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Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría

versão On-line ISSN 2340-2733versão impressa ISSN 0211-5735

Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. vol.39 no.135 Madrid Jan./Jun. 2019  Epub 11-Nov-2019

https://dx.doi.org/10.4321/s0211-57352019000100006 

Artículos

Marcas biográficas de la narrativa biomédica. Autopercepción y resistencias encarnadas

Tracing biomedical narratives in biography. Self-perception and embodied resistances

Miguel Salas Soneira1  , Asun Pié Balaguer1 

1Universitat Oberta de Catalunya, Barcelona.

Resumen

A partir de una etnografía realizada en Galicia entre 2013 y 2014, el presente texto aborda el impacto que tiene la praxis biomédica en entornos terapéuticos, particularmente en la elaboración de significados personales sobre el sufrimiento psíquico. A partir de diferentes relatos biográficos de personas diagnosticadas de esquizofrenia, se destacan algunos elementos discursivos y prácticas atencionales que interfieren en los marcos de referencia desde los que las personas afectadas identifican posibles causas de su malestar. Desde una perspectiva socioeducativa, dialógica y crítica, se señala cómo, más allá de la existencia de determinadas estructuras de poder, por medio de la puesta en valor de los saberes en primera persona, resulta posible situar alternativas, tácticas y objetivos a desarrollar en la gestión social del malestar.

Palabras clave: trastorno mental; autonomía; narración; opresión social; normas sociales; poder; marginación social; participación del paciente

Abstract

Based on an ethnographic study conducted in Galicia (Spain) during 2013-2014, this paper analyses the impact of biomedical praxis in therapeutic environments, particularly on how people diagnosed with mental disorders attribute personal meanings to their own psychic suffering. Drawing from different personal biographical accounts of people diagnosed with schizophrenia, we highlight certain biomedical discourses and practices actually interfering the way in which they identify the causes of their own suffering. As an attempt to step beyond the hegemonic frameworks and practices in dealing with mental suffering, we propose some other theoretical approaches (e.g. socio-educational, dialogical, and critical ones), emphasizing personal grounded knowledge among other alternative options.

Key words: mental disorders; personal autonomy; narration; social oppression; social norms; power; social marginalization; patient participation

Introducción

Se ha indicado la urgencia de reconocer que, en virtud de su experiencia, las personas afectadas por el sufrimiento psíquico poseen saberes que contribuyen significativamente a la comprensión de la locura (1). No es de extrañar, por tanto, que quieran ser partícipes activos en los procesos de atención que les conciernen directamente y no recipientes pasivos de los modelos expertos. En este sentido, cualquier profesional que insista en "explicar" a la persona lo que le pasa, lo que representa o significa su experiencia, corre el riesgo de engendrar sensaciones de anulación en el o la afligida, al tiempo que pierde la oportunidad de aprender algo.

En lo que sigue se analizan algunos aspectos relacionados con este tipo de praxis propensas a la inhabilitación, así como el modo en que atraviesan o impactan en la vida de los sujetos implicados. Con ello se busca mostrar ciertas afectaciones en los marcos personales de pronóstico y las implicaciones que se desprenden en los planos de la identidad y la participación social activa y autónoma.

En las sociedades complejas en que vivimos, la opresión adquiere numerosas formas y manifestaciones, a menudo encubiertas (2). Desde este punto de vista, cualquier relación en que una persona impide a otra ser para sí, afirmarse, decir su palabra, decidir, actuar, etc. se considera opresiva. De este modo, cuando alguien, en virtud de su poder, coarta a otro alguien en su búsqueda del ser más, lo deshumaniza y violenta condenándolo a ser menos. Sin duda, los procesos de enmarcado a través de los que las personas tratan de modelar un entendimiento compartido del mundo y de sí mismas se verán consecuentemente afectados bajo tales circunstancias. La autoría o agencia, es decir, el afán y la conciencia de historicidad, y la intencionalidad de crear las propias coordenadas sociales y personales de acción se ponen en entredicho, desbaratándose en el interjuego de las relaciones de opresión (1, 3).

Esta idea se combina con la expresada por Foucault (4) cuando sostiene que en el interior del espacio social hay millares de relaciones de poder en las cuales se ejerce dominación, en y desde la base, por y entre las personas que en ella interactúan. Siguiendo este razonamiento, no se trata tanto de una oposición ontológica dual entre sujetos que oprimen y sujetos oprimidos como de pequeños enfrentamientos o microluchas a través de las que fluye el poder, al tiempo que se abren constantemente posibilidades de resistencia real.

Teniendo en cuenta lo anterior y a partir de dos relatos realizados en primera persona, se tratarán de revisar sutiles procedimientos de dominación, cuyo efecto más o menos pretendido es la anulación y/o el menosprecio de la participación activa de los sujetos, de su palabra y relato, y del modo personal de ver y significar su realidad. Pero debido a que el poder no es omnisciente, se mostrará que dicho efecto no siempre resulta en las formas de pasividad, sometimiento o silencio que a menudo se le presuponen.

Desde una concepción gramsciana de la hegemonía (5), resulta notorio el carácter dinámico de estos procesos en cuyo interior coexisten la coerción y la violencia con diversas formas más o menos consensuadas o voluntarias adoptadas por los grupos subalternos. La constante tensión entre poder y resistencia implica el papel activo de los sujetos en las distintas formas que manifiesta el poder, con sus intercambios y conflictos políticos, culturales, ideológicos, etc. Como la cultura o la religión, la educación adquiere aquí una importancia crucial en la construcción y expansión de una especie de "sentido común" compartido por los grupos dominados, en donde prevalecen los valores y la visión del mundo de las clases dominantes.

