1.1. Ética en las profesiones del ámbito social: consideraciones previas

Las disciplinas y profesiones del ámbito de lo social se exponen a múltiples interacciones en diferentes situaciones relacionales y comunicativas donde los aspectos éticos adquieren una crucial relevancia. Como seres humanos nos encontramos a menudo ante episodios donde podrían adoptarse diferentes acciones alternativas. Sin embargo, como profesionales de lo social hemos de tener presentes esos aspectos éticos, que no constituyen opiniones o creencias subjetivas. Las decisiones éticas no pueden evitarse y, universalmente, conductas como mentir, robar o matar se consideran inmorales (^{Ursúa, 2019}), a pesar de la existencia de diversos ideales éticos que incorporan, parcialmente, matices subjetivos de individuos, comunidades o sociedades concretas.

No obstante, la ética no solo supone cumplir las normas morales de una sociedad y época histórica concreta, sino que presenta múltiples conexiones, especialmente a nivel profesional, con el contexto social. Continuamente, se presentan problemas éticos que implican a los principios de “beneficencia, no maleficencia, justicia, autonomía, integridad y solidaridad; los valores individuales, las normas, las leyes y las políticas” (^{Viscarret, 2019}, p. 117). Todo ello genera una serie de obligaciones para las profesiones del ámbito social respecto a las personas usuarias como respetar su autonomía y preocuparse por su bienestar de forma honesta, o entender la autonomía como no dominación frente a la mera noción de autosuficiencia, es decir, que ninguna persona decida o coaccione a otra para la toma de decisiones (^{Etxeberria, 2016}). Pero también obligaciones a nivel colegial, institucional y en relación con los factores intrínsecos de la profesión y los factores sociales (^{Ursúa, 2019}).

Por ello se introducen algunas posiciones éticas en relación con la discapacidad, con las que vislumbrar las distintas prácticas y estrategias que se han venido legitimando, a lo largo del tiempo, por parte del sistema de creencias y saberes dominante (^{Durán, 2012}).

Las éticas anteriores al siglo XX han denostado a las personas con discapacidad, tratándolas cual objetos, sin reconocer su capacidad de acción y restringiendo su potencialidad para la vida independiente (^{Guzmán et al., 2010}). Por su parte, ^{Nussbaum (2006}) detecta la exclusión que John Rawls hace de la discapacidad en Una teoría de la justicia (1971), al considerar que estas personas no podrían cooperar plenamente con el resto de la sociedad y satisfacer las condiciones mínimas de participación social igualitaria. Así, prioriza principios imparciales de convivencia antes que los proyectos de vida subjetivos (^{Etxeberria, 2018}), asentando sus postulados sobre el modelo médico-rehabilitador. Por otro lado, ^{Sen (1999}) modifica y amplía las consideraciones de Rawls, buscando realizar una evaluación comparada de la calidad de vida en distintas sociedades contemporáneas a partir de dos elementos clave: capacidad y funcionamiento.

Sin embargo, finalmente ^{Nussbaum (2006}) reconoce un deber moral de las sociedades para con las personas con discapacidad, presentando un modelo más solidario, aunque con limitaciones según quién defina la lista de capacidades que permitirán llegar a la vida digna o vida buena. Su propuesta parte de conjugar su enfoque de las capacidades con el de los derechos humanos para superar los criterios económicos como aquellos que describen el estado real de desarrollo y participación de las sociedades. Busca rediseñar los espacios públicos como respuesta moral y política ante las situaciones de vulnerabilidad, creando espacios facilitadores para todas las personas independientemente de sus características (^{Aparicio y Rodríguez, 2020}). También ^{Jonas (1995}) defiende que la persona en situación de necesidad genera, en otras personas, el deber de atender su cuidado y coloca la responsabilidad en las familias y en el Estado, aunque admite que el progreso de la sociedad, en términos generales, produce también costes humanos que aumentan a la par que dicho progreso. En esta línea, Nussbaum afirma que “las personas no suelen ser suficientemente conscientes de su propia vulnerabilidad humana cuando se las ha educado para creer que son unos seres privilegiados o, incluso, autosuficientes e invulnerables” (2006, p. 405).

