ARTICULOS

 

Efectividad de la intervención del Equipo de Apoyo Social Comunitario en el funcionamiento psicosocial de personas con trastorno mental grave

Effectiveness of the Community Social Support Group intervention on the psychosocial functioning of people with severe mental disorder

 

 

Francisco Ballesteros y Antonio Bertina

Equipo de Apoyo Social Comunitario de Fuencarral, Madrid, España.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Dentro del mapa de recursos públicos dedicados a la salud mental se encuentran los Equipos de Apoyo Social Comunitario (EASC). Estos equipos están formados por psicólogos, trabajadores sociales y educadores e intervienen en el entorno y domicilio de afectados por un trastorno mental grave con el fin de mejorar su calidad de vida, fomentando su autonomía doméstica e integración comunitaria. Estas personas presentan dificultades específicas que no son abordables desde los tratamientos sanitarios tradicionales. Los objetivos de este trabajo son estudiar el perfil de usuarios que acceden a un EASC y analizar la efectividad de las intervenciones socio-comunitarias de los EASC. Para ello se contó con una población de 275 usuarios atendidos por 8 EASC gestionados por la empresa Grupo 5 en la Comunidad de Madrid. La muestra reúne un 60% de varones, con una media de edad de 45 años, un diagnóstico principal de esquizofrenia (76%) y un 74% de ellos con un Grado de Discapacidad mayor o igual a 65%. Es un estudio multirecurso, cuasi-experimental, con una sola muestra y medidas repetidas PRE-POST. Se evaluó al conjunto de la población diana a lo largo de 3 años de intervención, analizando distintas variables (autonomía personal, manejo de síntomas, ingresos hospitalarios, etc.). Los resultados evidenciaron mejoras en la disminución de síntomas y la adaptación social, así como en la reducción de los ingresos hospitalarios, aumentando la voluntariedad de dichos ingresos. Se estima un ahorro considerable del gasto hospitalario. Estos resultados evidencian la efectividad de la labor de los EASC y una alta satisfacción de los destinatarios.

Palabras clave: Equipo de Apoyo Social Comunitario, rehabilitación psicosocial, trastorno mental grave, efectividad, ocupación de cama hospitalaria.

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ABSTRACT

Among public resources devoted to mental health, we find Community Social Support Groups (EASC). These teams are composed of psychologists, monitors and social workers that perform their interventions at home and in the close environment of people with severe mental disorder in order to improve their quality of life, domestic autonomy and community integration. These persons have specific difficulties that are not manageable by traditional medical treatments and services. The aim of this work is to describe the profile of people who take part into EASC, and to study the effectiveness of EASC social-community interventions. 275 people were attended by eight EASC in the Community of Madrid managed by the enterprise Grupo 5. Within the sample, 60% were men with an average age of 45 years, mainly diagnosed of schizophrenia (76%) and with an average disability degree of 65 % or more (74%). The study is a multi-center, quasi-experimental one with a single sample and repeated measures PRE-POST evaluating a 3-year intervention and focusing on different variables (personal autonomy, management of symptoms, hospitalizations). The results showed several improvements such as a lower rate of symptoms, better social adjustment and a lower rate of hospital admissions, with a higher rate of voluntary ones among them. Considerable saving of hospital costs is estimated. These results support the effectiveness of EASC interventions and an increased user's satisfaction.

Key words: Community Social Support Group, psychosocial rehabilitation, severe mental disorder, effectiveness, bed occupancy.

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Introducción

EL EQUIPO DE APOYO SOCIAL COMUNITARIO (EASC) es un recurso de la red de atención a personas con enfermedad mental grave y duradera creado en 2005 por la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Está formado por un/a psicólogo/a, un/a trabajador/a social y dos educadores (además de un/a director/a y de un/a administrativo/a). Se integra dentro de la red de atención pública y se coordina estrechamente con los Servicios de Salud Mental (SSM) y de rehabilitación existentes. Va dirigido a una parte de la población de personas con Trastorno Mental Grave (TMG) que presenta una serie de dificultades o complejidades añadidas al proceso psicopatológico y de deterioro como son: escasa predisposición o motivación para el cambio, tendencia al aislamiento y desvinculación asistencial, ausencia de redes de soporte social naturales y necesidad de un apoyo especializado para mantenerse con unos mínimos criterios de calidad de vida y autonomía en el lugar donde viven.

Estos factores requieren un abordaje especializado que se traduce en los siguientes objetivos de intervención, como son: atención social domiciliaria para ayudar al mantenimiento en el propio entorno, apoyo y acompañamiento comunitario para facilitar la vinculación a la red de recursos sanitarios y sociales y complemento de los programas de continuidad de cuidados de los SSM y de los demás centros de la red de atención social. De este modo se apoya el mantenimiento e integración comunitaria en las mejores condiciones posibles de calidad de vida y autonomía. Este recurso ha sido ampliamente definido en trabajos previos (1-3).