Los significados compartidos acerca del modo en que determinadas normas operan en el cuerpo social revisten una relevancia central en tanto que, en ocasiones, las personas manifiestan que su sentido no puede darse por supuesto de una vez por todas. De algunos de estos cuestionamientos y conflictos se da cuenta en lo que sigue.

Método

Se ha realizado una investigación cualitativa de orientación dialógica o comunicativa, considerada pertinente a la hora de indagar en la exclusión social desde un enfoque transformador (6), en este caso, con población diagnosticada de esquizofrenia. Esta opción entronca con el método etnográfico en la búsqueda interpretativa y comprehensiva de la multiplicidad de condicionantes -sociales, culturales, psico-biológicos, etc.- a partir de los que las personas se construyen y construyen sus complejas realidades de salud-enfermedad (7 8 9 10-11). El estudio en que se enmarca parcialmente este texto (12) complementa la cultura sanitaria y asistencial actual en la comunidad autónoma de Galicia, con el objetivo de integrar las propuestas y valores educativos en la promoción de la salud, en el respeto a la diferencia y en el reconocimiento de las complejas realidades que viven las personas y familias afectadas por el sufrimiento psíquico.

Para la demarcación del problema de investigación se ha tenido en cuenta, principalmente, el mundo local de las interconexiones psico-socio-educativas que en el ámbito de referencia forman parte del terreno de la salud mental. Por ello se han privilegiado los contextos de la vida cotidiana de las personas con diagnóstico psiquiátrico y sus entornos inmediatos, donde se experimentan, construyen y cuestionan las categorías y significados que giran alrededor del fenómeno de la locura de una forma interactiva.

Esta diversidad requiere de investigaciones respetuosas y comprometidas con las personas implicadas en ámbitos plurales y diversos (13). En este sentido, se ha contactado directamente con las personas informantes pactando con ellas las entrevistas y sus condiciones. Estas han firmado un consentimiento informado para la realización del estudio, documento en el que se garantiza la confidencialidad, la privacidad y la buena fe en el uso de los datos por parte de quien investiga, incluyéndose un apartado específico de cesión de datos personales a fin de hacer uso de los historiales clínicos facilitados.

El trabajo de campo se ha desarrollado entre septiembre de 2013 y mayo de 2014, contando para ello con personas informantes conocidas durante el período 2010-2013 a raíz de la actuación profesional y participación voluntaria de quien suscribe en diferentes recursos de salud mental y redes asociativas de la comunidad gallega1. Las técnicas de recogida y producción de información que se han utilizado han sido las historias de vida (6) y los grupos de discusión (2), diseñados atendiendo a los criterios de diferencialidad y variación propuestos por Bertaux (14). Con el primero se alude a la selección de personas que comparten un mismo estatus o forman parte de un mismo grupo o categoría social. En este caso, todas las personas participantes comparten, al menos, el diagnóstico de esquizofrenia paranoide. Dado que esta homogeneidad no implica que las y los informantes interpreten y valoren de igual modo las situaciones de sufrimiento mental, sus causas y consecuencias, etc., se tomó en consideración, a su vez, el criterio de variación. Es decir, se buscó seleccionar a personas con distintos perfiles: edad, lugar de residencia, nivel de estudios, estatus socioeconómico, diferentes referentes a nivel familiar, distinta condición de género y sexualidad, etc. Otros aspectos que, asimismo, se tuvieron en cuenta fueron si en el momento de la entrevista empleaban o no los servicios de la red pública de salud mental y si se medicaban o, por el contrario, gestionaban su malestar psíquico sin el recurso a los fármacos. En la Tabla 1 se muestran las características generales de las personas participantes utilizando nombres ficticios para su denominación.

Tabla 1. Características de las personas participantes 

Relato Sexo Edad Lugar de residencia Estudios Referencias familiares Usa SSMM* Diagnóstico Se medica
Xián H 53 Piso protegido Secund. Madre, padre, hermana y hermano Borderline; esquizofrenia paranoide; esquizofrenia residual
Iria M 41 Vivienda familiar Secund. Madre, padre, 2 hermanas Esquizofrenia paranoide; trastorno bipolar tipo I
Sabela T 43 Piso particular Primaria Madre Esquizofrenia paranoide; trastorno bipolar; disforia de género
Uxía M 40 Piso particular Superior Madre, padre, 2 hermanas No Esquizofrenia paranoide; trastorno esquizoafectivo No
Lois H 37 Hospital psiquiátrico Primaria Madre, 14 hermanas Esquizofrenia paranoide; cleptomanía; crisis comiciales
Roi H 40 Piso compartido Media Madre y padre No Esquizofrenia paranoide No

*SSMM: Sistema Público de Salud Mental

Dada la amplitud y densidad del conjunto de relatos recabados, y fundamentalmente debido a una cuestión de espacio, en el presente trabajo se elabora una discusión sobre el impacto de la narrativa biomédica a partir de dos historias de vida seleccionadas de un total de seis. La intención es profundizar en los cambios en el self, en los mecanismos de resistencia, en la producción de conocimiento lego sobre las causas del sufrimiento, así como en la reescritura de las propias historias de vida.

Teniendo en cuenta que las personas con diagnóstico psiquiátrico suelen ser paradójicamente excluidas de los procesos de investigación en el ámbito de la salud mental (15), en este trabajo se parte de su consideración como expertas desde la experiencia. Sus contribuciones se entienden a la vez valiosas e imprescindibles en la producción de conocimiento en materia socioeducativa. Por tanto, más allá de la mera recolección de datos, el enfoque se sitúa en un prisma de producción conjunta de información cuya base es interactiva (13).

En todos los casos el lugar de encuentro fue escogido por la persona entrevistada. Las entrevistas se iniciaron con una introducción abierta cuyo cometido fue sintetizar los objetivos de la investigación facilitados en la fase de contacto; después se dio paso a los relatos. Estos fueron registrados en audio, procediéndose de manera casi inmediata a su transcripción.

