y 51 en 2021, obteniendo una tasa de participación global de un 80,13%, recogiéndose un total de 125 cuestionarios, 42 en 2018, 43 en 2019 y 40 en 2021.

Las variables cuantitativas estudiadas siguieron una distribución no normal.

Los participantes presentaron una mediana de edad de 68 años (P₂₅:46,5-P₇₅:80), siendo 65 (52%) de ellos hombres.

Para estudiar la fiabilidad de los diferentes ítems que constituían el cuestionario se utilizó el test alpha de Cronbach, obteniendo un valor de 0,843.

En el análisis de la intimidad percibida por los pacientes en HD, encontramos que los atributos que conformaban la intimidad auditiva obtuvieron una mediana de puntuación de 4,75 (P₂₅:4,25-P₇₅:5), la intimidad visual 4,75 (P₂₅:4,25-P₇₅:5) y la privacidad global 4,66 (P₂₅:4-P₇₅:5).

Al estudiar la variabilidad de la percepción de la intimidad a lo largo del tiempo, no se encontraron diferencias estadísticamente significativas en las puntuaciones obtenidas en cada uno de los ítems en los 3 años estudiados.

En la tabla 1 se puede observar la distribución de las puntuaciones en los diferentes ítems del cuestionario a lo largo de todo el periodo de estudio. Los atributos peor calificados (puntuaciones ≤3), fueron los relativos al ítem 3 “haber escuchado conversaciones de otros pacientes con el médico o la enfermera” (19,2%) y al ítem 7 “haber podido ver a otros pacientes mientras éstos estaban siendo explorados” (20,8%).

Tabla 1. Análisis descriptivo de las puntuaciones obtenidas en el cuestionario de percepción de intimidad en el periodo global de estudio 2018-2021. 

Al comparar las puntuaciones obtenidas en los 11 ítems del cuestionario según la variable sexo, tan sólo se encontró diferencias estadísticamente significativas en uno de los atributos, las mujeres puntuaron peor que los hombres el ítem 6 “Haber tenido la sensación de que personas que no le estaban atendiendo han podido verle partes íntimas de su cuerpo mientras usted estaba recibiendo asistencia” (p=0,046), ver figura 1.

Figura 1. Comparación entre ítem “poder ser vista por otras personas mientras estaba siendo explorada” y la variable sexo. 

Cuando analizamos las puntuaciones obtenidas en el cuestionario en función de la edad, encontramos una relación inversa entre la edad y los 4 ítems relativos a la intimidad auditiva (tabla 2), no encontrándose correlación entre la edad y ningún atributo relativo a la intimidad visual y/o global.

Tabla 2. Análisis de correlación entre la variable edad y los diferentes ítems del cuestionario. 

Discusión

Los resultados encontrados permiten acercarnos a la percepción de los pacientes en HD en relación a la intimidad durante la asistencia sanitaria.

Se han analizado los datos correspondientes a los años 2018, 2019 y 2021, debido a que en el año de 2020 no se administraron estos cuestionarios por la situación generada por la pandemia COVID-19 y las recomendaciones llevadas a cabo para su control, evitando la entrega y recogida de documentación no imprescindible en formato físico.

La participación de los pacientes fue alta, situándose en torno al 80%, manteniéndose estable durante los tres años de estudio, lo que muestra el interés de los pacientes en valorar estos aspectos, hecho que coincide con una de las recomendaciones llevadas a cabo por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, en la que se indica que la intimidad y la privacidad constituye uno de los aspectos más valorados por los pacientes y sus familias²¹.

La puntuación obtenida tanto en la privacidad global, intimidad auditiva e intimidad visual fue alta. Entre un 80,8 y un 88% de los pacientes dieron puntuaciones de 4 ó 5 en los ítems relativos a la intimidad auditiva, entre un 79,2 y un 96% a los ítems de la intimidad visual, y entre un 87,2 y un 95,2% a los de la privacidad global. Aunque aparentemente podamos pensar que los resultados son buenos, debemos tener en cuenta que estamos abordando un aspecto recogido como uno de los derechos de los pacientes, por lo que nuestro objetivo debería ser que el 100% de los encuestados perciban que la intimidad está siendo abordada de forma adecuada.

