Introducción
El concepto de calidad de vida relacionado con la salud (CVRS) se contextualizó en relación a como la enfermedad (como fuente de dolor, disfunción física e incomodidad) imponía limitaciones o alteraciones en el comportamiento diario, actividades sociales y bienestar psicológico, así como en otros aspectos de la vida cotidiana1.
Según la Organización Mundial de la Salud, el concepto de salud se conoce como un estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedad, pero nos encontramos con un constructo multidimensional, no observable directamente, ya que va a depender de la percepción de cada individuo y que solo puede ser deducido a través de indicadores generados a partir de cuestionarios2-4.
La medición de la calidad de vida aporta una dimensión holística al curso del estado clínico o a la respuesta a una intervención determinada. Además, medir la CVRS es un proceso complejo que responde a las expectativas individuales en diferentes facetas de la vida. La forma en que la CVRS se ve afectada es un tema de constante interés y debate permanente5.
Gracias a los cambios sociodemográficos y los avances científicos, a lo largo del tiempo, se ha experimentado un cambio en la longevidad y el transcurso de muchas enfermedades que antes eran rápidamente mortales, convirtiéndose ahora en enfermedades crónicas, o en su defecto, en enfermedades con las que se ha conseguido alargar el periodo de vida junto con un deterioro más lento de la calidad de vida relacionado con la salud6.
Esta situación, motivó que muchos países establecieran políticas sanitarias basadas en trasladar los recursos al hogar de los enfermos, con la finalidad de que se reduzca el coste de la factura sanitaria y, a la vez, mejorar la calidad vida y la atención de los enfermos en comparación con aquellos que se encuentran bajo el cuidado de los centros sanitarios7.
Además, la hospitalización a domicilio (HaD) aporta ventajas como otra modalidad de hospitalización distinta a la convencional. Existe una contrastada evidencia acerca de dichas ventajas en lo que respecta a la eficacia, seguridad y al alto nivel de satisfacción de esta modalidad asistencial. Los factores clave para su correcta implementación son garantizar una adecuada selección de los pacientes dependientes de HaD y disponer de un equipo experimentado en atención de casos complejos en el domicilio8.
Así, la HaD se define como un servicio que proporciona tratamiento activo por profesionales de la salud en el hogar del paciente, por una afección que de otro modo requeriría atención hospitalaria. La implementación de los servicios hospitalarios en el hogar tiene también como objetivo mejorar la percepción del paciente respecto al tratamiento y mejorar su calidad de vida al ofrecer la posibilidad de dicha atención en un ambiente amigable y con la misma eficiencia en la atención médica9. Ahora bien, en este tipo asistencial, la figura del cuidador adquiere una importancia capital.
El cuidador es un elemento crítico de la hospitalización domiciliaria, habiéndose encontrado gran correlación entre el nivel de salud física y psicológica del cuidador con la calidad de la atención domiciliaria, reconociéndose así necesidades tanto en el cuidador como en el enfermo10.
El cuidado no profesional sigue siendo mayoritario y tiene una gran relevancia social, pues sirve de apoyo a las personas en situación de dependencia y constituye uno de los recursos más importantes para la política social y sanitaria al reducir la utilización de recursos asistenciales. Sin embargo, asumir el cuidado de un ser querido puede llegar a afectar el propio bienestar psicológico11. Ahora bien, estos cuidados son de suma importancia ya que, al estudiar la relación, con respecto a la evaluación del estado de salud, se observó una adecuada concordancia de lo percibido entre los pacientes y su principal cuidador, sobre todo si era mujer y familiar en primer grado6.
Asimismo, la presencia del cuidador brinda apoyo emocional, creando sentimientos de tranquilidad y seguridad en el paciente y es un vínculo de comunicación entre los familiares y los profesionales sanitarios. Por lo tanto, el cuidador es una figura clave en el proceso de salud-enfermedad, ya que este asume una parte del cuidado del paciente tornándose fundamental para la salud de las personas y como un apoyo para enfrentarse al proceso de la hospitalización domiciliaria12.
El cuidador es una persona fundamental en las alternativas del cuidado domiciliario, pero también debe ser receptor de atención. En consecuencia, el objetivo de este estudio fue revisar y analizar críticamente la documentación científica relacionada con la calidad de vida de los cuidadores de las personas adultas en ingreso domiciliario.
Métodos
Diseño
Estudio descriptivo transversal y análisis crítico de los trabajos recuperados mediante revisión sistemática.
Fuente de obtención de los datos
Los datos se obtuvieron de la consulta directa y acceso, vía Internet, a las siguientes bases de datos bibliográficas del ámbito de las ciencias de la salud: MEDLINE (vía PubMed), Embase y Cochrane Library.
La selección de estas tres bases de datos se debió a que todas ellas cuentan con un lenguaje normalizado de indización (Thesaurus), lo que dota a la búsqueda bibliográfica de una mayor pertinencia.
Unidad de anàlisis
Se trabajó con los artículos publicados y recuperados desde la base de datos bibliográficas indicadas.
Para evitar posibles duplicidades no se tuvieron en cuenta las comunicaciones a congresos, aunque sean de gran importancia para la comunidad investigadora ya que contribuyen a la rápida comunicación y difusión de la investigación.
Tratamiento de la información
Para definir los términos de la búsqueda se consultó el Thesaurus desarrollado por la U.S. National Library of Medicine. Se consideró adecuado el uso de los términos «Quality of Life», «Caregivers» y «Home Care Services», como descriptores y como texto en los campos de registro del título y el resumen, conformando la sintaxis de búsqueda final mediante la intersección booleana de tres ecuaciones: (Ecuación 1: Población) AND (Ecuación 2: Intervención) AND (Ecuación 3: Resultado).