En el momento actual existe un fuerte consenso en torno al valor de la esfera comunitaria dentro de los procesos de rehabilitación psicosocial. Aun así, el desarrollo de este ámbito y la creación de los recursos correspondientes se sitúan en la segunda mitad del siglo XX, cuando se crearon los primeros sistemas de atención psiquiátrica comunitaria (4) para ver nacer, en los años 1960 y 1970 la atención comunitaria como tal en países como Inglaterra, Francia e Italia. En EEUU se dio un paso más hacia el trabajo en el domicilio y en el entorno con la aparición de los Equipos de Tratamiento Asertivo Comunitario (ETAC) (5). Partiendo de estas iniciativas se empezó a dar respuesta a los problemas psicosociales que presentaban las personas con TMG que, después de la desinstitucionalización, entraban en una dinámica de "puerta giratoria".

En la Comunidad de Madrid esto se hizo posible gracias a la puesta en marcha de los Centros de Día (CD), los Centros de Rehabilitación Psicosocial (CRPS), los Centros de Rehabilitación Laboral (CRL), las Mini-Residencias (MR), los Pisos y las Pensiones Supervisadas.

Aunque estas iniciativas tenían una gran orientación comunitaria, se hacía necesario ofrecer una atención psicosocial en el domicilio y en el propio entorno más intensiva a aquellas personas con TMG y dificultades para mantenerse de manera autónoma en su entorno familiar y comunitario, así como facilitar la vinculación a la red de atención sanitaria y social. Fruto de estas necesidades, en 1999 se creó el primer Equipo de Tratamiento Asertivo Comunitario (ETAC) en España, ubicado en Avilés (Asturias). Ante los buenos resultados que estaba aportando este modelo en España y en el resto del contexto internacional, y dada la buena acogida de este tipo de intervención por parte de los profesionales, en 2005 se crearon en la Comunidad de Madrid los primeros 5 EASC, que hoy en día ascienden a 38.

Aunque los EASC y los ETAC comparten misiones similares y parte de la metodología de trabajo, presentan diferencias básicas en la conformación del equipo, dado que los ETAC incluyen profesionales sanitarios (como son psiquiatra y enfermero/a), y los EASC están formados por profesionales del ámbito psicosocial, dando una orientación más socio-comunitaria versus una más socio-sanitaria; los ETAC asumen la totalidad del proceso y los EASC aparecen como un complemento en el proceso rehabilitador de la persona; finalmente, la ratio profesional/usuario es más baja en los EASC (1:8) por los 1:10-20 de los ETAC (6).

Las intervenciones en el domicilio y en el propio entorno se están haciendo cada vez más presentes y están adquiriendo mayor relevancia, por lo que se hace necesario evaluar su eficacia, efectividad y eficiencia a través de estudios empíricos. La eficacia y la eficiencia de estos modelos en variables como la reducción de ingresos hospitalarios, el aumento de la capacidad para mantenerse en casa, la mejoría en los síntomas, el aumento de la calidad de vida, el aumento de la autoestima y la sensación de descarga en las familias se han visto probadas en estudios previos (7-12). Estos datos provienen principalmente del ETAC; no obstante, resultados parecidos se han encontrado para los EASC (1).

Este tipo de intervención comunitaria está acumulando tantas evidencias a favor que en países como Bélgica y Holanda se está convirtiendo en un tratamiento estándar para todas las personas afectadas por un TMG (13). Asimismo, desde la OMS se recomienda a todos los estados europeos la formación de equipos de atención y apoyo domiciliario (14).

El presente estudio se inscribe dentro de esta metodología de trabajo que da respuesta a la necesidad de apostar por tratamientos avalados por estudios empíricos (1517). La importancia que está adquiriendo este tipo de intervenciones sociales a nivel internacional, así como la evidencia de mejora en los usuarios de estos servicios, llevan a la necesidad de analizar los resultados de efectividad de la atención realizada por los EASC. Por todo ello, los objetivos de este trabajo son: estudiar el perfil de usuarios que acceden a un EASC, analizar la efectividad de las intervenciones socio-comunitarias de los EASC y analizar su impacto en la mejora del funcionamiento psicosocial de dichos usuarios.

 

Método

Descripción del recurso

El EASC es un recurso de rehabilitación psicosocial que se engloba dentro de la red de atención a personas con enfermedad mental grave y duradera perteneciente a la actual Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid. Este tipo de recurso se puso en marcha en 2005 con la misión de ofrecer una atención social domiciliaria y en el propio entorno a aquellas personas con TMG y con dificultades y necesidades de apoyo social para poder mantenerse en su entorno familiar y comunitario, así como facilitar y acompañar en la vinculación a la red de atención sanitaria y social. Los EASC los componen un/a psicólogo/a, dos educadores y un/a trabajador/a social como equipo de intervención y un/a director/a y un/a administrativo/a en el ámbito organizativo y logístico. La ratio profesionales/usuarios es de 1:8 siguiendo el modelo del TAC (11), que da relevancia a un seguimiento frecuente. De este modo, se mantienen citas semanales con los usuarios y cada tres semanas con sus familiares.

Para este trabajo se seleccionaron todos los EASC gestionados por la sociedad Grupo 5 Rehabilitación Psicosocial (englobada dentro de la empresa Grupo 5), es decir un total de 8 EASC de los 38 existentes en la actualidad en la Comunidad de Madrid. Estos 8 equipos se reparten por los distritos sanitarios de Alcobendas, Colmenar Viejo, Las Rozas y Villalba, considerados rurales, y los de Arganzuela, Fuencarral, Latina y Tetuán, considerados urbanos.

