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CÁNDIDO POLO. Sangre azul. Vida y delirio de Margarita Ruiz de Lihory, Valencia, PUV, 2010, 320 pp.

En su Historia de la locura en la Edad Clásica, Foucault nos llamó la atención acerca de que "nunca, antes de finales del siglo XVIII, se le había ocurrido a un médico la idea de querer saber lo que decía un loco, como lo decía ni por qué lo decía". El hecho en sí mismo es bastante sorprendente y da cuenta con nitidez de lo que significó la Ilustración en el nacimiento de la Psiquiatría. Hasta esas fechas la palabra de los locos pasaba desapercibida, mientras que, por contra, era la locura en su forma de sinrazón la que convivía con la cordura en un ten con ten hoy desconocido para nosotros. Al mismo tiempo que los locos se transformaban en alienados, es decir, en enfermos, se trazó una raya virtual pero ideológicamente infranqueable entre lo normal y lo patológico. Los rigores de la ciencia, al menos sobre el papel, echaron a pique la convivencia secular de la sensatez con la insania, con el delirio y con la melancolía.

Se ha destacado, para la ocasión, que fue precisamente con Pinel (1745-1826) y Esquirol (1772-1840) cuando se inició el empleo de las citas para ilustrar la patología mental, las mismas que luego se volverían imprescindibles y masivas en el estudio de las enfermedades mentales. Este nuevo procedimiento con que se renueva la clínica, donde se intensifica la curiosidad para dar voz directamente al enfermo, viene a ratificar el empirismo del momento y pone a disposición del naciente alienismo una herramienta que alcanzó su mayor impulso con Francois Leuret (1797-1851). Un tercio de sus Fragments psychologiques sur la folie estaba reservado a la reproducción de los discursos de los pacientes, cuyo lenguaje se convirtió pronto en uno de los principales protagonistas de la psiquiatría, al menos con el mismo rango que las pasiones y la conducta. Leuret era, además, un infatigable lector, lo que nos explica su protagonismo en la aparición de una lectura nueva tal y como recomendaba Esquirol, para quien era imprescindible que aprendiéramos a leer, según decía, el pensamiento de los enfermos. En estas condiciones, el despreciado discurso de los locos pasó a constituir un imprescindible texto. Bajo un gesto común, los psiquiatras se pusieron a alumbrar libros mientras que los alienados encontraban en la escritura un medio privilegiado para darse a conocer, para entenderse a sí mismos y, sobre todo, para serenar su espíritu desconcertado.

De este modo se supera una larguísima etapa histórica durante la cual los datos de los estudiosos se utilizaban siempre de segunda mano, repitiendo invariablemente las mismas citas que provenían de los médicos y filósofos de la Antigüedad. Desde entonces se pone en marcha un procedimiento distinto que, si bien arranca con el uso de observaciones y citas puntuales, le seguirían el estudio combinado de múltiples casos y finalmente los trabajos monográficos sobre un solo paciente. Entre estos últimos cabe incluir -solo en parte, como luego veremos- el texto deslumbrante de Cándido Polo. En esa tradición monográfica, que cuenta con el antecedente de Anselm von Feuerbach (1775-1833) sobre la enigmática figura de Gaspar Hauser y alcanza sus principales cimas con Freud (18561939) sobre Schreber, Robert Gaupp (18701953) sobre Wagner y Ludwig Binswanger (1861-1966) sobre Ellen West, cabe ordenar la presente psicobiografía de Dª. Margarita Ruiz de Lihory y Resino de la Bastida, marquesa de Villasante y baronesa de Alcahalí para explicar los trágicos sucesos que protagonizó en la España de los años 50.

Pero el interés del autor no se detiene ahí. No estamos ante el análisis de un "caso clínico" -aunque también lo sea-, ni se intenta reducir la riqueza personal de nadie a los limites de una patografía. Da la impresión de que Cándido Polo ha tomado buena nota de lo ridícula que resulta siempre la tentación de estudiar psicológicamente a determinados personajes. Figuras notables, de reconocida personalidad, que se muestran por encima de los modelos que se les aplican, si tenemos en cuenta lo que se les deforma para que encajen a la fuerza en el cuadrilátero de una teoría. Conviene siempre recordar, a estos efectos, el fracaso de los sucesivos intentos por psicologizar a individuos tan complejos, pero a la vez de tan tentadoras biografías, como Rousseau, Nietzsche o Hölderlin, por poner tres ilustres ejemplos de genios no psiquiatrizables. Como si quedáramos obligados de continuo, en este orden de cosas, a traer a la memoria la impagable advertencia de Jung acerca de que para los enfermos no habituales el psiquiatra carece de criterio. Lo cual no descarta que "la locura de los grandes deba quedar sin vigilancia", como proclama Hamlet, pues sus manifestaciones constituyen una fuente inagotable de sugerencias para el pensamiento, para la psicopatología y para la naturaleza del hombre. Una vigilancia demasiado importante como para dejarla al alcance de los psiquiatras.

Es curioso, y al mismo tiempo de agradecer, que en nuestra obra los datos psicopatológicos se expresen de una manera tan tenue, sin apenas ocupar espacio ni discusión técnica, lo que con seguridad, y pese a la opinión positivista de los de siempre, enriquece el caso en vez de empobrecerlo. Cierto es que el peritaje oficial de Margarita Ruiz, realizado por lo tres doctores nombrados por el tribunal, no merece aprobación por parte del autor, pero para no entorpecer el resto de su trabajo se contenta con mostrar su desencanto y dejar constancia, dados los inequívocos síntomas delirantes de la paciente, de la incredulidad que le despierta la normalidad dictaminada por los forenses. Cándido Polo lo enuncia con claridad en esta declaración de intenciones: "En efecto, sólo cuando este amplio informe forense llegó a nuestras manos y pudimos analizar los detalles de su contenido -después de una paciente búsqueda de años-, estuvimos seguros de que una revisión crítica del caso iba a merecer la pena. Sobre todo, si conseguíamos traspasar los límites de una historia clínica para acercarnos a la fértil compañía de la antropología cultural o la mitología comparada, con el fin de enmarcar una historia de vida en el devenir de la historia colectiva".

En contra de lo que podría esperar, la opción diagnóstica elegida es tanto más creíble y precisa cuanto más débil se muestra. Una vez que ha descartado la pretendida ausencia de patología mental en su protagonista, el investigador se adhiere con firmeza a la posibilidad de un trastorno delirante, sin pretender encorsetarlo forzosamente en ninguna entidad sustantiva. Tanto le da otorgarle un origen "sensitivo" como lo acepta dentro de un cuerpo litigante; igual que no duda en reconocerlo de pasada como una folie á deux, teniendo en cuenta la inducción que sufre su compañero Bassols por parte de la más que hipotética enferma. Pero, si se me apura, creo que el diagnóstico que más le atrae, por encima de cualquier otro posible, es el de monomanía. Pues este término, tan antiguo, tan ambiguo y tan próximo al lenguaje vulgar, encaja como ningún otro con el estilo del autor y con la inabarcable personalidad de Margarita.