Ante esa falta de reciprocidad, la interdependencia nos lleva a cuidar o atender a otras personas al percibir como posible la propia necesidad futura, reaccionando de forma moral a la acción (^{MacIntyre, 2001}). Desde esta perspectiva, las situaciones de dependencia tienen una doble dimensión: social y política. Consecuentemente, la búsqueda de respuestas acordes a las necesidades, deseos y preferencias de las personas con discapacidad no se ciñe a un colectivo concreto, ha de extenderse al conjunto de la sociedad. Si no, se estaría contribuyendo a la reproducción y perpetuación de la discriminación estructural hacia las personas con discapacidad ante la negativa de adaptar o acomodar las necesidades individuales y colectivas en la actividad económica, social, cultural y política.

Por su parte, Carol Gilligan descubrió divergencias en el desarrollo moral de las niñas respecto a los niños a causa de su diferente socialización, lo que explica los mandatos de género que asocian a las mujeres con las labores de cuidado (^{Guzmán et al., 2010}). Gilligan señala la interdependencia natural de la ética de la justicia con la ética de los cuidados o de la responsabilidad, y uno de los aspectos clave de su propuesta radica en la idea del universalismo interactivo, respetando la singularidad de cada persona por el hecho de serlo (^{Idareta y Úriz, 2012}).

Por tanto, avanza hacia relaciones menos asimétricas donde cabe la preocupación por el otro, la ayuda para el crecimiento y la adaptación, entendiendo el cuidado como implicación y preocupación por un tercero, individual o colectivo. Igualmente, Adela Cortina trasmite esa interdependencia para la realización de los proyectos vitales de las personas, siendo conveniente empoderar sus múltiples y diversas autonomías (^{Aparicio y Rodríguez, 2020}).

No obstante, no se debe confundir la autonomía moral de una persona con su autonomía física o funcional. La confusión la origina el modelo médico-rehabilitador de comprensión de la discapacidad que ha traído, como consecuencia, una amplia institucionalización de personas que presentaban poca autonomía física, aunque plena autonomía moral (^{Palacios y Romañach, 2008}).

Por todo ello, ^{Etxeberria (2018}) propone un enfoque articulador de la ética, que conjugue las perspectivas teleológica y deontológica, de tal modo que reflexionemos sobre la vida buena inspirando proyectos de vida personales, sin olvidar la relevancia de la autonomía que se asienta en la dignidad. Por consiguiente, su propuesta está acorde con la continua evolución de la concepción de la discapacidad, desde el modelo social al modelo de la diversidad, transitando desde la capacidad a la dignidad y añadiendo un mayor contenido ético a la comprensión de la discapacidad. Se reconoce así el lugar que ocupa cada persona, como sujeto pleno de derechos, protagonista de su propia historia (^{Durán, 2012}). Esto es, podría hablarse de avanzar hacia una inclusión igualitaria que se mantenga en todo momento abierta a la diferencia (^{Habermas, 2008}), caminando hacia una verdadera equidad.

Esa dignidad inherente a toda persona se estructura en dos planos (^{Palacios y Romañach, 2008}): la dignidad intrínseca, relacionada con la inviolabilidad de las personas, su autonomía, libertad, integridad y su valor inalienable por el hecho de ser personas; y la dignidad extrínseca que, originada desde la anterior, subyace mediante los derechos humanos con un calado más instrumental o procedimental para determinadas interacciones sociales y que refiere a la igualdad de derechos de todas las personas.

En consecuencia, se abren dos campos de diálogo imprescindibles desde el punto de vista ético. Por un lado, la bioética parece esencial para garantizar la plena dignidad intrínseca de las personas con discapacidad, por la existencia de ciertas reminiscencias del primitivo modelo de la prescindencia, asociadas a los avances genéticos (^{Palacios y Romañach, 2008}). Por otro lado, el derecho, y los derechos humanos en particular, constituyen un marco ético ineludible (^{Aparicio y Rodríguez, 2020}) para la dignidad extrínseca como guía de los procedimientos a seguir para su ejercicio. Es aquí donde la accesibilidad universal, entendida como el derecho a tener acceso a los derechos, ha de tener un lugar privilegiado como garantía de posibilidad.