Participantes

Para el presente estudio se cuenta con todos los usuarios que han sido derivados desde sus SSM de referencia a alguno de los 8 EASC gestionados por Grupo 5 y que al menos llevan 12 meses en intervención.

Criterios de inclusión

Para la primera parte del estudio se seleccionó a los usuarios que llevaban al menos 12 meses en alguno de los EASC mencionados anteriormente, siendo el número total de participantes de 275. En una segunda parte del estudio se seleccionó a aquellos que habían estado al menos 24 meses en algún EASC, siendo el número total de participantes de 177. Finalmente, se analizaron los cambios en aquellos usuarios que habían estado al menos 36 meses en algún EASC, siendo el número total de participantes de 116.

Criterios de exclusión

De la muestra inicial de 396 personas, se descartaron los datos de 10 que fallecieron durante su proceso de rehabilitación (9 de ellos por complicaciones médicas y 1 por suicidio), de 13 por tener una doble codificación y de 25 cuyos datos socio-demográficos y clínicos eran insuficientes. Asimismo, y con el objetivo de unificar la muestra, delimitando correctamente las necesidades de atención y ajustándonos a la definición de TMG (18), se excluyó a 73 usuarios que no tenían un diagnóstico de trastorno del estado de ánimo (trastorno bipolar), esquizofrenia u otro trastorno psicótico.

Variables

a) Variable independiente

La empresa Grupo 5 ha llevado a cabo una labor de puesta en común y unificación de criterios y estilo de intervención, basándose en los pliegos de prescripciones técnicas elaborados por la Consejería de Familia y Asuntos Sociales (2) junto con los EASC. Dichos pliegos se elaboraron con el fin de que los ocho equipos de apoyo que gestiona desarrollasen itinerarios coherentes entre sí, que se sintetizan a continuación:

1) Intervenciones orientadas a crear un vínculo de confianza.

2) Enfoque integrador en las citas con el usuario y con la propia comunidad "creando nuevas estructuras comunitarias".

3) Flexibilidad en el lugar de las intervenciones, desarrollándose en el domicilio, entorno comunitario, entorno sanitario, etc.

4) Continuidad en el tiempo; la duración se adapta al usuario.

5) Educar y capacitar, proporcionar aprendizajes prácticos y entrenamientos in situ.

6) Acompañar y conectar, facilitar el vínculo con las estructuras que el usuario necesite (rehabilitadoras, sanitarias, sociales, lúdicas, educativas, formativas, etc.).

7) Potenciar la red social duradera y que influya positivamente.

8) Coordinación fluida y eficaz con los diferentes agentes sociales o sanitarios que intervienen en la vida del usuario.

9) Accesibilidad al recurso de lunes a viernes de 8:30 a 18:00, para los usuarios, las familias o los diferentes dispositivos sociales y sanitarios, por cualquiera de las vías (presencial, telefónica, informática, etc.).

10) Individualización de la atención combinada con acciones grupales cuando la persona se pueda beneficiar.

11) Asertividad y respeto; el profesional del EASC es "activo" en el seguimiento; enganche y contactos regulares con el caso.

12) Servir como modelo a la hora de relacionarse, solucionar problemas cotidianos, afrontar dificultades, etc.

13) Trabajo con familiares o personas significativas, cuando se considere necesario y el usuario dé su consentimiento.

Para asegurar la adherencia y homogeneidad de las intervenciones entre los 8 EASC se llevaron a cabo reuniones coordinadas por la dirección técnica de Grupo 5 en las cuales se evaluó la fidelidad al estilo de intervención definido anteriormente. El porcentaje de ajuste medio al marco de actuación fue de un 90%.

Asimismo, estos pliegos incluyen los procesos más significativos de trabajo comunitario implementados por los EASC de Grupo 5 como son: Subproceso de Atención Domiciliaria (Figura 1), Subproceso de Apoyo Social en la Comunidad (Figura 2) y Subproceso de Acompañamiento y Vinculación (Figura 3).

 

 

 

 

Se observa que el EASC recoge y mejora algunas características de otros programas de apoyo comunitario descritos por Sobrino y Liria (19). Algunas de estas mejoras están relacionadas con el hecho de que el contacto con el usuario se da en su entorno natural, con la alta orientación a la toma de decisiones de la persona y con la alta frecuencia de contacto con los destinatarios.

b) Variable Dependiente

A continuación se describen las variables dependientes que se han tenido en cuenta para este estudio:

- Puntuación anual de la Escala de Evaluación de la Actividad Global (EEAG).

- Puntuación anual de las subescalas de cuidado personal, funcionamiento ocupacional, funcionamiento familiar y funcionamiento en el contexto social amplio de la Escala de Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (WHO-DAS).

- Presencia de ingresos en Unidad de Hospitalización Breve (UHB).

- Número anual de días que el usuario ha permanecido en UHB.

- Voluntariedad del ingreso en UHB.

- Satisfacción de los usuarios.

También se han recogido datos sobre las variables sociodemográficas y clínicas de interés con el objetivo de establecer un perfil de usuario de EASC. Estas son: sexo, edad, tipo de convivencia, ingresos económicos mensuales, tipo de ingreso económico, diagnóstico principal, diagnóstico comórbido, aspectos sociales, años de evolución de la enfermedad, existencia de problemas físicos, integración comunitaria, tratamiento farmacológico y motivo principal de derivación al recurso.