En cuanto a la tarea analítica, se hizo uso del programa informático ATLAS. ti (versión 7) como herramienta de gestión de datos cualitativos. Los ejes temáticos generales que ayudarían a clasificar el contenido fueron: los marcos de referencia, los escenarios para la locura, las identidades y las cuestiones de la autonomía, y la valoración de los recursos de la red de salud mental.

La profecía trágica del discurso biomédico

Uxía hace referencia a su primera gran crisis y al intento simbólico de suicidio a partir del que se generaría la activación del dispositivo de atención médico-psiquiátrico. Esto es lo que explica de aquel traslado hospitalario: "Ahí empezó todo. [...] Tuve una mala experiencia porque me querían trasladar al hospital que me correspondía y yo tenía, dentro del argumento de la paranoia, que aquello no era un traslado real, que me estaban engañando, que en realidad me querían hacer daño. Y simplemente me resistí. Dije que no a ese traslado. Entonces, en ese momento, me sujetaron y un celador me hizo daño en un tobillo. Además, fue una forma de hacerme daño que yo creo que fue abuso de poder. Quiero decir, que aquello era totalmente gratuito. Yo le llamo «contención desproporcionada». Que, bueno, aquello era directamente una agresión. Y eso hizo que a partir de ahí no me fiara de los servicios de salud mental, que no quisiera volver más" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

Este testimonio entronca con una de las ideas centrales de la teoría pedagógica freiriana: la deshumanización. Uxía habla del trato que recibió en un momento de su vida extremadamente difícil. El hecho de que se resistiera, que se negara, no impidió el traslado, ni tampoco la "contención", o que la internaran posteriormente. Su palabra no valía nada y, en la relación de fuerza desproporcionada que relata, se generó una desconfianza hacia los servicios de salud mental que la llevaría a mantenerse alejada de ellos.

Aunque se abordará más adelante, es importante avanzar que, para subvertir cualquier situación concreta de opresión, la fuerza y el impulso necesarios deben proceder de quienes la viven. Para ello es precisa la toma de conciencia de la condición de "objetos" a la que en un momento dado se les ha podido relegar (2).

El trato recibido en los dispositivos especializados de atención en salud mental despojaba a Uxía sistemáticamente de su condición humana. En este sentido, dice que "eres como una especie de, bueno, de mueble, que ahora está... Este sujeto humano, o no tan humano, que hay que moverlo de aquí para allí. Entonces, ese es el objetivo, hay que cumplirlo sea como sea y por encima de la voluntad o de la actitud de esa persona. Y no me quise volver a ver en esa situación" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

Los mecanismos de prescripción y adherencia a pautas ajenas se desplegaban e imponían a costa de su voluntad, chocando con sus marcos de referencia habituales y poniendo en juego toda una serie de mitos por medio de los que se trataría de hacerle creer que la ayudaban.

En este contexto, uno de los elementos más perjudiciales con los que se topó, una vez psiquiatrizada, fue el alcance del discurso biomédico. Para ella, dicha narrativa representa un mensaje de fondo desesperanzador y fatalista que aboca a las personas a convencerse de que su vida no podrá ser sino una tragedia, que no vale nada. En su opinión, "lo peor del modelo de la tragedia es que las propias personas lo interioricen para sí mismas. Ese es el efecto más dañino, porque vale que una persona piense de mí que mi vida es una tragedia si no lo es, a mí hasta cierto punto me da igual, puedo decir: «Pues mira, no sabes nada de mi vida, ¿no? Pues si piensas que mi vida es una tragedia, peor para ti». El problema es si yo interiorizo que por tener este diagnóstico mi vida tiene que ser una tragedia" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

Este modelo que Uxía denomina "de la tragedia personal" opera como mito en la realidad, envolviendo a las personas que padecen sufrimiento mental y acrecentando sus niveles de vulnerabilidad. Ideas como que la esquizofrenia es una enfermedad crónica, inhabilitante y hasta degenerativa se instalan con fuerza en la comprensión que las personas diagnosticadas tienen sobre sí mismas, condicionándolas de forma dramática en sus expectativas de futuro. Además, el día a día también se ve afectado por esta concepción, que, repercutiendo en la autoimagen, hace que se interiorice inequívocamente la idea de un yo trágico. Ella insiste en lo difícil que resulta que un discurso así no cale hondo, pues, a su juicio, "es el punto de vista dominante y, como no tengo más referencias que esa, eso es lo que interiorizo, esos son los ojos con los que me veo a mí misma. Entonces, al final se produce una especie de profecía autocumplida, en la que yo acabo sintiendo que mi vida es una tragedia" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

Con frecuencia, dentro de marcos de referencia como el mencionado, las personas aprenden su indefensión, su nula capacidad para el cambio y la desconfianza en sí mismas. Además, y como consecuencia de la posición de no-saber a la que por lo general se las relega, es natural que hablen de los y las profesionales como quienes saben y a quienes hay que escuchar, y de ellas como ignorantes, enfermas o incapaces (2).

En tales circunstancias, Uxía desvela tanto las inseguridades que la asaltaron al comienzo de su carrera psiquiátrica (16) como el modo en que, de la percepción crítica de su situación, surgiría el impulso para la decisión y el cambio.

De profesión artesana, su oficio requiere de una gran precisión en el remate y la decoración de pequeñas piezas ornamentales. Aunque no solo, esta razón influyó de forma decisiva en su opción de comenzar con la discontinuación farmacológica. No sin antes manifestar que en los momentos iniciales de mayor paranoia la medicación pudo servirle de ayuda, reconoce también hasta dónde podría haberse visto comprometida su vida profesional, social y económica de continuar con ella. Al respecto, afirma: "Me di cuenta, cuando la medicación empieza a hacer los efectos de temblor de pulso, de que estás así un poco, digamos, atolondrada, no sigues bien las conversaciones, estás así como lenta, etc." [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

Fue en ese momento cuando se planteó la necesidad de tomar las riendas de lo que le estaba pasando. Su estado, inducido por las pastillas pero también por el trato recibido y el discurso sobre lo que sería su vida en adelante, la hizo percatarse del grado en que su propia persona había dejado de pertenecerle (17).

