DOSSIER: LA RECUPERACIÓN A DEBATE

 

Reflexiones en torno al modelo de recuperación

Reflections on the recovery model

 

 

José Juan Uriarte Uriarte^a y Ana Vallespí Cantabrana^b

^a Bizkaiko Osasun Mentaleko Sarea / Red de Salud Mental de Bizkaia (Osakidetza), Bilbao, España.
^b Centro de Salud Mental ACTUR SUR, Servicio Aragonés de Salud, Zaragoza, España.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

El objetivo de este artículo es aportar algunas reflexiones críticas sobre el modelo de recuperación en salud mental, su implementación en los servicios asistenciales y su posible impacto en las personas afectadas y en los profesionales. En un momento en el que la recuperación se ha convertido en el centro de la retórica de todos los planes y estrategias de salud mental, no es fácil definir de forma operativa cómo se traslada lo esencial del modelo a la práctica asistencial rutinaria en los servicios públicos de salud mental, ni qué consecuencias se derivarían de adoptar dicho enfoque. Teniendo en cuenta especialmente que el modelo de recuperación parece amparar muy diversas concepciones, desde las más ortodoxas y compatibles con la práctica asistencial habitual a las más críticas con la misma, es necesario definir en qué acciones específicas se traduce la adopción de este modelo en la organización de los servicios, cómo se evalúa su impacto y qué posibles efectos conlleva para los usuarios, los profesionales y la sociedad en general.

Palabras clave: recuperación, psiquiatría crítica, servicios, profesionales, estigma.

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ABSTRACT

This paper tries to offer some critical reflections on the recovery model in mental health, its deployment in care services and its impact on patients and mental health professionals. At a time when recovery has become the center of the rhetoric of all mental health plans and strategies, it is not easy to define in an operative way how the essential elements of the model have to be transferred to routine care practices in mental health public services, nor to assess the consequences that would result from adopting this approach. Taking into account that the recovery model seems to support very different conceptions, from the most orthodox and common care practices to the most critical ones, it is necessary to define what specific actions have to be implemented for the adoption of this model in the organization of services, how to assess their impact, and what potential effects they entail for users, professionals and society.

Key words: mental health recovery, critical psychiatry, mental health services, stigma.

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Introducción

El reciente fallecimiento de la actriz Carrie Fisher, la memorable princesa Leia de la saga Star Wars, ha desvelado algunos detalles de su vida que en general no eran muy conocidos. Uno relevante es que Carrie padeció un trastorno bipolar que condicionó su vida. En sus propias declaraciones a la revista People: "Padezco una enfermedad mental. Puedo decirlo. No me avergüenzo de ello. He sobrevivido a ello, todavía sobrevivo, pero lo sobrellevo".

Quizás esas palabras describen el proceso de recuperación: reconocer la enfermedad, superar su estigma, especialmente el autoestigma, y tratar de que interfiera lo menos posible en tu vida. Carrie no escondió su enfermedad y los muchos problemas derivados de la misma que sufrió; sus aportaciones han ofrecido un ejemplo de afrontamiento, superación, y desde luego, recuperación. Sin embargo, es posible que para algunos sectores más militantes y alineados en lo que ha venido llamándose "psiquiatría crítica", sus opiniones y declaraciones en relación con la enfermedad mental no resulten muy populares. En la misma entrevista, Carrie recomendaba: "la única lección que tengo para mí misma o para cualquiera es que tienes que buscar ayuda". Y se refería específicamente a ayuda profesional. Carrie hizo lo posible por desmitificar el tratamiento psiquiátrico y combatir la banalización de la enfermedad mental que subyace a esa idea de equiparar los síntomas de enfermedades mentales graves con experiencias normales. De nuevo en sus propias palabras, "reconocer la gravedad de padecer un trastorno bipolar y ayudar a las personas que lo padecen a obtener una asistencia de calidad es la mejor manera de luchar contra el estigma".

Los profesionales de la salud mental somos conscientes de la revisión que requiere nuestro modelo asistencial, algo que hemos ido realizando, con mayor o menor éxito, a lo largo del último medio siglo. También de que algunas de nuestras prácticas asistenciales siguen siendo cuestionables y requieren una profunda puesta al día que nos permita trabajar con estrategias más efectivas tanto a nivel clínico como social. El ímpetu de los movimientos en pro de la recuperación, dentro y fuera del ámbito profesional de la salud mental, presiona con el objeto de introducir cambios profundos en el sistema que es difícil saber si son compatibles con los modelos ortodoxos de atención; o si la filosofía de la recuperación es compatible con aceptar los mejores tratamientos posibles (farmacológicos, psicoterapéuticos o socio-terapéuticos) que suponen un soporte real y han ayudado a muchas personas que sufren trastornos mentales graves a mantener una cierta calidad de vida y autonomía personal en su entorno.