Pero decía que este estudio no puede valorarse solo como una patografía al uso, sino que conviene rescatarlo en cuanto se pueda del estrecho dominio de la psicopatología. Aunque el autor insista en que únicamente se propone "reconstruir el perfil psicobiográfico de la protagonista", su ambición tácita va más lejos. Sangre azul es, antes que nada, un libro de microhistoria, porque así lo demuestra el desarrollo de su trabajo y la elección historiográfica que practica. Lo que aquí se pone en juego no es solo el análisis psiquiátrico de unos síntomas o de un comportamiento, sino que consiste en aprovechar un hecho focal y mínimo, como lo es la mutilación del cadáver de Margot, la hija mayor de Margarita -enucleación de ambos ojos, sección de la lengua y amputación de la mano derecha-, y la inmediata detención de la madre de la fallecida, para proceder a otro desmembramiento mucho más cabal, el de una época de intensas convulsiones sociales y de difíciles compromisos morales e ideológicos.

La microhistoria ha sido definida desde el trabajo de sus más avanzados practicantes, Carlo Ginzburg y Giovanni Levi, como un método de análisis que se basa en la reducción de la escala de observación acompañado de un estudio intensivo y microscópico del material. Este conjunto de prácticas, que no derivan tanto de una disciplina autónoma ni de una escuela específica sino de una actitud metodológica, encuentra una forma privilegiada de búsqueda en la monografía, en el empleo de lo particular como punto de partida. En esa tarea precisamente se emplea con decisión Cándido Polo, en el estudio de una biografía cargada de elementos psicopatológicos, pero susceptible de ser utilizada como instrumento de elección para aclarar el tejido de relaciones y la superficie social donde se cobija.

Aprovechando este arranque particular como punto de partida, el texto va desenvolviendo por capas los estratos sociales que le sirven de con texto, al tiempo que saca a la luz, sencillamente como pre texto, las vicisitudes de esta aristócrata políglota, viajera cosmopolita, de ideología conservadora pero adelantada a su tiempo, que se hizo célebre no solo por su delito sino también por su belleza y sus amoríos con personajes célebres de la época. Así va urdiendo sus sucesivas aclaraciones y cuestionando los desajustes y silencios de aquella España desconsiderada y algo tétrica.

Sea como fuere, el lector tiene ante sí una dulce tarea. Se va a encontrar con una intersección inhabitual de esfuerzo psicopatoló gico con marcados logros en el dominio de la historia, de la sociología o de la antropología. El caso clínico mezcla su interés con las condiciones de ingreso en el psiquiátrico de Carabanchel, las circunstancias políticas del juicio y el peritaje, el papel de la prensa sensacionalista, las vicisitudes del feminismo, las aventuras imperialistas en África o el papel del espiritismo y los fenómenos anormales. Ahí, en ese entrecruzamiento natural, Cándido Polo emplaza su lente microhistórica y nos cuenta asombrado lo que pasa ante sus ojos curiosos e inquisidores.

Fernando Colina

 

BRIAN MARTINDALE, ANTHONY BATEMAN, MICHAEL CROWE, FRANK MARGINSON. Las psicosis: Los tratamientos psicológicos y su eficacia. Barcelona. Ed. Herder, 2010. 520 pp.

Este nuevo ejemplar de la colección dirigida por Jorge L. Tizón (Psicopatología y Psicoterapia de la Psicosis) nos regala una excelente puesta al día sobre el estado actual de las intervenciones psicoterapéuticas en el campo de las esquizofrenias. A pesar de lo que pudiera intuirse por el título los abordajes en otros trastornos psicóticos (trastorno bipolar, trastorno delirante,...) no son examinados en este libro.

Escrito por varios autores, de distintas latitudes y orientaciones, el libro carece de unicidad de contenidos y estilo, pero ésta es, en mi opinión, también su riqueza, al facilitar el poder entrever la miríada de posibilidades y sensibilidades distintas que son de esperar al presentar trabajos realizados en lugares tan distintos (particularmente interesante me ha resultado en este sentido la organización de servicios en la Laponia finlandesa).

Absolutamente relevantes resultan las reflexiones presentadas en el prólogo de Jorge L. Tizón, que se atreve a puntuar los riesgos de la sacralización de la nueva ciencia, recordando la importancia que hoy en día han adquirido las comunicaciones de resultados en las defensas de los puestos de trabajo y poder de departamentos universitarios, servicios, jefaturas y (añadido mío) hasta en el sueldo. y la imposibilidad de que ninguna metodología científica o técnica (incluida la Medicina Basada en las Pruebas) pueda solucionar todos los problemas de la comunicación y las instituciones científicas por la elemental razón de que, en esos ámbitos, además del "amor a la verdad" que define la ciencia, existen otros intereses en juego que siguen pesando.

En el momento actual, está claro que la valoración exclusiva de la efectividad y la eficiencia de cualquier tratamiento/terapia resulta insuficiente para tomar decisiones en cuanto a la implementación del mismo/a . Los once componentes de la calidad de una terapia cualquiera (Joint Comission 1990 y

Tizón 1997, 2004, 2007): accesibilidad, adecuación, continuidad, eficacia, eficiencia, efectividad, seguridad, oportunidad, satisfacción desde la perspectiva del consultante y sus allegados, mejora en la calidad de vida que produce y cómo compensa o descompensa el balance autonomía/dependencia, tanto del paciente como de sus allegados, parecen dibujar un mapa más complejo pero también mucho más oportuno para orientarse en las decisiones clínicas y políticas.

La necesidad de avanzar en la definición estricta de los principios activos de las intervenciones psicoterapéuticas, sus indicaciones, contraindicaciones, efectos secundarios, lugares y condiciones de fabricación (léase formación) de terapeutas, criterios de formación y acreditación, etc. resulta inexcusable a pesar de la dificultad y complejidad de la tarea y, a lo largo de los capítulos del libro, es evidente el esfuerzo de varios de los autores en este sentido.

También se repiten a lo largo del texto, las denuncias a los abordajes reduccionistas que son cada vez más práctica habitual en nuestro medio, en relación (no exclusivamente) a un empobrecimiento de la formación contemporánea de muchos psiquiatras. Los autores nos invitan a los profesionales a redescubrir el horizonte personal y psicológico como condición imprescindible para conocer a nuestros pacientes y responder con pericia a sus necesidades humanas y de desarrollo.

La importancia de la relación terapéutica, la necesidad de equipos estables y bien formados de tratamiento que aseguren una continuidad de cuidados y la importancia de situar al paciente como protagonista y su experiencia subjetiva como centro inexcusable de las distintas intervenciones se repiten con acierto a lo largo del texto.

Más allá de ideologías, algunos abordajes en particular (intervenciones psicoeducativas y familiares sobre todo) han demostrado eficacias y eficiencias fuera de toda duda (bendecidas por la Cochrane) que nos impelen con urgencia a encontrar la forma de llevar estas intervenciones y sus beneficios probados a nuestros pacientes y sus familias, necesitados de ofertas reales en la asistencia pública que mejoren su situación sin demoras.

Sofía Álvarez de Eulate Unibaso

 

MARK HARDCASTLE, DAVID KENNARD, SHEILA GRANDISON, LEONARD FAGIN . Experiencias en la Atención Psiquiátrica Hospitalaria. Barcelona. Ed. Herder, 2009. 427 pp.