Materiales e instrumentos de medida

Para una descripción más detallada de los instrumentos que se presentan a continuación, se recomienda consultar la referencia original de los mismos o la descripción aportada en Ballesteros et al. (1).

- Escala de Evaluación de la Actividad Global (EEAG) (20).

- Escala de Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (WHO-DAS) (21).

- Cuestionario de Satisfacción (22).

Diseño

Se llevaron a cabo análisis descriptivos y de frecuencias de las variables sociodemográficas y clínicas de la muestra. Se trata de un estudio multirecurso, cuasi-experimental, sin asignación aleatoria, con una sola muestra, con medidas repetidas PRE-POST en las variables de interés.

Procedimiento

Los usuarios acceden al EASC exclusivamente a través de su derivación desde el Programa de Continuidad de Cuidados (PCC) del Servicio de Salud Mental (SSM) del distrito, que canalizan las derivaciones y su seguimiento en sus comisiones celebradas con frecuencia mensual. En ellas, el responsable del caso hace entrega del protocolo de continuidad de cuidados con los datos sociodemográficos y clínicos del usuario, así como una propuesta de los objetivos de intervención, al tiempo que expone brevemente el caso. El resto de los datos de los usuarios se obtiene en las entrevistas directas con ellos y con sus familiares y/o personas relevantes de su entorno. Asimismo, se administran los cuestionarios anteriormente descritos. Tras la recogida de toda la información se elabora un informe de evaluación y un Plan Individualizado de Atención Social Comunitaria (PIASC).

Para cada participante se analizaron las variables de interés en el periodo PRE-POST. Los periodos de evaluación abarcaban en todo caso los 12 meses anteriores. En concreto, para la primera parte del estudio se analizaron los datos pre-12 meses de 275 pacientes; en la segunda parte, los datos pre-24 meses de 177 y en la tercera parte los datos pre-36 meses de 116.

Análisis de datos

Algunos de los análisis tienen carácter descriptivo de las características del perfil sociodemográfico y clínico.

Previamente al inicio del análisis se observó en la base de datos una pérdida de información en los instrumentos de medida debido a la codificación. La cantidad de pérdida de esos datos en las variables de interés oscila entre el 0 y el 12%. Para conocer el patrón de pérdida de datos se realizó un análisis de los valores perdidos mediante MCAR de Little. Dado que el nivel de significación de las pruebas es superior a 0,05, se mantiene la hipótesis de que los datos están perdidos completamente al azar; ello llevó a hacer una imputación de los datos perdidos.

Antes de llevar a cabo los análisis de datos pertinentes se realizaron pruebas de normalidad e independencia en la muestra para determinar el tipo de técnica de análisis a realizar. Para los diferentes conjuntos de datos, los resultados de la prueba de Kolmogorov-Smirnov y la prueba de Shapiro permiten rechazar la hipótesis de la normalidad (p<0,05). Además, se llevó a cabo la prueba de rachas de independencia, rechazándose el supuesto de independencia (p<0,05). Debido a que dos de tres supuestos de normalidad no se cumplían, no se exploró la homocedasticidad. Por ello, se llevó a cabo el análisis no paramétrico para muestras relacionadas de Wilcoxon. Para las variables categóricas-dicotómicas se utilizó la prueba no paramétrica de McNemar. Finalmente, para hacer la estimación del tamaño del efecto se calculó el estadístico d de Cohen (23).

 

Resultados

A continuación en la Tabla 1 se presentan los datos sociodemográficos, clínicos y de integración comunitaria de la muestra.

 

 

La puntuación media de la Escala de Evaluación de la Actividad Global (EEAG) y de la Escala de Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (WHO-DAS), así como los resultados estadísticos en los diferentes momentos de medida se presentan en las Tablas 2 a 4.

 

 

 

 

Se puede observar que en todas las comparaciones PRE-POST el cambio es estadísticamente significativo en la prueba de Wilcoxon (a excepción de la subescala de cuidado personal de la WHO-DAS). Asimismo, se observan tamaños del efecto medio en la EEAG y tamaños del efecto pequeño-medio en la WHO-DAS.

A continuación, las Tablas 5 a 7 presentan los resultados para la variable Número de Días Ingresado en la UHB. Se puede apreciar cómo el cambio es estadísticamente significativo en las comparaciones pre-12 meses y pre-24 meses, alcanzando además un tamaño del efecto medio-grande. También se aporta información relevante sobre el porcentaje de pacientes que ingresa y el cambio que se produce y cómo se produce este ingreso (voluntario/involuntario).

 

 

 

 

Se realizó la prueba de McNemar para evaluar el cambio en las variables dicotómicas presencia/ausencia de ingreso y forma de ingresar (voluntario/involuntario) entre la evaluación pre y la evaluación a los 12 meses. Con respecto a la presencia/ ausencia de ingreso la prueba indicó un cambio estadísticamente significativo [x2 (1)=43,16; p<0,001], con porcentajes de cambio importantes (ingresa pre=44,7%, ingresa 12 meses=20%). En cuanto a la forma de ingresar la prueba de McNemar indicó un cambio estadísticamente significativo [x2 (1)=7,56; p<0,05] que indica un mayor porcentaje de personas que ingresa de manera voluntaria (voluntario pre=28,7%, voluntario 12 meses=52,8%).

