ARTÍCULO ESPECIAL

 

Información posquirúrgica a la familia: un área de mejora. Estudio prospectivo tras cirugía urológica

Postsurgical family information: An improvement area. Prospective study after urologic surgery

 

 

E. Argüelles, C. Ortega, A. San Juan, C.B. Congregado, P. Campoy y R.A. Medina

Unidad Clínica de Urología y Nefrología, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Objetivos: Analizar y cuantificar la retención de información postoperatoria, comprobando si es mejorable al entregarla ordenadamente.
Material y métodos: Estudio prospectivo, comparativo y no aleatorizado desarrollado entre mayo y octubre de 2008, en el que tras la información básica posquirúrgica a familiares de 50 pacientes operados de la vejiga o la próstata entregábamos un cuestionario sobre lo que le acabábamos de contar que debía rellenar un único miembro de la familia. La información era transmitida de manera diferente: en el grupo 1 (30 pacientes) se informaba a la familia siguiendo una plantilla diseñada por nosotros, redactada de manera simple y con lenguaje llano; en el grupo 2 (20 pacientes) el médico informaba según su costumbre sin saber que está participando en el trabajo, siendo el familiar encuestado por uno de los investigadores. Comparamos entre ambos grupos el porcentaje de acierto global en la encuesta y de cada una de las preguntas: operación realizada, características benignas o malignas del proceso, anestesia empleada, etc. Criterios de exclusión: familiar sanitario, paciente intervenido más de 5 veces, paciente que no autoriza a informar a la familia o paciente no operado por su equipo habitual.
Resultados: Sólo 3 familiares (6%) acertaron todas las respuestas y 25 (50%) no acertaron más del 70% de las cuestiones. Lo más conocido fue el órgano intervenido (46 [92%]). De los encuestados, 21 (42%) desconocen si el proceso es en principio benigno o maligno, acertando más los informados con plantilla (20/30 [66,7%] vs. 9/20 [45%]), aunque sin significación. El único ítem en el que hay diferencias en porcentaje de acierto dependiendo de si se usó plantilla es si el paciente lleva sonda (29 aciertos en el grupo 1 [96,7%] y 13 aciertos en el grupo 2 [65%]). No encontramos diferencias en porcentaje de acierto según número de personas informadas, formación, edad o número de intervenciones previas.
Conclusiones: Los familiares no retienen todo lo dicho. Ordenar la información proporcionada puede mejorarlo, pero otros factores influyen. Debemos avanzar en cuestiones como la identificación personal. Puede ser útil repetir la información en otro momento.

Palabras clave: Información. Comunicación. Familia. Cirugía.

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ABSTRACT

Objectives: Analyzing and quantifing the postoperative retention of information, checking if it could be improved been delivered in an organized way.
Material and methods: After the basic information to relatives of 50 post-surgical patients operated for bladder or prostate, we deliver a questionnaire about what has just been told. It must be completed by a family member. The information is distributed differently: group 1 (30 patients) reported to the family following a script designed by us, written in simple and natural language. In group 2 (20 patients) the doctor informed as usual, not knowing that he is participating in the research. Then the relative is interviewed by one of the researchers.
Results: Only 3 (6%) family members matched all the right answers, and 25 (50%) did not hit more than 70% of the issues. The best known concept was the organ involved: 46 (92%). 21(42%) of respondents did not know if the process is basically benign or malignant, getting better results in group 1 but without significan 20/30 (66.7%) vs 9/20 (45%) (p>0.05). The only item in which there are differences in success rate depending on the group is if a catheter have been set: 29 (96.7%) of successes in group 1, 13(65%) in 2. We found no difference in success rate according to number of family members informed, education, age or number of previous interventions.
Conclusions: Relatives do not retain everything that was said. Organizing the information provided may improve, but other factors have influence. We must improve issues such as personal identification. It may be useful to repeat the information later.

Key words: Information. Communication. Relatives. Surgery.

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Introducción y objetivo

El momento de informar a la familia tras una intervención es delicado. No todo lo transmitido es siempre entendido o retenido. La ansiedad del momento, el uso inadecuado del lenguaje científico, el lugar donde la información se entrega, etc., son factores que pueden afectar la correcta comunicación y deteriorar la relación médico-paciente-familia. Incluso el desarrollo socioeconómico se ha postulado como un factor que cambia la calidad de la información, empeorando en las zonas en desarrollo respecto al «primer mundo»¹.

Nuestro objetivo es analizar este momento, aproximarnos a cuantificar la retención de información por parte de los parientes informados y comprobar si es mejorable al transmitirla de manera ordenada.