Población: Cuidadores (Caregivers)
“Caregivers”[Mesh] OR “Caregiver”[Title/Abstract] OR “Carer”[Title/Abstract] OR “Care Giver”[Title/Abstract] OR “Spouse Caregiver”[Title/Abstract] OR “Family Caregiver”[Title/Abstract] OR “Keeper”[Title/Abstract]
Intervención: Servicios de Atención de Salud a Domicilio (Home Care Services)
“Home Care Services”[MeSH] OR “Home Care”[Title/Abstract] OR “Domiciliary Care”[Title/Abstract] OR “Home Care Services, Hospital- Based”[Mesh] OR “Hospital-Based Home Care”[All Fields] OR “Hospital Based Home Care”[Title/Abstract] OR “Hospital Home Care Services”[Title/Abstract] OR “Hospital-Based Home Care Services”[Title/Abstract] OR “Hospital Based Home Care Services”[Title/Abstract] OR “Home Hospitalization”[Title/Abstract] OR “Hospital at Home”[Title/Abstract] OR “Hospital-at-Home”[Title/Abstract] OR “Hospital Home Care”[Title/Abstract] OR “Hospital at Home Care”[Title/Abstract] OR “Hospital in the Home”[Title/Abstract]
Resultado: Calidad de vida (Quality of Life)
“Quality of Life”[Mesh] OR “Quality of Life”[Title/Abstract] OR “Life Quality”[Title/Abstract] OR “Health Related Quality Of Life”[Title/Abstract] OR “HRQOL”[Title/Abstract]
La ecuación de búsqueda final se desarrolló para su empleo en la base de datos MEDLINE, vía PubMed, utilizando los filtros: «Humans», «Adult: 19+ years» y «Clinical Trial».
Esta estrategia se adaptó a las características de las otras dos bases de datos consultadas. La búsqueda se realizó desde la primera fecha disponible, de acuerdo a las características de cada base de datos, hasta octubre de 2020. Adicionalmente, como búsqueda secundaria y para reducir los posibles sesgos de publicación, se examinó el listado bibliográfico de los artículos que fueron seleccionados en la búsqueda principal, con el objeto de identificar estudios no detectados en la revisión (búsqueda manual).
Selección final de los artículos
Se escogieron para la revisión y análisis crítico los artículos que cumplieron los siguientes criterios de inclusión: adecuarse a los objetivos de la búsqueda (intervención psicológica), ser ensayo clínico y estar publicados en revistas arbitradas por pares y escritos en inglés, español o portugués.
Se excluyeron: aquellos artículos que, además, no se pudo encontrar el texto completo del mismo, no existió relación entre la intervención y el resultado a estudio y los que incluían población no adulta (menos de 18 años).
La selección de los artículos pertinentes se realizó de forma independiente por los autores: SACH y JSV. Para dar por válida la inclusión de los estudios se estableció que la valoración de la concordancia entre estos autores (índice Kappa) debía ser superior al 60% (fuerza de la concordancia buena o muy buena). Siempre que se cumpliera esta condición, las posibles discordancias se solucionaron mediante el consenso entre ambos autores.
Calidad de los documentos seleccionados
Para valorar la calidad de la presentación de los documentos seleccionados se utilizaron las directrices para la comunicación de los ensayos clínicos CONSORT (CONsolidated Standards of Reporting Trials)13, que contiene un listado de 25 aspectos esenciales que deben describirse en la publicación de estos estudios. Para cada artículo seleccionado se asignó un punto por cada ítem presente (en caso de no ser aplicable no puntuaba, NA = No Aplica). Cuando un ítem estaba compuesto por varios puntos, estos se evaluaron de forma independiente, dándole el mismo valor a cada uno de ellos y posteriormente se realizó un promedio (siendo éste el resultado final de ese ítem), de tal forma que en ningún caso se pudiera superar la puntuación de un punto por ítem. No se tuvo en cuenta (no aplicaban) los ítems 9 (mecanismo de ocultación de la asignación, 10 (implementación) y 11 (enmascaramiento) del cuestionario, al no considerarse necesarias las etapas de ocultación y de cegamiento en el tipo de intervención estudiado. Tampoco se consideraron necesarios, para esta revisión, los resultados del análisis de subgrupos, ítem 18. En consecuencia, el valor final y su porcentaje se calcularon sobre 21 ítems.
Para conocer el nivel de evidencia y su grado de recomendación se utilizaron las recomendaciones de Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN)14.
Extracción de los datos
El control de la corrección de los datos se realizó mediante dobles tablas que permitieron la detección de las desviaciones y su subsanación mediante nueva consulta de los originales.
Para determinar la actualidad de los artículos se calculó el semiperíodo de Burton-Kebler (la mediana de la edad) y el Índice de Price (porcentaje de artículo con edad inferior a los 5 años).
Los estudios se agruparon según las variables a estudio, con el fin de sistematizar y facilitar la comprensión de los resultados, considerando los siguientes datos: primer autor y año de publicación, diseño del estudio (tipo de ensayo clínico), país donde se efectuó el estudio, Idioma de publicación del documento, población incluida en los artículos, periodo de implementación de la intervención, intervención realizada y resultado principal obtenido en los ensayos revisados.
Resultados
Al aplicar los criterios de búsqueda se recuperaron un total de 217 referencias: 88 (40,6%) en MEDLINE (vía PubMed), 75 (34,6%) en Embase y 54 (24,9%) en Cochrane Library. Tras depurar los 76 (35,0%) registros repetidos y aplicar los criterios de inclusión y exclusión, fue posible seleccionar 29 (13,4%) artículos15-43, para su revisión y análisis crítico; ver Figura 1 y Tabla 1.