Otras variables han contribuido a alimentar las posturas más críticas: la psiquiatrización (o mejor, la "saludmentalización") de la vida cotidiana, la escasez de recursos, especialmente de rehabilitación e inserción laboral, el creciente riesgo de exclusión de las personas más vulnerables en un contexto de crisis y creciente desprotección social, el abuso evidente en la prescripción de psicofármacos, el cuestionamiento de las prácticas coercitivas, la persistencia del estigma, muy especialmente asociado a una percepción social de violencia y peligro, son sólo algunos ejemplos. Los principios de la recuperación citados por Shepherd resumen bien esa necesidad de un cambio de orientación del sistema: "la recuperación consiste en construir un proyecto de vida que se aleja de la patología y la enfermedad y se acerca a la salud, la fortaleza y el bienestar. Las personas no se recuperan solas; por ello, el proceso de recuperación está estrechamente relacionado con los procesos de inclusión social y con la capacidad de disfrutar de un rol social con sentido en el medio comunitario y no en servicios segregados" (1).

El presente artículo pretende ofrecer una modesta reflexión acerca del modelo de recuperación y sus implicaciones en los profesionales, la organización de los servicios y evidentemente, los pacientes. O usuarios. O clientes. O supervivientes (2).

 

Recuperación. De la retórica a la práctica

El significado y el contenido del modelo de recuperación y su definición ortodoxa responde con diversas variaciones al planteamiento clásico de Anthony (3): un proceso personal, individual, de cambio esperanzado hacia una vida con propósito y sentido a pesar de padecer una enfermedad mental. Excelentes revisiones y reflexiones al respecto pueden encontrase sin salir de casa (4, 5), por lo que el presente artículo no va a abundar en ello.

Pilgrilm y MacCranie (6) ofrecen una descripción de los diferentes factores y significados del término que da una idea de la facilidad con la que hablar de recuperación se traduce en cosas muy dispares. Por un lado, el significado clásico como proceso o viaje personal; un segundo significado basado fundamentalmente en la crítica hacia los servicios y a la práctica más o menos ortodoxa en salud mental; un tercer significado vinculado al optimismo terapéutico, es decir, a la confianza en la eficacia de los tratamientos y servicios, un punto de vista más común entre los profesionales; y un cuarto asociado al modelo social de la discapacidad, que enfatiza las barreras sociales para alcanzar la plena ciudadanía y participación. Estos distintos significados son utilizados por cada comunidad de intereses de la manera más conveniente, y a menudo como si fueran compatibles.

En su magnífica revisión histórica del concepto de recuperación, Braslow describe cómo surge de una amalgama de movimientos intelectuales y sociales que abarcan la antipsiquiatría, el movimiento de los "supervivientes de la psiquiatría" (psychiatric survivors) o la defensa de los derechos humanos, especialmente de colectivos tradicionalmente excuidos. En sus propias palabras, es "una filosofía que surge de las ruinas de la desinstitucionalización y la revolución farmacológica", pero, "paradójicamente, la recuperación refleja muchas de las ideas que hicieron posible la desinstitucionalización y la era de la psicofarmacología" (7).

En los años 90 todo ello terminó confluyendo en un principio que se ha hecho hegemónico en las políticas de salud mental, y que de alguna manera reproduce el discurso neoliberal acerca de los sistemas de protección social: la cronicidad y la exclusión son el resultado de un sistema que iatrogénicamente crea desesperanza y dependencia. La propia salud mental, y especialmente la perspectiva más médica, da lugar a un sistema que alimenta el pesimismo. Introduciendo esperanza, el modelo de recuperación aspira a un sistema que transforme a las personas crónicamente enfermas y dependientes en una nueva clase de ciudadanos independientes y no "sometidos" a los sistemas públicos sociales y de salud (7).

En la práctica, la definición de la recuperación, al menos en el contexto de los servicios asistenciales, resulta altamente imprecisa y con implicaciones más que inciertas (8). No es fácil saber qué es lo que habría que hacer exactamente para transformar los servicios de salud mental para que resultaran más orientados a la recuperación. Y, entre otras cosas, no lo es porque es un término que contiene una profunda ambigüedad cuando no contradicciones abiertas (9). No obstante, la ambigüedad acerca de los valores nucleares (¿qué es lo esencial?), los principios operativos (¿qué hay que hacer?) y los objetivos organizativos (¿para qué?) también resulta útil, entre otras cosas, para la formación de coaliciones improbables en pro de un cambio estructural, algo similar a lo sucedido con la reforma psiquiátrica (10).