 

Material y métodos

Para el desarrollo entre mayo y octubre de 2008 de este estudio prospectivo, comparativo y no aleatorizado realizamos inicialmente un pilotaje sobre preguntas de elaboración propia acerca de información que consideramos importante transmitir a la familia con el objetivo de ver si eran fácilmente entendibles. Esta fase se llevó a cabo en abril de 2008 sobre 15 familiares de otros tantos enfermos que habían sido sometidos a 12 resecciones transuretrales (RTU) de neoplasia vesical y 3 RTU de hipertrofia prostática benigna (HBP). Tras ello, decidimos únicamente cambiar el orden de las preguntas, porque en cuatro ocasiones, al ser la pregunta inicial «¿ha sido informado de que la enfermedad es en principio benigna, maligna o no lo sabe?», el familiar del paciente sometido a RTU vesical, al tener expresamente que marcar «maligno» y hacer consciente las características en principio malignas de la enfermedad, se conmovía y no conseguía finalizar el cuestionario.

Criterios de inclusión en el estudio: familiar de paciente que va a ser intervenido de neoformación vesical mediante RTU, de HBP mediante RTU o adenomectomía abierta.

Criterios de exclusión en el estudio:

• Familiar sanitario.
• Paciente intervenido más de 5 veces.
• Paciente que no autoriza a informar a la familia.
• Paciente no operado por su equipo habitual.

Inmediatamente tras la información básica posquirúrgica a familiares de 53 pacientes operados de RTU vesical o prostática (38 y 15 pacientes, respectivamente) o cirugía abierta de HBP (4 pacientes), entregamos un cuestionario sobre lo que le acabábamos de exponer, que debía rellenar un único miembro de la familia (principalmente pareja o hijo), pese a que los grupos familiares informados oscilaron entre 1-8 miembros (media: 2,98). La información era transmitida siguiendo dos estructuras diferentes, conformando así dos grupos para el estudio: en el grupo 1 (30 pacientes) se informa a la familia siguiendo una plantilla diseñada por nosotros, redactada de manera simple y con lenguaje llano (figura 1) y en el grupo 2 (20 pacientes) el médico informa según su costumbre, sin saber que está participando en el trabajo, siendo el familiar encuestado por uno de los investigadores justo cuando esta información finaliza.

Figura 1. Ejemplos de las plantillas empleadas para ordenar la información,
empleando términos sencillos. RTU: resección transuretral.

 

Las encuestas siempre fueron proporcionadas por los cuatro facultativos participantes en el estudio, independientemente de si eran ellos los que habían informado previamente a la familia (grupo 1) o no (grupo 2). Las preguntas incluidas en el cuestionario eran iguales para cualquiera de las intervenciones realizadas, salvo una, que variaba según el paciente hubiese sido intervenido de RTU vesical o cirugía de la próstata (preguntas 3 y 4) (figura 2).

Figura 2. Cuestionario entregado tras la información quirúrgica.

 

La recogida de datos se realiza en tabla de Excel, realizándose el tratamiento estadístico de los datos con el programa SPSS, empleando los test chi cuadrado de Pearson y prueba de Fisher para su análisis. Se consideró p inferior a 0,05 como indicador de significación estadística.

 

Resultados

Responden la encuesta 14 hombres y 36 mujeres con los siguientes parentescos: pareja (19), hijo (26), hermano (1), sobrino (3) y primo (1). Edad media de los familiares informados: 54 años (23-76). Grados de formación académica: sin estudios (4), primaria (13), secundaria (6), estudios medios (8), FP (8), universitarios (10) y otros (1). En tres ocasiones, el paciente acudió sin familiares a los que informar. Del total de pacientes, 27 nunca antes se habían intervenido de estas patologías, 3 se habían operado en una ocasión, 14 en dos ocasiones, 2 en tres ocasiones, 3 en cuatro ocasiones y solo 1 había repetido por quinta vez la intervención. Resumimos el análisis descriptivo de la muestra en la tabla 1. No encontramos diferencias significativas entre las características de los grupos 1 y 2.

 

Solo 3 de los familiares (6%) pudieron responder con éxito a todas las preguntas. Del total de ellos, 25 (50%) no fueron capaces de acertar más del 70% de las cuestiones. El ítem más errado fue la identificación del informador: 37 (74%) no sabían su nombre, 17 (34%) desconocían si formaba parte del equipo que trataba habitualmente a su familiar y 7 (14%) ignoraban incluso su categoría profesional (médico, celador, enfermero, etc.). El más acertado fue la intervención realizada: 46 (92%) marcaron la respuesta debida. Respecto a la naturaleza benigna o maligna del proceso, 21 (42%) decían desconocerla, acertando más los familiares incluidos en el grupo 1, informados con plantilla, aunque sin significación (20/30 [66,7%] vs. 9/20 [45%]). El único ítem en el que hubo diferencias significativas en porcentaje de buena respuesta entre los grupos fue si el paciente llevaba sonda o no: 42 (84%) respondieron correctamente (29 [96,7%] en el grupo 1 y 13 [65%] en el grupo 2; p<0,05). El tipo de anestesia empleado fue bien identificado por 42 (84%). De los 16 familiares de enfermos sometidos a cirugía de la HBP, 11 (68,8%) entendieron que se trataba de cirugía del adenoma y no de extirpación completa de la próstata, y de los 34 sometidos a RTU vesical, 30 (60%) conocían la posibilidad de recidiva. La vía de abordaje (endoscópica o abierta) fue entendida por 41 (82%), e igual número conocía que la muestra se analizaría para ver sus características histológicas.