Comenzaba el proceso que Freire denomina de "concientización", por el cual, reconociendo toda una serie de elementos que la estaban condicionando y limitando, se decidió a cambiarlos. Así, se planteó lo siguiente: "¿Qué va a ser más terapéutico, más favorable para que retome mi vida?, ¿seguir tomando estas pastillas que me están haciendo temblar el pulso y no me dejan trabajar, que me condenan a una vida de sofá o poco menos, muy pasiva, muy tal... o dejar las pastillas, recuperar mi pulso y, por tanto, mi trabajo? Entonces elegí la segunda opción" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

Tras valorar la situación en su complejidad, desde un punto de vista social, laboral, económico, etc., escogió empezar por el abandono de los psicofármacos. Una escena que le provocaría una enorme inquietud, así como un profundo miedo, fue la respuesta que obtuvo de la psiquiatra que en aquel tiempo la trataba. Uxía se encontraba de nuevo frente al saber especializado, esta vez con el dilema de hacer valer o no su punto de vista alrededor de su vida y sus intereses. Cuando le planteó su decisión a la doctora, esta, cuenta, "me dijo así, con mucha preocupación: «Si tienes más brotes, puedes tener recaídas y cada vez serán peores y te deteriorarás muchísimo»". [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

A pesar de que la negociación de los tratamientos y hasta la impugnación del diagnóstico son derechos de las personas en el contexto de la atención psiquiátrica (18), en situaciones como la descrita, el miedo generado por una actuación profesional semejante puede operar de forma decisiva. En ocasiones, el temor a posibles recaídas, al empeoramiento, al deterioro, etc. dificulta, cuando no impide, un papel proactivo. Como se acaba de ver, en la respuesta de la psiquiatra se producía una amenaza velada basada en una idea preconcebida del pronóstico que aguardaría a Uxía de no seguir con el tratamiento prescrito. Su principal miedo era, entonces, "el deterioro cerebral. Que mi mente, si me volvía a pasar, si me volvían a pasar recaídas o lo que fuese... Pues, que, digamos, que se me fuese empequeñeciendo el cerebro o que me fuese quedando cada vez más dispersa, cada vez con más problemas para centrarme, algo así. Ese era el miedo que yo tenía" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

Conviene subrayar, coincidiendo con González y Comelles (19), que el discurso biomédico, hegemónico hoy en día en la formación del personal que trabaja en salud mental, "conlleva una cosmovisión, unos valores y unas formas de conducirse que no necesariamente coinciden con las de quienes buscan ayuda profesional, con las consecuencias negativas que estas disonancias provocan en el proceso terapéutico". Correa (20) apunta en este sentido si no cabría preguntarse hasta qué punto la subcultura profesional no entraña cierta forma de etnocentrismo evitable en la concepción del sufrimiento mental. Es decir, cabría cuestionarse en qué medida se valida y legitima tan solo aquello que responde a los modelos teórico y académicos, y si este hecho no representa una concepción parcial e inicua en relación a otras posibles significaciones.

Con todo, en el plano de la atención social, la interacción con profesionales del ámbito tampoco resultó ser para Uxía particularmente alentadora en su intento por trazar una estrategia con la que sobreponerse a la situación en que se hallaba. Nítidamente recuerda la pregunta de su trabajadora social de referencia respecto a sus estudios. La reacción que relata de la profesional a su respuesta de "estoy licenciada" reafirmaba la mirada verticalista y patologizante característica de la perspectiva hegemónica. Según Uxía, hizo "un gesto así, como, en fin., como diciendo: «¡Da igual, para lo que te va a servir.!». [.] Te transmiten la sensación de que tú, a partir del diagnóstico, ya no vas a poder ser la misma persona que eras antes o no vas poder cumplir los mismos sueños que tenías antes del diagnóstico, o que no vas poder desenvolver las mismas actividades" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña]. Este episodio se inscribe en la lógica fatalista que se viene caracterizando, la cual, en la óptica determinista de la historia, niega cualquier potencial del sujeto referido al cambio (21).

Algo que no deja de llamar la atención de Uxía es el sistemático bloqueo epistemológico que ha podido comprobar en las actuaciones asistenciales más frecuentes con las que se ha topado, y que, sin duda, tienen sus consecuencias. En este sentido, señala la paradoja de no haber encontrado correspondencia entre los avances científicos en materia de sufrimiento psíquico y su aplicación práctica en la red atencional. En sus palabras, "Tú lees revistas científicas prestigiosas, especialistas, especializadas en psiquiatría, y ves que últimamente no hay más que artículos críticos con el uso de la medicación a largo plazo, a dosis altas, etc. Y, dices tú, pero, vamos a ver..., ¿yo, que soy la diagnosticada, estoy más al tanto de los avances científicos que tú, que eres el profesional? O sea, no es muy lógico" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

En efecto, son numerosas las publicaciones científicas (22) que aluden no solo a los efectos perjudiciales del uso continuado de psicofármacos, sino también al uso de las categorías diagnósticas, la desconsideración hacia la voz de los sujetos afectados o la vulneración de sus derechos como pacientes.