Esta obra forma parte de la colección "Psicopatología y Psicoterapia de la Psicosis", dirigida por Jorge l. Tizón. Se trata de un libro valiente que recoge numerosos y muy sinceros testimonio de personas que intervienen en la atención psiquiátrica hospitalaria.

No se dedica a teorizar sobre cómo debería ser el funcionamiento de las instituciones psiquiátricas (unidades de agudos o de rehabilitación) sino que, tras contextualizar el momento actual de estas instituciones haciendo un repaso de su historia, incluye relatos en los que pacientes, psiquiatras, psicólogos, familiares, personal de enfermería, de limpieza, directora general del hospital. exponen sus dificultades en el desempeño de sus funciones.

Pero, lejos de quedarse en una mera catarsis individual, cada relato viene sucedido por el comentario de otros profesionales que viven el mismo episodio desde su posición, lo que posibilita una visión más global de los problemas que se encuentran así como los diferentes puntos de vista sobre un determinado problema. De esta forma la sensación de sentirse marginada que puede experimentar una psicóloga que trabaja en un hospital psiquiátrico puede ser contrastada con el mensaje de agradecimiento por parte de un paciente que se ha sentido escuchado, la autocrítica de un psiquiatra que cae en la cuenta de sus propias dificultades para coordinarse con ella o con la toma de conciencia de una enfermera que reconoce las escasas posibilidades de participación que se le concede dentro del equipo asistencial.

Frente a la tradicional jerarquía heredada del modelo médico tradicional, con el jefe de psiquiatría en la cúspide y el personal de limpieza en la base del equipo, la presentación de los relatos transmite una idea de horizontalidad dentro de la institución. No pretende sugerir que una terapeuta ocupacional o el capellán del hospital deban opinar sobre un tratamiento farmacológico, evidentemente, pero sí que el contacto cercano con los pacientes y familiares les permite compartir situaciones que pueden hacer que surjan críticas sobre determinados procedimientos y, siendo tenidos en cuenta, pueden contribuir a hacer cambios que conduzcan a la mejora de la asistencia.

Yendo todavía más lejos los comentarios de pacientes y familiares dan una idea de lo que pueden aportar al manifestar sus necesidades. Estos no piden, por lo general, complicados tratamientos ni costosas instalaciones sino un trato más humano y cariñoso por parte de quienes les asisten.

En cada capítulo, una vez relatada una experiencia y comentada por otros, se dan un número de preguntas y temas para debatir así como un determinado ejercicio, lo que hacen de este libro una buena herramienta para trabajar en equipo sobre las dificultades que se encuentran en el día a día y establecer un nuevo nivel de comunicación entre las partes implicadas de tal forma que el paciente pueda ser atendido "suficientemente bien" hasta alcanzar la mayor recuperación posible.

La obra puede ayudar a toda persona que tenga cualquier tipo de contacto con unidades de hospitalización psiquiátrica, ya sea como profesional o como usuario o familiar. Comprobará que no está solo en sus frustraciones y que hay posibilidad de mejorar.

Rubén de Pedro

 

MANUEL CASTELLS . Comunicación y poder. Madrid. Alianza Editorial, 2009. 679 pp.

El libre albedrío ha muerto, ¡viva la sociedad mediática! Desde la revolución francesa la humanidad en Occidente ha luchado para vivir libremente, para que sus decisiones fueran el fruto de la voluntad y deseos subjetivos. Sin embargo, Manuel Castells nos demuestra en este elaborado ensayo cómo en el ejercicio del poder los medios de comunicación influyen de manera decisiva en las decisiones que se toman.

El poder político en las sociedades democráticas se obtiene en elecciones libres a través del voto que cada uno de los ciudadanos convocados depositan en las urnas. En teoría cualquier grupo que reúna los requisitos para presentarse a las elecciones puede resultar elegido, pero en la práctica sólo los partidos políticos con capacidad de hacer llegar de manera clara y continuada sus mensajes a la ciudadanía tienen opciones.

En este sentido, el autor nos enseña, a través de referencias a los estudios de comunicación política, la influencia de las noticias, campañas y publicidad sobre los procesos de toma de decisiones de los ciudadanos y llama la atención sobre cómo durante mucho tiempo la investigación académica minimizó el impacto de los medios y de las campañas políticas en el resultado de las elecciones, en contradicción con el criterio y las prácticas de los asesores electorales. No obstante, el desinterés académico inicial ha sido compensado con notables y reveladores estudios sociológicos que dejan en evidencia esta influencia. Pero el resultado de tales estudios no sólo da la razón a los asesores, también confirma la intuición de muchos ciudadanos acerca de cómo las preferencias de los medios de comunicación contribuyen a crear opinión.

Sin embargo, la principal aportación de este trabajo de Castells no está en demostrar de una manera bien documentada la relación entre medios de comunicación y opinión, sino en el esfuerzo por describir los mecanismos que conectan comunicación, emoción y opinión, como clave argumental en el análisis de su hipótesis de trabajo: la forma esencial de poder está en la capacidad para modelar la mente. Para el autor, la emoción desempeña un papel cardinal en la organización del pensamiento para la toma de decisiones políticas.

Para la complicada y excepcional tarea de conectar fenómenos sociológicos con procesos subjetivos, el autor se apoya en las investigaciones neurocientíficas del premio Príncipe de Asturias, Antonio Damasio, ilustrativas de cómo la razón humana opera con las emociones, y en las aportaciones del lingüista cognitivo George Lakoff en sus trabajos con Jerome Feldman, acerca de las representaciones neurales de los aprendizajes de los sistemas conceptuales. Sin duda, esta aproximación constituye una novedad en los modelos de análisis de los fenómenos sociales al aprovechar los avances en el conocimiento neurocientífico para pasar de la descripción a la explicación de cómo las relaciones de poder se construyen a través de la influencia de las acciones humanas sobre la mente.

Pero además, con estos nuevos modelos de análisis se da un paso adelante en la comprensión del hombre, en tanto sujeto, desde una perspectiva naturalista y se ofrecen claves para explicar al ser humano por otras vías alternativas a la reflexión filosófica. Durante años la tradición hermenéutica ha hecho las aportaciones fundamentales al estudio de los fenómenos experimentados por la mente humana y se ha esforzado por comprender e interpretar la acción humana. Desde esta perspectiva, el hombre es considerado un individuo capaz de actuar libremente en virtud de la cualidad de autorreflexión que le permite analizar sus sentimientos, deseos y anhelos con relación a valores escogidos. La hipótesis planteada por Castells cuestiona estos presupuestos al poner de manifiesto que las decisiones humanas están influidas y condicionadas por las emociones y éstas son influenciables por mensajes: "Es decir, de forma simultánea, las emociones despiertan el razonamiento, enmarcan la comprensión y movilizan la acción bajo los marcos mentales transmitidos por el mensaje construido", escribe el autor.

