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Anales del Sistema Sanitario de Navarra

versión impresa ISSN 1137-6627

Resumen

VICENTE, E et al. Red española de registros de enfermedades raras para la investigación: primeros resultados del proyecto Spain-RDR en Navarra. Anales Sis San Navarra [online]. 2019, vol.42, n.2, pp.179-186.  Epub 02-Mar-2020. ISSN 1137-6627.  http://dx.doi.org/10.23938/assn.0636.

Fundamento

La Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación, Spain-RDR, fue un proyecto del Instituto de Salud Carlos III (2012-2015) en el que participaron todas las Comunidades Autónomas. Se presentan los primeros resultados de Navarra.

Material y métodos

Se explotó el Conjunto Mínimo Básico de Datos de 2010-2011 para valorar la recogida de posibles casos de enfermedades raras en Navarra (estudio piloto) y después se amplió la información, tanto en tiempo (año 2012) como en fuentes de captación (Estadística de Mortalidad y Registro de Incapacidad Temporal).

Resultados

En el estudio piloto, Navarra identificó 9.420 posibles casos de 8.141 residentes, pasando a 13.494 casos de 11.644 personas con la ampliación temporal y de fuentes. El 38% de los casos correspondió a enfermedades endocrinas, metabólicas e inmunes, y anomalías congénitas.

Conclusiones

Es necesario ampliar las fuentes y el período de captación, así como validar los casos captados para conocer la magnitud real del problema en su conjunto y de cada enfermedad específica incluida en el registro.

Palabras clave : Enfermedades raras; Registros; Sistemas de información; Epidemiología.

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