Se realizó la prueba de McNemar para evaluar el cambio en las variables dicotómicas presencia/ausencia de ingreso y forma de ingresar (voluntario/involuntario) entre la evaluación pre y la evaluación a los 24 meses. Acerca de la presencia/ausencia de ingreso, la prueba indicó un cambio estadísticamente significativo [x2 (1)=19,25; p<0,001], con porcentajes de cambio importantes (ingresa pre=41,24%, ingresa 24 meses=19,77%). En relación a cómo se producen los ingresos, se mantiene la hipótesis de que no hay cambios estadísticamente significativos entre los dos momentos de medida [x2 (1)=2,1, p=0,375]; aun así, sí se aprecia un cambio importante en el porcentaje de personas que ingresa de manera voluntaria (voluntario pre=25%, voluntario 24 meses=67,6%).

Finalmente, se repitió el análisis con la prueba de McNemar para las mencionadas variables entre la evaluación pre y la evaluación a los 36 meses. En lo referente a ingreso/no ingreso, la prueba indicó un cambio estadísticamente significativo [x2 (1)=28,19, p<0,001], con porcentajes de cambio de más de 30 puntos (ingresa pre=37,93%; ingresa 36 meses=7,75%). La prueba de McNemar mantiene la hipótesis de que no hay cambios estadísticamente significativos entre los dos momentos de medida [x2 (1)=0,8; p=0,100] en la forma de ingresar; aun así, sí se aprecia un incremento en el porcentaje de personas que ingresa de manera voluntaria (voluntario pre=25%, voluntario 36 meses=44,4%).

En cuanto a la satisfacción se observa una alta satisfacción de los usuarios con las intervenciones de los EASC. Es más, se aprecia que los niveles no descienden con el paso del tiempo. Así a los 12 meses los usuarios marcan una media de 5,17 (sobre 6) de satisfacción. A los 24 meses 5,23 y a los 36 meses 5,02. Estos valores se sitúan entre los rangos de "bastante satisfecho" y "muy satisfecho" (20).

 

Discusión

Perfil de la muestra

El perfil sociodemográfico y clínico con el que se trabajó en este estudio es de un varón (60%) con una media de edad de 45 años pero con un amplio rango (19-70), que convive con su familia de origen (54,5%) o vive de forma independiente (25,5%), con unos ingresos medios mensuales de 535 Euros con un amplísimo rango (0-2.200 €) y procedentes de una Pensión Contributiva (24,4%) o de una Pensión No Contributiva (22,5%). El diagnóstico predominante es de esquizofrenia (76,4%), sin un diagnóstico comórbido (74,4%) y una media de años de evolución de la enfermedad de 20, con presencia de enfermedades físicas asociadas (51,3%) para las cuales debe tomar algún medicamento, además de lo establecido por el facultativo del SSM (98,9%). Finalmente, un porcentaje alto (74%) tiene reconocida una discapacidad de más del 65%, y un 27% de los participantes se encuentra en una situación legal de curatela o tutela.

Considerando las características propias de este perfil, se destacan una serie de implicaciones a tener en cuenta en el desarrollo cotidiano de las intervenciones:

• Las mujeres atendidas en la red de Salud Mental presentan características específicas que radican en las cuestiones de género, en los roles que desempeñan en el ámbito doméstico o a nivel familiar y en la accesibilidad al empleo, aspectos que modulan su proceso de rehabilitación y deben considerarse para un abordaje exhaustivo de su situación vital, con más motivo si representan casi la mitad de la población atendida (40%).

• Se considera significativo el porcentaje de personas que no recibe ninguna ayuda económica o cuya prestación es inferior a 400 Euros (45%). Son evidentes las consiguientes dificultades para facilitar su proceso de rehabilitación y su integración en el entorno, así como su capacidad para elaborar un proyecto de vida autónoma en su propio domicilio.

• En cuanto a las personas con tutelas y curatelas, representan cerca del 27% de la muestra. En este ámbito, se hace imprescindible fomentar una coordinación fluida entre profesionales, así como un vínculo positivo entre el afectado y el profesional o persona significativa que asume los derechos y deberes de los que se ha privado al usuario. También conviene conocer los cauces administrativos y legales que permiten revertir medidas como la tutela o la curatela, cuando la persona ha demostrado poder enfrentar y asumir sus derechos y deberes ciudadanos de manera autónoma y responsable.

• Un 21% de los usuarios son derivados para realizar un trabajo específico en el domicilio con la familia. Se conoce que los familiares directos, asumidos como cuidadores del afectado, desempeñan un rol clave en su proceso de recuperación, en la prevención de recaídas y en el manejo emocional de situaciones problemáticas (24-25). Por todo ello, parece imprescindible no sólo trabajar un adecuado vínculo y habilidades con el usuario, sino estar preparado técnicamente para abordar estas cuestiones a nivel familiar. Estudios previos señalan que el cuidador principal de personas con TMG suele ser una mujer de unos 60 años, pero con un rango que llega en algunos estudios hasta los 79 años (24). Las implicaciones son cruciales para el afectado, que puede perder de forma repentina una fuente de apoyo y estructura en su vida, debiendo los profesionales abordar esta situación dentro del círculo familiar para prever alternativas y reforzar la autonomía de la persona, con el fin de reducir el impacto (tanto emocional como meramente instrumental) que supone el fallecimiento del familiar cercano.