No encontramos diferencias en porcentaje de acierto según número de personas informadas, formación, edad o número de intervenciones previas.

Solo seis de los familiares nos hicieron algún comentario final: tres de ellos expresaban su conformidad con la información recibida, uno demandaba el uso de un lenguaje más llano y otro necesitaba más detalles sobre el proceso (qué es la próstata, cuál es su función, etc.). El sexto decía literalmente «conforme con lo que usted decida».

 

Discusión

En la literatura médica la información a la familia tras la cirugía apenas está tratada. No hay artículos sobre este momento específico, aunque sí podemos encontrar cierta similitud en el tema con trabajos que tratan sobre todo la información a la familia de pacientes pediátricos, por razones evidentes, la información a familiares de pacientes ingresados en unidades de cuidados intensivos (UCI) o la información preoperatoria y el consentimiento informado para el paciente^2-5. Curiosamente, la mayoría de estos trabajos están desarrollados por enfermeros, desprendiéndose un cierto desinterés por parte de los facultativos en este aspecto de la práctica diaria⁶.

La información proporcionada a los familiares debe respetar siempre el principio de autonomía del paciente⁷. Estamos acostumbrados en la mayoría de las ocasiones a entregarla a su pareja e hijos, pero debemos recordar siempre solicitar autorización para tratar en profundidad estos temas sin la presencia del paciente, como es el momento que nos ocupa.

¿A qué se debe que el 42% de los pacientes desconozca la naturaleza a priori benigna o maligna de la lesión? Puede deberse al lenguaje utilizado en el proceso de comunicación con la familia, que es en ocasiones demasiado técnico. Pero en otras ocasiones es el propio facultativo el que, con el fin de «suavizar» la naturaleza maligna del carcinoma de células uroteliales, emplea términos equívocos, como «pólipo» u otros similares. Debemos analizar si este uso es útil y beneficioso o puede llevar a malentendidos, a un escaso cumplimiento de instrucciones como el abandono del hábito tabáquico, o alterar la formalidad en el seguimiento al interpretar el paciente su enfermedad como un problema menor. Por otro lado, en las sociedades mediterráneas existe una tendencia al debate en cuanto a «decir la verdad» al paciente sobre su patología cuando esta es maligna. Mientras que la mayoría de los médicos en Europa del Norte y anglosajona habitualmente revelan el diagnóstico al paciente y a la familia, en el sur y en el este europeos a menudo no es así. En el 2005, Mystakidou hizo un análisis sobre la situación en Grecia y la literatura médica al respecto. En un estudio de práctica habitual sobre 1.500 médicos de hospitales oncológicos o generales, el 22% decía siempre o casi siempre la verdad del diagnóstico oncológico al paciente, mientras que el 78% lo hacía rara vez o nunca. El 76% de ellos informaba a la familia de la naturaleza paliativa del tratamiento y el 78% confesaba un escaso entrenamiento en habilidades de comunicación⁸. Debemos recordar en este momento que las habilidades de comunicación son críticas para una medicina de calidad y segura, y que estas habilidades se enseñan y se entrenan⁹, y así lo venimos haciendo tanto médicos como enfermeros y auxiliares en nuestra unidad de gestión desde hace dos años.

Resulta llamativa la dificultad que presentan los familiares para recordar el nombre del cirujano que ha intervenido a su allegado y les ha informado, más aún cuando en muchas ocasiones lo han visto en la consulta previa, correctamente identificado, y emitiendo informes firmados. Incluso un 14% desconoce la categoría laboral del que le proporciona la información (médico, enfermero, celador, etc.). Coinciden estos datos con los encontrados por Bernat et al en su trabajo sobre la información proporcionada a familiares de pacientes de las UCI. Un 17,1% de los familiares expresaba que quien le había informado era personal de la UCI que no se identificó y un 7,5% no respondía sobre quién los había atendido¹⁰. En este sentido, en nuestra unidad hemos realizado un esfuerzo en la personalización de las consultas con el objetivo de que siempre sea el mismo facultativo el que atienda al paciente. No hemos encontrado diferencias significativas en este desconocimiento entre el grupo informado con plantilla (en el que sabemos positivamente que el investigador se presentó con nombre y categoría laboral) y el otro, por lo que podemos deducir que el problema no es solo la correcta presentación del profesional.