Básicamente, la idea más extendida de la recuperación supone que cualquiera que padezca una enfermedad mental puede recuperarse de la misma. En general, y más allá de eufemismos, nos referimos en general a las personas que padecen esquizofrenia. Y utilizamos la palabra recuperarse en lugar de curarse, estabilizarse o rehabilitarse, palabras que remiten directamente al tratamiento a la par que se transmite que en muchos casos la recuperación se produce a pesar del tratamiento. Pretender cambiar los enfoques y la orientación de los servicios basándose en la idea de que la recuperación se asocia a curación, que todo el mundo puede recuperarse, o que el cambio del lenguaje y la eliminación de etiquetas diagnósticas van a extinguir el estigma de las enfermedades mentales, supone simplificar mucho la repercusión que ello puede tener en muchas personas afectadas, así como no considerar algunos riesgos subyacentes, incluidos el manejo de la responsabilidad que implica para los profesionales, los afectados y a la propia sociedad.

De alguna manera, y tal y como señala Braslow, el propio concepto y la retórica de la recuperación refleja el énfasis actual en los derechos y autonomía de los pacientes, pero también descansa en buena medida en el auge de las críticas a la psiquiatría -especialmente a las orientaciones más biológicas y a los tratamientos psicofarmacológicos- y a un modelo de servicios asistenciales públicos que de alguna manera es visto como favorecedor de la dependencia (7). Algunos argumentos que enlazan la recuperación con la crítica a la psiquiatría más o menos ortodoxa se alimentan de estudios que muestran que algunos pacientes evolucionan mejor cuando no reciben tratamiento antipsicótico a largo plazo o de manera continuada (11). El desarrollo de cambios fisiológicos permanentes como resultado del tratamiento continuado (como la supersensibilización de los receptores D2) puede contribuir a la pérdida de efectividad de la medicación, y los efectos acumulativos de la toma de antipsicóticos durante años o décadas pueden suponer riesgos importantes para la salud. Los datos de los que disponemos indican que hasta un 40% de los pacientes que presentan un (primer) episodio psicótico va a tener una buena evolución a largo plazo sin tratamiento antipsicótico de mantenimiento, o con muy bajas dosis del mismo. Pero esto también quiere decir que al menos un 60% de los pacientes con un primer episodio psicótico no van a tener una evolución tan buena, de maera que las estrategias de tratamiento serán más complejas y requerirán una cuidadosa valoración riesgo-beneficio. Hay que recordar que los cambios fisiológicos provocados por las medicaciones que se usan a largo plazo no son exclusivos de la salud mental y pueden extenderse a cualquier ámbito, desde el omeprazol hasta los antihipertensivos. Y es posible también que exista un sesgo de gravedad; recibir medicación de forma continuada y de por vida puede ser la consecuencia, y no la causa, de una mala evolución. Sería como decir que la quimioterapia es mala porque los pacientes que la reciben tienen mayor mortalidad; de hecho, también existe actualmente una discusión en curso acerca del valor real de la quimioterapia (12). Es fundamental revisar la evidencia que sustenta nuestra práctica y hacerlo desde una posición que evite intereses y sesgos; pero los sesgos, los intereses y el reduccionismo no son patrimonio del modelo médico o de la farmacología: se presentan en todos los ámbitos, orientaciones e ideologías que tienden a ver la paja en el ojo ajeno y no la viga en el propio, a menudo desde una especie de superioridad moral. Como decía Bertrand Russell en sus magníficos Ensayos escépticos: "El grado en que las creencias se basan en la evidencia es mucho menor de lo que los creyentes suponen".

Otro argumento a menudo esgrimido y repetido es el de la mejor evolución de las personas con esquizofrenia que viven en países menos desarrollados, y por tanto, con un menor acceso a tratamientos, en comparación con su evolución en los países occidentales (13, 14). Sin embargo, algunos autores han señalado la debilidad metodológica de tales hallazgos, incluyendo una definición de la esquizofrenia mucho más amplia y que incluye cuadros más benignos y autolimitados (15). En todo caso, el mayor experimento sobre los efectos de no recibir tratamiento cuando se padece una esquizofrenia crónica lo podemos ver en países como Estados Unidos, donde miles de pacientes esquizofrénicos sin tratar y sin cobertura viven en las calles y en las cárceles (16). Si hace falta una revolución, seguramente debe pasar por una mayor atención, no una menor.

 

Libertad versus necesidad

¿Es compatible el modelo de recuperación con prácticas coercitivas, incluyendo ingresos involuntarios, incapacitaciones, medicación forzosa, etc.?