Un aspecto a tener en cuenta es la duración de la asistencia sanitaria. Varios autores han mostrado que cuanto más prolongada sea la estancia en el centro, más incidentes de privacidad puede experimentar el paciente, y por tanto más baja es la percepción de privacidad^22),(23. En el caso de los pacientes en HD debemos tener en cuenta que acuden al centro 3 veces por semana, pasan unas 4-5 h en la unidad, y esto ocurre de forma crónica, lo que podría favorecer puntuaciones más bajas que las obtenidas en otros servicios.

El espacio físico o funcional también se ha identificado como un factor determinante de la percepción de intimidad^22)-(24. Las Guías de Unidades de HD recogen estos aspectos y recomiendan “El diseño general deberá tener en cuenta la versatilidad de los diferentes ambientes que permita la máxima comodidad para pacientes, familiares y personal sanitario, asegurando su intimidad y permitiendo un ambiente dinámico y funcional”²⁵.

Las salas de HD constituyen espacios compartidos por varios pacientes, en los que el personal del centro debe tener visibilidad de los pacientes en todo momento para garantizar una mayor seguridad durante la atención sanitaria²⁵, sin embargo, esto puede interferir con la percepción de la intimidad por parte de los pacientes. El paciente al ingresar o al recibir asistencia sanitaria es consciente que va a ser observado y explorado, incluso acepta que no disponga de un espacio físico exclusivo para él, pero esto no quiere decir que el paciente renuncie a su intimidad física². El disponer de posibles paneles que permitan dividir la estancia, así como la utilización de biombos o cortinas, pueden ayudar a preservar estos aspectos^22)-(24.

En nuestros resultados podemos encontrar que los aspectos peor puntuados por los pacientes han sido el “haber escuchado conversaciones de otros pacientes con el médico o la enfermera” y “haber podido ver a otros pacientes mientras estos estaban siendo explorados”. Estos datos están en consonancia con los presentados por otros autores^22),(23, en los que los pacientes manifestaron que no dieron toda la información a los profesionales sanitarios porque sintieron que la información podría ser revelada de manera inapropiada, y algunos fueron reacios a ser examinados porque sintieron que sus cuerpos estaban expuestos de forma inapropiada.

La utilización de biombos, cortinas o paneles pueden ser de utilidad para preservar la intimidad visual, pero debemos ser conscientes que no nos aíslan acústicamente. Como profesionales sanitarios debemos tener en cuenta estos aspectos cuando conversamos con los pacientes en espacios compartidos, como son las salas de HD.

Las mujeres parecen estar más preocupadas por los problemas de privacidad que los hombres, tanto en lo que respecta a la privacidad visual como auditiva²³. En nuestros resultados encontramos que las mujeres mostraron más preocupación en relación a “poder ser vista por otras personas mientras estaba siendo explorada”, aunque no se encontró relación entre la variable sexo y el resto de atributos del cuestionario.

En relación a la edad, los pacientes ancianos tienden a tener puntuaciones más bajas en la percepción de privacidad²³, aunque nuestros resultados sólo encontraron esta relación inversa en los atributos relativos a la intimidad auditiva. Es importante tener en cuenta estos resultados, porque la edad media de las personas en tratamiento con HD es elevada y, por otro lado, el hecho de que la sala de HD sea un espacio compartido con más pacientes, donde los puestos de HD están próximos unos con otros, dificultan el garantizar esta intimidad auditiva. En las propias Guías de hemodiálisis²⁵ se recomienda que cada puesto tenga un espacio mínimo de 8 m², y a pesar de que este espacio tampoco nos sería útil para garantizar esta intimidad auditiva, debemos ser conscientes de que no siempre se dispone de esta separación entre un puesto y otro de HD. Es necesario que el personal sanitario de cada servicio, en función de las características del mismo y de los medios disponibles, busque estrategias que permitan controlar estas situaciones²² y así contribuir a mejorar la percepción de la calidad asistencial por parte de los pacientes²⁶. Moderar el volumen del tono de voz; mantener consultas con los pacientes en un despacho privado, fuera de la sala de HD, para dar información que el paciente pueda considerar sensible; evitar conversaciones clínicas entre los profesionales sanitarios delante de otros pacientes, pueden ser algunas estrategias de utilidad.