Desde esta perspectiva, ni tan siquiera la educación funcionaría como un ingenio de la libertad. El conflicto cognición- emoción tiende a resolverse buscando argumentos que refuercen las creencias: "la gente tiende a creer lo que quiere creer". Cuanta más educación tengan los ciudadanos, mejor podrán interpretar la información disponible de forma que respalde sus preferencias: "Esto es debido a que un mayor grado de conocimiento proporciona a la gente más recursos intelectuales para una autorracionalización que apoye sus interpretaciones erróneas inducidas por las emociones".

Leyendo el trabajo de Castells da la impresión de que se ha cerrado el círculo, que se ha llegado al final del viaje. Tanto tiempo luchando por alcanzar la libertad individual, creyendo que cada uno actúa en función de su criterio exclusivo y personal, para al final comprobar que como seres biológicos estamos configurados para respetar la vida instintiva, para no contravenir las reglas básicas de los principios más atávicos, que tienen que ver con la supervivencia del individuo en y con el grupo al que pertenece. Basta estimular ciertas emociones a través de los mensajes oportunos para que nuestra mente y las del grupo de pertenencia se pongan a trabajar en la dirección de resolver el conflicto identificado como tal. Y se emplearán todas las energías racionales en la dirección que la emoción señale. Necesitamos vivir en sociedad, el ser humano sólo se configura como tal en relación con los otros, y para relacionarnos necesitamos compartir comunicación. Pero en una sociedad mediática quien maneja las claves, quien es capaz de suscitar emociones, ejerce una influencia portentosa y aparentemente ineludible.

Pero el libro va más allá. Estos nuevos modelos de análisis de los fenómenos sociales a través de las relaciones entre mente y poder forman parte de un armazón teórico que organiza la propuesta del autor de una nueva teoría de la comunicación y el poder. Según esta teoría, el poder en la Era de la Información se ejerce mediante la programación e interconexión de redes: retículas concretas de actores, intereses y valores establecen las estrategias de generación de poder y mediante la conexión de estas redes de poder con las de comunicación de masas construyen los significados en la mente pública.

A lo largo del desarrollo y argumentación de las justificaciones y principios de esta teoría, el autor del libro, considerado el más destacado estudioso de la sociedad red, presenta una profunda disertación acerca del poder en la citada sociedad, describe cómo opera la comunicación en la era digital y nos demuestra cómo programando las redes de comunicación el poder se configura a través de la construcción de imágenes. Y lo ilustra mediante el análisis de las campañas electorales, la política del escándalo (usando como ejemplo la derrota electoral socialista en las elecciones generales españolas de 1996) y las acciones de propaganda y control mediático de los estados (ejemplificadas con la intervención del gobierno estadounidense en la guerra de Irak, las estrategias de los mandatarios rusos para hacerse con el poder mediático en la transición de la Rusia comunista o los esfuerzos del gobierno chino para controlar internet). Asimismo, hay un interesante y documentado estudio acerca de la pérdida de confianza y crisis de la legitimidad política que suscita una nueva y extendida puesta en cuestión de la democracia. Y si bien es cierto, como Castells demuestra, que los resultados de los procesos de elección de representantes en la sociedad mediática pueden ser prede cidos y manipulados por quienes detenta el poder, la sociedad red también articula sistemas alternativos de oposición que reúnen y organizan movimientos ciudadanos, como la lucha contra el cambio climático, los movimientos antiglobalización o la campaña "Yes, we can" de Barak Obama, que para el autor representan espacios de movilización colectiva ajenos a los circuitos oficiales del poder y una esperanza de emancipación.

En definitiva, la obra reseñada es otra magna contribución del autor al estudio y compresión de la sociedad red y una innovadora, excitante y sugerente propuesta acerca de cómo se relacionan sujeto, sociedad y poder.

Pedro Marina González

 

STEVEN ROSE. Tu cerebro mañana. Cómo será la mente del futuro. Barcelona. Paidós, 2008. 432 pp.

En estos dos últimos años se han editado o reeditado varios libros relativos al campo de las neurociencias, que nos abren nuevos descubrimientos y actualizaciones sobre el tema, desmitificando las visiones reduccionistas y mecanicistas que se nos están vendiendo desde ciertos foros y servicios como el saber científico de lo biológico y lo orgánico. Estos foros, realmente, ni siquiera vislumbran las bases teóricas que nos están ofreciendo los recientes descubrimientos de la biología molecular, la genética, los avances en el estudio cerebral, etc., avances que cuestionan lo que se nos quiere endosar como organicidad.

Este simplismo, que campea en el abordaje de lo psíquico, con una falta de rigor que haría enrojecer de vergüenza a los serios neurocientíficos, es un ejemplo, de la deriva reduccionista y de la pereza mental que domina hoy en el abordaje de la enfermedad mental y que abarca, desde las clasificaciones diagnósticas DSM y CIE, hasta la etiopatogenia y terapias al uso, enlatadas en protocolos, ítems, escalas, etc., etc., intentando dar cuenta sin fundamentos o falsos presupuestos, de la complejidad y de las bases científicas de la psicopatología.

Varios son los libros recientes de profesionales de las neurociencias, que de forma asequible y rigurosa, intentan ponernos al día en dichos campos de conocimiento (biología molecular, genética, neurobiología, etc.) abriéndonos a las líneas de investigación actuales en los descubrimientos del funcionamiento cerebral y mental, aportándonos sus experiencias y avances en los conocimientos de estas disciplinas.

Por solo citar algunos de estos libros: C. Venter "La vida descodificada". Ed. Espasa, 2008; Erik Kandel "En busca de la memoria"" Ed. Katz, 2007; D.C. Lewontin "No está en los genes". Ed. Critica 2009; N. Doigde "El cerebro se cambia a sí mismo". Ed. Aguilar 2008; V.S. Ramachandran "Los laberintos del cerebro". Ed. La liebre de Marzo, 2008; J. Lehrer "Proust y la Neurociencia". Ed. Paidós, 2010... No me extiendo en una lista que seguro es ampliable y que desborda esta reseña.

Voy a referirme por mi parte al libro de S. Rose. "Tu cerebro mañana". El autor es biólogo molecular, neurocientífico. Director del grupo de investigación del cerebro y la conducta de la Open University de Londres; profesor del departamento de anatomía y Biología del desarrollo del University College de Londres.

El libro se divide en 12 capítulos de interesante y asequible lectura, que nos van describiendo el estado actual de las neurociencias en la comprensión del cerebro y de la actividad mental. El libro va desgranando los descubrimientos actuales acerca del funcionamiento neuronal, la plasticidad cerebral, la genética, los neurotransmisores, la relación cerebro-mente, etc., etc., en una palabra, aquello que las neurociencias nos van mostrando del entramado de la actividad cerebral y de la psicopatología.

Va describiéndonos las teorías y descubrimientos recientes, mostrando la diversidad e integración de las distintas funciones y sistemas, sus correlaciones y contrastes; los diversos planos o niveles de abordar los fenómenos, desde los procesos moleculares, celulares y elementales a los más complejos del órgano y el organismo, de los sistemas o de las interacciones. Los logros y limitaciones; los retos y los compromisos pendientes en el conocimiento científico de los procesos mentales.

