Resumen

ROSANELI, Caroline Filla; BROTTO, Aline Maran  y  FISCHER, Marta Luciane. Enfermedades raras y barreras de comunicación: un análisis bioético. Rev. Bioética y Derecho [online]. 2021, n.52, pp.139-154.  Epub 25-Oct-2021. ISSN 1886-5887.  https://dx.doi.org/10.1344/rbd2021.52.34155.

Actualmente hay un promedio de 300 millones de personas con algún tipo de enfermedad rara en el mundo. Estas son progresivas, degenerativas y pueden ser fatales, afectando mayoritariamente a los niños. Las enfermedades raras forman parte de un itinerario terapéutico que suele ser largo y exhaustivo. Cuando se habla de ellas, de forma automática se debería pensar en una tríada: persona con enfermedades raras, familiares y profesionales de la salud. Para tener una relación entre los tres, es necesaria la comunicación. El objetivo de este estudio es analizar las barreras comunicativas en salud frente a la tríada paciente, familia y equipo técnico a lo largo del itinerario terapéutico. El método utilizado en este artículo es un análisis reflexivo de las barreras de comunicación a nivel académico, técnico y personal. Se creó una síntesis reflexiva sobre las barreras comunicativas a través de una mirada bioética, para transformar el espacio del otro a través de acciones que minimicen las vulnerabilidades sociales, individuales, institucionales y morales. Se percibe que es necesario difundir estilos y prácticas comunicativas para que sea más natural en la vida cotidiana de la sociedad el uso de estrategias de comunicación adaptativa, así como la intensificación de la formación y la información técnica sobre la atención en enfermedades raras, ya que la comunicación se inicia en el momento del diagnóstico y se perpetúa a lo largo de la vida. La bioética debe acoger, observar y actuar a través de estrategias justas, seguras y dignas. Por tanto, se concluye que es de suma importancia discutir las enfermedades raras en la academia, por lo que existe un desarrollo cada vez más crítico en relación a los procedimientos técnicos y éticos.

Palabras clave : enfermedad rara; vulnerabilidad; bioética; comunicación; estrategia; salud; derecho.

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