Respecto a las personas con discapacidad, ese vínculo se puso de manifiesto con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, Convención) auspiciada por la Organización de las Naciones Unidas (^{[ONU], 2006}). Este tratado incide en la necesidad de adaptar el acceso y el ejercicio de lo expuesto en la Declaración Universal de Derechos Humanos (^{ONU, 1948}), sin añadir nuevos derechos, sino enfatizando en las adaptaciones y apoyos necesarios para su disfrute en igualdad, respetando las diferencias y la diversidad humana. La Convención adquiere una importancia capital en tres dimensiones (^{Aparicio y Rodríguez, 2020}): (1) la tradición profesional, pues conocer y comprometerse con los derechos humanos ha de ser parte de la deontología y de la ética profesional; (2) la obligatoriedad moral-jurídica de una formación adecuada para el desarrollo de las funciones propias de cada profesión; y (3) la realidad social existente, condicionada por la lenta implementación de la propia Convención.

En definitiva, la discriminación por razón de discapacidad es una cuestión ética y de derechos humanos y, hasta el momento, las políticas públicas practicadas siguen sin responder adecuadamente para erradicarla (^{Palacios y Romañach, 2008}). El Trabajo Social debe asumir su función ético-política y reposicionarse al lado de los sujetos con quienes se compromete, además debe reflexionar respecto a sus propias concepciones sobre la discapacidad, hacer aflorar sus prejuicios, hacerse conscientes de ellos y de cómo concibe a las personas con las que y para las que trabaja.

Desde el Trabajo Social se incide éticamente en el reconocimiento de derechos y en la búsqueda de la justicia social (^{Úriz y Salcedo, 2017}). Las profesionales se enfrentan, con gran responsabilidad, a múltiples retos y problemas éticos y políticos (^{Banks, 2013}) aceptando y admitiendo, en todo momento, su compromiso ético de justicia (^{Aparicio y Rodríguez, 2020}). El resto de las disciplinas y profesiones del ámbito social han de asumir, desde sus propios prismas, esos posicionamientos y, entre ellas, aparece la asistencia personal. Asimismo, se ha de considerar el tránsito desde una ética que brota de los libros y los discursos académicos hacia una que surge de la práctica cotidiana de estas profesiones (^{Banks, 2019}).

En resumidas cuentas, “para saber qué se debe hacer desde una perspectiva ética, antes se ha de conocer qué es la profesión en la cual se ejerce y qué finalidad tiene el quehacer profesional o para qué sirve” (^{Verde-Diego, 2019}, p. 82).

1.2. La ética en el ejercicio de la asistencia personal

La asistencia personal se relaciona con la ética desde su definición: se trata de una persona que ayuda a otra en el desarrollo de las actividades de su vida diaria, ya que, por su situación, por discapacidad u otros motivos, o no puede llevarlas a cabo por sí misma, o le resulta altamente complejo, por lo que precisa un apoyo según sus propias necesidades para realizarlas (^{Rodríguez-Picavea, 2007}). Dicho apoyo no es meramente para la atención a la persona, sino para favorecer y potenciar su autonomía de forma efectiva (^{Etxeberria y Goicoetxea, 2019}), entrando en juego, en un plano ético-filosófico de la discapacidad, conceptos como la dignidad humana, la autonomía, la igualdad o la solidaridad (^{De Lorenzo, 2018}).