Todo un texto de gran interés para quienes se ocupan del quehacer psicopatológico y para quienes quieran comprender la articulación de las bases biológicas y orgánicas, con las conductas y los comportamientos, así como la limitación de los conocimientos actuales en estos campos.

El autor desmitifica y echa por tierra, alertándonos, de lo que se nos intenta trasmitir como biológico y neurocientífico en los foros y sesiones clínicas del entorno y en las publicaciones al uso de manual, o que se enlatan para difusión habitual y de marketing en la publicidad de ciertos laboratorios (por cierto, que en algunos casos, se ha convertido en la única formación y referencia "científica" de la que nutrirse).

Nos ayuda este libro, a ampliar la mirada clínica, científica e investigadora, a huir de recetas reduccionistas y simplistas que se limitan a afirmar que la causa de tal enfermedad, tal conducta o tal etiopatogenia, están en tal gen, tal neurotransmisor o tal lesión cerebral, etc.

Nos señala el autor, la complejidad de los fenómenos, la necesidad de partir de los distintos niveles de actuación de los sistemas y funciones y los planos diversos de análisis de la realidad, así como la articulación y diferenciación de saberes, en una palabra, a ser mas rigurosos y serios en lo que se hace, para salir de la ignorancia y romper el velo de las certezas en las que se intentan buscar seguridad y refugio, frente al reto de los interrogantes que nos plantean los procesos psíquicos. En los capítulos 6º y 9º, entre otros, nos encontramos temas tan actuales y sugerentes como el de los mecanismos de acción de los neurotransmisores, de las conexiones sinápticas, las dendritas y los axones y sus funcionamientos; así como otros descubrimientos de la neurobiología y de la biología molecular en las actividades neuronales y cerebrales.

Con relación, por ejemplo, a los mecanismos de acción y funcionamiento de los neurotransmisores, nos dice : (Pág. 280) "... el que se haya descubierto el modo de actuación y eficacia de alguno de los fármacos que actúan sobre los neurotransmisores no supone que el déficit de los sistemas neurotransmisores con los que interactúan sean las causas de los trastornos psiquiátricos para los que se recetan, esto es un paso pequeño y aparentemente lógico, un paso que el psicofarmacóloco Giorgio Bignani ha llamado "lógica ex juvantibus..." "...es como si alguien tiene dolor de muelas y toma una aspirina que le alivia el dolor, no debería llegar precipitadamente a la conclusión de que la causa del dolor es que tiene poco acetilsalicílico en el cerebro. La aspirina puede bloquear la sensación del dolor y la clorproma zina o las benzodiazepinas pueden mitigar la agitación sin revelar nada sobre el agente causal...".Y continúa: (pág 284) "...todos los neurotransmisores y neuromoduladores conocidos, dopamina, serotonina, GABA, etc. Se han propuesto en uno u otro momento como la causa de la esquizofrenia, una causa que se desvanece en cuanto se impone una nueva moda en la industria farmacéutica... en cualquier caso, una correlación no es una causa. técnicamente hablando, como mucho indica la existencia de una relación entre la bioquímica y la conducta en un momento dado, aunque es fácil malinterpretarlo." .

No están lejos estas afirmaciones del autor con lo que otros neurocientíficos, como por ejemplo, Damasio en el "Error de Descartes". Ed. Critica 2001 (p. 154), al referirse a la relación entre los neurotransmisores y otras sustancias químicas y determinados sentimientos, nos dice: ".reducir la depresión a una afirmación sobre la disponibilidad de serotonina o norepinefrina, en general es inaceptablemente tosco. Se establece una relación de funcionamiento entre la sustancia, los circuitos, los receptores, las neuronas y el sentimiento, pero no nos dice como se pasa de unos a otros. comprender la neurobiología de los sentimientos requiere comprender estos últimos...".

Aun mas claro y explícitamente lo expresa Pedro M. Etxenike (catedrático de Física y Premio Príncipe de Asturias de la Ciencia) en esta cita: "las propiedades de la vida como la conciencia, la apreciación de la belleza o problemas neurológicos, pueden no tener sentido a escala celular. Es decir puedes saber que ley física gobierna la vida pero ¿eso requiere decir que entendemos la vida, la belleza de un cuadro, el amor o el pánico en un estadio?" (El Mundo 9-12-2009).

Siguiendo en estas reflexiones de S. Rose, ya Erik Kandel -premio Nobel de Medicina en el año 2000-, así como otros autores, han mostrado que las mismas acciones y modificaciones cerebrales y neuronales que se experimentan con ciertos fármacos, igualmente se detectan, por ejemplo, con otras terapias, lo que le hace afirmar a E. Kandel: "...en la medida que nuestras palabras producen cambios en la mente de nuestros pacientes es probable que las intervenciones psicoterpéu ticas produzcan cambios en el cerebro." (Biology and the future of psychoanalysis: A new intelllectual framework for psychiatry revisited. Am. J. Pychiatry 1999, 156; 505524).

Aborda el libro de S. Rose otros campos y temas de sumo interés, como por ejemplo, el de las relaciones entre alteraciones genéticas y trastorno mental, mostrándonos cuales son los descubrimientos actuales y las correlaciones e implicaciones entre ambos, poniéndonos sobre aviso y señalando el error de achacar tal enfermedad a tal gen y señalando por el contrario los distintos mecanismos, variables, interrelaciones y funcionamientos de la genética actual.

Apreciaciones estas últimas que son ya señaladas más explícitamente por otros genetistas y neurocientíficos. Así, C. Venter, ex-presidente del Celere Genomic y una de las autoridades mundiales de la genética, se cuenciador de su propio genoma, afirma: "... la mayoría de los científicos que trabajan en este campo (se refiere a la genética) no creen en el determinismo genético, excepto en un número muy limitado de enfermedades poco corrientes y con fuerte componente genético. La biología en general, no actúa de esta forma y desde luego, no lo hace en el campo de la inteligencia y el comportamiento. a muchas personas les gustaría eximirse de responsabilidad y echarle la culpa a su código genético (fumadores, drogadictos, por ejemplo). El código genético no va a absolver a los seres humanos de sus decisiones individuales, ni de su responsabilidad personal. Nadie podrá refugiarse detrás de sus genes..." (El País, 25-6-2000).

Con respecto al funcionamiento de la actividad cerebral, S. Rose nos señala como con las modernas y avanzadas técnicas de observación y exploración (PET; RMF; MEG; TMS; etc.) se nos abren nuevas ventanas para ver el funcionamiento cerebral, que permiten ir conociendo y profundizando en la dinámica de dichas funciones. Estas nuevas técnicas nos permiten constatar la neuroplasticidad cerebral frente a las teorías mas mecánicas localizacionistas y señala el autor de forma muy gráfica: ".. el cerebro de hoy no será el de mañana y no es el de ayer..? (p. 178).

Muestra con todo ello lo que ya otros neu rocientíficos evidenciaron, como es el caso del neurólogo e investigador español A. Pas cual-Leone, (Director del laboratorio de Estimulación Magnética Cerebral y profesor de la Facultad de Medicina de Harvard), cuando dice: ".. el sistema nervioso es fundamentalmente plástico, está cambiando de forma dinámica. Cualquier cosa que hacemos, pensamos, experimentamos o soñamos, es decir, cualquier acto que lleva a cabo nuestro cerebro modifica el cerebro mismo..." (El Pais 29-10-2008).