• Cabe destacar que solamente un 20% de los participantes tiene menos de 35 años. Se considera muy beneficioso en la intervención del TMG el inicio precoz de un proceso de rehabilitación (26) en dispositivos con un marcado cariz comunitario y domiciliario, como es el EASC (27). En esta línea, cabe mencionar que la media de años de evolución del TMG es de 20, con un rango superior que llega hasta los 48, lo que se interpreta como una espera prolongada en la derivación al EASC. Esto puede ser debido a una falta de conocimiento de algunos profesionales implicados de las posibilidades de rehabilitación de los EASC.

Trabajos previos a éste han descrito características similares en algunas de las variables analizadas en este estudio, como por ejemplo el porcentaje similar de varones, la media de edad y la media de años de evolución (1, 28). Una de las muestras está incluida en el presente estudio, y la otra solamente hace referencia a 56 sujetos de un solo distrito de la Comunidad de Madrid. Teniendo en cuenta esto, no se puede establecer si la muestra utilizada es representativa. Con el número de usuarios incluido, sí parece importante comenzar a hacer este tipo de descripciones y poder manejar la presentada en este trabajo como muestra de referencia. También hay similitudes con muestras provenientes de otros tratamientos comunitarios como es el TAC (7, 9). Ciertamente este hecho llevará a una identificación entre los resultados de este estudio y los derivados de trabajos comunitarios previos.

Integración comunitaria

En lo referente a los datos de integración social, se encuentra una buena adecuación en el perfil de derivación. Se deriva a la mayoría de las personas para llevar a cabo una integración comunitaria exitosa (33%) y para realizar intervenciones y apoyo en las familias (21%).

En el momento de la derivación, una gran cantidad de personas (85,5%) no hace uso de ningún recurso normalizado de la sociedad. Esto supone una importante pérdida para los afectados, que no acceden como el resto de la ciudadanía a los espacios de crecimiento personal y social (espacios dedicados a la cultura, al esparcimiento, al deporte, etc.), conllevando un deterioro en la adquisición y desarrollo de múltiples habilidades y hábitos de vida. La pérdida también es notable para las entidades o empresas que gestionan dichos espacios públicos o privados, al no contar entre sus potenciales clientes con una población con poder adquisitivo, pero apartada de la sociedad de consumo. Asimismo, en la evaluación inicial se detecta que más de la mitad de los usuarios (53,5%) no está vinculada a ninguno de los recursos de rehabilitación existentes. La misión del EASC será entonces valorar, junto con la persona interesada, la idoneidad de integrar alguno de dichos recursos en función de sus necesidades (CD, CRPS, CRL, MR, etc.).

Variables de funcionamiento psicosocial

En la primera de las variables analizadas para evaluar la mejora psicosocial, la Escala de Evaluación de la Actividad Global (EEAG), se observa en las tres etapas un aumento de la puntuación que equivale a una mejoría general en la evolución del trastorno (debido a una disminución de los síntomas o a una mejor adaptación social). Estos cambios son importantes y estadísticamente significativos en los tres momentos de comparación, siendo el tamaño del efecto del cambio medio (d>0,5). Las puntuaciones pre medias giran en torno a los 42 puntos, lo que significa la "presencia de síntomas graves o alteración grave en la actividad social, escolar o laboral" (20). En la evaluación POST la media de la puntuación en la EEAG ronda los 50 puntos, es decir, un incremento medio de ocho puntos y casi un cambio en el rango hacia síntomas "moderados y dificultades moderadas en cualquier actividad" (20). Estos resultados son congruentes con los encontrados por Bond, Drake, Mueser y Latimer (29) en tratamientos comunitarios como el TAC donde se indican mejorías de la sintomatología.

En la Escala de Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (WHO-DAS), también se recogen datos positivos en las tres comparaciones que ponen de relieve la mayor implicación de los participantes en las diferentes áreas reseñadas. Cabe mencionar que esa mejoría es estadísticamente significativa en todas las subescalas salvo en la de cuidados personales. Este resultado puede deberse a la dificultad que supone retomar autocuidados tras un periodo a veces prolongado de abandono de sí mismo y relacionado muchas veces con una baja autoestima y un deterioro del autoconcepto, factores que no propician el cuidado de aspectos básicos de higiene e imagen. Esto debe despertar una mayor atención en un área tan básica en la adaptación de la persona, debiéndose poner mayor énfasis en programas de conducta específicos y de mayor intensidad o frecuencia para revertir esta situación. Cabe mencionar que estos resultados, a excepción de la subescala mencionada, son congruentes con resultados previos en estudios de rehabilitación (30). Aunque el cambio PRE-POST en cada comparación es estadísticamente significativo (p<0,05), se observa que el tamaño del efecto es pequeño (d<0,5). Aun así, en ocasiones se considera que un tamaño del efecto pequeño puede ser relevante cuando el problema a abordar es grave y difícilmente tratable como ocurre en el TMG. La explicación a este resultado puede deberse a factores subjetivos de los profesionales que rellenan el cuestionario, primero al finalizar la evaluación 45 días después de conocer a la persona, y después a los 12 meses, sintetizando todo el contexto y la evolución de la persona a lo largo del primer año. Tal vez se produzca en el momento pre una sobreestimación de las capacidades del usuario con un efecto "techo" que convierte la prueba en poco discriminativa. Podría ser recomendable esperar alguna semana más a rellenar el cuestionario WHO-DAS para que la valoración profesional del funcionamiento del usuario en estas áreas sea más ajustada a la realidad desde la primera medida.