Una de las cuestiones inherentes a la enfermedad mental grave, especialmente a la esquizofrenia, es la falta de conciencia de enfermedad. Evidentemente, la conciencia de enfermedad no es una cuestión de todo o nada, ni su falta es exclusiva de la enfermedad mental. La conciencia de enfermedad es variable a lo largo del tiempo y entre distintas personas y, a menudo, no se correlaciona con el nivel de funcionamiento o con la disposición a seguir el tratamiento. Sin embargo, es evidente que muchos pacientes no son plenamente conscientes de sus síntomas y de que su conducta puede tener graves consecuencias para sí mismos y/o para los demás.

A menudo, las prácticas coercitivas en el ámbito de la salud mental son presentadas como ataques a los derechos humanos y causa y consecuencia del estigma, sin tener en cuenta el contexto asistencial y las circunstancias de las personas. Es evidente la necesidad de revisar las prácticas protocolizadas ante las situaciones de crisis y, sobre todo, de prevenirlas y limitar al máximo la necesidad de intervenciones traumáticas como los ingresos involuntarios (a menudo con intervención de la policía), las contenciones mecánicas o los aislamientos. Pero, por otro lado, el empeño en obviar o minimizar la realidad de la enfermedad mental y su impacto en la conducta y la capacidad para decidir de las personas afectadas puede conducir a dejarlas sin tratamiento y/o a postergar intervenciones hasta llegar a situaciones harto penosas y de verdadera exclusión social. En cierto modo, el empeño en evitar a toda costa el término "paciente" y "enfermedad" contribuye a infravalorar las necesidades de tratamiento de muchas personas afectadas. Palabras como "usuario" (cuando no "personas usuarias") o "cliente", llevadas a todos los ámbitos asistenciales, enfatizan la autonomía de las personas afectadas, algo encomiable, pero que no es aplicable en todos los contextos y situaciones clínicas (17).

De alguna manera, el modelo de recuperación, o mejor dicho, algunos de los movimientos y fuerzas que se agrupan en su entorno (muchos de ellos en coalición improbable, como señalábamos antes), presentan la recuperación como un concepto antagónico a la psiquiatría. Como si los problemas derivados de padecer una esquizofrenia fueran debidos al propio empeño de los sistemas y los profesionales de la salud mental en general, y al de los psiquiatras en particular, por señalar a las personas afectadas con un diagnóstico y atarlas a un sistema de cuidados crónicos que limita su crecimiento personal, genera dependencia y somete a tratamientos que sólo benefician al sistema y a la industria farmacéutica.

Es muy difícil enfrentarse a la ideología "buenista". ¿Quién, que no sea un malvado sin alma, puede estar en contra de la recuperación? Como señala Braslow, el modelo de recuperación contiene en sí mismo las creencias y valores que determinan a su vez la organización de la atención y los resultados previstos en los pacientes (7). Se trata de una especie de tautología en la que se valora de forma primordial el derecho a tomar las decisiones y el resultado que se valora es precisamente ese, la autodeterminación. Como dice la conocida psicóloga y activista Pat Deegan, "la recuperación existe porque la hemos vivido" (18). ¿Quién puede discutir eso?

 

Lenguaje, estigma y escuchadores de voces

Evidentemente, el uso del lenguaje delata actitudes y prejuicios. Pero también es verdad que vivimos en tiempos extremadamente imaginativos a la hora de crear eufemismos, mantenernos en la corrección política y creer que cambiar las palabras cambia las cosas. "Enfermedad mental", "crónico", "trastorno", "paciente", expresiones que empiezan a ser mal vistas y son sustituidas por otras tan rebuscadas como "personas usuarias con problemas graves y persistentes de salud mental" para referirnos a pacientes esquizofrénicos. El término supervivientes aparece en foros más o menos reivindicativos en los que el uso de esta designación implica un cierto grado de heroicidad y liberación de un poder perverso y maligno (2): supervivientes no de la enfermedad, sino de la psiquiatría. Y también implica una defensa de la normalidad, incluso de la superioridad. No somos enfermos, somos personas oprimidas -por la psiquiatría y la sociedad- debido a nuestra peculiaridad. O víctimas de traumas o abusos. O ambas cosas. No alucinamos, escuchamos voces.

Llama la atención que otras personas afectadas por diversas condiciones, desde la fibromialgia hasta la hipersensibilidad a los campos magnéticos, busquen el reconocimiento a través del diagnóstico para ser tenidos en cuenta por el sistema sanitario y social y reivindicar así recursos y medios para combatirlas y afrontarlas mejor. El reconocer una enfermedad y la necesidad de apoyos y cuidados más o menos continuados no es alimentar el prejuicio y el estigma, sino que es una oportunidad para empezar a saber cómo afrontarla en todos los ámbitos posibles de la vida personal y social, tal y como decía la princesa Leia.