En otros capítulos S. Rose plantea cuestiones claves de pleno debate en campos de diversas disciplinas, como es el de la relación cerebro-mente; el determinismo; el lenguaje; la memoria; el dolor; etc, etc., que son abordados desde los descubrimientos y avances más actuales de las neurociencias y de lo que estas pueden aportar a dichos interrogantes, complementarios a otros campos diversos del conocimiento.

No puedo resumir en estas líneas toda la riqueza y profundidad del texto de S. Rose. Os invito a leerlo. Pero quiero, sin embargo, recoger algo que destaca a lo largo del libro, como es: el espíritu abierto, el rigor y el sentido crítico de los límites del propio saber. Todo ello, sin dejar de ser coherente y consecuente en su propio trabajo y sin abdicar de su compromiso con su disciplina y con la ciencia, mostrándonos que no hay que caer en el papanatismo, ni en las certezas absolutas, ni en corporativismos o dogmatismos.

En este sentido y para terminar, recojo algunas citas textuales, que viniendo de un biólogo molecular y neurocientífico, pueden sernos muy aleccionadoras en el respeto a otros campos del saber y de los límites del propio, siéndonos por otra parte, muy aplicables a nuestra práctica clínica: ".creer que la bioquímica es de algún modo mas fiable que los sentimientos que comunica una persona, será un ejemplo de lógica exjuvantibus...", "...no hay, ni puede haber, una relación directa entre la complejidad de nuestras experiencias mentales y la simplicidad de una sola medida bioquímica." (p. 284). "...la bioquímica y la biología molecular no son lugar donde buscar la sede del alma. Son necesarias estas ciencias que posibilitan los conocimientos de la actividad cerebral y mental, pero no contienen, ni determinan nuestro pensamiento, ni nuestra habilidad o capacidad para obrar." (p. 172). ".la tendencia actual entre algunos neurocientíficos sigue siendo decididamente reduccionista en su insistencia en las explicaciones moleculares. De la misma manera que la actividad mental y la conciencia no se pueden reducir a la bioquímica, tampoco se puede reducir a unas sinapsis, o a unas neuronas concretas..." (p.178). "...en el cerebro no hay ningún lugar donde la neurofisiología se convierta en psicología." (p. 186).

Dejaremos para otros momentos, espacios y tiempos, otros debates y enfoques fundamentales de nuestro campo en el quehacer psicopatológico. Sería importante, -que dentro de la diversidad de abordajes y disciplinas para afrontar la práctica clínica en Salud Mental-, haya una coherencia y rigor con lo que cada uno dice sostener, así como de las teorías o referencias en que se sitúa y ejerce.

Que la pereza intelectual, la ignorancia, la inconsecuencia teórica u otros variados intereses, no se nos quieran imponer como pensamiento único científico y ya no digamos, como algo ético. O para decirlo más a pie de campo o del terruño, que no se nos quiera dar gato por liebre.

Federico Menéndez

 

EL PUNTO DE VISTA DE LAS FAMILIAS:

La tozuda realidad demuestra una y otra vez que el principal recurso sociosanitario en la atención a las personas afectas de problemas de salud mental es la familia. Nada extraño, ya que el sistema familiar es, siempre, la piedra angular del cuidado de los individuos a quienes la enfermedad resta autonomía y oportunidades. Esta dedicación familiar, a veces voluntaria, otras simplemente ineludible, ha dado pie a una densa bibliografía que glosa en tono de epopeya los sacrificios y los logros de las familias en la dura tarea de apoyar a sus enfermos, compensando sus limitaciones y dignificando su existencia. Son obras que conviene conocer porque pueden resultar de gran valor para estimular y animar a las familias que se ven abocadas a la tarea de cuidar.

Sin embargo, la voz de las familias no siempre es un himno gozoso. Al contrario: en estos libros encontramos con frecuencia ira, vergüenza y culpa. Este último sentimiento surge a veces de la convicción de haber transmitido a los hijos la dotación genética responsable de la enfermedad; otras, en cambio, nace de las propias reacciones ante la enfermedad y el enfermo. No faltan referencias a frustraciones, agotamiento, rabia y al desamparo que surge de enfrentarse a los problemas con la impresión de no recibir suficiente ayuda de los profesionales. En estas ocasiones, los destinatarios idóneos de esta literatura somos los profesionales, que podemos descubrir gracias a estas obras hasta qué punto nuestra autosuficiencia, nuestra ignorancia mal tapada con el hábito de la arrogancia o simplemente nuestra falta de compromiso pueden dar lugar a una carga, a un sufrimiento sobreañadido al que conlleva la enfermedad. Aportamos hoy cinco títulos con el denominador común de que son una crónica del sufrimiento y de la amargura, en la que los profesionales del cuidado figuran en un segundo plano, transmitiendo impotencia unas veces, arrogancia otras, y olvidando a menudo que cuando no se puede curar queda siempre la posibilidad de acompañar y consolar.

 

JEAN-LOUIS FOURNIER. ¿A dónde vamos, papá? Barcelona. Destino, 2009. 135 pp.

Jean-Louis Fournier, autor, guionista y humorista francés alcanzó en 2008 el Premio Fémina por este peculiar libro, en el que ofrece retazos de su experiencia con sus dos hijos varones severamente discapacitados. Con técnica que define en sus propias palabras como de equilibrista que evita caer por una parte en el hoyo de la ternura barata y por otra en el del cinismo y en el humor negro, Fournier no se priva de definirse como un mal padre, con dificultades para tolerar a sus hijos, al tiempo que reconoce que las tarjetas de minusválido de sus retoños le facilitaron siempre un lugar para aparcar su voluminoso coche. Sus dos niños con "cabeza de pájaro", o "rellena de paja", dan pie a sucesivas bromas con un indudable tinte negro, por mucho que el autor se muestre satisfecho de su capacidad para caminar sobre el alambre.

Tampoco oculta el autor el desengaño que sufrió cuando a los pocos meses de su nacimiento se descubrió que su precioso bebé Mathieu padecía una profunda discapacidad intelectual en el marco de un cuadro malformativo que a largo plazo le acarreó una severa escoliosis. Tras una intervención ortopédica para corregirla Mathieu fallecería en la adolescencia. Thomas, su segundo hijo, nacido dos años después del mayor, fue motivo de una efímera alegría porque también a los pocos meses se confirmó un problema similar al del hermano mayor. Al menos, llegó a desarrollar un reducido, y estereotipado, como la pregunta, repetida ad náuseam, que da título al libro. Cuando llega un tercer embarazo, los miedos, las culpas genéticas de Fournier, proyectadas hacia generaciones anteriores, son abrumadoras, y sólo cederán al comprobar que su tercera hija, Marie, está libre de la enfermedad de sus hermanos mayores.