En cuanto a la variable Número de días ingresado en la UHB, medida de cambio y mejora ampliamente utilizada en diferentes estudios de eficacia del tratamiento comunitario desarrollado en diferentes países (7, 11, 31), los resultados muestran que el tratamiento es efectivo para reducir el número medio de días ingresados en usuarios con diagnóstico de TMG en los diferentes periodos del estudio (a los 12, a los 24 y a los 36 meses). La reducción de los días de ingreso fue estadísticamente significativa y con tamaños de efecto medio-grande. Más concretamente, el cambio entre la evaluación pre y los 12 meses fue de 22,29 días a 11 días. Esto supuso un reducción de más del 50%, con tamaño de efecto de alta magnitud (d=0,89). En el segundo periodo de análisis (pre-24 meses) la reducción de días ingresados supuso un 48%, con cambios estadísticamente significativo (p<0,05) y tamaños de efecto grande (d=0,81). Finalmente, en el tercer momento de evaluación (pre-36 meses), la reducción no fue estadísticamente significativa, aunque sí con un tamaño de efecto medio (d=0,65); en este caso, la reducción supuso un 36,37% de los días.

Dentro de esta variable también parece importante destacar el porcentaje de personas que ingresan. En la primera parte del estudio, casi la mitad de los usuarios (44,7%) ingresaron en el año anterior a ser derivados al EASC; después de 12 meses ese porcentaje se vio disminuido hasta el 20%. Cifras similares se encuentran al hacer la comparación pre-24 meses. Más destacado es el porcentaje de usuarios que ingresaron en el comparativo pre-36 meses, con una reducción cercana al 80%. Estos resultados son comparables con estudios previos desarrollados en aproximaciones de ETAC (8, 9), de Equipos de Intervención Socio-Comunitaria (EISOC) (32) o de EASC (28) en los que se informa de reducciones estadísticamente significativas similares con personas con TMG y con tamaños de efecto medio-grande.

En cuanto a los ingresos hospitalarios, otro aspecto a tener en cuenta es el modo en el que se producen (voluntario/involuntario). En ocasiones, no ingresar no es la mejor medida para una persona que está atravesando un momento vital que requiere de una intervención médica específica; por ello la vivencia de cómo se produce esta intervención es crucial. En este trabajo también se tuvo en cuenta esta cuestión y se observó que en los ingresos previos a la intervención con el EASC solamente un 26% de media de personas ingresaba de manera voluntaria. Una vez asentada la intervención del EASC se observa que el porcentaje medio de personas que ingresó de manera voluntaria fue del 55%. Con los resultados obtenidos destaca el hecho de que solamente en la primera parte del estudio se dan resultados estadísticamente significativos, pudiendo deberse a la baja frecuencia de personas que ingresan según avanza el tiempo de intervención, cuando los porcentajes analizados de ingreso voluntario se duplican. Esto vincula a los usuarios con la toma de decisiones estratégicas sobre su proceso de rehabilitación y reduce drásticamente la vivencia traumática de un ingreso. El hecho de que también se dé de manera voluntaria puede estar relacionado con una prematura identificación de sintomatología, lo que frena un mayor deterioro general; por ello, esta variable se considera estrechamente relacionada con la reducción de días ingresados.

Satisfacción con la intervención

Los altos niveles de satisfacción pueden ser explicados por las propias características de los EASC, que son percibidos como cercanos al desarrollar su labor en el domicilio y en el entorno próximo, así como por su alta capacidad de individualizar los procesos. Esta percepción aumenta la sensación de apoyo profesional, que a menudo es demandado por los usuarios. También se considera que tener una aproximación estructurada y guiada hacia las necesidades y objetivos de la persona facilita que esté más comprendida y comprometida en todo el proceso. Este dato de satisfacción concuerda con resultados descritos previamente de tratamientos desarrollados en el domicilio y el entorno próximo de la persona. (9).

 

Conclusión

Los resultados obtenidos, aunque se basan en un población poco estudiada como son los usuarios de EASC y con una metodología de intervención novedosa, tienen el valor de ser resultados de efectividad de un trabajo desarrollado en condiciones de investigación naturalista. Además, se considera que estos resultados no solamente demuestran una reducción de la sintomatología que define al trastorno, sino que están relacionados con el objetivo último de los procesos de rehabilitación y recuperación, que es mejorar el funcionamiento psicosocial y la adaptación e integración de la persona en su comunidad. Además, estos resultados no son solamente positivos a corto plazo, sino que se mantienen consistentes a largo plazo (24 y 36 meses), siendo esto de especial relevancia en problemáticas donde los procesos son lentos y no lineales.