Para el ejercicio de la asistencia personal existe un amplio consenso identificando como necesarias una serie de capacidades y habilidades para el buen desarrollo de sus funciones (^{Rodríguez-Picavea, 2007}; ^{Arnau y Urruticoechea, 2012}; ^{Suñe y Martínez, 2015}; ^{Ruiz, 2016}; Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física ^{[PREDIF], 2019}). Concretamente, aquellos atributos más relacionales que facilitan la interacción con otras personas desde el respeto y el reconocimiento de la persona. Elementos como la escucha activa, la asertividad, la cordialidad o la empatía se consideran imprescindibles, además de una formación ética que también es ineludible.

En realidad, disponer de competencias éticas es primordial debido al alto contenido relacional de este servicio. Igualmente, tanto la promoción de la autonomía personal como de la vida independiente o de la asunción de responsabilidades, riesgos y decisiones sobre la propia vida son, todos ellos, aspectos con un elevado componente ético. En esta línea, la adscripción a la ética del cuidado tiene que ser fruto del compromiso, por parte de las profesionales de la asistencia personal, de dar prioridad a unas opciones frente a otras y no de la obligación de hacerlo (^{Comas-d'Argemir, 2019}). Al mismo tiempo, esa asunción personal no ha de ocultar que debe existir una dimensión más social y comunitaria respecto a esa ética del cuidado, que implicaría, incluso, el cuidado de la vida democrática (^{Tronto, 2013}). Por supuesto, la asunción de la ética del cuidado también contribuye a mejorar las relaciones que se establecen con las familias de las personas usuarias de la asistencia personal (^{Munuera, 2013}).

Desde ^{PREDIF (2019}) entienden que esas competencias éticas tienen que reflejarse en la actuación de la asistencia personal prestada mediante la responsabilidad, la justicia, la no maleficencia, la dignidad y la autonomía. Por otra parte, ^{Porter et al. (2020}) señalan, entre los principales problemas éticos, la gestión de las relaciones a nivel personal y profesional entre quien ejerce la asistencia personal y la persona asistida. También identifican un importante riesgo ético en la informalidad de la prestación del servicio que, para ^{Ahlström y Wadensten (2011}), proviene del establecimiento de unas fronteras difusas entre el espacio público y el privado en la relación profesional entre ambas partes. A fin de cuentas, existen dos autonomías distintas en disputa, la de la persona que recibe el apoyo y la de la persona que se lo presta. Ambas autonomías entran en conflicto por dos motivos: por un lado, la profesional ha de subordinarse a la usuaria, que ostenta la autoridad y lidera la relación respecto a las tareas para las que precisa el apoyo profesional; y, por el otro, se ha de constituir una relación moral entre iguales al ser, ambas personas, sujetos de dignidad por sí mismas (^{Etxeberria y Goicoetxea, 2019}).

A su vez, las relaciones familiares son un “dilema inherente a la asistencia personal” (^{Ahlström y Wadensten, 2011}, p. 650), ya que, en muchos casos, comparte espacios con la familia durante las interacciones entre esta y la persona usuaria. Particularmente, este fenómeno es constante con usuarias menores de edad, pudiendo entrar en conflicto directo los deseos y preferencias de la menor con los de su familia respecto a su bienestar, quedando en una posición intermedia la profesional que ejerce la asistencia personal, que ha de tener clara su función.

Asimismo, ^{Mladenov (2020}) ha detectado otros problemas éticos en su estudio con asistentes personales y personas con discapacidad usuarias del servicio. Así, comprobó que los aspectos que generaban un menor consenso eran los relativos a la ética como la posibilidad, o no, de que una familiar ejerciese de asistenta personal.

Por todo ello, la ética ha de ser relevante en la formación de las profesionales de la asistencia personal, abordando elementos como la dimensión sociohistórica de la lucha del movimiento de vida independiente por la justicia social y el cumplimiento de los derechos humanos; el respeto a la discapacidad de forma íntegra; la reflexión sobre las transformaciones sociales necesarias; la sensibilización ante las injusticias padecidas por el colectivo; las nuevas tecnologías, enfocándolas a la facilitación de la accesibilidad y la participación social; o la formación sobre innovación y diseño para todas las personas (^{Aparicio y Rodríguez, 2020}).