Fournier revela con desgarro y crudeza su añoranza por unos hijos sanos. Caricaturiza sus fantasías sobre lo que pudieran haber llegado a ser y nunca serían y no se recata en exponer la rabia y la envidia que le despiertan los otros padres, los que tienen hijos no discapacitados. Una rabia que también dirige hacia sus hijos, alternándola con una profunda compasión y el desespero que siente porque la corta vida de Mathieu o el precoz deterioro físico y envejecimiento de Thomas les han privado de obtener las satisfacciones de que disponen las personas no discapacitadas. No falta el sentimiento de culpa, por la presunta carga genética defectuosa que Fournier pudiera haber transmitido a sus hijos. Fantasea que algunos rasgos caracteriales de su propio padre podrían ser un antecedente de la enfermedad de sus hijos.

Los profesionales sanitarios no aparecen mucho en la obra. Son distantes, no más eficaces que la peregrinación a Lourdes que emprende la familia a instancias de unas bienintencionadas pero ineficaces tías monja. Fournier sugiere incluso que son reticentes a comunicar la dura verdad a los padres. No hay un especial rencor para quienes intervinieron a su hijo fallecido. La impresión general es de impotencia.

Al margen del premio recibido, el libro fue un fenómeno editorial en Francia, aunque hubo algunas notas discordantes. Entre ellas, la de Agnés Brunet, la madre de los niños, separada del autor, que manifestó su punto de vista en una página web (http://ouonva-maman.monsite.orange.fr/) cuyos contenidos han sido recortados por exigencia de Fournier y de su editorial.

Más allá del ocasional tono agrio, del elemento caricaturesco que Brunet deplora y critica, "¿A dónde vamos, papá?" tiene el mérito de reflejar con toda claridad los sentimientos de los padres afectados por una discapacidad en un hijo. Acercarse a la vivencia de pérdida en vida, al desespero por el futuro, a la ambivalencia y al torbellino emocional que sufren estos progenitores merece realmente la pena.

 

JOHN BAYLEY. Elegía a Iris. Madrid. Alianza Editorial, 2002. 229 pp.

Iris Murdoch, de formación filosófica, llegó a ser una de las más notables figuras de la narrativa británica de la segunda mitad del siglo XX. En los últimos años de su vida desarrolló una enfermedad de Alzheimer con la que falleció en una residencia de ancianos de Oxford. Poco antes de su muerte, su esposo, el filólogo y escritor John Bayley escribió algunos libros acerca de su vida en común con la escritora su obra o el proceso de la enfermedad. Los recuerdos de Bayley no tardaron en plasmarse en una película, Iris, dirigida por Richard Eyre e interpretada por Kate Winslet como Iris Murdoch joven y una excelente Judi Dench que daba vida a la escritora en la ancianidad y en la enfermedad.

Una de sus obras se centra especialmente en el proceso demencial de Murdoch, Con el título de Elegía a Iris, resulta chirriante por cuanto se trata de una elegía escrita en vida de la novelista, lo que evoca la concepción de la enfermedad demencial como mente en vida. En su libro, Bayley recuerda la vida en común de lo que parece haber sido una pareja (o tal vez habría que decir, con el autor, una sociedad de dos) un tanto peculiar, pero aparentemente nada snob aun tratándose de dos figuras muy notables del panorama cultural inglés. En lo referente a la enfermedad, Bayleys describe con agudeza el empobrecimiento de su esposa, sus preguntas perseverantes y sus conductas, pero sin llegar a elaborar nada que se parezca a un diario del cuidador. También reflexiona acerca de sus propias explosiones de ira al verse desbordado por los comportamientos de su mujer, situación ésta universal en los cuidadores familiares de enfermos de demencia. Resulta especialmente patético el relato de su viaje a Londres para celebrar el día de Navidad con un hermano; Iris y John se nos presentan como una desvalida pareja septuagenaria que recorre solitaria unas calles que evocan a Bayley tiempos pasados y que aparentemente no producen ninguna emoción en la enferma, más allá de una cierta placidez. Los profesionales sanitarios están prácticamente ausentes en el relato, que se convierte en el drama de dos personas ancianas.

 

MICHAEL GREENBERG. Hacia el amanecer. Barcelona. Seix Barral, 2009. 269 pp.

Saludado con entusiasmo por la crítica en los EEU y también en España, se trata del primer libro de Michael Greenberg, quien tras una vasta carrera como periodista, crítico, guionista y fotógrafo, relata en esta obra la aparatosa eclosión de un episodio maniaco psicótico en su hija adolescente Sally en el verano de 1996, en un periodo de especialmente complicado y turbulento en la vida del escritor. El autor describe la estupefacción, la sorpresa, la impotencia que va sintiendo a medida que convive con la enfermedad de su hija, inscribiéndolas en las tórridas temperaturas estivales, que aportan a su relato un fondo de carga y presión muy adecuados. Por si fuera poco, Greenberg ha de atender también a su propio hermano, quien afecto aparentemente de una psicosis crónica, pasa en esas mismas semanas por uno de sus peores momentos.

A lo largo del relato se nos ofrecen pinceladas fácilmente reconocibles: la implicación ambivalente de la madre ausente; la intervención un tanto impulsiva y extemporánea de un familiar, el hijo mayor, que tras saber con retraso del episodio cree ver con claridad lo que realmente ha sucedido; la evitación estigmatizante por parte de algunos vecinos que fueron testigos de comportamientos disruptivos de Sally; la sumisión a las normas y a los hábitos del hospital; las diferentes actitudes de los profesionales; los momentos en que en la actitud y el estado psicológico de la paciente hay que discernir cuidadosamente qué hay de primariamente patológico y que representa un añadido iatrogénico...

Calmada la tempestad del episodio agudo, en una nota final Greenberg nos pondrá al corriente de la evolución posterior de su hija, de los tratamientos recibidos, de su vida afectiva y profesional y de su serenidad y valentía cuando no sólo autoriza a su padre a escribir el libro, sino que prefiere además aparecer en él con su propio nombre.

Desde la primera página el autor-padre reconoce que la primera reacción ante la enfermedad fue el sentimiento de culpa, preguntarse en qué había fallado, cuáles habían sido sus errores. También expresa su decepción al descubrir que "aparte de la relativamente estrecha realidad clínica de sus síntomas, los doctores apenas sabían más de su enfermedad que yo", algo que no deja de resultarle chocante cuando sería "una especie de sacrilegio hoy en día hablar de la locura como si fuera algo menos que la enfermedad química cerebral que es a cierto nivel". La prepotencia con que se exponen las teorías neuroquí micas (o más bien neurofarmacológicas) tiene el contrapunto, agudamente percibido por el padre de una afectada, de que la flamante Psiquiatría Biológica no consigue alumbrar remedios de alta eficacia o explicaciones suficientemente sólidas para las enfermedades mentales que resulten mínimamente paran gonables a la seguridad con que proclama sus principios, pero no por ello deja de soslayar aspectos vivenciales y psicológicos que el entorno de los pacientes es capaz de percibir.

 

MÀRIUS SERRA. Quieto. Barcelona. Anagrama, 2008. 156 pp. más un folioscopio final.

El escritor, crítico y enigmista catalán Márius Sierra es el traductor al castellano de su libro Quiet, dedicado a las vivencias y recuerdos familiares con su hijo Lluis, a quien cariñosamente se refiere como Llullu, que nació con una grave encefalopatía de origen no identificado pero que mereció una calificación de minusvalía del 85%.