El acuerdo sobre la pertinencia de los estudios seleccionados, entre los dos evaluadores, calculado mediante el índice Kappa, fue del 100%.
Los ensayos elegidos presentaron una obsolescencia, según el Índice de Burton-Kebler, igual a 12,0 años, con un Índice de Price del 24,1% que se corresponde con los 7 ensayos, publicados a partir del año 201615-21. El año con mayor número de trabajos publicados fue el 2004, con 4 publicaciones36-39, el 12,5% del total de estudios incluidos en la revisión.
Primer autor y año | País | Idioma | Población | Periodo | Método de evaluar la calidad de vida | Intervención | Resultado principal |
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Demiris et al., 201915 | EE. UU. | Inglés | N total = 514 H/M =128/386 edad media = 60,3 años hijos adultos: 55%, cónyuge/pareja: 27%, otros: 18%; Gac (llamada amistosa) = 172 H/M = 40/132 Edad media: 59,7 hijos adultos: 88, cónyuge o pareja: 50, otros: 34; Gf2f (cara a cara) = 171 H/M = 46/125 Edad media: 59,9 hijos adultos: 100, cónyuge o pareja: 39, otros: 32; Gvc (videoconferencia) = 171 H/M = 42/129 Edad media: 61,3 hijos adultos: 96, cónyuge o pareja: 50, otros: 25; | 4 años | Índice de calidad de vida del cuidador revisado (CQLI-R); incluye 4 dimensiones: física, social, emocional y financiera. . | Estas intervenciones se han realizado mediante 3 formas diferentes: llamada amistosa, cara a cara y videoconferencia. | Reducción en cada una de las subescalas del CQLI-R de cuidadores en Gf2f. |
von Känel et al., 201916 | EE. UU. | Inglés | N total = 134 (cónyuges) H/M = 29/105 Edad media = 74,1 años | No consta | Entrevista de una sola pregunta | Comparación cuidadores con salud autoevaluada deficiente / regular con aquellos con salud autoevaluada buena, muy buena o excelente | Cuidadores con autoevaluación deficiente / regular se caracterizaron por niveles más altos de comorbilidad médica, baja función física, alto afecto negativo y mayores factores estresantes. |
Gitlin et al., 201817 | EE. UU. | Inglés | N total = 160 H/M = 4/156 Edad media = 72,4 Cónyuges/no cónyuges = 139/21 Gi = 76 Gc = 84 | 4-8 meses | -Escala de Depresión (CESD-10) -Formulario corto de carga de Zarit 12 ítems | Programa de actividades en el hogar mediante 8 sesiones telefónicas | Alivio angustia del cuidador en Gi en los 4 meses. Beneficios no se extendieron a los 8 meses. |
Bilgin et al., 201818 | Turquía | Inglés | N total = 72 Gi = 34 H/M = 15/19 Edad media = 41,70 Padre = 1 Esposa = 15 Hermano-hijo/otros = 18 Gc = 38 H/M = 12/26 Edad media = 40,10 Padre = 1 Esposa = 12 Hermano-hijo/otros = 25 | 3º día tras el 5ª día del tratamiento quimioterápico (en visitas cada 28 días), sin mencionar el número de visitas | Escala de calidad de vida del cuidador: cáncer (CQOLC) | Cuatro visitas domiciliarias | La calidad de vida en general del Gi mejoró. |
Brijoux et al., 201619 | Alemania | Inglés | N total = 73 H/M = 19/54 Edad media = 64,26 Gapoyo al familiar = 39 H/M = 11/28 Edad media = 62,41 Cónyuge = 21 Padre-suegro = 16 Hermano-hermana = 1 Otro = 1 Gapoyo al cuidador convencional = 34 H/M = 8/26 Edad media = 66,12 Cónyuge = 22 Padre-suegro = 11 Hermano-hermana = 1 Otro = 0 | 2 años y 1 mes | -Escala salud mental y física (SF-12) -Inventario de Berlín para la carga de los cuidadores con pacientes con demencia (BIZA-D) | Apoyo y formación a ambos grupos. | El Gapoyo al familiar mejoró su calidad de vida relacionada con la salud en comparación con el Gapoyo al cuidador convencional, también se experimentó una reducción de carga de la atención informal. |
Kuo et al., 201620 | China | Inglés | Gi Alzheimer = 30 H/M = 8/22 Edad media = 54,60 Cónyuge = 6 Hijo/a = 24 Gc = 38 H/M = 11/27 Edad media = 56.53 Cónyuge = 12 Hijo/a = 26 Gi Demencia Vascular = 25 H/M = 5/20 Edad media = 54.64 Cónyuge = 9 Hijo/a = 16 Gc = 21 H/M = 5/16 Edad media = 55.86 Cónyuge = 4 Hijo/a = 17 | 18 meses | -CESD-20 -SF-36 | Programa de formación | Intervención mayoritariamente beneficiosa en cuidadores de pacientes con Alzheimer, mejor calidad de vida y disminución de síntomas depresivos. |
Prick et al., 201621 | EE. UU. | Inglés | N total = 111 H/M = 31/80 Edad media = 72 Cónyuge = 100 Hijo/otro = 11 Gi = 57 H/M = 19/38 Edad media = 73 Cónyuge = 50 Hijo/otro = 7 Gc = 54 H/M = 12/42 Edad media = 71 Cónyuge = 50 Hijo/otro = 4 | 6 meses | SF-36 | Entrenamiento de ejercicio físico en el hogar, psicoeducación, entrenamiento en habilidades de comunicación y entrenamiento en actividades placenteras tanto en enfermos como cuidadores. | Este estudio no mostró ningún efecto beneficioso. |