Respecto a otros aspectos tratados, como la patología de la que ha sido intervenido su familiar, la vía de abordaje y el tipo de anestesia recibido, nos gustaría destacar que aunque los porcentajes de acierto parecen altos (el 92, el 82 y el 84%, respectivamente), la importancia de esta información y el hecho de que se acabe de proporcionar ponen en cuarentena la idoneidad del resultado. Algo similar ocurre en el artículo de San José et al, que aunque trata un momento diferente (la información prequirúrgica a pacientes que van a ser sometidos a cirugía de urgencia), obtienen similares resultados: un 87% de los pacientes sabe de qué va a ser intervenido, un 8,7% de los pacientes no se considera informado por nadie, solo el 73,9% comprende la información recibida, etc. Entre las causas aportadas por ellos para la desinformación, destaca la escasa comprensión de las palabras utilizadas, que el informador habla muy deprisa y que el propio paciente se encuentra muy nervioso y con dificultad para la concentración¹¹.

Nos hubiese gustado añadir en el estudio un factor que consideramos importante: el análisis del entorno donde la información es proporcionada. En nuestro caso lo realizamos en el pasillo del antequirófano, donde en ocasiones quizá no haya la suficiente intimidad y tranquilidad. Hubiese sido de interés analizar si hay diferencias en la percepción de la información dependiendo de donde se realice la entrega, pero actualmente no tenemos otro lugar donde hacerlo. Quizá en el futuro esto sea posible. Bernat et al encontraron en su encuesta sobre información a familiares de pacientes ingresados en la UCI que el 80% de ellos solicitaba más privacidad, no dando información delante de familiares de otros pacientes, y un 20% solicitaba más amabilidad durante la información, con un trato más humano¹⁰.

¿Y cuál es la información que la pareja o el hijo del paciente desea en el momento posquirúrgico? ¿Realmente es ese el momento de entrar en detalle? En este sentido, Soltner et al publicaron un interesante trabajo sobre la información que los familiares de pacientes ingresados en las UCI desean que sea incluida en los panfletos que se les entrega, comparándolos con los que los médicos incluirían, encontrando diferencias sensibles. Los familiares menores de 49 años o que abandonaron la escuela a los 16 años (edad obligatoria en Francia) tenían más tendencia a mostrar preocupación o peor comprensión respecto al entorno del paciente (monitores, alarmas, sedación, etc.) o su seguridad (infecciones nosocomiales, yatrogenia, etc.)¹². Encontramos entre los comentarios uno que nos gustaría destacar: «conforme con lo que decida». Este espíritu desprende la actitud que posee un número considerable de familiares, dejando todo en manos del médico, lo que posiblemente implique un procesamiento menor de la información proporcionada. Al respecto, Azoulay et al encuentran en un amplio trabajo multicéntrico en las UCI de Francia que el 47% de los miembros de la familia de los pacientes expresó su deseo de participar en el proceso de decisión clínica, pero solo el 15% realmente lo hizo. Se apreció pobre comprensión de la información proporcionada en el 35% de las familias¹³.

Queremos señalar finalmente que aunque conocemos que el hecho de que el estudio no haya empleado una asignación aleatoria a los grupos hace no poder extraer conclusiones definitivas sobre los temas tratados, preferimos evitar que el resto del servicio conociese que el trabajo se estaba llevando a cabo. Consideramos oportuno también que cada paciente fuese intervenido por su urólogo habitual o al menos un urólogo de su equipo. No era, por tanto, posible emplear una asignación aleatoria, pues ello habría supuesto que algunos pacientes hubiesen tenido que ser operados por alguno de los investigadores sin haber sido visto por ellos nunca. Además, no siempre era posible la presencia de un encuestador en todo paciente que cumplía los criterios de inclusión dada la carga de trabajo de la unidad y su distribución.

 

Conclusiones

El momento de recibir la información sobre la intervención a la que ha sido sometido un familiar es delicado y no debemos esperar que los familiares retengan todo lo dicho. Ordenar la información proporcionada puede mejorar esto, pero otros factores, como la tensión del momento, influyen mucho.

Debemos avanzar en cuestiones como la identificación personal pese a los pasos ya dados. Puede ser útil repetir la información en otro momento, proporcionando solo la información imprescindible tras la intervención y siendo más explícito, por ejemplo, en el pase de sala al día siguiente.

 

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

 

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Dirección para correspondencia:
earguelles@telefonica.net
(E. Argüelles).

Recibido 10 Noviembre 2009
Aceptado 1 Marzo 2010