Además, ha de dirigirse a su aplicación práctica incorporando modelos de resolución de problemas éticos en los que, por ejemplo, se viene avanzando de forma considerable desde el Trabajo Social (^{Úriz, 2019}).

La asistencia personal se diferencia de otras figuras profesionales más tradicionales del ámbito de los cuidados y presenta unas características propias que la propulsan a la vanguardia del respeto a la persona. Avanza más allá de cualquier otra porque además de ser personal es personalizada, una adaptación concreta de la propia asistencia prestada. Supone traspasar el modelo de atención centrado en la persona hacia un modelo de atención planificada por la propia persona (^{Prieto et al., 2019}).

A nivel ético, las figuras profesionales de cuidados más tradicionales, haya o no solicitud previa de la persona usuaria, proponen y deciden desde su conocimiento y experiencia, debiendo respetar la autonomía de la persona usuaria, siéndoles suficiente su mero consentimiento informado. Sin embargo, en la asistencia personal el protagonismo lo asume en todo momento la persona usuaria, que es asistida por una figura que posibilita la ejecución de sus deseos y preferencias. Así es como se propicia la riqueza de los apoyos prestados al servicio de quien los recibe, a la vez que se pueden generar nuevos riesgos de dominación, tanto por parte de la figura profesional como por parte de la persona usuaria (^{Etxeberria y Goicoetxea, 2019}).

Consecuentemente, en cualquier momento podría presentarse un problema ético que ponga en riesgo, entre otros bienes o valores, la propia dignidad de la persona usuaria. Por este motivo, la ética de los cuidados señala las interdependencias existentes entre las diferentes personas (^{Comas-d'Argemir, 2019}), para ser conscientes de las responsabilidades que cada una adquiere hacia el resto de las personas de su entorno o comunidad (^{Munuera, 2013}). En otras palabras: “Debemos respetar los derechos humanos de todas las personas en todas partes, pero antes que nada debemos desarrollar en todos la capacidad y la práctica de preocuparse por los demás como seres humanos como nosotros” (^{Held, 2006}, p. 125).

Así pues, la asistencia personal en su conjunto, y como un posible rol profesional del Trabajo Social, participa constantemente de verdaderos problemas éticos, tomando decisiones que tienen consecuencias directas en la vida de las personas. Para ^{Etxeberria y Goicoetxea (2019}), la problemática ética de la asistencia personal se vincula con una cuestión de autonomías en relación, que ha de ser respetuosa y donde el protagonismo recae en la persona que recibe los apoyos; una cuestión de virtudes, entendidas como modos de ser de las personas, que nos refieren a las características o habilidades de quien ejerza la asistencia personal; y, finalmente, una cuestión de justicia y derechos humanos, cimentada en la igual dignidad y participación de las personas de una sociedad en las decisiones que les atañen. Por este motivo, no es baladí la posición ético-política que adopten las profesionales de la asistencia personal, o de cualquier otra profesión del ámbito social, respecto a las personas con discapacidad, la garantía de una accesibilidad real y efectiva en el ejercicio de sus derechos y, por lo tanto, el respeto a sus deseos, preferencias y elecciones. En función de ese posicionamiento, se favorecerá u obstaculizará la vida independiente y la autonomía personal de este colectivo, posibilitando o restringiendo que puedan desarrollar sus propios proyectos de vida en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía (^{Durán, 2012}).

Para minimizar los riesgos éticos y favorecer una toma de decisiones prudentes ante situaciones complejas, diversas profesiones cuentan con un marco axiológico propio. Habitualmente, viene delimitado por un código deontológico que rige su actuación cimentándola no solo sobre los conocimientos teóricos y las experiencias prácticas, sino también sobre aspectos éticos de gran relevancia, favoreciendo con su ayuda la resolución de conflictos. Algunos ejemplos los constituyen profesiones como el trabajo social, la psicología, la medicina, la terapia ocupacional, la enfermería o la pedagogía, entre otras. Además, profesiones muy próximas en sus funciones a la asistencia personal, como las intérpretes de lengua de signos, también cuentan con un marco axiológico propio, elaborado por la Federación Española de Intérpretes de Lengua de Signos y Guías-Intérpretes (^{[FILSE], 2002}) y aprobado y ratificado en su asamblea general. En cambio, la asistencia personal no dispone de un corpus ético propio y específico, ajustado a sus características y a las de las funciones que desarrolla en su ejercicio profesional.

