Resumo

ZARAGOZA SALCEDO, A. et al. Elementos clave en el proceso de convivencia con la enfermedad de Parkinson de pacientes y familiares cuidadores. Anales Sis San Navarra [online]. 2014, vol.37, n.1, pp.69-80. ISSN 1137-6627.  https://dx.doi.org/10.4321/S1137-66272014000100008.

Fundamento. La enfermedad de Parkinson produce un impacto considerable en la vida de las personas. Es necesario identificar los elementos clave que influyen en el proceso de convivencia con la enfermedad de Parkinson para que los profesionales de la salud puedan ayudar a los pacientes y sus familias a convivir lo mejor posible con los cambios y limitaciones producidos por la enfermedad. Material y método. Se llevó a cabo un estudio cualitativo descriptivo. Este estudio se corresponde con la primera fase de un diseño exploratorio secuencial (Mixed-methods) que incluye a su vez una fase cuantitativa. Se realizó un proyecto multicéntrico. Para la recogida de datos se aplicó un muestreo de conveniencia y se utilizó una entrevista semi-estructurada realizada individualmente a pacientes y familiares cuidadores y dos cuestionarios para pacientes: la Escala de Hoehn % Yahr y el Cuestionario PDNMS. Se realizó un análisis de contenido de las entrevistas y estadístico descriptivo de los cuestionarios. Resultados. La muestra la constituyeron 46 participantes. Se identificaron tres elementos clave en el proceso de convivencia con la enfermedad de Parkinson: aceptación, adaptación y automanejo. Estos elementos condicionaron dos modos de convivencia con la enfermedad de Parkinson: una convivencia positiva, caracterizada por sentimientos de armonía, equilibrio, y naturalidad; y una convivencia negativa caracterizada por sentimientos de frustración, pérdida de control y autoestima. Conclusiones. Es esencial que los profesionales de la salud conozcan a fondo estos elementos, así como los factores que los favorecen o dificultan. En la medida que se propicie la investigación en este ámbito y se identifiquen intervenciones efectivas se mejorará la atención integral de la personas en consonancia con las nuevas directrices para la cronicidad.

Palavras-chave : Enfermedad crónica; Enfermedad de Parkinson; Convivencia; Metodología cualitativa.

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