La comprensión restrictiva biomédica y occidental de la locura es claramente, desde el punto de vista de Uxía, una limitación en cuanto al reconocimiento de la riqueza en ella implícita. Evoca los estudios de la antropología médica o de algunas corrientes críticas de la psicología social que, a diferencia del modelo hegemónico, ponen el acento en la cultura a la hora de conceptuar los procesos de salud/enfermedad/ atención. Dice, por ejemplo: "Vamos a la antropología médica y la enfermedad es la valoración de un estado. Hay un estado bio, o psicológico, o lo que tú quieras, y hay una sociedad que valora ese estado como enfermedad" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

En esta perspectiva, el foco de atención se desplaza de lo individual y estrictamente biológico del sufrimiento hacia lo social, desnaturalizando así el fenómeno. De la literatura científica actual proveniente de la psicología social, por ejemplo, comenta que siempre se acuerda "de un ejemplo que pone John Read [...] de los maoríes y las voces. Decía que en la cultura maorí es muy frecuente escuchar voces. Hay mucha gente en esa cultura que escucha voces. ¿Qué pasa? Que el significado que le dan los maoríes a las voces no es un significado patológico, es un significado espiritual. Entonces, dentro de esa cultura, el hecho de escuchar voces tiene el significado de mensajes de los antepasados que., como decía él, a veces te riñen, a veces te dan buenos consejos, a veces te felicitan, pero que, en cualquier caso, se interpretan siempre como mensajes de los antepasados. Por lo tanto, como algo integrado en la cultura y como algo que a nadie se le pasaría por la cabeza decir que escuchar voces es una enfermedad" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

El etnocentrismo que se esconde tras la visión biomédica que circunscribe el sufrimiento mental al terreno de lo anormal y lo patológico es contestado desde ópticas científicas y culturales diversas, no solo fuera de las fronteras de la cultura occidental.

Uxía alude a diferentes modelos de conocimiento -y reconocimiento- de la locura que abren o cierran caminos para el sujeto. Todos ellos, a su juicio, guardan un marcado carácter cultural. No obstante, y a la vista de su propia experiencia, resultan evidentes las inconsistencias de un marco comprensivo como el actualmente hegemónico. De forma elocuente expresa la contradicción en que incurre la perspectiva dominante sobre la esquizofrenia, la cual, por lo demás, no le proporciona elementos útiles para comprender sus propias vivencias. En este sentido, afirma: "Evidentemente, yo no soy partidaria de la perspectiva biologicista, toda mi vida es una demostración..., va en contra de la teoría biologicista. Porque, si finalmente la teoría biologicista estuviese en lo cierto, tuviese, bueno, que realmente las personas con este diagnóstico respondiésemos a los parámetros., yo no podría estar manteniendo esta conversación contigo sin medicarme. Estaría ya en crisis, ingresada, delirando, diciendo incoherencias y teniéndote miedo, ¿entiendes? Entonces, como que no [sonríe]. Digamos que no me vale a mí ese modelo de entendimiento" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

De la experiencia de su paso por los servicios de salud mental ha aprendido a hacer valer su propio punto de vista alrededor de las situaciones que le conciernen en primera persona y, sin negar el conocimiento especializado, ha aprendido a no otorgarle acríticamente la posesión exclusiva del saber. Según expresa, no se trata en todo caso de "pasar del punto de vista especializado, rechazarlo completamente, sino mirarlo de una forma crítica. O sea, está el punto de vista especializado, pero también está poner en valor el tuyo propio. En este caso, tu propio conocimiento de ti misma, de los propios recursos, en este caso, mentales o psicológicos, para enfrentar una serie de cosas. Ponerlos en valor" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

A la vez que subraya la importancia de poner en valor los saberes con base en la propia experiencia, no deja de destacar la falta de disposición de una buena parte de las y los profesionales de la salud mental de cara a asumir riesgos en la atención. Si bien en su caso tuvo clara la decisión de tomar las riendas de su proceso de recuperación sin recurrir a los fármacos o a los servicios de la red, reconoce que seguramente para muchas personas en situaciones parecidas resulte importante un acompañamiento técnico. Considera, por tanto, una demanda legítima "que el profesional esté ahí para apoyar, para ayudar en ese proceso. Y no es fácil. A ver, va habiendo cambios poco a poco. Pero sí que es más frecuente el número de profesionales que no quieren arriesgar, no quieren arriesgar porque piensan que, claro, si bajan la medicación y esa persona se pone mal, ellos pueden ser responsables" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

Dice Freire (21) que no es posible vivir, ni mucho menos existir, sin riesgos. Lo fundamental es, antes bien, prepararse para saber asumirlos. Además, tampoco la libertad existe sin ellos, pues, si decidir es romper, no es posible no correr tal riesgo (23). En este sentido, Uxía señala la necesidad del acompañamiento profesional decidido que se sitúa al lado de la persona y se une a ella en sus decisiones, favoreciendo el empoderamiento. Precisamente, dice que "ese famoso empoderamiento del que tanto se habla, empoderamiento como pacientes, a la hora de que se te informe bien, por ejemplo, de que si tú quieres una reducción de medicación, que te ayuden, no que te pongan obstáculos; que te ayuden, que, que si tú decides, pues, no ir más a los servicios de salud mental, pues es una decisión como cualquier otra. Porque si no, estamos permanentemente bajo tutela" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña].

A partir de lo expresado, se deduce fácilmente cuál es la posición en la que Uxía se sitúa a la hora de pensarse a sí misma y procurar cambios en materia de salud mental. Firme, se reivindica a favor "de la autonomía, de la vida independiente" [Uxía, marzo de 2014, A Coruña]. Tanto es así que hace ya muchos años que vive autónomamente, lo cual demuestra que son posibles formas de vida alejadas de los modelos de institucionalización vigentes.