La búsqueda de un diagnóstico acompañado de una información realista y actualizada que explique lo que sucede facilita la comprensión tanto a la persona afectada como a su familia. El uso de un lenguaje diagnóstico, cuando se requiere, es prácticamente inevitable en el contexto en el que nos movemos social y profesionalmente. Informes para evaluar y reconocer discapacidades (que permiten el acceso a prestaciones y recursos sociales y económicos), informes clínicos entre profesionales, informes judiciales, de peritación, para la incapacidad laboral, para derivar a otros recursos, etc., son una exigencia a la que nos enfrentamos diariamente los profesionales. Y esto no implica reducir a cada persona a su diagnóstico, ni olvidar que trabajamos con personas que padecen enfermedades de las que se derivan serias dificultades en su vida diaria y que sufren por ello. Nadie le dice a un paciente: "tú eres esquizofrénico y no te vas a recuperar nunca". Entre otras cosas, porque eso no lo sabe nadie. De hecho, un oncólogo no le dice a su paciente: "tú eres un canceroso y te vas a morir", aunque en este caso probablemente sí que lo sepa con mucho mayor grado de certeza. Por sí mismos, los diagnósticos no son estigmatizantes; lo es el uso que se les da, las actitudes y prejuicios. El estigma asociado a la enfermedad mental no cesa por utilizar eufemismos o denostar los sistemas diagnósticos actuales (que ya tienen bastante con sus propias debilidades).

Los recientes movimientos de usuarios y profesionales más ideologizados parecen haber hecho de la subjetividad la bandera de la recuperación, olvidando otros factores positivos e igualmente relevantes en el abordaje terapéutico. Podrían hacernos creer que esa búsqueda incesante por encontrar un "modelo" que integre todas las dimensiones del proceso de recuperación de la enfermedad mental ha concluido, e incluso inducir a la confusión de asimilar recuperación con la mera comprensión de la propia experiencia subjetiva. Divulgado de esta manera, es posible que se ignore buena parte de la realidad clínica y social de las personas afectadas.

En este sentido, la normalización de las experiencias psicóticas también se encuadra en los principios fundamentales de movimientos actuales como Hearing Voices (HVM) y colectivos similares (Intervoice, EntreVoces) que agrupan a personas que se autodefinen como "escuchadores de voces": "su aportación en el ámbito de la salud mental ha sido esencial para poder pensar el dolor psíquico desde una perspectiva completamente distinta a la que ofrece el paradigma biologicista que a día de hoy predomina en la psiquiatría y la psicología. Frente a las interpretaciones habituales que establecen que tener alucinaciones auditivas (y otras experiencias psíquicas inusuales) es el resultado de un desequilibro bioquímico (algo no funciona en nuestros cerebros) y que el contenido de las mismas es irrelevante, el movimiento internacional de escuchadores de voces plantea que estas son una experiencia humana normal y no un mero síntoma de una enfermedad" (www.entrevoces.com).

El doble foco de reivindicación del HVM en los derechos humanos, la emancipación y el cambio social, y el apoyo, el tratamiento y el cuidado de las personas puede parecer confuso, especialmente cuando lo que más se conoce de su trabajo tiene que ver con lo segundo. El impulso investigador que este movimiento quiere potenciar mediante el desarrollo de una base empírica que permita implantar estos enfoques en los servicios de atención requiere articular con mayor claridad estos aspectos. Dentro del propio movimiento existen discrepancias sobre si habría que focalizar los esfuerzos en desarrollar nuevas prácticas dentro del sistema establecido o crear alternativas fuera del mismo. La evidencia disponible acerca de la efectividad de las estrategias terapéuticas a través de medidas objetivables (como el diálogo con las voces y el constructo) es escasa, y mejoraría, según el HVM, si combinara una metodología de investigación longitudinal y cualitativa que objetive aspectos que el propio HVM considera claves: la evaluación comprensiva y sistemática de la efectividad de los grupos de apoyo mutuo; medir si hay "cambios a corto plazo en el impacto subjetivo de las voces y la recuperación personal vs. el cuidado estándar, y si de darse esos cambios, cuáles son (en constructos relevantes para la recuperación como la esperanza, el estigma internalizado y el aislamiento percibido); explorar eventuales cambios (positivos o negativos) en la manera de entender, manejar y sentirse con las voces que escuchan" (19).

Diferenciar a la persona de su enfermedad, construir una identidad propia, mantener la esperanza, potenciar sus fortalezas y dar sentido a su vida más allá de la enfermedad, es fundamental, especialmente en el caso de enfermedades mentales. De hecho, un esquizofrénico puede terminar siendo un esquizofrénico en todos los ámbitos de su vida. Sin embargo, algunos de los principios y afirmaciones asociadas a este movimiento (20) pueden requerir matizaciones, cuando no un abierto cuestionamiento:

1. Escuchar voces (alucinar) no es una enfermedad.

2. La causa de escuchar voces son experiencias traumáticas, la soledad y la falta de apoyo, incluyendo el abuso en la infancia.