Tanner et al., 201522 | EE.UU. | Inglés | N total = 278 H/M = 129/149 Edad media = 67,1 Cónyuge = 44 Hijo = 47 Otro = 9 Gi = 100 H/M = 25/75 Edad media = 66,3 Cónyuge = 41 Hijo = 49 Otro = 10 Gc = 178 H/M = 104/74 Edad media = 67,5 Cónyuge = 46 Hijo = 46 Otro = 8 | 18 meses | -Carga objetiva evaluada con 3 preguntas cortas -Carga subjetiva evaluada mediante Zarit Burden Interview (ZBI), 12 ítems -Escala salud mental y física (SF-12) | Breve guía de recursos. | No se encontraron efectos significativos, solo una modesta reducción del tiempo de dedicación de los cuidadores. |
Xiao et al., 201523 | Australia | Inglés | N total = 61 H/M = 51/45 Edad media = 56,0 Gi = 31 H/M = 26/23 Edad media = 56,0 Gc = 30 H/M = 25/22 Edad media = 56,0 | 12 meses | -SF-36 -Caregiver distress | Diario del cuidador, inventario de las necesidades del cuidador, reuniones mensuales, y sesiones de información, todo ello en el idioma elegido por el cuidador. | Aumento significativo de la calidad de vida en comparación con la atención habitual. |
Livingston et al., 201424 | Reino Unido | Inglés | N total = 260 H/M = 82/178 Edad media = 59,05 Cónyuge/pareja = 109 Hijo/a = 113 Amigo/a = 6 Pareja del hijo/a = 12 Sobrino/a = 8 Nieto/a = 6 Hermano/a = 4 Otro = 2 Gi = 173 H/M = 57/116 Edad media = 62,0 Gc = 87 H/M = 25/62 Edad media = 56,1 | 2 años | -HADS -Qol-AD -HSQ | Manuales de 8 sesiones | Mejora de la salud mental en Gi. |
Keeping-Burke et al., 201325 | Canadá | Inglés | N total = 182 H/M = No consta Edad media = 58,65 Gi = 91 H/M = No consta Edad media = 59,1 Gc = 91 H/M = No consta Edad media = 58,2 | 1 año y 2 meses | -Ansiedad (S-STAI) -Síntomas depresivos (CESD-10) | Telesalud | Disminución de ansiedad (en cuidadores de pacientes varones) y síntomas depresivos (en cuidadores de ambos sexos). |
McMillan et al., 201126 | EE.UU. | Inglés | N total = 709 H/M = 187/522 Edad media = 72,66 Gi = 371 H/M = 99/272 Edad media = 72,67 Gc = 338 H/M = 88/250 Edad media = 72,65 | Cuidadores que están en el hospital al menos 4 horas al día (no especifica el número de días) | -Forma abreviada de Boston del Centro de Estudios Epidemiológico-Depresión. -Cuestionario corto del estado mental (SPMSQ). | Informes de datos estandarizados. | No se obtuvieron resultados significativos. |
Czaja et al., 200927 | EE. UU. | Inglés | Ntotal = 643 H/M = 38/182 Edad media = 60,6 n cuidador hispano = 212 H/M = 38/177 Edad media = 60,1 Cónyuge = 83 Hijo = 109 Hermano = 9 Otro = 11 n cuidador blanco = 220 H/M = 38/182 Edad media = 63,9 Cónyuge = 126 Hijo = 86 Hermano = 2 Otro = 6 n cuidador negro = 211 H/M= 34/177 Edad media = 58,5 Cónyuge = 63 Hijo = 113 Hermano = 7 Otro = 28 | 6 meses | -Entrevista sobre la carga del cuidador -Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D) | Información de medidas | Los hispanos que brindan cuidados tenían un riesgo levemente mayor de depresión que los otros. Los cuidadores afroamericanos e hispanos informaron menos carga que los cuidadores blancos. |
Wilson et al., 200928 | Reino Unido | Inglés | N total = 236 H/M = no consta Edad media = no consta | 24 meses | - HADS - EQ-5D | Visitas semanales amistosas | Tendencia no significativa a la mejora de calidad de vida de los cuidadores. |
Guerrero et al., 200829 | España | Español | N total = 61 H/M = 12/49 Edad media = 60,55 Gi = 29 H/M = 5/24 Edad media = 60,0 Gc = 32 H/M = 7/25 Edad media = 61,1 | 1 año y 1 mes | -Cuestionarios COOP/WONCA -Escala de Goldberg | -Dos visitas (visita de historia clínica y visita de soporte psicológico) -Dos llamadas telefónicas de apoyo. | Mejora significativa de la calidad de vida del cuidador en Gi. |
Crotty et al., 200830 | Australia | Inglés | N total = 98 Gi = no consta H/M = no consta Edad media = no consta Gc=no consta H/M= no consta Edad media= no consta | 1 año | -Calidad de vida (SF-36) - Índice de tensión del cuidador (CSI) | Programa de rehabilitación | No hubo diferencias en la calidad de vida, en cambio, se experimentó mayor tensión en Gc. |
Walsh et al., 200731 | Reino Unido | Inglés | N total = 271 H/M = 56/ Edad media = 56,3 Cónyuge = 172 Hijo/a = 67 Otro = 32 Gi = 137 H/M = 29 Edad media = 56,4 Cónyuge = 92 Hijo/a = 29 Otro = 16 Gc = 134 H/M = 27 Edad media = 56,1 Cónyuge = 80 Hijo/a = 38 Otro = 16 | 2 años y 3 meses | -Cuestionario general de salud (GHQ-28) -Carga del cuidador Carer Strain Index (CSI) y calidad de vida CQOLC | Visitas semanales | No hubo resultados significativos |
Thomas et al., 200732 | Canadá | Inglés | N total = 520 H/M = 170/350 Edad media = 80,6 Gi1 = 175 H/M = 66/109 Edad media = 80,7 Cónyuge = 49 Gi2 = 170 H/M = 47/123 Edad media = 80,4 Cónyuge = 47 Gc = 175 H/M = 57/118 Edad media = 80,7 Cónyuge = 49 | 4 años | Inventario de Carga de Cuidadores (CBI) | Evaluación funcional y asesoramiento de enfermos. | No hubo resultados significativos. |
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Suecia | Inglés | N total = 35 Cónyuge hombre = 9 Cónyuge mujer = 24 Hijo/a = 2 Gi = 18 Cónyuge hombre = 6 Cónyuge mujer = 12 Hijo/a = 0 Gc = 17 Cónyuge hombre = 3 Cónyuge mujer = 12 Hijo/a = 2 | 1 año | Escala de carga del cuidador (escala CB) | Rehabilitación en el hogar frente rehabilitación ambulatoria. | Tendencia a una reducción de carga en el Gi. |