Del sufrimiento pautado

Iria se muestra crítica al denunciar la estrechez de un discurso que insiste en que su locura tiene que ver tan solo con los neurotransmisores o la genética. Más extendida de lo que pueda parecer, esta idea genera para ella un sentimiento de desesperanza hacia el futuro, cuyo efecto paralizador obstaculiza cualquier forma de enfrentamiento transformador en el día a día. En abierta discrepancia con los criterios de racionalidad científica del modelo biomédico, apunta su impostura al tiempo que comenta cómo sus protocolos de actuación comienzan siempre del mismo modo: "Qué pasó en tu familia... Si hubo personas que tuvieron algún tipo de trastorno. [...] Y eso que llaman los neurotransmisores, cuando eso realmente no hay nada que se pueda probar. Todo eso es muy duro" [Iria, abril de 2014, Lalín].

Sentadas las bases biológicas del trastorno, el malestar psíquico se individualiza, deshistorizándose: "Te hacen creer que es algo totalmente personal. ¿Y los factores de riesgo? Como que esa parte no existe" [Iria, abril de 2014, Lalín], asevera. Desde esta perspectiva, los significados personales no tendrán relevancia alguna en un modelo que recuerda al individuo que es en su interior donde ocurren cosas sobre las que apenas podrá actuar. Esta comprensión del sufrimiento funciona ocultando toda una serie de condicionantes sistémicos cuya invisibilidad confiere a la psicosis su tono de oscuridad e imprevisión característico. Dichos factores contextuales generadores de malestar continuaron, sin embargo, para Iria intactos después de cada ingreso. Comenta cómo "me devolvían exactamente al mismo lugar donde mi abusador sexual podía andar por ahí, al mismo lugar donde yo seguía siendo pobre, al mismo lugar donde percibía la lesbofobia. ¿Eso es aportar en salud mental? En todo caso, creo que, si no estaba loca, me volvieron en el hospital" [Iria, abril de 2014, Lalín].

La relación de causalidad consistente en asociar síntomas con presuntas alteraciones en el cerebro se encuentra desprovista de toda intencionalidad, además de desconectada de los factores estructurales que contribuyen a su producción -sociales, económicos, políticos, culturales, etc.- (24). Esto significa que las causas con las que se relacionan diagnósticos como la esquizofrenia o el trastorno bipolar se hallan circunscritas a la biología y, en consecuencia, están alejadas de las circunstancias y acontecimientos vividos por los sujetos como determinantes de su malestar. Aspectos señalados por Iria, como el trauma, las situaciones de abuso, la pobreza, la condición sexual o el género, resultan secundarios, cuando no irrelevantes, en la comprensión biologicista de la aflicción que denuncia. Para ella, sin actuar sobre las causas, sobre y en el contexto, no es posible la recuperación, y, por cierto, tampoco futuro viable alguno.

A medida que avanza en la crítica, el autoritarismo, la participación subordinada y la inducción al consumo farmacológico se entremezclan en la caracterización que realiza del marco de referencia hegemónico. Dice que "es un concepto muy fascista, porque yo estuve en un hospital, dije que me quería suicidar y lo que hicieron conmigo fue no tenerme en cuenta, porque lo único que hicieron fue darme pastillas. Si yo quería suicidarme sería por algo, y allí no habló ningún psicólogo conmigo. Más bien parecía que me estaban castigando: que te portas mal, que quién eres tú para decir que te quieres suicidar o que te quieres matar, quitar la vida... No sé. A mí, desde luego, yo me quedé un poco traumatizada con las experiencias en el hospital" [Iria, abril de 2014, Lalín].

Parece claro, a partir de lo expuesto, que la experiencia del sufrimiento "y la convivencia de la persona con el dolor, lejos de ser un ejercicio libre, es en gran medida una experiencia pautada" (25). A diferencia de otras expresiones del malestar institucionalizadas y culturalmente legitimadas -por ejemplo, el luto en un proceso de duelo, el llanto desconsolado-, el intento de suicidio no convoca significados socialmente admisibles. Al contrario, la reprobación moral parece haber sido moneda de cambio en la experiencia de Iria. La escucha sorda y el paradójico y unívoco diálogo entre ella y el personal técnico se destacan de entre las relaciones de fuerza vividas en el interior del dispositivo de la clínica. La exigencia de adecuación a la normalidad se impone en un escenario terapéutico que registra sus estándares, dejando fuera la voz de las personas afectadas. Las abrumadoras consideraciones técnicas tienden a señalar tan solo la desviación y la falta, que se convierten en lo anormal que requiere tratamiento (26).

Un ejemplo de lo anterior se extrae del historial clínico de Iria, donde, tras una de sus tentativas de suicidio, se anota: "Ingiere sobredosis de Amisulprida, Dorken y Citalopram, sin precisar número, siendo encontrada semicomatosa por la madre, quien decide llevarla a Urgencias, donde le realizaron lavado gástrico. Mantiene una relación estable de pareja y amistades. «Me resulta tan agobiante llevar una vida normal que prefiero suicidarme». Afecto disfórico, incongruente con discurso, tanatofílica, con discurso de tono afectado, pausado, meditado y volumen bajo (musitante), logorreica, con lenguaje robotizado, anecdótico, con pararrespuestas, niega fenómenos alucinatorios y delusorios. «Quería ingresar porque estaba cansada de todo y prevenir suicidarme». Proyecto vital de aprobar oposiciones, posible ganancia secundaria con el internamiento, ergofobia". [Informe clínico, agosto de 2004].