3. El problema no son las voces; el problema es que la psiquiatría las ha convertido en una enfermedad.

4. Escuchar voces es enriquecedor; es una capacidad especial.

5. Los psiquiatras sólo dan medicación, pero hay psiquiatras que se están dando cuenta del daño que hacen y ahora están "con nosotros" y no nos dan medicación.

Es discutible que "escuchar voces", es decir, tener alucinaciones auditivas, sea un fenómeno corriente entre personas sanas, aunque la presencia de experiencias psicóticas más o menos subclínicas puede ser más frecuente entre la población general de lo comúnmente aceptado (21). También es discutible que las alucinaciones auditivas que padecen las personas con esquizofrenia sean cualitativamente similares a las que se presentan en otros contextos clínicos (por ejemplo, alucinosis). O que las alucinaciones auditivas sean realmente el mayor problema ni el síntoma más común y preocupante que padecen las personas con psicosis crónica. Minimizar la gravedad del aislamiento, las discapacidades para el desempeño de la vida diaria, las alteraciones cognitivas, la apatía, la abulia, la anhedonia, la angustia derivada del delirio, y reducirlo todo a la subjetividad de una experiencia vivida en primera persona que compartida en grupo es posible superar, es dejar de lado y obviar la realidad de muchas personas con enfermedades mentales que difícilmente se van a identificar a sí mismos como escuchadores de voces. Como apunta Corsten (19), "para el Hearing Voices Movement es necesario someter sus principios y su práctica al mismo escrutinio al que somete a aquellas prácticas que critica, y plantearse las mismas cuestiones para evitar una idealización simplista de sus ideas [...]. Hay que considerar también la posibilidad de que algunos aspectos de la escucha de voces no sean biográficamente relevantes, es decir, no tengan un significado relacionado con emociones difíciles y experiencias vitales, incluyendo traumas del pasado, y que se traten mejor empleando modelos biomédicos" (19).

Las bases del HVM combinan las críticas al modelo biomédico con estrategias que entienden como terapéuticas para las personas que se autodenominan escucha-dores de voces. Pero esta mezcla de fines supone cierta aclaración. Una cosa es que la asistencia a grupos de ayuda mutua sea una experiencia útil y de empoderamiento para algunos, y otra es que las técnicas que promueven sean eficaces y se puedan desarrollar en contextos clínicos. Los postulados del HVM están basados en una evidencia limitada -incluyendo el modelo en tres fases y la idea de que las voces se originan a partir de conflictos socio-emocionales- y requieren ser probados formalmente a través de diseños rigurosos si quieren convertirse en algo más que una ideología (19).

 

Servicios de salud mental y recuperación

Las implicaciones de incluir el modelo de recuperación en las políticas y estrategias de los servicios de salud mental no están claras ni están evaluados sus resultados. Partir de la base de que las prácticas y servicios tradicionales de salud mental (al menos los razonablemente reformados en países desarrollados) son más un obstáculo que una ayuda, y hacerlo no basándose en evidencia, sino en narrativas de experiencias personales, puede ser un poco arriesgado. Es evidente que todos los servicios públicos merecen crítica y que muchos usuarios de los mismos pueden relatar experiencias poco ejemplares. Pero generalizar esta idea sin datos y proponer cambios profundos sin evidencia ni evaluación puede ser poco responsable.

Algunas de las posibles preguntas son (22):

• ¿Es posible integrar el modelo de recuperación en la organización y provisión de los servicios públicos de salud mental?

• ¿Es deseable hacerlo? ¿Producirá una mejoría en la asistencia y los resultados en salud?

• ¿Son los servicios estándar y los profesionales más un obstáculo que una ayuda a la recuperación?

• ¿Cómo se orientan los servicios a la recuperación? ¿Qué cosas hay que hacer?

• ¿Cómo se pueden medir los resultados de la recuperación?

• ¿Son necesarios nuevos servicios y recursos?

• ¿Es compatible el modelo de recuperación con el control de riesgos?

Los servicios públicos de salud mental tienen responsabilidades hacia la sociedad en general, incluyendo la seguridad. En el contexto actual de atención comunitaria, los servicios y los profesionales afrontamos con mucha frecuencia la necesidad de equilibrar las prioridades, objetivos y necesidades de nuestros pacientes con las expectativas y ansiedades de la población. Esta tensión, si no se maneja adecuadamente, se niega y deriva con facilidad en respuestas como las que Jeremy Laurance denunciaba (en el ámbito británico) ya hace unos años en su libro Pure Madness. En él exponía cómo el estigma asociado a la violencia estaba impulsando un sistema de atención crecientemente coercitivo y más centrado en la pretendida seguridad de los ciudadanos que en las necesidades de las personas afectadas (23).