McCullagh et al., 200534 | Reino Unido | Inglés | N total = 232 H/M = 83/149 Edad media = 65,7 Cónyuge/pareja = 164 Hijo/a = 53 Pariente/amigo = 15 | 1 año | -Carga del cuidador (CBS) -Medidas de calidad de vida (QOL): EQ-5D, EQ-VAS | Formación de cuidadores | Los niveles de ansiedad, depresión y carga de los cuidadores se redujeron significativamente. |
Larson et al., 200535 | Suecia | Inglés | N total = 100 (cónyuges) H/M = 20/80 Edad media = 67,41 Gi = 50 H/M = 12/38 Edad media = 68,16 Gc = 50 H/M = 8/42 Edad media = 66,66 | 1 año y 8 meses | -Medidas de calidad de vida (QOL): EQ-VAS -Cuestionario de bienestar de Bradley -Estado de salud percibido (EuroQoL). | Programa de educación y apoyo | No se encontraron diferencias significativas. Ligero efecto positivo en relación con aquellos que asistieron más a los programas. |
Provinciali et al., 200436 | Italia | Inglés | N total = 75 H/M = 17/58 Edad media = 55,8 Gi = 38 H/M = 8/30 Edad media = 53,8 Hija = 18 Hijo = 7 Nuera = 10 Nieto/a = 3 Gc = 37 H/M = 9/28 Edad media = 57,8 Hija = no consta Hijo = no consta Nuera = no consta Nieto/a = no consta | No consta | -Medidas de Carga del Cuidador de Montgomery (MCBM) -Escala de estrés relativo (RSS) -Escala de ansiedad de autoevaluación de Zung (ZSAS) -Escala de depresión de autoevaluación (ZSDS) - versión corta del Índice de satisfacción con la vida (LSIA) para medir calidad de vida autopercibida | Recolección de datos sobre bienestar psicológico. | Mayor ansiedad en Gi. No hubo diferencias significativas en depresión y calidad de vida. |
Pozzilli et al., 200437 | Italia | Inglés | N total = 123 H/M = 41/82 Edad media = 53 Cónyuge/pareja = 66 Padres = 26 Hijos/as = 14 Hermanos = 6 Otros = 11 | 1 año | Perfil de estados de ánimo (POMS) | Educación de cuidadores. | Morbilidad psicológica de los cuidadores no cambió significativamente. |
Kalra et al., 200438 | Reino Unido | Inglés | N total = 300 H/M = 160/140 Edad media = 76 Gi = 151 H/M = 86/65 Edad media = 76 Gc = 149 H/M = 74/75 Edad media = 76 | 1 año | -Escala de carga del cuidador. -EuroQol, visual analog scale: EQ-VAS -Índice de actividades Frenchay (FAI) -Escala de ansiedad y depresión hospitalaria: HADS | Formación de los cuidadores | Mejora de carga y salud emocional de los cuidadores. |
Patel et al., 200439 | Reino Unido | Inglés | N total= 300 H/M = no consta Edad media = no consta | 1 año | - EQ-5D | Formación del cuidador en enfermería básica y facilitación de técnicas de cuidado personal | Mejora de la calidad de vida del cuidador. |
Carnevale et al., 200240 | EE. UU. | Inglés | N total = 27 H/M = 18/9 Edad media = 47,5 Gc = 10 H/M = 8/2 Edad media = 45,8 G módulo educativo = 8 H/M = 4/4 Edad media = 42,3 G módulo educativo + conductual = 9 H/M = 6/3 Edad media = 54,4 | 2 años | -Cuestionario sobre recursos y estrés (QRS) -Versión adaptada del Maslach Burnout Inventory (MBI) | -Módulo educativo y conductual | No se encuentran diferencias significativas. |
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Reino Unido | Inglés | N total = 133 H/M = 58/75 Edad media = 65 Gi = 93 H/M = 32/61 Edad media = 65 Gc = 40 H/M = 26/14 Edad media = 66 | 1 año y 3 meses | -COOP-WONCA -EuroQol EQ-5D | Cuestionarios por correo | No hubo diferencias en ninguna medida. |
Mohide et al., 199042 | Canadá | Inglés | N total = 60 H/M = 17/43 Edad media = 67,75 Gi = 30 H/M = 9/21 Edad media = 66,10 Gc = 30 H/M = 8/22 Edad media = 69,40 | 6 meses | -CES-D -STAI -CQLI | Visitas domiciliarias, alentar la búsqueda de ayuda médica en problemas de salud desatendidos educación, 4 horas de descanso semanal y reunión mensual optativa. | Se han observado niveles altos de ansiedad y depresión y ninguna intervención redujo los niveles de estos. No hubo diferencias significativas entre los grupos. Al final del ensayo Gi experimentó una mejor calidad de vida. |
Lawton et al., 198943 | EE. UU. | Inglés | N total = 632 H/M = 131/501 Edad media = 59,9 Cónyuge = 287 Hijo/a = 244 Suegro = 36 Hermano/a = 35 Amigo/a = 12 Otro = 43 Gi = 317 H/M = 61/256 Edad media = 60,4 Cónyuge = 158 Hijo/a = 114 Suegro = 13 Hermano/a = 12 Amigo/a = 5 Otro = 15 Gc = 315 H/M = 70/245 Edad media = 59,4 Cónyuge = 127 Hijo/a = 130 Suegro = 23 Hermano/a = 23 Amigo/a = 7 Otro = 28 | 12 meses | -CESD-20 -Escala de carga y bienestar del cuidador | Relevo del cuidado. | Satisfacción muy alta, aunque no haya mejorado la salud mental y calidad de vida. |
Gc: grupo control
Gi: grupo intervención
Al evaluar la calidad de los artículos seleccionados para la revisión, mediante el cuestionario CONSORT, las puntuaciones oscilaron entre un mínimo de 9,5 y un máximo de 20,5 (sobre 21 ítems) con mediana igual a 16 (Tabla 2).
