Resumen

ROSANELI, Caroline Filla; BROTTO, Aline Maran  y  FISCHER, Marta Luciane. Malalties rares i barreres de comunicació: una anàlisi bioètic. Rev. Bioética y Derecho [online]. 2021, n.52, pp.139-154.  Epub 25-Oct-2021. ISSN 1886-5887.  https://dx.doi.org/10.1344/rbd2021.52.34155.

Actualment hi ha una mitjana de 300 milions de persones amb algun tipus de malaltia rara en el món. Aquestes són progressives, degeneratives i poden ser fatals, afectant majoritàriament els nens. Les malalties rares formen part d'un itinerari terapèutic que sol ser llarg i exhaustiu. Quan es parla de elles, de forma automàtica s'hauria de pensar en una tríade: persona amb malalties rares, familiars i professionals de la salut. Per a tenir una relació entre els tres, és necessària la comunicació. L'objectiu d'aquest estudi és analitzar les barreres comunicatives en salut enfront de la tríade pacient, família i equip tècnic al llarg de l'itinerari terapèutic. El mètode utilitzat en aquest article és una anàlisi reflexiva de les barreres de comunicació a nivell acadèmic, tècnic i personal. Es va crear una síntesi reflexiva sobre les barreres comunicatives a través d'una mirada bioètica, per a transformar l'espai de l'altre a través d'accions que minimitzin les vulnerabilitats socials, individuals, institucionals i morals. Es percep que és necessari difondre estils i pràctiques comunicatives perquè sigui més natural en la vida quotidiana de la societat l'ús d'estratègies de comunicació adaptativa, així com la intensificació de la formació i la informació tècnica sobre l'atenció en malalties estranyes, ja que la comunicació s'inicia en el moment del diagnòstic i es perpetua al llarg de la vida. La bioètica ha d'acollir, observar i actuar a través d'estratègies justes, segures i dignes. Per tant, es conclou que és de summa importància discutir les malalties rares en l'acadèmia, per la qual cosa existeix un desenvolupament cada vegada més crític en relació als procediments tècnics i ètics.

Palabras clave : malaltia rara; vulnerabilitat; bioètica; comunicació; estratègia; salut; dret.

        · resumen en Español | Portugués | Inglés     · texto en Portugués     · Portugués ( pdf )