Se considera que los resultados en las variables número, duración y voluntariedad de los ingresos tienen un gran impacto a nivel personal, familiar, social y económico. Huelga recordar que un ingreso hospitalario representa una ruptura en la vida de los afectados y sus familiares, conllevando a menudo un profundo impacto emocional del que todos deben recuperarse al recibir el paciente el alta médica. Limitar el número de ingresos a los estrictamente necesarios y trabajar por la voluntariedad de los mismos supondrá para la persona y su familia un cambio en la visión esperanzadora de su itinerario rehabilitador. De esta manera, también se consigue reducir el impacto del estigma que va asociado a numerosas situaciones de vida que sufren los afectados.

El análisis de estas variables lleva a una reflexión sobre las repercusiones económicas de una reducción de los ingresos hospitalarios. A falta de un estudio exhaustivo que compare los costes de funcionamiento de una unidad hospitalaria y de un EASC, los autores han querido aproximar una estimación tentativa basándose en los datos aportados por profesionales con amplia experiencia en el ámbito sociosanitario de la Comunidad de Madrid. Estos datos permiten estimar que el coste diario de una cama de UHB oscila entre 300 y 400 Euros (los autores adoptaron una postura conservadora manejando la cantidad de 300 Euros). Si se tiene en cuenta que en el año anterior al inicio de su proceso de rehabilitación con el EASC ingresaban 123 de los participantes durante una media de 22,29 días, se obtiene el gasto sanitario de 822.501 Euros. Al cumplir el primer año de intervención con el EASC, la estancia media en UHB se reduce a 11 días, y pasan a ingresar sólo 55 personas, suponiendo un gasto sanitario de 181.500 Euros. El consiguiente ahorro superaría los 640.000 Euros. Sabiendo que el coste anual de funcionamiento de un EASC es de 175.172 Euros, el ahorro generado permitiría asumir la financiación de un EASC durante más de 3 años. Se recomienda considerar estos datos dentro de un marco provisional de reflexión hasta que se les pueda dotar de validez estadística. Aun así, se pueden tener en cuenta a la hora de planificar y poner en marcha recursos o servicios socio comunitarios vinculados al sistema de salud pública. Sin embargo, estos datos no responden a un estudio de eficiencia de los EASC.

Se considera que estos resultados, satisfactorios en su conjunto, se deben a algunas de las fortalezas que caracterizan los EASC: el trabajo se desarrolla principalmente en el entorno y domicilio del afectado, evitando el desarraigo de sus redes naturales; se incluye rápidamente a la familia en el proceso de recuperación, agilizando cambios en las dinámicas; la metodología de trabajo es accesible y flexible, facilitando la adaptación del dispositivo al momento vital de la persona; la baja ratio usuario/profesional y la alta frecuencia de encuentros permiten una mayor dedicación por parte del EASC y un abordaje más intensivo y completo de las narrativas personales. A esto se suma el bajo coste que tiene el estructurar este tipo de dispositivo y los ahorros que pueden llegar a generar, lo que le convierte en un recurso a tener en cuenta en la planificación de un itinerario inicial de rehabilitación socio-comunitaria.

Las conclusiones de este estudio pueden verse amenazadas por variables como el número de usuarios. Si bien es cierto que se ha contado con 275 personas, cabe mencionar que éstas no estaban repartidas por todas las posibles áreas sanitarias de la Comunidad de Madrid y solo representan un 24% de la posible población a atender desde los EASC en la Comunidad de Madrid. De la misma forma, no se analizaron todos los posibles diagnósticos con los que trabaja un EASC, viéndose mermada de este modo la generalización. Asimismo, el propio diseño del estudio, retrospectivo y cuasi-experimental, sin grupo control, no permitió una selección previa de las variables y supuso una pérdida de información en la codificación. Aun así, cabe mencionar que es el mejor diseño para evaluar la puesta en marcha de programas comunitarios (33). Además, el hecho de ser un estudio de efectividad hace que no se puedan controlar todas las variables implicadas en la mejora, perdiendo validez interna y aumentando la validez externa. Sin embargo, todo trabajo es limitado y con unas características idiosincrásicas; sabiendo que en este estudio se han presentado las variables de máximo interés, se abre un camino que está por recorrer.

En síntesis, pues, este estudio abre una nueva línea de investigación en el campo de la rehabilitación psicosocial al tratar de evaluar la efectividad de recursos de atención social. Futuros trabajos deberán proseguir este trayecto considerando otras variables como la eficiencia de este tipo de intervención, el establecimiento de un vínculo como predictor de éxito, la sistematización de la perspectiva y calidad de vida del afectado o el aumento del apoyo social percibido.

 

Agradecimientos

Este trabajo ha sido posible gracias a la colaboración de todos los profesionales de los EASC de Grupo 5 RPS (Alcobendas, Arganzuela, Colmenar, Fuencarral, Las Rozas, Latina, Tetuán y Villalba).

 

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Dirección para correspondencia:
Francisco Ballesteros
francisco.ballesteros@grupo5.net

Recibido: 06/08/2015
Aceptado con modificaciones: 16/03/2016