Los 29 (100%) ensayos clínicos incluidos en la presente revisión fueron controlados y aleatorizados. Por tanto, según los criterios de la Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) esta revisión presentó evidencia «1+» (revisiones sistemáticas de ensayos clínicos aleatorizados con bajo riesgo de sesgos) con un grado de recomendación A.
La filiación fue mayoritariamente estadounidense, con 9 ensayos15-17,21,22,26,27,40,43 y británica con 7 ensayos24,28,31,34,38,39,41, estando todos los trabajos aceptados en esta revisión redactados en inglés a excepción del trabajo de Guerrero et al.29, que lo estuvo en español.
El ensayo de McMillan et al.26, publicado en el año 2011, fue el que mayor población estudió con una N = 709 cuidadores, con una relación hombre/mujer de 187/522. En general, la mujer fue la persona dedicada al cuidado del enfermo, siendo el parentesco más observado el de cónyuge o pareja.
La edad media de los cuidadores/as, todos adultos, osciló entre un mínimo de 40,1 años del trabajo de Bilgin et al.18 y un máximo de 74,1 años en el trabajo de von Kanel et al.16.
El periodo de seguimiento de los estudios revisados presentó largos periodos, oscilando entre un mínimo de 4 a 8 meses17 y un máximo de 4 años15.
Evaluación de la calidad de vida
La forma de medir el resultado de la intervención fue muy heterogénea, siendo los cuestionarios genéricos European Quality of Life-5 Dimensions (EQ-5D)28,34,39,41 y el Short Form Health Survey 36 items (SF-36)20,21,23,30 los que más se utilizaron: en 4 ocasiones cada uno de ellos. Aunque, también fueron muy usados, en 3 ocasiones, otros cuestionarios como los específicos, Escala de Depresión de 20 ítems (CESD-20)20,42,43 y la Escala de Depresión de 10 ítems (CESD-10)17,25,27 y el genérico Short Form Health Survey 12 ítems (SF-12)18,22,28. También, sería adecuado señalar la utilización de Escalas Analógicas Visuales para medir la calidad de vida de los/las cuidadores34,35,38.
Algunos ensayos utilizaron más una forma de evaluar la intervención. Así, los estudios de Provinciali et al.36 y de Kalra et al.38, usaron 4 métodos de medición.
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | Total | Total (%) | |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
Demiris, et al.15 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 20,5 | 98% |
von Kanel, et al.16 | 0,5 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 0 | 1 | NA | NA | NA | 0 | 0 | 0 | 0 | 0 | 1 | NA | 0 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0 | 1 | 12 | 57% |
Gitlin, et al.17 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 1 | 1 | 0 | 1 | 1 | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 19 | 90% |
Bilgin, et al.18 | 0 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 0 | 0 | 0 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 14,5 | 69% |
Brijoux, et al.19 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0 | 1 | 19,5 | 93% |
Kuo, et al.20 | 0 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 17,5 | 83% |
Prick, et al.21 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 0 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 19,5 | 93% |
Tanner, et al.22 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 18,5 | 88% |
Xiao, et al.23 | 0 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 0 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 0 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 15,5 | 74% |
Livingston, et al.24 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0 | 1 | 19,5 | 93% |
Keeping-Burke, et al.25 | 0 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 17 | 81% |
McMillan, et al.26 | 0,5 | 1 | 0,5 | 0,5 | 1 | 0,5 | 0,5 | 0 | NA | NA | NA | 1 | 0 | 0 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 0 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 12,5 | 60% |
Czaja, et al.27 | 0,5 | 1 | 0,5 | 0,5 | 1 | 0,5 | 0,5 | 0 | NA | NA | NA | 0 | 0 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 0 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 12,5 | 60% |
Wilson, et al.28 | 0,5 | 1 | 0,5 | 1 | 1 | 0,5 | 0 | 0 | NA | NA | NA | 0 | 0 | 1 | 0 | 0 | 1 | NA | 0 | 0 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 9,5 | 45% |
Guerrero, et al.29 | 0,5 | 1 | 0,5 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 0 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 16,5 | 79% |
Crotty, et al.30 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0 | 1 | 17 | 81% |
Walsh, et al.31 | 0,5 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 16,5 | 79% |
Thomas, et al.32 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 0 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 17,5 | 83% |
|
0,5 | 1 | 0,5 | 0,5 | 1 | 0,5 | 1 | 1 | NA | NA | NA | 0 | 0 | 1 | 0 | 1 | 1 | NA | 0 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 13 | 62% |
McCullagh, et al.34 | 0,5 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | 0,5 | 0 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 0 | 1 | 0 | 1 | 1 | NA | 0 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 13,5 | 64% |
Larson, et al.35 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 0 | 1 | 1 | 0 | 0 | 0 | 16 | 76% |