Por otra parte, su inexistencia puede llegar a generar una gran incertidumbre en las personas con discapacidad que precisen de asistencia personal. Al mismo tiempo, esta sensación puede acrecentarse al unirse con la permisividad pública ante el incumplimiento sistemático de la normativa vigente en materia de discapacidad (^{Riobóo-Lois et al., 2022}). En otras palabras, las administraciones públicas parecen estar consintiendo la conversión de lo ilegal en la verdadera norma (^{Palacios y Romañach, 2008}), situando a las personas usuarias de la asistencia personal en un limbo ético-legal de consecuencias impredecibles.

Con todo, la potencia de la Convención ha favorecido la reciente sucesión de desarrollos normativos de especial relevancia para la discapacidad en su conjunto. La ^{Ley 8/2021}, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, busca profundizar en el cambio de paradigma facilitando los apoyos necesarios para que la persona siga gobernando su propia vida y evitando que terceras personas decidan por ella. Recientemente se ha incluido la accesibilidad cognitiva en el articulado del ^{Real Decreto Legislativo 1/2013}, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Además, habrá que seguir muy de cerca lo que ocurra con el Anteproyecto de Ley de Servicios Sociales que desde el ^{Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 (2022)} se ha puesto en consulta pública, pues podría implicar importantes modificaciones en muchos de los recursos destinados, entre otras, a las personas con discapacidad.

A partir de lo expuesto anteriormente, con el presente estudio se pretende alcanzar los siguientes objetivos: identificar los principales problemas éticos a los que las profesionales de la asistencia personal se enfrentan en el desarrollo de sus funciones; y detectar si existe la necesidad de una mayor formación a nivel ético por parte de las profesionales de la asistencia personal.

2.1. Participantes

La población objeto de estudio se seleccionó mediante un procedimiento no probabilístico, a través de un muestreo estratégico respondiendo a criterios acordes con los objetivos de la investigación, un tipo de muestreo habitual en estudios cualitativos (^{Pérez-Llantada y López, 2001}).

Los participantes se dividieron en dos grupos de informantes compuestos, el primero de ellos, por 31 sujetos que ejercían la asistencia personal durante la fase de recogida de datos y, el segundo, por 52 profesionales con experiencia previa en el ejercicio de la asistencia personal.

2.2. Medidas

Se distribuyeron dos modalidades de cuestionario de forma independiente a cada uno de los grupos de informantes, de los cuales una parte de ellos iba dirigida a recoger la información específica vinculada con los fines analítico-descriptivos del presente estudio, además de recopilar información sobre los aspectos sociolaborales de la población objeto estudio:

Ambos instrumentos se realizaron con la aplicación Google Forms, favoreciendo la interacción digital al tiempo que una recopilación de datos ágil y sistematizada (se incorpora en el Anexo 1 una síntesis de las preguntas vinculadas al tópico de estudio del presente trabajo). En todo momento se observó lo dispuesto en la ^{Ley Orgánica 3/2018}, de 5 de diciembre, de protección de datos personales y garantía de los derechos digitales, garantizando la confidencialidad de las profesionales participantes en la investigación.

Asimismo, hemos sido conscientes de que la técnica utilizada presentaba una asimetría en la relación entre investigadoras e informantes, una relación pragmática con un fin específico que pretende recabar respuestas para el tema de estudio de la investigación, constituyéndose así como una relación secundaria y no un fin en sí misma (^{López y Deslauriers, 2011}).

2.3. Procedimiento

Previamente, se realizó una revisión documental con la que identificar elementos relevantes para el tópico de la investigación (^{López y Deslauriers, 2011}), de tal modo que se pudiesen incorporar al trabajo aspectos novedosos y no repetitivos (^{González et al., 2014}).