No siempre la opinión de los pacientes y la de los profesionales sanitarios coinciden^27),(28; incluso a veces, si intentamos realizar el ejercicio antropológico de observación participante, de ponernos en el lugar del otro, nos sorprendemos al ser conscientes de que existen dos realidades, que en una misma sala de HD hay dos espacios diferenciados, según lo vea el paciente o el personal sanitario²⁹.

El conocimiento por parte de los profesionales sanitarios de la opinión de los pacientes, contribuye, sin lugar a duda, a una mejor comprensión de su proceso de salud, permitiendo identificar los aspectos mejor y peor valorados, para así intentar proporcionar una atención humanizada y que responda a las expectativas de los usuarios, independientemente de que esta se lleve a cabo en unidades más o menos tecnificadas²⁴.

Entre las limitaciones de este estudio nos encontramos con el hecho de que los participantes son pacientes que reciben tratamiento crónico en una unidad de HD, y que van a seguir necesitando recibir atención sanitaria en esa misma unidad de forma periódica, y es posible que no revelen sus verdaderos puntos de vista, especialmente cuando se abordan temas que pueden ser considerados como delicados²³.

A pesar de que se hayan tomado medidas para evitar el sesgo de aquiescencia (se garantizó el anonimato tanto en la entrega como en la recogida del cuestionario, como variables personales sólo se recogieron las variables edad y sexo, el cuestionario es breve y escrito en lenguaje compresible, y no existen preguntas capciosas en el mismo); es posible que algunos pacientes no hayan querido dar respuestas desfavorables. Por otro lado, desconocemos la opinión de los pacientes que no quisieron participar en el estudio, aunque el porcentaje de estos se situó en torno al 20%.

Cuando se habla de intimidad, debemos tener en cuenta que es un concepto personal, dinámico y transformable^30),(31, que se ve afectado por aspectos culturales, así como por la historia de vida de cada persona²⁴, también está condicionado por factores externos, como, por ejemplo, la estructura física de la unidad donde se ha llevado el estudio, y/o de los medios disponibles^23),(31),(32, así como las características de los profesionales que llevan a cabo la asistencia³³, por lo que, a la hora de querer extrapolar los resultados de este estudio, debemos ser conscientes de estos aspectos.

Por último, debemos tener en cuenta que en este trabajo no se ha explorado la intimidad desde el punto de vista de confidencialidad de la información, es decir, la privacidad de los registros en la historia o notas clínicas.

En relación al análisis de resultados, hemos utilizado pruebas no paramétricas al haber encontrado una distribución no normal de todas las variables cuantitativas recogidas. Aunque a priori podamos pensar que sería interesante ampliar el tamaño muestral para obtener resultados más firmes, consideramos que el haber ofertado la participación en el estudio al 100% de la población de HD de nuestra unidad, haber favorecido la participación en el estudio de forma voluntaria, y haber recogido datos de un periodo global de 3 años con tres puntos de corte, nos acerca a la realidad percibida por los pacientes de HD en nuestro centro. Esta información nos resulta de gran utilidad como punto de partida en el ámbito de la intimidad, ante la estrategia de mejora continua de la calidad asistencial.

A partir de los resultados encontrados podemos observar que la intimidad percibida por los pacientes en la unidad de HD ha sido alta, manteniéndose estable en el tiempo, tanto en las dimensiones auditiva, visual como global.

Estudiar la intimidad desde el punto de vista de los pacientes nos ha permitido identificar posibles áreas de mejora, y en nuestra muestra hemos identificado que las mujeres dan especial importancia al hecho de que otras personas puedan verle partes íntimas de su cuerpo mientras se las atiende, y que las personas mayores muestran más preocupación por aspectos relativos a la intimidad auditiva.