Provinciali, et al.36 | 0,5 | 1 | 0,5 | 1 | 1 | 0,5 | 0 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 0 | 0 | 1 | 1 | 1 | NA | 0 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 13,5 | 64% |
Pozzilli, et al.37 | 0 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 0 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 0 | 1 | 0 | 0 | 1 | NA | 0 | 0 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 11,5 | 55% |
Kalra, et al.38 | 1 | 1 | 0 | 0,5 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 17 | 81% |
Patel, et al.39 | 0,5 | 1 | 0 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 0 | 1 | 0 | 0 | 1 | NA | 0 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 0 | 12 | 57% |
Carnevale, et al.40 | 0,5 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 0 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 0 | 1 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 16 | 76% |
Gunnell, et al.41 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | 1 | NA | NA | NA | 0 | 0 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 0 | 0 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 14,5 | 69% |
Mohide, et al.42 | 0,5 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 0 | 0 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 1 | 0 | 1 | 1 | 0 | 0 | 1 | 15 | 71% |
Lawton, et al.43 | 0,5 | 1 | 0 | 1 | 1 | 0,5 | 0,5 | 1 | NA | NA | NA | 1 | 0 | 1 | 1 | 1 | 1 | NA | 0 | 0 | 1 | 1 | 0 | 0 | 0 | 12,5 | 60% |
Intervención realizada
La intervención que se realizó con una mayor frecuencia fue la formación de los cuidadores, en 10 ensayos,19,20,23,34,35,37-40,42. Aunque, también serían destacable las visitas domiciliarias de apoyo al cuidador/a que se realizaron en 3 ensayos18,31,42.
De todos modos, y en línea con los diferentes métodos de evaluación vistos anteriormente, también la forma de intervenir fue muy heterogénea, identificándose hasta 32 formas diferentes.
Principales resultados observados
Las diferentes intervenciones realizadas llevaron a que en 7 de los estudios18-20,23,29,39,42, se encontrase una mejoría significativa en la calidad de vida de los cuidadores/as.
También, el trabajo de Lawton et al.43, demostró una alta satisfacción, sin una clara mejora de la salud mental y de la calidad de vida del cuidador/a; 2 ensayos manifestaron una mejora de la salud mental24,38; 1 una mejoría en los niveles de ansiedad25 y otro una recuperación en los niveles de ansiedad y depresión34.
Asimismo, en 5 ensayos clínicos la intervención realizada redujo la carga del cuidador, sin un claro resultado, en el grupo intervención frente al control19,30,33,34,38.
Por otro lado, 12 de los ensayos clínicos recogidos en esta revisión no mostraron ningún resultado, o diferencia significativa, en relación con la calidad de vida entre el grupo de la intervención y el control21,22,26,28,30-32,35-37,40,41.
Discusión
Los resultados observados, en esta revisión, llevan a deducir, aunque no en su totalidad, que la ayuda al cuidador/a puede llevar a mejorar su calidad de vida o al menos a sentir una mejoría en su salud mental.
De acuerdo con las recomendaciones sobre los objetivos de una revisión sistemática44, la actual tenía como finalidad sintetizar la información relevante relacionada con las intervenciones realizadas en los cuidadores de las personas adultas en ingreso domiciliario y poner a disposición de la comunidad científica información importante que pueda ayudar a comparar los diferentes programas existentes.
El análisis de la actualidad/obsolescencia de los estudios incluidos presentó unos resultados ligeramente más actuales a los obtenidos en estudios bibliométricos anteriores sobre hospitalización a domicilio45,46.
La evaluación de la calidad de los estudios incluidos en este trabajo mediante CONSORT dio unos resultados muy adecuados y superiores a los observados en otras revisiones similares5,9. El estudio de la progresión en la calidad documental que se observó en los ensayos más actuales se debe fundamentalmente a la implantación de estos cuestionarios. De hecho, los trabajos más antiguos no solían seguir estas guías de calidad ya que su aparición no fue hasta el año 1996 y su utilización fue de forma progresiva47.
El diseño de los estudios revisados mostró una alta evidencia al tratarse de ensayos clínicos aleatorizados, según los criterios de la Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN)14. El circunscribir la revisión a ensayos clínicos se debió a la búsqueda de una consistente relación causa-efecto, ya que se buscaban trabajos de intervención48. Esta clasificación se basa en los diseños de los estudios de donde proviene la evidencia, asumiendo que algunos de ellos están sujetos a más sesgos que otros y, por ende, justifican más débilmente las decisiones clínicas49.
Era predecible la filiación anglófona de una mayoría de artículos y que estuvieran redactados, principalmente, en lengua inglesa. Este idioma es el elegido para la publicación de la mayoría de los artículos ya que hacerlo en otra lengua distinta resulta negativo para la visibilidad y análisis de citas. Asimismo, el número de revistas anglófonas contenidas en las principales bases de datos bibliográficas es muy elevado y publicar en ellas facilita la citación5.