Las personas con enfermedades mentales pueden elegir opciones que implican riesgos para sí mismos y/o para otras personas; pueden decidir dejar la medicación, a pesar de la experiencia previa de recaídas y en contra del criterio y consejo de los profesionales. El modelo de recuperación (y en esencia, la propia salud mental comunitaria) exige que el sistema asistencial se acomode para asumir más riesgos (3) con la convicción de que sin asumirlos tampoco hay avances. Pero los profesionales pueden tener distintos puntos de vista acerca de la magnitud del riesgo asumible, de cuándo intervenir y en qué circunstancias hacerlo. Parece evidente que en el actual sistema (y marco social), los profesionales suelen tener aversión al riesgo, especialmente cuando se van a ver cuestionados si los resultados no son los que se esperan. Los sistemas de evaluación del riesgo tienen sus limitaciones, y opciones como las decisiones anticipadas no tienen aún un grado de desarrollo suficiente, de manera que los profesionales tienden a ser cautos, especialmente si no tienen la certeza de que el sistema les va a apoyar en situaciones de crisis (10). De hecho, intervenciones con tanto aval como los modelos asertivos han sido acusadas de no ser consistentes con los valores de la recuperación y de interferir con la autonomía de los pacientes, aunque los propios pacientes no parecen opinar lo mismo (24). En palabras de Anthony, "no existe la recuperación forzada", aunque es difícil de imaginar cómo es posible eliminar todo tipo de coerción cuando el bienestar de pacientes, cuidadores y la población en general puede resultar afectada. María Alonso también cita una frase que resulta muy reveladora: "cuando el sistema sanitario deja de actuar, es la policía la que lo hace" (5). Cuando los profesionales renuncian a intervenciones asertivas y a intervenciones involuntarias en el nombre de la recuperación, la probabilidad de que actúen otros sistemas ajenos al de salud, incluyendo la policía, y que sean ellos los que asuman medidas coercitivas, crece de forma exponencial (22).

La presunción de que los servicios se van a orientar hacia la recuperación sólo por un cambio de valores y principios es inocente. Se requiere mucho esfuerzo y trabajo para aclarar lo que es necesario hacer operativamente en la vida real y en el funcionamiento de los servicios. Y hacerlo de manera evaluable. En este sentido, la propia evaluación de la recuperación -tanto de la recuperación como parte del proceso de cada persona (25) como de la orientación hacia la recuperación de los servicios (26)- merecen un capítulo aparte.

 

Profesionales y recuperación

La literatura de la recuperación a menudo presenta a los profesionales de la salud mental (especialmente a los psiquiatras) como poco aficionados al riesgo y comprometidos con un modelo de atención basado en medicar, prevenir las recaídas y obtener estabilidad sintomática; un modelo que favorece la dependencia de las personas y limita sus posibilidades de recuperación (27). En el peor de los casos, casi como psicópatas sádicos, vendidos a la industria, insensibles, sin empatía, meros dispensadores de boticas, electroshocks y hospitalizaciones involuntarias: "una figura opresiva y poderosa que en el mejor de los casos actúa por un sentido equivocado de beneficencia, y en el peor como un impulsor de indefensión y cronicidad" (28). Así pues, no resulta extraño que hasta la propia World Psychiatric Association tuviera que publicar unas guías con recomendaciones para mejorar la imagen de la psiquiatría y los psiquiatras (29)

Sin embargo, el ámbito de la salud mental lleva en su esencia muchas de las habilidades específicas y los conocimientos que han de acompañar a los profesionales y equipos para una práctica orientada a la recuperación (30): habilidades generales, como mostrar reciprocidad y actitud de apertura, colaboración de igual a igual, centrarse en los recursos internos de la persona, tener voluntad de ir más allá; todas ellas combinadas con un alto nivel de habilidades relacionales, incluyendo empatizar, atender-cuidar, aceptar reconocimiento mutuo, animar a asumir riesgos responsables y tener actitudes positivas de cara al futuro. Shepherd (1) lo resume en una serie de preguntas que todo profesional debería hacerse para asegurar una práctica guiada por la filosofía de la recuperación.