Serra recoge sin un orden cronológico estricto los recuerdos de la vida familiar con Llullu, tanto en Barcelona, donde reside, como en las distintas partes del mundo a donde se han esforzado en seguir viajando a pesar de que la discapacidad de su hijo no siempre lo ponía fácil. Viajes en los que encontrarán personas comprensivas y empáticas o familias que tienen en su seno algún afectado de discapacidades tan graves como la de Llullu. Pero también se darán de bruces con la insolidaridad y el rechazo, como en un restaurante pijo de Génova.

Llullu no habla, no se mueve, aunque todos los días sufre crisis convulsivas apenas mitigadas por la abundante medicación que recibe, primero por vía oral, machacada en un complejo proceso que parece un espectáculo para los habituales del bar donde desayuna la familia, y más tarde a través de la sonda de gastrostomía que es necesario implantar ante los progresivos problemas deglutorios del niño.

Pero Llullu es objeto del cuidado, de la atención, del amor de su familia, que busca remedios en cualquier lugar. Una insospechada visita a la basílica de San Pedro, en Roma, ofrece al padre la oportunidad de prometer hacerse religioso si así se obtiene la curación de su hijo. Tal es su empeño y su desesperación que estaría dispuesto a sacrificar sus convicciones futbolísticas y socio del Real Madrid, lo que se supone que para un culé es la versión laica y postmoderna de vender el alma al diablo. Unos padres que tras constatar la impotencia de la medicina oficial, se embarcan en un peregrinaje clandestino, sin conocimiento de los médicos oficiales del niño, por sucesivas técnicas milagreras, con visitas a médicos que a pesar de las explicaciones, la palabrería y los sofisticados remedios que ofrecen no resultan más eficaces que los de los profesionales que habitualmente atienden a Llullu.

Las muchas jornadas pasadas en el hospital, con prolongadas estancias en UCI, no aportan la tranquilidad o la indiferencia de la costumbre. Al contrario: cuando los padres saben que la hermana mayor de Llullu tiene una otitis complicada y de riesgo, reciben reconfortados la información porque saben que a pesar de la gravedad, existe una solución para su problema. Algo que nunca consiguen para su hijo. La reflexión de Serra al respecto es ilustrativa: "Cuando la medicina puede diagnosticar, tratar y derrotar las enfermedades deberíamos organizar una fiesta de celebración. Nos pasamos la vida celebrando éxitos absurdos y en cuanto olemos una bata blanca ya nos ponemos de mala leche. Cuando la medicina puede comprender la naturaleza del mal y modificarlo, es para tirar cohetes. ¿Es que tenemos algo mejor para celebrar que la salud y la vida?"

Y Llullu, con su discapacidad, su inmovilidad, su silencio, es un miembro más de la familia. Querido, cuidado, se le concede personeidad y calidad humana. A pesar de ello, la dolorosa conciencia de que Llullu nunca podrá alcanzar todo aquello (alegrías, placeres, sinsabores, sufrimientos) que constituye la esencia de nuestra existencia, genera una angustia y un sufrimiento en el padre, que no puede evitar el llanto al ver correr a su sobrino y constatar que nunca se lo verá hacer a su hijo. Como reparación, como homenaje al niño y al deseo paterno ("Quiero ver caminar a mi hijo, Jordi. Más aún, ¡quiero verle correr!"), el autor remata el libro con un folioscopio trabajosamente elaborado con la ayuda de un amigo artista gráfico y que permite, por el procedimiento de pasar las hojas con rapidez, crear la ilusión (en las variadas acepciones del término) de que Llullu puede superar su quietud, su inmovilidad y es capaz de correr. A pesar de ello, al pie de cada página y como si lo enunciase el propio niño, se nos hace ver todo aquello que nunca olvidará porque no ha sido capaz de fijarlo y recordarlo. Así como para Locke las personas lo somos porque y en tanto recordamos nuestra biografía, el amor de la familia Serra hace persona a Llullu a pesar de su absoluta carencia de recuerdos.

Una de las escenas más tristes y sombrías del libro reproduce el entierro de una niña, en edad preadolescente. Serra, que asiste a la ceremonia, imagina que los problemas de salud de Llullu le permitirán sobrevivir muchos años. En verano de 2009 se cumplieron ese sombrío vaticinio con el fallecimiento de uno de los niños más discapacitados, pero también más amados, que puedan imaginarse.

 

MARTI LETMBACH. Daniel no habla. Córdoba. Almuzara, 2007. 268 pp.

La novelista Marti Leimbach tiene un hijo autista y una vida familiar aparentemente menos compleja que la describe en esta novela, inspirada en su conocimiento de primera fila, o de primera línea de combate, de los trastornos generalizados del desarrollo. El libro nos describe en primera persona la experiencia de una auténtica madre coraje que ha de enfrentarse a los problemas que plantea el autismo de su hijo en condiciones familiares, económicas y hasta administrativas muy desfavorables. Encuentra a un terapeuta atípico y comprometido que conseguirá que de su hijo comience a reaccionar al entorno y a relacionarse con otras personas. El terapeuta, por cierto, se convierte en la pareja de la protagonista.

Lo reseñable de este libro es la rabia que vierte la autora contra Bruno Bettelheim y sus teorías culpabilizadoras de las madres de los niños autistas, tan en boga en su momento y que todavía cabe encontrarse a pesar de los múltiples avances que señalan que el autismo es una patología de "hardware" vinculada a diversos síndromes genéticos o a enfermedades padecidas en el embarazo. Dicho en otros términos, hoy en día se sabe que el origen del autismo es orgánico o biológico, no psicológico o relacional. Incluso, como se sabe, se vinculó hace unos años al autismo con la triple vírica en un artículo publicado en Lancet, que despertó una gran polvareda, hizo que muchos padres (los Blair, por ejemplo) se negasen a vacunar a sus hijos y, secundariamente, dio lugar a un repunte de los casos de sarampión en algunos países. Un artículo, por cierto, al que cabe criticar algo más que su consistencia y su base y que ha motivado recientemente la retractación de la revista (http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(10)60175-4/fulltext).

Tampoco tenía base ni consistencia la teoría de Bettelheim, de quien en los últimos años se han conocido algunas irregularidades y falsedades que no merece la pena desarrollar, aunque solo sea porque su fallecimiento impide que pueda defenderse de esas acusaciones. En todo caso, la idea de que la madre nevera o refrigerador era la causante del autismo no difiere mucho de teorías que han atribuido la esquizofrenia a una presunta madre esquizofrenógena (Fromm-Reichmann) o a una disfunción del sistema familiar, y que hicieron fortuna en su momento. Teorías que añaden un plus de culpabilización a familias que ya están afectadas por enfermedades muy severas en alguno de sus miembros.

Bien haríamos en escuchar y comprender la rabia de Leimbach y tener la suficiente humildad como para preguntarnos si nuestras actuales teorías, por mucho que no carguen de culpa a las familias, no serán igualmente inconsistentes.

 

Juan Medrano