El rango de edad de las personas cuidadoras, principalmente mujeres, como figura predominante en los ensayos revisados era previsible. El aumento de la cronicidad de las enfermedades y de las personas dependientes como consecuencia del envejecimiento de la población es un hecho demostrado, como también lo es que las mujeres son las principales implicadas en el cuidado familiar50. En consecuencia, la edad de la cuidadora principal se debe relacionar con el parentesco, generalmente la pareja/esposa del paciente6.
En cuanto al tiempo de cuidado, predominan las cuidadoras con un tiempo de experiencia de más de 18 meses y una dedicación de más de 12 horas diarias, que se desempeñan, además, como únicos cuidadores51, situación también observada en esta revisión y que avala la adecuación del periodo de estudio constatado en los ensayos analizados. De acuerdo con lo publicado por Brody52, debido al incremento de la esperanza de vida y de las enfermedades crónicas, la familia se vio obligada a “inventar” el cuidado de largo plazo.
La calidad de vida es un concepto que ha ido evolucionando a lo largo de los años, a pesar de ello no hay una definición universal. Existen diversos instrumentos para medirla. La necesidad de ellos para establecer el grado de calidad de vida en las personas es esencial en muchas disciplinas53.
Las diferentes formas de evaluar los resultados de la intervención, en este caso la calidad de vida, y la heterogeneidad de los cuestionarios utilizados también ha sido observada en otros estudios anteriores2. Elegir una medida adecuada y utilizarla en la práctica clínica puede ser problemático. Sin embargo, es fundamental que las personas sean capaces de evaluar su propia calidad de vida54.
Diversos cuestionarios de calidad de vida, tanto genéricos como específicos, han demostrado que reúnen las propiedades psicométricas de fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio y, por tanto, son aptos para estudios de tipo descriptivo y/o evaluativo en diferentes situaciones. Los cuestionarios específicos, a diferencia de los genéricos, que son aplicables a todo tipo de personas y poblaciones, incluida la población general, fueron diseñados a partir de los síntomas, las limitaciones y los trastornos de la vida diaria que producen una patología en concreto, con el objetivo de optimizar las propiedades del instrumento y, muy especialmente, la sensibilidad al cambio. No obstante, la teórica superioridad de unos cuestionarios respecto a otros debe probarse mediante estudios que comparen los resultados obtenidos entre los diferentes instrumentos administrados conjuntamente a un mismo grupo de personas55.
La formación, principal intervención observada en esta revisión, es imprescindible en los ámbitos del cuidado, no solo favorece tener mejores estrategias de afrontamiento y entender mejor las situaciones, sino que también ayuda a mejorar la calidad de vida tanto de los cuidadores como de las personas a su cargo.
Hay un acuerdo en considerar la formación como elemento importante a la hora de aplicar unos cuidados de calidad a las personas que atienden. Ello pone de manifiesto que es necesario tener una formación, a poder ser reglada, para el cuidado de personas en ingreso domiciliario. Sin embargo, hay la tendencia a pensar que existen situaciones que se solventan por el hecho de ser mujer y tener socializado el cuidar6. El cuidador/a bien formado es el principal apoyo de los servicios sanitarios domiciliarios y hay que tener en cuenta que, en determinados casos, gran parte de los cuidados que precisa el paciente son proporcionados por cuidadores no sanitarios8.
Las diferentes intervenciones realizadas mostraron que formar y ayudar al cuidador/a, expusieron una mejoría en su la calidad de vida. Y, también señalaron una mejoría en sus niveles de ansiedad.
Ser cuidador no es tarea fácil, porque exige, en general, asumir unas responsabilidades y unas tareas muy pesadas. Por eso, es importante evitar caer en una rutina de desgaste físico y psicológico que acabe pasando factura. Constituye el llamado “síndrome del cuidador”: un trastorno caracterizado por un gradual agotamiento físico y psíquico que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Así, el cuidador/a debe aprender a cuidarse física y emocionalmente56.
La calidad de vida, junto con la medida del nivel de salud, se han reconocido como el objetivo central de la asistencia sanitaria, lo que ha subrayado la importancia de lo que podríamos denominar «medidas centradas en la persona»57. El progresivo aumento de la esperanza de vida de la población y el incremento de las patologías crónicas han hecho que el esfuerzo terapéutico deba centrarse en lograr una mejoría en la sensación de bienestar y satisfacción percibidas por el paciente, ya que lo importante no es tanto «estar bien» como «sentirse bien»58.
Limitaciones de este estudio:
Quizá el haber ceñido la búsqueda a las tres principales bases de datos de las ciencias de la salud (que cuentan con un lenguaje normalizado de indización) pueda considerarse una limitación. Ahora bien, dado el buen número de ensayos clínicos incluidos en esta revisión, la búsqueda de la mayor pertinencia compense el haber optado por unas condiciones más restrictivas. Existen revisiones sistemáticas previas que consideran que interrogar bases de datos sin una adecuada indización aporta “ruido” a los resultados59,60.
Si se consideró un importante inconveniente el alto número de ensayos que no pudieron ser admitidos al no adecuarse a los criterios establecidos ya que no existió una clara relación causal entre la intervención y el resultado basado en la evaluación de la calidad de vida: en unas ocasiones por medirlo junto a las personas cuidadas (sin diferenciarlos) en otras por no haber una clara diferenciación entre lo observado en relación con la CVRS y otras observaciones.
Por todo lo observado, se podría concluir:
Formar y ayudar al cuidador/a supuso una mejoría en su la calidad de vida y en la mejoría de los niveles de ansiedad. Aunque, en algunos ensayos no se encontraron diferencias entre el grupo de la intervención y el grupo control.
El hecho de intervenir (preocuparse del cuidador/a) supuso una menor carga en el estado anímico del mismo, aunque sin resultados claramente significativos.