Cuando no ignorada, la palabra de Iria será tomada como síntoma de algo que hunde sus raíces en el terreno de la biología y se manifiesta en comportamientos y conductas anormales -afecto disfórico, logorreica con lenguaje robotizado, anecdótico, etc.-. La deshumanización del sufrimiento psíquico conlleva la deslegitimación de los saberes subjetivos, toda vez que desoye los procesos sociales, culturales y psicológicos que determinan lo fenoménico del sufrimiento (9, 27). La sujeción al dictado de la normalidad mencionada como parte de las causas de la locura se emplea como punto de partida para señalar, entre otros, aspectos como la incongruencia afectiva, el discurso afectado, robotizado o anecdótico. Más que en el plano de la significación política que encierra, el intento de suicidio se adjetiva como rasgo personal -tanatofílica-, acompañado de una interpretación subjetiva -posible ganancia secundaria con el internamiento- que no esconde cierta sospecha de perversión en la intención de Iria de suicidarse. El tratamiento, al cambio: combinación de múltiples psicofármacos (dos tomas al desayuno, dos durante la comida y cuatro en la cena), entre los cuales, irónicamente, se encuentran los usados para tratar de consumar el acto. Teniendo en cuenta el efecto suicida demostrado de la medicación psiquiátrica (28), esta prescripción a dosis altas parece ciertamente paradójica. A juicio de Iria, además, estas formas de atención y el trato consecuente contribuyen a producir las condiciones mismas de la llamada cronificación del sufrimiento: "A lo mejor no estás escuchando qué tiene ese determinado usuario. A lo mejor sufrió abusos sexuales y tú no le hiciste caso y lo mandas otra vez a su ambiente habitual y sigue sufriendo esos abusos sexuales o después abusa de él su pareja o no sé qué... Entonces tú a lo mejor estás sin tratar y lo que te dicen es que hay que aumentar la medicación y no te están preguntando qué está pasando. Desde luego que es el caldo de cultivo perfecto para que esto sea crónico" [Iria, abril de 2014, Lalín].

Resulta obvio que centrar la comprensión de la locura en una biología descontextualizada del entorno carece para Iria de cualquier sentido biográfico y relacional que pueda resultar transformador. Frente a un problema considerado individual, cuya etiología se presume de origen químico, se propone un tratamiento basado exclusivamente en los psicofármacos y la dependencia de servicios y profesionales. Bajo este enfoque, no es de extrañar que el diálogo no revista importancia en la interacción, restringiéndose o negándose, de resultas, las aportaciones de las personas afectadas.

La violencia real y simbólica que opera por medio de estas relaciones de fuerza asimétricas no por sutil resulta menos apreciable para quienes la padecen. La siguiente escena narrada por Iria da buena cuenta ello: "Me siguieron atendiendo y hablé con la médica de cabecera, que me dijo: «Ah, qué pena que tengas esto, un trastorno bipolar o así y no que tengas una diabetes, porque contigo no sabemos qué hacer». Y yo me quedé, como... Esto es como una violencia que dirige cara mí esta supuesta profesional" [Iria, abril de 2014, Lalín].

En su opinión, una visión tan reduccionista acaba provocando que se interiorice irremediablemente la profecía trágica apuntada por Uxía: la multicausalidad subyacente al sufrimiento mental resulta silenciada, mientras que cualquier expectativa de futuro se anula como efecto de los diagnósticos y pronósticos.

Esta praxis inhabilitante que insiste en la cronificación caló sin duda hondo en la experiencia de Iria. No debe sorprender el hecho de que, al ser el modelo interpretativo y de actuación más extendido sobre la psicosis, goce de un grado de credibilidad que incide en su interiorización acrítica; sobre todo, cuando no se dispone ni de información suficiente ni de otros referentes. Las siguientes palabras son claras en este sentido: "Porque, como es mayoritario, [...] en mi caso, sí que me lo creí. Me soltaron eso, a los veintidós años o así, me dijeron que tenía una esquizofrenia indiferenciada y que., y que iba a ser para toda la vida y que no tenía futuro" [Iria, abril de 2014, Lalín].

Pero, más allá de posibles formas de ingenuidad inducida, para Iria, hoy la cuestión de la cronicidad se encuentra desplazada del plano biológico al social. No la niega, pero, sin embargo, tiene claro dónde situarla: "Los psiquiatras están viendo que la esquizofrenia es crónica porque estamos viviendo en una sociedad que favorece esa cronificación, no porque necesariamente la esquizofrenia u otros trastornos tengan que ser crónicos. Vivimos en una sociedad en que se favorece esa cronificación" [Iria, abril de 2014, Lalín].

De todos modos, mantener una visión discrepante con el paradigma hegemónico de la esquizofrenia no le ha resultado sencillo. En diferentes contextos atencionales, se ha encontrado suspicacias hacia la crítica. En informe clínico fechado en 2005, inmediatamente después de su afirmación de deseo escribir un nuevo concepto de la salud mental y de la desobediencia social, porque hace falta, para publicar mis ideas, se recoge lo siguiente: "Discurso: coherente, congruente, lógico, afectado en tono, volumen bajo, tendente a la fijación a los temas que ella vindica, cargado de tecnicismos. Afecto: hipertímico; pensamiento: curso tendente al descarrilamiento, forma autista y dereísta, contenido ocupado por ideación deliroide de megalomanía y mesianismo social, con esquizopatías, con incremento de la autoestima de sus propias capacidades, suspicaz, en ocasiones ideación autolítica no estructurada en la actualidad, presencia de acoasmas, ausencia de otros fenómenos alucinatorios, auto y heterojuicio alterados, pobre y errónea conciencia de enfermedad psíquica" [Informe clínico, agosto de 2005].

Más allá del lenguaje indescifrable a ojos legos en materia psiquiátrica -y que paradójicamente es empleado para imputarle el uso de tecnicismos-, este informe traduce una curiosa interpretación de la voluntad de transformar las relaciones de poder que operan en el ámbito de la salud mental que se vienen describiendo. La megalomanía o el mesianismo social atribuidos a la voluntad de cambio operan menospreciando e invalidando su contenido de fondo. La razón final que niega la propia autoría queda establecida mediante la conclusión de pobre y errónea conciencia de enfermedad psíquica con la que se cierra el círculo y se refuerza el mensaje fatalista de que las cosas son así y no pueden ser de otro modo. Las palabras de Iria son elocuentes cuando recuerda cómo le repetían que "«esto es lo que hay y no te puedes rebelar», porque eso realmente es lo que me dijeron a mí y a muchísima gente" [Iria, abril de 2014, Lalín].