Inicialmente, se buscaba establecer una combinación de técnicas de recogida de datos (entrevista y cuestionario), pero la irrupción de la COVID-19 lo imposibilitó, sustituyendo entonces la entrevista por la aplicación de un cuestionario de respuesta abierta. La solución adoptada satisfizo la finalidad exploratoria e indagatoria, con la potencialidad necesaria de recabar la información para responder a los objetivos planteados.

La investigación cualitativa mediante cuestionarios abiertos se convierte en alternativa a lo limitante de este paradigma en cuanto al número de participantes [...], constituye una de las pocas herramientas con las que cuentan los investigadores cualitativos para obtener información sin estar cara a cara con la persona (^{Álvarez-Gayou, 2003}, p. 150).

A partir de la revisión documental llevada a cabo se redactaron los instrumentos de recogida de información que, antes de su concreción definitiva, fueron revisados por dos investigadores de prestigio del campo del Trabajo Social.

A continuación, se contactó con las profesionales de la asistencia personal a través de diferentes entidades y organizaciones prestadoras del servicio de forma directa o indirecta y, especialmente, con aquellas propias del ámbito de la discapacidad. A tal efecto, es obvio señalar que existió una búsqueda previa de las entidades desde el ámbito estatal hacia el autonómico y local, a través de los diferentes registros de las administraciones públicas autonómicas durante tres semanas. La respuesta a la carta de presentación de la investigación no fue la esperada debido a la COVID-19, por lo que se reajustó la estrategia de contacto, realizando una búsqueda de perfiles profesionales de asistencia personal en España en la red social LinkedIn. Se obtuvieron más de 1.000 perfiles compatibles, cuyo idioma de perfil fuese el castellano y pertenecientes a los sectores de atención a la salud mental y/o atención sanitaria y hospitalaria, los más vinculados al campo de trabajo de la asistencia personal. Tras su análisis, se descartaron los perfiles que no se correspondían con la figura profesional objeto de estudio en la investigación, quedando finalmente 155 perfiles tras el cribado. Acto seguido, se contactó individualmente con cada perfil solicitando su colaboración voluntaria y garantizando la confidencialidad de su participación en el estudio.

La recogida de información final se produjo entre el 24 de marzo y el 10 de mayo del año 2020, facilitando, con un período extenso de tiempo, la respuesta del mayor número de profesionales.

El análisis llevado a cabo de los datos recabados se desarrolló apoyándose en el IBM SPSS Statistics (Versión 22, ^{IBM Corp., 2013}) para el análisis cuantitativo de la información y en el NVivo (Versión 12, ^{QSR International Pty Ltd., 2018}) para la explotación cualitativa. Para garantizar la confidencialidad de las informantes y facilitar el proceso de análisis se codificaron sus respuestas del siguiente modo: CA1, CA2, CA3, … CA31 para los cuestionarios de preguntas abiertas; y CC1, CC2, CC3, … CC52 para los cuestionarios de preguntas cerradas.

3.1. Perfil sociodemográfico y formativo-laboral

3.2. Aspectos éticos de la asistencia personal

Respecto a los aspectos éticos, se han delimitado los resultados en cuatro diferentes bloques que emergen de las reflexiones de las informantes respecto a la ética en el ejercicio de su rol como asistentes personales (Figura 1). En un primer lugar, nos encontramos con los problemas relativos al paternalismo de las profesionales. En segundo término, afloran los problemas en relación con la familia directa –en especial madres y padres– de las personas usuarias del servicio y su relación con la profesional de la asistencia personal. En tercer lugar, las informantes subrayan la necesidad de mantener líneas claras respecto de la intimidad de las personas usuarias y la confidencialidad en la relación profesional. Por último, surge un importante debate sobre la asistencia sexual como función, o no, incluida en la asistencia personal.

Figura 1. Términos más frecuentes en el discurso de la población objeto de estudio.