Algunas posturas críticas que desprestigian la labor de los profesionales de la salud mental generalizan actitudes y comportamientos que distan mucho de ser la norma, más bien al contrario; y ello dispara, casi inevitablemente, mecanismos defensivos. Acusaciones de falta de empatía y sensibilidad para escuchar y recoger el sufrimiento de los pacientes y sus familias; de prácticas orientadas a perpetuar la enfermedad y la discapacidad a través del etiquetaje diagnóstico, teniendo como telón de fondo exclusivamente una caricatura del modelo biomédico; o un modelo social de discapacidad como una forma añadida de discriminación para fomentar la dependencia en lugar de facilitar la inclusión social. La prescripción abusiva de medicación, las actitudes autoritarias, la negación de la voz y la palabra a nuestros pacientes, el foco exclusivo en los síntomas y las etiquetas diagnósticas, el uso abusivo de internamientos forzosos y medidas coercitivas casi como actuaciones meramente punitivas, etc., son acusaciones frecuentes que se extienden y generalizan para menospreciar y estigmatizar a sistemas asistenciales y colectivos profesionales que difícilmente se ven reflejados en este espejo.

Quizás, en este contexto, no es extraño que los profesionales a veces perciban con recelo un modelo como el de recuperación, o al menos parte de lo que lo rodea. Preocupaciones que no pueden ser banalizadas como resistencias, sino que merecen ser tenidas en cuenta y escuchadas, y que se incluyen en el top ten de los argumentos críticos de los profesionales (9):

10. Esto no es nuevo; lo llevamos haciendo décadas.

9. Sobrecarga a los profesionales.

8. Recuperación=curación: un contrasentido.

7. No es posible para la mayoría de los pacientes.

6. Es irresponsable; una moda que sólo creará frustración.

5. La recuperación sólo es posible con tratamiento y conciencia de enfermedad.

4. Requiere nuevos servicios.

3. No es coste-efectivo ni está basada en la evidencia.

2. Devalúa la intervención profesional.

1. Incrementa el riesgo: ¿si las cosas van mal también es una responsabilidad personal?

La realidad es que todas y cada una de estas preguntas merece una respuesta más desarrollada y sosegada. No en vano, la clave de la trasformación del sistema está en sus profesionales. Aunque no son las determinantes en el cambio definitivo de orientación de los servicios a la recuperación, cuestiones inherentes a la formación de los profesionales (actitudes, creencias, habilidades, conocimientos, expectativas, etc.) constituyen piezas fundamentales para su implementación en la mejora de los servicios. Igualmente, las políticas de planificación sanitaria y social, la estructura de las organizaciones o la escasa y recortada inversión presupuestaria en salud mental tienen mucho que ver con los escasos logros en materia de integración social y laboral, el acceso a los mejores tratamientos posibles y la mejora en la calidad de vida de los usuarios.

 

Epílogo

En el ámbito de la salud mental siempre hemos tenido un problema; el de separar la ideología de la verdadera naturaleza de las cosas; la falta de conocimiento sobre la enfermedad mental favorece el auge de la ideología. Una filosofía asistencial como la recuperación, que se autodefine por sus propios objetivos, tiene el grave peligro de que sus valores ideológicos determinen sus fines. Una actitud esperanzada es básica a la hora de afrontar la enfermedad mental y el sufrimiento humano en general. Pero no deberíamos tener la expectativa de que la mera esperanza y el cambio de actitudes van a sustituir la necesidad de mejores tratamientos y mayores recursos. Ni perder de vista a aquellos pacientes que difícilmente se van a subir a este carro, aquellos que además de sufrir síntomas y discapacidad persistentes carecen de conciencia de enfermedad y niegan la necesidad de tratamiento o de cualquier intervención terapéutica. Palabras como autodeterminación, satisfacción con la vida o integración en la comunidad pueden tener poco sentido para algunas personas que viven inmersas en el sufrimiento psicótico. El modelo de recuperación es una herramienta para mejorar, sin duda, la manera en que atendemos a nuestros pacientes y organizamos los servicios. Pero por sí mismo no va a cambiar la realidad de la enfermedad mental y de las necesidades de las personas que la sufren. Para ello hacen falta progreso técnico y recursos adecuados.

Un poco de esperanza es necesaria, no solo para nuestros pacientes y sus familias, sino también para los propios profesionales. Esperanza en que la mejora de los servicios y los cambios sociales hacia una comunidad más igualitaria e inclusiva mejorarán las expectativas de las personas que padecen enfermedades mentales para tener una vida, al menos, tan plena como la de los demás. Y quizás, también, esperanza en que la ciencia, con todas sus limitaciones y errores, avance en el descubrimiento de los mecanismos fisiopatológicos, genéticos y ambientales que subyacen a la esquizofrenia, al trastorno bipolar y a otras enfermedades mentales. Es sorprendente que esta última esperanza, y la de fondos para la investigación (incluyendo la investigación biomédica), estén ausentes en el discurso de la recuperación, que visto así puede terminar resultando pesimista. Como decía Darth Vader, "su carencia de fe resulta molesta" (31).

 

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Dirección para correspondencia:
José Juan Uriarte Uriarte
josejuan.uriarteuriarte@osakidetza.eus

Recibido: 01/10/2016
Aceptado con modificaciones: 01/04/2017