Aquí, el círculo interpretativo de la locura (29) se convoca, toda vez que se muestra disconformidad con el paradigma dominante. Así, la psiquiatrización comporta despojar a las personas del poder sobre el manejo de su salud y su vida, de su agencia, al tiempo que se aumenta y justifica el control y la normativización de sus cuerpos (30). Sin dudarlo, Iria lo indica afirmando: "Te venden eso de que lo que tienes es que estar tranquila, que como que no te puedes hacer cargo de tus necesidades y..., bueno, que estás mal si estás así muy reivindicativa" [Iria, abril de 2014, Lalín].

Las ideas estereotipadas que relacionan las presuntas alteraciones biológicas con la imprevisibilidad o la falta de control apuntalan la resistencia impidiendo reconocer y conjurar las causas autopercibidas del sufrimiento. Aquí, junto a la persona, la crítica se patologiza en un movimiento que procura inducir, mediante criterios técnicos y científicos, la pasividad del sujeto.

No obstante, en ocasiones el efecto puede ser otro. Dice Iria que, en definitiva, "el problema no es tanto mío, ¿no? Tantos que me decían que tenía que adaptarme. Y, realmente, yo creo que, si conoces lo que te hizo daño, lo que te está haciendo, pues. vas saliendo adelante, empoderando, tomando consciencia" [Iria, abril de 2014, Lalín].

Como se puede comprobar, en la ruptura con la idea de que las problemáticas de salud mental son una cuestión de índole exclusivamente personal es donde Iria sitúa el punto de no retorno. Desde ese lugar, la necesidad de reubicar el dolor y sus orígenes se impone en un doble proceso de toma de conciencia y empoderamiento personal que quizás abra la puerta a un futuro en que la transformación y el cambio puedan, al menos, ser posibles.

Conclusiones

De lo expresado se destacan una serie de elementos que interfieren en los marcos de referencia a partir de los cuales es posible situar alternativas, tácticas y objetivos a desarrollar en la gestión social del sufrimiento. Así, por ejemplo, las expectativas de futuro se ven fuertemente condicionadas por una serie de experiencias que, en parte, suceden en el terreno de la interacción terapéutica y que son señaladas por sus protagonistas como opresivas. La deshumanización que comporta el abuso de poder, la agresión, la contención física o la cosificación se muestra como un primer aspecto crucial a la hora de pensar la atención en términos de transformación. Plagado de expresiones como deterioro, crisis, brotes, recaídas, cronicidad, etc., el discurso biomédico decreta un futuro incierto, cuando no fatal, sentando las bases de lo que se conoce como profecía autocumplida o efecto nocebo (8). Su cuestiona- miento o no va a resultar determinante de cara a las expectativas que se construyan, tanto sobre la posibilidad real de recuperación como respecto a la propia vida.

Las consecuencias a nivel psicológico se dejan entrever en el plano de la autoimagen, en la desconfianza hacia sí mismas de las personas expuestas a este tipo de praxis, en las inseguridades, el miedo, la inquietud y, por supuesto, la desesperanza. En el plano biológico, los efectos secundarios de los psicofármacos —con frecuencia, no negociados— se traducen no solo en temblores, dificultades en la concentración, etc., sino que llegan a contribuir a la producción de ideas suicidas.

Todo ello enmarcado en un tipo de interacción caracterizada por el autoritarismo, la asimetría, la escucha sorda o el diálogo unívoco, que, individualizando y biologizando las problemáticas de salud mental, promueve una forma de participación pasiva en la cual las interpretaciones de los sujetos de la aflicción quedan excluidas.

Este panorama opresivo prohíbe al "otro" ser, amedrentándole en sus opciones o reforzándole en sus inseguridades, impidiendo escoger caminos que se aparten de lo establecido -o que incluso lo cuestionen-. Pero nadie alcanza la autonomía antes de la opción y la ruptura con situaciones límite como las descritas (2). Al contrario, esta se constituye en la experiencia de innumerables decisiones que se van tomando en la vida, de opciones y oposiciones, de microluchas libradas en escenarios relacionales como los expuestos.

Con la autonomía, que en tales circunstancias se construye penosamente, es como la libertad va llenando el "espacio" de la dependencia (23) o sujeción a una praxis hegemónica y biomédica profundamente limitante. La autonomía se funda, entonces, en la responsabilidad que va siendo asumida en el enfrentamiento de aquello que se reconoce como obstáculo al avance en los propios proyectos vitales.

Sin embargo, instalarse en la desesperanza decretada por narrativas trágicas como la expuesta supone, sin duda, una autoinhabilitación cuya pasividad y sometimiento son justamente sus características. Pero, tal y como se ha expresado, no son los discursos o prácticas de dominación las que hacen determinadas condiciones insuperables, sino la visión que de ellas tengan quienes las viven (2). Es decir, la movilización para la acción transformadora no solo se relaciona -aunque tiene desde luego su importancia- con la existencia de determinadas estructuras opresivas, sino que, antes bien, depende de la visión que de las situaciones concretas tengan los sujetos que las experimentan (31, 32). Por todo ello, poner en valor, tomar en consideración y movilizar de forma simétrica y dialogada los saberes basados en la experiencia (33) resulta, además de una tarea necesaria en la gestión colectiva del malestar psíquico, una cuestión de justicia para todas las voces negadas.

1Para más información acerca del proceso de selección de informantes, véase Salas (12).

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Recibido: 07 de Marzo de 2019; Aprobado: 24 de Abril de 2019

Correspondencia: Miguel Salas Soneira (msalasson@uoc.edu)

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